MS Crossroads -parlamentti
http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi
Hoito >> Lääkitys >> Tecfidera
http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?num=1426867724

Aiheen aloittaja Gwbh Pvm 20.03.2015 - 18:08:44

Aihe: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 20.03.2015 - 18:08:44

Hei, nyt tämä lääke tulee kelakorvattavaksi 1.4.2015 ja minulle olisi tarkoitus aloittaa tämä ensimmäisenä lääkityksenä. Onko täällä muita samassa tilanteessa olevia? Olisi sitten kiva vaihtaa kuulumisia.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 21.03.2015 - 14:31:05

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=far29712

http://www.hankalapotilas.net/2013/04/myrkkytuolikemikaali-hoitaa-psoriaasia-ja-ms-tautia/

Pohdin taas, mikä lääke tämä on. Minä en ymmärrä mitään. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 21.03.2015 - 16:44:58

Tästä lääkkeestä on ymmärtääkseni ollut tietoa jo pitkään mm.ms taudin käypähoitokirjelmässä mutta kallis hankintahinta on aiemmin estänyt sen hankkimisen. Menen kyllä ensin vastaanotolle kuulemaan lisää ennen kun lääkitys aloitetaan. Se kuulemma sopii paremmin minulle vähäisempien sivuvaikutustensa takia. Mikään parantava lääke se ei tietenkään ole eikä paranna tämänhetkisiä oireitani mutta pitäisi auttaa ettei pahiksia enää tulisi. Saas nähdä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 23.03.2015 - 11:32:48

Kävin neurologin vastaanotolla ja valitin (taas kerran), että koko ajan on hankalampaa löytää pistospaikkoja Betaferonille. Sain siis reseptin Tecfideralle. En nyt kuitenkaan aloita sitä ihan vielä. Pitää ensin käydä verikokeissa katsomassa, että maksa-arvot on ok. Ja parin viikon päästä ollaan lähdössä lomamatkalle, joten jos maksa-arvot on kunnossa, niin aloitan tablettilääkkeen tuon reissun jälkeen (eli huhtikuun loppupuolella). Neurologin kertoma ohjeistus oli hieman vähäistä eli pitää itse perehtyä asioihin vielä.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 25.03.2015 - 21:39:04

Kuten tuossa yllä kommentoin, neurologi ei pahemmin mitään Tecfideran sivuvaikutuksista minulle kertonut. Sanoi vain, että kannattaa ottaa tabletit jonkun maitopohjaisen ruoan/juoman kera ja jos tulee punotusta, niin ottaa 300 mg aspiriinia puoli tuntia ennen lääkkeen ottoa.

Tänään hieman selvittelin itse asiaa netistä. Lääkeinfon sivuilta (http://www.laakeinfo.fi/Medicine.aspx?m=29695&i=BIOGEN+IDEC_TECFIDERA) löysin tällaisen:

"Kerro lääkärille tai apteekkihenkilökunnalle, jos parhaillaan otat, olet äskettäin ottanut tai saatat joutua ottamaan muita lääkkeitä, erityisesti seuraavia:
.
.
.
- ehkäisytabletit (kutsutaan myös nimellä ”hormonaaliset ehkäisyvalmisteet” tai ”e-pilleri”). Tecfidera-kapselit saattavat heikentää ehkäisytablettien tehoa. Käytä Tecfidera-hoidon aikana lisäehkäisynä toisenlaista ehkäisymenetelmää (esim. kondomia)."

Itse olen jo vuosia käyttänyt Nuvaring-ehkäisyrengasta. Heikentääkö Tecfidera senkin tehoa? Vai ainoastaan suun kautta otettavien ehkäisytablettien? Minulla on huomenna aika yleislääkärille ja siellä otetaan tarvittavat verikokeet maksa-arvojen selvittämiseen. Aion tätä ehkäisyasiaa kysyä myös tuolta lääkäriltä, mutta luulen, ettei hän osaa asiaan mitään kommentoida.  :-?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 01.04.2015 - 15:10:50

Verikokeissa kaikki oli ok eli maksa kunnossa ja JC-virustakaan ei löytynyt. Eli näillä näkymin aloitan Tecfideran parin viikon päästä.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 01.04.2015 - 19:31:13

Hei! Kävin eilen neurologillani ja sain ton reseptin ja apteekissani sitä ei tietenkään ollut ja joutuivat sitä tilaamaan. Maksukatto paukku siten heti ekaa satsia hakiessa. Neuroni varoitteli kovista vatsakivuista jotka mahdollisia alkuun, ei kuitenkaan kaikille sekä piti tärkeänä että pilleri otetaan tarkkaan 12 tunnin välein. Ilmoittelen sitten kun olen alkuun päässyt jos pillerit huomenna saa hakea.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 11.04.2015 - 20:56:50

Hei, nyt ensimmäinen viikko syöty ja toista viikkoa jo menossa. Ei mitään vatsaongelmiaja vain pari kertaa kasvot ja kaula alkoivat punoittaa noin puolitoista tuntia lääkkeenoton jälkeen. Syynä mahdollisesti liian niukka aamupala kun molemmat kerrat aamulääkkeen jälkeen. Hauskaa kun lääkket valmiina dosetissa ettei jää vahingossa ottamatta ja siinähän ne säilyy. Näillä mennään nyt ja toivottavasti jatkossakin ilman pahiksia.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 19.04.2015 - 16:07:21

Mun on tarkoitus aloittaa Tecfidera huomenaamulla. Ostin vähän enemmän aamiaistarvikkeita, kun normaalisti en aamuisin kovin paljoa ole syönyt. Mutta nyt pitää varmaan lisätä siihen jotain, jos se vaikka vähentäisi sitten sivuoireita. Katsotaan miten käy.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 26.04.2015 - 13:41:47

Nyt on ensimmäinen viikko Tecfideraa takana eli tabletit 120 mg. Gwbh:n kokemusten perusteella päätin alkaa syödä hieman enemmän aamupalalla (nyt siis Weetabix maidon kanssa, kaksi juustovoileipää ja lasi appelsiinituoremehua). Mieheni työaikojen takia meillä syödään päivällinen seitsemältä tai vähän sen jälkeen. Eli päätin ajoittaa tablettien ja aamiaisen/päivällisen syönnin klo 7-9 välille.

Parina ekana päivänä vatsa oli hieman löysänä, mutta ei varsinaisesti ripulia. Sitten alkoi helpottaa. Torstai-illan päivällinen oli ilmeisesti liian kevyt ja nukkumaan mennessä poskiani punotti. Perjantaiaamun ohjelma oli tavallisesta poikkeava. Puoli yhdeksältä minulla oli ihan muista syistä lääkäri ja siellä otettiin verikokeita, joita ennen ei saanut syödä. Söin aamiaisen ja tabletin siis vasta kymmeneltä. Ja vatsa ei tästä tykännyt ja oli taas löysempi. Eli ilmeisesti ainakin tässä alkuvaiheessa kannattaa pitää suht tarkkaan kiinni aikataulusta.

Vatsaoireiden lisäksi en ole huomannut mitään suurempia sivuoireita. Välillä ohimoita särkee muutamien sekuntien ajan. Huomenaamulla (ma) alkaa sitten Tecfideran normiannostus eli 240 mg. Katsotaan miten käy.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gromit_ Pvm 27.04.2015 - 14:44:05

Hei! Kiinnostavaa lukea kokemuksista, itselläni lääkkeen vaihtaminen edessä. :-/ Olen pistänyt Betaferonia yli vuosikymmenen ja lääke on tehonnut hyvin, mutta nyt iho alkaa olla liian pahoilla kudosvaurioilla eikä lääke kaikista pistoskohdista enää edes imeydy. :-/ Onko kukaan muuten vaihtanut beetainterferonista suoraan Tecfideraan?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 27.04.2015 - 16:16:07

Minä vaihdoin juurikin Betaferonista suoraan Tecfideraan. Ja samoista syistä kuin sinäkin. Eli reilut viisi vuotta pistelyä ja reidet, maha ja pakarat niin lommoilla ja kovettuneita, että pistospaikkojen etsiminen oli liian hankalaa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gromit_ Pvm 28.04.2015 - 09:56:54

Joo, minä olen jo jonkun vuoden puoskaroinut ja pistellyt vähän varsinaisten pistospaikkojen viereenkin, kun ei niistä ole löytynyt vauriotonta kohtaa. Ja tosiaan on sekä kuoppia, joista on rasvakerros hävinnyt ja toisaalta myös kipeitä tihentyneitä kovia kohtia. Yritän nyt sinnitellä Betalla vajaan puolen vuoden päästä olevaan kontrolliin. Jatkahan hei kuulumisten kirjoittelemista, luen hyvin mielelläni kokemuksia uudesta lääkkeestä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 28.04.2015 - 15:06:39

Sain tänään MS-diagnoosin ja siinä samassa sitten käynnistettiin myös lääkityshoidon suunnittelu.

Lähdetään liikkeelle tässä Tecfideralla, sillä se on kuulemma uusi valmiste. Sain kyllä myös todella yllättäen reseptin LDN:n suuntaan ja ehdin aloittaa varmaan senkin ennen tuota Tecfideraa.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 28.04.2015 - 17:54:35

Hei, osasitko itse kysyä tuota LDN lääkitystä? Mulle ei kukaan edes ehdottanut, Aubagio ja Tecfidera vain olisivat tulleet kysymykseen. Onko sun tarkoitus käyttää LDN :n lisäksi Tecfideraa?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 29.04.2015 - 07:20:48

Olen tosiaan selvitellyt lääkitystä yms. kysymyksiä jo jonkin aikaa ennen kuin sain tämän diagnoosin nyt sitten pitkällisen seikkailun jälkeen.

LDN eli pieniannoksinen naltreksoni on "epävirallinen" lääke MS-tautiin, mutta etenkin lääkäreillä on eriävä käsitys siitä että tehoaako se MS:ään sitä hidastaen vai vaan sen oireita lievittäen. Aika moni neurologi ei edes välttämättä lähde sitä määräämään, mutta aina kannattaa kokeilla.

Täällä Helsingissä oltiin onneksi tällä kertaa näemmä suopeita tuon LDN:n määräämisen kanssa. Toki lääkäri oli sitä mieltä että tämä on sitten vain oireitten helpottamiseksi, mutta eipä tuo määräämissyy minua haittaa kunhan resepti irtosi.

Todennäköisesti ehdin aloittaa LDN:n ennen tuota Tecfideraa, sillä se rumba Kelan sekä B-lausuntojen kanssa lääkkeeseen liittyen tulee vielä kestämään.

Tuo Tecfidera on tosiaan ihan uusi lääke MS:ään täällä meilläkin, joten sinänsä varmaan tosi moni juuri diagnosoiduista tulee saamaan sitä ihan kai senkin takia että se on tablettimuotoinen ja siksi moni kokee sen mielekkäämmäksi käyttää.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 29.04.2015 - 09:33:50

Mulle neurologi näytti kaavioita, joka kertoi, että Betaferonin ja Tecfideran käyttäjillä on keskimäärin saman verran sivuoireita, mutta Tecfidera on tehokkaampi lääke kuin Betaferon. Tietysti nuo sivuoireet (ja teho) ovat aina yksilöllisiä eli valitettavasti kaikki eivät voi Tecfideraa käyttää. Mutta ainakin sen kaavion mukaan Tecfidera on ensimmäisen aallon lääke eli voidaan määrätä myös vastasairastuneille.

En nyt puolentoista viikon käytön jälkeen osaa vielä mitään Tecfideran tehosta itselleni sanoa. Ei ainakaan mitään pahiksia ole vielä tullut.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 29.04.2015 - 11:09:39

Minulle nyt väitettiin että Tecfideralla pitäisi olla aika vähäiset sivuvaikutukset, mutta sekin on toki niin yksilöllistä ettei noihin lääkärien väitteisiin niistä aina kannata pohjattomasti uskoa ennen kokeilua. Lisäksi sitten on myös tämä kysymys että toimiiko tuo lääkitys edes, koska se on niin yksilöllistä- toivotaan kuitenkin parasta kaikkien kohdalla.

Lääkärini mukaan myös LDN ei pitäisi häiriintyä yhteisvaikutuksessa Tecfideran kanssa, mutta toisaalta sen ehdin nyt varmaan aloittamaan aiemmin kuin tämän varsinaisesti.

Ja voineepa olla että kestää vielä kuukauden jos toisenkin ennen kuin Tecfiderasta voi sanoa puoleen tai toiseen asioita etenkin pahenemisvaiheiden osalta. Joku voi vetää aika pitkään ilman pahenemisvaiheita jo ihan ilman lääkitystäkin, mutta tämä nyt riippuu ihan siitä MS-taudin muodostakin paljolti.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 29.04.2015 - 11:52:02

Kiitos, mä olin vain siinä uskossa että toi LDN olisi niinkuin vaihtoehto tälle perinteiselle ns. kovemmalle lääkityksellä eli niille jotka eivät halua näitä. Noiden uusien lääkkeiden tehon  ajatellaan perustuvan siihen että ne tuhoavat veren lymfosyyttejä. Ja siis tätä kautta ne mielletään myrkyiksi. Tämä Ms on niin kummallinen sairaus ja itse olen tyytyväinen jos tilani ei tästä pahene. Parannusta nykyiseen tilaani toi Tecfidera tuskin auttaa.Tsemppiä sulle!

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 30.04.2015 - 07:35:37

Onhan se LDN selkeä vaihtoehto näille virallisille lääkkeille ja tällä foorumilla on kirjoitellut muutamia sellaisia jotka ko. lääkevalmistetta käyttävät ja kokemukset ovat näemmä olleet hyviä sen suuntaan.

Harmi kun tämä foorumi on siinä mielessä kuolleempi kuin joskus 2000-luvun alussa jolloin täällä todellakin oli vilkastakin keskustelua aiheesta kuin aiheesta. Kyllä näitä LDN-käyttäjiä on siis ollut välillä ilmoilla täälläkin, mutta enemmän informaatiota LDN:n käytöstä saa vaikkapa krooniseen väsymysoireyhtymään keskittyneeltä foorumilta ja sivustolta.

Tuntuu että aika moni lääkitsee tätä sairautta eri tavoin. Osa pelaa näillä korteilla mitä on jaettu täysin ilman lääkitystä, mutta kaipa kuitenkin suurin osa käyttää jotakin virallista lääkettä tähän sairauteen. Osa päätyy pelkkään LDN-lääkitykseen.

Tosiaan Tecfideran "vaikuttava aine" on dimetyylifumaraatti, jota on käytetty ilmeisesti Euroopassa enemmän psoriasislääkkeenä ja nyt sitten on ilmeisesti huomattu että se kelpaisi MS-tautiinkin. Tosiaan kotimaassa tämä on uusi lääkevalmiste ja siksi se on kai suoraan sanoen riskinsä sisältävää aloittaa lääkitys täysin uudella valmisteella, mutta toisaalta onhan sitä ilmeisesti testattu mm. Yhdysvalloissa ynnä muualla paljonkin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 03.05.2015 - 12:21:36

Nyt on takana toinenkin viikko Tecfideraa ja siis ensimmäinen viikko 240 mg lääkeannoksella. Vatsa on rauhoittunut ensimmäisestä viikosta. Nyt suurin vaiva on enää ilman kertyminen suolistoon. Naaman ja käsivarsien punoitusta esiintyy joskus, mutta neurologin suosittelema 300 mg aspiriini auttaa siihen. Olen sitä ottanut ennaltaehkäisevästi puolisen tuntia ennen Tecfidera-kapselia. Voisin ehkä jossain vaiheessa kokeilla mitä oireita tulee, jos jätän aspiriinin pois. Ilmeisesti tuore basilika ei ole hyvä kombinaatio Tecfideran kanssa, koska eniten punoitusta tuli sen jälkeen, kun söin lounaaksi pasta-annoksen, jonka päälle ripottelin aika reippaasti basilikanlehtiä.  ;)

Reilun viikon päästä on verikokeet, joissa nähdään mitä maksani on tästä uudesta lääkkeestä tykännyt.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 03.05.2015 - 12:39:51

Kiitos raporteistasi Tecfideran käytön suhteen.

Kuvailemasi sivuoireet eivät vaikuta kovinkaan uhkaavilta. Tuosta punoituksesta olen lukenut etenkin ulkomaisilta keskustelufoorumeilta ja ilman kerääntyminen vatsaan ei myöskään vaikuta hirveän vakavalta, vaikka kivuliasta voi ollakin.

Itselleni tosiaan esitettiin ensiksi kuukauden 120mg annosta ja sitten jatkettaisiin tuolla 240mg. Lääkkeen aloittaminen tuntuu vaan kestävän ikuisuuden kun odottelen tässä vielä Kelankin reagointia ylipäätään diagnoosiini ensiksi.

Siihen asti kunnes pääsen aloittamaan Tecfideran, niin lisäravinteilla ja LDN:llä mennään.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja jalmari Pvm 08.05.2015 - 19:38:45


Hartti 03.05.2015 - 12:39:51:
Kiitos raporteistasi Tecfideran käytön suhteen.

Kuvailemasi sivuoireet eivät vaikuta kovinkaan uhkaavilta. Tuosta punoituksesta olen lukenut etenkin ulkomaisilta keskustelufoorumeilta ja ilman kerääntyminen vatsaan ei myöskään vaikuta hirveän vakavalta, vaikka kivuliasta voi ollakin.

