Kirjoittaja Iitaliina. Pvm 27.12.2010 - 00:01:01
Ota tästä näitä vitamiineja (yms.) niin parannut! Ei siis vähempää kuin parannun... Jos jätän ottamatta, en tiedä omaa parastani enkä halua parantua.
| MS Crossroads -parlamentti | |
|
http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi
Yleinen >> Alahuone >> Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?num=1293275469 Aiheen aloittaja rosanen Pvm 25.12.2010 - 13:11:09 |
|
|
Aihe: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja rosanen Pvm 25.12.2010 - 13:11:09 MS-tauti voi aiheutta pysyviä vaurioita ja invaliditeettia. Jostain syystä pidempään sairastaneiden tai hankalampaa MS-tautia sairastavien oireiden pysyvyys ei tunnu ymmärrettäviltä joidenkin mielestä. Monet pyrkivät kannustamaan sairauden kanssa jaksamisessa tavoilla, jotka ovat joskus tahdittomia. Aivan oma porukkansa on mielestäni ns. ällö-tsemppaajien ryhmä. Tsemppaajat luulevat että kunto voi kohentua normaaliksi, jos vaan yrittää tarpeeksi. :o Yrittämiseen oikein rohkaistaan. Eräskin kysyi ihan lähiaikoina, luulenko että pystyisin pian taas normaaliin kävelemiseen. Sanoin, että en usko, koska olen kyennyt ylipäänsä kävelemään normaalisti ja ilman apuvälineitä viimeksi helmikuussa 2009 - siis melkein kaksi vuotta sitten. Arvelen pysyviä vaurioita olevan sen verran, että paluuta vanhaan ei ole. Tämä henkilö sanoi kuitenkin, että en voi olla varma, ellen yritä kunnolla. Oma skeptisyyteni ja yrittämättä jättäminen ovat kuitenkin nähdäkseni eri asioita. Yritän panostaa kuntoutuksessa siihen toimintakykyyn, joka on jäljellä. Esimerikiksi käsiä ja muuta ylävartaloa ei saa päästää romahtamaan, ja haluan edelleen kävellä 10-20 metrin matkoja. Mitä tällaisten ällö-tsemppaajien kanssa pitäisi tehdä? Oletan, että heille ei kannata alkaa luennoida MS-taudista, koska oppi ei ole mennyt aiemminkaan perille. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja JerryLeeLewis Pvm 25.12.2010 - 16:24:18 Hlökohtaisesti en jaksaisi sellaista kuin kerran per hlö, sen verran viitsin tsempata. Toisen kerran jälkeen muotoilisin lauseeni sillä tavalla ettei mielipiteeni jäisi epäselväksi. Vastapuoli saattaa loukkaantua, mutta sitä saa mitä tilaa. Leimatkoot vaikka katkeraksi paskiaiseksi, mutta pääasia ettei tarvitse kuunnella jeesustelua ja lässytystä. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja sasaliini. Pvm 25.12.2010 - 18:25:04 Se on hankalaa jos joku läheinen, jonka kanssa on paljon tekemisissä, on tällainen tsemppaaja. Nyt kun olen autosta luopumassa, on muutama pitänyt sitä vain taudin kannalta positiivisena asiana...Eli kun ei ole autoa, joudun kävelemään ja sitten ne jalat vahvistuu ja "paranen". >:( |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja rosanen Pvm 25.12.2010 - 21:10:30 sasaliini. 25.12.2010 - 18:25:04:
No jopas olet saanut "positiivisia" kommentteja. :o Autuaita ovat puupäät jne. Olen tosiaan miettinyt sitä, miten muotoilla oma "kiitos vain kannustuksesta, mutta oireet ovat pysyviä" -ilmaisu. Jostain syystä nykyään osa mattimeikäläisistä on niin MS-lääkemyönteisen median pauloissa, että he eivät kykene ymmärtämään että MS on kuitenkin luonteeltaan etenevä. Yritin muuten äsken tutkia tässä kotona, miten pitkään jaksan kävellä kyynärsauvoilla. Noin 10-15 metrin jälkeen voimat loppuivat kuin seinään. Keskivartalon hallinta on niin heikkoa, että en kykene käsien myötäliikkeisiin. Ongelma on ollut päällä jo kuukausia (melkein puoli vuotta). Ehkä se kuitenkin menisi ohi yrittämällä? ::) >:( |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja kaptah Pvm 25.12.2010 - 23:59:18 Nyt vähän tylsimyksenä tuon esiin sen näkökulman, että toisten suhtautuminen sairastumisiin on hankala asia puolin ja toisin. Eli "me" olemme "niiden toisten" kannalta katsottuna ihan mahdoton miellytettävä. Tai ainakin itseäni vituttaa sekä ignooraajat että aina kyselemässä olevat. En millään löydä sitä ikään kuin oikeaa suhtautumista kenestäkään. Liekö moista olemassakaan. Tää nyt meni aika paljon ohi Rosan asian, eli erikseen ovat nämä ääripäät - kokemusta on niistäkin, ei nille voi oikein mitään. Mutta haluan aina muistuttaa, kuinka vaikeaa toisen sairastumiseen on suhtautua oikein, koska sellaista "oikeaa" ei ehkä edes ole. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja merikihu Pvm 26.12.2010 - 01:54:13 Tiedän itsestäni, että on tosi hankalaa sanoa mitään järkevää, jos toinen kertoo jotain negatiivista (esim. sairaus tai omainen kuollut). En myöskään ole halunnut omasta sairaudestani kertoa kuin ehdottoman lähimmälle piirille. Syynä se, että ainakin toistaiseksi sairaus ei mitenkään näy ulospäin. Miksi siis kertoa, jos ei ole mitään kerrottavaa? Sisareni tätä ihmetteli, mutta hän ei varmaan tajunnut sitä, että nykyinen tilanne voi muuttua (eli pahentua) tulevaisuudessa. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Caroline80 Pvm 26.12.2010 - 10:05:55 Mun sairaus ei näy minusta vielä millään tavalla, ja mua suututtaa, kun mulle sanotaan, että olet huonossa kunnossa, kun en jaksa aina tehdä kaikkea. Aikaisemmin tein muille melkein mitä tahansa, mutta enää en tee, enkä ole huonossa kunnossa. :) |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja sasaliini. Pvm 26.12.2010 - 10:51:30 kaptah 25.12.2010 - 23:59:18:
