MS Crossroads -parlamentti
http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi Hoito >> Lääkitys >> Rebifin kokemukset vol.3 http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?num=1233414464 Aiheen aloittaja kaptah Pvm 31.01.2009 - 17:07:44

Aihe: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 31.01.2009 - 17:07:44 En jaksanut lukea tuota aikaisempaa ketjua ihan kokonaan. Rebif on ainakin täällä yksi yleisimmistä lääkkeistä. Päivittäkäähän vointinne ja kokemuksenne tänne, minä ainakin olisin kiinnostunut! Mulla on atooppinen iho. Monien muiden kysymysmerkkien ohessa tuon lääkkeen tuomat iho-ongelmat mietityttää. Meneekö nuo punoitukset ym. jäljet yleensä ohi itsestään?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 31.01.2009 - 17:29:56 Rebif..joo... :) Siis nyt kaksi vuotta takana (melkein) Rebifin tökkimistä. Aloitin 22mg, sen jälkeen siirryin 44mg... Pistoskohdat tulevat edelleen punaisiksi, puolen kämmenen kokoisiksi. Ovat myös toisinaan kipeitä. Laitan niihin kaikista ärtsäkimpiin punotuksiin Aloe Vera geeliä, se helpottaa sitä punoitusta. itselläni se menee myös ajallaan ohi, tosin, voi kestää parikin viikkoa. Sivuoireita muita tulee edelleen, eli nivel/lihassärkyjä, horkkaa ja kuumeista oloa ilman kuumetta, päänsärkyä, Mutta ne pysyvät poissa jos otan piston yhteydessä tulehduskipulääkkeen (arcoxia 60mg). jalat ovat mahdollisesti rebifin takia jäykemmät ku ennen. Mutta, sen kestän kyllä. Koska haluan luottaa siihen, että lääke tehoaa ja haluan pysyä pitkään työkuntoisena, vaikka sitten lääke aiheuttaisikin mulle jonkinasteista haittaa arjessa. Niin ja sitten ne sydämen rytmihäitiöt...ne tulee ilmeisesti interferonista ylipäänsä, joten joudun syömään emconcoria rytmihäiriöihin... Tässä oma päivykseni...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 31.01.2009 - 21:54:05 1,5 v takana josta viimeiset 4kk 44 mcg:a. Sivuoireet tallella, määrä ja laatu kuten edelliselläkin. Torjuntaan käytän iburofeenia 800-1600 mg pistosvuorokauden aikana. Ketoprofeeni olisi myös hyvä mutta vaikutusaika valitettavan lyhyt. Ihoreaktiot tasoittumassa 44:n siirtymisen jälkeen, toisinaan punoittavat läiskät kutiavat jopa yöunia häiriten. Kortisonirasva auttaa, jos muistaa löträtä. Merkittävä parannus ihoreaktioissa tapatui kun lopetin pistämisen yhteydessä ihon jäähdyttämisen kokonaan pois. Ranimex pore 150mg suojaa vatsaa ibuprofeenilta. Vaikka ei ketjuun kuulukaan, muutama viikko on nyt a/a formulaa takana ja mielestäni sivuoireet ovat keventyneet, kuten yleinen jaksaminen on muutenkin parantunut. Subjektiivinen yhden henkilön huomio tosin.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Manna Pvm 03.02.2009 - 14:37:46 Reilu 3 vuotta pistelyä takana eikä enää sivareita. Lopetin reisiin pistämisen, koska oli niin kivuliasta ja tuli pahat jäljet. Vaikutuksesta on paha sanoa edelleenkään mitään, mutta ainakin oireet on pysyneet poissa ja se riittää toistaiseksi

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja amok Pvm 03.02.2009 - 18:04:31 Millä perusteella annostuksenne on nostettu? Liian lievien sivuoireiden vuoksi? Minäkin voin kyllä kokeilla jos ehdotetaan mutta jos oireita tulee palaan matalampaan annokseen tai lopetan kokonaan.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 04.02.2009 - 10:55:56 Mulla nostettii  täyteen annostukseen liittyessäni tutkimusryhmään. Eli se minosykliini/rebif. Siin pitää tökkiä sillä suurimmalla annostuksella. Ei muita syitä nostoon,

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 04.02.2009 - 15:21:08 Mulle neuro sanoi, että kyllä mahd. hyvä vaste - eli suurin mahdollinen annos - on se mitä haetaan yleensä. Ja se vastehan on niin arvailujen varassa, että loogisesti ajatellen pitäisi itseensä struutata niin viljalti mömmöä kuin ikinä vain voi. Mä kyllä alotan 22:lla, enkä aio ihan helpolla sitä suurentaa. Paitsi jos vallan Amok "ei mitään oireita" Amokin kaltaista meno olisi. Silloin voisi edes harkita. No, tää on nyt ihan turhanaikaista pohdintaa. Täältä tähän.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Sauhu Pvm 04.02.2009 - 16:15:26 Mulle neuro sanoi, että nostetaan jos 22 ei tehoa.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja amok Pvm 04.02.2009 - 18:34:16 kaptah 04.02.2009 - 15:21:08: Mulle neuro sanoi, että kyllä mahd. hyvä vaste - eli suurin mahdollinen annos - on se mitä haetaan yleensä. Ja se vastehan on niin arvailujen varassa, että loogisesti ajatellen pitäisi itseensä struutata niin viljalti mömmöä kuin ikinä vain voi. Mä kyllä alotan 22:lla, enkä aio ihan helpolla sitä suurentaa. Paitsi jos vallan Amok "ei mitään oireita" Amokin kaltaista meno olisi. Silloin voisi edes harkita. No, tää on nyt ihan turhanaikaista pohdintaa. Täältä tähän. Anna mennä vaan piikkiä pakaraan.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja elisa Pvm 04.02.2009 - 20:24:38 Minä oletin vuonna -05, että 22:sta siirrytään automaattisesti 44: een, mutta omahoitaja sanoi noup. Siihen siirrytään täällä vasta sitten, mikäli tarvetta ilmenee. Viimevuotinen borrelioosi oli niitti tähän arkkuun, se oli ehkä kuitenkin turhan hätiköityä. Mä haluisin sen kristallipallon 8-). Olen tehnyt nyt "Mannat" ;)( kiva kun olet taas linjoilla), reidet jätän joka kierroksella väliin. Haluaisin palata takaisin 22: een, joka ei aiheuttanut mitään sivareita enää, mutta onko palaaminen mahdollista selvinnee keväämmällä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 04.02.2009 - 21:09:58 Mulle lausui neurologi että kun on vuosi menty 22:lla, nostetaan annos täyteen 44:n joka on se varsinainen tutkitun tehon saavuttava annos. Minä kun olen aina tykännyt kokeilla kaikkea niin ajattelin että tulta päin sitten. Kyllähän tuosta 22:stakin on tutkittua tietoa ja tehoakin sillä on, mutta 44 antaa pikkuisen paremman tuloksen, noin niinkun tilastollisesti. Yksilökohtainen teho voikin olla eri asia. Mutta oikea peruste tuohon 44 siirtoon oli mun kohdalla se että lääketehdas niin suosittelee. Anyways, olen vakavasti harkinnut paluuta sihen kakskakkoseen, sillä oli nuo sivuoireetkin sen verran pienemmät. Katellaan nyt vielä pari kk mihin suuntaan tää menee.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja annelisa Pvm 05.02.2009 - 11:39:20 Mulla reilu kolme vuotta piikitysuraa. 44 nostettiin myös sen minosykliini/Rebif tutkimuksen vuoksi. Sivuoireita on edelleen, melkein joka piikin jälkeen, mutta oireet sentään vähän lievittyneet. Piikittelen vatsaan, reisiin, kannikoihin sen mukaan mistä kulloinkin mukamas paras makkara löytyy  ;D Vaikutuksesta - sen verran tuossa taannoin itsepäättämäni viikon tauon (reissuloma) jälkeen ensimmäisen piikin jälkeen sydän takoi villinä ja tuttu karmaiseva "Rebif krapula" oli seuraavana päivänä. Meni muutaman piikkiä taas totutellessa... Tulipahan opittua kantapään kautta ettei kannata näitä omatoimiratkaisuja tehdä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Manna Pvm 05.02.2009 - 14:30:12 sasaliini. 04.02.2009 - 10:55:56: Mulla nostettii  täyteen annostukseen liittyessäni tutkimusryhmään. Eli se minosykliini/rebif. Siin pitää tökkiä sillä suurimmalla annostuksella. Ei muita syitä nostoon, Sama syy mullakin. Reseptissä kyllä lukee myös, että 22 on alkuannostus ja 44 ylläpitoannostus valmistajan ohjeen mukaisesti. Niimpä tietysti valmistajan ohjeen mukaan, koska 44 on kalliimpaa, tietysti ne haluaa että kaikki käyttäis sitä... >:(

Aihe: Aika kallista kamaa... Kirjoittaja kaptah Pvm 12.03.2009 - 17:44:14 Kokeiluvaihe päättyi ja menin apoteekkiin. Kiikutin sieltä pikkuisen pussukan pois. Pussukan hinta oli 672 euroa Kelan korvauksen jälkeen. Tämän "tavaran" jaksoin kantaa kotiin pikkusormella kannatellen. Kohta tänne uuteen kämppään saapastelevat turvakenkäiset jätkät tuoden ison ruokapöydän. Se oli paljon halvempi. Rebifin grammahinta kelakorvaus huomioitunakin on heittämällä kultaa suurempi. Ehkä heroiinikin on edullisempaa? Laskin vähän, ja sain (äärimmäisen epätieteellistä ja hataraa!) grammahinnaksi n. 100 egeä. Siis korvauksen jälkeen, ja siis liuoksesta, ei pelkästä interferonista. Huh huh!

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja erekki Pvm 12.03.2009 - 18:14:29 Tuosta muistuikin mieleen reilu vuosi sitten kun vaimo haki apteekista saman satsin ja maksun jälkeen oli talous tiukalla. Se mikä oli mälsää oli se, että kyseinen lääke eli rebif ei sopinut vaimolle - oireita  (tunnottomuutta, jne) tuli vain lääkkeen oton jälkeen. Labratesti osoittikin että lääke ei sopinut. Ok, meillä oli iso satsi lääkettä josta olimme juuri maksaneet reippaan hinnan - eikä sitä voinut palauttaa. Tuli kyllä päästettyä muutama ärräpää. Sairaala kuitenkin ystävällisesti otti lääkkeen lahjoituksena vastaan. Mutta, ei mitään halpaa kela korvauksenkin jälkeen.. kele. Hienoa tässä oli se, että "lääkkeen" jälkeen ms-oireet jäi pois. Outoa  :(

Aihe: Re: Aika kallista kamaa... Kirjoittaja Mirkku Pvm 12.03.2009 - 18:38:08 kaptah 12.03.2009 - 17:44:14: Rebifin grammahinta kelakorvaus huomioitunakin on heittämällä kultaa suurempi. Laskin vähän, ja sain (äärimmäisen epätieteellistä ja hataraa!) grammahinnaksi n. 100 egeä. Joo kallista on, mutta niin kauan kuin on onni olla näin vähäoireinen ja hyväkuntoinen, niin oon valmis maksamaan mukisematta tuon vuotuisen omavastuun. Mun piikitystä on jatkunu kohta jo 12 vuotta, joten feroniin on menny melkosenmoinen kasa rahaa, mutta yhtään ei wituta, eikä etes harmita 8-) 12.03.2009 - 18:14:29: Se mikä oli mälsää oli se, että kyseinen lääke eli rebif ei sopinut vaimolle - oireita  (tunnottomuutta, jne) tuli vain lääkkeen oton jälkeen. Labratesti osoittikin että lääke ei sopinut. Eli vasta-ainetesti tai MxA-proteiinimittaus osoitti, että Rebifillä ei ollut vastetta -kö? Ja minä ku muistelin, että tilanne oli teillä lopetuksesta huolimatta just päinvastoin, mutta muistan siis väärin :-? Olen tietenkin myös sitä mieltä, että lääkettä ei kannata silloin käyttää, jos se ei tunnu sopivan. Ihan heti ei kuitenkaan kannata antaa periksi ja pikku sivarithan kuuluu asiaan.

