| MS Crossroads -parlamentti | |
|
http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi
Hoito >> Lääkitys >> Copaxonen käyttäjien kokemuksia II http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?num=1295972810 Aiheen aloittaja sasaliini. Pvm 25.01.2011 - 18:26:50 |
|
|
Aihe: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 25.01.2011 - 18:26:50 Tuo edellinen copa-ketju alkoi olla turhan monen sivun pituinen...tähän voisi alkaa keräämään kokemuksia ja vinkkejä. :) Niin, mä voisin tietty ite aloittaa ketjun ja kokemukseni jakaa... Eli pistän aamuisin, sillä itapistot valvottaa yön. On jossainmäärin mulla siis piristävää vaikutusta. Se on tervetullutta se piristys. Myös jalkojen raskauden tuntu on vähentynyt verrattuna Rebifin aikohin, jolloin jalat olivat todella raskaat. Pistän vain vatsanahkaani, mutta kierrätän tuossa laajahkoksi käyneessä vatsanahkassani...Olen kokeillut pistoa reisiin, ja ei kiitos. Ei sitten hetkeen kävelty, kun osui liian lähelle lihaskalvoa, ja se tekee kipeää. Vatsassa lihakset riittävän syvällä. Vaikka tuikkaan piikin nahkaani juurta myöten, lihakseen saakka ei yllä. ;) Sivuoireita en ole saanut yhtään sellaista mikä haittaisi elämistä. Pistäminen helppoa (manuaalisesti käsin, inhoan injektoreita), ei kirvele pistettäessä, piston jälkeen tulee ampiaisenpistoa muistuttava kipu, aavistuksen kovempana. Mutta siihen on jo niin tottunut, että aamutoimet jatkuvat kirvelevän vatsanahkan kanssa sujuvasti. On myös "vapaa" koko loppupäivän kun pisto on suoritettu heti aamulla. Ei tarvitse ottaa piikkejä iltamenoihin (mitä ne muuten on, ne iltamenot?) mukaan. Pistoskohdat ovat joskus kipeitä ja niihin nousee kovia patteja, tai pikemminkin ne patit ovat nahan alla syvemmällä, kuin koteloituneita kapseleita. Mutta niistä osa on hävinnyt muutaman kuukauden jälkeen. Vatsanahkaani myös kutisee ajoittain rajusti, vaikka pinnalle ei ainetta jäisikään. Olen joskus raapinut yön aikana nahkani aavistuksen verinahalle. Mutta sitten taas aloevera-geeli on rauhoittanut tilannetta. Tässä aloitus uuteen ketjuun... :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 26.01.2011 - 10:01:17 Milena 25.01.2011 - 17:49:56:
Lainasin tän tekstin Copa ja masis -ketjusta. Tänään toinen piikki reiteen, tuntemukset eivät olleet ihan niin häiritseviä kun mahaan laitettaessa eilen. (Heh, en mä muuten joka piikistä ala tänne kommentoida, älkäähän pelästykö.) Mutta tää on pakko kertoa: Heräsin viime yönä 4 aikaan ja ensimmäinen ajatus oli, että miten ihmeessä uskallan laittaa piikin käsivarteen ja aloin kopeloida käsivarttani, ja yritin etsiskellä turvallista pistopaikkaa tulevia koitoksia varten. Hoitaja sanoi, että helposti siihen voi laittaa sentin mittaisen neulan ulottumatta lihakseen tai luuhun. Apua, mun käsivarret on ainakin päältä, siitä missä pitäisi olla hauis, ihan ruipelot! Allien puolella onneksi on rasvaa. Kai sitä rasvaa sitten on koko käsivarren ympäri ihan riittämiin ihon lisäksi, ettei solahda lihakseen, jota siis ei ole. Ja koska mahaan tuli ikävä tunne pitkäksi aikaa, meneekö multa käsi sitten ihan toimintakyvyttömäksi, kun ne ruipelot on muutenkin heikot. No, ne kivut kai häviää pikkuhiljaa. Varsinainen pistäminen injektorilla ei tunnu missään. On se kamalaa, kun menee jo yöunet pistämisen takia. Huoh. Kai se tasoittuu ajan myötä eikä tarvi keskellä yötä miettiä näitä asioita. :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja iris. Pvm 26.01.2011 - 11:01:25 Yhden ainoan ikimuistettavan kerran ruuttasin (ruipelohkoon) alliin, meni varmaan johonkin hermoon sillä tuska oli kauhia! Koko käsivarsi oli ensin kipeä ja sitten turruksissa monta tuntia. Sen jälkeen olen jättänyt allit ja koko käsivarren rauhaan. Minulle parhaiten onnistuu kankkuihin. Vatsakin on hyvähkö, reisiin jää ikäviä pallukoita, jotka saavat ihon näyttämään selluliitiltä... :o |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 26.01.2011 - 12:18:34 No en minä sitten turhan takia herännyt keskellä yötä miettimään allieni kohtaloa. :) Mutta aion silti ainakin kerran kokeilla kumpaankin käsivarteen, että tiedän millaista se on. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 28.01.2011 - 09:38:55 Milena 26.01.2011 - 12:18:34:
Ehkä minussa asuu pieni masokisti, mutta pakkohan se oli sitten kokeilla. Ja tämäytin vielä varmuuden vuoksi oikeaan käteen näin oikeakätisenä että varmasti olen sitten toimintakyvytön, jos sattuu lujaa. Ei ollut miellyttävä kokemus, mutta ampiaisen pisto tuntui haihtuvan nopeammin kuin mahasta, jossa se levisi paljon laajemmalle. Tosin kädessä tunsin jotain myös kyynärvarressa ja jopa ranteessa, ja jostain syystä taas myös kylkiluiden välissä. Alan jo kallistua siihen, että sen täytyy johtua jostain muusta. Se autoinjektori on kyllä oikeastaan ihan hauska peli. Mietiskelin sellaista (taas ihan hölmöä) että naisillahan on rasvavarantoja myös rinnoissa. Saako niihin pistää? Juu ei tulis mieleenikään kokeilla, mutta teorian tasolla kyselen. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Pekkeri Pvm 28.01.2011 - 10:30:58 Milena 28.01.2011 - 09:38:55:
Mitä mä nyt olen kuullut ja lukenut käyttäjäkokemuksia, niin Copan pitkäaikainen käyttö aiheuttaa "möykkyjä" tai "patteja" pistettäviin kohtiin. Siispä en suosittele. Menevät vielä pilalle. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 28.01.2011 - 13:16:06 Pekkeri 28.01.2011 - 10:30:58:
Niin ja myös kuoppia, joihin mulla ei ole varaa, katoisivat ihan täysin kartalta kun ei ole muutenkaan koolla pilatut! :D Mutta kyselinkin ihan teorian tasolla. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 31.01.2011 - 10:47:50 (Copa ja masis -ketjusta:) kilpikonnax 30.01.2011 - 22:55:03:
Mä en tiennyt ja epäilin omia tuntemuksianikin, että tästä voi oikeasti jalat jäykistyä. Musta tuntuu samalta. Ja jopa hiukan heikommalta kun ennen Copaa, mutta tosiaan vasta viikko takana, pitää katsoa hiukan pidemmälle. Ei kai sitä lääkettä voi kellekään väkisin tuupata. oon kyllä itse mietiskellyt sitä, onko tästä lääkkeestä silti pitemmän päälle mulle hyötyä, vaikka akuutisti tuntuu vähän kehnolta. Mä muuten kokeilin ihan vaan kylmiltäni viikonloppuna, miltä kyykyt nyt tuntuu. Ennen Copaahan vedin 50 kpl. Nyt tuntui, ettei huvittanut jatkaa enää 30 jälkeen, olisin kyllä pystynyt. Jotankin takkuista koko touhu. Ehkä se on päivästäkin kiinni, miten sujuu, ja testitilanteessa haluaa puristaa kaikki mehut. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Susu Pvm 04.02.2011 - 08:20:13 Vanhana betalaisena ja uutena copalaisena pitää vähän hämmästellä Copan injektorin esihistoriallisuutta. Myöskin lääkeaineesta johtuva kirvely on huisia. Mulla on ollut ainakin 3 erilaista injektoria Betan aikana käytössä, enkä muista yhdenkään olleen noin huono. Saatan tietysti muistaa väärinkin, aikahan yleensä kultaa muistot ::). Mutta esim. Betan viimeisin (joku Comfort vaimikäsenytolikaan) oli hurjan iso, mutta varsin hellävarainen ja kello jopa kilkkasi, kun pistos oli valmis. Copan injektorilla veri vaan tirskuu joka piikin jälkeen :o. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 04.02.2011 - 10:18:12 ^Heh, mulla kun ei ole muista kokemuksia, musta copan injektori on hyvä. Tykkään siitä, että piikki napsahtaa nopeasti ihon läpi, mutta jostain syystä ainakin reisissä osuu joka kerta verisuoneen. Susu, etkö voi käyttää niitä aiempia injektoreita myös copan kanssa? Luulisi, että ruiskut on standardikokoisia. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Susu Pvm 04.02.2011 - 10:52:53 Mä heitin injektorin roskiin ms-hoitajan kehoituksesta, mutta onneksi vasta tällä viikolla eikä roskista tyhjennetä kuin vasta maanantaina. Joten suuntaan tonne meidän roskikselle ja kaivan roskapussista laitteen. Hyvä ajatus Milena, kannattaahan se kokeilla, joskos saisi homman toimimaan eri valmistajan laitteella. Kerronpa kuulumiset, kun olen penkonut roskiksen ja testannut asian :). **** Nyt on kahvinpurujen seasta noukittu 2 kpl Betan injektoreita (Betaject Comfort ja Betaject Lite). Löysinpä vielä 1 kpl vanhoja Betan ruiskuja. Musta näyttää, että Betan ruisku on isompi kuin Copan ja Copan ruisku pyörii Betan injektorissa. Eli suomeksi Copan ruisku on liian pieni Betan injektoriin. Joten näin nyt näppituntumalla totean, että näiden kahden risteyttäminen ei onnistuisi. Yrittänyttä ei laiteta vaimitensenytmenikään... :). |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 04.02.2011 - 10:58:48 ^Joo tongi niitä roskiksia ja kerro naapureille että lääkeruiskuja varten niitä vain kaivelet. Saat mukavasti narkkarin maineen. :D |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Susu Pvm 04.02.2011 - 11:16:59 Milena 04.02.2011 - 10:58:48:
Ne on tottunut tollaseen ja moneen muuhunkin vähän outoon ::). |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja rosanen Pvm 04.02.2011 - 11:26:41 Minullakin oli hyviä kokemuksia autoinjektorista. Noin 8 mm säätämällä lääke meni hyvin ihon alle. Lisäksi injektori on helppokäyttöinen. Se tosin myös kuluu tosi nopeasti. Sen vuoksi voinkin kertoa ilouutisena sen, että Yliopiston Apteekki jakaa uusia autoinjektoreita niitä pyytäville. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Susu Pvm 04.02.2011 - 11:36:15 Copassa on se hyvä, että kaikki on valmiina ruiskussa ja pääsee suoraan pistämään. Betaa pitää sekoitella, mutta injektori(t) ovat kyllä mielestäni ihan eri luokkaa kuin Copalla. Mutta turha kai mun on näitä vertailla, nyt mennään Copalla ja sillä sipuli :). |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 04.02.2011 - 12:08:31 rosanen 04.02.2011 - 11:26:41:
Kiva, kiitos tiedosta. Sieltähän voisi hakea uuden, jos olisi vaikka parempia kuin se jota nyt käytän. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Jerry Pvm 04.02.2011 - 13:05:26 Tuo on hienoa että niitä saa jo apteekistakin, normaalistihan polilta on tainnut saada kaiken tarvittavan rekvisiitan lääkkeitä lukuunottamatta? Tuon soisi laajentuvan myös Rebifin käyttäjiin, vai olisikohan jo? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 04.02.2011 - 14:40:07 Mä taas inhoan ihan kaikkia injektoreita, perinteisesti manuaalisesti käsin kaikist paras. Ja mikä hulluinta, mä todella pelkäsin ekaa manuaalista pistoa, aivan turhaan, nyt on helppoa ja nopeaa, Ei tarvitse väsillä injektoreiden kanssa, senkun vaan tökkää ja pruuttaa. :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja kilpikonnax Pvm 05.02.2011 - 00:19:03 Milena 31.01.2011 - 10:47:50:
en halunnut uskoa kans mutta mulla alkoi samantien jalkavaivat lonkkien ja varpaiden kanssa kun aloin copaa ottaa, siis ihan siinä samassa kuussa. lue vaikka ne käyttöohjeet, siellä se on yleisissä sivuvaikutuksissa sanottu. mulle vaan lonkkien jäykkyys on kauheaa, koska ne jää ikäänkuin "väärään asentoon" helposti ja en vuoteen saanut niveliä "auki" (joku tanssija ehkä ymmärtäisi tän) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 07.02.2011 - 14:41:07 Täälä yksi copan käyttäjä. Aluksi hirvitti aloittaa pistäminen,mutta se itse pisto ei oo kummonen,mutta siitä seuraava tuntemus on :-/ niinkuin ampiainen olisi pistänyt, hirveä kuumotus, turvotus,punoitus ja polttava tunne iholla. Ja päähän tulee semmoinen "pönttö" olo pistämisen jälkeen ja poskiakin voi kuumottaa about tunnin päästä pistämisestä... Mites teillä muilla oliko alkuun reaktioita ja kuinka pian antoivat periksi? Mä tykkään eniten pistää reiteen ja mahaan. Näiden tuntemuksien takia,jos pistän kankkuun en sitte muutamaan päivään istu ollenkaan, auts ::) Mutta suht tuore piikittelijä oon ja mielenkiinnolla kyselisin, että kuinka pian teillä alkaneet ikävät sivuoireet,JOS niitä tullut ja MILLAISIA? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 08.02.2011 - 08:50:56 ^Mulle ei ole vielä kahden viikon aikana ilmaantunut muuta kuin jäykemmät jalat, ja ne tosiaan huomasin ihan parista ekasta piikistä lähtien. Pieni ampparinpisto toki myös edelleen jokapäiväistä, mutta se menee ohi todella nopeasti. 04.02.2011 - 13:05:26:
Polilta joo sai kassillisen kamaa. Oli sellainen läppärilaukun mallinen ja kokoinen. Siellä oli jonkun toisen lääkkeen rekvisiittakasseja myös, jotka oli reppuja. Sori, en muista oliko Rebif vai muu. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimu Pvm 09.02.2011 - 20:25:54 Heips! Minä täällä tosiaan ihan uus tyyppi :). Loetin juuri tänään Copan käytön, takana 3 kk. Lääkäri käski lopettaa heti, kun mulla alkoi pari vkoa sitten turpoomaan pistospaikat ihan muodottomiksi. Ei siis punoitusta tai mitään, hieman mustelmaa joskus, mutta esim reiteen pistettäessä, koko reisi turpos ihan jättiläiseksi ja oli todella kipeä muutaman päivän piston jälkeen. Voin kertoa, että mun kroppa on aika mielenkiintoisen perunapellon näköinen, kun kaikki paikat on ihan turvonneina... No, nyt sitten pitäis alkaa Avonexia kokeilemaan ensi vkolla, pelottaa ihan kamalasti. Mulla tosiaan MS diagnosoitiin 4/10 ja aloitin pistelyt Rebifillä, josta tuli ihan kaameet olot, sit vaihtu Copaan ja nyt sit Avonex. Jos sekään ei käy ni mitäs sitte :-? Tämä on muuten ihan loisto paikka, harmi etten ole aiemmin päässyt tutustumaan :D |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 10.02.2011 - 09:55:41 Heippa Mimu, kiva kun tulit kertomaan kokemuksiasi. Musta tuntuu, että tää Copa tosiaan turvottaa. Mullon nykyään aina sukkien painaumat jaloissa. Sit lisäksi näen usein unta, että mulla on kuoppia säärissä. Mulla on ilmeinen pelko tän lääkkeen sivuvaikutuksista.Tarkkailen kehoa ihan hysteerisenä, koska niitä kuoppia alkaa tulla. No, siis unissa jo tulee. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 10.02.2011 - 15:26:53 no eipä munkaan kokeilu aivan kivuttomasti etene ja pelkäänkin,jos tämä ei tosiaan käy mitäs sitten :-/ Mun pistokohtiin tulee kanssa valtavaa turvotusta ja tuo turvotus pysyy muutaman päivän ja sen päälle saan komean mustelman. Tuleeko teillä muilla noita mustelmiakin aina vai onko alun ongelmaa? Kroppa on kyllä aika karunnäköinen, H U I ::) Lisäksi pistosraajaan tulee koviakin oireita ja jalat on kangistuneet kovasti... onkohan tämä alun juttuja vai tällänenkö sivuvaikutus voi olla???? Mun jalat oli vetreämmässä ja paremmassa kunnossa ennenkuin aloitan copan käytön... Ja jalat on jäykkyyden lisäksi kipeätkin... ja painavat kuin tonnin uppotukki, en tykkää en *puhisee* >:( |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja kilpikonnax Pvm 10.02.2011 - 21:59:10 outoa jumitusta jalkoihin tuli kyllä ks yllä. mustelmista piti sanoa, että musta tuntui siltä että verisuonet alkoi näkyä koko ajan enemmän reisissäkin, ja jos siihen suoneen pistää vahingossa, mustelma on takuuvarma (no toki, verenpurkauma ihon alla = mustelma). joskus sain mahaan järkyttäviä isoja mustelmia, jotka kääntyi kellelmiksi parissa viikossa. yleensä jos sattui erityisesti, tuli mustelma. sitten taas välillä pisti hermoon, ja se sattui ihan omalla laillaan sit. mut kun mistään ei voi tietää missä ne hermot menee.. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 11.02.2011 - 08:24:33 Olin juuri ajatuksissa raportoida ihan samaa. Jalat jäykistyy jäykistymistään. Tänä aamuna meinasin kompastua mattoon, kun ei nouse. Mustelmia tulee takuuvarmasti, jos piikki menee verisuonen läpi. Ja sitähän se tekee usein ainakin mulla. Mutta mustelmat on pieniä eikä niitä aina tule. Voiskohan tosiaan joku kokeneempi copanisti kertoa, häviääkö tuo jalkojen jäykkyys ajan myötä vai tuliko se jäädäkseen? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 11.02.2011 - 08:40:42 Mulla pian vuosi takana copaa, ja mulla oli ensin se Rebif joka jäykisti mun jalat. Copan aikana taas jalat vetristyivät. Tosin nyt ne on jäykät, mutta on pahis päällä. Mulla tuli päin vastainen reaktio, mun jalat vetristyivät ja toivon todella että ne palaavat siihen tilaan tän pahiksen jälkeen. Koskapa kävelin jo 4km lenkkejä ja nyt taas vaivaisia satoja metrejä. >:( |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja iris. Pvm 11.02.2011 - 10:34:03 Jäykistyvätpä hyvinkin. Mutta se taitaa olla pikemminkin taudin kuin Copaxonen vika. Viime kesänä menin Copa-lakkoon noin neljäksi kuukaudeksi, mutta ei se jäykistyminen mihinkään kadonnut ja on nyt huomattavasti lisääntynyt viimeisten kuukausien aikana. Aamulla on vaikea päästä punkasta ylös ja liikkeelle, selkäkin on rautakangesta. Baklofenia nappaan aamulla ja illalla. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 11.02.2011 - 12:22:44 ^No niin, WCS onkin se, että vaikka lääke jäykistäisi jalat, se oire ei enää poistuisikaan, vaikka lääkkeen lopettaa. Mutta sullahan ei ollut ihan varmuutta, mistä tulee. Mä luulen, että mulla on. Olin niin letkeä ennen tätä ja nyt kompuroin ja huojun ja niskakin on alkanut oireilla, kun taas yhtäkkiä kävelen huonommin. Eli on alkanut tulla myös epäsuoria vaikutuksia. Kyllä ei tällainen peli kauaa vetele. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 11.02.2011 - 13:07:10 Mä oon ihan vihanen, M U R Ennen copaa samana päivänä vielä kävin reilun 3km lenkillä, jalat oli kevyet ja olo muutenkin pirteä... heti alottettuani copaa pistään,niin ekasta piikistä alkaen jalat jäykistyi ja nämä painaa liki tonnin. Olo sen takia raskas ja väsy eikä kävellä jaksa!!!! Mä olin niin onnellinen hyvästä ja kevyestä olostani pitkään aikaan kunnes copa teki musta tälläsen!!!!!!! Ens viikolla pääsen keskusteleen asiasta :( Te joilla samaa ongelmaa oletteko siis jatkaneet lääkitystä eli voiko tämä antaa periksi. Mullakin siis suht tuore piikityksen aloitus?? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 11.02.2011 - 13:37:07 Nanna, mulla takana vasta 2,5 vko piikittelyä ja nyt jo inhoan uusia jalkojani. Muakin harmittaa se letkeyden ja jaksamisen menetys. Mulla on 6 vko kohdalla neurolle aika ja siihen asti olen päättänyt sinnitellä ja piikitellä. Jos tämä vaikka hellittäisi eli ei. Kerro, miten sulla käy keskusteluissa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimu Pvm 11.02.2011 - 18:20:36 Tuohan selittää paljon. Täytyy sanoa, että kyllä ne jalat jäykisty täälläkin, en vaan osannut sitä Copan piikkiin laittaa, mutta nyt kun luen teidän tarinoita, niin ajankohta ja kaikki täsmää oikein hyvin. Mä vaan kuvittelin, että on huono kunto tai jotain, kun lenkit koiran kanssa alkoi olemaan ihan tuskaa Coan aloituksen jälkeen. Mulla meni pari kuukautta Copan aloittamisesta, ettei ollu mitään sivareita, paitsi pistospaikan muutaman tunnin särky piston jälkeen, sit 2 kk:n jälkeen alkoi nuo hirveät turvotukset ja kutinat. Oli lekurikin aika ihmeissään, että miksi niin myöhään alkoi, muttei osannu syytä sanoa, joten vaihtoon vaan. Harmittaa vaan, kun olin ehtiny jo ostaa varastoon pari kuukautta, niin nyt joutuu kallista lääkettä pois heittämään :(. No can do... |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 11.02.2011 - 19:30:28 No onkos täälä semmosia vanhoja käyttäjiä,joilla jalka-ongelmaa ja olette jo puhuneet siitä neuroille?? Mietin, että miten ovat suhtautuneet...oottako jatkaneet lääkitystä vai lopettaneet? Mua surettaa ja suututtaa nyt yhtaikaa...kunto joka meni heti pistosten jälkeen huonoksi ja surettaa mitäs nyt... mulla kun muita pistoksia ei voida käyttää ja copaxone oli mun oljenkorteni :-/ Mimu: mikä sulla oli se syy miksi lääke lopetettiin? Jalkavaivat vai nuo turvotukset/allergiat? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Helmiin Pvm 11.02.2011 - 22:40:32 Kun aloitin 3- vuotta sitten copan pistämisen, niin mun jalat jäykisty ihan kamalasti. Lääke pistettiin tauolle pari kk:n piikittämisen jälkeen ja kunto romahti. Aloitin sitten uudelleen ja jäykkyys ei ollutkaan enää niin paha. Tosin siinä samalla muistaakseni nostettiin sirdalud-annosta. No nyt sitten lopetin copan marraskuussa ja tammikuuhun menikin ihan kivasti. Sitten on ollut spastisuutta, tasapaino-ongelmia ja jalkavoimien katoamista. Saisin aloittaa copan uudelleen, mutta motivaatio siihen on nollissa. Lääkkeenä on nyt azamun ja relaksantit. Olisin varmasti paremmassa kunnossa copan kanssa, mutta inhoan piikittelyä yli kaiken. Muutama kerta viikossa menisi, mutta joka ilta... :-/ Että näinkin päin voi sitten mennä. Mun kroppa rakastaa näemmä tätä litkua. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimu Pvm 12.02.2011 - 22:29:22 Kyllä mulla lopetettiin ton turvotuksen takia. Oli hoitsu ja lääkäri ihan ymmällään, että mistä johtuu eivätkä olleet vastaavaa nähneet kuulemma. Soittivat vielä lääke-edustajallekin, eikä hänkään ollut vastaavista oireista aiemmin kuullut, jotan päättivät lopettaa saman tien. En raportoinut jalkojen jäykkyydestä, kun en sitä tosiaan osannu Copaan yhdistää ennenkuin täältä lueskelin muillakin olleen samanmoista. No, se nyt lopetettiin tiistaina ja ens tiistaina pitäis mennä Avonex harjoitteluun. Katellaan miten käy. Pahoin pelkään, kun Rebif tosiaan ei alkuunkaan sopinut ja tuo on vissiin suunnilleen samaa kamaa kuitenkin :(. Kuinkas sulla sitten on Copa ainoa vaihtoehto? Ootko jo kaikki muut kokeillu? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimu Pvm 12.02.2011 - 22:31:26 Niin siis Nannalta kyselin :D, en vielä oikein osaa tätä käyttääkään :-[ |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 13.02.2011 - 08:55:04 Mimu: mun maksa-arvot nousee hirmuisiin lukemiin muista. Tämän copan ei pitäisi maksa-arvoja nostaa,mutta onhan sellaistakin sattunut kun täältä lueskelin....no,kuukauden päästä kontrolli kokeista,niin nähdään. Muutes mun eilinen pistos oli aikas "hauska" Pistän koneella ja nappi ei mennytkään pohjaan... sit otin kojetta käteen,niin se rupes ruiskimaan sitä lääkettä ja suoraan vieressä istuvan koiran päälle ::) sit se loppui ja laitoin kojetta pöydälle,niin se rupes toisenkin kerran ampumaan lääkettä, W H A T ??? Sit uusi ruisku jääkaapista lämpenemään ja sen pisto onnistui. Onko muilla ollu probleemia?? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja kilpikonnax Pvm 13.02.2011 - 21:42:25 yritin sanoa lääkärille että jalat jäykistyvät kauheasti copasta. se ei pitänyt sitä merkittävänä. sanoin myöskin kauheista kuopista reisissä, niistäkään lääkäri ei kiinnostunut sen vertaa että olisi edes ihoa suostunut katsomaan. mulla ei siis ole mitään ms-oireita, eikä pahiksia muuta kuin ne nht:t ollut. sit omin luvin lopetin lääkityksen ja alan pikkuhiljaa olla nyt kuntoutunut melkein sille tasolle josta läksin. onhan tässä aikaakin palanut.. mä en vaan voi olla jos mulla on lonkat lukossa kuukausia putkeen. varpaiden kramppailukin (joka alkoi myös copan myötä) on vähentynyt ja pystyn käymään tanssitunneilla 2-3 krt viikossa, tosin sen jälkeen varpaat on aika muusina. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 13.02.2011 - 22:00:01 Mulla ei ole jalat jäykistyneet, mutta lonkat ovat? Hmm..voisiko se johtua Copasta? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja kilpikonnax Pvm 13.02.2011 - 22:13:27 niin joo siis tarkoitin lonkkia, ne mulla jäykistyi (tosi jees kun ennen copaa olin tosi flexiibeli [smiley=angry.gif]). polvissa ei oo ollut onneksi mitään, eikä nilkoissa, mutta jalkapohjissa ja varpaissa krampit etenkin kun veri kiertää (eli liikunnan yhteydessä) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 14.02.2011 - 08:20:00 Joo ja nuo krampit :-/ Alkuun kun pistin reiteen sain yöllä hirveitä suonenveto-kohtauksia... ennen sitä maate mennessä oli koko peppuposki pohkeeseen asti kivikova ja auts,jos yöllä pikkasenkin jalkaa liikautit niin suonenveto alkoi.... |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 14.02.2011 - 10:05:16 kilpikonnax 13.02.2011 - 21:42:25:
Kuulostaa niin rasittavalta, ettei lekuri ota tosissaan oireita. Miksi hitossa ihmisen pitäisi voida huonommin lääkkeen kanssa kysyn minä. Mulla on nyt niin kattava lista sivareita, että lopetin pistelyn viikonloppuna kolmen viikon käytön jälkeen. Soittelen neurolle, onko heillä mitään sanottavaa asiaan. Mun oireita oli: jalkojen jäykkyys rakon oikuttelu (spastisuus) tasapainon heikentyminen (voi olla suora seuraus jäykistä jaloista) puristava tunne säärissä jalkojen lievä turvotus ja viimeisenä tuli vielä iho-oireina patteja ihon alla punaisten läiskän kohdalla Mielestäni lista on tarpeeksi kattava, ettei lopettamispäätös ollut kovinkaan vaikea. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Susu Pvm 14.02.2011 - 10:16:32 Mä ilmoitin ms-hoitajalle aamulla, että pistän Copan viikon paussille ja ilmoittelen hänelle sitten, jatkanko vai en. Mulla nousee verenpaineet, kummia rintatuntemuksia, kasvot ihan punaiset ja turvoksissa ja muutenkin pöhkö olo. Katellaan viikon päästä tilanne uudelleen. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Waltsu Pvm 17.02.2011 - 10:37:51 Tulevana Copapiikettelijänä mietityttää kovasti nuo Milenan ja muiden mainitsemat tasapainohäiriöt ja jalkojen tönkköys. Niitä kun on jo omasta takaa. Pissavaivaakin on jo. Mutta kait se on vaan tämäkin kokeiltava, eihän sitä koskaan tiedä vaikka menisi toiseen suuntaa. Me kun ollaan kaikki erinlaisia, onneksi. Olen erittäin allerginen kaikille sivareille ja jos pahoja semmosia tulee tai entiset vaivat pahenee niin piikit lentää roskiin. Kaikki tähänastiset "lääkekokeilut" on meneet just väärään suuntaan. Melkein luovuin koko copan aloittamisesta kun luin täältä noista ongelmista mitkä tulee joillein copan kanssa, kuulosti jotenkin tutuilta. Varmaan lähiviikkoina tulee eka piikityskokeilu kunhan Kela saa päätöksensä tehtyä. Jos copa ei sovi niin ei auta kun odotella uusia lääkeitä kun A, B ja R lääkkeet ei sovi. Vaikka en kyllä ole valmis koekaniiniksikkaan uuteen lääkkeeseen (erittäin huonoja kokemuksia). |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 17.02.2011 - 12:02:36 Waltsu, jos sulle tulee Copasta jalkojen tönkköyttä niin luota itseesi. Mulle neuro yritti tänään ehdotella, jos mulla olisikin sittenkin pahis eikä oireet oliskaan tulleet lääkkeestä. mutta tunnen itseni niin hyvin, ettei se ole mahdollista. Ei mulle tule pahikset näin yhtäkkiseltään ja nämä oireet seurasi niin sopivasti Copaa. Ehdotteli vielä, jos alkaisin Copan uudelleen, kun oireet ovat menneet ohi, että näin saisi eliminoitua pahiksen mahdollisuus, jos oireet taas seuraisi Copan-aloitusta. En halunnut lähteä toiseen yritykseen. Seuraavaksi saan Rebif-reseptin. Neuro muuten sanoin, ettei jalkojen jäykkyys ole tyypillinen Copan sivari. Jostain syystä silti täällä meitä on vaikka kuinka monta, taitaa olla hänen tiedot puutteellisia. Rebifistä kuulemma tulee yleisemmin jalkojen j äykkyyttä ja jos mulla on siihen mitä ilmeisimmin muutenkin taipumus, ehkä saan sitä siitäkin. Mutta kokeilen nyt vielä senkin, niin voin sitten todeta, ettei sovi oikein mikään. Siis jos sekään ei sovi. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Waltsu Pvm 17.02.2011 - 12:27:56 Joo Milena, en minä ala itteeni kiusaamaan jos lääkkeestä on enemmän haittaa kun hyötyä. Sillä lähdin tätä copaa pyytämään (painostivat kyllä vuosia) että jos sais pahikset vähenemään. Sitähän ne lupailevat. Ja sitten lupailevat joittenkin "pitkäaikaisvaikutusten" olevan suotuisia. Minulla kun on aina palautunut melko hyvin pahikset niin se laittaa miettimään tarviiko sitten mitään lääkettä. Viime vuosina on tosin kunto hiljalleen hiipunut vaikka ei mitään selkeää ole mitä vois sormella osoittaa olekaan. Jos tuo copa hyödyttää vähänkin niin se on kaikki vaan kotiappäin. Jos vaikka vaikuttais "pönttöilyyn" (tuskin sentään). |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 17.02.2011 - 21:06:32 Mulla on nyt pieni ongelma pistämisen kanssa... tai ei se pistos mitään,mutta se helkutinmoinen kirvely/pakotus/kihelmöinti pistämisen jälkeen. Nyt tuntuu niiiiin pahalta, että sydämeen ottaa ja tulee semmonen tuskanen olo... sen 10minsaa mikä tuntuu jätte-kamalalta on pakko koko ajan kävellä, oon semmonen levottoman-kipee ( hieno vertaus) :D Muilla tällästä?? Toinen ongelma,että kun joskus tulee ihme patti pistoskohtaa ja joskus jopa verta. Pistänkö siis johkin huonoon kohtaan? Ja niille jotka alottelee pistosta ja lukee näitä kauhuissaan,niin don+t worry. Me kaikki koetaan kaikki asiat n i i n erilailla ja vähemmistö meistä näin oirehtii...ei muuta kuin avoimin mielin alotteleen pistämistä,niin sittenhän sen huomaa mikä oma reaktio on lääkkeelle. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Morgaine Pvm 19.02.2011 - 15:30:16 Mulle taitaa Copa alkaa riittämään. Sen lisäksi, että täälläkin kirjoitin epäilyksestäni masennuksen aiheuttajana mulla tulee säännöllisesti kolmen -neljän kuukauden välein pahis. Kortisoni sen kai sit pitää väliajat pois. Neurokin sanoi, että jos kohta taas ollaan pahiksessa Tysabri on seuraava etappi. Nyt sain jo pe tk-lääkäriltä saikkua ja maanantaina soitan neurolle. Tämän lisäksi ei tule Copan jokapäiväistä piikittelyä ikävä. Välillä pistospaikkaan nousee pari pvää kestävä kutiseva ihottuma. Ja maha ja kankku kestää ainoastaan pistää. Käsi tulee niin kipeäksi, ettei voi käyttää ja reidet on monta vrk niin kipeitä, ettei pistoskyljellä voi edes nukkua. Mut neurollehan ei kelpaa mikään muu lopetussyyksi kuin pahis. No, täältä pesee. :P |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja puusilmä Pvm 20.02.2011 - 14:08:47 Samoinpa olen nyt reilun vuoden copaa pistettyäni havainnut todella selkeää raajojen jäykistymistä, krooniseksi muodostunut päänsärky samoin vain tuntuu pahenevan ja samoin masennus... Masennusta kyllä taitaa osaltaan kohdallani aiheuttaa ajoittain todella haitalliseksikin yltynyt impulsiivisuuteni jonka johdosta olen sitten tuontuosta läheisteni kanssa törmäyskurssilla... :-/ Mutta olen pähkäillyt samoja mitä moni muukin ketjussa.. nyt vasta tuli tultua lukemaan näitä.. ja eipä osaa muuta sanoa kuin, huh huh... Viikonpäästä maanantaina kontrollissa joutuu ehkä ottamaan oikeasti puheeksi tän lääkkeen mahdollisuuden näiden oireiden syyksi tai ainakin osittaiseksi aiheuttajaksi... otan emmännän mukaan vastaanotolle (minkä asianajan maailma onkaan hänessä menettänyt) saa kertoa ihan omin sanoin huomioitaan läheisenä.. Kun todellakaan en voi sanoa rakastavani pistämistä ja jos tästä ittensä rääkkäämisestä on mahdollisesti vain haittaa... >:( |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Iiro Pvm 20.02.2011 - 16:47:35 Neljä vuotta olen pistellyt copaa mutta nyt olen ollut tauvolla 3kk ja pelkästään positiivisiä on tuntemukseni. Lihasjäykkyys on helpottunut ja inconntinensiongelmat helpottaneet ja montamuuta pienempää... Saa nähdä että jatkanko enää? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 23.02.2011 - 20:49:50 Mä täälä nyt urhoollisesti jatkan suhdettani copaxonen kanssa. Mutta pikkasen laittaa miettimään copan ympärillä vellova negatiivisuus vai tuntuuko se musta vaan siltä ::) Tätä kun niin mainostettu hyvin siedettynä ja vähän haittavaikutuksia,mutta nettiä lueskelleena tulee vastaan paljon huonoa copaa vastaan.... Nyt pakko kysyä asia,joka askarruttaa mieltä kovasti. Kuinka moni jaksanut etsiä tietoa näistä piikki-lääkkeistä, että loppupeleissä onko ne kuinka tutkittuja ja millaisiahan haittavaikutuksia on vuosien saatossa tulossa vastaan?! Tuo on ruvennut mietityttään, että mitäköhän peikkoja nurkan takaa vielä putkahtaakaan.... Käytän piikityksiä,jonka pitäisi auttaa ms-tautiin,mutta saankin siitä syövän tai vastaavan... sori kyynisyys,mutta nyt menossa vaihe elämässä, että tämä tauti ottaa pattiin ja T O D E L L A kovasti >:( |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja susu77 Pvm 23.02.2011 - 21:00:04 Kävin tänään saamassa ohjeita Copan pistämiseen ja ekan kerran pistinkin hoitajan luona. Haluaisin kuulla, että millaisilla paikanvaihdoksilla kierrätätte pistämistä. Itse tässä vasta mietiskelen ja ihmettelen, että mitenhän sitä olisi järkevintä hoitaa... |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 23.02.2011 - 21:34:04 Nanna73....Mä olen ihan ehdottomasti Copan "fani"...siis olen kokeillut aiemmin Rebifin ja siihen verrattuna kaikki copan sivarit on "kevyttä" kamaa. En kovin helpolla copast luovu. On pitänyt pahikset suhteellisen vähissä, mutta ei kokonaan poissa, kuten ei pitänyt Rebifkään. Susu73...Mä pistän vain ja ainoastaan vatsaani..mutta siinä kierrätän aina yläosa, alaosa, keskiosa, oikea ja vasen... Mutta nyt tuntuu olevan liikkeellä näköjään enemmän negatiivisten kokemukset. Tiedän etten ole ainut tyytyväinen, on meitä muitakin. Tarttis nyt saada kehiin niidenkin kirjoituksia. *vink vink* |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 25.02.2011 - 08:01:30 susu77 23.02.2011 - 21:00:04:
Sen vähän aikaa kun käytin, kierrätin siten, että joka viikonpäivälle oli oma paikkansa. Sijaintejahan on 7, joihin pistämistä suositellaan: käsivarret, reidet, pakarat ja vatsa. Lisäksi yritin muistaa, että olisin joka toisen tämäyttänyt aina eri puolelle kehoa, kuten oikea käsi, vasen reisi jne. sasaliini. 23.02.2011 - 21:34:04:
Musta tuntuu, että alan ylistää Copaa siinä vaiheessa, kun aloitan Rebifin ja saan siitä vielä pahemmat sivarit. Sen aloitus tulee parin viikon sisään. Mulla on jo valmiiksi hirveän pessimistiset odotukset, koska sekin voi aih. jäykkyyttä, ja koska mulla on siihen taipumus, se varmasti sitten tulee. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 25.02.2011 - 12:05:52 Mäkin kierrättelen paikkoja ja nyt täytyy kyllä nolona tunnustaa, että alkuun tunnollisesti kirjoittelin vihkoon ylös,mutta nyt en enää ::) Mutta jäljistä kyllä nään mihkä olen viimeksi pistänyt... Yritän aina pistää vuorootillen vasemmalle ja oikealle puolelle. Mutta nyt jopa kehun copaa ;) olen nyt pistänyt jonkin aikaa ja se kamala jalkojen jäykkyys ja väsy alkaan hellittämään...toivotaan, että mun kroppani alkaisi vihdoinkin tähän tottumaan!!!!! |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 25.02.2011 - 12:47:41 Nanna73 25.02.2011 - 12:05:52:
Hienoa! Siis se voi alkaa hellittää?? Miksi ne lekurit ei tiedä ikinä mitään. Eihän se tiennyt sitäkään, että ylipäätään jäykkyyttä voi tulla. Jos olisin tiennyt, että hellittää, ei mun olisi tarvinnut lopettaa. Mutta toisaalta tuli kyllä noita muitakin oireita, joiden kestosta ei myöskään ollut mitään tietoa. Tulikos sulle lainkaan iho-oireita? Ehkä oot jo jossain kertonutkin, mutten muista. Mulle alko tulla patteja ihon alle. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja iris. Pvm 25.02.2011 - 13:17:17 Olen edelleenkin sitä mieltä, että on lähes mahdotonta tietää oliko ensin kana vai muna = aiheuttaako jäykkyyden Copa vai mäsä? Kun se jäykkyys astuu kehiin aika monella joka tapauksessa, ilman tai kanssa Copan (tai muiden mömmöjen). Jos luette "käyttöohjeet" tarkkaan, siellä on puhelinluettelon pituinen lista mahdollisista sivuoireista vesipöhöstä syöpään ja spitaaliin (näin kärjistetysti). Sitten sieltä puuttuu mm. maksa-arvojen kohoaminen, mikä minulla oli ainoa selkeä sivuhärö ja ilmiselvästi Copan aiheuttama. Lääkärit eivät varmaan osaa tuota luetteloa ulkoa, eikä ole tarviskaan, se on tehty lähinnä valmistajan selustaa turvaamaan. Suurin osa sivuoireista on harvinaisia ja usein on mahdotonta osittaa, että niiden takana on lääke. Patteja mulla on ihon alla, mutta en niihin juuri kiinnitä huomiota. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 25.02.2011 - 13:37:08 iris. 25.02.2011 - 13:17:17:
En tiedä viittasitko juuri esim. minun tapaukseeni vai omaasi, mutta tokihan se on mäsä, jola jäykkyyden aiheuttaa, mutta Copa saa sen pahenemaan. Luulen, että jos ihmisellä on taipumusta jäykkyyteen, sitä aiheuttava lääke korostaa oiretta. Minulla on koko ajan jonkin verran jäykkyyttä jaloissa, mutta kysymys kuuluukin, missä menee sietoraja. Mielestäni Copa pahensi sitä liikaa, jopa niin, että meinasin kotona kompastua mattoon, kun jalka ei noussut. Olisin ehkä sitten voinut jossain vaiheessa raportoida, että Copan sivareihin kuuluu myös kuhmu otsassa tai murtunut ranne. :D |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 25.02.2011 - 14:38:59 Milena 25.02.2011 - 13:37:08:
Juuri näin!!!!!!!! Jos mun oireet ei olisi alkanut hellittään , en olsi lääkettä jatkanut. Minulla jalkavaivat alkoivat heti ensi pistoksista lähtien...pahentuen piikki piikiltä,mutta kuukauden päivät pistettyäni alkoi helpottamaan. Tuo olo oli jo niin heikkoa, ettei kotona jaksanut mihkään poistua... mielestäni lääkkeen ei kuulu invalisoida lisää. Tutullani copan aloitus toi heti kehiin pahenemisvaiheen,jolleka kaksi neuroa antoi tuomioksi copasta johtuva paheneminen, ennenkuin kroppa tottuisi lääkkeeseen. Jatkoi sinnikkäästi lääkitystä pulssin jälkeen ja nyt ollut tyytyväinen copan käyttäjä pian kaksi vuotta. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 25.02.2011 - 15:03:14 ^Noh, ehkä mä voin sit epäonnistuneen Rebif-kokeilun jälkeen kokeilla copaa uudelleen. Mut jos Rebif sopiikin, en saa tietää, olisinko tottunut Copaan. Miksi se neuro ei käskenyt jatkaa yli kuukauden? Mullahan meni vain 3 vko. Miksei siinä ole ohjetta, että jatka sinnikkäästi esim. 5 vko, jos sietää oireet. Mullakin kyllä paheni oireet koko tuon 3 vko. Vähintään sinne 4 vko kohdalle olisi pahentuneet. Turha tässä on enää jossitella. Kiitos paljon vinkeistä. Tiedän nyt, että voisi olla saumaa kokeilla uudelleen, jos haluan. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 25.02.2011 - 15:12:01 Mulle on sanottu monesta eri suunnasta että vasta 3-6kk käytön jälkeen voi tietää loppuuko sivarit vai ei. 1kk tai 3vko ei kerro vielä yhtään mitään. Ikävä kyllä. Ihmettelen lääkäreiden "tietämättämyyttä" tai olisiko jo kyseessä "välinpitämättömyys"? Itse piikittelin Rebifiä hurjien sivareiden kera 3-vuotta, siinä kolme liikaa. Mulla oli Rebifinkin aikana jalkojen jäykkyyttä, mutta siirtyessä Copaan sitä tuli selkeästi vähemmän. Sain lenkit kasvatettua 2km--->4km...kunnes tämä pahis veti lenkit takas siihen 2km... :( Nyt odotellaan erträ kroppa toipuu pahiksesta niin, että saan jalkani takaisin. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 25.02.2011 - 15:31:55 ^Mullekin sanottiin, että kun alan Rebifin, sen kanssa pitää kärvistellä väh. 3 kk, mutta samaa ei sanottu Copasta. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 25.02.2011 - 15:34:59 Milena 25.02.2011 - 15:31:55:
Mulle sanottiin copasta, että vaikutuksia alkaa näkymään tuossa 2-3kk kohdalla. Aloitin sen vuosi sitten keväällä ja ja kesällä jo kävelin 4km lenkkejä, ja syksyllä voittokulku jatkui ja pääsin jopa zumbaamaankin. Jalat alkoivat nousta paremmiin ja paremmin. Nyt pahiksen jälkeen (tai ehkä edelleen hiukan päälläkin) jalat tuntuvat siltä miltä Rebifin aikana. Miten voi neurologeilla olla noin erilaiset suuntaviivat ja toimintatavat? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Susu Pvm 25.02.2011 - 16:24:36 Mulla meni Beta 8 vuotta. Piikittämisen alussa oli sivareita, jotka helpottuivat Buranalla, muistaakseni 2-3 kuukaudessa. Sivareita oli aika ajoin koko piikittämisen ajan, mutta ihan kestettävissä. Ms-hoitajan mielipide sivareihin oli, että silloin lääke vielä vaikuttaa/tepsii, kun sivareita tulee. Rytmihäiröiden lisääntymisen takia Beta jäi pois keväällä. Betassa oli paljon hyvää, esim. jo aiemmin täällä kehumani injektorit sekä laiskempi pistostiheys. Betan aikana ei ollut yhtään kortisonia vaativaa pahenemista. Copasta ei ole järin suurta kokemusta, mutta olen ollut sitä piikittämättä 2 viikkoa ja oloni on aivan toinen kuin sen kanssa. Mulle tuli kaikkea eriskummallista sekä tunne rytmäreiden uusiutumisesta. Myöskin joka päiväinen pistäminen tuntuu vaikealta ja pistospaikkojen kirvely/kutina/pahkuilu on tosi epämiellyttävää. Soittelen ensi viikolla ms-hoitajalle ja katellaan, miten asian kanssa sitten etenen. Copan rintatuntemuksista oli pistosharjoittelussa ms-hoitajan kanssa puhetta ja hän kovasti toivotteli onnea, että pistäminen menisi jatkossa ilman haittavaikutuksia. Olin Betan kanssa sinut, mutta Copa on edelleen arvoitus, jota kieltämättä pelottaa lähteä uudelleen kokeilemaan. Kaikkihan me ollaan erilaisia ja jokainen kokee nää asiat eri tavalla. Mikä sopii yhdelle, ei sitten välttämättä sovikkaan enää toiselle. Ei kai se auta kuin kokeilla ja tehdä omat valinnat ja johtopäätökset yksin tai neurologin kanssa ja katsoa, mihin se johtaa. Neurologeillakin tuntuu olevan eri käsityksiä siitä, mitä noi lääkkeet voi aiheuttaa. Yks sanoo yhtä ja toinen toista. Taitaa tämä ms-lääkehomma olla vähän kuin arpapeliä; ei voi yhtään tietää, kuka saa hyödyn ja millä lääkkeellä, vai saako? Kauanko toimii, vai toimiiko ollenkaan, onko sivareiden määrä suurempi kuin saatu hyöty jne :P. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 25.02.2011 - 19:03:05 sasaliini. 25.02.2011 - 15:34:59:
Mulla siis tarkalleen ottaen kävi niin, että ms-hoitajalle kerroin sivarini/oireeni ja kysyin tämän jälkeen, pitääkö mun jatkaa piikittämistä. Sanoi, että ei tarvitse. Sitten seuraavaksi kerroin samat asiat neurolle, joka tosiaan ehdotti, jos kyseessä olisikin pahis. Sanoin, että ei ole, vaan oireet pahenee Copan takia. Olisko minun pitänyt ymmärtää hänen vihjeestä, että se voi olla tosiaan tavallaan pahis, jonka Copa indusoi mutta että joka lähtee ajan kanssa pois. Tästä ei ollut mitään puhetta ja siirryttiin miettimään toista lääkettä. Hitto jos jompi kumpi olis vihjannut millään muotoa siihen suuntaan, että tällainen lääkeindusoitu "pahis" todella on vain väliaikainen, olisin jatkanut. Joskus tunnen itsenikin todella tyhmäksi, kun en keksinyt tuollaistakaan itse. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 25.02.2011 - 19:17:28 Mulla tuli pahis 1kk kohdalla copan aloituksen jälkeen. Olin siis lopettanut Rebifin ja oli hetken tauko ennenkuin aloitin Copalla. Copa ei ollut ehtinyt täyteen tehoon kropassani ja pahikselle oli kuin tilaus tulla siihen saumaan. Rebif ei enää suojannut, eikä copa vielä ollut täydessä tehossaan. Nyt, lähes tasan vuosi edellisestä pahiksesta, on toka pahis copan kanssa. Minun mielestäni hoitajan ja lääkärin olisi pitänyt olla tietoisia siitä, että ei se teho edes copassa vielä ollut sulla käynnissä. Älä itseäsi tyhmäksi tunne...ammatti-ihmisten olisi pitänyt osata asia selvittää. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja kilpikonnax Pvm 26.02.2011 - 12:04:56 iris. 25.02.2011 - 13:17:17:
mulla jäykkyys alkoi tasan copan käytöstä. mulla ei ole siis ikinä ollut mitään jäykkää kohtaa vartalossa, ellei lasketa niskaa, joka sekin helpottaa kiropraktikolla jos saa nikamat suoraan. oli kauheaa huomata että jalat eivät toimi kuten ennen, heti kun aloitin käyttää copaa. en vaan pysty olemaan niin jäykistyneillä/lukkiutuneilla lonkilla. siitä on melkein vuosi kun lopetin copan, ja alan olla kohta melkein sillä tasolla kuin ennen sitä, eli melkein vuosi on mennyt palautumiseen. no, copassa on aika tavallisia sivuoireita (lähde pakkausseloste: http://www.yliopistonapteekki.fi/Files/18779.html ) - Ole erityisen varovainen Copaxonen suhteen: Kysy lääkäriltäsi neuvoa, jos sinulla on munuais- tai sydänvaivoja, sillä saatat tarvita säännöllisiä kokeita ja lääkärintarkastuksia. Seuraavia haittavaikutuksia on raportoitu Copaxonen käytön yhteydessä: Hyvin yleiset (yli 1 potilaalla 10:stä) * Pistoskohdan ihoreaktiot. Näitä ovat ihon punoitus, kipu, rakkuloiden muodostuminen, kutina, turvotus, tulehdus ja yliherkkyys pistoskohdassa. Injektiokohdan reaktiot ovat yleisiä ja yleensä ne vähenevät ajan myötä. Muita hyvin yleisiä haittavaikutuksia ovat: * Pahoinvointi * Voimattomuus, rintakipu, yleisluonteinen kipu * Infektiot, flunssankaltaiset oireet * Nivelkipu, selkäkipu * Päänsärky * Ahdistuneisuus, depressio * Ihottuma Nää voi olla myös kääntämisen ongelmia, haittavaikutuksina mainitaan http://www.drugs.com/copaxone.html :ssa esim. muscle tension or stiffness; ja vielä: Seek medical attention right away if any of these SEVERE side effects occur when using Copaxone: Severe allergic reactions (rash; hives; itching; difficulty breathing or swallowing; tightness in the chest; swelling of the mouth, face, lips, or tongue); abnormal thinking; chest pain or tightness; dizziness; fast or irregular heartbeat; fever, chills, or sore throat; persistent flushing or anxiety; pounding in the chest; severe pain, redness, or swelling at injection site; shortness of breath; skin hardening, thinning, or color change at the injection site; sweating; tightness in the throat; tremor; unusual swelling; vaginal odor, discharge, or itching. himputti kun en nyt löydä englanninkielistä pakkausselostetta, olisi kiva katsoa onko siellä ihan samat kuin suomenkielisessä vai erit. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja rosanen Pvm 26.02.2011 - 20:15:58 Aina ei kaikki mene tasan - minä olisin toivonut lisäjäykkyyttä Copaxonesta. Olen tavallisesti hypotoninen retku. Kyse ei ole rentoudesta, vaan epänormaalin alhaisesta lihastonuksesta. Mitä ilmeisimmin Copaxone ei sopinut minulle, koska sen läpi tuli kaksi voimakasta pahenemisvaihetta, ataksiaoireet korostuivat ja lopulta sain allergisen reaktion tms. lääkkeestä. Myöhemmin ajatellen olo oli tosi kurja koko Copaxonen käyttämisen aikaan. Luulen jälkiviisaana, että osa kurjasta olosta johtui suoraan Copaxonesta. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Esikko Pvm 02.03.2011 - 16:20:24 Muutamia ajatuksia teille. En ole käyttänyt Copaa tai muitakaan abcr-lääkkeitä. Eräänlainen ihmiskoe tämäkin! Ainakin tiedän, etteivät oireeni tai oireettomuuteni johdu lääkkeistä. Myönteistä: En ole joutunut piikittämään mitään, minulla ei siis ole mitään häiritseviä iho-oireita, kutinaa, mustelmia, paukamia, kuoppia...Ei myöskään esteettisiä vaurioita iholla. Itseni tuntien tiedän, että kaikki nämä jatkuessaan häiritsisivät minua tavattomasti. Ehdoton plussa. Kosmeettiset haitat ovat fertiili-ikäiselle sinkkunaiselle myös aidosti merkitsevä tekijä. Piikittämisstressiä ei ole. Minun ei tarvi muistaa päiviä, rytmejä, pistopaikkoja, huolehtia lääkkeen kuljettelusta, pelätä pistämisestä aiheutuvaa kipua. Tieto siitä, että oireeni johtuvat ms-taudista tai muuten terveydentilastani, ei lääkkeistä. Tautini menee luonnollista kulkuaan. Minulle tämä on helpotus, jotain jonka voin hyväksyä. Sitä on myös kiinnostavaa havainnoida. Kallis hinta. Vaikka Suomessa onkin lääkekatto, ainakin itselläni monet lääkkeet eivät ole sen piirissä, eli tosiasiassa katon päälle tulee vielä paljon kuluja. Siten lääkekuluni nousisivat vieläkin korkeammiksi jos ottaisin tällaisen kalliin lääkkeen käyttöön. Lisäksi mielestäni näin kalliilla lääkkeellä pitäisi olla selkeä, huomattava positiivinen vaikutus sairauteen. Sitä sillä ei ole. Monilla lääke jopa huonontaa vointia ja sairauden kulkua. (Tällaista ei varmaan voida osoittaa, mutta käyttäjäkokemuksia paljon lukeneena.) Jotta maksaisin (tai yhteiskunta maksaisi) näin paljon lääkkeestä, sen pitäisi todella toimia. Lääkkeettömyys yleensä. Pidänm yleisesti hyvänä periaatteena, että lääkkeitä on käytössä niin vähän kuin suinkin. Monet niistä ovat aikamoisia myrkkyjä eikä niiden pitkäaikaisvaikutuksia tunneta. Onpahan yksi lääke vähemmän. Kielteistä: Ennen kaikkea olisi kiva saada tukea ympäristöltä, neurologeilta jne. ja sitähän saisi lääkkeitä käyttämällä. Nyt saa jatkuvasti tuntea olevansa jonkinlainen musta lammas. Mitä jos -komponentti. Mitä jos lääke olisikin vaikuttanut myönteisesti juuri minun kohdallani, lyhyellä tai pitkällä tähtäimellä. Muut lääkkeet on suljettu pois. Jos ei ole käyttänyt ensi linjan lääkettä (pistettävät), ei saa toisenkaan linjan lääkkeitä kuin jossain poikkeustapauksessa. Ei saa myöskään hoitoa neurologian poliklinikalta. Veri-aivoeste. Lääkkeet käsittääkseni nostavat hieman kynnystä pahenemisiin, siis suojaavat veri-aivoestettä jollain tapaa. Myönnän, että en ole perehtynyt näihin lääketieteellisiin aspekteihin. Mutta siis, voisi kenties viettää vähän aktiivisempaa elämää huolettomammin. Olisi ehkä kiva tuntea tekevänsä edes jotain konkreettista taudin voittamiseksi. Mutta sitä voi toisaalta tehdä kaikkea muutakin: panostaa omaan hyvinvointiin. Siinä muutama pointti, joiden perusteella olen päätökseni tehnyt. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 03.03.2011 - 10:08:28 Aloin miettiä sivareita suhteellisella tasolla. Nyt, kun minulla on käytössä Toviaz-niminen lääke rakon toimintahäiriöön, en jostain syystä välitä lainkaan niin paljoa siitä, että jalkani ovat taas jäykemmät. Toisin kuin Copaa käyttäessäni, en pitänyt alkuunkaan jalkatuntemuksista. Luulen, että tämä johtuu siitä, että Toviazista saan välitöntä hyötyä ja näin ollen sivarit ei haittaa niin paljoa, kun taas Copasta ei saa heti mitään positiivista vaikutusta. Tällä perusteella olen harkinnut, että kun saan ehkä ensi viikolla aloitettua vihdoin Rebifin kokeeksi, jos se ei sovikaan, ajattelin ehkä mahdollisesti palata takaisin Copaan. Ehkä sen hyödyt näkyvät pitkällä tähtäimellä. Mutta sitähän ei koskaan tiedä, mikä sekin epäilyttää pistoslääkkeiden käytössä. Katson nyt kuitenkin ihan avoimesti kevään ajan itselleni sopivaa lääkitystä. Jos ei löydy, odottelen pillerilääkkeiden rantautumista Suomeen. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja iris. Pvm 03.03.2011 - 14:30:55 Esikon pointit ovat loistavia, kärvistelen itse pitkälti samojen pähkäilyjen kanssa. Lisään vielä lääkkeiden vastaisena huomiona sen, että niitä on testattu (ja testataan tietty yhä, joka päivä) miljoonilla viattomilla eläimillä. Ajatus niiden kärsimyksestä meidän lääkkeittemme takia on kestämätön. Tällä hetkellä olen sellaisessa välitila-limbossa, että se on typerämpää kuin lääkkeistä kieltäytyminen/niiden käyttö: kuukausi pari piikitän Copaa tunnollisesti..... ja sitten menen lakkoon ja heitän piikit nokkosille. Yritän löytää haittoja ja/tai hyötyjä kummastakin olotilasta (ei mitään todistettavaa eroa, paitsi ihon kuhmut, mutta niistä en keski-ikää lähestyvänä pariutuneena naisena juurikaan piittaa....). Motiivikonflikti on täysillä päällä! |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Esikko Pvm 03.03.2011 - 15:08:45 Kiitos :) Vaikeitahan tällaiset lääkitysasiat ovat. Jokaisen pitää vaan miettiä plussia ja miinuksia omalla kohdallaan, tilanteessa jossa kukaan ei voi tietää mitä tulee tapahtumaan ilman lääkitystä tai sen kanssa. Olen itse sairastanut viitisen vuotta. Kunto on kohtalainen, neurologien mielestä hyvä. Kävelyyn ei sairaus ole juurikaan vielä vaikuttanut, paitsi niin, että pitemmästä kävelylenkistä seuraa nykyään loppupäivän kestävä väsymystila. Se tosin on aikamoinen haitta sinänsä. Rajumman alun jälkeen sairaus näyttäisi tasaantuneen jonkin verran. Kop kop. Selkeitä pahenemisia on aika harvoin. Nyt kaksi vuotta viimeisestä kortisonia vaatineesta pahenemisesta. Jos olisin piikittänyt, tämä hyvä kunto ja vähäiset pahenemisvaiheet olisi laitettu lääkkeen piikkiin. Uskallusta tämä vaihtoehto kyllä vaatii. Ja elämän rauhoittamista, näin ajattelen. Voihan olla että lääkkeet vähän ehkäisisivät pahenemisia. Mutta pystyn elämään näinkin. Piikit eivät kuitenkaan estä pahenemisia, vaan pahenemisiin täytyisi varautua kuitenkin. Ne eivät myöskään paranna sairautta tai pysäytä sitä. Korkeintaan noita tulehduksia. Hermoston degeneraatioprosessiin, joka on koko ajan käynnissä ymmärtääkseni, ne eivät myöskään vaikuta. Varmaa on kuitenkin se, että tässä vaihtoehdossa säästyn piikityksen negatiivisilta puolilta, joita on paljon. Minulle tämä tuntui luontevimmalta vaihtoehdolta tässä elämäntilanteessa. Jollakin muulla painavat muut seikat ja ratkaisut voivat olla sitä myöten erilaisia. Jaksamista muille asian kanssa pähkäileville! |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Rebekka Pvm 03.03.2011 - 22:35:21 Olen myös valinnut lääkkeettömyyden ( jos hormoneja ei lasketa ;) ) ja ollut todella tyytyväinen ratkaisuun. Nykyinen hyvä kunto menisi lääkityksen piikkiin, paitsi olisinko silloin näin hyvässä kunnossa? :-/ Sivareineni... :P |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 04.03.2011 - 11:31:31 Esikko 02.03.2011 - 16:20:24:
Tämähän on ehkä se, joka loppuviimeksi eniten merkkaa: panostaa omaan hyvinvointiin. Sinun lausunnossa on muuten pieni ristiriita. Sanot, että olisi kiva tuntea tekevänsä jotain konkreettista taudin voittamiseksi, ja seuraavaksi kerrot panostavasi hyvinvointiisi. Etkö silloin juuri nimenomaan tee myös sairautesi eteen paljon, kun panostat hyvinvointiisi. :) Esikko 03.03.2011 - 15:08:45:
Merkittävin ero meillä on varmaan siinä, että minun dg on vasta kaksi vuotta vanha enkä ole vielä saavuttanut tasapainoa siinä asiassa, miten paljon näen vaivaa sairauteni eteen. Olen kyllä hyvää vauhtia menossa tasapainon suuntaan. Lisäksi mulla häiritsee se, että mun tauti näkyy ja tuntuu kävellessä jokaisella askeleella. Minusta on kuitenkin todella hienoa tietää niin monta mäsää, joiden elämään sairaus ei paljoakaan vaikuta. Se antaa meille muille sairaille sekä myös terveille kanssaihmisille hyvää signaalia sairaudesta tietenkään vähättelemättä meidän hieman huonompikuntoisten oireita. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 07.03.2011 - 12:46:42 Milena: voi sentään.... munkin alku copan kanssa t o s i takkuinen,mutta nyt parin kuukauden jälkeen tuntuu tasaantuvan. Tuola aiemmin pohdittiin lääkkeettömyyttä...kyllähän tässä itsekin välillä miettii, mutta sitten tulee semmonen olo, ettei uskallakaan lopettaa lääkettä... ajattelen asian niin, että perheen ja lasten takia taistelen , että olisin mahdollisimman kauan elämässä kiinni hyväkuntoisena. Toki mun alku copan kanssa oli niin raju ja vei kunnon huonoksi ja meinasin heittää piikit nurkkaan monen monta kertaa,mutta neuro ja hoitaja käski sinnikkäästi aina viikko kerrallaan jatkamaan ja nyt olo seesteistä! Piikityspaikat mulla enää vaan maha ja reidet.... käsivarteen en enää koita, A U T S ja jos peppuun pistään niin härrekyy :o ajattelis, että sinne olis helpoin,kun on tuota rasvakerrostakin,mutta ei niin ei... |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 31.03.2011 - 19:32:28 Mä olen alkanut epäillä Copan ja jatkuvien flunssien yhteyttä. Rebifin aikana en sairastanu (3-vuoden aikana) kuin yhden flunssan. Se on vähän se. Nyt copan aloituksen jälkeen ollut kaksi keuhkoputkentulehdusta, yksi keuhkokuume, kaksi poskiontelitulehdusta ja piikittänyt hiukan vajaan vuoden? Mistä se kertoo? Nyt myös huomasin sairastaessani, ja totaalisesti sängyn pohjalla maatessani, kun unohdin reilun viikon ajan pistää piikin. Ei ollut enää lonkkien jäykkyyttä. Olin ensin ihmeissäni, sitten tajusin että en ollut muistanut kuumehoureissani pistellä ollenkaan. Tästä täytyy puhua neurolle toukokuussa kun on kontrolliaika. Mietityttää... |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Heda Pvm 31.03.2011 - 20:13:44 sasaliini. 31.03.2011 - 19:32:28:
No voihan hitsi :-? Mulla tuli nyt 4 vuotta täyteen copa-pistelyä ja mä oon taas pistänyt merkille, että pahempia flunssia tms. ei ole ollut koko pistelyn aikana (KOP KOP KOP). Pientä kuumeilua tai nuhaa kyllä, mutta noin pahoja kuin sulla ei. On tää niin ihmeellistä näiden lääkkeiden kanssa, miten soveltuvat kenellekin. Muistan katsoneeni yhden ohjelman verenmyrkytyksestä, jossa lääkäri sanoi, etteivät lääkärit tiedä miksi toisille myrkytys tulee ja toisille ei. Hoppas, että "kulkutaudit" jättävät sut rauhaan :-* |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 31.03.2011 - 20:24:54 Mä olin Rebifin aikana työpaikalla se, joka aina viimesenä seiso pystyssä. Yksi kerrallaan työkavereista lössähti pedin omaksi, ja mä puursin töissä. Olin itseasiassa siitä kuuluisa, että olen talon "sairain" mutta silti "tervein". Poissaoloissa loistin häntäpäässä. Hyvin pian Copaan vaihdettuani alkoi sitten sairastaminen, eikä edes mitää kevyitä Täytyy kans koputtaa puuta (kop kop kop), sillä mäsä ei ole riehaantunut. No, kaksi pahista ollut copan aikana, mkikä on kyl vähän enemmän ku Rebifin aikana. Rebif taas ei sopinut muuten rankkojen sivareitten takia (rytmärit, horkat jne..) Onneksi Heda sulla sujuu. :-* Hih, mitä kirjoitusvirheitä...mutta en poistakaan niitä, antaa olla. :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja rosanen Pvm 05.04.2011 - 18:29:20 Minä en huomannut flunssaisuuden lisääntyneen missään vaiheessa sinä aikana, kun käytin Copaxonea. Tosin ehdinkin pistellä sitä vain hiukan yli seitsemän kuukautta. Copaxonen ongelmia olivat sen läpi tulleet elämäni kaksi pahinta relapsia, ja lähes jatkuva kurja olo. Olen jo ehtinyt miettiä, olisiko Copaxone peräti voimistanut oireitani. Muistaakseni ainakin Sofiia on kirjoittanut, että joillakin RR-muotoa sairastavilla ABCR-lääkkeet aiheuttavat pahimmillaan jopa oireiden lisääntymistä. Mietin, kuulunko siihen sorttiin mäsiä. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 17.04.2011 - 09:01:14 aaaapuva... voiko olla näin huonoa tuuria,mutta 4kuukauden aikana mulla mennyt kaksi kojetta jo epäkuntoon :o en pysty käsin pistämään vaan tuolla autoinjektorilla ( menikö oikein, hih ) Eka rupesi heti alkuun pistämään viiltomaisesti ja se ei aina lauennut. Nyt sain uuden joka jonkin aikaa pelasi ja nyt ei laukaise ollenkaan lääkettä vaan laukaisin jää jumiin?????? Onneksi oli varakone vielä, huh |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja kilpikonnax Pvm 24.04.2011 - 15:00:30 Nanna73 17.04.2011 - 09:01:14:
just tommoisen takia en ottanut koskaan autoinjektoria, vaan opettelin pistämään käsin. elämä kyllä hymyilee enemmän kun en enää pistele tuota, kohta vuosi täynnä ilman copaa. en ole vieläkään ihan entiseni, mutta sata kertaa parempi kuin sen kanssa kuitenkin. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Waltsu Pvm 26.04.2011 - 14:11:32 Copaxone kokemuksia on vähän mutta minulle ainakin riittävästi että tiedän mitä tavaraa tuo on. Ensimmäisen pistospäivän iltana tuli niin raju kiertohuimauskohtaus ettei ikinä ole ollut. Hyvä että en ollut tuolloin ratissa. Huone pyöri useampia sekuntteja vasemalle ja täytyi pitää huionekaluista kiinni etten vedä kenttään. Noin 10 vuotta sitten tuli hieman samantyyppinen muttein lähellekkään yhtä raju ja pitkäkestoinen. Toisenkin aamun pistin vielä mutta rupesi samanlainen kiepsutus ja muitakin sivuoireita että saa olla koko roska minun puolesta. En enää uskaltautunut rattiin sinä päivänä. Selkeästi se vaikuttaa johonkin, mutta minulla ihan väärään suuntaan. Jos tuota olisi pakko piikittään niin voisihan sitä tehdä tk-eläkkeellä ja petipotilaana. Nimittäin pystyyn ei minun kannattaisi kammeta eikä varsinkaan auton rattiin. Nyt kun jätin pois on olo ja kunto niinkuin ennen tuota kokeilua. Kallis tikki tuli kahdesta pahasesta piikistä yhteiskunnalle ja allekirjoittaneelle. On se kumma ettei lääkefirma voi antaa kokeilusatsia ilmaiseksi / pikkurahalla. Kelle tuo sopii niin siinä on sitten 20000€/vuosi lypsylehmä liekassa. Jos se ei sovi niin olisi reilumpaa potilaalle. Mutta ehkä se ei ole heidän intresseissä. Muuten kuulin huhun että Copaxone tulee pian peruskorvattavaksi joten ei tartte lääkekulukattoa rikkoa ensivuonna niillä jotka pystyy tuota käyttää. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 26.04.2011 - 17:25:26 Oikeesti kun järjellä ajattelee,niin munkin oloni oli parempi ennen copaa,mutta siltikään en sitä vielä uskalla pois jättää. Lisäksi iho-oireet valtavat vaikka pistoksia takana kuukausia eli olen tässä itsekseni miettinyt, että pian otan copasta kesälomaa ja katsotaan mihin olo menee... Kuinkas teillä muilla kuinka pitkän ajan päästä ihonne oli tottunut copan? Mietin kauanko kärvistelen,kun hoitohenkilökunta vaan patistaa jatkamaan vaikka kauhistelevat mun ihoani .... mene ja tiedä :-? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 29.04.2011 - 07:04:51 copaxone muuttunut peruskorvattavaksi lääkkeeksi? Katsoin juuri lääkehausta. Ohhoh! |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 29.04.2011 - 09:42:57 sasaliini. 29.04.2011 - 07:04:51:
Tarkoittanee meidän kohdalla mitä jatkossa ::) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja rosanen Pvm 29.04.2011 - 12:37:17 Ohhoh sanon minäkin. Mitä lääkehakua katsoit? Yliopiston apteekin mukaan Copaxonen sv-hinta on edelleen 603,14 €. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Waltsu Pvm 29.04.2011 - 13:06:03 No mulle sano pari viikkoa sitten neuron polilla hoitaja että betalle tulee heinäkuun alusta ja copalle viimeisään vuodenvaihteessa se korvattavuus että täytyy maksaa vaan se apteekkimaksu 1,5€ per hakukerta. Onko se joku erikoiskorvattavat lääkevalmisteet tms. se nimitys. Nyt ne molemmat on peruskorvattavia ja pitää maksaa se 675€ vuoden alussa jotta läkekulukatto menee yli ja sitten loppuvuosi 1,5€ kerta. Tuon kun olisi tiennyt niin en olisi tänävuonna alkanut käyttämään copaa (joka ei tosiaankaan sopinut minulle). |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 29.04.2011 - 18:23:19 rosanen 29.04.2011 - 12:37:17:
Katsoin kelan sivuilta, siellä se oli. Ei enää lue erityiskorvattava, vaan peruskorvattava. lääkehaku/copaxone |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja pikku_lintu77 Pvm 29.04.2011 - 18:28:23 Nanna73 29.04.2011 - 09:42:57:
siis eikös nämä "aina" ole olleet peruskorvattavia? Nimenomaan se että sen n.675 euroa joutuu itse maksamaan vuodessa ja lopuista sitten 1,50 per ostokerta...vai oonko jotenkin pihalla nyt? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 29.04.2011 - 18:32:48 siis juu...mä tarkistin, ja tajusin sekoittaneeni asiat. Siis copaxone on muuttumassa erityiskorvattavaksi, ja silloin se hinta alenee. Siis mikään ei ole vielä muuttunut. Hups ja anteeksi. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja pikku_lintu77 Pvm 30.04.2011 - 11:14:46 sasaliini. 29.04.2011 - 18:32:48:
Nou hätä ;) Muuttuukohan nää kaikki ABCR-lääkkeet erityskorvattaviksi? Mistä näistä saa tiedon? Nimimerkillä: ihan kuutamolla :D |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Nanna73 Pvm 02.05.2011 - 11:37:45 llalla sain ajatuksen ihan yhtäkkiä ja liki huudahdin miehelleni, että mullahan menee hyvin ilman muita haittavaikutuksia kuin karseet iho-oireet. Mies hetken tuumasi ennenkuin päästiin samalle aaltopituudelle :D Elikäs mähän olen nyt tosi pirtiä ja pääkin on jaksavampi. Lenkkeilen ja eilen vedin koiran kanssa yli 5km lenkin ::) aikaa kului tunti ja 20minuuttia,mutta mulla oli voittajan olo!!!! Alun copan aiheuttaman pahiksen jälkeen jalatkin on nyt kevyemmät ja vetreämmät. Yleensäkin mä olen paaaaljon pirtiämpi ja olen häärännyt niin sisällä kuin puutarhassakin! Mutta iho onkin sitten kamala ja olen tuota vaan pohtinut niiiin paljon, että sen alle jäi tuo fiilis kuinka hyvin mulla muuten menisi!! Mullehan edelleen ( pistoksia 5kk takana) tulee kovat iho-oireet. Punotus,kuumotus ja kutiavat patit joka piikistä ja joka paikkaan mihin vaan pistän. Lisäksi sellaiset kovat paukurat joka paikassa, että pian ei kyllä ole paikkoja mihin tujautella tätä menoa... :-/ Mä meinasin piikityksen jo lopettaa,mutta kun blondina yhtäkkiä tajusin kuinka hyvä fiilis nyt tällä hetkellä,niin jatkanko vaan urhoollisesti ja kärsin iho-oireista :-/ mitä tekisitte? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja pikku_lintu77 Pvm 02.05.2011 - 17:24:29 hmm...toi on hankala pohtia lopettamista ja jatkamista sun puolesta. Sun tarttee ite vaan nyt pähkäillä miten hankalaksi ne iho-ongelmat koet...puntaroit tarkkaan olotilan ja oireet. Mä ite käytän Rebifiä ja siitä tulee mojovat läntit joka kerta ja se kyllä hatuttaa...luulen että jos omalla kohdallani joka päivä pistettävä Copa tekisi paukurat ja tuskat niin lopettaminen olisi lähellä :-/ |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 02.05.2011 - 18:48:10 Mä olen tottunut jo copan aiheuttamiin punoituksiin, kirvelyihin ja koviin pahkuroihin sekä armottomaan kutinaan. Kaikkeen näköjäänsä tottuu. ? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja helkky Pvm 03.05.2011 - 07:28:38 Ite olen pistänyt 2003 alkaen copaa,vieläkin tulee punoitusta,patteja ja kutinaa.Pistoskohtia tarkkaillaan aina kun käyn neurologin luona. Kylmällä painelen pistoksen jälkeen,sain ms-hoitajalta sellasen ns.kylmäpussin ja se auttaa. Kaikkeen tottuu :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 05.05.2011 - 17:26:27 heh, uusi kokemus tääkin. Mulla on tapana aamuisin laittaa ruisku lämpiämään rintsikoiden kaarituen alle. Siellä se lämpiää kun teen aamutoimet. Sitten istahdan alas ja tuikkasen sen. Tänä aamuna jännitti eka pyöräily töihin, miten siitä selviän, aamurutiinit ei ihan menneet nappiin. Menin töihin fillarilla, tein töitäkin täydellä tohinalla pari tuntia, ihmetellen kokoajan kun toi kaarituki painaa ja ahdistaa. Lopulta kävin sitä korjailemaan ja kas! Piikkihän se siellä vielä oli. Eikun vessaan ja piikki nahan alle tuikaten. ;D |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Vontsi Pvm 06.05.2011 - 21:36:53 Joskus kutisee ja punoittaa enemmän, joskus vähemmän. Patti tulee joskus, joskus ei. Kylmäpussia pidän pistoskohdan päällä pistoksen jälkeen, joskus en. Aloe veraa sipaisen muutamana päivänä, se auttaa. Ms-hoitaja kehotti säätämään pistoksen syvemmälle kuin kasiin, niin pitäisi tulla vähemmän paukamia. Sasaliinia kompaten, kaikkeen tottuu. Mä otan piikin jo illalla lämpenemään värkkipussiin niin ei tartte aamutohinoissa lasten kanssa enää lämmitellä. Tosin lämpeneehän se nopeesti kämmenten välissä pyöritellessä. Injektorit on aika heikkoja, näköjään puolen vuoden välein voi vaihtaa, laukaisusta tulee jotenkin löysä. Toista se oli Betan injektori, jämäkkä jötikkä tähän verrattuna... Mutta saahan noita injektoreja kun vaan pyytää. Joskus pistoksen jälkeen humahtaa päässä, neuro kertoi sen johtuvan siitä että Copa laajentaa verisuonia (muistaakseni näin, oliko se sittenkin supistaa...). Kerran alkoi sydän tykyttää ja pelkäsin jo sen pahan sivarin tulleen, kesti onneksi vain viisi minsaa. Eikä se niin paha ollut kun ajatteli että tää on vaan sivari, nou hätä. Kaiken kaikkiaan olen ollut tyytyväinen lääkkeen vaihtoon, eipä ollut kyllä vaihtoehtojakaan. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja katsu Pvm 15.05.2011 - 15:56:39 Onko kenelläkään Copaxonen käyttäjällä tullut käytön aikana tulehduskierrettä? Itsellä ollut jatkuvasti poskiontelo- ja korvatulehduksia. En tiedä liittyvätkö toisiinsa ollenkaan vai oliko tämä talvi vain niin hankala :( |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 15.05.2011 - 17:15:04 sasaliini. 31.03.2011 - 19:32:28:
Lainaan itseäni, sillä olen JÄLLEEN kipeä. Ainakin nuha, yskä, kurkkukipu ja poskiontelotulehdus. Huomenna taas lääkäriin. :( Joteen tässä vastaus Katsulle. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja katsu Pvm 15.05.2011 - 20:12:00 Mäkin olen ollut ihan koko ajan kipeä maaliskuun puolesta välistä saakka :( Ja pistäny oon noin puoli vuotta. Neurolla ei oltu kuultukaan tämmösestä. Mulla muuten jalat myös aika ikävän tuntuiset tai siis lähinnä tunnottomat jalkapohjista, varpaista. Taitaa näillä oireilla olla jotain yhteyttä copan pistämiseen. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja katsu Pvm 20.06.2011 - 13:57:56 Copaxone lopetttu, neuron kans keskutelimme asiasta. Tulehdukset ja jalkojen tunnottomuus loppui siihen. Sitten kokeilin vielä 5 pv ja laitoin vain puolikkaan annoksen. Jalkojen tunnottomuus palasi ja muutaman päivän kuluttua korva/poskiontelotulehdus. Nyt sitten lopetettu ihan lopullisesti. Seuraava vaihtoehto olisi Tysabri. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 26.07.2011 - 18:05:18 Mullaki ois Copaxone alkamassa tässä lähiaikoina, huomenna käyn hoitajalla ja saan reseptin mukaan. En tiiä sitten missä vaiheessa hoitaja ehtii pitämään pistosopetuksen, huomenna ei ainakaan koska se ny tulee aika yllättäen (ku tänään lääkärin kans tosta lääkkeen vaihdosta sovittiin) ja toisaalta ei kyllä kannattaiskaan, koska mä meen hoitajalle suoraan yövuorosta, ni en oo kyllä sitte parhaimmillani. Saa nähdä miten käy tän lääkkeen kanssa. ::) Oon muuten pistäny merkille, tosi monissa ketjuissa, et hirveen monella on tietynlaisia ongelmia joko sairauden tai lääkkeiden kanssa (kuten vaikka nuo sairastelukierteet Copan kanssa) ja jokaisella sama juttu: neuron polilla ei oo ikinä kuultukaan. Mielenkiintoista. :( Vontsi 06.05.2011 - 21:36:53:
Tota, niinhän sitä sanotaan että kaksimielisillä on aina hauskempaa, mut pakko ny kysyä et mitä pussia sä tarkotat? :D |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 26.07.2011 - 19:23:50 Joskus tuntuu että neuron polilla on lääkärit tai hoitsut toooosi tietämättömiä. ::) Yhtään mistään. :-X Nykyinen neurologini ei kieltänyt copan ja sairastelukierteen mahdollista yhteyttä. Se on jo hyvin se. Ilman sairastelukierrettä, olen ollut erittäin tyytyväinen copaan, pistot sujuu hyvin, nahka kestää. Vain se inha ampiaisenpistokipu joka piston yhteydessä pännii. Mutta olen ajoittanut piston aamuun, jolloin olen kiireinen. Kun olen pistänyt, alkaa aamutohinat ja koiran ulkoilutus. En ehdi jäädä "kuuntelemaan" kipua vaan se hukkuu toiminnan alle. Sopii mulle. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja rosanen Pvm 26.07.2011 - 19:54:13 OT: neuron osaston sairaanhoitaja sanoi, ettei ole koskaan kuullutkaan, että kortisoni turvottaa. Uskoi kuitenkin asian, kun kerroin että turvotus on kortisonin yleinen haittavaikutus. Kun kysyin, miten saisin turvotusta vähenemään, sairaanhoitaja suositteli "reipasta liikuntaa". Ihan hyvä ohje tilanteessa, jossa kävelymatkani oli 10 metrin luokkaa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Bridget Pvm 26.07.2011 - 22:13:20 Herttileeri sentäs, Rosanen! Ajelikohan se hoitsu, oletettavasti terve inehmo, aivot autopilotilla? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Esikko Pvm 26.07.2011 - 23:22:12 sasaliini. 15.05.2011 - 17:15:04:
Onko Copaxone lievästi immunosuppressiivinen lääke? Kysyn, koska en tiedä. Mutta se selittäisi tuota jatkuvaa sairastamista. Kyselin joskus neurologilta lonkkien/jalkojen jäykkyydestä jota monilla tuntuu olevan pistosten aloittamisen jälkeen. Ymmärsin, että pistäminen tapahtumana aiheuttaa lihakseen pienen trauman. Lihas saattaa sitten reagoida tähän jäykistymällä hivenen. Tämä selittäisi miksi pistettävät lääkkeet voisivat saada aikaan tällaisia oireita kehossa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 27.07.2011 - 02:29:03 Mä tässä aikani kuluksi (ihanku mulla ei ois töissä ollessani parempaakaan tekemistä :D) kattelin Pharmaca Fennicaa. Siellä sanottiin Copaxonesta jokseenkin sellasta, että se koostuu neljästä luonnossa esiintyvästä aminohaposta ja sen vaikutusmekanismia ei tunneta ihan täysin. Haittavaikutuksissa oli hirveesti hienoja ja outoja sanoja, mutta ainakin infektiot on hyvin yleisiä (1/10 tai enempi), yleisissä (alle 1/10, mut yli tai tasan 1/100) on mm. hypertonia. Immuunijärjestelmän kohdalla ei sanota muuta kuin että yleisenä sivarina on yliherkkyys. Masennus ja ahdistus taisivat olla hyvin yleisissä, niin että ahdistus oli jotain 2/10 luokkaa. Ja tuo opus on siis vuodelta 2010. Pitäis varmaan kattoo vielä mitä siellä sanotaan Betaferonista. Katoin muuten Sairaanhoitajan käsikirjasta mitä siellä sanotaan MS-potilaan hoidosta. Siellä oli lueteltu kaikkia eri oireita ja miten niiden kanssa pärjää, just että fatiikkiin on lääkkeitä, ja lepo ja töiden tauotus on tärkeitä jne. Sit tuntomuutosten kohdalla (eli puutumiset, pistelyt jne) sanottiin pelkästään: "Mielenkiinnon suuntaaminen muualle saattaa helpottaa". Että näin. 8-) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 29.07.2011 - 22:02:52 Nytte on eka piikki Copaa pistetty. Aamulla siis. Olo on ollu tähän mennessä ihan ok. Tosin mulla siis pistetään eka viikko puolikasta annosta. Kattoo ny et miten tää lähtee tästä etenemään. :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Esikko Pvm 03.08.2011 - 13:58:47 Agazere, miten Copaxone-kokeilusi sujuu...? (ei tartte vastata :) kiinnosti vaan) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 03.08.2011 - 14:51:05 Hihii, kiva et joku on seurannu mun kirjottelua ja ihan vartavasten kysyy. :) Ihan hyvin on sujunut. Pistämisessä ei mitään ongelmaa, tosin eilen mä onnistuin sähläämään. Pistin reiteen, lääkkeen injektointi normaalista poiketen kirveli hitusen, sitte en muistanu lopussa oottaa ennenku vedän piikin pois (tai sit vedin sen liian rivakasti tms), jotenka siitä pistokohdasta alkoi valumaan sitä lääkettä ulos, runsaan kudosnesteen kera. :o Mä sit pyyhin sen pois ja ei sitä paljoo ulos tullut, mut kinttu oli kipeenä sen jälkeen hetken aikaa ja pistokohta punainen. Mä sit hädissäni laitoin Sasaliinille viestiä et mitä tästä nyt seuraa, ja sain kuulla että ei oo mitään hätää, korkeintaan punotusta ja kutinaa, mut niitäkään ei oo sit ollu. :) Mitäs muuta.. Semmosta Betan aikasta väsymystä/jäykkyyttä/masennusta ei oo ollu. Jalat tosin tuntuu pohkeista alaspäin samalta ku pahisten aikaan, mut mä en oo vielä soitellu hoitajalle, ku on tässä pari vapaapäivää niin lepäilen ja katon mihin suuntaan toi olo tosta lähtee. En vielä oo päättäny onko toi sellasta jalkaoloa joka vaatis ehdottomasti lepoa mennäkseen ohi. ::) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 04.08.2011 - 01:24:28 Auh.. Toi piston jälkeinen kirvely/kipu pahenee joka kerta, vaikka pistän edelleen puolikasta annosta. Tänään pistin käsivarteen, ja sen jälkeen oli koko käsi kipeänä, tai oikeastaan koko muu käsi paitsi just se pistokohta. Tuntu niinku joku ois tökänny puukolla ensin hauikseen ja sit heti perään alemmas, siis siihen ranteen ja kyynärpään väliseen alueeseen, ja sit kämmenselkään. Tuota jatku varmaan puoli tuntia niin, että ekat 10 minuuttia se kipu oli melkeen kestämätöntä. Pari tuntia meni ennenku käsi oli taas ihan kivuton, ja sitä pystyi käyttämäänkin. Auttakaa mua, kuuluuko tuon lääkkeen sattua noin paljon? :'( |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Näpertelijä Pvm 04.08.2011 - 10:10:58 Mäkin täällä mielenkiinnolla seuraan. Mulla pitäis alkaa pistäminen viikon päästä. Ahdistaa aikas pirusti. Toivottavasti oireesi alkaa helpottaa. Itse olen niin herkkä kaikille aineille, että en oikein tiedä mitä odottaa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Koppis Pvm 04.08.2011 - 13:24:36 Agazere: Copa on sellainen aine että siihen tottuminen voi viedä useamman viikon, mulla meni reilu kk että lakkasi sattumasta. Homma meni niin että injektorihan lyö sen aineen niin kauheella vauhdilla nahkaan että tuloksena oli vaan tuskaa. Joten luovuin injektorin käytöstä ja pistelin käsin, painoin mäntää todella rauhalliseen tahtiin ja kipu oli hyvin vähäistä. Sitten reilun kuukauden päästä kokeilin injektoria taas ja huomasin että nahka oli tottunut aineeseen eikä sattunut enää. Josko tämä auttaisi sinuakin? Nykyään jos tulee kipuja niin pistos mennyt lihakseen tai osunut johonkin muuhun kuin vain ihon alle. Käsivarret on ongelmallinen paikka pistää ainakin mulla, lähes aina pistos menee huonoon paikkaan. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 04.08.2011 - 16:33:02 No siis mä pistän puolikasta annosta, joten mä en voi käyttää autoinjektoria vielä ollenkaan. Oon siis pistäny koko ajan manuaalisesti. Ja se aineen injektointi ei satu yhtään, teki sen millä vauhdilla tahansa, mutta n. minuutti pistämisestä iskee ihan älytön kipu. Eilenkin oli koko käsivarsi kipeänä, ja niin se on kyllä vieläkin. Ihanku ois käsivarren lyöny kovaa johonki ja saanu kunnon mustelman, paitsi että jälkeä ei ole, ei edes punotusta, on vaan se kipu. Enkä mä oikein jaksa uskoa että se ois lihakseen menny, tolla mun pistotekniikalla sen ei pitäis olla mahdollista. Betaferonia pistin käsivarteen montakin kertaa, eikä ikinä tullu mitään ongelmia. Itseasiassa käsivarret oli helpoimmat paikat pistää sillon. :-/ |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 04.08.2011 - 16:50:46 Mulla olis jääkaapissa 5 vko annos Copaa. Olisko halukkaista ottajia vai ottiko ne esim TAYSissa niitä vastaan? Apteekkiin en vie, siellä ne vaan hävitetään. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 04.08.2011 - 19:07:50 Agazere 04.08.2011 - 01:24:28:
Mulla käsivarsiin pistäminen sattuu niin paljon, tai ei itse pisto, vaan kirvely ja jälkikipu, että allit saa olla rauhassa. Tykitän vatsaan ja "pakaraan", kestän paremmin. Kirvely ei ole mulla helpottanut tän reilun vuoden aikana, mutta olen siedättänyt itselleni kivulle. Eli kun pistän aamulla, alpoitan aamutoimet ja kipu "unohtuu" kaiken kiireen ja touhun alle ja on näin ollen siedettävää, vaikkakaan ei yhtään kivuttomampaa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Esikko Pvm 04.08.2011 - 21:45:25 Milena 04.08.2011 - 16:50:46:
Minä voisin olla kiinnostunut. Laitoin sinulle viestin. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 04.08.2011 - 22:07:19 sasaliini. 04.08.2011 - 19:07:50:
Miten ihmeessä sä oot pystyny siihen? :o Siis kestämään tuota kipua. Mä puhuin hoitajalle jo siitä, kun mulla sattui pakaraan pistäminen jo Betaferonin aikaan aivan kestämättömän paljon, mutta hän sanoi että koska Copaa joutuu pistämään joka päivä, on pakko käyttää kaikkia pistopaikkoja, joten pakaraa ei voi jättää väliin. En oo Copaa ees kokeillu pistää sinne, koska tuo käsivarteen pistäminenkin jo sattuu niin paljon, että en uskalla. Tänään en oo vielä pistänyt, on pelottanu liikaa et paljonko tällä kertaa sattuu. :'( Mut kai se on kokeiltava vielä tuota vatsan aluetta.. Saa nähdä miten käy.. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 04.08.2011 - 22:34:35 ^ Mulla on normaalia korkeampi kipukynnys, ja ehkä myös halu kestää ja tottua ja roikkua kiinni näissä oljenkorsissa. ::) Se auttaa jaksamaan, kivunkin kera. Mulla ihan ehdottomasti kaikista vaikeinta ja kivuliainta on noi kädet (allit) ja reidet. Ei pysty kykenee. Olen neurologin luvalla pistänyt vain pakaraan ja vatsaan. Mulla on vatsa jo muutenkin "piloilla" kaikkien raskausarpien ja leikkausjälkien takia, että yks ja sama miltä vatsani jatkossa näyttää. En siis kierrätä kuin eri alueet vatsassa ja pakaroissa. Kipu menee mullakin yli kestävyyden muilla alueilla. Mulle muuten neurologi myös sanoi, että jokainen potilas päättää viime kädessä itse mihin pistää ja millä volyymilla kierrättää. He vain antavat suositukset. :) Koita vaan etsiä ne paikat missä kestät kivun, ja kierrätä niissä paikoissa mahdollisimman laajalti. Sekin auttaa. Usko pois. Älä luovuta vielä. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 04.08.2011 - 23:09:36 ^ Mulla taas on normaalia matalampi kipukynnys, ilmeisesti. Ainakin päätellen siitä kivun määrästä mikä on ollut esim. tatskoja tehtäessä. Kyllä mä normaalisti kestän kovaakin kipua, siis se kivun henkinen kestäminen, jos mä tiedän millon se on menossa ohi, ja jos se kivun "syy" on jotain sellasta mikä tuntuu sen kaiken arvoiselta. Emt, kai mä oon käyttäny tätä Copaa niin lyhyen aikaa, että en oo nähny vielä niitä mahdollisia hyötyjä mitä siitä pidemmällä aikavälillä. Sen kestäis paremmin jos pystyis ajattelemaan sitä, miten se lopulta kuitenkin auttaa mua. ::) Nojoo, pitäis tänään pistää tohon vatsaan, kattoo ny sitte miten käy kivun kanssa. Hoitaja siitä tosiaan niin moneen kertaan paasasi, että kaikkia pistoalueita on käytettävä. Mut eikai mua voi kukaan pakottaakaan, ellei halua et mun hoitomyönteisyys loppuu ku seinään. :-/ Lisäys: Jee, vatsaan ei sattunu läheskään niin paljoo! Eli mäkään en taida enää käsivarsiin koskea. Ei mua ois pahkurat ja kuopat haitannu, mut tollasta kipua en halua joutua kokemaan. Saa ny noiden pakaroiden kanssa sitten nähdä, et uskallanko pistää niihin joku päivä. :-[ |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja susu77 Pvm 05.08.2011 - 11:47:26 Minä oon pistelly Copaa helmikuusta lähtien. Jätin injektorin kokonaan pois, kun tulin siihen tulokseen että käsin on paljon helpompi pistää. Eikä myöskään tuu enää mustelmia pistoksista kuin harvoin. Käsivarsiin lopetin pistämisen, kun alkoi hirvittää, että tulee niitä leopardikuvioita (ihmemustelmia), jotka ei lähde pois. Reidet on jo täynnä niitä. Välillä ne näkyy hyvin(erityisesti kauppojen sovituskoppien valoissa :) ), välillä en taas huomaa ollenkaan. Mulla kanssa muutaman kerran käsiin pistettäessä onnistuin ilmeisesti pistämään hermoon (niin ainakin kerrottiin), jonka jälkeen käsi oli ihan jumalattoman kipeä ja toimintakyvytön reilun tunnin ajan. Sai vain sohvalla yrittää pötkötellä ja miettiä, että mitenhän päin sitä kättä pitäisi. Muualla pistäminen ei oikeastaan enää satu, ja pääasiassa mahaan tulee vain paukamia, jotka parin päivän päästä sulaa pois. Kirveltää kyllä joka kerta hetken aikaa, pistipä mihin tahansa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 06.08.2011 - 12:59:34 Esikko 04.08.2011 - 21:45:25:
Tilaus rekisteröity. Vastailen sulle tänään tai huomenna privana. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Näpertelijä Pvm 10.08.2011 - 12:09:29 Huomenna se alkaa! Vaatii aika moista psyykkausta aloittaa toi itsensä tökkiminen. Varsinkin, kun mä reagoin KAIKKEEN aina niin voimakkaasti. Mun elimistö sotii kaikkea siihen tungettua vastaan. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Koppis Pvm 10.08.2011 - 12:16:02 Tsemiä näpertelijälle! |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 10.08.2011 - 14:04:45 Tsemppiä, hyvin se menee! Mullakin keho reagoi usein tosi voimakkaasti. Toistaiseksi on tän Copan kanssa mennyt ihan hyvin. :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Näpertelijä Pvm 11.08.2011 - 17:02:03 Eka pisto takana. Se oli helppoa kuin heinänteko. En ole siis aiemmin piikittänyt itseeni mitään. Myöskään kirvely ei ollut niin voimakasta kuin olin pelännyt. Pahin lakkasi jo vartissa, pientä kirvelyä kuitenkin tuntui melkein kaks tuntia. Ei kuitenkaan mitään mikä haittais elämää. Käsin pistin, se injektorin kanssa pelaaminen ei innosta. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 11.08.2011 - 19:30:38 Juu en mäkään oo koskaan injektoreista innostunu.. En halunnu Betaferoniakaan pistää sillä, ja tää Copan injektori on aika kivikautinen siihen verrattuna. Ja siis.. Aina ku mä otan siitä neulan päältä sen hylsyn pois, niin siihen neulan päähän tulee tippa lääkettä. Ja ohje oli, että voi kevyesti ravistaa sen pois. Mut jos se ruisku on injektorissa, ni en mä ainakaan näe onko se neula kuiva vai ei. Vai teenkö mä jotain väärin. :( |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 11.08.2011 - 19:57:19 Agazere 11.08.2011 - 19:30:38:
Mä aina vedän mäntää hivenen taaksepäin, kun korkki on aukaisematon. Se imaisee ne nesteet pois neulasta ja kun vedät sen neulansuojan pois, on neula kuiva. Mutta sitä miten se injektorilla toimii, en tiiä. En ole copaa kertaakaan härvelillä tuikannut. Niin ja korostan sanaa hiukan, koska olen joskus nyläissyt niin paljon, että koko mäntä tullut ulos ja kalliit nesteet valuneet syliin. ::) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Näpertelijä Pvm 11.08.2011 - 22:13:28 Sasaliinille kiitos vinkistä. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Näpertelijä Pvm 12.08.2011 - 14:50:48 Mites on kuinka monet teistä pistää illalla, kuinka monet aamulla? Mä en ole nyt ainakaan huomannut ollenkaan piristävää vaikutusta päin vastoin fatiikki on ollut nämä pari päivää pahempi. Ajattelin siis koittaa josko pistäminen illalla ei väsyttäis näin paljon. Voihan se olla, ettei näillä edes ole yhteyttä. Eilen piristyin kuitenkin iltaa kohden vähitellen. Jos tänään tapahtuu samaa, niin oletettavasti on copasta kyse. Eilen tuli totaali uuvahtaminen suunnilleen saman ajan päästä pistämisestä. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 12.08.2011 - 16:56:54 Näpertelijä 12.08.2011 - 14:50:48:
Mulla on juuri toisinpäin. Aloitin pistot iltaisin, veivät yöunet, en nukahtanut tai pysynyt unessa. Vaihdoin piston aamuun ja unet palasivat. Tässäkin on jälleen yksilökohtaisia eroja. Kokeilemalla sen tietää. :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 12.08.2011 - 20:58:45 Mä oon toistaiseksi pistänyt illalla, ja fatiikki on nykyään pahempi. Toisaalta mulla on kyllä ollut vaikeuksia nukahtaa, ja välillä piston jälkeen tulee niitä "kohtauksia" että sydän tykyttää (hoitajan mukaan ihan normaalia) ja se pitää hereillä. Mut käytännössä illalla 22-23 aikaan on ainoa mahollisuus, että mä pystyn pistämään joka päivä samaan aikaan. Ja sitten jos on töitäkin, niin en halua pistää just ennen työvuoroa, jos on odotettavissa parin tunnin aristus pistokohtaan. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Vontsi Pvm 12.08.2011 - 21:42:15 Aamulla pistän. Yleisesti suositellaan aamulla pistämistä, koska voi viedä unet, mutta mikä nyt kenelläkin toimii parhaiten. Työaamuina pistän seitsemän jälkeen, joskus jo kuudelta. Viikonloppuisin herättyäni ja muistaessani, voi mennä yhteentoistakin. Ei oo mitään ongelmaa tullut tuosta vaihtelusta. Tiirikaiselta sain neuvon että jos ennen kello kahtatoista aina pistäis ja tätä olen noudattanut niin ei tuu turhaa stressiä. Joskus olen jättänyt piikittämättä, kun en oo muistanut tai en oo viittinyt yhden yön reissulle ottaa värkkejä mukaan. Mulla taitaa Copa toimia, tänä vuonna ei vielä pulssia, mutta odotellaan. Kolmena edellisenä syksynä oon pulssissa käynyt, jospa nyt sais jättää väliin. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Esikko Pvm 28.08.2011 - 18:18:20 Kysymys kaikille Copanneille: toiko lääke mielestänne mukanaan masennusta tai mielialan alakuloisuutta? Tai pahensiko aiempaa tilannetta sen suhteen. Olen lueskellut vähän ristiriitaisia arvioita siitä. Virallisesti kai Copan sivuvaikutuksena ei pidetä masennusta. Neurologit ovat myös vakuuttaneet minulle näin. Sen sijaan beetainterferonin ovat kaikki myöntäneet vaikuttavan mielialaan. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 28.08.2011 - 20:27:03 Vastaan reilun vuoden kokemuksella. Ei, minulle ei ole tullut sivuoireena alakuloisuutta eikä masennusta. Toisinaan olen kuitenkin alavireinen, mutta se liittyy voimakkaasti fatiikkikausiin. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 29.08.2011 - 08:56:52 Esikko 28.08.2011 - 18:18:20:
Lyhyen Copan käyttökokemukseni perusteella ei vaikuttanut mielialaan. Mulla on masennusta koko ajan, Copa ei sitä pahentanut. Sen sijaan Rebifin kanssa mielialani laski kuin härän pylly jo kahdessa viikossa. Ja tämä tarina on tosi. Paitsi että kaikki neurot EIVÄT usko, että Rebif voi tuolla tavalla heikentää mielialaa. Satuin oireineni juuri sellaisen vastaanotolle. Kirjoitti oikein epikriisiinkin, että allekirjoittanut ei usko, että oireet ovat peräisin Rebifin käytöstä. Että näin meillä. Noin nopeaa masennuksen pahenemista ei muuten uskonut MS-hoitajakaan ja toinen neuro, jolla kävin oikein kysyi, haluanko todella lopettaa sen. Olisinhan mä toki voinut jatkaa ja ottaa myös toisen vaihtoehdon eli totaalisen henkisen romahduksen. Yleislääkärin vastaanotolla hän konsultoi neurologia, joka ehdotti, että nostetaan mielialalääkitystä. Ei hlvetti mitä touhua. Toisin sanoen 3 neurologia eivät ottaneet mieliala-asiaani vakavasti. Täytyy vielä todeta, että se neurologi, joka Rebifin minulle määräsi, sanoi, että voi vaikuttaa mielialaan, mutten mä tietenkään hänen vastaanotolle enää päässyt oireineni, vaan piti käydä muilla. Tämän takia inhoan TAYSin sekavaa käytäntöä heitellä potilaita randomilla kenelle sattuu, eikä kukaan todellisuudessa tiedä potilaan kokonaistilaa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 30.08.2011 - 18:28:43 Mulla on huomenna MS-hoitajalle aika. Todennäkösesti lääkäri sitten arvioi, että mitä näiden mun oireiden kanssa tehdään. Itte haluisin pulssin, mutta neuro voi vedota siihen, että nää oireet johtuu Copan alotuksesta. Siinä tapauksessa mä haluan pitää tästä lääkkeestä taukoa, koska jos tää aiheuttaa näin voimakkaita ja elämää rajottavia oireita, niin mielummin oon ilman. Ehkä, jos siinä tilanteessa neurokin suostuis myöntämään että Copa ei sovi mulle, niin mä voisin jo saada Tysabria. Tai siis se joku ylilääkäri, koska mun neurohan ois ollu jo toukokuussa valmis alottaan Tysabrilla. ::) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Näpertelijä Pvm 30.08.2011 - 19:35:26 Tsemppiä huomiselle! Mä kans menen huomenna neurolle. Copan kontrolli ja B-lausunnon kirjoitus kuntoutusrahaa varten. Mulla on kanssa kädet ihan voimattomat ja jalkoja jäykistää. Tämä on taas niitä kiikunkaakun juttuja, että onko selvä pahis, kun olen ollut nyt lähes viikon kunnon flunssassa, vai mistä johtuu. Luulisin, että toi vasemman käden totaalinen voimattomuus, on uus plakki, kun aiemmin on plakit olleet oikealla puolella selkärankaa. Jalkojen jäykkyys taas voi olla copa ja makaaminen yhdessä tai vaan vanhojen oireiden korostumista, noi jalat kun ovat ennenkin olleet jäykät. Onneksi noi capan pahimmat piston jälkeiset kivut hellitti. En tiedä onnistuinko pistämään monta kertaa peräkkäin hermoon vai mikä oli. Viime viikolla mies pisti vasempaan kankkuun muo ja hermoonhan se meni. Sattu taas ihan älyttömästi ja koska injektoi sen aineen tooosi hitaasti oli ihan tuskaa, kun se kipu alkoi jo tuntua ja vielä oli ainetta laitettavana. Se ei ole sisäistänyt, että sitä ainetta on oikeasti siinä tosi vähän. Pitäis varmaan opetella sen injektorin käyttö ton vasemman kankun kanssa, kun sinne on mun mielestä käsin vähän hankala pistää, kun olen siihen suuntaan aika jäykkä. Oikealle käännyn kyllä ihan keposesti niin, että nään koko kankun. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 30.08.2011 - 20:56:24 Mulla ei oo ollu sillai ihan selkeetä uutta oiretta, niin että ei ois epäilystäkään etteikö tää ois pahis. Ainoo vaan että selkä on puutunut (ei mitään muistikuvaa onko se ennen ollut) ja että tärinän aiheuttamat sähkötykset keskivartalossa tuntuvat myös vatsan puolella. (Ja jos mä saan taas valittaa, niin käsien puutuminen ja lihasheikkous on vuoden sisään tullut uus oire, ja niitä aiheuttava plakki näkyy magneettikuvissa, mutta sitä pahista jossa se tuli, ei lääkäri suostunut noteeraamaan pahikseksi.) Emt onks nää Copan sivuoireita vai mikä mua vaivaa, mutta mun ruokahalu on kadonnut ihan täysin. Ja siitä syystä mulla on koko ajan lievää pahoinvointia. Tai sitten pahoinvointi on Copan oire ja ruokahaluttomuus johtuu siitä. ::) Niin ja tää ei oo aiheuttanut masennusta. Älytöntä fatiikkia kylläkin, mikä ymmärrettävästi ketuttaa. Ja tasapaino on vähän niin ja näin, oikea jalka toimii muutenkin vähän oudosti ja monesti kävellessä meinaa tasapaino viettää oikealle päin.. Mun kävely on muutenkin jotenkin toispuoleista, mikä ei kyllä ulospäin näy, mutta sen tuntee ihan selkeästi. :-? Ainiin, ja siis viides viikko pistelyä alkoi just. :D |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Vontsi Pvm 14.10.2011 - 12:12:47 Eilen kävin kontrollissa ja hoitaja kertoi, että neuvottelut Copaxonen ja Avonexin korvattavuudesta käydään nyt syksyllä. Optimistisesti ajateltuna voisi saada jo tammikuussa kuukauden satsin kolmella eurolla, pistää ihan :D:ksi. Peukut pystyyn! |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 14.10.2011 - 16:34:03 Vontsi 14.10.2011 - 12:12:47:
Jippii! |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja merikihu Pvm 14.10.2011 - 21:59:35 Vontsi 14.10.2011 - 12:12:47:
Kävin myös eilen torstaina kontrollissa ja käsitin hoitajan puheista että tänään perjantaina olisi ollut joku kokous, jossa ainakin joistain korvauksista päätettiin. ;) |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja pikku_lintu77 Pvm 15.10.2011 - 12:09:56 Vontsi 14.10.2011 - 12:12:47:
Mites Rebif???? :-? |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja pikku_lintu77 Pvm 15.10.2011 - 18:59:41 :D :D :D Nyt se sitten on tehty...päätös Avonexin, Rebifin ja Copan osalta...nosto rajoitetusti erityskorvattavien joukkoon 1.1.2012 alkaen ;D "KOPSUT" sille :P |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Agazere Pvm 16.10.2011 - 19:22:49 Asiasta seittemänteen.. Mä huomasin tossa muutama viikko sitten, että oon koko ajan tosi ärtynyt ja kiukkuinen. Meillä oli kotona koko ajan riitoja ja musta tuntui niinku eläisin henkisesti ihan äärirajoilla, iltaisin tyyliin heittelin tavaroita ja itkupotkuraivosin kun kaikki menee pieleen ja mua ei arvosteta yhtään ja sitä rataa. No, mä pidin sitte viikon tauon Copaxonesta. Muutaman päivän jälkeen olo oli tasaisempi ja kun viikko läheni loppuaan, mulla oli ihan selkeästi parempi olla, ihanku kaikki mun ongelmat ois poispyyhitty ja vaikka suhteessa olikin riitoja, niin en mä jaksanut niistä vetää herneitä nenään. Nyt sitte toissailtana jatkoin taas pistelyä. Ensinnäkin, sen jälkeen ku olin puolenyön aikaan muistanut pistää, mä valvoin jonneki aamuviiteen. Sen jälkeen oonki ollut vaan ärtynyt koko ajan, keho on tönkömpi, eilen ei ollut nälkä koko päivänä eikä minkäänsortin ruokahalua, ja tänäänkin on kaikki tuntunut vaan tosi vaikealta. Ja nyt itseasiassa kun miettii, niin mä kävelin just reippaalla tahdilla asemalta kotiin ja jaloissa menee sähkäreitä, eikä niitä ollut tauon aikana juurikaan. Elikkä, mitä mieltä olette? Jos nää oireet johtuu Copasta, niin onko ne semmosia oireita joiden vuoksi kannattais puhua neurolle lääkkeen lopettamisesta, vai voiko keho vielä ajan kanssa tottua tähän? Mulla on kuitenkin jo kolmas kuukausi pistelyä menossa. Mähän söin Cipralexia muutaman viikon, mutta lopetin ku siitä tuli liikaa sivuoireita, ja siis sen lopetus oli vajaa kuukaus sitten. Aattelin eka et toi mun kiukkuisuus on vaan sen lopetuksesta johtuvaa, siis ssri-lääkehän voi aiheuttaa olon pahenemista kun sen alottaa tai lopettaa, mutta toi Copaxonen tauko myös vaikutti aika selkeästi mielialaan. Vaikeeta, ku mä tiedostan kyllä että Copan ois tarkotus vähentää tulevia relapseja eikä sen mahdollista hyötyä voi tietää vielä, ja tottakai mä haluan vähentää relapseja jos mahdollista, mutta kun mulla on niin paljon parempi olo ilman sitä. :-/ |
|
Aihe: Joudun lopettamaan Copan käytön lyhyeen Kirjoittaja Nanna -67 Pvm 16.10.2011 - 23:46:28 Perjantaina neurologi lopetti minulta copan käytön iho-ongelmien vuoksi. Aloitin ko lääkkeen keväällä, joten ei kovin pitkäaikainen ehtinyt olla. Nyt odotan mangneettikuvausta ja päätöstä uudesta lääkityksestä. |
|