Pakko yhtyä Kaptahin kommenttiin. On hyvin vaikea oikeasti samaistua toisen tilanteeseen, eikä sitä "oikeaa" tapaa välttis ole olemassakaan. Itse kamppailen samaisen asian kanssa läheisen ystäväni pahan mielenterveyshäiriön kanssa...joskus vain ihmettelen että miksei se nyt vaan "ryhdistäydy?" Ja kyse ei todellakaan ole siitä. Hän ei siis ole "vain" masentunut, vaan kärsii paranoidisesta skitsofreniasta, ja epävakaasta persoonallisuushäiriöstä, muutaman muun DG:n kera. Joten siinäpä mulla on ymmärrettävää ja tuettavaa. En todellakaan osaa aina suhtautua oikein, ja varmasti osa kommenteistani satuttaa häntä. Tunnustan, ja tajuan ne asiat vasta myöhemmin. Ei ole helppoa samaistua toisen sairastamiseen, ei todellakaan. Vain jos itse sairastaa samalla tavalla, se voi olla mahdollista. Edes me mäsät emme voi samaistua toisiimme kunnolla, vain niiden oireiden osalta mitä meillä on. Näinhän se menee. Mutta siltikin...aina toivoo että ne läheiset uskoisivat kun sanon että kun nää jalat on tälläiset, ei ne parane vain liikkumalla ja kävelemällä, vaan kun se vika eon selkäytimessä...toki, lihakset vahvistuvat, mutta sitä väsymistä ei treenaamalla voi välttää....ei jaksa enää selittää. Vain hiljenen. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja rosanen Pvm 26.12.2010 - 11:55:54 Kaptah ja Sasaliini ovat oikeassa sen suhteen, että toisen ihmisen sairastamiseen on vaikea ottaa kantaa niin, että toimisi aina "oikein". "Oikeaa" suhtautumistapaa ei taida edes olla, koska kukaan ei voi tuntea toisen tilannetta läpikotaisin saati edes eläytyä tilanteeseen. Olen kokenut itsekin ymmärtämättömyyttä MS-piireissä: jatkuvaa hypotoniaani on pidetty "rentoutena", ja koettu hyväksi tai helpottavaksi ominaisuudeksi. Hypotonia on kuitenkin lähinnä elämää haittaava ongelma. Vastaavasti minä olen joskus ollut kykenemätön ymmärtämään muiden tilannetta. Olen ärtynyt muutamia kertoja näiden "ethän sinä missään huonossa kunnossa ole, koska kykenet jalkojasikin heiluttelemaan" -kommentteja laukovien ihmisten kohtaamisten jälkeen. Ei kai heidän kanssaan voi tehdä muuta, kuin ummistaa korvansa ja yrittää pysyä tyynen näköisenä. Järki pitäisi kuitenkin olla mielessä... En edelleenkään ymmärrä sitä, miksi osa ei ymmärrä että terminaalivaiheen syöpäpotilaalle ei voi sanoa "kyllä sinä ihan varmasti pian paranet, usko nyt vaan" tai liikuntakykynsä menettäneelle MS-tautia sairastavalle "koita vaan jumpata, niin kyllä se siitä sitten". |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Iitaliina. Pvm 27.12.2010 - 00:01:01 Ota tästä näitä vitamiineja (yms.) niin parannut! Ei siis vähempää kuin parannun... Jos jätän ottamatta, en tiedä omaa parastani enkä halua parantua. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja eki Pvm 27.12.2010 - 00:19:49 Iitaliina. 27.12.2010 - 00:01:01:
Sulla olis ihan varma työpaikka yhden lässyn lässyn verkostomarkkinointia harrastavan kyläkauppiaan apulaisena. Kun ite en suostunut ostaan siltä, ties kuinka suurella rahasummalla sen mömmöjä, kuultavakseni tuli tuollainen litania. Tää sama ukko oli kuulemma parantanut yhden mäsää sairastavan henkilön Orivedeltä. Eipä oo itteensä saanu parannettua, kyseli sitten myöhemmin, mistähän sais hommattua Viagraa tahi muuta vastaavaa....... Ees repsua. ;D Kaikkein pahin ällötsemppaaja on kuitenkin allekirjoittaneen työterveyshoitaja. Ehkei muuten mutta sillon kun pitäs puhaltaa spirometriin ja vierestä kuuluu: -Jaksaa, jaksaa, jaksaa, jaksaa, jaksaa, jaksaa, jaksaa, jaksaa, jaksaa, ei saa lopettaa kesken, jaksaa, jaksaa, jaksaa........ Tossa tulee pää punaseks muustakin kun puhkumisesta. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Nanna73 Pvm 28.12.2010 - 10:56:01 Olipas kiva löytää tää ketju, sillä mulle sattui näitä "ihania" lohduttajia liiankin kanssa.... samalla kauppareissulla kohdalle sattui kaksi tätiä,joista toinen surkutteli mun miestä ja sen tulevaa elämää ( niinkus mun elämä ei muuttuisi) ja toinen otti osaa!!!!!!! Lähipiiristä löytyy myös himoliikkuja ,joka vaan ei voi käsittää miksi en halua liikkua ja parantua????? ::) Läheinen ystäväni,jonka ajattelin pysyvän riinnallani ei ole soittanut mulle yli puoleen vuoteen. Toiselta ystävältäni kuulin, että oli toimittanut, ettei tiedä mitä sanoisi mulle!!!!????? Eräs suht läheinen perhetuttuni päästelee sammakoita vähän väliä ja sen mielestä kortisoni on myrkkyä ja olen hullu,kun sellaista annoin elimistööni laittaa. Lisäksi kun olen aina vaan kotona,niin sairastun siitä ja kehittelen itselleni huonon olon :-/ Miehen puolelta tosi läheiset ihmiset ( tai joita pidin läheisinä) ei ole koko puolen vuoden aikana kysynyt miten jaksan tai edes soittanut mulle. Jos nyt kerron, että parhaillaan supistan "ystävä-piiriäni",niin ette varmaan ihmettele.... |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja ninni Pvm 05.01.2011 - 13:30:39 Mun mielestä taas näihin ns. "vaikeisiin asioihin" on aika standardeja lähestymistapoja: Jos jonkun omainen on kuollut, niin miten olis "otan osaa" tai "olen pahoillani"? Ja jos taas joku on saanut syöpä- tai ms -diagnoosin, niin voi kysyä, että "Miten voit?" tai "Miten olet jaksanut". Ei se oikeesti oo ton vaikeempaa. :P |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Milena Pvm 06.01.2011 - 01:03:48 sasaliini. 25.12.2010 - 18:25:04:
Ei kuulu minulle, mutta kiinnostaa silti, miksi luovut autosta. (Ei toki tarvi vastata, jos liian hlö.koht. kysymys.) Mun mäsäajanjaksoon on mahtunut myös ihan kaikenlaisia ihmisiä.Pahimmasta päästä sellaiset, jotka esim. sanoo, että onpa hyvä ettei mulla ole lapsia, tai sitten ne, jotka tosiaan tsemppaa ja väittää, että mä voin parantua. Joskus mun tilaa jopa käytetään hyväksi. Hymyssä huulin tosin, kuten siskoni kertoi miehelleen, että tarvitsemme taksin, Miia ei jaksa kävellä. (Olin hetkeä aiemmin kertonut, että jos paikkojen A ja B väli on reilu 1 km, ja pakkasta 20 C, uskon selviäväni matkasta omin jaloin.) Sisko ei vain itse viitsinyt kävellä! Jos itse suhtaudun sairauteeni luontevasti, muutkin osaavat paremmin. Useimmat minun onneksi kysyvät, miten voin, kuten itsekin tekisin, aivan kuten Ninni opasti. Eivät kaikki osaa suhtautua, mutta en jaksa välittää. Kuten tänään säädätin autoni käsihallintalaitetta. Minua kkuljettanut taksikuski ja hallintalaitteen asentajat katsoivat kysyvästi ja ehkä jopa hieman vaivautuneesti, kun tajusivat, että auto on todella minun, kävelevän ihmisen! En minä enää edes selittele mitään, siinähän miettivät, jos eivät kehtaa kysyä. Vastaan mielelläni asiallisiin kysymyksiin. Kaptah kertoo, ettei löydä ignooraajien ja alituiseen kyselevien väliltä ketään sopivasti suhtautuvaa. Musta tuntuu, että mulla on niitä aika paljon! Siis sopivasti suhtautuvia. Kysyvät silloin tällöin, miten tilani etenee, aina tavatessa aiheesta ei tarvitse puhua, ellen jostain syystä itse halua. Olen heille sama ihminen kuin ennen, joskus huojuttaa enemmän, muttei siitäkään tehdä numeroa, ainoastaan ystävälliset kädet ojentautuu tueksi, etten kaadu. Ja jos puhutaan minun sairaudesta, mielelläni kyselen myös vastapuolen voinnista, oli hän terve tai ei. Mutta Rosasen alkukysymykseen: ignooraa turhat stressaajat. Jos voit, niin valitse tuttavapiiri. Haluan kyllä vielä lisätä painavan sanan siitä, että eivät ne liikatsemppaajat aina ole ärsyttämisen takia liikkeellä. Joskus on kyse aidosta välittämisestä. Myönnän paheeni: yritän joskus liikaa tsempata äitiäni. Mutta se johtuu vain siitä, että haluaisin, että hän voisi paremmin ja haluaisin keksiä hänelle parannuskeinoja. Siksi ehdottelen asioita. (Hänellä on muu kuin ms.) |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Punapää Pvm 06.01.2011 - 10:56:06 Mua ärsyttää mun isän suhtautuminen ehkä eniten. Yleensä ei kysele vointiani ollenkaan ja sit jos kysyy niin suunnilleen näin "Mites se sun ms jaksaa?" Se ei tunnu kivalta. Kysyis mieluummin miten mä voin. Ja tuntuu ettei hän ole yhtään halunnut selvittää mitä ms-tauti on. Korkea verenpaine on kaiken alku. Ja kolesterooli. Ne pitää laittaa kuntoon niin sitten parantuu. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja annoliini Pvm 06.01.2011 - 13:45:08 Onhan tässä joutunut kokemaan monenlaista ja kuulemaan kaikenlaisia viritelmiä toisten suusta. Eniten minua ehkä suututtaa ja ärsyttää se kun joku oikein iloinen ja positiivinen hymy-naama sanoo, että: "Voi kun sä näytät hyvältä ja terveeltä". Tai " Sun tauti on ilmeisesti hyvässä vaiheessa" Mistä nämä ihmiset voi tietää, mitä minulle oikeesti kuuluu. Saatan juuri taistella kovien kipujen kanssa ja miettiä, että mitenhkähän minä selviän tästä autolle asti. Lisksi olen AINA suurissa ongelmissa yliaktiivisen rakkoni kanssa ja pälyilen katseellani aina vessan suuntaan, lähes joka kauppareissu. Vahinkoja tapahtuu usein. Viimeistään juuri siinä vaiheessa kun olen jaksanut rahtautua autolle asti rakko sanoo sopimuksen irti juuri siinä auton oven edessä ja... Onneksi minulla on autossa sellaisia "veden"pitäviä alusia, jonka voin nakata siihen penkille ennen istumista. Lähes kaikki sukulaisuhteet ovat pikkuhiljaa hiipuneet olemattomiin. "Jostain" syystä. Minunkin isäni suhtautuminen on todella tylyä. Juuri hänellä on tapana sanoa, että sinähän näytät hyvältä. Sitten hän alkaa kertomaan pitkää litaniaa omista sairauksataan ja leikkauksistaan Oliko niitä peräti 7 vai 8 kappaletta. Se siitä empatiasta ja myötäelämisestä. Sen olen jo nähnyt, että ainakaan omalta isältä ei tule mitään ymmärrystä. :( Toivottavasti itsellä säilyy jonkinlainen elämän realismi tässä ihmissuhdeviidakossa :-? |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja sasaliini. Pvm 08.01.2011 - 12:01:54 annoliini...suositus, laita kauppareissuille suosiolla Tena. Se kummasti auttaa, vaikka lirahtaa, ei haittaa. Se ei tunnu niin epämiellyttävältä kuin suoraan housuihin. Eikä tarvitse jännittää. ;) |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja elisa Pvm 08.01.2011 - 13:58:47 annoliini, kokemuksesi ovat hyvin samankaltaisia kuin minulla, paitsi että isäsi kohdalla minulla on äiti. Minäkin suosittelen Tenan käyttöä. :) |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja annoliini Pvm 08.01.2011 - 17:32:39 Kyllä minulla onkin ollut aina joku side. Se ei kuitenkaan näytä riittävän. Minun täytynee siirtyä vähän tuhdimpiin vaippoihin. Olen vaan yrittänyt "pienennellä" näköjään omia ongelmiani. Minun täytyy nyt katsoa tosissaan totuutta silmiin ja laittaa kunnon vaipat housuun! >:( Kiitti vertaistuesta :) |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja irma Pvm 08.01.2011 - 21:24:07 Emme voi olettaa että läheiset ja tutut osaa eläytyä sairauteemme ja ymmärtäisivät miltä meistä kullakin hetkellä tuntuu. Useimmat kommentit täytyy ottaa 'small-talkina', ja ajatella että kyllä tuo sammakoiden lausuja kuitenkin on ystävä vaikka eivät löydä oikeaa empatian säveltä. Hämmästyttävästi osa osaa kysyä oikeita kysymyksiä ja ymmärtää vastaukseni, kun kerron missä tällä hetkellä mennään. Fatiikki on tosi hankala selvittää muille, oikeastaan mahdotonta. Vain toinen mäsä ymmärtää, mitä tarkoittaa olla fatiikissa. Kun en edes itse ymmärrä tilaani siinä vaiheessa, kun totaalinen fatiikki on vyörymässä päälle, vasta kun se alkaa helpotta, uskon että siitä oli taas kyse. Joulun jälkeen oli uskomaton nukkumisjakso ja fyysinen voimattomuus, mutta nyt olen jo vähän herännyt ja aion taas ensi neurologikäynnillä kuitata, että oli vuosittainen pahis (myös muita ms-oireita hyvin lievinä, mutta fatiikki invalidisoi täysin). |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja rosanen Pvm 08.01.2011 - 21:36:24 ^ Fatiikki on varmaan jo käsitteenä hankala ulkopuolisille ihmisille. Minä olen yrittänyt selittää, että kyse on invalidisoivasta väsymyksestä, joka menee ohi sitten kun sattuu menemään - yön yli nukkumiset tms. eivät auta. Monet ovat olleet kovin osaa ottavia ja yrittäneet esimerkiksi "piristää". Se on vihoviimeinen asia, jota minä toivon siinä tilanteessa, jolloin en kykene mihinkään järjelliseen kommunikaatioon. Toinen tsemppaajajoukko on sitten se väki, joka mieltää fatiikin masennukseksi. Heille en osaa sanoa oikeastaan mitään. Minulla pahenemisvaiheet tuntuvat alkavan fatiikilla. Se kesti varmaan kaksi-kolme kuukautta viime keväänä ennen liikuntakyvyn romahdusta. Nytkin huomaan, että olen fatiikissa ja käsien koukistajalihakset ovat alkaneet tuntua voimattomilta. Selitä nyt sitten tätäkin sivullisille. :P |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Nanna73 Pvm 09.01.2011 - 14:03:28 voi Rosanen sähän sanoit aikas hyvin tosta fatiikista eli olisi ns. invalidoivaa väsymystä, sillä just tommostahan se on!!!! Eikä tosiaankaan auta, että menee maate tai nukkuu yön yli ::) ihmisten on tosi vaikea tuota ymmärtää, ettei se mene nukkumalla ohi... |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja kдшд Pvm 10.01.2011 - 14:11:32 (päivän aforismi by kawa) MS-tauti ja MS Windows on kuin kaksi marjaa. Vaikka kuinka paljon yrittäis tuunaa/trimmaa/säätää.... on ydin kumminkin ihan solmussa ja kuin reikäjuusto.... vaikka ulospäin näyttäisikin hyvältä! Hommat ei vaan toimi oikeella tavalla. :P ;) (päivän aforismi by kawa) Juu MS on selvästi laiskojen