Itselleni tosiaan esitettiin ensiksi kuukauden 120mg annosta ja sitten jatkettaisiin tuolla 240mg. Lääkkeen aloittaminen tuntuu vaan kestävän ikuisuuden kun odottelen tässä vielä Kelankin reagointia ylipäätään diagnoosiini ensiksi.

Siihen asti kunnes pääsen aloittamaan Tecfideran, niin lisäravinteilla ja LDN:llä mennään.


Aika vähällä sitten pääsee, jos homma kutistuu pelkästään ilmavaivoihin. Niitä kun on jo omasta takaa ihan ilman mitään Tecfideraa. En tiedä syytä tähän "omituisuuteen", mutta kyllä sen kanssa voi elää.

Toisaalta en edes usko saavani enää sitä kokeiluuni, koska aktiviteetit aivoissa ovat ilmeisesti ohitse ja siirryn virallisesti siihen tasaiseen vaiheeseen, jossa ei mitään pahenemisvaiheita enää ilmene.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 11.05.2015 - 21:15:58

Viimeisen viikon aikana ei nyt pahemmin ole enää ollut minkäänlaisia sivuoireita Tecfiderasta. Välillä vatsa/suolisto ei tunnu ihan normaalilta, mutta vain pientä ja lyhytaikaista häikkää. Tänään aamulla kävin verikokeissa eli saa nähdä missä kunnossa maksa on. Jouduin myös käymään hammaslääkärillä, kun reilu kuukausi sitten parantuneeksi luultu hammas vihoitteli taas. Hammaslääkäri määräsi kuuden päivän antibioottikuurin (clindamycin) ja parin viikon päästä katsotaan hammasta uudelleen. Saa nähdä mitä kroppa tykkää Tecfideran ja antibiootin kombinaatiosta...  :-?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 12.05.2015 - 17:00:19

Mä olen selvinnyt hyvin ilman minkäänlaisia vatsaoireita Tecfideraa kanssa ja nyt menossa jo toinen kuukausi. Mulle kerrotiin että verikoekontrollit tulevat 3,6,12 kuukauden kohdalla lääkkeen aloittamisesta. Joten luotan et maksani kestää tämän. Alat arvoni taisi olla 33 lähtötilanteessa. Otan muuten lääkkeeni 10.30 ja 22.30. Tämä on sopinut hyvin rytmini ja iltalääkkeen kanssa syön vain jotain pientä, eikä mitään haittaa ole ollut johtuen todennäköisesti ettei vatsa muutenkaan illalla ole niin tyhjä kun aamulla. Näillä siis mennään ja toivottavasti jatkossakin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 13.05.2015 - 07:19:17

Hyvä kuulla että kaikilla on mennyt hyvin tämän Tecfideran kanssa.

Sen sijaan kauhulla kyllä edelleen mietiskelen tässä tämän lääkkeen hintaa ja "Kelan korvausta" kotimaassa. Potilaan omavastuu ensimmäisestä erästä on tosiaan se joku päälle 500€, jonka repäiseminen ei kyllä ihan noin vaan tule onnistumaankaan ihan jokaiselle.

Eri asia tietty on jos kuuluu johonkin sairauskassaan, mutta ei ainakaan minun alallani mitään sellaisia ole.

Uskoisin onneksi saavani asian kyllä nyt hoitoon, mutta hirvittää se että joka vuosi tulee pulittaa kolmenumeroinen luku sellaisesta teollisuuskemikaalista, joka on muunnettu lääkekäyttöön ja lätkäisty kymmenkertainen hinta siitä siihen päälle.

Kapitalismia, kapitalismia..

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 13.05.2015 - 17:31:55

Hain verikoetulokset. Kaikki näyttää olevan ok. Ensi tiistaina sitten neurologin luo keskustelemaan jatkosta. Toivottavasti hänenkin mielestään voin jatkaa Tecfideran kanssa.  :)

PS. Vähän tuo antibiootti tekee olon normaalia heikommaksi, mutta ei mitään suurta haittaa ainakaan toistaiseksi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 13.05.2015 - 17:43:31

Kävin hakemassa nyt sitten ensimmäisen erän Tecfideraa ja aloitan aamulla sitten tämän lääkkeen 1kk kuurin.

Aika kookkaita ovat nuo pakkaukset ainakin täällä kotimaassa.

Raportoin nyt sitten itsekin että miten minun käy.

Hankin muuten 500mg asperiinia "zip"-muotoisena kun tämä temppu kuulemma saattaisi tepsiä estämään sitä punoitusta. Toki tämäkään tieto ei sitten tullut neurologian polilta muuta kuin kysyttäessä. Onneksi on jälleen netti josta saa usein vertaistukea näihin juttuihin.

Ai niin.. ja käskettiin tosiaan syödä rasvaista ruokaa ennen pilleriä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 13.05.2015 - 18:21:44

Täällä Saksassa neurologi nimenomaan sanoi jo 300 mg aspiriinin auttavan punoitukseen. Ja sanoi, että aspiriini kannattaa ottaa puoli tuntia ennen Tecfideraa. Olen aspiriinin huomannut auttavan myös jälkikäteen punoituksen jo tultua. En nyt ole joka kerta aspiriinia ottanut, ainakaan jos tiedän että olen päivän pääosin kotosalla eikä tarvitse julkisesti missään esiintyä. Eikä siltikään punoitusta välttämättä tule.

Ja neurologi sanoi, että kannatta jotain maitotuotetta syödä ennen Tecfideran ottoa. Se kuulemma rauhoittaa vatsaa. Aamupalaan minulla aina kuuluu maitotuotteita, mutta ei aina päivälliseen. Ehkä täällä Saksassa ei maitotuotteita syödä niin paljon kuin Suomessa, että siitä pitää täällä lääkärin mainita. Aloitin myös vähän ennen Tecfideraa syödä säännöllisesti maitohappo-tabletteja, jotka mielestäni ovat olleet hyviä rauhoittamaan vatsaani/suolistoani.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 13.05.2015 - 18:48:24

Kiitos paljon neuvoistasi, Merikihu.

Täällä meillä neurologi heti diagnoosin ja lääkkeen esittelyn jälkeen mumisi vain jotain ruisleivästä ja rasvaisista juustoista sekä ylipäätään rasvaisten ruokien syömisistä ennen lääkkeen ottoa.

Minulla on kyllä maitohappobakteereitakin kotona sopivasti. Naukkailen niitä nyt tässä sitten ajan mittaan muutenkin.

Mietin vaan että mistä tässä sitten tiedetään että lääke toimii? Pitäisikö joidenkin oireiden hävitä sen myötä vai punnitaanko lääkkeen tehokkuus vasta sitten verikokeissa ja magneettikuvissa?

Minulle jotenkin nämä MS-lääkkeiden tehoamiset ovat aina olleet melkolailla hämäriä juttuja kun niiden vaikutusmekanismejakaan ei kuulemma osata selittää.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 13.05.2015 - 19:31:05

Koska tällä hetkellä kaikki lääkkeet ovat vain taudin etenemistä hidastavia, niin lääkkeen teho on sitä ettei tule pahenemisvaiheita tai niitä on vähemmän kuin ennen lääkettä. Tietysti myös lääkkeen sivuvaikutukset pitää olla siedettäviä. Magneettikuvasta voidaan vertailla mikä on plakkien tilanne ennen lääkitystä ja lääkkeen aloituksen jälkeen. Multa otettiin pään magneettikuva viimeksi syyskuussa eikä ole tietoa, koska se seuraavaksi otetaan.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 14.05.2015 - 09:36:08

Kiitos vielä selvennyksestä näiden vaikuttavuuksienkin suhteen Merikihulle. Kaipa sitten tämän lääkkeen teho punnitaan loppujen lopuksi siellä magneetissa sitten uusien mahdollisten plakkien vähyyden ja oireiden korrelaatiosuhteen mukaan.

Minulla taitaa olla seuraava magneettikuvaus vasta lähempänä vuoden loppua. Sitä ennen on ainakin pariin kertaan luvassa verikokeita pitkin loppuvuotta.

Tänään muuten aloitin sitten Tecfideran aamusta tuhdin aamupalan jälkeen. Mitään ei tapahtunut tai punoituksia näkynyt.

Katsotaan iltalääkkeen aikaan uudelleen.

Mikä on muuten arvionne näiden lääkkeen ottamisten väliaikojen suhteen kun käskettiin ottaa "aamuin ja illoin"? Pitääkö välissä olla se 8 vaiko 12 tuntia?

Aika heppoisin eväin kyllä lähetettiin neurolta kotiin tämän lääkkeen käyttötietojen kanssa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 14.05.2015 - 11:04:03

Moi, kyllä toi aamuin illoin otto meinaa 12 tunnin väliä ja oman neuroni mukaan siitä täytyy pitää kiinni tarkasti jotta ainetta jatkuvasti elimistössä. Mulle on käynyt silleenkin ton punaisuuden kanssa että voi mennä jopa 5 tuntia ennenkuin puhkeaa. Vähän kurja tunne mut se menee kyllä aika nopeasti ohi. Enkä jaksa enää välittää, tulee jos tulee.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 14.05.2015 - 17:09:11

Minun on pidettävä tauko tai vaihdettava nykyistä hoitoani, ja Tecfidera olisi yksi vaihtoehto, mutta sekään ei käy, kun odotan esikoistani. Itkin, jolloin lääkäri sanoi: sehän on iloinen asia. Sitähän se onkin, mutta MS hoitoineen ei enää olekaan. - Marianna :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 16.05.2015 - 10:51:58

Moi, ajattele että toi raskaus ja esikoinen hakkaa tän mäsän tuhat nolla. Nauti jokaisesta päivästä, sen olen mäkin tän sairauden kanssa oppinut. Luonnon kauneudesta ja kaikesta pienistä asioista jotka ovat ennen jääneet tän mäsän varjoon. Sulla on nyt ihana aika edessä, kaikkea hyvää ja kivaa sulle!

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 16.05.2015 - 11:43:04

Itselläni lähti parisen päivää sitten tämä Tecfidera nyt sitten käyntiin. Otan kapselin nyt 12 tunnin välein eli 08.00 aikoihin ensimmäisen kerran ja noin klo 20.00 toisen kerran.

Tosiaan ensimmäiset pari päivää olivat sivuvaikutusten osalta todella vähäiset kunnes sitten eilen töissä pää ja kasvot lehahtivat punaisiksi joksikin aikaa. Noin tunnissa punotus kuitenkin laski entiselleen.

Myös nuo ilmavaivat ovat valitettavia ja näemmä ihan mahdollisia. Toisaalta kuitenkin aika pieniä juttuja nämä esiin tulleet sivuvaikutukset nyt ovat olleet.

Vaikea myös sanoa että vaikuttaako Tecfidera nyt jotenkin yleiseen oloon paremmin vaiko eikö kuurin alkutaipaleella.

Näytti muuten toimivan tuo vaikkapa jogurtin tai muiden maitopohjaisten tuotteiden syöminen ennen pillerin ottamista.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 19.05.2015 - 13:59:11

Neurologilla käyty ekassa Tecfidera-kontrollissa. Kaikki oli hänenkin mielestään ok eli jatkan samalla lääkkeellä. Jostain syystä verikokeissa ei oltu katsottu lymfosyyttejä eli ne pitää muistaa mainita seuraavalla kerralla näytettä otettaessa. Seuraava neurologiaika on syyskuussa ja kehotti käymään sitä ennen kaksi kertaa verikokeissa (noin 4-6 viikon välein).  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 19.05.2015 - 18:26:48

Mulla neurologillani käynti vasta heinäkuussa kun 3kk tulee täyteen ja lymfosyytit on just ne joiden takia verikokeissa käydään joten varmista että pyyntö on B-TVK jossa siis tulee se valkosolujen erittely. Tietty vielä se maksa-arvo ALAT pitää kanssa katsoa. Nämä pyynnöt ainakin mulla ennen neuvolle menoa. Vähän turhalta toi 4-6 viikon kontrollit musta tuntuu mutta ei siitä tietty mitään haittaakaan ole.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 19.05.2015 - 18:45:22

Olisi mukavaa, jos neurologi olisi silloin edellisellä kerralla sanonut tarkkaan mitä verikokeissa pitää mitata. Sanoi vain, että maksa-arvot on tärkeitä. Itse sitten selvittelin, että myös munuaisen toiminta ja valkosoluarvot olisi hyvä katsoa. Tämä on yksi saksalaisen sairaanhoidon haittapuolia. Tieto ei mene lääkäriltä toiselle kuin itse viemällä. Ja koska neurologini on yliopistosairaalassa, minun pitää käydä verikokeissa omalääkärilläni, koska tuolla sairaalassa verikokeita otetaan vain vuodepotilailta. No, pitää kesäkuun lopussa sitten mennä verikokeisiin omalääkärille ja pyytää laajempi otos.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 21.05.2015 - 16:11:40

Tulipa eilen illalla testattua sivuoireet, jos ottaa Tecfideran vain smoothien kanssa (eikä päivällisen). Luulin ehtiväni valmistaa ja syödä päivällisen ennen leffaan lähtöä, mutta saatuani ruoan valmiiksi huomasin, etten ehdi sitä syödä. Onneksi olin tehnyt aiemmin jääkaappiin smoothiet (soijajugurttia, hedelmiä ja marjoja) meille leffan jälkeen nautittaviksi. Eli nopeasti join smoothien, nappasin Tecfideran, vaihdoin vaatteet ja juoksin metroasemalle. Hieman oli leffateatteriin päästyäni heikko olo, mutta onneksi sain kaksi tuntia rauhassa istua siellä paikallani. Kotiin päästyämme söin pienen osan päivällisestä ennen nukkumaanmenoa. No, nyt on päivällinen jääkaapissa valmiina tälle illalle.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 21.05.2015 - 18:13:18

Noin viikko Tecfideraa takana eikä minulle ole ilmaantunut mitään niin vakavaa mistä olen lukenut ja kuullut puhuttavan.

Ilmaa tämä kerryttää vatsaan ja välillä saattaa pistää vatsan löysälle, mutta muuten niin ollaan aika tasapainossa ainakin lääkkeen ja sivuvaikutusten suhteen.

Todella vaikea on vaan sanoa päänsärkyjeni ja Tecfideran korrelaatiosuhteesta. Mihin nämä päänsäryt kuuluvat? Jos kuuluvat MS:ään, niin ei Tecfidera näitä ainakaan pois vie.

Muuten olo on ollut ihan toimintakykyinen kaikesta huoiimatta.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 24.05.2015 - 11:50:50

Hei, luin jostain että Tecfidera voi laskea D-vitamiini arvoja eli itse ainakin tällä hetkellä syön isompaa määrää kun aiemmin ja että D-vitamiini täytyy olla nestemäisessä muodossa. Tätä kannattaa ainakin käydä mittaamassa verikokeissa niin tietää missä tasossa kullakin on aina aika-ajoin. Kesällä tosin pitäisi saada vähän enemmän mut mikäli aurinko paistaa ja et käytä suojakertoimia jne. Tietty runsaasti kalaa syövät saavat sitä enemmän ympäri vuoden. Ja ilman kalkkia eli maitotuotteita D imeytyy huonommin. Tämä kaikki vain muistutuksena, tuttua asiaa varmaan useimmille

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Haapanen Pvm 24.05.2015 - 12:13:03

Moikka!
Käyttäjäkokemus tecfiderasta, otin tänään ekan kapselin, siis pienempi annos. Söin eka vitamiinit ja tein smoothien jossa on marjoja, banaania ja siemeniä. Kapselin nilaisin siihen väliin. Reilun tunnin päästä alkoi korvia kuumottaa ja hetkenpäästä olin aivan punainen kuin tomaatti kasvoilta, käsivarsista jopa reisitä ja polvista. Kun kuumotusta, kutinaa punoitusta otin disperiiniä. Nyt puoli tuntia disperiinin jälkeen alkaa punoitus laskea. Lisäksi olo on hermostunut kuin olisi juonut ihan liikaa kahvia. Punoitus on niin voimakas että en kehtaa lähteä ulos ovesta ja piti lapsille selitellä miksi äiti näyttää tomaatille. Motivaatio ottaa toinen kapseli illalla ei ole juuri nyt huipussaan... Onni on että en ole asiakaspalvelu työssä mutta ajatus siitä että punoitan töissä ei tunnu kivalta.

Onko muilla kokemuksia punoituksesta ja siitä tasoittuuko se ajan kanssa? Vai pitääkö elämä jatkossa aikatauluttaa disperiinin ja lääkkeen oton kanssa?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 24.05.2015 - 12:45:59

Toivotaan että punoitus helpottaa ajan myötä, kun elimistösi tottuu lääkkeeseen. Mua neurologi neuvoi ottamaan aspiriinin puoli tuntia ennen Tecfideraa, jos punoitusta tulee ja se haittaa elämää. Eiköhän disperiinin kanssa ole sama asia. Mulla oli myös parin ekan Tecfidera-viikon aikana enemmän punoitusta kuin nyt. En ole edes ottanut aspiriinia kuin tiistaiaamulla viimeksi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 24.05.2015 - 15:37:21

Hei,mulla on menossa jo kolmas kuukausi Tecfideraa ja olen jo päässyt tosta punaisuudesta, luulen että sitä tulee alussa kaikille sillä onhan se teollisuusmyrkky josta vaan on kehitetty lääke. Homeenestoaineenahan se kiellettiin koska ihmiset saivat siitä iholle punoitusta kun olivat kosketuksissa. Kannataa siis ottaa sitä lastendisperiiniä ennakkoon jos punaisuus haittaa mutta päivittäin ei voi kuukautta enempää yhtäjaksoisesti käyttää ainakaan sitä 300mg

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 24.05.2015 - 20:36:27

Hyvä kun ruvetaan saamaan tästä uusimmasta MS-lääkkeestä eli Tecfiderasta useampia käyttäjäkokemuksia tänne.