Aihe: Re: Aika kallista kamaa... Kirjoittaja erekki Pvm 12.03.2009 - 18:55:50 Mirkku 12.03.2009 - 18:38:08: Eli vasta-ainetesti tai MxA-proteiinimittaus osoitti, että Rebifillä ei ollut vastetta -kö? Ja minä ku muistelin, että tilanne oli teillä lopetuksesta huolimatta just päinvastoin, mutta muistan siis väärin :-? Olen tietenkin myös sitä mieltä, että lääkettä ei kannata silloin käyttää, jos se ei tunnu sopivan. Ihan heti ei kuitenkaan kannata antaa periksi ja pikku sivarithan kuuluu asiaan. Moro Mirkku, piti ihan vaimolta varmistaa että mitkä oli ne arvot miksi rebif piti lopettaa.. eli trombosyytti-arvot lähti laskivat ja laskivat rebif:n myötä. Oireita tuli aina piikkiä seuraavana päivänä (nykyään tunnottomuusoire ilmenee lähinnä kuukautisten aikaan). En tiedä olivatko ne sitten niitä sivareita vai mitä - mutta rebif lisäsi mäsäoireita. Se vain ei sopinut, mutta tämähän ei tarkoita etteikö se jollekulle toiselle sovi. Luinkin science-daily:n sivuilta jutun jossa eräs proffa pohdiskeli että mäsän hoidossa pitäisi tähdätä siihen että kullekin löytyy se oma ja yksilöllinen lääkitys. ps. uteliaisuuttani katsoin vielä vuoden vanhoja viestejä että muistinko oikein nuo trombosyytti hommat, mutta näinhän se oli: viestini 4.3.2008: "Joo, eli tuo trombosyytti arvon laskeminen oli yksi rebif:n sivuoireista. Josko oikein ymmärsin niin arvo ei ollut vielä mitenkään vaarallisen alhaalla, mutta suunta oli selvä. Nuo muut sivuoireet, mm. tunnottomuutta piikin jälkeisinä päivinä olivat neuron mukaan harvinaisempia sivuoireita. Summasummarum, ei jäänyt kovin myönteiset tunnelmat rebif:stä. ps. se mikä hitusen v..ttaa myös oli se kelalle maksettu noin 650 juuroa. Sanottiin jo tammikuussa neurolle että ei lääke oikein natsaa, mutta sieltä ohjeistettiin jatkamaan koska ei vasta-aineita. Olisivatpa ne jo silloin huomanneet tuon trombosyytti asian niin ei olisi koko lääkettä ostettu. Toisaalta kelan katto on nyt maksettu eli toukokuussa katsotaan tilannetta uudelleen." No toukokuussa sitä tilannetta sitten katsottiin uudemman kerran, mutta tuolloin linja jatkui lääkkeettömänä, näin neuron kanssa sovimme.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja amok Pvm 12.03.2009 - 18:57:00 kaptah 04.02.2009 - 15:21:08: Mulle neuro sanoi, että kyllä mahd. hyvä vaste - eli suurin mahdollinen annos - on se mitä haetaan yleensä. Mä kyllä alotan 22:lla, enkä aio ihan helpolla sitä suurentaa. Paitsi jos vallan Amok "ei mitään oireita" Amokin kaltaista meno olisi. Silloin voisi edes harkita. Minulle neuro sanoi pahiksen jälkeen että varmaan seuraavalla käynnillä harkitaan nostoa. Parin viikon päästä olleella käynnillä neuro (ei sama tietenkään, noin kymmenellä käynnillä olen tavannut noin kymmenen neuroa) ettei ole mitään syytä nostaa annostusta. Asiasta ei olisi edes keskusteltu jollen olisi itse ottanut sitä puheeksi.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mirkku Pvm 13.03.2009 - 12:45:06 ^^Luulin erekki, että tarkoitit aiemmassa viestissäsi Rebifin vasta-ainekokeita, joilla siis selvitetään lääkkeen mahdollista vastetta. Muistaakseni vaimollasi oli labra-testin mukaan Rebifille ihan hyvä vaste, mutta toki muidenkin labra-arvojen pitää olla kunnossa. Ymmärrän hyvin lopettamispäätöksenne, jos lääke lisäsi MS-oireilua. Se ei tietenkään ole tarkoitus. Eikä piikin jälkeistä tunnottomuutta kyllä mielestäni voi laskea sivareihin kuuluvaksi, vaan ne on just niitä flunssankaltaisia oireita jne...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja erekki Pvm 13.03.2009 - 14:55:25 Joo, piti itsekin oikein muistella että mikä arvo se muuttui tuon rebif:n myötä. Vasta-aineet oli ihan ok. Varmaan vaimo ottaisi vieläkin rebif:iä, jos ei olisi tullut noita oireita ja trombosyytti-arvojen muutosta.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 13.03.2009 - 16:43:31 amok1 12.03.2009 - 18:57:00: Minulle neuro sanoi pahiksen jälkeen että varmaan seuraavalla käynnillä harkitaan nostoa. Parin viikon päästä olleella käynnillä neuro (ei sama tietenkään, noin kymmenellä käynnillä olen tavannut noin kymmenen neuroa) ettei ole mitään syytä nostaa annostusta. Asiasta ei olisi edes keskusteltu jollen olisi itse ottanut sitä puheeksi. Mä en aio edes harkita nostoa; kyllä näissäkin sivareissa on riittävästi. Muutenkin mulle on hiukan epäselvää, että mikä oma tautimuoto on, sillä en ole vieläkään kokenut varsinaista pahista. Jos sitten nyt alkaisi shuubia pukkaamaan, niin johan myrkyn lykkäs. Reidet on mulle hankalimmat: toinen kipeytyy aina, toisessa on pahkura ollut jo 3 viikkoa. Yllättäen käsivarret on ihan ok. Vatsaan taas tulee helpoiten läiskiä. Pärsse on helpoin - mikä on onni, sillä olen kauniimpi takaa kuin edestä.  :P

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 13.03.2009 - 17:50:04 jepulis, tänään haettu kallis satsi taas apteekista. Tän vuoden eka satsi. Kirpaisee pussin pohjaa. Mut taas piikit riittää. Jeps, kaptah, kallista on aineemme.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja annelisa Pvm 13.03.2009 - 20:15:18 Meikä kans haki maanantaina vuoden ekan satsin ja kyllä tosiaan hinta laittaa irvistämään... tuntuu väärältä että luotolla joutuu lääkkeitään kustantamaan  :(

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja elisa Pvm 13.03.2009 - 21:18:50 Maanantaina oli pistos- heräsin tiistaiaamuna vasemman lonkan hermosärkyyn klo 03.00. Keskiviikkona oli pistos- heräsin torstaiaamuna alaselän hermosärkyyn klo 03.00. Tänään oli pistos- en ala vielä miettiä moneltako ensi yönä herään ja missä kohtaa huomaan kroppani olevan hyvin vahvasti elossa. Kerpeleen mönjä. Toisaalta tässä ois vielä aika ottaa vahva kipulääkitys sitä laillista hermomyrkkyä. Jotain etanoli... :D

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 13.03.2009 - 21:25:35 Annelis 13.03.2009 - 20:15:18: Meikä kans haki maanantaina vuoden ekan satsin ja kyllä tosiaan hinta laittaa irvistämään... tuntuu väärältä että luotolla joutuu lääkkeitään kustantamaan  :( Mutta saa sen sentään aika halvalla verrattuna siihen, että joutuisi ihan koko hinnan pulittamaan. Mulla oli tänä vuonna ensimmäinen kerta, kun pystyin maksamaan omavastuun kerralla ja/tai ilman velkaa. Tähän mennessä olen aina maksanut osissa, ja sitten kun ei täällä apteekista saanut luottoa niin maksanut Visalla. Silleen se vasta kalliiksi tulee, kun ei kuitenkaan pysty lyhentämään velkaansa kuin minimin kuukaudessa.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 14.03.2009 - 09:58:00 elisa 13.03.2009 - 21:18:50: Maanantaina oli pistos- heräsin tiistaiaamuna vasemman lonkan hermosärkyyn klo 03.00. Keskiviikkona oli pistos- heräsin torstaiaamuna alaselän hermosärkyyn klo 03.00. Tänään oli pistos- en ala vielä miettiä moneltako ensi yönä herään ja missä kohtaa huomaan kroppani olevan hyvin vahvasti elossa. Kerpeleen mönjä. Toisaalta tässä ois vielä aika ottaa vahva kipulääkitys sitä laillista hermomyrkkyä. Jotain etanoli... :D Miten kävi? Missä kohtaa tällä kertaa hermoili?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja annelisa Pvm 14.03.2009 - 10:26:04 13.03.2009 - 21:25:35: Silleen se vasta kalliiksi tulee, kun ei kuitenkaan pysty lyhentämään velkaansa kuin minimin kuukaudessa. Sepä se. Siksi tässä irvistyttääkin. Täälläkään kun tuo apteekki ei suostu että erissä makselisi. Luotolla ostan ja vuoden makselen korkojen kera, ja sitten taas ostan uuden satsin luotolla. Onneksi on luottokortti - muuten kai jäisi ostamatta.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 14.03.2009 - 10:39:49 ^ mut on sossu pelastanut. On niin vähissä rahat, pieni palkka, yksinhuoltaja, en omista ku välttämättömän kodin irtaimiston... Ollut pakko kääntyä sossun puoleen. Tuossa ekan satsin ostossa olen saanut apuja. Muuten lääkkeet jäisivät apteekkiin. Luottokorttia en omista (enka saa), rikkaita sukulaisia en omaa jne... Joten olen sit sossun luukulla. Onneksi ja onneksi, en omista yhtään mitään, muuten en saisi sieltäkään apuja.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja annelisa Pvm 14.03.2009 - 10:59:08 Mä kans kuvittelin aikoinaan et saisin apuja sossulta, mutta enpä saanut en. Jo puhelimessa täti sanoi, etteivät voi auttaa. Syy: omistamme maata ja talon. Ollaan olevinamme siis kai liian rikkaita... huoksis. Kunpa oltaiskii  :(

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Sauhu Pvm 14.03.2009 - 11:39:41 Kallista on joo.. Mutta onneks on tullut aikoinaan hankittua vakuutus mikä korvaa lääkekulutkin!!! Ei tunnu täällä kovin monilla sairauskuluvakuutuksia olevan...  :o

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja LilLik Pvm 14.03.2009 - 12:52:47 Sauhu: Mikä vakuutusyhtiö? Hitsi, en ole ajatellutkaan että minunkin sairaskuluvakuutus sen saattaisi korvata, täytyy kokeilla kun 2 viikon päästä pitää uusi satsi hommata.. Parikymppisenä tuli päivitettyä kaikki vakuutukset ajantasalle, ja oli onnea kun ensimmäinen lapsi keisarileikattiin suunnitellusti, korvausta tuli siitäkin operaatiosta :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Sauhu Pvm 14.03.2009 - 13:21:36 Turvassa on vakuutuksemme. Parikymppisenä (reilu 10 vuotta sitten) sen otin ja nyt laskeskelin, että melkein olen jo omani sieltä saanut pois kun polikäyntejä ja nyt vasta eka satsi lääkkeitä on korvattu.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja LilLik Pvm 14.03.2009 - 14:50:13 Juu, tässä harmittaakin se kun on jo 2x kovan hinnan maksanut, mutta jospa nyt tästä kolmannesta sais sitten korvauksia, kun vaan älyää hakea :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Sauhu Pvm 14.03.2009 - 15:09:51 ^ Toivottavasti saat korvaukset. Helpottaa hurjasti elämistä, kun tietää apteekkiin maksetun summan pian "palautuvan" tilille.  :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja arja61 Pvm 14.03.2009 - 17:14:16 Minä onnellinen omistan myös sairauskuluvakuutuksen. Otin vakuutuksen n. vuosi ennen kuin sairastuin. Taitaa olla elämäni paras vakuutuspäätös!

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 14.03.2009 - 17:26:27 Olenkohan minä muistanut kysyä tuota asiaa vakuutusyhtiöltä!? Mulla sattuu olemaan vakuutus, joka korvaa kaikki ms-tautiin liittyvät sairauskulut. Muori sen on joskus mun lasna ollessa ottanut, ja ehdin sairastua ennen kuin lisäsivät siihen yhden pykälän  :) Olen muuten hyötynyt siitä paljon, varsinkin alkuvuosina, kun sitä sairastelua oli. Se kait mun talouden silloin pelastikin,muuten maksaisin niitä laskuja varmaan vieläkin...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 14.03.2009 - 21:57:54 LilLik 14.03.2009 - 14:50:13: Juu, tässä harmittaakin se kun on jo 2x kovan hinnan maksanut, mutta jospa nyt tästä kolmannesta sais sitten korvauksia, kun vaan älyää hakea :) Yleensä korvaukset on haettava 2 vuoden kuluessa vahinkotapahtumasta, eli tässä tapauksessa lääkeostosta. Eli aikaa voi vielä olla.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 27.04.2009 - 19:24:31 Hitto! Mulla ei injektori tänään jostain syystä toiminut, joten piikitin "manuaalisesti". Mutta se piikkihän on siinä sentin pari pitkä, eli mistä tietää oikean syvyyden? Yritin struutata johonkin välimaastoon... menikö nyt lihakseen saakka? Mistä te "omatoimiset" tiedätte oikean syvyyden??? Muuten homma oli kyllä ihan helppo. Vaan onkohan käsi huomenna ihan paskana...? :(