ja saamattomien sairaus. Itselläkin joskus vastaavanlainen fiilis tullut kommenteista. Kipuja yms hyvin vaikee antaa ilmi, muuten kun että milei on maassa. Monesti saanut kuulla, että koita nyt ajatella positiivisesti. "*ittu joo ajattelisin kun nää *aatanan kivut sais *ittuun!!!!1!!!!". Oltiin tossa kaverin kanssa kävelyllä ja sanoin sitten että oon sika väsynyt, et en jaksa kävellä enää paljon pidempää lenkkiä. Oltiin kävelty melkeen 8km. Heitti sitten että "jäbäl on huono kunto"... vastasin "no taustoihin ja olosuhteisiin nähden kunto on itseasiassa aika hyvä". Eipä se sitä tarkoittanut. Ei varmaan vaan ajatellut heittoansa enempää. Vaikee kumminkin näytti olevan ymmärtää, että olin tosi väsynyt. Yleensä aina kuuntelee ja saattaa kysyy miten oon voinut. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja rosanen Pvm 10.01.2011 - 16:47:07 kдшд 10.01.2011 - 14:11:32:
Niin on, ja lihavien myös. Eräs henkilö kysyi minulta kerran, kävelisinkö enemmän kuin nykyään (noin 20 m), jos laihduttaisin hieman. Sanottakoon tässä yhteydessä, että olen kävellyt samassa painoluokassa 15 km hiukan yli kaksi vuotta sitten. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja OrangeMau Pvm 13.01.2011 - 20:10:01 3,5 vuotta on jo kulunut siitä, kun mäsä tuli elämääni. Nyt aloin tätä lukiessa miettimään, että taidan olla päässyt siihen pisteeseen, jossa lähipiiri ei enää ole "varpaillaan" asian kanssa. Muistan alkuvaiheessa ihmisten toistuvasti kyselleen vointia, monin eri tavoin, mutta nykyään se on aika harvinaista. Tuntuu, että ympärillä olevien ihmisten suhtautuminen on normalisoitunut. Asiaan vaikuttanee luonnollisesti se, että itsekin on ajan kanssa sanonut jo mäsälle tuttavallisesti käsipäivää ja toivottanut sille tervetuloa elämänkumppaniksi.. ;) Nyt olen elänyt parisuhteessa jälleen reilut puoli vuotta ja toistaiseksi on suurin osa kumppanin suvusta vielä tietämätön sairaudestani. En ole merkittävästi oireillut viime toukokuun jälkeen, joten eipä tuo päälle päin näy. Ihmisiä tulee ja menee joka tapauksessa elämässä, joten jossain vaiheessa sitä saa joka tapauksessa taas kohdata enemmän uusien ihmisten reaktioita. Luotan tosin siihen, että oma suhtautuminen on tässä tärkein tekijä kuitenkin, ja vaikuttaa muidenkin käyttäytymiseen. Eri ihmiset voi reagoida kuitenkin hyvin erilailla samoihin asioihin. Mutta voin kyllä kuvitella, että ärsyttää tuollainen ällö-tsemppaaminen.. :D Mäsä on vaan aika monelle ihmiselle vaikea sairaus oikeasti ymmärrettäväksi. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Milla Pvm 18.01.2011 - 00:53:17 rosanen 08.01.2011 - 21:36:24:
Todella osuvasti sanottu, Rosanen, noinhan se juuri on tuon fatiikin kanssa. Siinä ei auta pitkät eikä lyhyetkään päikkärit, on vain lyysähdettävä pitkälleen ja toivottava, että joskus jaksaa siitä taas nousta. (Viimeistään vessaan.. ;D ) "Sisulla ja sinnillä vaan, kyllä se siitä!" Tuota on kuullut jo ihan kyllästymiseen saakka. Toisenlaisiakin ensikommentteja on tullut: "Mä tiedän yhen kaverin, kun se sai ämästautituomion,niin se meni ja tappo ittensä....." Ns. terveiden, ei ainakaan siis mäsää sairastavien, suhtautuminen meikäläiseen tuntuu olevan tosi haastavaa. Aniharva osaa sen diplomatian, mitä ainakin kuvittelee tarvitsevansa, kun mut jossain kohtaa.Välillä kuitenkin vaan on niitä päiviä, ettei minkään maailman suurlähettiläätkään osaa oikealla tavalla meikää lähestyä. Silloin on kyllä se "vika" siinä päivässä. ;) |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Milena Pvm 18.01.2011 - 14:01:16 _Hanne_ 18.01.2011 - 00:53:17:
No voi PRKL, tuo varmaan helpotti sun oloa suunnattomasti! Onko oikeasti olemassa noin tyhmiä ihmisiä, missä on sosiaalinen äly ja empatia nykypäivänä. KKRRÄÄÄÄK! (Tuo kuvasti kiukkuani ajattelemattomia ihmisiä kohtaan.) |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja j-p Pvm 18.01.2011 - 14:11:55 onneks mun kaverit ei yritä mitään tyhmiä ne näkee et oon se sama poijjan perkele vieläkin vaikka vanhoja paskoja ollaanki ;) |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Morgaine Pvm 20.02.2011 - 13:18:44 Mä tarvitsen korkeen keittiöjakkaran et pääsen hevosen selkään. Vasen jalka on se huono jalka ja sillä ei pysty ponnistamaan maasta asti eikä se edes tottele. Yks tuttu suositteli LIHASJUMPPAA ja piti purra poskeen että sain kauniisti kerrottua, että siinä jalassa on jumpparinkin mielestä hyvä lihas. Et se ei auta jos sitä treenaa. Ja katsokaas oikealta puolelta ei osaa nousta kyytiin kun piuhat päässä ei terveenäkään riittäneet ymmärtämään liikerataa ;D Mutta siis toi kommentoija ei selvästikään