Mitä nyt sitten tulee itse lääkeaineeseen, niin minulle tuo hummerinpunaiseksi muuttuminen on aika satunnaista. Toistaiseksi se on tapahtunut ehkä noin viitisen kertaa eikä suinkaan peräkkäin ja on lähtenyt noin tunnissa vähenemään sitten itsekseen. Samalla tiettyjä kohtia ihosta pistelee etenkin kasvojen alueelta ja ilmavaivoja tuo tekee myös ajoittain.

Summaten toistaiset parin viikon kokemukset Tecfiderasta, niin aika vähällä ollaan oikeasti päästy täällä. Jos tämä tällaisena jatkuu ja lääke jopa onnistuu estämään taudin etenemistä, niin täytyy sanoa että olen kohdannut suorastaan omaan elämäntilanteeseen soveltuen ihmelääkkeen.

LDN on tässä sivulla mennyt myös, enkä ole nähnyt ettäkö kumpikaan lääkeaine toistaan hirveästi hankaloittaisi. Ainoa ikävä miinuspuoli mikä nyt on ollut nousemaan päin ovat nämä ajoittaiset pääkivut ja silmien kivut, mutta niitä joko on tai ei ole päivän aikana ollenkaan.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 25.05.2015 - 12:45:23


merikihu 25.03.2015 - 21:39:04:
- ehkäisytabletit (kutsutaan myös nimellä ”hormonaaliset ehkäisyvalmisteet” tai ”e-pilleri”). Tecfidera-kapselit saattavat heikentää ehkäisytablettien tehoa. Käytä Tecfidera-hoidon aikana lisäehkäisynä toisenlaista ehkäisymenetelmää (esim. kondomia)."

Itse olen jo vuosia käyttänyt Nuvaring-ehkäisyrengasta. Heikentääkö Tecfidera senkin tehoa? Vai ainoastaan suun kautta otettavien ehkäisytablettien? Minulla on huomenna aika yleislääkärille ja siellä otetaan tarvittavat verikokeet maksa-arvojen selvittämiseen. Aion tätä ehkäisyasiaa kysyä myös tuolta lääkäriltä, mutta luulen, ettei hän osaa asiaan mitään kommentoida.  :-?


Kysyin tätä myös viime viikolla neurologilta. Tecfidera ei heikennä Nuvaringin tehoa. Ainoastaan suun kautta otettavien ehkäisytablettien imeytyminen vatsasta voi olla heikompaa Tecfideran kanssa. Neurologi sanoi myös, että jos kuukautisten aikaan ottaa aspiriinia, niin verenvuotoa voi olla tavallista enemmän, mutta ei ole haitallista. Tämähän on ihan ymmärrettävää, koska aspiriini "ohentaa verta".

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 26.05.2015 - 12:37:43

Aika paljon kun lukee kansainvälisiltäkin foorumeilta tästä Tecfiderasta, niin usein selviää se että sivuvaikutukset kyllä loppuvat tai vaimenevat huomattavasti ajan kanssa monella käyttäjällä. Täytyy vaan jaksaa painia nämä pahimmat vaiheet ohitse, niin eiköhän lopussa kiitos seiso.

Huomasin tosiaan itsekin taas tänään kiireisen aamun jäljiltä että punoitusta tuli vähäksi aikaa kasvoihin kun olin unohtanut syödä kunnollisen aamupalan ennen lääkkeen ottamista. Punoitus kuitenkin laski noin tunnissa, joten eipä tästä pysyvää haittaa onneksi jäänyt.

Tuo on ainakin minulle aika hämärän peitossa tosiaan että miten Tecfidera vaikuttaa erinäisten lisäravinteiden ja päällimmäisenä nyt vaikkapa D-vitamiinin imeytymiseen. Tästä en ole hirveästi informaatiota vielä löytänyt.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Haapanen Pvm 26.05.2015 - 21:45:59

Olen toistaiseksi ottanut neljännes Disperiinin sivuoireisiin ( siis ekasta miedommasta tabletista tuli järkky punoitus ja kihelmöintiä joka kesti yli tunnin, olisi jatkunut kauemminkin mutta otin Disperiinin palan. Neuro sanoi että kolmannes tai neljännes tabletista riittää eli noin 100 mg tai tulee kyllä vähän enemmän. Ja puhui jotain kalanmaksaöljyn ottamisesta samalla. Olen ottanut pellavansiemenöljyä. En tiedä auttaako vai ei mutta mahavaivat ovat maltillisia. Ajattelin jos sunnuntaina tai viikon päästä kokeilisi uudelleen ottaa ilman disperiiniä että näkisi punoituksen asteen... Ei kai sitäkään pitäisi jatkuvasti syödä? Tai sitten ainakin pitää panostaa tosi pitkään aamupalaan jos molempien kanssa pitää syödä ja disperiini otetaan ajallisesti vähän aikaisemmin ja illalla sama uusiksi.
Kerran viikossa pistettävässä lääkkeessä oli kyllä hyväkin puoli!

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 27.05.2015 - 13:55:25


merikihu 11.05.2015 - 21:15:58:
Viimeisen viikon aikana ei nyt pahemmin ole enää ollut minkäänlaisia sivuoireita Tecfiderasta. Välillä vatsa/suolisto ei tunnu ihan normaalilta, mutta vain pientä ja lyhytaikaista häikkää. Tänään aamulla kävin verikokeissa eli saa nähdä missä kunnossa maksa on. Jouduin myös käymään hammaslääkärillä, kun reilu kuukausi sitten parantuneeksi luultu hammas vihoitteli taas. Hammaslääkäri määräsi kuuden päivän antibioottikuurin (clindamycin) ja parin viikon päästä katsotaan hammasta uudelleen. Saa nähdä mitä kroppa tykkää Tecfideran ja antibiootin kombinaatiosta...  :-?


Kyllä nyt on kaikenlaista muutakin operaatiota ja lääkettä Tecfideran kanssa. Antibioottikuuri auttoi iensärkyyn, mutta hammaskirurgi halusi poistaa juuren kärjen siitä hampaasta (onneksi jo aiemmin juurihoidettu), jonka alla tulehdus oli. Tehokas puudutusaine, mutta hyvin epämiellyttävä operaatio. Nyt on suussa tikit viikon ajan ja pohdin mitä tässä voin oikein syödä...  :P

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 01.06.2015 - 10:51:51

Eipä ole Tecfiderasta ollut oikeastaan mitään sivuoireita yli viikkoon. En aspiriiniakaan ottanut kahteen viikkoon. Ja edelleen ihmettelen sitä, kuinka hyvin nukun. Olikohan se joku Betaferonin sivuoire, että uni oli hieman normaalia kevyempää eli helpommin yöllä heräsin ääniin tms. enkä saanut unta uudestaan nopeasti. Nyt tuntuu, että nukun sikeästi ja jos johonkin yöllä herään niin käännään vain kylkeä ja nukahdan uudestaan.  :)

PS. Vielä pitää pari päivää kestää näitä ikenessä olevaa paria tikkiä. Alkaa jo tylsistyttää lämpimän ruoan ja juoman kielto + jokapäiväinen ruoka joka koostuu lähinnä jugurtista, keitetyistä kananmunista, kylmistä lihapullista, pehmeästä paahtoleivästä ja avokado-mozzarellasalaatista. Ja kylmää kamomillateetä en hetkeen halua edes nähdä.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 01.06.2015 - 16:46:32

Punoitukset sun muut tulevat itselläkin aika satunnaisesti tällä hetkellä. Takuuvarmasti saan hummerinpunat kasvoille joksikin aikaa mikäli unohdan syödä kunnollisen aterian ennen lääkkeen ottamista. Toki tämäkään ei ole mikään sääntö, vaan se tulee jos on tullakseen.

Enpä ole muuten tänä koko aikana käyttänyt tuota asperiinia kuin kerran puolisen tuntia ennen lääkkeen ottamista. En ole itse kokenut punoitusta vielä niin radikaaliksi vieläkään huolimatta siitä että se on pariin kertaan iskenyt kesken työpäivän.

Kohta alkaa myös viimeinen aski 120mg Tecfideraa, jonka jälkeen siirrytään "ylläpitoannokseen" 2X240mg päivässä. Tähän astihan on menty sillä 2X120mg kuukauden ajan.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 08.06.2015 - 11:48:12

Yksi uusi mahdollisesti Tecfideran sivuoire. Minulla on ihan normaalisti aina alkukesäisin käsivarsissa vähän aurinkoihottumaa, kun iho ei ole vielä tottunut aurinkoon. Ei se ole elämää pahemmin haitannut ja yleensä parantanut aina päivässä tai parissa. Nyt viime viikonloppuna meillä oli kaveri kylässä ja kiertelimme hänen kanssa helteisessä Berliinissä. Eli olin auringossa tavallista enemmän, vaikka en pitkiä aikoja yhteenmenoon. Myös syömiset ja lääkkeen ottamiset eivät olleet aivan yhtä säännöllisiä kuin normiarkena. Eli sunnuntaiaamuna Tecfideran otettuani käsivarsiini tuli aika ilkeännäköistä aurinkoihottumaa. Aspiriini ja hydrokortisoni hieman auttoivat, mutta ei poistunut kokonaan. Yritän vältellä aurinkoa siis tämän viikon ja toivon punoituksen häviävän.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Mymmeliini Pvm 12.06.2015 - 10:14:33

Hei vaan kaikille "rikkinäisille"
Itse sain dg:n 2012 ja aloitin Rebifin pistämisen heti alkuun. Nyt sain vaihdon Tecfideraan ( välissä 1,5 vuotta lääkekokeilun jotain tulevaa tablettia).
Tecfidera ei ole aiheuttanut minulle mitään outoja oireita. Lucky me !
Mutta oonhan tässä vasta käyttänyt pari viikkoa!
Minulla onneksi maailman ihanin neurologi, jolle voin soittaa milloin vain ja meilata pahimmatkin tunneryöpyt!!

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 12.06.2015 - 16:29:40

Hyvä että kaikki ovat selvinneet vähäisillä sivuoireilla ja että lääke on ollut helppokäyttöinen kaikenkaikkiaan.

Dimetyylifumaraatti on ollut hoitokeinona Euroopassa ainakin psoriasikseen, mutta tänne meillehän nämä dimetyylifumaraatit rantautuivat vasta melko äskettäin Kela-korvattavuuksineen. En tosiaan tiedä että määrätäänkö jotain muuta dimetyylifumaraattia sisältävää valmistetta psoriasikseen vai ei täällä meillä nykytilanteessa vai mennäänkö siinäkin Tecfideralla.

Aloitin itse nyt sitten muutama päivä sitten tuon 240mg Tecfideran ja sivuoireet sekä vaikutus ovat jatkuneet samoina kuin aikaisemminkin. Ei siis siinä mielessä mitään raportoitavaa.

Tecfidera on myös kai lääkkeenä sellainen ettei sitä markkinoidakaan minään erityisen rankkojen sivuoireiden tuotteena. Lisäksi veikkaisin että jos siitä olisi jotakin vakavia sivuoireita tullut, niin olisivat varmaan jo noin parissa viikossa tai kuukaudessa pärähtäneet päälle lääkkeen aloituksesta.

Useimmille tämä siis näyttäisi sopivan.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 12.06.2015 - 19:12:36


merikihu 08.06.2015 - 11:48:12:
Yksi uusi mahdollisesti Tecfideran sivuoire. Minulla on ihan normaalisti aina alkukesäisin käsivarsissa vähän aurinkoihottumaa, kun iho ei ole vielä tottunut aurinkoon. Ei se ole elämää pahemmin haitannut ja yleensä parantanut aina päivässä tai parissa. Nyt viime viikonloppuna meillä oli kaveri kylässä ja kiertelimme hänen kanssa helteisessä Berliinissä. Eli olin auringossa tavallista enemmän, vaikka en pitkiä aikoja yhteenmenoon. Myös syömiset ja lääkkeen ottamiset eivät olleet aivan yhtä säännöllisiä kuin normiarkena. Eli sunnuntaiaamuna Tecfideran otettuani käsivarsiini tuli aika ilkeännäköistä aurinkoihottumaa. Aspiriini ja hydrokortisoni hieman auttoivat, mutta ei poistunut kokonaan. Yritän vältellä aurinkoa siis tämän viikon ja toivon punoituksen häviävän.


Eilen ja tänään olen jo kehdannut mennä ulos T-paidassa eli 4-5 päivää kesti aurinkoihottuman häviäminen. Välttelen kyllä turhaa auringossa oloa vielä lähipäivät. En halua tuota heti uudestaan.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 23.06.2015 - 10:48:46

Kasvojen punoitus on edelleen aika satunnaisesti iskevää, mutta viime viikolla iltalääkkeen ottamisen jälkeen punoituksen seuraksi tuli käsivarsiin hyttysenpuremaa muistuttavia punaisia paukamia joksikin aikaa.

Tällä kertaa myöskin punoitus levisi tosiaan ihan käsivarsiin saakka vaikka yleensä se pysyttelee kaulassa ja kasvoilla.

Noin 20-30 minuutin jälkeen punoitus paukamineen oli kuitenkin kadonnut.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Waltsu Pvm 27.06.2015 - 22:54:52

Aika pala kakkua on jos  kasvot menevät punaiseksi Tecfiderasta. Kokeileppa 500mg nikotiinehappoa (B3 vitamiini) niin on se nassu punastunut jo vuosia. Se johtuu vaan siitä että nikotiinihappoa laajentaa  verisuonia hetkelisesti. ja naamassahan niitä on paljon. Että odottelen Kelakortiia jossa olisi se koodi interferonille ja samalla Tecfideralle. Joku 303 pitäiolla. Kerran jo apteekissa kävin kysymässä tätä mutta eivät myyneet kun Kelakortissa ei olut oikeita koodeja. Hassu vaan kun se oli ennen kun minähän aloitin nämä eläinkokeet Benefit tutkimuksella jossa pisteltiin Beetainterferoni 1B:tä tms. Pahiksia rupes vasta sitten tulemaan tasasen tappavaa tahtia niin lopetin se sitten omalla päätöksellä. Ja Gilenya koeiluista ehkä joku onkin jo lukenut täältä. Mutta avoimin mielin ja toivekkaana olen siirtymässä Tecfideran käyttäjäksi. Alkaa byrokratia olemaan kunnossa pikkuhiljaa mutta hetki pitää vielä odotella. Kerron sitten täällä miten menee vaikka en odota mitään maata kaatavaa suuntaan taikka toiseen. Tietenki parannusta mieluummin kuin Gilenyan toisintoa toivon.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 28.06.2015 - 00:00:38

Minulle tämä Tecfidera on tosiaan ensimmäinen lääke ja olen kokenut sen käytön äärimmäisen helpoksi. Toki jokaiselle tämä lääke vaikuttaa yksilöllisesti ja tähän hätään on vaikea sanoa sen vaikutuksista veriarvoihin yhtikäs mitään, koska verikokeissa käyn vasta joskus elokuussa.

Valkosoluarvojen laskua ovat jotkut raportoineet Tecfiderasta, joka on ihan loogista sen vaikutusmekanismi huomioonottaen. Sekään ei kuitenkaan tapahdu kaikille, joten uskaltaisin väittää että aamuin ja illoin yhden tabletin ottaminen verrattuna niihin pistoksiin ynnä muihin infuusioihin on varmasti mielekkäämpää ja helpompaa monen kannalta.

Kaikenlaisista vähän pahemmistakin sivuoireista olen toki lukenut. Jotkut ovat saaneet kaikenlaisia suolitulehduksia ynnä muita, mutta aika harvinaistahan tuo tuntuisi olevan alun lievien vatsakipujen oltua minulla vain ne ainoat sivuvaikutukset punoituksen ja kiusallisten ilmavaivojen ohella. Heh.

Toki minulla on yhteiskäytössä Tecfideran kanssa myös tämä LDN. Jotkut väittävät että LDN:n teho laskisi Tecfideran kanssa, mutta tuntuu että olo on aivan hyvä sekä LDN:n ja Tecfideran kanssa kuin silloin ne pari viikkoa pelkällä LDN:llä odotellessani Kelalta sitä päätöstä Tecfideran saamiseksi.

En tosiaan tiedä että pitäisikö tässä olla huolissaan siksi kun Tecfideran sivuvaikutukset ovat kumminkin olleet niin pienet. Toimiiko lääke vai ei? Miten mystinen LDN sitten oikeasti tykkää Tecfiderasta ja pitääkö se paikkansa että Tecfidera alentaa esim. D-vitamiiniarvoja?