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 27.04.2009 - 19:43:39 Mä ruuttaan sen piikin aina mäntää myöden. Ei oo mennynnä lihakseen kertaakaan, mutta mulla on tuota hmmm...pehmuketta sen verran paljon, ettei ole kovin riskiäkään tökätä lihakseen. Ja jos sen nahan nostaa sormien väliin poimulle, ei se lihakseen mene. Tarvittaisiin pidempi neula, jotta se lihakseen tömähtäisi. Enpä usko että kipeydyt sen enempää pistät sitten manuaalisesti tai sillä härvelillä. sama tulos.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 27.04.2009 - 20:03:43 Työnnä vaan se piikki niin syvälle kuin menee. Ei se ole niin pitkä, että aiheuttaisi mitään vahinkoa. Varsinkin jos on iho-oireita, käsketään pistämään syvemmälle. Mulla sillä ei kyllä ole ollut mitään vaikutusta. Vaikka survaisen sen juurta myöten, niin silti olen kuin dalmatialainen (en yhtä söpö kylläkään). Mulla tuli joskus aikanaan pahempia mustelmia tuosta autoinjektorista, ja senkin takia lopetin sen käytön. Plus että se tyhjensi ruiskun liian nopeasti ja ihon alle jäi sellainen herne.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 28.04.2009 - 13:34:13 Joo, hengissä ollaan eikä muutenkaan (paska)olo poikennut totutusta. Ehkä jätänkin injektorin kokonaan pois, tai ainakaan en lähde mistään uutta vonkaamaan jos ei pelitä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 02.05.2009 - 18:56:19 Mulla oli eilen pistospäivä. Mulla oli eilen myös vappupäivä... No, yöllä sitten piti ryhtyä "toimiin", eli ottaa väline esiin ja tuikata se sisään. Mutta kas, hiprakassa sitten unohdin suojuksen päälle. Ihmettelinkin, kun missään ei tunnu. Vähän kyllä nauratti. Sitten kun laukeamisen jälkeen irrotin suojaimen, niin koko lasti ejakuloitui seinille! Nauratti entisestään! Sinne meni satojen eurojen arvosta interferonia! ;)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja LilLik Pvm 02.05.2009 - 18:59:28 ^lievästi naurattaa :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 02.05.2009 - 19:22:39 Aah ha haa! Kiitos.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 02.05.2009 - 21:01:56 kaptah 02.05.2009 - 18:56:19: Mulla oli eilen pistospäivä. Mulla oli eilen myös vappupäivä... No, yöllä sitten piti ryhtyä "toimiin", eli ottaa väline esiin ja tuikata se sisään. Mutta kas, hiprakassa sitten unohdin suojuksen päälle. Ihmettelinkin, kun missään ei tunnu. Vähän kyllä nauratti. Sitten kun laukeamisen jälkeen irrotin suojaimen, niin koko lasti ejakuloitui seinille! Nauratti entisestään! Sinne meni satojen eurojen arvosta interferonia! ;) On mullekin käyny, ihan selvinpäin. Pikkasen tunsin itteni idiootiksi älyttyäni että eihän se lääke mene sinne ihon alle jos ruiskussa on suoja paikallaan... No, injektori purkaen, uudelleen virittäen ilman neulansuojusta liuos meni sinne mihin pitikin. Ei siinä menny sulla kun reilu satanen, eihän tuo vielä kallis testiruiskaus ollu...  :P

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Annu1 Pvm 02.05.2009 - 22:27:57 Olen uumoillut, ettei copa ehkä enää tehoa ja ajatellut siirtyä seuraavaksi Rebifiin. Nyt luettuani kokemuksianne & sivareitanne aattelen ehkä kuitenkin jatkaa lääkkeettä...miten ei jotenkin innosta. Ehkä pahemman puoleinen pahis voisi pistää houkuttamaan  :-?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 03.05.2009 - 08:50:10 Itsekin olen ajatellut, josko elämä olisi helpompaa esim. Copaxonen kanssa. Mutta kuultuani ja luettuani kokemuksia olen todennut että aidan takana ruoho ei todellakaan ole vihreämpää, vaan ihan samaa juurakkoa. Sivuvaikutteetonta lääkettä ei ole.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Piikki Pvm 03.05.2009 - 11:15:15 Niin no, mulla ei copa aiheuttanut kyllä ensimmäistäkään sivuoiretta. Mutta ei siitä sitten ollut muutakaan vaikutusta... mitä nyt jäykkyys alko lisääntyä. Silloin en tiennyt että Baclofenia on olemassa; saattas olla yhäkin piikki heilumassa muuten. Oli se niin vaivaton troppi Betaferoniin verrattuna.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Helmiin Pvm 03.05.2009 - 16:46:36 Vaihtaisin heti takaisin Rebifiin, jos se olisi mahdollista. Inhoan copan piikittämistä yli kaiken. Iho on kipeä, aine kirvelee, piikit on tylsiä jne. Sain lääkäriltä luvan jättää pari piikkiä viikossa pistämättä, kun marisin tarpeeksi. Sivuvaikutuksia ei muutoin ole, paitsi nuo paikalliset ja pistämisen aiheuttamat tuskat  :P Olisikohan seuraavaksi sitten Azamunin vuoro...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja LilLik Pvm 06.05.2009 - 11:13:00 No niin ja tulihan sieltä korvaus lääkekuluista! Eli oppirahat piti tässäkin maksaa, kun Aktiaan pitää toimittaa mahdolliset hakemukset sisään ½ vuoden kuluessa. Mutta kiitos Sauhulle herätyksestä ;)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Sauhu Pvm 06.05.2009 - 13:21:36 ^ Hyvä, hyvä...  :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 03.06.2009 - 22:06:57 Mä unohdan aina jotain lääkkeen tiimoilta! Hyvin yksinkertainen toimenpide, mutta onnistun silti peukaloimaan prosessin jotenkin vituralleen. Yleensä kyse on jostakin melko turhasta unohduksesta, kuten sen männän pikku vetäisy alas ennen pistämistä. Eilen asialle naureskelin ja funtsin milloin unohdan, että mihin suuntaan jengat kiertyy. Heh heh. No se injektorin jengoista, koska tarkistettuani kolmeen kertaan hellan olevan nollilla, viiteen kertaan lääkkeiden ja muiden tärkeiden asioiden olevan pakattu, lähdin landelta takaisin Helsinkiin. Onnistuin kuitenkin vasta himassa huomaamaan injektorin ja pistosvihon yms. jääneen jatkamaan omaa lomaansa. Hetken jo peljästyin, että ei kai helvetissä mun ole ajettava 150km per suunta hemmetin härveleiden takia. No ei ole. Päätin hoitaa homman jatkossa manuaalisesti - onneksi itse lääkkeet älysin roudata kotio. Tähän loppuun kysymys: Onko piikin suojuksen poistaminen ihan käsipelillä tuttua & turvallista? Ennen poistin sen aina sillä vehkeellä. Kuinka herkkä se piikki on, kokemuksia?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 03.06.2009 - 22:14:06 Vedä neulansuoja päättäväisellä otteella ruiskun suuntaisesti, älä väännä. Voimaa & Rohkeutta! Neula ei katkea. Pitäs varmaan unohtaa itekin injektori johonkin niin tulis edes kokeiltua käsin pistämistä....

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 03.06.2009 - 22:42:27 kaptah 03.06.2009 - 22:06:57: kuten sen männän pikku vetäisy alas ennen pistämistä. Onko piikin suojuksen poistaminen ihan käsipelillä tuttua & turvallista? Ennen poistin sen aina sillä vehkeellä. Nyt tuli sellaisia kysymyksiä, joista minä en ymmärrä mitään. Siis mikä männän pikku vetäisy?? Piikin suojuksen olen aina ottanut käsin pois, onko siihen joku konekin olemassa?? Nämä on ihan vilpittömiä kysymyksiä,  valaiskaa.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 03.06.2009 - 22:48:37 No ohjeena on, että lääkenestettä "imisi" n. sentin sillä ruiskun männällä ja antaisi sitten palautua. Se kaiketi vain varmistaa, ettei ainetta ole piikin sisällä ennen pistämistä. Kyse on käsittääkseni vain ihon suojelemisesta, varotoimenpiteestä. Injektorin mukana on härveli (tai joku "otin"), jolla suojuksen poistaa. Varmaankin nämä ovat pientä hätävarjelun liioittelua, luulisin.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 03.06.2009 - 23:55:35 ^jaaa... No, ainakaan mitään hengenvaarallista ei tapahdu, jos ei tuota ohjetta noudata ja härveliä käytä. Ainakaan ei käy huonommin kuin mulle, joka en ollut tätä ennen koskaan kuullutkaan 8-)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 04.06.2009 - 06:55:44 Enpä myöskään minä tuota mäntää vetele...Elikkäs tuskinpas sillä on yhtään mitään isompaa merkitystä. Taisin muistaa sen vielä silloin alussa, kun härvelillä pistelin. Mutta nyt kun ollaan käsin tökkimisessä, en kyllä tee muuta kuin rauhallisesti vedän neulansuojuksen irti, neulan suuntaisesti, suoraan, jottei se väännä erittäin ohutta neulaa. Tässä vaiheessa saa kyllä sen neulan vääntymään, jos hutiloi. Tai ainakin mä olen onnistunut siinä. Sen jälkeen se neula vaan nakkastaan nahkaan. Mä ite nakkaan juurta myöden, jotta nuo iholle tulevat läiskät jäisivät mahdollisimman pieniksi. (jaa, mut ei ne jää...) Nonnii, ei muuta kuin pistämään! Kerroppa miten meni...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 04.06.2009 - 07:18:36 Olen tehnyt itselläni tutkimusta tuon männän kiskaisun suhteen   [smiley=evil.gif] Jos männän jättää rauhaan ennen pistoa, toimenpiteeseen liittyvä ihon kirvely on lähes varmaa. Jos vetäisen mäntää alaspäin ennen injektiota, ei kirvelyä esiinny ollenkaan. Joskus kirvely on jäänyt väliin myös jos mäntää ei ole vedetty, mutta olen päätellyt sen johtuvan siitä että neula on ollut lääkeaineesta jo valmiiksi puhdas. "Kiskaisun" tarkoitus on siis imaista neulasta mahdollinen siellä majaileva lääkeaine pois. Ainakin minulla toimii, en toki yleistä  ::) Tätä kirjoitettaessa mojova särky siellä täällä ja kuumettakin löytyy eilisen käsivarsi-injenktion jäljiltä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Manna Pvm 04.06.2009 - 10:37:00 Kävin eilen neuron kontrollissa ja MS-hoitajalla oli kerrottavana ennakkouutisia, jonka ajattelin jakaa teidän muiden Rebiffiläisten kanssa. Elikkäs ensi syksyn/talven aikana olisi mahdollisesti tulossa joku uusi systeemi Rebifin pistämiseen. Ilmeisesti tämän vanhan rinnalle. Siinä olisi ampulli, jossa on koko viikon satsi samassa, neula vain vaihdetaan. Uuteen "ampumishärveliin" voisi syöttää pistoksen tiedot sekä seuraavan pistoksen ajankohdan. Eli tiedot jäisivät sitten siihen talteen. Tämän enempää ei hoitajakaan vielä osannut kertoa, mutta varmaan tulee tarkempaa infoa kunhan se tulee ajankohtaiseksi Minultakin otetaan nyt sitten viimein vasta-ainetesti ja kilppariarvot. Oli uusi lääkäri ja melkein ensimmäisenä kysyi, että joko on otettu, kun ei merkintää löytynyt. Tuosta männän kiskaisusta. Kyllä minäkin joka kerta kiskaisen mäntää n. sentin taaksepäin tyhjentääkseni neulan mahdollisesta lääkeaineesta.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 04.06.2009 - 10:40:22 Mä vaan pyyhkäisen sen neulan kuivaksi ennen pistämistä (näin mua opetettiin vuonna miekka ja kivoi). Jälkiä tulee ja ei tule, täysin satunnaisesti eli se ei voi olla kiinni männän kanssa leikkimisestä. Neulankin olen saanut vääntymään, mutta pistänyt sitten sillä... Tosin ei se nyt ihan mutkalle tietenkään ole mennyt, koska lääkeaine on päässyt kulkemaan siitä. Tätä kirjoittaessa ihan stanan jäykkä, särkyinen ja ärtyinen olo. Levottomasti nukuttu yö (ilmeisesti nuppinapin lopettelun seurauksena tuli oudot unet, joita tuli myös lääkkeen aloituksen yhteydessä... eipä käy yöt tylsäksi :P) ja piikki ennen nukkumaan menoa. Edit. Mielenkiintoista tietoa Mannalta! On se hyvä, että näissä lääkityksissä tapahtuu kehitystä. Kun vertaa 13 vuoden takaiseen käytäntöön, on tilanne muuttunut vallan toisenlaiseksi... Silloin se vasta kuulkaa sirkusta oli.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Cud Pvm 04.06.2009 - 11:03:46 12.03.2009 - 18:14:29: Hienoa tässä oli se, että "lääkkeen" jälkeen ms-oireet jäi pois. Outoa  :( Ei se mun mielestä ole niinkään outoa, mulla oli sama juttu. Sain pahoja sivuvaikutuksia Rebifistä ja luulen että se kehon tapa kertoa että immuunijärjestelmä on jo retuperällä eikä sitä tarvitse enää heikentää interferonilla. Sen jälkeen muutin asennetta tähän tautiin ja olen keskittynyt vahvistamaan immuunijärjestelmää ja vähentämään tulehduksia. Aika hyvin olen onnistunut koska olo on nykyään paljon parempi kuin koskaan ennen (ok, ehkä lapsena oli parempi olo mutta sitä en muista). Minulle toi Rebif ei sopinut alkuunkaan mutta toiselle se ehkä sopii. Tämä tauti kun ei ole samanlainen kaikille, tai tuskin edes kenellekkään. Minulla on aika jyrkkä asenne interferoneihin koska minulla on niin negatiiviset kokemukset niistä, mutta en halua kuitenkaan pelotella ketään olla kokeilematta niitä. Minulle ruokavalion muutos, liikunta, vitamiinit ja muut lisäravinteet, LDN ja Copaxone on toiminut todella hyvin. Olo paranee jatkuvasti, vaikka on minulla silti huonoja päiviä, jopa viikkoja, mutta ennen oli huonoja vuosiakymmeniä, joten selvästi paremmin nykyään. Jouduin luopumaan myös Copaxonesta kun pistoskohdat loppui kun kesti liian kauan ennen kuin ne parantuivat. Tai otin tauon ja en päässyt vauhtiin taas kun olo oli hyvä ilmankin.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 05.06.2009 - 23:18:49 sasaliini. 04.06.2009 - 06:55:44: Kerroppa miten meni... Helppoahan tuo on, vähemmän kivuliastakin. Jerrylle vinkiksi.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 07.06.2009 - 21:52:15 kaptah 05.06.2009 - 23:18:49: sasaliini. 04.06.2009 - 06:55:44: Kerroppa miten meni... Helppoahan tuo on, vähemmän kivuliastakin. Jerrylle vinkiksi. Hmm... Kyllä mää sitä vielä joskus kokeilenkin. Ehkä. Tai siis...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 10.06.2009 - 18:00:09 kaptah 05.06.2009 - 23:18:49: sasaliini. 04.06.2009 - 06:55:44: Kerroppa miten meni... Helppoahan tuo on, vähemmän kivuliastakin. Jerrylle vinkiksi. No niin, määä tiesin... Mutta muistan niin elävästi sen ekan käsin tuikkaamisen ja pelon. heh, sitten se olikin niin paljon helpompaa ja kivuttomampaa kuin härvelillä. Ite en enää härveliä suostu käyttämään! Vain omin käsin, kiitos! Jerry, kerää rohkeutesi jo kokeile, en usko että kadut.  ;)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 10.06.2009 - 22:03:31 Voisin kokeilla sitä kesälomalla. Jurrissa. Jos saan luvan. :P