ymmärtänyt mistä taudissamme on kysymys. Niin kuin ei suurin osa ihmisistä. Ja juuri tuo fatiikki "jos se siitä kun nukut ensi yönä hyvin" Joopa joo... |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja JJ Pvm 21.02.2011 - 14:21:14 Joo, täällä yksi tsemppaajien kanssa taistelija. Minulla oma suku ymmärtää eikä sieltä käsketä tsemppailemaan. Sairaus on suvussa. Mutta appivanhempien kanssa on ongelmia. Mäsäoireita ei ymmärretä, kun ei näy päällepäinkään. Joskus luulen, että ehkä jotain meni tajuntaan, mutta sitten huomaan käytännössä, ettei mennyt... Ennempikin syntyi piilokateutta, kun jouduin mäsän takia ot-eläkkeelle. Silloin itse laskivat vuosia eläkkeellejääntiinsä... Sitten on kuullut, että on suunnilleen minun vika, kun olen sairas. Että vika on siinä, etten urheile! Minusta se on ihan tarpeeksi, jos monta kertaa viikossa käyn tunnin kävelemässä. Tosin nyt viime aikoina oma liikunta on jäänyt, kun lapsi on leikkikenttäikäinen eikä voi kärritellä hänen kanssaan. Mutta nuo kommentit koskivat aikaa, kun vielä oli mahdollista ulkoilla. Koirakin meillä on, joten se ulkoilu ennen lastakin oli pakollista ja osallistuin siihen vointini mukaan omaa vauhtiani (vaihtelee). Kovemmat ja vauhdikkaammat lenkit koiran kanssa hoiti mies. Sitten lapsen kanssa minun pitäisi kyetä käymään kerhoissa yms. Minulla taas tavallisessa arjen pyörittämisessä ilman kerhoja on ihan tarpeeksi minulle ja liikaakin. Illat menee sohvaperunana, kun en jaksa mitään. Eikä se kerhoissa käynti ole mitään yksinkertaista. Kun väsynkin niin helposti, enkä tiedä milloin jaksan edes yrittää lähteä. Pitäisi olla virkeä, kun lähtee ja kuitenkin voin väsähtää kesken reissun. Lapsen kanssa ei saa väsähtää jonnekkin, jos kahdestaan ollaan liikenteessä. Kotiin pitää kyetä palaamaan ja yrittää jollakin tyylillä hoitaa sen jälkeenkin kotikuviot (syönnit yms.). Eivät siis ymmärrä miten fatiikki ja lihasheikkous käytännössä rajoittaa elämää. Sitten kun tuli negatiivinen e-päätös, appiukko alkoi määräilemään, komentamaan, vaatimaan ja huutamaan, että minun pitää mennä kokopäivätöihin. Sanoin, etten varmana mene, kun yksinkertaisesti ei sellaista voi tehdä mihin ei kykene. E-päätös korjaantui eikä siihen sitten appiukolla ollut mitään sanottavaa… -Muutenkin tuppaavat määräilemään helposti (yleinenkin ominaisuus?). Heille voisi sanoa, että ”auta arvostelematta ja määräilemättä”. Mitä allergioihin ja yliherkkyyksiin tulee, niin ei niitäkään saisi olla. Kun en saisi oireilla, kun kukaan muukaan ei oireile. Heillä ei siis mitään allergioita ja allergiajutut ovat heille täysin vieraita ja niitäkään ei sitten voi ymmärtää, kun ei ole niihinkään törmännyt. Sitten appivanhempien mielestä sairasteluni eivät saisi vaikuttaa mieheni elämään. Sairauteni ei saisi mitenkään rajoittaa sitä. Ihmettelen, miten ihmeessä puolison sairastelu voi olla toiseen vaikuttamatta? Ei mielestäni mitenkään. Minä vaan ihmettelen, miten ei ihmiset voi olla kiitollisia siitä, että saavat olla terveitä vieläpä eläkepäivinäänkin. Voiko parempaa edes toivoa kun tervettä ja pitkää ikää (ja vielä lapsenlapsiakin siihen elämänauringoiksi)? Kavereiden käytös on ollut hyvää eikä kukaan ole arvostellut. Joku ei ihan ehkä ole täysin ymmärtänyt/sisäistänyt kaikilta osin tilannettani (kun ei kauhean usein välimatkan takia nähdä eli arkeani ei näe) ja siksi ehkä joskus jotain vähätellyt, mutta kukaan ei ole asioita kieltänyt ja minua sairasteluista syyttänyt. Lääkäreissä on ollut vaihtelevaa käytöstä. Joku gynekologi joskus tokaisi, että ”ei sinulla ms-tautia kun ei sinulla ole oireitakaan”. Ne oireet kun ei näy päällepäin…Eikä asia toki gynekologille muutenkaan kuulunut eli turha kommentti. Ehkä hänellä oli huono päivä? Joku lääkäri kerran sanoi heti kun näki, että ”sinähän kävelet”. En tiedä mitä siihen olisi pitänyt sanoa. Olisiko pitänyt sanoa, että ”onnekseni vielä, pitää olla kiitollinen joka päivästä kun kävelen”. Minusta lääkärin kommentti oli ihan turha (kyseessä oli silmälääkäri…) Neurologeilta olen saanut neutraalia ja yltiöpositiivista kohtelua (=”näytät terveeltä”). Olen ajatellut, että parempi yltiöpositiivinen lääkäri, kuin että lääkäri pelottelisi kauhukuvilla ja maalailisi piruja seinille. (Sellainenkin toisen alan lääkäri on tullut vastaan). Ehkä siten pysyy positiivinen vire yllä potilaalla? Positiivinen lääkäri on ok, kunhan ei muutu tsemppariksi, joka alkaa vaatia pystymistä siihen ja tähän. Mutta enpä usko, että alan lääkäri tsemppariksi muuttuu, kun hän tietää (ainakin kirjatietona) millaisesta sairaudesta on kyse. -Olisiko mäsää sairastava positiivinen lääkäri paras? |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja puusilmä Pvm 21.02.2011 - 18:03:32 :