Paljon on vastaamattomia kysymyksiä tämän lääkkeen suhteen kun etenkin kotimaan markkinoilla se on niin uusi.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 28.06.2015 - 10:47:56

Kuten tuossa aiemmin olen kertonut, otan Tecfideran aamuin illoin klo 7-9 välillä. Eilen illalla olimme menossa kaverin synttäreille enkä tiennyt olisiko siellä ruokatarjoilua eli söimme päivällisen kotona jo klo 17 ja nappasin siinä samalla Tecfideran + aspiriinin. Perillä selvisi, että olihan siellä grilli kuumana ja monenlaista ruokaa. No, katsotaan onko tänään vatsa enemmän sekaisin. Toistaiseksi vaikuttaa normaalilta.  ;)

Ensi keskiviikkona minulla on lääkärille aika verikokeita varten. Ajattelin myös pyytää D-vitamiinitason mittausta.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 28.06.2015 - 17:47:34

Mulla on ollut Tysabri niin kauan, että nyt on pakko vaihtaa, ja tämä on yksi vaihtoehto muiden joukossa. Lääkärikin vaikeni. - Karoliina :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 28.06.2015 - 22:52:33

Tässäkin tullaan taas mielenkiintoisen kysymyksen äärelle tuosta lääkkeen ottamisen aikataulusta.

Itse otan lääkkeen tasan 12 tunnin välein eli klo 8 aamulla ja klo 8 illalla. Nykyään myös olen siirtynyt siihen että otan LDN:n muutaman tunnin ennen Tecfideraa ja annan sen vaikuttaa elimistössä sen aikaa kipuja poistavin tuloksin.

Sen sijaan joku täällä muistaakseni kirjoitteli että oma neurologi oli nimenomaan vaatinut että lääke otetaan kellontarkasti 12 tunnin välein eikä käytännöstä saisi poiketa.

Tämä Tecfidera on kyllä meillä täällä kotimaassa niin tuntematon troppi tällä hetkellä että onpa hyvä että kotimaamme ainoalla MS-foorumilla on edes yksi tälle lääkeaineelle pyhitetty viestiketju kun kaikki on niin arvailujen varassa laajemman kokemusperäisen tiedon vielä puuttuessa omalla kielellämme.

Elämme mielenkiintoisia aikoja.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 29.06.2015 - 11:48:03


merikihu 28.06.2015 - 10:47:56:
Kuten tuossa aiemmin olen kertonut, otan Tecfideran aamuin illoin klo 7-9 välillä. Eilen illalla olimme menossa kaverin synttäreille enkä tiennyt olisiko siellä ruokatarjoilua eli söimme päivällisen kotona jo klo 17 ja nappasin siinä samalla Tecfideran + aspiriinin. Perillä selvisi, että olihan siellä grilli kuumana ja monenlaista ruokaa. No, katsotaan onko tänään vatsa enemmän sekaisin. Toistaiseksi vaikuttaa normaalilta.  ;)

Ensi keskiviikkona minulla on lääkärille aika verikokeita varten. Ajattelin myös pyytää D-vitamiinitason mittausta.


Ei tullut mitään kummia oireita siitä, että otin lääkkeen hieman normaalia aiemmin. Eli ilmeisesti ei ole suurempaa haittaa, jos ei joka päivä ihan samaan aikaan lääkettä voi ottaa. Tuo kahden tunnin ajanjakso on minulle sopiva. Ei elämäni niin säännöllistä ole, että voisin tasantarkkaan samaan aikaan joka päivä lääkkeen ottaa. Siitä tulisi vain lisää stressiä jos pitäisi ajoittaa ruoan valmistuminen jne aina samalle kellonlyömälle.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 29.06.2015 - 17:12:04

Minä ymmärsin että se 12 tunnin välein otto sen lääkepitoisuuden kannalta tärkeä eli että se ei häviä jos tulee liian pitkä tauko. Ei siitä mitään oireellista haittaa ole eikä kai muutenkaan kunhan vaan muistaa eli uskoak seni toi parin tunnin heitto ei mitään kaada. Säännöllisesti otan 12 tunnin välein työssä ollessani mutta nyt lomalla on mullakin vähän lipsunut.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 30.06.2015 - 00:52:19

En muista että olenko kertonut täällä foorumilla asiasta, mutta aloitettuani Tecfideran käytön sain esittelylehtisen "Tecfituki"-nimisestä palvelusta joka puhelinsoitoin "tukee" tätä lääkkeen käyttöä ja haastattelee lääkkeen käyttäjiä tasaisin väliajoin. Sieltä siis soittaa aina joku farmaseutti ja kyselee kuulumisia.

Selvisi myös että he keräävät samalla Tecfideran osalta käyttäjäkokemuksia sen sivuoireista ja ilmoittavat nämä sitten eteenpäin muistaakseni Fimeaan. Ilmoitin viime kerralla farmaseutille tästä yleisimmästä sivuoireesta eli punoituksesta ja kihelmöinnistä.

Farmaseutti myös väitti että heillä oli siellä joku sellainen oma tietokanta käytössä josta ilmenee ettei Tecfideralla pitäisi olla mitään negatiivisia yhteisvaikutuksia muiden lääkeaineiden kanssa. Hän kyllä mainitsi yhteisvaikutuksista syöpälääkkeiden kanssa, mutta LDN oli sitten taas tuiki tuntematon juttu hänelle ja siten sen yhteisvaikutuksesta Tecfideran kanssa ei ollut mitään tietoa siellä.

Olen valitettavan kellontarkka itse tämän lääkkeenoton kanssa. Pari kertaa olen lipsahtanut ottamaan lääkkeen noin tunnin tai pari ylitse tavoiteajan koska olen nukkunut esimerkiksi liian pitkät päiväunet, mutta 90% on aina menty tarkkaan 12 tunnin välein.



Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 30.06.2015 - 19:55:17

Tecfideran paketissa lukee että lääkettä ei saisi säilyttää yli 30 asteessa. Tänne Berliiniin luvataan viikonlopuksi yli 30 asteen lämpötiloja ja todennäköisesti tämä meidän asuntokin lämpiää samalle tasolle. Nyt säilytän niitä asunnon viileimmässä kohdassa (eteisen perällä oleva kaappi). Voisiko Tecfideraa säilytää jääkaapissa, vaikka vihanneslokerossa?  :-?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 01.07.2015 - 18:55:57

Eiköhän sitä voi säilyttää jääkaapissa aivan turvallisesti ja viileässä yleensäkin ilman mitään ongelmia. Enemmän olisin huolissani jos se joutuisi äärimmäiselle kuumuudelle alttiiksi tai jotain tällaista kun ei tiedä että miten se dimetyylifumaraatti tuollaiseen lämpötilaan reagoi.

Itse pidän omat lääkkeet aina Tecfiderasta lähtien maustekaapissa tiskipöydän yllä. Vaikea sanoa kuinka kuuma siellä tulee.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 02.07.2015 - 12:21:10

Googlailu amerikkalaisilla nettisivuilla kertoo:

Store Tecfidera at room temperature, between 59 and 86 degrees F (15 and 30 degrees C). Store away from heat, moisture, and light.


Eurooppalaiset sivustot kertovat vain, että säilytys alle 30 asteessa ja valolta suojattuna.  :-?

Lisäys: lähetin meiliä Biogenille ja kysyin tätä. Katsotaan vastaavatko.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 03.07.2015 - 10:45:35

Biogen vastasi sähköpostiini, jossa kyselin voiko Tecfideraa säilyttää jääkaapissa:


:
Kiitos viestistä. Tecfideraa suositellaan säilytettäväksi alle +30 asteen lämpötilassa. Mikäli muuta sopivan lämpöistä säilytyspaikkaa ei ole, voi jääkaappia käyttää tähän tarkoitukseen. On kuitenkin syytä välttää jääkaapin takaseiniä tai muita alueita jotka voivat joskus jäätyä tai jossa pakkaus voisi altistua runsaasti kosteudelle.


Eli putsaan vihanneslaatikon jääkaapista ja siirrän Tecfidera-paketin sinne.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 03.07.2015 - 14:29:09

"dimethylis fumaras" on tarkoitettu aaltomaisesti etenevään MS-tautiin. Näin sanottiin, kun kysyin, onko sekin jonkinlainen solumyrkky. - Marianna

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 04.07.2015 - 18:17:23

Moi,solumyrkyt on lähinnä kai sytostaatteja joita annetaan myös tässä taudissa mutta niillä on paljon ja pahempia sivuvaikutuksia kun tällä Tekfideralla joka ei myöskään ole teholtaan vastaava. Ymmärsin että lääkkeen teho vastaa pitoslääkkeitä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 05.07.2015 - 13:51:28

Minulla oli viime keskiviikkona aika yleislääkärille Tecfideran kontrolliverikokeita varten. Verikokeiden ottaminen ei tuolloin onnistunut. Kyynertaipeissani suonet ovat melko syvällä ja helteisessä säässä mahdollisesti pienessä nestehukassa vielä hankalampi hoitajan on sopivaa suonta löytää. Torstaiaamulla menin sinne sitten uudestaan ja sitä ennen join puoli litraa vettä ja puoli litraa mehua. Se auttoi ja saivat näytteet. Perjantaina lääkäri soitti, että kaikki oli näytteissä ok. Taidan kuitenkin huomenna hakea itselleni paperikopion tuloksista. Tarvitsen sen kuitenkin neurologille.

Keskiviikkona lääkäri sanoi, että punoittaviin käsivarsiini voisi auttaa mieto hydrokortisoni. Sain siis reseptin 0,25 % voiteeseen. Kai se auttaa, ei ehkä ole kutittanut enää niin paljon.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 06.07.2015 - 21:06:28

Täällä yksi tuoreen diagnoosin onnellinen voittaja ekaa kertaa foorumilla. Takana 2 havaittavaa pahenemisjaksoa, useampi vuosi välisää, mutta MRI:ssä näkyy yli 20 plakkia. Se on ilmeisesti paljon? :o

Tarkoitus olisi aloittaa Tecfidera loppuviikosta, mutta tuo kaikkien kaveri, google, pelästytti PML:n yhdistämisellä Tecfideraan. No, tapauksia on tiettävästi ollut vain 2, joista toisella oli kroonisesti pudonneet leukosyyttiarvot. Kuinka tarkkaa Tecfideran käyttäjillä on seurattu noita leukosyyttejä Suomessa, ja onko niissä ollut pudotusta?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 06.07.2015 - 22:06:05

Jostain syystä tästä PML:stä ei oltu kovinkaan huolissaan esimerkiksi HYKS:n neuropolilla, eikä siitä mainittu minulle mitään ennen kuin otin asiasta selvää ja kysyin asiaa sieltä. Siellä ilmoitettiin että ei pitäisi olla syytä huoleen, mutta tosiasiahan on että se PML:n puhkeaminen näiden lääkkeiden seurauksena on aika epätodennäköinen huomioonottaen senkin kuinka vähän porukkaa on lopulta siihen sairastunut Tecfideran "ansiosta".

Kyllähän leukosyyttiarvoja varmasti seurataan nyt täällä kotimaassakin säännöllisesti potilailla, mutta kun lääke on niin uusi että on vaikea sanoa mitään siitä kuinka usein se sitten tapahtuu ja missä määrin. Tecfideran yleisimpiä sivuvaikutuksia on raportoitu ihan yleismaailmallisesti olevan juuri valkosoluarvojen tippuminen ja alttius infektioille, joka kieltämättä näin toteutuessaan saa ko. lääkeaineen vaikuttamaan vähän epämääräiseltä vaikka se kuinka MS-taudin etenemistä pysäyttelisikin.

Itselläni oli nyt melkein viikko sitten todella tiuhaan kestänyt pieni flunssa ja kurkkukipu. Melkein pari viikkoa meni sen taltuttamisessa, mutta vedin myös lisäravinteita aika tiuhaan kohottamaan vastustuskykyä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja MrsBucket Pvm 06.07.2015 - 23:27:56

Red Kite tuossa edellä kyselee: MRI:ssä näkyy yli 20 plakkia. Se on ilmeisesti paljon? :o

Hei ja "onnea" diagnoosista. Tervetuloa joukkoon. Juu 20 plakkia on paljon, määrityksen mukaan yli 9 kpl on paljon. Neurologini mukaan tuo raja on aika "keksitty", mutta johonkin se määrä on pitänyt vetää että mikä on paljon. Itsellä on yli 9 plakkia kuupassa ja toinen mokoma selkäytimessä, mutta hyvin vaan menee. Tuosta lääkkeestä en osaa sanoa mitään, itsellä Lemtrada...

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 07.07.2015 - 00:08:48

Minulle neurologi vain mainitsi PML:n mahdollisuudesta ennenkuin aloitin Tecfideran. Säännöllisin verikokein seurataan, ettei tapahdu mitään romahdusta leukosyyteissä/lymfosyyteissä.

Minullakin oli parikymmentä plakkia aivoissa, kun sain diagnoosin 2009. Mutta ei ole sen jälkeen oikeastaan uusia tullut. *koputan puuta* Kai sitä pitää kiittää reilua viittä vuotta Betaferonia ja nyt Tecfideraa. Toivon, että loppuvuodesta pääsisin uudestaan magneettikuvaan, jotta selviäisi Tecfideran teho minulla. Noista kaikista plakeista huolimatta kuntoni on oikeastaan ihan normaali edelleen. Sairaus ei näy ulospäin mitenkään.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 07.07.2015 - 16:05:05

Päivitystystä Tecfideran sivuvaikutuksista, nyt kun lääkettä on tullut jo 3kk käytettyä vatsani on alkanut oireilla, kova kipu ja välillä vesiripulia. Alussa ei siis mitään tällaista. Vähän kurja juttu...

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 07.07.2015 - 19:44:25

Vatsan ongelmat ovat myös tämän lääkkeen eräitä yleisimpiä sivuvaikutuksia.

Itsellänikin Tecfidera löi aluksi ripulille hetkeksi aikaa, mutta kannattaa muistaa ne peruskonstit tällaisissa tapauksissa eli mustikat, banaani yms. vatsaa kovettavaa syötävää sekä on myös syytä käyttää maitohappobakteereita muutenkin vatsan ja suoliston toimintojen tasapainottamiseksi tällaisissa tapauksissa.

Yliopiston apteekilla on eräs hyvä maitohappobakteerivalmiste nimeltään "professorin maitohappobakteeri", joka taitaa kustantaa noin kymmenisen euroa ja omaa hyvin paljon kaikenlaista suolistoa auttavaa.

Itselläni tällaiset ripulioireet lääkkeestä ovat oikeastaan olleet aika minimaaliset. Minulla on diagnosoitu muutamia vuosia sitten IBS eli kansanomaisemmin ärtynyt paksusuoli, joka enemmän varsinkin kesäisin helteellä oireilee enemmän ummetuksena.

Mutta muistakaa toki nämä luonnollisetkin konstit vatsaongelmia kohdatessanne.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 13.07.2015 - 20:13:23

Ensimmäiset 3 päivää Tecfideraa takana. Toistaiseksi ei sivuoireita. Punastelun tilalla on terve väri,  ;D joka tuli normaalin kalvakan olemuksen tilalle. Suurin vaiva tuntuu olevan uuden ruokarytmin opettelussa, mutta eiköhän se tästä. Katsotaan kuinka etenee.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 15.07.2015 - 22:40:03

Itse olen nyt käyttänyt Tecfideraa muutamia kuukausia, mutta muistan sen verran että pariin ensimmäiseen päivään ei tullut tosiaan mitään sivuvaikutuksia siitä aloitusvaiheessa.

Sitten vasta ehkä noin viikon käytön jälkeen alkoivat hummeripunastukset, mutta nehän saa poistumaan jos syö aterian alle ennen lääkkeen ottamista. Muistelisin myös että lääke tosiaan pisti vatsan sekaisin aika urakalla silloin alussa, mutta nykyään noista selviää sillä että on vatsa täynnä ennen lääkkeen ottamista.

Jos tosiaan Tecfidera iskee vatsavaivoja, niin muistakaa että aina ei välttämättä tarvitse mennä lääkkeiden puolelle saadakseen nyt vaikkapa vatsan takaisin raiteilleen.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 31.07.2015 - 20:21:08

No niin, 3 viikkoa Tecfideraa vierähtänyt. Pillerit menee alas aamupalan ja päivällisen yhteydessä, aina täyteen mahaan.

Havaintoja tähän mennessä:
  • 2 ekalla viikolla lievää punastelua ja lehahduksia, meni ohi.
  • Hieman ilmavaivoja, mutta ei turvotusta, pientä nipistelyä vatsassa viikolla 1 ja 2
  • Ummetus meinasi iskeä, veden juonnin lisääminen auttoi
  • Jonkin verran alaselkäkipuja ( munuaiset jytmii ) viikoilla 2 ja 3. Veden juomisen lisääminen auttoi tähänkin. Seuraan kuitenkin tilannetta.
  • Pientä flunssaoiretta ja nenän tukkoisuutta.
  • voimakkaasti maustettu ruoka ei ole hyvä idea Tecfideran kanssa, vaan käy vatsan päälle.
  • Uunisiika+uudet perunat ja kukkakaaligratiini saivat aikaan mahtavan pahoinvoinnin. Joku ei sopinut, tai annos sisälsi liian vähän proteiineja, jotka tuntuvat olevan rasvojen lisäksi se maaginen juttu, mikä pitää sivuvaikutuksia kurissa.  ;D
  • Edellisen, diagnoosin aiheuttaneen pahenemisvaiheen jälkioireet eivät ole maagisesti kadonneet minnekään ( en tosin sellaista odottanutkaan)
  • Unenlaatu on parantunut, samoilla tunneilla herää virkeämpänä kuin ennen
  • Ja ehdottomasti paras asia, menkat olivat huomattavasti niukemmat, lyhyemmät ja kivuttomammat kuin normaalisti! :D


Yhteenvetona: ei siis mitään elämää häiritsevää ja hyötyjäkin on havaittavissa.  ;)



Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 01.08.2015 - 00:02:26

Minullakin on edelleen niin että tyhjään tai melko tyhjään mahaan otettuna pillerit aiheuttavat tuota kihelmöintiä ja punastelua joksikin aikaa. Valitettavasti aina en kerkeä syömään aamulla kunnolla pohjille mitään, joten lääke ilmoittaa sitten riittämättömän ravintotankkauksen tällä tavalla kahdeksan aikoihin aamusta sitten punoittelulla.