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 11.06.2009 - 15:01:28 kaptah 02.05.2009 - 18:56:19: Mulla oli eilen pistospäivä. Mulla oli eilen myös vappupäivä... No, yöllä sitten piti ryhtyä "toimiin", eli ottaa väline esiin ja tuikata se sisään. Mutta kas, hiprakassa sitten unohdin suojuksen päälle. Ihmettelinkin, kun missään ei tunnu. Vähän kyllä nauratti. Sitten kun laukeamisen jälkeen irrotin suojaimen, niin koko lasti ejakuloitui seinille! Nauratti entisestään! Sinne meni satojen eurojen arvosta interferonia! ;) Joo Jerry, paljaalla ja jurrissa - aina hyvä idea.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 11.06.2009 - 17:30:55 ^ *reps*

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 11.06.2009 - 17:51:15 ^^*totaalinen reps!* ;D ;D ;D

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 11.06.2009 - 18:18:09 Tuo on hyvä. Tuon mä ostan!

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja elisa Pvm 12.06.2009 - 13:11:10 Suhteeni Rebif 44:n kanssa kesti jotakuinkin puolitoista vuotta. Kypsyin totaalisesti siinä ajassa lääkkeen aiheuttamiin sivuoireisiin. Panadol fortea jouduin syömään kuin leipää. Maksa- arvot pysyivät kyllä hyvinä, ihme ja kumma. Kävin MS- neuvolassa toukokuussa ja käyntini siellä tuotti tulosta, koska minusta tuli taas Rebif 22: n käyttäjä.  :) Eipä tarvitse enää ottaa särkylääkettä ja neurologin mukaan saan saman hyödyn 22: sta kuin 44: sta. 22 ei kirvelekään yhtään ja  punaiset läntit iholla ovat tosi pieniä. Olotilani on nykyään paljon parempi. Fatiikkia on samalla lailla kuin ennenkin, mutta kolotukset ja säryt ovat muisto vain, kop, kop, kop. ;)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 12.06.2009 - 15:38:58 elisa 12.06.2009 - 13:11:10: Olotilani on nykyään paljon parempi. Fatiikkia on samalla lailla kuin ennenkin, mutta kolotukset ja säryt ovat muisto vain, kop, kop, kop. ;) Nyyh. Olispa mulla yhtä rauhaisa liitto 22:n kanssa. Mutta eipä neurologi edes suunnittele mulla nostoa 44:ään. Ollaan siitä ihan yhtä mieltä. Täällä taas piikkikrapuloissani ihmettelen... :P

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 12.06.2009 - 18:03:20 Hyvä juttu, Elisa, että käynnistä oli hyötyä. Enkä ihmettele tekemäänne ratkaisua ollenkaan. Mä olen tätä ennenkin jossain toitottanut, mutta kyllä yhtälö: paska olo, pahuksen kallis hinta ja arvailujen varaan jäävä hyöty on ihan perseestä. En aio koskaan nostaa tuota 44:ään. Sanoi kuka mitä tahansa. Mutta täh, Mymskä? Onko sulla ongelmia R:n kanssa? Etkös sä ole käyttänyt sitä mömmöä (suht tyytyväisenä?) jo vaikka kuinka kauan?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja amok Pvm 12.06.2009 - 19:33:05 kaptah 12.06.2009 - 18:03:20: Mä olen tätä ennenkin jossain toitottanut, mutta kyllä yhtälö: paska olo, pahuksen kallis hinta ja arvailujen varaan jäävä hyöty on ihan perseestä. Erinomainen asiantunijalausunto. Ei mitään lisättävää. Ai niin, paitsi: ei mitään vaikutusta oloon.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 12.06.2009 - 19:54:38 kaptah 12.06.2009 - 18:03:20: Mutta täh, Mymskä? Onko sulla ongelmia R:n kanssa? Etkös sä ole käyttänyt sitä mömmöä (suht tyytyväisenä?) jo vaikka kuinka kauan? Juu, elokuussa meidän yhteiseloa tulee 13 vuotta. Ja sivarit on mulla edelleen ihan samanlaisia kuin alussa, siksi hiukan joskus huvittaa nyyhkimiset parin kuukauden käytön jälkeen, kun hiukan kirvelee. Prkl. Paitsi nyt tämä uusi sivari, eli migreeni (joka siis vältetään melko kivasti ottamalla sitä parasetamolia 1000 mg joka vtun piikin yhteydessä, ja tätäkin on tehty jo kymmenen vuotta enemmän ja vähemmän säännöllisesti, eikä vieläkään oo  pää tai muut jäsenet jääneet matkan varrelle.). Ja ei, en aio lopettaa. Enkä aio vaihtaa vahvempaan. Koska kävelen ilman apuvälineitä ja oon muutenkin ns. hyväkuntoinen. Minähän pistän hamaan tappiin saakka, koska tästä aivan selvästi on minulle hyötyä. Niin, onhan siitä haittaakin, mutta miten se nyt menikään se sanonta ilmaisista lounaista... :P

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja amok Pvm 12.06.2009 - 20:18:48 Tziisus että on muijalla sisua.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 12.06.2009 - 21:20:05 amok1 12.06.2009 - 20:18:48: Tziisus että on muijalla sisua. Tai sitten se on vaan harvinaisen luupäinen...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja amok Pvm 12.06.2009 - 21:43:42 Toivotan sinulle onnea valitsemallasi tiellä. En usko että minulla sisu riittää jos piikitys käy hankalaksi. Mamis mikä mamis (ei liene uutinen kenellekään).

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 12.06.2009 - 21:50:51 Emmä tiä, rupesin oikein ajattelemaan (harvinaista), ja yhtäkkiä tunsin itseni kovin tyhmäksi. Mut ehkä se alkurieha tän taudin kanssa oli sitten oikeesti niin kamalaa. Tai sitten olen tosiaan yksinkertainen.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja amok Pvm 12.06.2009 - 22:18:43 Hyvä kun tuli puheeksi,tänäänhän on piikityspäivä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 13.06.2009 - 15:18:41 Nyt taas tarkemmin ajatellen: siedän mieluummin R:n sivarit, kuin opettelen kävelemään pari kertaa vuodessa. Se on ihan siitä minkä kokee rasittavampana. Mulle riitti yksi kerta sairaalassa lähes täysin liikuntakyvyttömänä (pää liikkui) ja lähes täysin avuttomana (puhe pelasi) makaamista. Sen jälkeen olin oikeastaan valmis juomaan vaikka ruunan kusta (rinnastan sytostaattikokeikun tähän), jos se pitää mut tolpillani. Onneksi tuli sitten kuitenkin tämä pikkasen hankala piikitys.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 16.06.2009 - 20:42:53 Mä yhdyn Mymskän ajatuksiin. Eipä tuo oma taival Rebiffin kanssa ole kovin helppoa ollut. Ne sivarit, ne sivarit. Horkka joka tärisyttää niin, että ei edes kuppi pysy kädessä ja ne lihaskivut, a vot! Joka ikistä lihasta särkee kuin lihanuijan jäljiltä ja se pistospäivän jälkeinen turvotus ja päänsärky... :-X Puhumattakaan sydämen rytmihäiriöistä ja kohonneesta verenpaineesta. JOS tulehduskipulääke ei noihin tehoaisi, piikitys jäisi siihen, ja heti. Rytmäreihin menee oma lääkkeensä ja kaiken kruunaa vatsansuoja, jotta maha kestäisi kaikki ne lääkkeet joita menee Rebiffin sivuoireiden lääkitsemiseen. Mutta....olen kuitenkin aikas hyvässä kunnossa, pahikset olleet harvassa ja nekin lievinä, niin että toimintakyky on säilynyt. Joten haluan uskoa Rebiffin tehoon ja jatkan piikittämistä. Järkevää vai ei... :-?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 16.06.2009 - 21:53:44 Niin joo, ja mulla ei ole mitään syytä olla uskomatta tän lääkkeen tehoon. Niin kummalisesti sattuivat ajoittumaan yksiin lääkityksen aloittaminen ja taudin dramaattinen muutos rauhallisemmaksi. Mäsä on myös pysynyt varsin säyseänä kaverina koko sen ajan kuin olen pistellyt, joten mun yksinkertainen mieleni yhdistää nämä kaksi asiaa toisiinsa, vaikka en sitä voi todistaa millään muulla tavalla. Eikä noi sivarit nyt loppujen lopuksi niin kamalia ole. Nehän menee aina ohi...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja annelisa Pvm 17.06.2009 - 15:03:53 Mulla ens viikolla meno kuulemaan vasta-aine verikokeen tulokset... vähä jänskättää mitä neurologi kertoilee. Mulla Rebifistä (44) huolimatta tai johtuen(???) tauti tuntunut etenevän - aaltomainen muoto kuulemma muuttunut sekundäärisesti etenevään. Jostain B-lausunnosta luin ja olin iha täh täh??! Tosin kaipa se ois pitänyt itsekin tajuta kun SELKEITÄ pahenemisvaiheita ei ole tullut ja toimintakyky huonontunut viimesen vuoden aikana aika reilustikin. Vähän jäin kelaileen tuota Mymskän mainitsemasta migreeniä. Rebifistäkö se tuleekin??  :o Meikälläki ilmaantunut oikein kammo päänsäryt vuosi sitten ja ihan pölhönä kuvittelin et se vaan tulee siitä ku täti "vetää ittensä piippuun", eikä älyä lopettaa touhuamista riittävän ajoissa... Hmm - täytyypä tätä asiaa oikein pohtia....