No lähimmäksi tuota on sattunut vaikeaa syöpää sairastava neurologi... ja pakko myöntää, että asiallisinta suhtautumista tähänmennessä on saanut häneltä. Rauha hänen sielulleen.... Muutenhan näitä mielestään hyvää tarkoittavia tsemppaajia löytyy joka lähtöön... ja pahimmat omasta suvusta ja toiseksi pahimmat omalta kadulta... Mutta pakko on kyllä kehua appivanhempiani.. he ovat yllättäen osoittautuneet ymmärtäväisimmiksi ja parhaiten suhtautuviksi ihmisiksi.... itseasiassa erittäin positiivinen yllätys on ollut heidän suhtautumisensa.. terveenä en niinkään kelvannut, mutta nyt on välit kunnossa... :o |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja irma Pvm 21.02.2011 - 21:46:58 JJ 21.02.2011 - 14:21:14:
Ei tarvitse olla vanhempi ihminen eikä appi tai anoppi, eikä aiheena tarvitse olla ms-tauti että tulee konfliktia. Minä tässä viime viikonloppuna sanoin eräälle itseäni selvästi nuoremmalle sukulaisnaiselle, että minua et komentele, minä en ole yksi lapsistasi, jotka saa huutia koko ajan. Aikuisten välisessä kommunikaatiossa voi edellyttää asiallista otetta, oltiin sitten läheisiä tai vain tuttavia. Minä tulen jatkossakin sanomaan suoraan, jos ko. henkilölle alkaa komennella, kiljua tai käyttäytyä aisattomasti. Asettakaa tekin rajat sille minkälaista kohtelua ette ota vastaan. Luulenpa että ihmiset elävät omassa kuplassaan sokeana ulkomaailmalle, eivätkä ymmärrä että käyttäytyvät asiattomasti (vaikka kenties hyvässä tarkoituksessa vieläpä). Ja että kun heille asettaa rajat, se tulee suurena yllätyksenä. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja irma Pvm 21.02.2011 - 21:49:53 irma 21.02.2011 - 21:46:58:
Ei tarvitse olla vanhempi ihminen eikä appi tai anoppi, eikä aiheena tarvitse olla ms-tauti että tulee konfliktia. Minä tässä viime viikonloppuna sanoin eräälle itseäni selvästi nuoremmalle sukulaisnaiselle, että minua et komentele, minä en ole yksi lapsistasi, jotka saa huutia koko ajan. Aikuisten välisessä kommunikaatiossa voi edellyttää asiallista otetta, oltiin sitten läheisiä tai vain tuttavia. Minä tulen jatkossakin sanomaan suoraan, jos ko. henkilö alkaa komennella, kiljua tai käyttäytyä asiattomasti. Asettakaa tekin rajat sille minkälaista kohtelua ette ota vastaan. Luulenpa että ihmiset elävät omassa kuplassaan sokeana ulkomaailmalle, eivätkä ymmärrä että käyttäytyvät asiattomasti (vaikka kenties hyvässä tarkoituksessa vieläpä). Ja että kun heille asettaa rajat, se tulee suurena yllätyksenä. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja JJ Pvm 22.02.2011 - 09:37:05 Eipä tietenkään, voihan se olla kuka vaan. Mutta minulla tähän mennessä suvaitsemattomat ovat olleet he. Tuntuu, että sairas saa olla, kunhan se ei vaikuta elämään, eikä ainakaan toisten elämään. Ikävältähän se tuntuu kun kyse on ominaisuuksista, jotka eivät ole minun vallassani. Jos voisin tietysti heittäisin sairaudet roskikseen tai antaisin niille, jotka haluavat niitä kokeilla. -Minusta minä olen edelleen yhtä hyvä ja arvokas kuin ennen sairauksien tuomia rajoituksia. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Sartsa Pvm 21.06.2011 - 01:07:37 rosanen 25.12.2010 - 13:11:09:
Ignore them. Mulle ratkaisu: jätän ne taakseni |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja MrsBucket Pvm 07.06.2015 - 19:43:57 Mitä tällaisten ällö-tsemppaajien kanssa pitäisi tehdä? Oletan, että heille ei kannata alkaa luennoida MS-taudista, koska oppi ei ole mennyt aiemminkaan perille. [/quote] Vaikka tämä on vanha ketju niin monelle asia varmasti on ajankohtainen. Minulla diagnoosista on vasta 4 kk ja olen täysin skitso suhtautumiseni kanssa. Joinakin päivinä olen tsemppi päällä ja hyvällä mielellä, toisina päivinä kuten tänään olen vain niin s****nan vihainen kaikelle ja kaikille. Ärsyttää kun ajattelenkin joitain saamiani kommentteja! En siis mikään plakaati kädessä ole kaikille uutista julistanut mutta kyllähän juorukello kalkattaa, joillekin ihmisille olen toki kertonutkin. Minkä h***vetin takia kaikki luulevat tietävänsä millainen tämä tauti on? Kaikille on muka joku sukulainen tai serkku tai joku-kuka-lie jolla on sama sairaus "ja hänellä on mennyt monta vuotta hyvin". Ja paskaako se minua lohduttaa?!? Ei yhtään! Tekisi mieli tollaisille muka-tietäjille karjua päin naamaa että "kokeile saatanallista pahenemisvaihetta itse niin SITTEN sinä tiedät miltä minusta tuntuu!" PRKL ettei jaksa tollasia tyyppejä.... Kiitos ja anteeksi. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja MrsBucket Pvm 07.06.2015 - 19:45:22 07.06.2015 - 19:43:57:
Vaikka tämä on vanha ketju niin monelle asia varmasti on ajankohtainen. Minulla diagnoosista on vasta 4 kk ja olen täysin skitso suhtautumiseni kanssa. Joinakin päivinä olen tsemppi päällä ja hyvällä mielellä, toisina päivinä kuten tänään olen vain niin s****nan vihainen kaikelle ja kaikille. Ärsyttää kun ajattelenkin joitain saamiani kommentteja! En siis mikään plakaati kädessä ole kaikille uutista julistanut mutta kyllähän juorukello kalkattaa, joillekin ihmisille olen toki kertonutkin. Minkä h***vetin takia kaikki luulevat tietävänsä millainen tämä tauti on? Kaikille on muka joku sukulainen tai serkku tai joku-kuka-lie jolla on sama sairaus "ja hänellä on mennyt monta vuotta hyvin". Ja paskaako se minua lohduttaa?!? Ei yhtään! Tekisi mieli tollaisille muka-tietäjille karjua päin naamaa että "kokeile saatanallista pahenemisvaihetta itse niin SITTEN sinä tiedät miltä minusta tuntuu!" PRKL ettei jaksa tollasia tyyppejä.... Kiitos ja anteeksi. [/quote] |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja MrsBucket Pvm 07.06.2015 - 19:49:18 Ei mennyt ihan putkeen tuohon äskeiseen viestiin tuo aiemman tekstin lainaaminenkaan. Alkuperäinen kirjoittaja siis Rosanen ketjun alussa, en nyt saa tuota edellistä viestiä tussaroitua kuntoon. Sellasta. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Neitoperho Pvm 08.06.2015 - 12:53:49 Ällö-tsemppaajista tuli mieleen ne ihmiset, jotka ilmeisesti luulevat MS:n olevan lihassairaus ja jotka "tsemppaavat" siihen tyyliin, että on todella tärkeää käydä salilla ja joogata yms. Joo, ainahan siitä on hyötyä, että pitää huolta lihaskunnostaankin, mutta MS on aivosairaus, johon ei auta, vaikka treenaisi itselleen valtavan suuret muskelit! Niitä, jotka rupeavat välittömästi kertomaan tuttavansa tai kaukaisen sukulaisensa MS-tarinaa, kun saavat tietää sairaudestani, olen tavannut monia jo tähän mennessä. Se on jännä ilmiö. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Hartti Pvm 08.06.2015 - 14:48:42 Kieltämättä en ole törmännyt näihin "ällötsemppaajiin" mistä nyt keskustellaan, mutta sanotaanko näin että kyllä välillä kelpaisi se ällötsemppaaminen edes jonkinlaisena reaktiona joltakulta kun nykyään tuntuu että yksikään yhteiskunnallinen taho ei ole reagoinut sairastumisen jäljiltä juuri mitenkään edes kysymällä että miten tässä jaksellaan kun koko ajan tunnutaan seilaavan kriisistä toiseen elämän eri osa-alueilla sairaudesta huolimatta. Toisaalta nyt sairastumisen jäljiltä olen suhteellisessa lähipiirissäni saanut tietää muutamastakin ihmisestä, jolla on MS. Erään ystäväni äidillä tämä tuli vasta nyt ilmi kun itsekin sairastuin ja erään toisen ystävän lähisukulaisella se myös on. Kyllä meitä löytyy, mutta tätä sairautta ei monikaan tuo välttämättä heti ilmi sen yksilöllisyydestä johtuen. :
Liikunta ja ylipäätään kunnostaan huolehtiminen on moneltakin kantilta katsottuna tämän sairauden kanssa erittäin tärkeää. Lisäksi kaikenlaisten todella epäterveellisten elämäntapojen totaalinen hylkääminen varmasti auttaisi sairauden erinäisten ikävien vaiheiden kanssa selviämisessä. Hyvä peruskunto varmasti edesauttaa tässäkin sairaudessa selviämisessä todella monia. Hiukset nousee pystyyn kun näkee MS-porukkaa tupakoimassa, vetämässä viinaa ja vielä mahdollisesti syömässä todella epäterveellisesti siihen päälle. Liekö sitten sellainen käytös jotain kurjuuden maksimointia masennuksen myötä taikka jotain tällaista. On toisaalta minullakin etenkin nykyään synkät hetkeni arjen huolien suhteen useastikin nykyään ja Mäsä päälle, mutta ei pidä omilla elämäntavan valinnoillaan enää ryhtyä mielellään pahentamaankaan asemaansa siitä mitä se nyt jo voi mahdollisesti olla. |
|
Aihe: Re: Ällö-tsemppaajien kanssa selviäminen Kirjoittaja Punapää Pvm 09.06.2015 - 07:30:00 Jokainen tietysti elää tavallaan mutta minä en kyllä aio luopua asioista, epäterveellisistäkään koska sairastan ms:ää. Syöminen ja juominen on mulle nautinto ja uskon, että elämästä nauttimisella on myös vaikutusta tähän sairauteen. Kohtuus toki kaikessa mutta koko elämän rakentaminen "terveellisten" valintojen ympärille kuulostaa itselleni kauhealta. Liikunnasta olen samaa mieltä. Tauti ei parane kuntosalilla tai lenkillä mutta hyvä kunto helpottaa pahenemisista selviämistä. Mulla oli tossa pari viikkoa jalat taas sellaiset että vähänkään pidemmät matkat sai ne heikoksi. Nyt tilanne on ohi. Luulen että salilla käymisellä on tähän ollut vaikutusta. Aikaisemmin vastaavasta olotilasta seurasi pahis. |
|
MS Crossroads -parlamentti » Powered by YaBB 2.3.1! YaBB © 2000-2007. All Rights Reserved. |