Aihe: Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 03.11.2011 - 16:57:34 Kuinka pahoja iho-ongelmia sait? Mulla ei juurikaan ole. Mulla sellanen nahka että tuntuu kestävän vaikka mitä. Kovettumia on jonkin verran ja musta myös kudostuhoakin. Mutta jatketaan piikittelyä, kun muuten tuntuu sopivan. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja leimari Pvm 03.11.2011 - 20:37:20 En muista, kuinka monta vuotta olen piikitellyt Copaa, vuosia kuitenkin. Kiukkuinen ja ärtynyt olen usein, mutta olen pistänyt sen luonteeni piikkiin. Eniten vaivaavat sähköiskut vas. koiven jalkapohjasta lantioon. Vasen puoli kehoa voimaton ja jäykkä. Kauan olen siis pistänyt! Iho-oireita ei ole tullut; joskus joku mustelma, jotka häipyvät. Ukko piikittää takamuksen, kun en taivu oikeaan, en vars. vasempaan...ei edes pää käänny vasemmalle. Joskus toki kirpaisee ja kirvelee piikki, mut olen tottunut. Ruokahalu on ok, ehkä liiankin ok. Mieliala-lääkkeitä tosin käytän (Sepram), mut 0,25 mg/vrk eli voisin jättää sen pois. Nukahtamislääkettä EN jätä. Pidän ärtyisyyttä luonteen piirteenä...enemmän on elettyä elämää, kuin mitä jäljellä on. Haluttomuus, saamattomuus ärsyttävät itseäni; fatiikkiin kokeiltu kai kaikki lääkkeet. Ei apua; päikkärit joka päivä on mun lääke. Tsemppiä! |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Vontsi Pvm 24.11.2011 - 13:58:55 Tää kuuluis ehkä muualle mutta saadaan uusi lääkekorvausnumero 157 (interferonit ja Copa), käyttöön 1.1.2012. Jotkut on jo ehkä saanu uuden Kelakortin, joulukuussa pitäis tulla. Mulla ei oo vielä. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Mirjami Pvm 24.11.2011 - 16:12:07 Musta tuntuu, että eilen neuron käynnillä mua lähes painostettiin aloittamaan Copa... Ehkä se tuntui painostamiselta, koska olen pärjäillyt vuosia ilman lääkitystä ja entisenä Betaferonin käyttäjänä ei lääkitystä ole ollut ikäväkään. Perustelut olivat tietysti todellisia, mutta silti. Siis olet vielä "nuori", työssäkäyvä, on lapsia hoidettavana ja vielä jotenkin pystyt kävelemäänkin... :-/ Ja kun ei voi tietää, miten pysyviä vaurioita näistä pahenemisista seuraa!? Just joo. Realistina en ihan usko, etteikö pahiksia tulisi myös Copan kanssa ja nämä täältä lukemani käyttäjäkokemukset eivät ole pääasiassa rohkaisevia. Jos pistäminen joka toinen päivä oli vaikeaa, niin miten se mahtaa sujua joka päivä? Ainut plussa on tuo uusi korvattavuus. Tästä ei seuraa henkilökohtainen konkurssi! ;) Vaihtoehtona on jatkaa valitsemallani tiellä. Suun kautta otettavaa lääkytystä saanee odotella vielä liian pitkään? Miten kauan voi odotella? Nyt kyllä ahistaa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Vontsi Pvm 26.11.2011 - 18:14:36 Copa on helpompi käyttää ja pistää kuin Beta. Mulla ei oo ollu juuri ongelmis puolentoista vuoden pistelyn aikana. Sinä itsehän sen valitset pistätkö vai et, mutta mä en uskalla olla pistämättä. Jotta pistelystä ois hyötyä, se pitääkin aloittaa tarpeeksi aikaisin. Kyllä mullakin jalat yms. toimii, käyn töissä, kuntosalilla kerran viikossa, kävelylenkkinä 6 kilsaa on ok. Ja lapset 5 v ja kohta 10 v. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Vontsi Pvm 11.01.2012 - 12:24:40 Just ennen joulua toinen pahis Copan aikana. Juuri juttelin neuron kanssa, jatketaan vielä Copaa mutta lääkäri sanoi, että pitää miettiä että siirrytäänkö Tysabriin tai ehkä Gileaan. Hui kauhistus! Mä luulin että Tysabria saadakseen pitää jo olla enemmän ongelmia. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja ra Pvm 23.01.2012 - 21:53:11 Kun ajattelee mitä sivuoireita näistä piikeistä on tullut, niin entäs jos niillä pillereilläkin on omat sivuoireensa. Kestääkö maha tai tuleeko muita sivuoireita... Jostain syystä niiden tuloa saa odottaa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Josku Pvm 02.04.2012 - 16:55:15 Kuusvuotta ehdin piikitellä Rebiffiä ja luulin että oireetta. Nyt neurologi on sitä mieltä että ilmaantunut neuroottisuus, masennus/ahistus johtuu Rebiffistä. Tai et ainakaa Rebif ei auta mieliala-asiaa. Huomenna saan Copaxonen reseptin. Kunpa olisikin näin helppo simsalabim-ratkaisu, et uusi lääke ja -pim! - ei enää huolia.... :o |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milena Pvm 03.04.2012 - 10:19:09 Josku 02.04.2012 - 16:55:15:
Ei auta Rebif mieliala-asiassa. Mulla masennus syveni kahdessa viikossa. Se kokeilu jäi siihen. Copa ei tehnyt vastaavaa, mutten mä sitäkään voinut käyttää. Sun neurolta oli ihan vastuullinen päätös kokeilla välillä jotain, joka ei yleensä aiheuta masennusta. (Joillakin kyllä Copakin.) Mulle suositeltiin mielialalääkeannostuksen nostoa. Juu en suostunut. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Josku Pvm 04.04.2012 - 11:31:07 Tänä aamuna piikitin ekan kerran Copaa. Kirvelee ja teki enempi kipeetä ku Rebiffin kans muttei haittaa jos muuten pääkopassa auttaa. Neuron mukaan pitää ootella kumminkin parisen viikkoo enneku rebiffi poistuu elimistöstä. Saa nähä. Toivossa on hyvä elää, sano kirppukin :). Muistanko oikein täältä tai jostain lukeneeni, et Copa vois piristää, et sen takee kantsii ain aamusin pistellä? |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja sasaliini. Pvm 05.04.2012 - 15:55:15 Mä pistän aamulla. Jos pistän illalla, sekoittaa yöunet. Sopii muutenkin elämisen rytmiin hyvin. On koko loppupäivän vapaa muistamisesta. :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimmuli Pvm 05.04.2012 - 22:13:34 Josku 02.04.2012 - 16:55:15:
Katos vaan :o mä olen menossa parin viikon päästä juttelemaan mahdollisesta lääkkeen vaihdosta ja just epämäärästen mielialatuntemusten takia. Käytän betaferonia ja on alkanu tuntumaan siltä, että henkinen vastustuskyky laskee (oon pistänyt kohta 2-vuotta). Stressaan ties mistä, enkä oikeen pysty enää rentoutumaan :( -ja toi neuroottisuus taitaa kans osua ja upota.. samalla mietin, et mihin mun itsetunto on oikeen kadonnu? |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Josku Pvm 08.04.2012 - 17:49:44 mimmuli 05.04.2012 - 22:13:34:
Katos vaan :o mä olen menossa parin viikon päästä juttelemaan mahdollisesta lääkkeen vaihdosta ja just epämäärästen mielialatuntemusten takia. Käytän betaferonia ja on alkanu tuntumaan siltä, että henkinen vastustuskyky laskee (oon pistänyt kohta 2-vuotta). Stressaan ties mistä, enkä oikeen pysty enää rentoutumaan :( -ja toi neuroottisuus taitaa kans osua ja upota.. samalla mietin, et mihin mun itsetunto on oikeen kadonnu? Joo niin tutulta kuulostaa Mimmuli noi sun tuntemukset. Kunpa ois ny kyse interferonista meil molemmil. Neuro sanos, et pari viikkoo ainakin kestää enne ku voi oottaa muutoksii. Ku niin kauan rebiffin kestää poistuu elimistöstä. Mää kerron sit kuin täs mieliala muuttuu. Se täs ny on tyhmää, et näin alkuun oon saanu lievää lämpöö, päänsäryn ja sydämentykytystä jne. Mut kaippa ne siit ajan kans häipyy. Se on pientä jos pääkopan hullutukset alkaa helpottaa. :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Josku Pvm 18.04.2012 - 11:52:57 Ihan ninku alkas helpottaa rebiffin elimistöstä poistumisen myötä. Kaks viikkoo tasan ny pistelly Copaa eikä enää ressaa ja hermostuta yhtä ahistavasti ku aikasemmi. Psyykkinen lumevaikutuskohan...? Ihan sama jos päänupis alkaa helpottaa. ::) Muutenkin kroppa alkaa tottuu Copaa. Pistoskohat jää edellee kipeiks mut ihan ku sekin ois tasaantuun päin. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Ubuzaga Pvm 05.06.2012 - 16:33:35 kysyisin tulevana copaxonen käyttäjänä minkäs tuntuisia sivuvaikutuksia mahdollisesti flussan oireita mitä sain aikoinaan avonexista en muuten tulisi muuten käyttämään tätä mutta kiitos peeämmällää sairastavana en voi käyttää isoa G:tä. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Näpertelijä Pvm 11.06.2012 - 01:11:39 Ei tule copasta flunssaoireita. Sivuoireet on pääsääntöisesti ihoon vaikuttavia, siis kovettumia, patteja, kudoskatoja, värimuutoksia ym. Mä en ainakaan muista tiedä, paitsi siis tässä mainittuja mahdollisia mielialamuutoksia. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimmuli Pvm 26.06.2012 - 23:50:31 täällä copaa pistetty nyt viikon verran. aikasemmin oli käytössä betaferon. hyvin on lähtenyt homma käyntiin, vielä ei oo tullu muita ihoreaktioita kun se kirvely injektion jälkeen mut sen kestän. olen aivan hämmentynyt siitä, että itse pistäminen ei tunnu ollenkaan :o vertailin sitten copan ja betan neuloja ni copas onkin terävämpi et uppoo paremmin mun sitkeeseen nahkaan :) ja parasta on se, että yhtään buranaa ei oo tarttenu ottaa. saattaa tulla vähän kurja olo, mutta se menee aika pian ohi. pieni miinus tulee siitä, että mua jotenkin hieman huimaa. en oikeen osaa selittää. ja sit saattaa yks kaks väsyttää aika tavalla. voihan tää tietty olla pahiskin, mistä näitä tietää. toivon kovasti et iho kestää ja ei tulis mitään ihmeellisiä sivuoireita. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja FlowerHat Pvm 30.07.2012 - 13:55:25 Copaxonea takana reilu 9 vuotta. Oikeastaan ainoa ongelma ollut se, että toisinaan ketuttaa kaivaa joka päivä piikitysvermeet esiin. Toisinaan, onneksi aika harvoin, pistoskohtaan sattuu aika mukavasti. Piikittelystä ei ole tullut isompia ihovaurioita. Näillä ainakin nyt mennään, vointi siihen nähden, että olen tätä kivaa sairautta sairastanut jo 16 vuotta ihan siedettävä. Ja nyt koputetaan puuta kun mentiin kehumaan ;D |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milma Pvm 04.08.2012 - 00:41:08 Kirjoitin tän saman tarinan siihen ensimmäiseen Copaxone-ketjuun, kopsaan vielä tänne kun tässä ketjussa tuntui olevan enemmän tuoreempia kirjoitteluja. Vaihdoin tällä viikolla Rebifin Copaxoneen. Syy oli se, että Rebifillä ei ollut mitään vaikutusta, proteiinitestissä ei vastetta. Piikitin Rebif 22:a hieman alle 1,5v. Rebif 44:ää en pystynyt käyttämään, se aiheutti järkyttävät sivuoireet. Pistämisen jälkeen nousi aina kuume, tuli ihan tolkuton horkka ja niin jumalaton jalkasärky että teki mieli repiä raajat irti. Makasin pistämisen jälkeen vaan sängyssä ja tärisin, sitä jaksoin vain noin kuukauden. Lääkäri sanoi, että sillä ei ollut mitään merkitystä, että en käyttänyt vahvempaa Rebifiä, tulos olisi ollut sama eli ei vastetta MxA-kokeessa. Nyt olen sitten kolme kertaa pistänyt Copaxonen, ja toistaiseksi tuntuu ainakin ihan hyvältä. Ainoastaan pistoskohta on paljon kipeämpi kuin Rebifin pistämisen jälkeen, se jomottelee ja tykyttelee aina jonkin aikaa kun olen pistänyt. Mutta ei horkkaa eikä jalkasärkyä, eli kestän kyllä tämän Toivotaan nyt että lääkkeellä on myös toivotut vaikutukset. Tosin minun sairauteni ei ole ollut ennen lääkitystäkään pahimmasta päästä, eli vain muutama pahis (jälkiä toki näkyy, mutta pysyvät fyysiset vauriot vähäisiä) ja yleiskunto edelleen hyvä. Lääkityksen halusin aloittaa juuri siksi, että kunotni on vielä näin hyvässä jamassa. Toivon, että voin kävellä omin jaloin ja niin pitkän matkan kuin haluan vielä pitkään. On muuten aika mielenkiintoista lukea niin eri tyyppisiä kokemuksia näistä lääkkeistä, mikähän siinä onkin että toisten kroppa kestää samoja litkuja niin eri lailla kuin toisten?! |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Manna Pvm 08.08.2012 - 11:46:46 Plaah...täytynee lopettaa Copan pistäminen reisiin. On tässä kesän aikana alkanut tulla selvästi erottuvaa kudoskatoa. Alue, johon pistän on ihan kuopalla. Muualla en ole huomannut samaa. Muuten ei ole Copasta pahaa sanottavaa :) Joskus sattuu ja kirvelee, mutta ei aina eikä pahasti. Joskus tulee pahkuraa, mustelmaa ja muuta mukavaa, mutta ne katoaa itsekseen. Viimeisen vuoden aikana on tullut jotain uutta oiretta, jotka näyttää jäävän pysyväksi. Mutta tyytyväinen olen Copaan ollut. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Maijuli69 Pvm 11.08.2012 - 22:44:16 Jees,hyvä lukea kokemuksia...mä saan nyt itse päättää mitä lääkettä alan käyttää..kaverillani copaxonesta hyvät kokemukset versus muut kokeilut...alan kääntyä tän puoleen..odottelen ensin lääkäreiden päätöstä b-lausunnosta,koska kaksi pahenemista ollut kahden ja puolen vuoden aikana,ei kahden...nyt siis tajuan,miksi täällä välillä tunteet kuohuu noiden päätösten kanssa. Eli ekat oireet,varmaan siis ekat vuonna 2009 marraskuussa ja nyt keväällä toiset.Kuulemma viim.seuraavan mri:n jälkeen (mahd jo lokakuussa) saan tuon lausunnon. Ja tuo vep vielä parin vkon kuluttua,sillä tuskin merkitystä.. Jokatapauksessa aaltoileva ms nyt siis on..miten nopeasti kaikki sit tapahtuikaan kun luin noita ekoja kirjoituksiani,se kauhu ja shokki yms. Ja vain reilun kuukauden jälkeen mri:sta diagnoosi,olikin selvä kaikin puolin.. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimmuli Pvm 13.08.2012 - 10:06:11 kuulumisia copasta, tänään soitin polille kun ihmeellista huimausta ollu nyt viikon verran. ihan kun olis pienessä sievässä ja välil tulee sellasia humahduksia et meinaa heittää ihan kunnolla. onneks tää on viel enempi "pään sisäistä" ettei ulkopuolisille näy. mietitään siis onko nyt pahenemisvaihe vai voiko lääkkeestä johtua. hermostuttaa vaan, kun oon just saanu vakkaripaikan itelleni ja koeajan verran pitäis viel olla "kaapissa".. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Milma Pvm 14.08.2012 - 00:10:14 Copaxone ollut käytössä kohta 2 vkoa, ja toistaiseksi ei ole mitään huonoa sanottavaa. Pistoskohta kipuilee välillä enemmän ja välillä vähemmän... reidet on kaikkein kriittisimmät, kun mulla ei reisissä ole juurikaan "ylimääräistä". Kirvelee ja jomottaa aika lailla, ja tuntuu että lääke ei kunnolla edes mene kudokseen vaan iso tippa pullahtaa ihon pintaan kun olen vetänyt neulan pois. Mutta enemmän pistelen vatsaan ja pakaroihin, tuntuu toimivan ihan hyvin :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimmuli Pvm 14.08.2012 - 09:12:30 lääkärin mukaan ei pitäis copasta huimauksen johtua et epäili pahista. seurataan ja toivotaan et menee ohitte. jääkaappikylmä aloevera geeli on muuten tosi hyvä injektion jälkeiseen kirvelyyn. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Waltsu Pvm 23.10.2012 - 14:00:59 Kyllä minulla ainakin johtui tosi pahat kiertohuimaukset Copaxonesta. En pystynyt piikkittämään kuin kaksi kertaa ja päätin heittää kaikki roskiin. Sen välkeen ei ole ollut yhtään ainuttakaan kierto tai muutakaan huimausta nyt puoleentoista vuoteen. Olen 100% varma että copaxone kaikki aiheutti. Vaikka aiemminkin oli ollut ehkä kaksi kertaa vuodessa kiertohuimausta niin ei koskaan noin pahoja ja peräkkäin. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Vontsi Pvm 18.11.2012 - 21:20:52 Ennen oli reidet hyvä paikka pistää, nyt sattuu aina ja pirskahtaa verta enkä mielelläni jalkojani vieraille näytä, ihan kuin ois todella paha selluliitti >:( vakaasti aion pistämistä jatkaa, vaikka nyt inhottaa koko touhu. Liekö normireaktio jossain vaiheessa? Multa hävis pyolet injektorista, ilmeisesti mies heitti muiden roskien mukana roskikseen :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Maijuli69 Pvm 19.11.2012 - 21:58:02 Kolme viikkoa Copan käyttöä takana,tosin neljä päivää taukoa,kun tuli viikon käytön jälkeen kropan toisen puolen puutuminen jne.Haluttiin tsekata johtuuko Copasta vai mistä.Lienee pahis kuitenkin,puutuminen meni itsestään viikon aikana ohi,tosin sormet vielä puuduksissa.. Reidet kipeä paikka pistää,vasempaan olkaan neula osuikin lihakseen kun injektorin neula oli liian pitkällä,kunnon säväykset ja lihaskouristus,ohi meni ajallaan.. :o Vatsa paras paikka pistää,samoin kankut..paukamaa ja lievää punoitusta kaulalle tullut muutaman kerran,mutta eiköhän tää tästä :) Lueskelin heinäkuun alun juttujani...paljon on tapahtunut,tutkimukset,diagnoosi,lääkitys... Edelleenkään en ole sopeutunut tilanteeseen,ajoittain ketuttaa,itsesäälittää jne.Mutta mutta,huonomminkin voisi olla,elämä :-? |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimmuli Pvm 06.03.2013 - 12:57:01 voihan kettu. copaa oon käyttänyt pikkasen alta vuoden ja ollut tosi tyytyväinen, mutta lokakuusta asti olen ollu enemmän tai vähemmän kipeenä. lähestulkoon aina bakteeritulehdus. just kaks viikkoa sitten loppui ab-kuuri angiinaan ja toisen mokoman hain tänään :( alkaa jo epäusko vallata mielen, kun kaikkeni teen vastustuskyvyn eteen mitä vaan voi. ja tosiaan en normaalisti sairastele :/ soitin jo polillekin, että mä en enää tiedä mitä ajatella. hoitaja lupas lääkärille jutskata ja palata asiaan. onko kohtalotovereita? liittyykö tää copaan vai onko mulla vaan tosiaan näin huono tuuri? |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Josku Pvm 06.03.2013 - 14:31:26 En ollu yhistäny Copaan mut oon tosiaan ollu enempi flunssis menneenä vuonna Copan alettuani. Enne Copaa ol tosi harvinaista, et olin kipeenä. Lisäks en pysty enää pistää vasempaan käsivarteen kun saan sillon jonku ihme kohtauksen, et henki salpautuu, alkaa yskittää ja pakko ol makuullaa kunnes saa taas hengitettyy. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimmuli Pvm 08.03.2013 - 13:24:31 Josku: aika erikoista et tiettyyn paikkaan pistämisestä tulee tuommonen kohtaus. ootko neurolle kertonut? laitapa kuulumisia muuten yksärillä :) no nii, täällä mieli virkeämpi kun antibioottia taas tarpeeksi kehossa.. :D ja neuron viesti oli et tää on nyt vaan tätä aikaa :-/ toukokuuhun asti saan sairastella, sitte katotaan et pitääkö lääke tauottaa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Josku Pvm 08.03.2013 - 14:47:41 Onhan toi aika vinkee juttu, et vaan yhteen paikkaan pistelystä tommosia oirei saa. Porin neuroille ny on aina ihan turhanpäivästä soitel. Nykkin totesivat vaan et älä pistä kätee ja jos silti viä toistuu nin lopeta koko piikittely. Ja oo ilman mitää lääkkei. :-/ No en ny kumminkaa lopeta. Kunnen kert pelkää noita kohtauksii, nin ihan sama. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Iidu Pvm 27.08.2013 - 21:18:12 Mulla Copan käyttöä takana 2,5 v. Ennen sitä Rebifiä mutta tuli melko pahat masennusoireet. Nyt muuten menee ihan hyvin, alkuaikoina kirveli ja turposi pistoskohdat hurjasti. Kuitenkin tuo flunssien tiheys hirvittää. Viime vuosien aikana tuntuu että heti kun on virus liikkeellä niin mulla on jalat alta ja nukun monta vuorokautta. Muuten olen hyvässä kunnossa mutta nykyään sängyn pohjalla kuumeessa jopa kerran kuussa! Copasta aiheutuvaa vai mitä luulette? |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mimmuli Pvm 04.09.2013 - 15:56:28 Iidu: ihan samaa on täälläkin. Kesän kuukaudet olen saanut olla rauhassa pöpöiltä ja pelkään jo tätä syksyn aikaa.. Juurikin noin, että about kolmen viikon välein iskeny uusi tauti -->poskiontelotulehdus, kuume, flunssa, angiina jne. Nyt mulla pitäis olla vitamiiniosasto kunnossa ja harrastan liikuntaa 5-6 kertaa viikossa eli kaikki mahdollinen vastustuskykyä ajatellen pitäs olla.. mutta saa nähdä. Jos pöpöralli on samanlainen tulevana talvena, niin en enää tiedä, miten suhtautua lääkkeeseen. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Vontsi Pvm 23.09.2013 - 12:42:10 Miepä kuulin että kaveri pistääkin Copaa vaan kolmesti viikossa, kaksi piikkiä kerrallaan. Neuro oli sanonut että voi sen näinkin tehdä, mulle ei tällaisesta ole koskaan mainittu, en kyllä kahta piikkiä kerralla kehtaisi pistää. Lisäksi kuulin että tutkimuksen mukaan sama vaikutus saataisiin puolella lääkkeen määrästä. Lääkeyhtiö ei ole innokas kommentoimaan, oishan se aika pudotus lääkkeestä saataviin tuloihin... |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja okariina Pvm 04.12.2013 - 14:01:17 Olen pistänyt Copaxonea nyt reilun kuukauden ja tänään tuli sitten ahdistuskohtaus. Pistin vatsaan ihan normaalisti seisoma-asennossa. Juttelin siinä hetken miehen kanssa ja yhtäkkiä tuntui ettei kaikki olekaan kunnossa. Huomasin vessan peilistä että kasvot ja rinta punoittavat. Tavallaan maistoin lääkeaineen suussani ja sydän alkoi hakata. Tässä vaiheessa päätin että parempi istua pöntölle rauhoittumaan. Muistaakseni olin sanomassa ääneen että kylläpä sydän hakkaa... Sitten oli mennyt taju. Olin valahtanut pöntöltä lattialle, ensin polvet edellä ja siitä leuka edellä lattiaan. Tämän jälkeen alkoi kouristelu, missä koko keho tärisee ja kouristelee jonkun aikaa. Heräsin siihen että leukani tärisee lattiaa vasten ja olen mahallani lattialla. Pääsin kääntymään selälleni. Olin yltäpäältä hiessä ja tärisin. Rintakehää puristi. Mies soitti neurolle ja sieltä pyysivät huomenna tulemaan sydänfilmiin ja verikokeisiin. Nyt on vekki leuassa ja toinen polvi vähän ruvella. Mies on morkkiksessa kun ei tajunnut ottaa kiinni. Hän oli luullut että omatoimisesti menen lattialle pötköttämään kun olin niin siististi valahtanut pöntöltä alas ;D Tuo kouristelu on minulle ominaista tajuttomuustilassa, en tiedä yhtään mistä se johtuu. Voisin kysäistä neurologilta huomenna. Mutta pelottava tilanne oli. Saapa nähdä pystynkö jatkamaan Copan parissa :-? |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja okariina Pvm 29.12.2013 - 14:08:58 Testeissä ei näkynyt mitään poikkeavaa, joten päätin jatkaa copan käyttöä. Nykyään tosin pistän varovaisemmin istualtaan sohvalla tai sängyllä. Jos taju lähtee ja kouristelu alkaa ei pitäisi tulla vahinkoa... Neurolta olivat sitä mieltä että jos kohtauksia alkaa tulla enemmän sitten lopetetaan käyttö. Pyörtyminen ja kouristelu eivät kuulu asiaan, sitä tutkitaan jatkossa vähän lisää... |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Vontsi Pvm 30.12.2013 - 14:38:27 Hui, toivottavasti ei toistu. Mä pistänkin aina istuallaan. Käsiin pistäessä joskus huimaa niin että pitää käydä pitkällään mutta se on pientä ja pikaista ja mun verenpaineella normaalia toimintaa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Murhonen Pvm 28.01.2014 - 13:08:04 Lähes 5kk Copaxonea käytetty ja edelleen hankalin alue on tuo vatsa. Joka kerta pistoksen jälkeen tulee hirveät tuskat n. puol minuuttia pistoksen jälkeen. Onneksi tuokin menee ohi kuitenkin. Missään muissa pistoalueissa ei tunnu samanlaista kipua. Reidet on kans ollu hankala paikka, kun tuntuu että saa aina ettiä entisten pattien välistä kohtaa mihin voi edes pistää. Muuten on kyllä onnistunut ihan hyvin pistosten kanssa, mutta tuntuu, että ruiskun päähän jää melkein aina lääkettä, kun nyppäsee korkinpoistajan irti injektorista. Oisko tuohon jotain niksiä? :) |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja kekkulikoo Pvm 03.02.2014 - 21:26:31 hei! En tiennyt mihin väliin olisin itseni tunkenut, joten sori jos keskeytin.. Olen pistellyt copaxonea yli 10v ja se on ollut ilm liian hyvää kun tautini on suurinpiirt jähmettynyt paikoilleen. Nyt neurologi sai tähti-idean josko lopetettaisiin tuo lääke, jos vaikka sattuisin "turhaan" pistelemään. Vähän kuitenkin pelottaa.. onko kokemuksia mitä on jälkeen pitkänajan käytön lopettamisesta seurannut? ps. oli sitten hankalaa kirjautua tänne...olen ollut vuosia pois täältä enkä muistanut tunnuksiani.. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja susu77 Pvm 22.02.2014 - 16:41:50 Copapiikistä kannattaa vetäistä mäntää aina hieman alaspäin ennen korkin poistamista. Näin ei tule niitä lääketippoja piikin kärkeen, eikä näin ollen lääkettä pääse niin helposti ihon pintaan. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja okariina Pvm 23.03.2014 - 13:29:38 Onkos muilla ollu ongelmia yleisen vastustuskyvyn kanssa? Minusta tuntuu että oon koko ajan sairaana ja saan kaikki maailman taudit mitkä vain sattuvat olemaan kierrossa... plus toki sitten muut vaivat päälle mitä voi ihmiselle kehittyä. Olen nyt viime aikoina ollut useasti flunssassa ja vatsataudissa, saanut herkästi ihoreaktioita ja nyt sitten tosiaan mulla todettiin endometriooma vastikään. Tämä kaiken lisäksi kärsin jatkuvasta pahasta atooppisesta ihottumasta. Ihan kuin kroppa ei kestäisi yhtään ylimääräistä "rasitusta"... Alkaa hermo pettää kohta kun ei tervettä päivää näe >:( |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Murhonen Pvm 26.05.2014 - 13:42:54 Kuulostaapa jotenkin tutulta. Joulu-tammikuun aikana kerkesin saamaan 3 flunssaa 5 viikon aikana. Tuntuu kyllä, että paljon herkemmin saa flunssat ja sitten ne mokomat tuntuu vielä kestävän pahimmillaan yli kaksi viikkoa. Epäilenpä, että valkosoluarvot on taas alle viitearvojen, ei varmaan toimi kohta yhtään puolustusjärjestelmä. Samoin iho-ongelmat on ollut paljon hankalampia kuin koskaan aiemmin. Muutenkin on motivaatio tosi huono lääkkeen kanssa. Reidet on yhtä muhkuraa muhkuran perään, eikä vaan yksinkertaisesti ole paikkaa mihin pistää. Siinäpä sitten jää pistämättä. Enkä oikein ole vakuuttunut siitä, mitä tämä lääke tekee. Lääkityksen aloituksen jälkeen ilmennyt puoliero jaloissa. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja okariina Pvm 10.06.2014 - 20:58:02 Minäkin olen huomannut että alkaa ilmestyä reisiin monttua... Pelottaa kyllä että kuinka pahaksi tuo voi mennä. Mikä muuten on puoliero jaloissa? |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Vontsi Pvm 11.06.2014 - 11:20:12 Mä oon pysynyt aikas terveenä :) Johtuneeko sitten muista lääkkeistä joita on tullut syötyä (kuukausitolkulla antibiootteja, mutta eikös puolustuskyvyn pitäisi siitäkin laskea). Monttua löytyy varsinkin reisistä ja vatsasta, navan ympärillä on sellainen rengas. Itseä hirvittää mutta ms-hoitaja vaan aina toteaa että eihän toi oo pahannäköistä ollenkaan. Mikähän sitten on paha? En tykkää todellakaan tykkää esitellä reisiäni. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Anskuli Pvm 24.08.2014 - 15:21:16 Hei! Lopetin rebifin masentavan ahdistavan olon vuoksi kesäkuun lopussa. Nyt sitten oli tarkoitus alittaa heti perään copaxone. Heinäkuussa koitin, mutta masentuneelle tuli ahdistuata hirveesti, en uskaltanut pistää enempää kuin pari kertaa. Ms hoitaja jorvissa vain sanoi että ei copa voi ahdistaa. No olen erikoislääkäriltä toisella polilla kuullut, että jotkut obn herkempiä kuin toiset ja voi tosiaan ahdistaa mikä vain. Pahoitin neuron hoitajalle mieleni. NYt sitten esni viikola menen lääkärille Jorviin ja piti taas aloitta tuo pistely. Parin päivän jälkeen voisi taas sanoa että tulee kyllä ahdistusta pistämisen jälkeen muutaman tunnin jälkeen. Olen burnout/masennus saikulla ollut jo kuukausia... Nyt ois saatava itsensä kuntoon että pystyisi palaamaan töihin-. Eli kaksi kysymystä: Meneekö tämä ahdistus/ v..tus ohi kun käyttää copaxonea säännöllisesti ? Mitä mun nyt kannattaisi tehdä tämän lääkitysasian kanssa? |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja MrMS Pvm 14.09.2014 - 19:37:09 Aloitin Copaxonen käytön vasta vajaa viikko sitten ja näiden 5 päivän aikana pistäminen on pääasiassa sujunut ongelmitta. Tänään kun pistin oikeaan olkavarteen, niin kirvely oli pahinta tähän asti. Kirvely oli siis käden sisällä, eli ainetta ei päässyt iholle. Voisiko tuo kirvely johtua siitä, että oikea käsi oireilee muutenkin (lähinnä vinksahtaneen niskanikaman takia)? Entä jos pistää vahingossa lihakseen, niin kirveleekö silloin enemmän? Itse neulan pistoa en ole kertaakaan tuntenut, eli sen suhteen on aivan sama minne pistelen. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja okariina Pvm 30.09.2014 - 11:14:57 Kohta tulisi vuosi täyteen copan kanssa, mutta pari viikkoa sitten päätin ykskaks omin lupineni lopettaa pistämisen. Neurolle en ajatellut ilmoittaa, käyn siellä muutenkin vain kerran vuodessa... Idea lopettamiseen tuli siitä, että huomasin olevani jatkuvasti allapäin ja herkkä ottamaan itseeni. Tuntui että elämäni oli aina surkeaa ja näin asioista vain negatiiviset puolet. Itkeskelin paljon. Lisäksi olin väsynyt ja kuntoilu oli hankaloitunut kipujen ym. takia. Nyt suoritan siis ns. empiiristä tutkimusta jonkin aikaa ja tunnustelen miten olo muuttuu. En tiedä onko ollut lumevaikutusta vai mitä mutta nyt jo tuntuu että olo olisi parempi. Lenkkeily ainakin sujuu paljon paremmin ja olo on virkeämpi. Ja saavatpahan reisimontutkin vähän aikaa levätä :D |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja okariina Pvm 01.10.2014 - 17:14:19 Anskuli 24.08.2014 - 15:21:16:
Mulle muuten myös sanottiin näin neurolla kun vaihdoin avonexista copaan. Musta tuntui että niiden ärsyttävien flunssaoireiden vuoksi oli myös tosi paljon mielialavaihtelua. Halusin siis jotain "turvallisempaa". Mitenköhän kaikilla neurologeilla ja hoitajilla on jäänyt tämä huomiotta (pakkausselosteesta lainattu): "Seuraavia haittavaikutuksia on raportoitu Copaxonen käytön yhteydessä: Hyvin yleiset (saattaa esiintyä useammalla kuin yhdellä käyttäjällä kymmenestä) • Pistoskohdan ihoreaktiot. Näitä ovat ihon punoitus, kipu, rakkuloiden muodostuminen, kutina, turvotus, tulehdus ja yliherkkyys pistoskohdassa. Injektiokohdan reaktiot ovat yleisiä ja yleensä ne vähenevät ajan myötä. Muita hyvin yleisiä haittavaikutuksia ovat: • pahoinvointi • voimattomuus, rintakipu, yleisluonteinen kipu • infektiot, flunssankaltaiset oireet • nivelkipu, selkäkipu • päänsärky • ahdistuneisuus, depressio • ihottuma. ???? >:( |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja ra Pvm 02.02.2015 - 21:49:21 Hei pitkästä aikaa. Oon entinen Copan käyttäjä. Piti lopettaa kun iho oli kuoppainen, mustelmainen no kyllähän te tiedätte. Sain ensin hylyn Gilenyaan mutta kun postitin alastonkuvat ( :P) valituskirjeineen niin kyllä se siitä. Copa oli noin 10 vuotta mulle tosi hyvä lääke. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Caroline80 Pvm 07.08.2015 - 10:47:11 Pitääkö vielä paikkansa, että Copaxonea käyttävän täytyy pystyä kävelemään ainakin lyhyehkön matkan. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja Waltsu Pvm 07.08.2015 - 16:20:42 En tiedä speksejä tarkkaan, mutta RR tyyppinen pitää olla MS että Kela rupeaa korvaamaan melkeen mitään lääkettä. Progressiiviseen ei taida olla muutenkaan mitään lääkeapua. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja mike Pvm 21.06.2017 - 10:01:47 okariina 04.12.2013 - 14:01:17:
Moro. Onko tuo tajunlähtemisen syy selvinnyt. Itselläkin melkein samat oireet tuli pistämisen jälkeen. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja annetti Pvm 27.08.2017 - 19:46:10 Mulla alkaa olla pistospaikat vähissä tuon lihaskadon takia, siis jalat, mahan alue ja takapuoli niin montuilla :-/ Onko tuosta mitään haittaa vai oisko jo aika vaihtaa lääkettä? Kolme vuotta oon kerennyt pistellä Copaxonea. |
|
Aihe: Re: Copaxonen käyttäjien kokemuksia II Kirjoittaja toiveikas_82 Pvm 18.11.2017 - 14:20:50 Hei! Aloitin Copaxonen 2011 ja käyttänyt sitä tähän päivään asti. jakson aikana on ollut 2kpl 1,5v.taukoja. (2 lasta) Ei minkäänlaisia sivuoireita paitsi pistosalueen mustelma/patti/arkuus. Onneksi en ole lyhyitä hameita käyttävä joten nuo ei ole haitannut mitenkään. Käsien pistämisen lopetin aina keväällä jottei kädet olisi niin järkyt. Viimeisimmän tauon jälkeen copaxonen vahvuus ja pistoväli oli muuttunut 3krt/vko. Tässä on nyt jokin lääkkeen lisäaine mikä tekee lääkkeestä kirvelevän/polttavan. Ei niin kivaa.. Lisäksi pistospaikat alkavat olla loppuun käytetyt ja nyt olen saanut muutaman uuden oireen. Siispä ilmeisesti lääkäri tulee suosittelemaan lääkkeen vaihtoa. Mutta lyhykäisyydessään: Copaxone oli minulle oikein hyvä lääke. (kun ensin piikkikammoinen rutinoitui autoinjektorin käyttämiseen) enkä vaihtaisi lääkettä jos ei ole pakko. :) Tsemppiä käyttöön! |
|
MS Crossroads -parlamentti » Powered by YaBB 2.3.1! YaBB © 2000-2007. All Rights Reserved. |