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 17.06.2009 - 16:53:12 ^joo, tämä oli mullekin yllätys. Mutta tuli taas tänään todistetuksi. :P

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 24.06.2009 - 09:55:11 Eilen tuli sitten polilta resepti lausunnon kanssa 22-rebifille, johon nyt palataan. Ei olisi kuitenkaan suurta halua luopuakaan kun ilmeisen hyvän vasteen on interferoni antanut.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 25.06.2009 - 12:38:45 Maksa-arvot lähtivät nousuun keväällä. Lievä nousu jatkui, joten Rebif lopetettiin ja kk:n kuluttua katsotaan tilanne.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 25.06.2009 - 12:43:15 Minkälaisia lukuja sulla on ollut? Mulla Alat on ollut viitearvojen rajoissa jotain 20 tjsp luokkaa mutta GT on yli, keväällä oli 117 (viite max 80) . Tämän johdosta seuranta, huomenna itseasiassa verikoe. Nousu on GT:n osalta ollut hidasta, mutta jatkuvaa koko liki 2v käytön ajan. Lähtötaso oli viitearvojen sisällä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 25.06.2009 - 13:50:04 Mulla ALAT oli jotain 80 ja GT 240. GT:n pitäisi kuulemma olla yli 1500, ennen kuin joutuisi tutkimuksiin, joten sinänsä ok. Mutta ärsyyntynyt yhtä kaikki. Ei mua oikeastaan haittaa lopettaminen, koska oon muutenkin suhtautunut alusta saakkaa lähinnä penseästi ja aika skeptisesti näihin lääkkeisiin. Mä kun en voi mitenkään todeta niiden tehoa, koska varsinaisia pahiksia ei ole ennenkään ollut.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 25.06.2009 - 14:29:20 Tuo on kyllä totta. Konkreettiset mittarit ovat vähissä. MxA-testikin on jo kyseenalaistettu neurologini mukaan ja muutenhan tässä ollaan oikeastaan lääkkeeseen uskon varassa että se tehoaa. No, onhan meillä tilastot.... Mitä tulee maksa-arvoihin niin olen antanut itseni ymmärtää että juuri ALAT olisi se mitä noissa tiiviimmin seurataan, mutta GT on mulla aiheuttanut kontrollin tarpeen.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 25.06.2009 - 17:45:04 kaptah 25.06.2009 - 12:38:45: Maksa-arvot lähtivät nousuun keväällä. Lievä nousu jatkui, joten Rebif lopetettiin ja kk:n kuluttua katsotaan tilanne. Että sellanen päätös R taipaleelle. No, uudet tuulet puhaltaa, aina jostain ja jonnekin.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Sauhu Pvm 25.06.2009 - 18:17:55 Laitan tän tänne, kun asia ei ketuta. Pelottaa vaan... Viikon päästä vaihto Rebif 44:n. Nyt 22:n kans ei mainittavia sivareita niin vaihdos pelottaa  :-[. Alotus piikistä 8mg luulin että kuolema tuli, aivan törkee olo sen jälkeen mutta sivarit jäivät parin viikon piikittelyn jälkeen. Koen jalkojeni ja olon muutenkin voimistuvan aina hetken päästä pistämisestä, vaikka tällaista vaikutusta ei kuulemma pitäisi olla...  :-[.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 26.06.2009 - 09:51:07 Sanoisin että ei siinä maailma järky. Elimistö on jo aineeseen tottunut, nyt sitä tulee vain hieman lisää. Mulla tuplaantui annos ja samoin sivuoireet. Mutta siitäkin selvittiin (aikansa) tuplaamalla buranan määrä sekä vatsansuoja. Vaihdoin takaisin 22:n tällä vkolla, tarkoitushan olisi kuitenkin parantaa elämänlaatua lääkityksellä. Jos en olisi työelämässä, voisin jatkaakin tuolla 44:lla. Ei ne sivarit niin hirveitä ole, mitä nyt työnteosta ei tahdo tulla mitään. Joutenollessa ei silläkään olisi niin väliä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Sauhu Pvm 26.06.2009 - 11:38:14 ^ Tänks!!! Joteskin ei vaan kiehdo ajatus sellasesta saatanallisesta horkasta joka toinen päivä... No, nähtäväks jää kuinka käy. Turha sitä kai vielä on surra  :-/.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 26.06.2009 - 13:20:02 Jos ei ole horkkaa tullut ennenkään niin tuskin se siitä vauhtia nytkään saa. Ja olet ihan oikeassa, tulevia ei kannata murehtia. Etenkäs etukäteen  ;)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Sauhu Pvm 26.06.2009 - 14:01:28 Niimpä! Olen vaan peruspessimisti. Pessimisti ei pety koskaan  ;).

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Sauhu Pvm 10.07.2009 - 19:36:50 Hukkaan ois menny suuremmat sivareitten suremiset...  :). Nyt kaks piikkiä suoritettu ja niistä on selvitty lievällä pääkivulla ja vilulla!!!

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 11.07.2009 - 03:00:19 Hyvä kuulla Sauhu! Ei muutakun lisää piikkiä nahkaan!  :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 25.07.2009 - 17:30:26 No nyt olen ihmeissäni! Mulla pari vuotta mennyt aika hyvin pistoksien osalta, jos ei lasketa lukuun sivareita ja iho-plänttejä. Nyt mulla on ollut toinen käsivarsi kipeä pistospaikan kohdalta puolitoista viikkoa, siihen on tullut ihon alle kovettuma ja se särkee, lähes koko ajan. Se sykkii, samalla tavalla kuin vaikka jokin tulehdus tekisi. Pohdinkin onko siinä tulehdus, vaikkakaan ei ulospäin ole sen häijymmän näköinen kuin koskaan ennenkään. Siis on punertavan sinertävä, kuten aina ollut. En ole soittanut hoitsulle vieläkään, aattelin viel hetken odotella...jos se vaikka menis ohi. Nyt en pistele siihen käsivarteen hetkeen. Annan rauhoittua. Nyt mulla pistospaikkoina jäljellä enää kankut ja vatsa. Pieniä kudostuhoja on alkaantunut ilmaantumaan reisiin, nyt ne on jätetty pistosringin ulkopuolelle. hmm....??

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Myy3 Pvm 26.07.2009 - 22:42:58 Moi Sasaliini, soita ihmeessä neurolle - joskus - erittäin harvoin, voi kehittyä pistoskohtaan tulehdus, joka vaatii hoitoa. Toivottavasti voit jo paremmin :-D Myy

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 27.07.2009 - 16:14:12 Kiitos Myy! Käsi on alkanut rauhoittua, se ei enää syki, eikä polttele. Kipua on jos painan pistoskohdasta, joten en sitä tee. Jos oli tulehdus, on jo pois menossa. Mutta kirjaan kuitenkin ylös ja yritän muistaa tuon kertoa sdeuraavalla neuro käynnillä. Nyt annan sen käsivarren olla ihan rauhassa, ei piikkejä sinne.  :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 08.08.2009 - 14:49:26 kaptah 25.06.2009 - 12:38:45: Maksa-arvot lähtivät nousuun keväällä. Lievä nousu jatkui, joten Rebif lopetettiin ja kk:n kuluttua katsotaan tilanne. 25.06.2009 - 14:29:20: Mitä tulee maksa-arvoihin niin olen antanut itseni ymmärtää että juuri ALAT olisi se mitä noissa tiiviimmin seurataan, mutta GT on mulla aiheuttanut kontrollin tarpeen. Maksa-arvot onneksi laskivat selkeästi, eli GT tuli alas sieltä 240:stä reiluun sataan. ALAT-arvoista neuro ei sanonut mitään, ja kysyttyäni totesi vain, että pysynyt samana ja ihan normaalina. Eli mulla oli kyllä tuo GT se, jota seurattiin. En usko jatkavani toistaiseksi millään lääkityksellä. Edes Copa maksaystävällisempänä ei juurikaan kiinnosta. Parin viikon päästä meen Meilahteen kontrolliin, sitten ratkeaa. Potkivatkohan ulos seurannasta, kun en mitään käytä (eli tuota rahaa lääkefirmoille)?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja amok Pvm 08.08.2009 - 16:29:46 Minulle taas neuro sanoi viime käynnillä että  vain ALATia seurataan sillä Gt voi heitelllä miten sattuu. Mielenkiintoisia koulukuntaeroja.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 08.08.2009 - 23:11:21 Juup, GT:tä viskelee mm. meikäläisen kohdalla parasetamoli jota nyt osaan olla ottamatta. Monet muutkin, alkoholin ollessa yleisin, aiheuttavat tuohon muutoksia. Mitä tulee rebiffiin, palasin noin 1,5kk sitten takaisin 22mcg:n ja sivuoireet miltei huomaamattomia tai ainakin näiden kanssa on helpohkoa elää. 2 vuoden mxa-testi lähestyy, katotaan mitä sieltä seuraa..

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 09.08.2009 - 10:01:57 amok1 08.08.2009 - 16:29:46: Minulle taas neuro sanoi viime käynnillä että  vain ALATia seurataan sillä Gt voi heitelllä miten sattuu. Mielenkiintoisia koulukuntaeroja. Mulla myös seurannassa ALAT...hmm?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 09.08.2009 - 10:35:19 Nii, mun piti viel sanoo, että mä en meinaa mitenkään muistaa pistää...vaikka kännykkä huutaa ja muistuttaa...mut silti unohtuu..mistähän sekin vois kertoo? Ei oo mitään kammoa pistämiseen, en vaan tahdo sitä muistaa. ::)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 09.08.2009 - 10:51:49 ^ Minäkin tuppaan unohtamaan kovin herkästi. Joskus oon tehnyt niin, että olen pistänyt aamulla, kun on illalla unohtunut. Mikä on ollut Virhe, koska se päivä menee sitten ihan harakoille ja kurjan olon ihmettelemiseen.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 09.08.2009 - 11:43:42 ^ Mä en pistä sit aamulla enää...skippaan kokonaan ohi koko piikin.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 09.08.2009 - 11:57:45 ^niin, tai pistää sitten illalla, jolloin kyllä pitää muistaa vaihtaa muutkin päivät...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 09.08.2009 - 12:56:30 ^ Nii, just ton takii jätän kokonaan välistä, ku arvaa muistanko sitäkään vähää, kun vaihtelisin viel päiviä? Se on kyl känyt mielessä...mut päätynyt sitten siihen, että sou...Pistetään seuraava piikki sitten. unohduksia sattuu 1-2 kk...kesällä unohtuu helpommin ku mennä viilettää pitkin poikin, talvella nyhjää kotosalla, muistaa piikitkin.  :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 09.08.2009 - 17:19:13 Eiköhän tuo pistoksien unohtelu ole aika tavallista. Kumma juttu tuo, että kaikilla teillä muilla on ALAT ollut enemmän tarkkailussa. Mulla siis se pysyi tasaisena koko ajan, mutta GT nousi R:n aloittamisesta saakka tasaiseen tahtiin. Ja kun lääkityksen lopetin, pidin samalla myös esim. alkoholinkäytön ihan normaalina, ettei tulokset viksahtaisi sen takia ainakaan. Ja niin vain GT laski reippahasti, ALAT ei liikahtanutkaan.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 09.08.2009 - 17:55:50 ^mulla kyllä tarkkaillaan noita maksa-arvojakin, kerran vuodessa on kontrolliverikokeet. En kyllä yhtään tiedä kumpi noista kiinnostaa enemmän neurologia, mutta toisaalta niissä ei ole kuin kerran vuosia sitten ollut joku pienen pieni heilahdus, joten niissä tuskin mitään erikoista ilmeneekään enää. Itseäni kiinnostaa enemmän kilppariarvot, mutta niistäkin lekuri sanoi, että kun ei ole tähän mennessä reistaillut, niin tuskin enää rupeaa reistailemaan. Tietysti noin lääkitykseen liittyen, muutenhan voi tapahtua mitä vaan.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 09.08.2009 - 21:39:18 kaptah 09.08.2009 - 17:19:13: Eiköhän tuo pistoksien unohtelu ole aika tavallista. Kumma juttu tuo, että kaikilla teillä muilla on ALAT ollut enemmän tarkkailussa. Mulla siis se pysyi tasaisena koko ajan, mutta GT nousi R:n aloittamisesta saakka tasaiseen tahtiin. Ja kun lääkityksen lopetin, pidin samalla myös esim. alkoholinkäytön ihan normaalina, ettei tulokset viksahtaisi sen takia ainakaan. Ja niin vain GT laski reippahasti, ALAT ei liikahtanutkaan. Juuripa tuota mullakin on käynyt, GT on se joka on reagoinut, nousemalla. ALAT:ssa ei ole mitään muutoksia...ja joka kerta verikoetuloksia läpikäydessä saan kuulla että ALAT:sta ovat kiinnostuneita.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 09.08.2009 - 22:13:23 Tämä lääketiede onnistuu alati olemaan yhä mystisempää.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Nirpukka Pvm 14.08.2009 - 12:26:06 En lukenut ketjua kokonaan, mutta tuosta "männän kiskaisusta" ennen pistoa. Olen itse sairaanhoitaja ja meille opetettiin, että AINA kun pistetään lihakseen/ihon alle tai rokotetaan niin vedetään mäntää taaksepäin SIKSI, että neula ei erehdyksessä ole suonessa! Aine, jota ei ole tarkoitettu suoraan verenkiertoon pysyy näin siis turvallisesti tarkoitetussa kudoksessa imeytyen sieltä aineelle tarkoitettuun aikaan kehon joka puolelle. JOS mäntää vedettäessä ruiskuun tulisi verta, neulan kärki olisi jossakin suonessa. Itse en ole tutustunut vielä näihin MS-piikkeihin ja en tiedä minkälaisia ne ovat ulkonäöltään..