Muuten niin ollaan aika normaalilla mallilla lääkkeen kanssa. Ei ole tullut mitään uutta tai mullistavaa sivuoiretta lääkkeestä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 01.08.2015 - 01:23:30

Red Kite, mainitsit juovasi nyt enemmän vettä. Olen huomannut itsekin parin viime kuukauden aikana, että tarvitsen enemmän vettä. Ajattelin, että se vain johtuu kesästä (Berliinissä ei ole ollut ihan niin kylmää kuin Suomessa). Kesä-heinäkuun vaihteessa sydämeni syke oli välillä tosi korkea ja kysyin sitä lääkäriltäkin. Otettiin kaikenlaisia verikokeita ja EKG, mutta kaikki oli ok. Sitten itse huomasin sykkeen rauhoittuvan kun vain join vettä (ja mehua tms) paljon. Siis enemmän kuin esimerkiksi edellisenä kesänä. Yksi MS-taudin oire minulla on ilmeisesti, etten hellesäistä tykkää yhtään, tulee ihan voimaton olo. Luulin korkean sykkeen liittyvän tähän, mutta ehkä Tecfidera on osasyyllinen. Täytyy kysyä neurologilta syyskuun alussa, kun minulla on sinne seuraava aika.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 01.08.2015 - 14:10:26

Juu, vettä menee tosiaan enemmän, 1 - 2 litraa päivässä aikaisempaan verrattuna. Se oli aika tietoinen lisäys, mutta huomaan sen, että jos juominen jää vähemmälle, niin illalla tai viimeistään aamulla suu on kuiva kuin saharan autiomaa, ja munuaiset kipuilee jonkin verran. Jotta neste-suolatasapaino säilyisi, kuumina päivinä, jolloin vettä on mennyt huomattavasti enemmän, olen korvannut 3 - 5 dl vedestä Isotonicilla ( urheilujuoma, myydään nestemäisenä tiivisteenä ). Muutenkin pyrin hellekelillä juomaan kivennäisvettä.

Nestevajaus voi nostaa ( tai laskea ) sykettä, itsellä janon lisäksi selvin merkki pahasta nestevajauksesta on julmat suonenvedot pohkeissa. Oksentaminen, pahoinvointi ja virtsaaminen tarve ilman, että mitään tulee pihalle, kertoo akuutista nesteyksen tarpeesta ( itseä on kerran hoidettu kenttäolosuhteissa tässä tilassa, ei ollut kivaa. :-[ ). Sen jälkeen oppi huolehtimaan nestetasapainostaan ihan toisella tavalla.

Lievempi nestevajaus näkyy ihon hitaana palautumisena, jos esim. venyttää ihoa kämmenselästä tai painaa kuopalle jostain kohtaa.

Mutta yhtä kaikki, vaikuttaa siltä, että Tecfideran kanssa nesteiden tarve on ainaki allekirjoittaneella suurempi. Voi olla, että se tasaantuu ajan kanssa.  :)    

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 10.08.2015 - 12:38:32

Täällä Saksassa on nyt toista viikkoa päivälämpötilat yli +30 astetta. En tykkää, mutta kotona tuulettimen vieressä ja paljon nestettä juoden selviän. Viikonloppuna olin mieheni kanssa kahden yön lomamatkalla tuossa tunnin junamatkan päässä. Tecfideran otto ei ehkä mennyt ihan normisuunnitelmien mukaan (mukavampi nukkua hotellihuoneessa aamulla pitkään ja mennä aamupalalle vasta kymmenen jälkeen ;) ). Lauantaipäivä meni ihan ok, vaikka oli +35 ja olimme paljon ulkona. Yritimme olla mahdollisimman paljon varjossa ja koko ajan repussa mukana pari litraa juomista. Sunnuntaipäivä alkoi ihan hyvin ja lämpötilakin oli vain jotain +27. Edelleen yritimme olla varjossa ja kävimme pienellä kävelyllä läheisen metsän merkityllä polulla. Kävelyn jälkeen menimme varjoisalle ravintolaterassille syömään lounasta. Siinä syödessä aurinko alkoi paistaa pöytäämme ja minun alkoi tulla vähän heikko olo. Ajattelin, että se johtui vain kuumuudesta, kun en siitä tykkää. Mutta sitten mieheni sanoi naamani olevan aika punainen. Tiesin, etten ollut voinut palaa auringossa (rasvasin itseni kunnolla ennen ulos lähtöä enkä missään vaiheessa ollut pitkään auringossa). Eli päättelin syynä olevan Tecfideran sivuoireet. Onneksi mukana oli aspiriinia eli otin yhden 300 mg tabletin ja siirryimme varjoisammalle terassille juomaan jotain kylmää. Reilun puolen tunnin päästä olo oli normaalimpi ja punoitus hävinnyt. Kannattaa siis ottaa lääkkeet säännöllisesti ja välttää turhaa kuumenemista.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 19.08.2015 - 18:38:13

Neurologin pyynnöstä olen kesän aikana käynyt kaksi kertaa verikokeessa, laaja verenkuva + jotain bonustestejä. En itse ainakaan näe mitään suurempia ongelmia tuloksissa. D-vitamiiniarvotkin on tosi hyvät. :) Neurologille mulla on aika syyskuun eka päivä. Katsotaan sitten, mitä mieltä hän on. Ajattelin kyllä kysyä voisinko päästä magneettikuvaan, jotta nähtäisiin Tecfideran vaikutus aivoissakin.

Sivuoireet on ennallaan. Juoda pitää tosi paljon varsinkin hellesäällä ja öisin nukun hyvin. Paitsi että kun juo paljon niin sitten pitää yölläkin käydä vessassa. ;) Punoituskohtauksia ei ole tullut edellisen raportointini jälkeen.

Ensi viikolla olen menossa Espanjaan työmatkalle ja sinne luvataan joka päivälle aurinkoa ja yli +30 astetta. Toivottavasti voin olla mahdollisimman paljon ilmastoiduissa sisätiloissa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 19.08.2015 - 20:12:20

Kuuluiko bonustesteihin lymfosyyttien erittelylaskenta? Ajattelin pyytää sen neurolta ( kuukauden päästä ensimmäinen seurantalabra), koska ainakin yksi tutkimus toteaa CD8+ lymfosyyteissä rajujakin pudotuksia, vaikka lymfosyyttien kokonaismäärä pysyisi raja-arvojen yläpuolella.  Tutkimuksessa käytetty ms-potilaiden otanta oli tosin pieni, eikä tutkimuksella ollut mukana tarpeeksi yli vuoden Tecfideraa käyttäneitä.

Tecfidera-kuuri jatkuu nyt toista kuukautta, aika vaivaton on ollut, mitä nyt tänään löi taas ( taas ja taas, toinen kerta kuurin aikana ) ripulille. Täytyy miettiä, mitä tuli syötyä? :-? Aamiaiseksi banaani ja mustikoita, niin eiköhän se siitä. Pari viikonloppureissua on tullut kokeiltua, niissä on pärjätty ihan mukavasti, koska aikataulusta on saanut pidettyä kiinni. Tosin yhdelle 3,5 tuntia normaalia aikaisemman herätyksen vaatineelle metsäkeikalle tuli pakattua toinen aamiainen mukaan, jonka söin normaaliin aikaan ja otin lääkkeen sen yhteydessä.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 20.08.2015 - 07:46:54

Minäkin kävin ensimmäisissä seurantaverikokeissa.

Eilen lääkäri soitti ja kertoi että arvot olivat kuulemma kunnossa. Olisi kivaa päästä näkemään vähän niitä tuloksia myös kirjallisena, mutten tiedä että pääsenkö tällä kertaa niihin käsiksi vaikkapa nyt kanta.fi:n kautta.

Eipä minulla mitään ongelmia tämän lääkkeen kanssa ole ollut pitkiin aikoihin. Punastelua tulee jos ei ole syönyt tarpeeksi tukevaa ateriaa alle ennen lääkkeen ottamista ja vatsavaivat ovat enää aika satunnaisia.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 20.08.2015 - 10:14:52


Red Kite 19.08.2015 - 20:12:20:
Kuuluiko bonustesteihin lymfosyyttien erittelylaskenta? Ajattelin pyytää sen neurolta ( kuukauden päästä ensimmäinen seurantalabra), koska ainakin yksi tutkimus toteaa CD8+ lymfosyyteissä rajujakin pudotuksia, vaikka lymfosyyttien kokonaismäärä pysyisi raja-arvojen yläpuolella.  Tutkimuksessa käytetty ms-potilaiden otanta oli tosin pieni, eikä tutkimuksella ollut mukana tarpeeksi yli vuoden Tecfideraa käyttäneitä.


Tuloslistassa on mainittu CD8+ useammassakin kohtaa ja ne on kaikki raja-arvoissa. Bonustesteinä tietääkseni oli jotain maksa- , munuais- ja kalsiumtestejä. Mulla oli vuosi sitten ongelmaa kalsiumarvojen kanssa ja siksi niitä nyt seurataan.

Normaalisti syön D-vitamiinia 75 ug päivittäin, mutta ennen kesää päätin, että jos olen päivällä edes puolisen tuntia auringossa kesäisissä vaatteissa, niin otan vain 50 ug. Ei noita päiviä kovin montaa ole ollut, mutta silti veren D-vitamiinipitoisuus on hieman tippunut. Yli raja-arvon edelleen, mutta alkukesän arvoa alhaisempi. Eli ehkä syön nyt kiltisti joka päivä sen 75 ug.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 20.08.2015 - 20:52:20

Hei, itse kävin 3 kk seurantanäyteissä: tvk, alat, gt ja pissanäyte. Muuten kaikki normaaleita mutta lymfosyyttejä alle viitearvon mutta tämä kuuluu lääkkeen vaikutukseen ja neuroni sanoi että näillä pärjää kun vain vähän alle alarajan. Mitään erittelyä lymfosyyteistä ei tehty. Seuraava kontrolli taas 3 kk päästä ja itselläni ei valittamista lääkkeen suhteen.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 30.08.2015 - 11:23:49

Nyt on työmatka Espanjaan takana. Vuorokausi- ja ruokailurytmi oli reissun aikana melko epäsäännölliset ja ruokakin oli mitä milloinkin. Sinänsä erinomaista ruokaa tarjottiin lähes joka paikassa. Jännitin, mitä sivuoireita Tecfidera reissun aikana aiheuttaa, mutta ei mitään kovin pahaa loppujen lopuksi. Vähän oli vatsa kummallinen, mutta se nyt voi johtua vaan erilaisesta ruoasta ja juomastakin. Eilen paluumatkalla mun piti ottaa iltalääke lentokoneessa (sinänsä hyvä, että oli niin pitkä lento, että tarjosivat ihan lämmintä ruokaa). Ruoka oli riisiä ja broileripaloja pippurikastikkeessa. Mitään maitopohjaista ei siinä pahemmin ollut, joten otin varmuuden vuoksi aspiriinin ennen ruokaa ja Tecfideran sitten ruoan jälkeen. Reilu tunti myöhemmin tunsin että naamaa kuumottaa. En viitsinyt toista aspiriinia ottaa ja onneksi kuumotus meni noin tunnissa ohi. Pitää nyt palata taas normaaliin arkirytmiin ja toivottavasti sivuoireet pysyvät poissa.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 07.09.2015 - 16:38:52

Tänään aamulla kävin neurologilla päivittämässä tilanteeni. Hänenkin mielestään veriarvoni olivat kaikki ok. Jotain lukuja hän sieltä ympyröi, mutta sanoi, että ne ovat hänen mielestään vain tieteellisesti kiinnostavia, eivätkä suoraan liity sairauteeni. ;)

Kysyin onko olemassa jotain lääkettä jota voisin saada ensi kesänä, jos oloni on hellesäällä yhtä voimaton kuin tänä kesänä. Hän sanoi, että Modafiniliä voidaan kokeilla. Katsotaan mikä tilanne on ensi kesänä.

Sanoi myös, että kannattaa käydä magneettikuvassa tässä syksyn aikana, niin nähdään onko Tecfidera aiheuttanut mitään muutoksia aivoissa.

Ai niin, muutama viikko sitten tajusin yhden uuden Tecfideran sivuoireen. Haavat, nirhaumat, hyttysenpistot jne paranee tavallista hitaammin. Eli ihossa näkyy pitkään (viikkoja) aavistuksen tummempi läikkä siinä kohtaa. Mainitsin tästä siskolleni ja hän sanoi, että kaverillaan jolla on nivelreuma (ja siihen tujut lääkkeet) on sama ongelma.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gromit_ Pvm 10.09.2015 - 18:41:24


merikihu 07.09.2015 - 16:38:52:
Sanoi myös, että kannattaa käydä magneettikuvassa tässä syksyn aikana, niin nähdään onko Tecfidera aiheuttanut mitään muutoksia aivoissa.


Hei, vähän asian vierestä, mutta kehtaanpa udella, että oletko Merikihu ulkomailla julkisen terveydenhuollon piirissä? Hämmästyttää nimittäin tuo mainintasi siitä, että kuvataan, onko lääke aiheuttanut muutoksia. Täällä kun ei käytetä magneettia edes sairauden etenemisen seuraamiseen, saati sitten lääkkeen vaikutusten. Magneettiin näyttäisi siis julkisella "pääsevän" pääsääntöisesti vain diagnosointivaiheessa, tai ainakin minulle on toistuvasti sanottu, että magneettia ei käytetä sairauden seuraamiseen. Jos siellä toimitaan kuvausten suhteen toisin, niin kuulostaa todella hienolta varsinkin potilaan näkökulmasta, siis että saa tietoa lääkkeen tehosta ja samalla myös sairauden tilasta, ja kaipa kuvista saavat sikäläiset lääketieteellisen tutkijatkin jotakin iloa ;).

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 10.09.2015 - 18:58:35


_Gromit_ 10.09.2015 - 18:41:24:

merikihu 07.09.2015 - 16:38:52:
Sanoi myös, että kannattaa käydä magneettikuvassa tässä syksyn aikana, niin nähdään onko Tecfidera aiheuttanut mitään muutoksia aivoissa.


Hei, vähän asian vierestä, mutta kehtaanpa udella, että oletko Merikihu ulkomailla julkisen terveydenhuollon piirissä? Hämmästyttää nimittäin tuo mainintasi siitä, että kuvataan, onko lääke aiheuttanut muutoksia. Täällä kun ei käytetä magneettia edes sairauden etenemisen seuraamiseen, saati sitten lääkkeen vaikutusten. Magneettiin näyttäisi siis julkisella "pääsevän" pääsääntöisesti vain diagnosointivaiheessa, tai ainakin minulle on toistuvasti sanottu, että magneettia ei käytetä sairauden seuraamiseen. Jos siellä toimitaan kuvausten suhteen toisin, niin kuulostaa todella hienolta varsinkin potilaan näkökulmasta, siis että saa tietoa lääkkeen tehosta ja samalla myös sairauden tilasta, ja kaipa kuvista saavat sikäläiset lääketieteellisen tutkijatkin jotakin iloa ;).


Juu, asun Saksassa tällä hetkellä. Ja täällä palkasta perittävät sairausmaksut ovat huomattavasti Suomea suuremmat, mutta sitten vastineeksi (joskus) tutkimuksia tehdään vähän enemmän (joskus jopa liikaa).  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gromit_ Pvm 10.09.2015 - 19:22:38


merikihu 10.09.2015 - 18:58:35:
Juu, asun Saksassa tällä hetkellä. Ja täällä palkasta perittävät sairausmaksut ovat huomattavasti Suomea suuremmat, mutta sitten vastineeksi (joskus) tutkimuksia tehdään vähän enemmän (joskus jopa liikaa).  ;)


Muistelinkin, että olet Saksassa, mutta en tiennyt oletko julkisen vai yksityisen terveydenhuollon piirissä, tai onko siellä työterveyshuoltoa. Eri systeemeissä taitaa olla puolensa ja puolensa, kuten kaikessa ;). Joka tapauksessa kiinnostavaa sitten kuulla, jos haluat jakaa, että miltä lääkkeen vaste näyttää kuvissa ja onko eroa Betaferoniin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 10.09.2015 - 21:13:55

Moi, kyllä täälläkin täytyy käydä mangneetissa jossain vaiheessa, koska uusi lääke ja kela korvaa vain tietyn ajan, vain jos mangneetissa näkyy parannusta uskotaan lääkkeen vaikutukseen? Näin olen ymmärtänyt ja että noin vuoden käytön jälkeen se pitäisi uusia. Itse menen neurologille tossa puolen vuoden kohdalla, lokakuussa ja varmistelen tätä asiaa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 10.09.2015 - 21:45:58

Itsellä lukee oma kannassa seuraavaa: lääkkeen aloituksen jälkeen hoitajan vastaanotto 3 - 6 kk kuluttua ja neurologin vastaanotto 1 vuoden kuluttua. Muistaakseni oli jotain puhetta, että MRI uusittaisiin 6 kk kohdalla?