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymskä Pvm 14.08.2009 - 12:38:42 ^Rebifin piikki on tosi lyhyt, sitä on vaikea pahasti verisuoneen tökätä ellei erityisesti tähtää. Ja tuo männän kiskaisu täytyy tehdä ennen kuin pistää yhtään mihinkään, jotta neulan kärki pysyy kuivana ja vähennetään ihoreaktioita. Niin tosiaan, vanhakin vielä oppii! Olen nyt tehnyt tuon pienen nykäisyn ennen pistämistä, ja tosiaan: pistosjäljet on hieman maltillisempia. Reidet ja vatsa on silti edelleen kuin pakanamaan kartta, mutta on tuolla jotain hienoista merkitystä. Pääasiassa arpapeliä kyllä näyttää olevan milloin ihoon tulee läiskä ja milloin ei.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 14.08.2009 - 14:21:14 Mäntää vedetään taakse ennen pistoa, ei pistämisen aikana - mikä olisikin melkoinen suoritus injektorilla.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Nirpukka Pvm 14.08.2009 - 14:34:29 Okei, tätä mä mietinkin kans, koska en vekotinta ole nähnyt vielä.. Nytpä en syytä tuohon vetämiseen sitten keksi  ;D

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 18.08.2009 - 21:00:58 kaptah 08.08.2009 - 14:49:26: Parin viikon päästä meen Meilahteen kontrolliin, sitten ratkeaa. Potkivatkohan ulos seurannasta, kun en mitään käytä (eli tuota rahaa lääkefirmoille)? Eivät potkineet, eikä neuro ollut mitenkään tyrkyttämässä mitään. Helmikuussa uusi kontrolli. Kehaisi mun olevan hyvin perillä näistä asioista ja kyseli, eikö alan opiskelu kiinnostaisi... :P  Sanoin oppineeni kaiken vain ja ainoastaan eräältä nettisaitilta.  :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 24.08.2009 - 15:41:01 eräältä nettisaitilta... ::) ;D

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja amok Pvm 24.08.2009 - 16:25:04 kaptah 18.08.2009 - 21:00:58: kaptah 08.08.2009 - 14:49:26: Parin viikon päästä meen Meilahteen kontrolliin, sitten ratkeaa. Potkivatkohan ulos seurannasta, kun en mitään käytä (eli tuota rahaa lääkefirmoille)? Eivät potkineet, eikä neuro ollut mitenkään tyrkyttämässä mitään. Helmikuussa uusi kontrolli. Tuota olen itsekin miettinyt, että miten käy jos kohteliaasti kieltäydyn Copaxonesta jos uusikin vasta-ainekoe näyttää huonolta. Lokakuussa täytyy kysäistä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja ii Pvm 25.08.2009 - 21:49:50 6v onnellista Rebi22 -piikittelyä takana, käytännössä oireettomana. Sivuoireita ei ole ollut ekan puolen vuoden jälkeen. Ainoastaan mulla on ihan törkeen rumat mustelmat tai pikemminkin punermat mun vatsassa. Reisissä ja pyllyssä ei niin pahat kuin vatsassa. Eivät ole kipeät, mutta jatkuvasti joku pelästyy että mitä mun mahalle on tapahtunut. En ole edes tullut ajatelleeksi, että niitä saisi ehkä jollain kikoilla pienemmiksi. Eli onko rasva- tms vinkkejä? Ne tietysti aina vaalenee ajan kanssa mutta joo, bikinejä en enää varmaan koskaan käytä...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 25.08.2009 - 23:26:09 Aloe vera geeli, ja uutena kikkana kertoi mulle mun MS-hoitaja, että laittaa mobilattai tai muuta vastaavaa, auttaa kuulemma joillakin. Kun pistoksen jälkeen voi olla kudoksessa pieni tulehdus, niin noi lihaskipuihin tarkoitetut geelit saattavat auttaa. Omat pistospaikat lähti pienenemään yksinkertaisella kikallla, eli vedän sitä mäntää taaksepäin ennen pistoa. On ainakin kuiva neula...ja se on kyllä auttanut.  :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Garvo Pvm 27.08.2009 - 11:30:40 Mulle ei Rebif sitten sopinutkaan. Kahden kuukauden jälkeen maksa-arvot oli noussu rajusti. Nyt menossa alaspäin kuukauden tauon jälkeen. Eilen neurologin kanssa sovittiin, että pidetään vielä kuukausi taukoa ja jos maksa-arvot sitten normaalit niin vaihdetaan lääke Copaxoneksi. Vaikka tuo Copa ei kai maksaan vaikutakaan. Tuosta Rebifistä en saanu juuri ollenkaan iho-oireita ja sivuoireet, kuumeet ja semmoset meni ohi nukkuessa oikeastaan kokonaan. Tuossa mielessä olis sopinu hyvin mutta kun... No katellaan Copan kanssa kun se alkaa. Nuo keskustelut on tullu kans luettua tarkkaan  :o

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 01.09.2009 - 20:28:25 Tota tota... onks kelleen sattunut että "epähuomiossa" on tuikannut rebiffin itseensä kahtena pvnä peräkkäin. Mulle kävi just. Eilen ja äsken...prkl, elin ihan keskiviikossa siihen asti kunnes älysin mitä olin juuri tehnyt. No itse järkeilin tämän niin että kun ennen pistin 44:sta ja nyt 22:sta, sain vain kahtena päivänä peräkkäin yhteensä 44:sen. Eli en ole hengenvaarassa. Tai ainakin luulen niin   :-?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 01.09.2009 - 20:41:21 Uskonpa että ihan hengissä säilyt, nuin ei oo mulle käynyt, mutta hyvin liki on ollut. Järkeilysi kuullosti järkevältä...jos oot oikein huolissas, soita polille, hoitsu voi kertoo oliko vakavakin juttu, mut enpä usko.  :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 01.09.2009 - 20:50:10 Jep, eiköhän tästäkin päästä yli. Ei ole ennen mennyt pistospäivät sekasin (lukuunottamatta joskus tarkoituksella perjantaipiikki lauantaina..), mutta nyt sitten taas meni. Katotaan tulooko horkka huomiseksi...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 01.09.2009 - 21:05:22 Noh, otin kuitenkin luurin käteen ja soitin ensiapuun, sieltä yhdistettin päivystävälle neurologille. Järkeilin asian hänenkin mielestään oikein, jätän huomisen piston väliin ja palataan vanhaan kaavaan perjantaina. Naureskeltiin porukalla vielä että ei ne päivät ihan aina mielessä kestä... Toki tuli ne normaalit litaniat että jos olo jostain syystä heikkenee plaa plaa...  :o

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja kaptah Pvm 05.04.2011 - 14:42:04 Nostan tämänkin täältä ylös.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Jerry Pvm 05.04.2011 - 17:14:03 Kaikkiko sitä pitää hölmöilyt tonkia esille...

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Milena Pvm 05.04.2011 - 17:30:26 kaptah 05.04.2011 - 14:42:04: Nostan tämänkin täältä ylös. Kiits paljn, honey! kaptah 02.05.2009 - 18:56:19: Mulla oli eilen pistospäivä. Mulla oli eilen myös vappupäivä... No, yöllä sitten piti ryhtyä "toimiin", eli ottaa väline esiin ja tuikata se sisään. Mutta kas, hiprakassa sitten unohdin suojuksen päälle. Ihmettelinkin, kun missään ei tunnu. Vähän kyllä nauratti. Sitten kun laukeamisen jälkeen irrotin suojaimen, niin koko lasti ejakuloitui seinille! Nauratti entisestään! Sinne meni satojen eurojen arvosta interferonia! ;) Vaikkakin sinun lastisi nostaisi tapettini arvoa tuplaten, niin on onni, ettet enää käytä sitä ja yritä työntyä sisään ilman suojusta. En nimittäin haluaisi sun ejakuloivan mun seinille. 05.04.2011 - 17:14:03: Kaikkiko sitä pitää hölmöilyt tonkia esille... Se on exhibitionisti. Et halua tietää enempää.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Jerry Pvm 05.04.2011 - 18:00:36 Milena 05.04.2011 - 17:30:26: kaptah 05.04.2011 - 14:42:04: Nostan tämänkin täältä ylös. Kiits paljn, honey! kaptah 02.05.2009 - 18:56:19: Mulla oli eilen pistospäivä. Mulla oli eilen myös vappupäivä... No, yöllä sitten piti ryhtyä "toimiin", eli ottaa väline esiin ja tuikata se sisään. Mutta kas, hiprakassa sitten unohdin suojuksen päälle. Ihmettelinkin, kun missään ei tunnu. Vähän kyllä nauratti. Sitten kun laukeamisen jälkeen irrotin suojaimen, niin koko lasti ejakuloitui seinille! Nauratti entisestään! Sinne meni satojen eurojen arvosta interferonia! ;) Vaikkakin sinun lastisi nostaisi tapettini arvoa tuplaten, niin on onni, ettet enää käytä sitä ja yritä työntyä sisään ilman suojusta. En nimittäin haluaisi sun ejakuloivan mun seinille. 05.04.2011 - 17:14:03: Kaikkiko sitä pitää hölmöilyt tonkia esille... Se on exhibitionisti. Et halua tietää enempää. Kohdistin edellisen itseeni, mutta jälkimmäiseen totean että tulen todennäköisesti kuitenkin tietämään. It's inevitable.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Milena Pvm 08.04.2011 - 14:00:37 12.03.2009 - 18:14:29: Tuosta muistuikin mieleen reilu vuosi sitten kun vaimo haki apteekista saman satsin ja maksun jälkeen oli talous tiukalla. Se mikä oli mälsää oli se, että kyseinen lääke eli rebif ei sopinut vaimolle - oireita  (tunnottomuutta, jne) tuli vain lääkkeen oton jälkeen. Labratesti osoittikin että lääke ei sopinut. Ok, meillä oli iso satsi lääkettä josta olimme juuri maksaneet reippaan hinnan - eikä sitä voinut palauttaa. Tuli kyllä päästettyä muutama ärräpää. Sairaala kuitenkin ystävällisesti otti lääkkeen lahjoituksena vastaan. Mutta, ei mitään halpaa kela korvauksenkin jälkeen.. kele. Hienoa tässä oli se, että "lääkkeen" jälkeen ms-oireet jäi pois. Outoa  :( Onko muistikuvaa, miten pian lääkkeen aloituksesta niitä tuntohäiriöitä tuli? Entä miten pitkään Erekin vaimo jatkoi piikittelyä? Itselläni tosin vasta kaksipiikkiä 8,8:a takana, ja sivarit kai voi helpottaakin kuukausien päästä, mutta ainakin nyt tuli heti raajojen tunnottomuutta, suorastaan ilmatyynyalukset nilkkoihin, sekä murkut juhlii polvista alaspäin sekä sormissa. Nämä tuntemukset voi kadota, mutta jo valmiiksi kyselen, jos eivät muutamassa kuukaudessa katoakaan. Nyt en halua olla samanlainen hätähousu kuin Copan kanssa, ehkä sekin olisi ajan kanssa alkanut sopia. Se taas jäykisti jalat. Kumpi sitten on mukavampi olotila, jäykät vai tunnottomat jalat.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja erekki Pvm 10.04.2011 - 17:04:35 Vaimo piikitteli noin vuoden rebif:iä. Aikaa myöten piikittelyn jälkeiset oireet lisääntyivät ja lopulta asiaa ihmeteltiin neuron käynnillä.. joka määräsi verilabraan, missä havaittiin että trombosyyttiarvot olivat muuttuneet (tuli muistihäiriö, joko nousseet tai laskeneet) ja neuro tuumi, että on aika lopettaa tämä lääkitys.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Rosemary Pvm 29.07.2011 - 00:38:36 Aika hiljaisia nämä kolme löytämääni Rebif-ketjua juuri tällä hetkellä mutta herättelen tätä nyt henkiin kun joukkoon kohta kuulun. 2,5 vuotta Avonexia takana mutta joulukuinen pieni paheneminen sai lekurin heti ehdottamaan vaihdosta, kun siitä pari viikkoa sitten kontrollissa kerroin. Mitähän tästä tulee, voitteko kertoa kohtalotoverit :) Oikeastaan mua ei hymyilytä: sivareihin palaaminen, pistoskohtajäljet, patit, jäykistymiset ja ties mitkä rytmihäiriöt ei kuulosta kivalta tiheän pistämisen lisäksi. Ainut plussa lienee piikin lyheneminen.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja elisa Pvm 29.11.2011 - 15:09:26 6,5 vuotta olen piikittänyt ja mitta alkaa täyttyä. Haitat alkavat olla oman mittapuuni mukaan hyötyä suuremmat. Ensi kuussa olen hoitsuun yhteydessä, pitänee välittää hänen kauttaan tuumaukseni neurologille. Vuosi sitten ilmoitin jo alustavasti kyllästymiseni neurologille. Lopettaminen on hyppy tuntemattomaan, mutta sellainen oli myös piikittämisen aloittaminen aikanaan.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Nasuliini Pvm 04.12.2011 - 13:36:40 -97 aloitin pistelyn Beeta Interferonilla, mutta tänä vuonna syksyllä siirryin lääkärin kehoituksesta kokeilemaan Rebifiä (koska se pistetään vain 3 krt viikossa, eli 1 krta vähemmän kuin BI:tä), kun aikaisemmasta lääkkeestä alkoi tulemaan ylitsepääsemättömiä ongelmia, kuten pienempiä, rypäleen kokoisia pahkuroita sinne tänne (etenkin mahaan) ja isompia pakaroihin, josta yhdestä tuli kunnon kokoinen fisteli, mikä leikattiin sitten kirurgisesti pois. Pistoskohdat eivät ainakaan ole olleet kipeitä, eikä juurikaan tule iho-oireita, joten tällä kai sitten jatketaan siihen asti, kun unelma tablettilääkityksestä toteutuu  ::)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Jerry Pvm 05.12.2011 - 08:47:29 Nasuliini 04.12.2011 - 13:36:40: -97 aloitin pistelyn Beeta Interferonilla, mutta tänä vuonna syksyllä siirryin lääkärin kehoituksesta kokeilemaan Rebifiä (koska se pistetään vain 3 krt viikossa, eli 1 krta vähemmän kuin BI:tä), kun aikaisemmasta lääkkeestä alkoi tulemaan ylitsepääsemättömiä ongelmia, kuten pienempiä, rypäleen kokoisia pahkuroita sinne tänne (etenkin mahaan) ja isompia pakaroihin, josta yhdestä tuli kunnon kokoinen fisteli, mikä leikattiin sitten kirurgisesti pois. Pistoskohdat eivät ainakaan ole olleet kipeitä, eikä juurikaan tule iho-oireita, joten tällä kai sitten jatketaan siihen asti, kun unelma tablettilääkityksestä toteutuu  ::) Rebifhän on ifn-b:tä myös, lienet tökitellyt aiemmin betaferonia? Sitähän taidetaan annostella joka toinen päivä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Nasuliini Pvm 05.12.2011 - 12:52:00 Rebifhän on ifn-b:tä myös, lienet tökitellyt aiemmin betaferonia? Sitähän taidetaan annostella joka toinen päivä. Joo sitähän se oli.....muisti vaivaa ;D