Itse en ole tuota Merikihun mainitsemaa sivuoiretta huomannut, koska se on ollut vakiona muutenkin. Eli kaikki pistojäljet ja pienet haavat näkyy tosi pitkään. Onneksi ei ollut t-paitakelejä alkukesästä, näytin narkkarilta puolentusinan labrakäynnin, kortisonipulssin ja veripaikan ( 6:s suoni sopi kanyylille ) jälkeen. :P

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 10.09.2015 - 21:49:56


_Gromit_ 10.09.2015 - 19:22:38:

merikihu 10.09.2015 - 18:58:35:
Juu, asun Saksassa tällä hetkellä. Ja täällä palkasta perittävät sairausmaksut ovat huomattavasti Suomea suuremmat, mutta sitten vastineeksi (joskus) tutkimuksia tehdään vähän enemmän (joskus jopa liikaa).  ;)


Muistelinkin, että olet Saksassa, mutta en tiennyt oletko julkisen vai yksityisen terveydenhuollon piirissä, tai onko siellä työterveyshuoltoa. Eri systeemeissä taitaa olla puolensa ja puolensa, kuten kaikessa ;). Joka tapauksessa kiinnostavaa sitten kuulla, jos haluat jakaa, että miltä lääkkeen vaste näyttää kuvissa ja onko eroa Betaferoniin.


Julkisella puolella olen täällä (Techniker Krankenkasse). Lokakuun puolella ajattelin pyytää lähetettä magneettikuvaan, kun täällä kaikki pyörii kvartaaleittain (tämänhetkinen kvartaali loppuu syyskuun lopussa enkä näin nopeasti mitään aikaa saa). Ja menen eri paikkaan kuvattavaksi kuin vuosi sitten, koska siellä oli niin antiikkinen MRI-kone.  ;) Pitää netistä tutkia vaihtoehtoja.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gromit_ Pvm 11.09.2015 - 11:52:10


Gwbh 10.09.2015 - 21:13:55:
Moi, kyllä täälläkin täytyy käydä mangneetissa jossain vaiheessa, koska uusi lääke ja kela korvaa vain tietyn ajan, vain jos mangneetissa näkyy parannusta uskotaan lääkkeen vaikutukseen? Näin olen ymmärtänyt ja että noin vuoden käytön jälkeen se pitäisi uusia. Itse menen neurologille tossa puolen vuoden kohdalla, lokakuussa ja varmistelen tätä asiaa.


Ei ainakaan beetainterferonin erityiskorvattavuutta varten tarvita magneettia. Itselläni on yli kymmenen vuoden ajan uusittu resepti ja niihin ajoittain tarvittava B-lausunto aina pelkän neurologin vastaanotolla tekemän tutkimuksen perusteella. Kiinnostavaa nähdä, muuttuuko käytäntö lääkkeen vaihtamisen myötä. Beetainterferonin tehoa (tai sairauden kulkua) ei tosiaan ole ainakaan omalla kohdallani seurattu koko aikana kertaakaan magneetilla. Olen kyllä kärttänyt kuvausta useammankin kerran.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 13.09.2015 - 14:54:16

:)
_Gromit_ 11.09.2015 - 11:52:10:

Gwbh 10.09.2015 - 21:13:55:
Moi, kyllä täälläkin täytyy käydä mangneetissa jossain vaiheessa, koska uusi lääke ja kela korvaa vain tietyn ajan, vain jos mangneetissa näkyy parannusta uskotaan lääkkeen vaikutukseen? Näin olen ymmärtänyt ja että noin vuoden käytön jälkeen se pitäisi uusia. Itse menen neurologille tossa puolen vuoden kohdalla, lokakuussa ja varmistelen tätä asiaa.


Ei ainakaan beetainterferonin erityiskorvattavuutta varten tarvita magneettia. Itselläni on yli kymmenen vuoden ajan uusittu resepti ja niihin ajoittain tarvittava B-lausunto aina pelkän neurologin vastaanotolla tekemän tutkimuksen perusteella. Kiinnostavaa nähdä, muuttuuko käytäntö lääkkeen vaihtamisen myötä. Beetainterferonin tehoa (tai sairauden kulkua) ei tosiaan ole ainakaan omalla kohdallani seurattu koko aikana kertaakaan magneetilla. Olen kyllä kärttänyt kuvausta useammankin kerran.


Minultakaan ei tuolloin otettu magneettia. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 14.09.2015 - 11:06:27

Minulla on tosiaan tämän Tecfideran kanssa marraskuussa magneettikuvaus. Oletan että se on ihan sitä varten jotta saadaan selvyys lääkkeen tehokkuudesta kohdallani.

En sitten tiedä sen jälkeen että jatketaanko näitä kontrolleja vai ei.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 16.09.2015 - 16:22:27

Tänään aamulla mun piti käydä verikokeissa (ei varsinaisesti liity MS-tautiin) enkä aamulla saanut syödä mitään. Vastaanotto aukesi yhdeksältä ja olin siellä vähän yhdeksän jälkeen. Elättelin toivoa, että pääsisin takaisin kotiin ja aamupalalle kymmeneksi (normaalisti otan Tecfideran siis klo 7-9). Ei nyt ihan mennyt näin. Siellä oli yksi hoitaja ottamassa verikokeita (ja teki samalla jotain muitakin hommia) ja jonossa useampia muita minua ennen. Lopulta olin kotona 10:40 ja söin heti aamupalan ja otin Tecfideran juuri ennen klo 11. Saa nähdä mitä vatsa tästä tykkää... Toistaiseksi ihan normaali olo.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 17.09.2015 - 18:15:41


merikihu 16.09.2015 - 16:22:27:
Tänään aamulla mun piti käydä verikokeissa (ei varsinaisesti liity MS-tautiin) enkä aamulla saanut syödä mitään. Vastaanotto aukesi yhdeksältä ja olin siellä vähän yhdeksän jälkeen. Elättelin toivoa, että pääsisin takaisin kotiin ja aamupalalle kymmeneksi (normaalisti otan Tecfideran siis klo 7-9). Ei nyt ihan mennyt näin. Siellä oli yksi hoitaja ottamassa verikokeita (ja teki samalla jotain muitakin hommia) ja jonossa useampia muita minua ennen. Lopulta olin kotona 10:40 ja söin heti aamupalan ja otin Tecfideran juuri ennen klo 11. Saa nähdä mitä vatsa tästä tykkää... Toistaiseksi ihan normaali olo.  ;)


Vähän oli eilen illalla ja tänään tavallista enemmän ilmaa vatsassa, mutta ei mitään muita ongelmia. Onneksi ei ollut mitään menoja kalenterissa.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 17.09.2015 - 20:15:19

Ensimmäinen unohdus Tecfideran kanssa tänään. Puoli ysiltä tajusin työpaikalla että lääkkeet jäi varmaan ottamatta aamulla. No, ei kun soitto avokille, että muistaako, että otinko lääkkeen? Eihän siitä kauheasti hyötyä ollut, joten ei muuta kuin leimaamaan itsensä ulos ja hirveällä kiireellä fillarilla 5 km kotiin. Siellähän se ottamaton pilleri odotteli.  >:(

Huitaisin pillerin alas heti, 3 tuntia normiaikataulusta myöhässä, ja nappasin jääkaapista yhden jugurttipurkin taskuun. Sitten kiirulla takaisin töihin ja jugurtti teen kanssa Tecfideran päälle. Ei mitään ihmeoireita, tosin iltapäivällä normaalista poiketen lievää pahoinvointia autossa.

Vahingosta viisastuneena, lisään kännykkään tecfidera-herätyksen.  ;D

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 17.09.2015 - 20:45:47

Moi, mulla on Tecfideraa aina työpaikalla koska syön siellä 10-10.30 aamiaisen/lounaan ja otan sen jälkeen lääkkeen. Illalla sit kymppiuutisten jälkeen. Myöhästyneestä lääkkeen otosta tuskin seuraa mitään oireita. Ymmärsin että sitä vaan täytyy olla koko ajan kehossa jotta tehoaa, eli ei kannata panikoida.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 17.09.2015 - 21:56:56

Joo, ei tossa nyt hirveetä paniikkia ollut, dramaturgin vikaa vaan kirjoitustyylissä.  ::) Toisaalta noita plakkeja on päässä jo enemmän kuin kotitarpeiksi, ei niitä sinne enempää kaipaa. Siksi pitää lääkkeet mieluummin rytmissä.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 19.09.2015 - 18:09:30

Mun pitäisi siirtyä Tecfideraan, mutta jahkailen, kun siinä on ruokailu niin tarkkaa. Vatsani toimii hyvin. Olen lisäksi pieniin päin. En halua uusia haasteita. Aina tulee jotain. - Marianna

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 30.09.2015 - 18:41:31

Voi rähmä!  >:(

Tänään oli ensimmäinen kontrolli Tecfideran kanssa. No, labrakeskus ystävällisesti lähettää jotkin veriarvot kännykkään. No, hemoglobiili ja trombosyytit näytti hyvältä, jopa pientä nousua, leukosyytit oli tipahtanut 6 pykälää alaspäin, mutta vielä hyvin viitearvojen sisällä, mutta.. maksa-arvot ( alat ) oli pompannut 29:stä 95:een! Kuinka pysyvä ilmiö tuo mahtaa olla?  :-/

Odotan mielenkiinnolla ms-hoitajan / neuron kommentteja..

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Tiu84 Pvm 30.09.2015 - 20:55:16

Yleensä ne arvot nousee hetkeksi lääkkeen aloituksesta, mutta tasoittuu ajan myötä. Ei kannata stressata ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 07.10.2015 - 17:25:24

No niin, ms-hoitsu oli konsultoinut neuropolin ylilääkäriä. Ensi viikolla uudet maksakokeet, jotta nähdään onko arvo vakaa vai liikkeellä johonkin suuntaan.  :-/

Ja jotta elämä olisi oikein mukavaa, pari viikkoa enemmän tai vähemmän vaivannut flunssa päätti jumittaa tänään niskat ja lykätä tähtitieteellisen buranan kestävän päänsäryn päälle. Ei kun saikulle.  >:(

Hain sitten vain kuukauden satsin Tecfideraa apteekista. Täytyy vähän sääliä sairauskassaa, jos lääke menee vaihtoon. Sairauskassaa osaa arvostaa ihan eritavalla, kun se nelinumeroinen summa apteekin kuitissa kutistuu muutamaan promilleen alkuperäisestä. ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 12.10.2015 - 19:01:33

Minullakin lähtee sitten tämän vuoden viimeiset Tecfiderat tämän kuun lopussa jakoon. Loppuvuoden tutkimusrumba magneetti+verikokeet yms. kai sitten päättävät jatkosta tämän kanssa.

Tecfidera on edelleen ollut helppo käyttää ja olotila on parantunut myöskin sen käytön ansiosta. Toki en sitten tiedä että miltä siellä pääkopassa näyttää tämän lääkkeen myötä monien ikävien oireiden sammuttua lääkityksen myötä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 14.10.2015 - 19:38:21

Hei! Nyt mulla 6 kk Tecfideran käyttöä takana ja tapasin eilen neurologini ja kaikki hyvin pientä maksa- arvon kohoamista lukuunottamatta. Itse koen että jalat pelaa paremmin kun ennen ja tämän totesi neurologikin. Oltiin siis molemmat tyytyväisiä kun lääke toimii ja siitä ei ole koitunut mitään sivuvaikutuksia alun jälkeen. Noi maksa-arvot pitää vielä tsekata kuukauden kuluttua mutta muuten seuraava tapaaminen sovittiin maaliskuulle. Tuntuu hurjan hyvältä, ainakin nyt kova usko et pahiksia ei enää tulisikaan. Tsemppiä kaikille teille tän lääkityksen kanssa pelaaville.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 14.10.2015 - 21:47:08

Eilen oli sitten uusi verikoe noista maksa-arvoista. Laskusuunnassa ollaan!  :) 13 päivässä tullut 95:sta alas 69:iin. No, onhan se edelleen melkein kaksinkertainen viitearvoihin nähden, mutta ehkä kystainen maksani selviytyy sittenkin Tecfiderasta, joka muuten on ollut kohtuullisen helppo. Maanantaina tulee hoitsun kommentit.

Sitä en osaa sanoa, onko Tecfiderasta ollut apua, kun tauti on ollut sen verran lieväoireinen. Kevät-talven pahis, joka toi diagnoosin ja optikusneuriitin uutena "ominaisuutena", palautti pari aikaisempaa oiretta, kognitiivisen fatiikin ja jalan tuntohäiriöt. Ne jäivät päälle, vaikka kortisonipulssi palautti näön.

Sivuhuomautus: Tuntohäiriöt nyt vielä menee, mutta tuo fatiikki.. Sitä katselee maksamatonta, myöhässä olevaa laskua pöydällä ja miettii, etten minä nyt vielä jaksa tuota maksaa, vaikka hyvin tietää, ettei sille ole mitään estettä.  >:( In-hot-ta-va olotila.  

Tecfideran hyötyjen toteamiseksi täytynee siis odottaa seuraavaa MRI:tä. No, päässä on ainakin riittävästi leesioita, pienenkin parannuksen pitäisi näkyä. Lisäykset voivat olla hankalampi juttu, edellisten kuvien lausunnossa luki: .. näkyy _ainakin_ xx leesiota.  :-?  

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 15.10.2015 - 16:12:23


Gwbh 14.10.2015 - 19:38:21:
Itse koen että jalat pelaa paremmin kun ennen ja tämän totesi neurologikin.

Mun olisi pitänyt jo aloittaa Tecfidera. Mulla on ollut ongelmia jaloissani, mutta pystyn kyllä kävelemää ja jopa niin, ettei ongelmiani kukaan edes huomaa. t. Karoliina :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 16.10.2015 - 10:17:21

Eilen illalla oltiin mieheni työkavereiden kanssa päivällisellä thai-ravintolassa. Olin syönyt lounaan yhden maissa enkä sen jälkeen oikeastaan mitään ja ravintolassa ruoka tuli pöytään joskus kahdeksan jälkeen. Valitsin mahdollisimman miedosti maustettua ruokaa. Se oli kyllä hyvää (broilerivartaita ja kasvislisukkeita). Nappasin Tecfideran siinä sitten ruoan syötyäni. Tultiin kotiin puoli kymmenen maissa ja silloin huomasin, että vatsassa hieman kuplii. Eli ei hyvä idea syödä thai-ruokaa tyhjään vatsaan. ;) Ei siitä sitten mitään sen kummempia sivuoireita (ainakaan vielä) tullut.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 16.10.2015 - 11:44:57

En oikein osaa enää tulkita että voisiko Tecfidera aiheuttaa jonkinlaisia vatsaoireita vai ei. Ei ainakaan siltä tunnu.

Ainoa asia mikä ko. lääkkeessä edelleen on että kannattaa syödä jotain pohjalle ennen kuin sen ottaa. Jos tyhjään vatsaan ottaa ko. lääkkeen, niin takuuvarmasti saat punastelun aikaiseksi. Se kuitenkin sitten yleensä laantuu vähintään tunnissa, mutta minkäs teet.

Ateria kuitenkin selkeästi aina alle ennen lääkkeen ottamista, niin tuo punastelun mahdollisuus minimoituu.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 16.10.2015 - 13:18:45

En ole vieläkään aloittanut. Sain ohjeen "Tabletit niellään kokonaisina vesilasillisen kanssa. Lääkkeet tulee ottaa tyhjään mahaan pari tuntia ennen ruokailua."  - Marianna  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 16.10.2015 - 13:45:42


Juliane85 16.10.2015 - 13:18:45:
En ole vieläkään aloittanut. Sain ohjeen "Tabletit niellään kokonaisina vesilasillisen kanssa. Lääkkeet tulee ottaa tyhjään mahaan pari tuntia ennen ruokailua."  - Marianna  :)


Tecfideran pakkausselosteesta:

Niele kapselit kokonaisina veden kanssa. Älä jaa, murskaa, liuota, imeskele tai pureskele kapselia, sillä se saattaa lisätä joitakin haittavaikutuksia.