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Josku Pvm 13.08.2012 - 18:14:32 Alotin kuus vuotta sitten Rebiffin. Ja kuis ollakaa sairastuin verenpainetautiin pian sen jälkeen. Aikasemmin olin kärsiny liian matalista verenpaineista. Kyselin neurologiltakin, voisko rebif nostaa verenpainetta. Väitti ettei. No keväällä rebif vaihettiin copaan ja kuin ollakaan sain äskettäin lopettaa verenpainelääkkeet. Arvot on palanneet entisillee, melki liian mataliks. Yhteensattumaako? Kunnei mikää muu elämässä oo muuttunu. Päinvastoin ressiä on ollu enemmä ku ikinä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 13.08.2012 - 19:54:42 Josku 13.08.2012 - 18:14:32: Alotin kuus vuotta sitten Rebiffin. Ja kuis ollakaa sairastuin verenpainetautiin pian sen jälkeen. Aikasemmin olin kärsiny liian matalista verenpaineista. Kyselin neurologiltakin, voisko rebif nostaa verenpainetta. Väitti ettei. No keväällä rebif vaihettiin copaan ja kuin ollakaan sain äskettäin lopettaa verenpainelääkkeet. Arvot on palanneet entisillee, melki liian mataliks. Yhteensattumaako? Kunnei mikää muu elämässä oo muuttunu. Päinvastoin ressiä on ollu enemmä ku ikinä. Pah, noiden neurojen kanssa. Itselleni Rebif nosti paineet kattoon, nosti sykkeen ylös ja aiheutti rytmihäiriöitä. Neuron kanssa kävimme tiukkaa taistoa asiasta. Lopulta kolmen kardiologin suusta olin kuullut "Rebif tekee sen"...Lopetin, tein muistutuksen neurologistani. Vaihdoin toiseen neuroon, sain copan ja sydän rauhoittui noin 3kk aikana. Nyt rytmihäiriölääkkeet ollaan hitaaseen tahtiin jättämässä pois. Paineet ja syke normalisoituneet.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Revontuli Pvm 23.03.2013 - 10:51:03 Heippa kaikille. Sain ms-diagnoosin tammikuussa. Olen nyt aloittanut repif-lääkityksen, jota olen pistänyt aloitusannostuksella kaksi viikkoa. Nyt ongelmanani on jatkuvat kammiolisälyönnit viikon ajan. Mietinkin, että johtuuko se kenties stressistä (en ole ollut sairaslomalla aiemmin vaan töissä) vai lääkkeen sivuvaikutuksesta. Nyt jouduin huonovointisuuden ja rytmihäiriöiden takia jäämään kahdeksi päiväksi saikulle. Jos jollakin on ollut samanlaisia ongelmia niin kertokaa ihmeessä.  Ms-hoitaja ei tiennyt repifin aiheuttavan rytmihäiriöitä, mutta minä jäin hieman epäröimään. Tosin uskon kyllä että olen aika uupunutkin ja sekin voi aiheuttaa pummpu oireita. :-[

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja sasaliini. Pvm 23.03.2013 - 12:32:17 [quote author=7340484F4B4040210 link=1233414464/140#140 date=1364028663]Heippa kaikille. Sain ms-diagnoosin tammikuussa. Olen nyt aloittanut repif-lääkityksen, jota olen pistänyt aloitusannostuksella kaksi viikkoa. Nyt ongelmanani on jatkuvat kammiolisälyönnit viikon ajan. Mietinkin, että johtuuko se kenties stressistä (en ole ollut sairaslomalla aiemmin vaan töissä) vai lääkkeen sivuvaikutuksesta. Nyt jouduin huonovointisuuden ja rytmihäiriöiden takia jäämään kahdeksi päiväksi saikulle. Jos jollakin on ollut samanlaisia ongelmia niin kertokaa ihmeessä.  Ms-hoitaja ei tiennyt repifin aiheuttavan rytmihäiriöitä, mutta minä jäin hieman epäröimään. Tosin uskon kyllä että olen aika uupunutkin ja sekin voi aiheuttaa pummpu oireita. :-[/quote] Lue tuo mun edellinen postaus. Siinä oli puhetta Rebifin ja rytmäreiden yhteydestä. Mäsä-hoitsu eikä neurologi koskaan tunnustaneet että Rebif (muutkin interferonit) voi niitä aiheuttaa. Mutta kardiologilla siitä tuntui olevan tieto. Joten ole sinnikäs, jos rytmärit jatkuu, pyydä lähetettä kardiologille tai edes konsultaatiota.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Puupää Pvm 04.04.2013 - 17:57:02 [quote author=45767E797D7676170 link=1233414464/140#140 date=1364028663]Heippa kaikille. Sain ms-diagnoosin tammikuussa. Olen nyt aloittanut repif-lääkityksen, jota olen pistänyt aloitusannostuksella kaksi viikkoa. Nyt ongelmanani on jatkuvat kammiolisälyönnit viikon ajan. Mietinkin, että johtuuko se kenties stressistä (en ole ollut sairaslomalla aiemmin vaan töissä) vai lääkkeen sivuvaikutuksesta. Nyt jouduin huonovointisuuden ja rytmihäiriöiden takia jäämään kahdeksi päiväksi saikulle. Jos jollakin on ollut samanlaisia ongelmia niin kertokaa ihmeessä.  Ms-hoitaja ei tiennyt repifin aiheuttavan rytmihäiriöitä, mutta minä jäin hieman epäröimään. Tosin uskon kyllä että olen aika uupunutkin ja sekin voi aiheuttaa pummpu oireita. :-[/quote] Nivelkivut, rytmihäiriöt ja flunssaoireet ainakin itsellä oli aloituksessa aika huimat. Tasoittui sitten aikaa myöten siedettäviksi. Parasetamolia tai buranaa toki käytän vieläkin sivareita hillitsemään. Mielialaani vaikuttaa kanssa, mutta on tuon kanssa pärjännyt. Stressiä jos on yhtään ni jo alkaa hertta jukertamaan.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja pikku_lintu77 Pvm 07.06.2013 - 17:30:26 Jaaha...se olis noin 3,5 vuotta Rebif22:n kanssa taivalta takana ja toinen pahis vetelee viimeisiään...Sivarit on ihan pimeitä edelleen...ilman Burana600 en uskalla pistää, oon aivan jäykkä seuraavan päivän ja yö menee ketuilleen. Lisäksi pistospaikkoihin tulee entisten 2e kolikoiden kokoisten länttien sijaan 3x5cm punaiset,kuumat ja kohollaan olevat LÄÄNIT, jotka on todella kipeitä...ihan kun olis hakattu jollain  :-/ Tablettipulssin jälkikuulumisia neuro soitteli tänään ja oli sitä mieltä että tarttis nostaa annos 44:een. No, kerroin sitten haluttomuuteni pistämiseen ja kaikki kamalat ja voimistuneet sivarit...niin tuopa läväytti suoraan Gilenyan seuraavaksi vaihtoehdoksi. Lähettävät poliaikaa, labralähetettä ja jonkun mainoksen G:stä. Katotaan nyt sitten kesäsulkujen jälkeen vaihtuuko pistelyt pillereihin  :-?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Revontuli Pvm 23.07.2013 - 11:25:57 Osaatteko neuvoa minua? Mulla on nyt ongelmana yhä tihenevä uupumus. On päiviä, että olen ns. poissa pelistä vallan ja sitten on ns iltapäivä uupumusta. Samanaikaisesti jalkani ovat kuin maitohapoilla, kaikki ponnistelu uuvuttaa jalat. Mitään jäykkyyttä ei ole. Jalkasärkyyn olen käyttänyt kylmägeeliä ja buranaa. Soitin ms-hoitalle ja se sanoi että se olisi pahenemisvaihe...mutta itse aloin kyllä epäilemään että sen aiheuttaa repif. Kovasti alkoi väittää vastaan.. mutta repifin sivuvaikutuksissa kuitenkin lukee, että siihen kuuluu väsymys ja nivelsäryt. Olen nyt lomalla ja mieteinkin miten tästä nyt töihin kun on koko ajan aivan uupunut. Olen vielä kokopäivätöissä. Kuukauden päästä pääsen vasta neurologin vastaanotolle, voi hitto sentään. prk...jne.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Klapausius Pvm 29.07.2013 - 08:43:23 Olen käyttänyt Rebif 44 µg:ää noin 11-12 vuotta. Luulen että hoito on auttanut, vaikka MS-oireitakin on hoidon aikana ollut: lieviä pahenemisvaiheita, lievä näköhermon tulehdus, jne. Hoidon aikana tulleet uudet oireet ovat vähintään osittain parantuneet, eikä mitään niistä ole hoidettu kortisonilla. Interferonihoidon vasta-ainetestissä kävin n. 10 vuoden kohdalla ja hoitoa päätettiin jatkaa. Sivuvaikutuksiakin on, pistosalueet punoittavat, tulehtunutta ihoa on hoidettu antibioottikuureilla 3 kertaa ja arvelen monenlaista muutakin haittaa hoidosta olevan. En usko että pistosalueiden iho korjaantuu koskaan, mutta kenellepä tässä nahkaansa säästelemään. Haitoista huolimatta aion jatkaa rebiffillä toistaiseksi. Hyvää kesää kaikille! 8-)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja VirvaMummo Pvm 18.06.2014 - 16:01:07 Täällä ketjussa ei ole viime aikoina kai vipinää keskustelussa ollut. Juurikin kerroin MS-hoitajalle, että päädyin tuohon Rebifiin. Sitä aletaan tökkimään heinäkuun alussa. Mummo liittyy siis iloisten Rebiffiläisten joukkoon :D Saa kertoilla kokemuksia minullekin ihan mielellään vaikka eivätpä kai nuo lääkkeet juuri toisitaan poikkea.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja VirvaMummo Pvm 12.08.2014 - 18:26:52 Rebif aloitettiin 8,8 ja siitä 22:een ja nyt 44:ään. Pistoskohtiin tulee isot pantteripilkut ja nyt sitten kun tuo annos on tuo 44 niin jopa koskoooo kun tökkäsen menemään. Tosin tuo autoinjektori on loistavan hyvä vekotin, onneksi ei tartte ruiskun ja neulan kanssa pelehtiä. Sivuoireita ei juurikaan...tai ehkä kintut jäykät mutta ainakaan toistaiseksi pahempaa. Kipu pistoskohdassa vaan on melko paha...kestää tunnin verran pistämisestä ja nuo läikät ei tunnu katoavan laisinkaan. Kuis muilla? Mulla vasta reilu kuukausi takana.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja VPS358 Pvm 12.08.2014 - 19:51:53 Ei silloin aikoinaan ollut mitään muuta kuin jos unohti tai kuvitteli ettei kuume nouse piikin jälkeen ja jäi 600:nen Burana ottamatta, niin sitten pitikin yöllä könytä tabua nappaamaan ja huolella, kun horkka iski... Muuten ei ollut mullakaan kuin hienoista jäykkyyttä.... T: Vesku

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja VirvaMummo Pvm 25.08.2014 - 10:37:35 No niin. Rebif 44 pisti elämän sekaisin. Olinpahan melkoisen huonossa hapessa. Pudotettiin ylläpitoannos 22:een ja nyt helepottaa. Hoitsu ihmetteli kovasti, miksi ylipäätään se 44 aloitettiin kun kuulemma sitä ei yleensä pidetä ylläpitoannoksena... Niinkö?? KYS tuntuu olevan naimisissa Copaxonen kanssa, sitä ne yrittää ihan väkisin tuputtaa. En mä nyt kyllä näin vähäisellä kokemuksella ala lääkettä vaihtamaan. Mahtavat saada lääkefirmalta bonuksia kun saavat lisää käyttäjiä =D Mukavaa alkanutta viikkoa ja värikästä syksyä! Mummo

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Simpukka Pvm 19.10.2014 - 09:04:01 Uusi palstalainen täällä hei  :) Sain diagnoosin kesällä 2014 ja Rebif on nyt mennyt n. 2 kk. Sivuvaikutuksina horkka ja lihassärky, jotka tosin oon onnistunut ohittamaan ottamalla Ibumax 400 mg n. 1 h ennen pistosta ja pistämällä juuri ennen nukkumaanmenoa. Näin toimien en huomaa sivuvaikutuksia ollenkaan. Iholle (lähinnä reisiin) nousee joskus isot punaiset läntit, jotka viimeistään 2 viikossa yleensä haalenee. Koitan kierrättää pistospaikkoja parhaani mukaan. Saapa nähdä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Lähinnä mietityttää, että mitä jos tämä ei tehoakaan ja joudun sen takia vaihtamaan toiseen lääkkeeseen....