Ota Tecfidera ruoan kanssa – se voi auttaa vähentämään joitakin hyvin yleisiä haittavaikutuksia.

http://laakeinfo.fi/Medicine.aspx?m=29695&d=3099150&i=BIOGEN_TECFIDERA_TECFIDERA+enterokapseli%2c+kova+120+mg%2c+240+mg

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 16.10.2015 - 15:39:30

Minulla oli uusi mieslääkäri, kovin nuori, joka vielä mietti monia uusia hoitoja esim. Lemtrada. - Marianna  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 16.10.2015 - 18:48:42


Juliane85 16.10.2015 - 13:18:45:
En ole vieläkään aloittanut. Sain ohjeen "Tabletit niellään kokonaisina vesilasillisen kanssa. Lääkkeet tulee ottaa tyhjään mahaan pari tuntia ennen ruokailua."  - Marianna  :)


Huh, tuosta voisi jo huomauttaa lääkärille.  :o Itselle tuli vielä erillinen moniste mukaan, jossa todettiin: "Tecfideran ottaminen ruoan kanssa voi vähentää sivuvaikutuksia". Kansainvälisillä foorumeilla on ollut muutamia esimerkkejä tuosta tyhjään mahaan ottamisesta, porukka on pahimmillaan oksentanut useamman tunnin ja sitten onkin aika ottaa uusi lääke. Tosin noin pahassa reaktiossa taitaa olla jo muitakin yhteensopivuusongelmia.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 16.10.2015 - 21:55:18

Jep, kansainvälisillä foorumeilla on ollut aikamoisia tarinoita näistä Tecfideran sivuvaikutuksista. Niitä on toisinaan aika vaivaannuttavaa lukea, kun miettii mitä lastenleikkiä minulle ko. lääkkeen käyttö on ollut alusta pitäen.

Toki aluksi oli vatsakipuja sekä ripulia pari päivää, mutta sitten aika äkkiä lääke rupesi vaikuttamaan niin kuin piti ja tämän jälkeen sen käyttö on yhä edelleen melkein puoli vuotta myöhemmin äärimmäisen helppoa ja olo on pääsääntöisesti ollut hyvä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 17.10.2015 - 17:32:06

Pystyn nyt paremmin kävelemään (Tecfidera ?). Kävimme Freiburgissa, Saksassa, jossa olimme vain viisi päivää. Todella kaunis kaupunki. Ihailin Sveitsin alppeja. Karoliina :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Waltsu Pvm 20.10.2015 - 18:18:44

Minäkin ajattelin tänne kertoa kokemuksista kun olen nyt jo kuukausia käyttänyt Tecfideraa. No hyvinhän se on potkinut. Ei nyt kävelymatkaan ole vaikkutanut kun väsy tulee nopeammin kuin lihaksisto loppuisi. Puhe alkaa olla melkein jo kunnossa vaikka siihen on varmaan vaikkuttanut Brintellix masennuslääke jota joudun myös napsimaan nykyisin. Eihän sen kyllä pitäisi korjata mitään mutta "Your Mileage May Vary".

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 21.10.2015 - 17:39:16

Hyvä että kaikilla sujuu hyvin tämän lääkkeen kanssa ja sellaisilta kokemuksilta on vältytty mistä monella kansainvälisellä foorumilla jutellaan.

Itse hain nyt tämän vuoden viimeiset kolme laatikkoa Tecfideraa. Ensi vuonna sitten maksetaan taas itsemme kipeiksi näistä pillereistä näemmä.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 28.10.2015 - 15:38:53

Nyt ilmaantui uusi sivuoire, epäilen Tecfideraa. Kesällä mulle tuli helposti käsivarsiin aurinkoihottumaa, jos olin liikaa auringossa ja/tai kuumassa. Sitä haittaa ei ole ollut enää hetkeen, paitsi nyt. Vessan katon maaliin oli ilmestynyt pari kuplaa, joten soitettiin huoltofirmaan että tulisivat sen tarkistamaan. Remppamies tulikin ja poisti katon maalin tärpätillä. Tulee perjantaina maalaamaan sen uudestaan. Mutta nyt oikeastaan koko kämpässä leijuu tärpätin tuoksu ja käsivarsiin & kämmenselkiin alkoi tulla aurinkoihottumaa. Että näinkö herkäksi ihoni on mennyt... No, lisätään tärpätti vältettävien aineiden listalle. :-?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 02.11.2015 - 19:54:48

Viime torstaina huomasin, että oikeastaan koko vasenta puolta kropastani vähän pistelee ja tuntuu aavistuksen voimattomalta. Totesin heti, että taitaa pahis yrittää tulla läpi. Toivoin, että se olisi lähtenyt pois viikonlopun aikana, mutta ei, joten tänään aamupäivällä menin neurologian polille (täällä Berliinissä siis). Tiesin, että on aika pieni mahdollisuus, että siellä olisi juuri tänään paikalla MS-tautiin erikoistunut neurologi ja näin kävikin. Lähettivät sitten alakerran päivystykseen lääkärille jonottamaan. Siinä se päivä sitten meni odottaessa. Lopulta pääsin ihan mukavan lääkärin (ei tainnut olla neurologi) juttusille ja otettiin verikokeet (hieman hankalaa syvistä suonistani, kun olin odottaessa ehtinyt vähän kuivahtaa liikaa), pissanäyte ja EKG. Sitten passitettiin takaisin odotushuoneeseen. Parin tunnin odotuksen jälkeen lääkäri kutsui uudelleen paikalle (tässä vaiheessa kello oli jo 16) ja sanoi, että haluaisivat ottaa minut osastolle sisään. Sanoin, ettei se nyt kyllä oikein käy. En ollut mitenkään varustautunut sairaalaan jäämään yöksi eikä ollut Tecfideraakaan mukana. Saatiin sitten sovittua, että tulen huomenaamulla uudestaan (jolloin oman neurologini pitäisi olla paikalla) ja aloitetaan sitten kortisoni. Että sellaiset 8 tuntia odotusta.

PS. Pissanäytteestäni löytyi vähän raja-arvoja enemmän valkosoluja. Sain mukaan Fosfomycin-antibioottia yhden kerta-annoksen. Epäilen, ettei mulla kyllä mitään tulehdusta virtsarakossa ole. Ei ole mitään oireita siihen suuntaan. Taitaa valkosolut olla jäämiä jostain muusta.  ;) No, otan lääkärin mieliksi tuon antibiootin kuitenkin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 03.11.2015 - 19:47:50

Sain kortisonipulssin vihdoin aloitettua tänään aamulla. Tappelua se vaati edelleenkin. Oma neurologini ei lupauksista huolimatta ollut paikalla, vaan siellä oli minua nuorempi neurologi. Selitin hänellekin ettei ole mitään syytä miksi mun pitäisi maata sairaalassa viisi päivää puolen tunnin päivittäisen kortisonitipan takia. Ja ettei mulle ole koskaan tullut mitään pahempia sivuoireita kortisonista. Neurologi sitten neuvotteli päivystyksen ylilääkärin kanssa ja sanoi lopulta, että he voivat ensimmäistä kertaa ikinä ehdottaa sellaista järjestelyä, että saan ekan päivän tipan siellä päivystyksessä ja seuraavat neljä päivää käyn poliklinikan puolella. Hän sanoi, että poliklinikka voi tästä vielä kieltäytyä, jos haluavat. Tämä järjestely oli juuri sellainen miten luulin sen menevän. Ja onneksi poliklinikkapuoli suostui järjestelyyn. Mun piti vain hakea omalääkäriltä sinne uusi lähete.  :)

Kaiken tämän tappelun ja odottamisen jälkeen todella toivon, että kortisoni tehoaa. Ei nämä oireet (vasemman puolen pistely) sinänsä mitään pahoja ole, ärsyttäviä enemmänkin. Mutta en myöskään halua, että ne pahenevat tästä enää.  :-/

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 03.11.2015 - 19:59:10


merikihu 03.11.2015 - 19:47:50:
Sain kortisonipulssin vihdoin aloitettua tänään aamulla. Tappelua se vaati edelleenkin.

Mulla on Medrol-tabletteja asunnossani. Neurologi on vaatinut, ettei niitä saa ottaa, kun on jokin tulehdus.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 03.11.2015 - 22:36:51

Ai niin, kortisonipulssin lisäksi kävin tänään magneettikuvassa. Ei ehkä paras ajoitus ottaa sitä pari tuntia tipan jälkeen, mutta en jaksanut ruveta enää sen kanssa säätämään. Mainitsin kyllä henkilökunnalle saaneeni juuri kortisonipulssin. Sain kuvat CD:llä heti mukaani ja radiologin lausunto menee omalääkärilleni. Täytyy sitä kysellä muutaman viikon päästä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 04.11.2015 - 14:16:57

Hei, olet siis meitä ensimmäisiä huhtikuussa Tecfideran aloittaneita jolla pahis iski päälle. Tiedätkö mille taholle sun absoluuttinen lymfosyyttimäärä on laskenut tällä lääkityksellä ja olitko mahdollisesti sairastanut jonkin infektion äskettäin. Jatkuuko sulla lääkitys tästä pahiksesta huolimatta?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 04.11.2015 - 15:55:49

Lymfosyytit oli ok pari viikkoa sitten verikokeissa. Ja maanantain verikokeessa myös ok, vaikka raja-alueen alapäässä. Seuraava verikoe (josta tiedän nyt) on mulla joulukuun alussa. Voisihan sitä lauantaina kysyä, jos ottaisivat verikokeet pulssin päätteeksi.

Mitään infektiota tai muutakaan sairautta ei mulla ole ollut. Eikä mielestäni tavallista stressaavampaa elämääkään. Mies oli kyllä flunssassa viime viikon, mutta se ei onneksi muhun tarttunut. Influenssarokotteen sain pari viikkoa sitten.

Tecfideralla jatkan toistaiseksi. Seuraava tapaaminen 'oman' neurologin kanssa on just ennen joulua. Hain tänään uuden lääke-eränkin apteekista.

Kuten sanoin tuolla aiemmissa viesteissäni, ei tämä pahis ole edes mun vähäisten ja lievien pahisten asteikossa pahin. Ja jotenkin sellainen fiilis, että voi olla lieventyneet oireet jo.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 04.11.2015 - 18:09:03

Se täytyy nyt sanoa itsekin Tecfideran käytön jäljiltä että kaikenlaiset pienet flunssat ja kurkkukivut tulevat ja menevät sekä jäävät lillumaan vaimeasti päälle. Johtuu varmaan tästä lymfosyytteihin vaikuttamisesta ko. lääkeaineen osalta.

Muuten niin minulla ei ole mitään pistelyitä tai puutumisia koskaan vielä ollut. Myös nämä pelätyt "pahikset" on tosi vaikea erotella jos niitä nyt edes minulla on ollutkaan mainittavasti.

Toistaiseksi menee siis ihan hyvin.

Ikävä kuulla Merikihun tilanteesta. Onneksi kuitenkin homma on taas kunnossa. Tsemppiä sinne.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 05.11.2015 - 17:39:21

Maineeni hankalana potilaana jatkuu edelleen. Nyt ei tarvitse enää tapella lääkärien kanssa, vaan ongelmana ovat suoneni. Mulla on synnynnäisesti suonet syvällä, varsinkin kyynärtaipeissa. Kehoa kuivattava Tecfidera ei asiaa auta yhtään. Jo koko alkuviikon lääkärit ovat joutuneet useammasta kohdasta etsimään suonta, josta ottaa verikoetta ja laittaa kortisoni tippumaan. Ennen tätä päivää poissa käytöstä oli jo vasemman käden ranne ja kämmenselkä. Kyynärtaipeitakin on kokeiltu useaan kertaan, mutta ne nyt kestää testaamista enemmän. Tänään kaksi lääkäriä yritti turhaan löytää kortisonille suonta. Sitten minut laitettiin liottamaan käsiäni lämpimän vesihanan alle ja samalla join melkein litran vettä (en siitä hanasta ;)). Sitten paikalle tulivat lääkärit kolme ja neljä, joista numero kolme löysi vihdoin suonen oikeasta kämmenselästä. Kipeää se kyllä teki, kun vierestä oli jo epäonnisesti kokeiltu. Nyt on molemmat kämmenselät ja ranteet mustelmilla ja tiedän, ettei ne parissa päivässä parane, joten kahtena viimeisenä päivänä käytössä on oikeastaan vain kyynärtaipeet. Huomenna juon kyllä litran vettä ja mehua ennen kuin menen neulatyynyksi. En jaksa toista päivää istua siellä neljää tuntia piikitettävänä ja odottamassa.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 05.11.2015 - 21:20:26

Sama vika. Labrassa saa aina varoittaa huonoista suonista. Harjoittelija joutui pistämään kolmesti, ennen kuin sai verinäytteen. Paras oli kyllä veripaikkaa laittanut anestesilääkäri, seitsemäs kohta onnistui, kun kanyylin paikkaa haettiin! Katsoi jopa ultralla, että missä olisi hyvä suoni. :o Parista kohtaa tiedän, että on parempi suoni, olen varannut niitä kanyylikäyttöön, labrassa ottakoot verta sieltä mistä saavat.  ;D

Onneksi tilanne ei ole niin paha kuin eräällä sukulaisellani: verinäytteet ja kanyylit joudutaan laittamaan jalkoihin, mikä on jo hasardihommia suuremman tulehdusriskin takia.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 06.11.2015 - 13:41:39

Litra vettä & mehua ennen tiputushuoneeseen menoa ja kävin vessan puolella vielä pyörittelemässä käsivarsia ja hartioita, jotta veri kiertäisi paremmin. Tulos: yksi lääkäri ja kaksi yritystä ja suoni löytyi oikeasta kyynärtaipeesta. Aikaa odotteluineen meni alle tunti. :) Huomenna on pulssin viimeinen päivä ja taidan toistaa saman operaation, jos menisi sekin yhtä helposti.

Kyllä tuo kortisonipulssi on jo nyt auttanut. Enää pistelee oikeastaan vasenta jalkaa polvesta alaspäin eikä enää koko kropan vasenta puolta.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 06.11.2015 - 15:09:46

Multa verinäyte saadaan ja kanyyli kiinnitettyä helposti.  Ovatkohan verisuoneni jotenkin pinnassa - Marianna

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja VPS358 Pvm 06.11.2015 - 15:13:59

Toisilla on helpommat ja toisilla vaikeammat suonet, itselläni on ehkä helpoimmasta päästä...

T: Vesku

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 06.11.2015 - 17:47:04

Mun hankalat suonet on ihan perinnölliset. Äidilläni on aina ollut sama ongelma.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 07.11.2015 - 16:30:42

Nyt on viideskin päivä saatu kortisonia suoneen ja toivon, etten hetkeen tarvitsisi sitä. Tämän päivän ainoa positiivinen asia oli, että nuori lääkäri löysi sopivan suonen heti ekalla yrittämällä.  :)

Poliklinikka, jossa olen kolme viimeistä päivää tipan saanut, ei ole auki viikonloppuisin, joten tänään mun piti käydä vuodeosaston puolella saamassa tippa. Minua varoitettiin, että siellä voi joutua odottamaan, kun en varsinaisesti ole osaston potilas. No, varauduin tähän ja otin lukemista mukaan. Ehkä 1,5 tuntia kesti, että lääkäri tuli laittamaan kanyylin kyynärtaipeeseen. Sanoi pyytävänsä hoitajan paikalle kortisonin kanssa. Tätäkin piti odottaa. No, lopulta lääke valui suoneen ja kysyin kauanko kestää. Hoitaja vastasi, että puolisen tuntia. Kortisoniliuos valui kyllä sellaista mummovauhtia, että siihen meni puolitoista tuntia. En saanut tiputustahtia itse säädettyä nopeammaksi ja yksikään hoitaja ei tullut mitään kyselemään. Lopulta meni varmaan kaksi tuntia tipan aloituksesta siihen, että kanyyli poistettiin.  ::)

No, nyt pitää seuraavat päivät ottaa ihan rauhallisesti ja rennosti, ja toivottavasti kortisoni poistaa loputkin pistelyoireet. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 07.11.2015 - 16:49:58


merikihu 07.11.2015 - 16:30:42:
Lopulta meni varmaan kaksi tuntia tipan aloituksesta siihen, että kanyyli poistettiin.  ::)

Minulla on Turussa kestänyt yhtä kauan. Nyt otan Medrol-tabletteja. Yhteensä  noin  550 mg 5. päivänä, mikä kohdallani poistaa uudet oireet.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 07.11.2015 - 16:52:41

Hei, eikö siellä osata laittaa semmosta kanyyliä jonka voi jättää, itselläni aina ollut vain yksi ja hyvin on pelannut. Tietty katselemista pitää välttää mutta kyllä sen kanssa pärjää. En kyllä hauis joka kertaa uutta pistoa ja jos vielä on vaikea löytää suonta...

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 07.11.2015 - 17:42:08

Ei täällä oikein tykätä ilmeisesti laittaa kanyylia useammaksi päiväksi, ellei sitten ole osastolla potilaana. Ja nyt mulla oli kanyyli itse asiassa vain kahtena päivänä ja kolmena päivänä suoneen iskettiin vain 'butterfly' ja kortisoni ruiskutettiin tujumpana annoksena (eli nestettä kokonaisuudessaan ehkä vain desilitra).  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 09.11.2015 - 16:11:26

Minulla on nyt sitten seurantaa varten magneettikuvaus huomenna Meilahdessa varattuna.

Kaiketi katsellaan nyt sitten että miten Tecfidera on purrut tähän sairauteen. Ensi viikolla on sitten myöskin ihan lääkärikäynti, jonka aikana aion tentata ko. henkilöä mm. minosykliinistä ja vaatia käyttööni pirasetaamia.