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Red Summer Pvm 27.01.2015 - 19:45:41 Täällä toinen uusi parlamenttilainen, tervehdys kaikille! Aloitin Rebifin alle viikko sitten,  vasta kaksi pistosta takana, ja fiilikset on hyvät vielä. RebiSmartilla pistäminen on helppoa ja lähes kivutonta  8-) Jännittää, minkälaisia sivareita edessä on, kun annos nousee normaalitasolle... Simpukka, minuakin jännittää, tehoaako lääke riittävästi. Näin helppo (ja itselle halpa) lääkitys vaikuttaa liian hyvältä ollakseen totta. Olisi kiva, jos päivittäisit Rebif-tilannettasi tänne ketjuun silloin tällöin  :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja VPS358 Pvm 28.01.2015 - 10:00:44 Näin entisenä käyttäjänä, ne sivarit voi olla hyvinkin henkilökohtaisia, mutta itselläni oli se horkka kai pahin. Sitä estin 600:lla Buranalla, jonka otin pistoksen yhteydessä. Pahinta oli, jos buranat jäi jostain syystä ottamatta, tai kuvitteli ettei niitä tarvita, niin aivan varmasti yöllä heräri sen saakelinmoisiin väristyksiin ja sitten pitikin tuplata tai triplata burana-annos, ennenkuin helpotti... Ja tosiaan, sivareita ei tullut ennekuin oli päästy 44:een, se on kai "riittävän vahvaa"... T: Vesku

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Tuometar Pvm 14.08.2015 - 09:24:26 Sain ms-diagnoosin reilu viikko sitten. Nyt tarkoituksena aloittaa Rebif (kunhan Kelakortti saapuu). Kovin mieluusti kuulisin lähiaikoina aloittaneiden kokemuksia lääkkeen käytöstä  :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymmeliini Pvm 14.08.2015 - 17:18:09 Minun dignoosi tuli 02/2012 ja Rebif pistäminen aloitettiin heti kun Kelalta sai kirvauksiin luvan eli 04/2014. Alkuun pistäminen oli ok; rauhallinen hetki ennen nukkumaan menoa ja mies sai kunnian pistää kun oli kankun vuoro.. Sitte alkoi yölliset horkat aina pistämisen jälkeen; se oli kammottavaa kun vain tärisi mahtamatta yhtään mitään n. tunnin ajan yöllä. Kohta tulivat pistoskohtiin isot punaiset, kutisevat läntit, jotka jokaisen pistoskerran jälkeen "aktivoituivat" aina uudelleen vaikken pistänyt samaan kohtaan. Näytin kohta aivan dalmatialaiselta.. Sain uimahallissa kysyviä katseita... Onneksi pääsin lääkekokeiluun uuden suun kautta otetaavaan lääkkeeseen. Koetta kesti 1,5 vuotta, sen aikana tuli pari pahistakin, mutta nyt siis Tecfidera ollut 3 kk. ( 1 pahis just pari viikkoo sitte). Seuraavaksi ois kai kokeiltava jotain muuta... Rebif ei siis ollut minulle helpoin ja paras, mutta oon kuullut että sopii aikas monelle! Voimia ja pitkäjänteisyyttä!!

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Tuometar Pvm 14.08.2015 - 18:28:21 Lääkäri varoittelikin "flunssankaltaisista" oireista, sekä mahdollisista pistoskohdan tulehduksista.... olisi saanut itsekin toivoa jotain tiettyä lääkitystä, mutta tällä aiheen tuntemuksella täysin mahdotonta omata omia mielipiteitä  :P Nähtäväksi siis jää, kuinka käy

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Hartti Pvm 14.08.2015 - 18:28:32 Kuinkahan pitkään tätä Rebifiäkin meinataan vielä määrätä jos sivuoireet lääkkeestä ovat tuota luokkaa. Sitä kyllä toivoisi että tähän maailmanaikaan päästäisiin pikkuhiljaa eroon tämän taudin kaikenlaisista pistoslääkkeistä ynnä muista vastaavista. Yllättävän moni näyttää vaihtaneen vanhemmat valmisteensa nyt Tecfideraan, mutta lukemani perusteella tämänkin vuoden puolella on määrätty näitä pistoslääkkeitä yhä edelleen sieltä varhaisimmastakin päästä.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja VPS358 Pvm 14.08.2015 - 19:57:25 Toisille se sopii, toisille ei taas alkuunkaan. Itsellä ei ollut horkkaherkkyyttä kummempaa, joka siis meni ohi jos muisti vaan ottaa Buranan pistämisen yhteydessä... Toisaalta lienee meikun MS ollut mallia progressiivinen, eli lääkkeetön aika pian, ehkä vuodessa parissa... T: Vesku

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja merikihu Pvm 15.08.2015 - 00:48:53 Valitettavasti lääkkeistä tietää vain kokeilemalla mikä itselle sopii. Yksi syy, miksi pistoslääkkeitä edelleen määrätään, on varmasti se, että ne ovat 100% korvattavia. Eli halvempaa potilaalle aluksi ainakin. Minulla kävi alussa jonkinlainen tuuri, koska Betaferon sopi heti. Käyttäisin sitä edelleenkin, ellei pistoskohtien iho olisi viiden vuoden piikittämisen jälkeen mennyt huonoon kuntoon.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Hartti Pvm 15.08.2015 - 10:17:52 Minä olen aika skeptinen sen suhteen että miksi näitä pistoslääkkeitä vielä ylipäätään on olemassa. Kaipa niitä vielä valmistetaan ja määrätään lääkkeeksi, vaikka tosiasia saattaa olla että markkinoilla on nykyään paremmin tehoavia aineita tai niitä tulee olemaan ainakin ennen pitkää. Toki uudemmat lääkkeet ovat tosiaan kalliimpia vanhempiin verrattuna, mutta se nyt on markkinataloudellinen tosiasia jonka kanssa on vaan elettävä välillä vettä&leipää syöden lääkekulut kattaakseen. Lääkefirmat eivät myöskään välttämättä ole valmiita lopettamaan hyvän ja rahakkaan tuotteen valmistusta huolimatta siitä että sille on saatettu kehittää paremmin tehoava tuote rinnalle. Olisi mielenkiintoista kuulla että voisiko tuon Rebifin tuottaa tosiaan tablettimuodossa, vai onko sen ehdottamasti oltava pistoksena? MS:ään on oikeasti niin montaa eri lääkelajiketta ollut jo melko pitkään markkinoilla, että en minä ainakaan usko että kaikki niistä olisi 100% tarvittavia enää, vaan niitä pikemminkin yhä valmistetaan ja määrätään ihan siksi että markkinoille niitä edelleen voidaan tuoda ja lääkefirmat "sponsoroivat" monissakin maissa lääkäreitä niitä määräämään. Harva potilas lähtee kylmiltään kyseenalaistamaan jonkun lääkärin määräämää Copaxonea vaikkapa huolimatta siitä että markkinoilla voisi olla sille vaihtoehtoja. Toki on hyvä juttu että pistoslääkkeet tuottavat positiivisia tuloksia potilaille siinä missä uudemmatkin tulokkaat markkinoille. Tulisi kuitenkin miettiä että missä vaiheessa jonkun lääketuotteen aika on useimmiten ohitse suurelle osalle sen käyttäjistä ja milloin olisi aika siirtyä käyttämään vaihtoehtoisia ja ehkä siten myös paremmin tehoavia lääkeaineita. Edelleen allekirjoittanut skeptisesti epäilee että vanhemmilla ja useimmille käyttäjilleen heikkotehoisemmilla MS-lääkkeillä kaikkine ikävine sivuvaikutuksineenkin yritetään tehdä bisnestä huolimatta siitä että parempia tuotteita voisi olla markkinoilla. Tuntuu kuitenkin siltä että aika moni vaihtaa näitä ensilinjan lääkkeitä ennen pitkää vaikkapa nyt Tecfideraan, eikä suinkaan toisin päin.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Tuometar Pvm 15.08.2015 - 21:39:03 Lääkäri kysyi kylläkin mun mielipidettä lääkitystä valittaessa, mutta juuri diagnoosin saaneena en osannut mielipidettä omata. Nyt mietityttää kovasti tuo Rebifin aloittaminen. ..kuitenkin koko ajan hoetaan lääkärikäynnillä, ettei diagnoosi ole välttämättä mitenkää niin pelottava, koska hoito on edistynyt viime aikoina niin paljon ja sitten läväytetään"vanha" lääke. ... Onko tietoa, onko Rebifiä jotenkin kehitetty matkan varrella?

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Caroline80 Pvm 16.08.2015 - 10:36:45 Käytin vuosia Betaferonia ja olin tyytyväinen, minkä jälkeen tuli Tysabri, ja sekin pitäisi nyt vaihtaa. MS-tautia ei voi vaihtaa. Sen kyllä vaihtaisin. :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Mymmeliini Pvm 16.08.2015 - 21:44:39 Tysabri-nimen minunkin neurologi "heitti ilmaan" nyt viimeisen kortisonipulssin yhteydessä, mutta vastahan aloitin Tecfideran toukokuussa 2015. Toisaalta pään kuvissa ei ole yhtään plakkia näkynyt sitten MS diagnosoinnin.. Luulottelenko kaiken tän kivun ja tuntemukset??? Neurologi laittoi varmuudelta minut selkä-ja rintaranka magneettikuvauksiin. Jospa sieltä jotain sitte näkyy., Välillä tuntuu kuin tää ei oikeesti oo ees totta, jotain kuviteltua tai pahaa unta!

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Caroline80 Pvm 17.08.2015 - 11:02:26 Mun pitäisi vaihtaa Tecfideraan. Tysabria käytin melko kauan :)

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja hopefully Pvm 11.09.2015 - 21:03:00 Nyt marraskuussa tulee 2 vuotta täyteen rebifin pistämistä. Iho alkaa olla reisistä ja pakaran yläosasta jo kuopalla, joten kohta en varmaan voi enää tätä pistelyä jatkaa, näin ajattelisin (ja tietysti iho punoittaa jatkuvasti mutta tuo punoitus ei haittaa kun en uimista harrasta). Mahassa ei pahemmin vielä koloja mutta siellä tietenkin tuota vararengasta, joten kestänee pistelyn paremmin;). Haluaisin kokeilla kyllä suun kautta otettavaa rohtoa. Pitäisi tulla kutsu neurologille marraskuuhun mennessä, joten ajattelin ottaa puheeksi tämän lääkkeen vaihdon. Lisäksi vieläkin tulee flunssan kaltaisia oireita (eli lähinnä horkkaa) aina silloin tällöin vaikka otan panadolin pistämisen yhteydessä (buranaa en halua syödä kun vaivana on vielä refluksitauti ja ibuprofeiini ei oikein vatsalle sovi). Ja sitten kun tämä horkka iskee, on seuraavana päivänä tosi kankee olo ja kävely tuntuu kuin suolla rämpisi ja väsynyt olo ainakin puoli päivää. Mutta onneksi useimmiten pistos sujuu ongelmitta. Muutin vuosi sitten Tampereelta Pirkkalaan ja samalla siirtyi hoito Hatanpäältä Taysiin. Taysin neurologeista ei ole siis vielä mitään kokemusta. Hatanpäällä oli joka kerta yhtä poikkeusta lukuun ottamatta eri lääkäri. Mutta sellaistahan se taitaa olla nykyään joka paikassa.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja Red Kite Pvm 11.09.2015 - 22:36:44 Kävin taysin neuropolilla päivystyskortisonipulssissa, kun toinen silmä sokeutui melkein kokonaan pahiksessa. Mielestäni vaikutti paremmalta kuin hatanpään puoli. Neuroja en kyllä tavannut kuin Taysin päivystävän. Taysin puolella asioiva kaveri on ollut ihan tyytyväinen Taysin neuropolin toimintaan. Jos Tecfideraa harkitset, se voi olla herkkävatsaiselle ainakin alkuun vähän raju, se kannattaa ottaa aina monipuolisen ( maitotuotteita, proteiinejä ja rasvoja sopivasti, ei pelkkää hiilihydraattia tai kasvista, ei myöskään hirveästi mausteita) aterian päälle täyteen vatsaan.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja hopefully Pvm 12.09.2015 - 15:54:19 Ajattelin juuri tecfideraa kun olen lukenut kommentteja. Jos vatsalle on huono, niin saattaa olla, että ei sitten käy. Mutta kaipa sitä kokeilla voi. Hyvä tietää, että on taysista positiivia kokemuksia, Hatanpäältä ihan ok kokemukset mulla. Tosin sain siellä diagnoosin, joten en vielä siinä vaiheessa paljon osannut kysyä. Kovasti esiteltiin eri laitteita, millä voi pistää ja sai itse valita lääkkeen (rebif tai copaxone) mutta eipä sitä siinä vaiheessa mitään käsitystä ollut muista vaihtoehdoista. Otin rebifin kun siinä pistos vain 3 krt/vk.

Aihe: Re: Rebifin kokemukset vol.3 Kirjoittaja hopefully Pvm 12.09.2015 - 15:56:26 Niin ja kiitos vinkistä tuon syömisen suhteen. Muistankin lukeneeni, että kannattaa maitotuotteiden kanssa ottaa.

MS Crossroads -parlamentti » Powered by YaBB 2.3.1! YaBB © 2000-2007. All Rights Reserved.