En oikein usko että lähdetään kuitenkaan ensisijaista lääkitystä vaihtamaan, mutta lähinnä kyllä magneettikuvausten tulokset vähän kuumottelevat.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 09.11.2015 - 20:34:50

Moi, tsemppiä sinne meikkuun. Mulla meni aikanaan usko niiden neurologeihin kun meni kaikki niin vaikeaksi . Toivottavasti sulla on järkevä ja ymmärtävä vastaanotto sit ens viikolla. Laitappa sitten tänne miten suhtautuivat.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 10.11.2015 - 20:49:44

Magneettikuvissa on nyt käyty. Se oli ihan peruskauraa maata siellä laverilla ja päätyä putkilon sisässä kuvattavaksi.

Ensi viikolla tulee sitten tuomio tämänkertaisesta kokemuksesta. Oletan että minulla on sama lääkäri joka minut diagnosoikin, joka oli ihan mukava ja kuunteli minua potilaana paljonkin. Määräsi myös LDN:ää hän sen kummemmin asiaa pyörittelemättä.

Ensi viikolla sitten lähdetään katsomaan että mitä tuleman pitää.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja columbae Pvm 16.11.2015 - 13:41:06

Reilu 4 kk Tecfideraa takana ja pieniä kokemuksia / ihmetyksiä.

Perusvatsakivut meni ohi parin kuukauden aikana ja punastumista oli ehkä n. 10 kertaa alussa. En ottanut asperiinia koska kasvojen punastuminen ei näkynyt meikin läpi ja kylmä kesä takasin sen että koko kroppa oli vaatteilla peitetty. :) En syö maitotuotteita joten aamulääkkeen otan kaurapuuron kanssa ja iltalääkkeen ennen nukkumaanmenoa. En siis illalla syö iltaruuan (n. klo 18) jälkeen enää mitään erityisemmin. Neurolta sanoivat että voisin ottaa iltalääkkeen iltaruuan kanssa, kunhan lääkkeenoton välillä on se neljä vai viisi tuntia mitä ohjeissa sanotaan.

Helteitä en suuresti ehtinyt heinäkuun alun jälkeen kokea, mutta auringonotto sujui tavalliseen tapaan niinä harvoina päivinä kun sattui paistamaan. (Olen niin poikkeava että helle ja kuumuus helpottaa oloa, pakkanen tuo mukanaan järkyttävän väsymyksen.  >:( ) Hyttysten pistot kutisivat ehkä hieman enemmän kuin normaalisti, mutta liitin sen tuohon pintaverenkierron vilkastumiseen eli punastumiseen.

Näiden oireiden en ole kokenut aiheuttaneen suurta haittaa, kunnes aloin miettimään pahentuneen aknen ja Tecfideran yhteyttä. Suomeksi en löytänyt mitään, mutta englanniksi löytyi kutinan ja leuan / kaulan alueen aknen yhteys Tecfideraan. Aknea on toki ollut teini-iästä lähtien, mutta aaltoilevana (heh) eikä näin jatkuvasti pahenevana (heheh). Kai kaikenlaista löytyy, kun tarpeeksi kaivaa.. Ylihuomenna menen ihotautilääkärille ja toivon saavani ab-kuurin joka edes vähän hillitsisi punoitusta ja särkyä. Kaulan imusolmukkeet ovat turvonneet ja olo surkea. Tätä on nyt jatkunut pari kolme kuukautta ja olen mennyt läpi kaikki puhdistus- ja meikkirutiinit mutta niillä ei ole merkittävää vaikutusta eli vika on jossain muualla.

Kellään muulla vastaavaa?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 16.11.2015 - 15:22:41

Mulla on nuorempana ollut naamassa sen verran paljon finnejä että ne hoidettiin Roaccutanella. Sen kuurin jälkeen naama on pysynyt suht siistinä. Välillä joitain yksittäisiä edelleen, mutta ei mitään liian pahaa. Nyt syksyn alussa finnejä oli naamassa hieman tavallista enemmän. Niistä mikään ei ollut paha, niitä oli vain enemmän. Voi olla, että Tecfideralla oli jotain syytä. En myöskään keksi mitään yksittäistä syytä, miksi finnit hävisivät. Sen olen huomannut Tecfideran käytön aloittamisen jälkeen, että iho korjaantuu huomattavasti hitaammin. Eli noista finneistä (vaikken niitä puristelisikaan) ja pienistä naarmuista jää ihoon hieman tummempi jälki todella pitkäksi aikaa. Esimerkiksi alkukesästä sain uunin luukusta toiseen pohkeeseeni pienen naarmun (ei edes verta tullut) ja se erottuu edelleen tummempana kuin ympäröivä iho.  :-?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja columbae Pvm 16.11.2015 - 17:34:24

Olen Roat ja kaiket mahdolliset aikanaan syönyt ja selvinnyt tähän asti tiukalla ruokavaliolla ja vaihtelemalla putsateita ja kosmetiikkaa.

En oikein tiedä onko haavojen tai nirhamien paraneminen hidastunut, ei se ole koskaan nopeaa kai ollutkaan. Täytyy kysellä tietäisikö ihotautilääkäri jotain. Tuskin ruokailun ajankohdalla lääkkeen ottamiseen on vaikutusta ihon kannalta?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 16.11.2015 - 17:35:15

Tecfiderasta aknea?

Olen ollut sikäli poikkeava teinipoika ettei minulla koskaan Aknea ollutkaan juuri. En ole huomannut nyt sairastuttuani ja Tecfideraa käytettyäni mitään akneen liittyvää etenkään naamassani.

Tuo ruokailu tai oikeastaan se mitä tarkalleen syöt on tärkeä pointti Tecfideran kanssa. Valitettavasti todella raskas ruoka vaikkapa nyt aamupalaksi takaa sen ettei punotusta tule ollenkaan, mutta liian kevyellä aamupalalla taikka aterialla punoitus kyllä tulee joksikin aikaa kasvoille vierailemaan. Se kuitenkin kestää noin 30min tai enemmän ja katoaa sitten.

Nuo asperiinit ovat jääneet minulla taakse. En jakso ottaa niitä käyttööni vaan laiskana liikun naama punoittaen jos sikseen tulee.

Jos saa myös hiukan vertailla, niin itsestä tuntuu myös nyt kun täällä on kylmää ja märkää että MS-oireet ovat enemmän päällä kun valoisaan aikaan. Yritän tässä tykitellä D-vitamiinia ynnä muuta lisäravinnetta, mutta ei taida olla kumminkaan lämpimän vuodenajan ja auringonvalon voittanutta.

Käyn edelleen nyt alkutalvestakin päivittäin juoksemassa vähintään sen noin viitisen kilometriä. Välillä kyllä on aikalailla väsymystä ilmassa mm. aikaisten aamuherätysten ja pitkien päivien johdosta, mutta pakko on jaksaa kahta asiaa tehdä: käydä töissä ja urheilla sen minkä jaksaa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 19.11.2015 - 18:21:57

Maaliskuussa verikokeessa TSH-arvot oli koholla ja minut lähetettiin endokrinologille. Hän sanoi, että Betaferon voi sitä arvoa hieman nostaa. No, huhtikuussa olin joka tapauksessa vaihtamassa Tecfideraan. Syyskuussa kävin kontrolliverikokeessa endokrinologilla ja tänään muistin vihdoin hakea tulokset. TSH, T3 ja T4 kaikki normaaleja. Eli ilmeisesti syynä oli Betaferon ja nyt sen vaikutus on ohi.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 20.11.2015 - 14:11:36


merikihu 19.11.2015 - 18:21:57:
Maaliskuussa verikokeessa TSH-arvot oli koholla ja minut lähetettiin endokrinologille. Hän sanoi, että Betaferon voi sitä arvoa hieman nostaa. No, huhtikuussa olin joka tapauksessa vaihtamassa Tecfideraan. Syyskuussa kävin kontrolliverikokeessa endokrinologilla ja tänään muistin vihdoin hakea tulokset. TSH, T3 ja T4 kaikki normaaleja. Eli ilmeisesti syynä oli Betaferon ja nyt sen vaikutus on ohi.  :)

Multa ei ole otettu verikoetta ollenkaan Tecfideran tähden. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 20.11.2015 - 15:30:29

"Tecfidera-valmisteen käyttöä raskauden aikana ei suositella. Hedelmällisessä iässä olevien naisten pitää käyttää hoidon aikana asianmukaista ehkäisyä. Ei tiedetä, erittyykö Tecfidera äidinmaitoon, joten potilaskohtaisesti harkiten joko Tecfidera-hoito tai rintaruokinta täytyy lopettaa."

http://sic.fimea.fi/3_2014/dimetyylifumaraatti

Mulle ei sairaalassa sanottu yhtään mitään. :'(

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 20.11.2015 - 16:04:51

Eihän sairaalassa kerrota esim. Tecfideraan liittyen siitä äärimmäisen pienestä riskistä PML:n saamiseenkaan. Minulle MS-hoitaja Meikussa sanoi että PML:n puhkeaminen on kuulemma ongelma vaan jossain muussa MS-lääkevalmisteessa eikä Tecfiderassa, vaikka yhtälailla se minimaalinen riski kyllä pätee Tecfideraankin.

Toisin sanoen tutustukaa itse näiden lääkkeidenne ominaisuuksiin, sillä useimmiten täällä saa huomata etteivät ne lekuritkaan edes tiedä mitä ovat määräämässä!

Itselläni oli taas nuo Tecfideran kontrollit. En tietenkään saanut nähdä mitään lukuja verikokeistani, mutta sanottiin että kaikki arvot olivat viitearvojen sisällä ja ainoastaan hemoglobiini oli melkein taas ylärajalla, mutta sitä se nyt on ollut aina ja en tiedä liittyykö mäsään millään tapaa.

Magneettikuvat olivat myös olleet ihan ok, eli varjoaineella ei erottunut enää yhtäkään leesiota. Diagnoosivaiheessa siellä oli erottunut se yksi.

Tecfidera näyttäisi siis toimivan ihan OK:sti.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 20.11.2015 - 17:25:22


Hartti 20.11.2015 - 16:04:51:
Eihän sairaalassa kerrota esim. Tecfideraan liittyen siitä äärimmäisen pienestä riskistä PML:n saamiseenkaan.

Tämä minulle kyllä selitettiin. Mulla on ollut jo Betaferon, Tysabri ja Tecfidera. Plakkejakaan ei ollut monta. Saan esikoiseni keväällä ja siksi ihmettelen, että se aivan kuin ohitettiin. - Marianna :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 20.11.2015 - 17:34:19

PML:n riski Tecfideralla on 0,0015 % luokkaa ( 2 tapausta 135 000 käyttäjää kohti) ja Tysabrilla 0,39% luokkaa ( 517 tapausta 132600 käyttäjää kohden). Noista ei puhuttu polilla, mutta ehkäisy kyllä mainittiin ja varmistettiin, ettei ole lastenhankintasuunnitelmia.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 20.11.2015 - 18:06:07

PML:stä kukaan ei puhunut minulle mitään. Selvitin asian itse internettiä tutkimalla ja sitten HYKS:n polilta todettiin että ei kuulemma koske Tecfideraa .. paitsi että koskee.

Paras edunvalvojasi olet itse taas kertaalleen.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 20.11.2015 - 18:16:18


Red Kite 20.11.2015 - 17:34:19:
PML:n riski Tecfideralla on 0,0015 % luokkaa ( 2 tapausta 135 000 käyttäjää kohti) ja Tysabrilla 0,39% luokkaa ( 517 tapausta 132600 käyttäjää kohden). Noista ei puhuttu polilla, mutta ehkäisy kyllä mainittiin ja varmistettiin, ettei ole lastenhankintasuunnitelmia.

”Raskaus ja imetys: Käytetään raskauden aikana vain erityistapauksissa lääkärin harkinnan mukaan. Lääkäri arvioi lääkkeen käytön imetyksen aikana” http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=far29712
Taitaa riippua lääkäristä ja potilaasta. T. Karoliina :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 20.11.2015 - 18:30:35


Hartti 20.11.2015 - 18:06:07:
PML:stä kukaan ei puhunut minulle mitään. Selvitin asian itse internettiä tutkimalla ja sitten HYKS:n polilta todettiin että ei kuulemma koske Tecfideraa .. paitsi että koskee.

Paras edunvalvojasi olet itse taas kertaalleen.


Keväällä, kun sain ekan Tecfidera-reseptin, neurologini sanoi, että on tiedossa yksi PML-tapaus Tecfideran käyttäjien joukossa. Ei nähnyt aiheelliseksi tehdä JC-virus-testiä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 23.11.2015 - 14:17:09

Tässä on kait ongelmattomin hoito ja ainakin kohdallani näin onkin.  :) :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 23.11.2015 - 16:41:57

Mä komppaan kanssa, ei ongelmia. Tosin tän lääkkeen pitkäaikaiskäytöstä ei vissiin vielä ole kauheasti kokemusta. Ei ainakaan täällä Suomessa. Toivotaan parasta.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 24.11.2015 - 03:29:06

Kansainvälisiä foorumeita luettuani olen päätynyt siihen tulokseen että pitkäaikaiskäytössäkin Tecfidera joko laskee mm. niitä valkosoluarvoja taikka sitten ei laske niitä huomattavissa määrin. Toki tämäkin voidaan todeta vain noin päälle parin vuoden käytön jäljiltä, sillä Tecfidera ei ole ollut markkinoillakaan kun vain sen parisen vuotta ja siten toki pitkäaikaiskäytöstä ei hirveän paljon dataa ole saatavilla.

Onhan tämä tosiaan ollut helppo lääke käyttää kaikin puolin. Toivottavasti tällä saisi mennä mahdollisimman pitkään, sillä suoraan sanoen tutustuttuani näihin muihin vaihtoehtoihin ja etenkin niiden sivuvaikutuksiin, niin en hirveästi haluaisi lähteä kokeilemaan ellei ole aivan pakko.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 04.12.2015 - 23:05:26

Tulipa tässä todettua, että Tecfidera on tosiaan immunosupressiivinen. Vaikka kyllä tuon jatkuvan sitkeän nuhastelun se pitäisi kertoa. Kävin terkkarille näyttämässä oudon näköistä kynttä, ja lopputulema oli se, että vaivasi jalkasieni ja syylät jalkapohjaa. Mur. >:( Kynsi sen sijaan oli terve. Nyt kantapäässä hevosenkokoinen rakko jäädytyksen jäljiltä ja jalkapohja kipeä.

Kummatkin vaivat kuuluvat opportunististen infektioiden piiriin, jotka hyökkivät kun immuunijärjestelmä uinuu. Aikaisemmin moiset eivät ole vaivanneet.  Mitä ilmeisemmin Tecfidera tekee siis jotain.. ::)

Juttelin muuten erään MS-hoitsun ( en omani ) kanssa, joka kertoi, että jopa niillä potilailla, jotka ovat joutuneet lopettamaan Tecfideran sivuoireiden takia, on MRI:ssä näkynyt kutistuneita leesioita ( sekä määrällisesti että kooltaan).  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 04.12.2015 - 23:43:17

No minä huomaan että kaikenlaiset pienet kurkkukivut sun muut yrittävät tosiaan myös iskeä päälle tasaisin väliajoin. Yleensä kumminkin vedän sitten C-vitamiini&sinkki-painotteiset kuurit aina kun alkaa siltä tuntumaan, niin se rauhoittuu.

Käsihygienia myös työpaikalla on tärkeä juttu näissä tapauksissa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 05.12.2015 - 15:10:36


Caroline80 17.10.2015 - 17:32:06:
Pystyn nyt paremmin kävelemään (Tecfidera ?). Kävimme Freiburgissa, Saksassa, jossa olimme vain viisi päivää. Todella kaunis kaupunki. Ihailin Sveitsin alppeja. Karoliina :)

Pystyn edelleenkin kävelemään paremmin. Kurkkukipujakaan ei ole ollut, vaikka kotona onkin pieni "päiväkotilapsi". Otin influenssarokotteen samalla kun lapsellekin annettiin. Lapsi sanoi miehelleni, ettei häntä pistetä ja sai "itkupotkuraivarit", mutta kaikki meni kuitenkin ihan hyvin. T. Karoliina :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 17.12.2015 - 19:37:00

Tecfideran toinen kontrolli takanapäin. Maksa-arvot palautuneet melkein viitearvoihin ( enää 37! ) ja leukosyytit jopa nousseet yhden kymmenyksen edelliseen kontrolliin verrattuna.  :D
Jalan karseankokoinen rakkokin alkaa vähitellen parantua, kyllä kestää..  :-/
Elämä kuitenkin hymyilee, ehdin hakea täyden satsin tecfideraa ennen kuin ensivuoden korotettu omavastuu iskee ja joulukin ja parin viikon vapaa lähestyvät.  :)


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 18.12.2015 - 15:12:23

Mulla oli tänään Tecfidera-kontrolli. Uusi neurologikin oli mulla nyt. Tiesin kyllä, että neurologi, jolla olen viimeiset kaksi vuotta ollut, oli lähdössä muualle. Ihan mukava nuorimies tämä uusi ja puhui hyvin englantia.

Minulla oli sinne viedä uudet magneettikuvat. Hieman sekä minun että neurologin yllätykseksi päässä ei ollut yhtään uutta plakkia. Eli siitä lähtien kun olin Betaferonia noin vuoden käyttänyt eli pian siitäkin on viisi vuotta, niin mulle ei ole tullut yhtään uutta plakkia. Sinänsä outoa, koska mulla on kuitenkin ollut pahiksia (kuten tuossa marraskuun alussa), joita mulla ei ollut taudin alussa. Neurologi sanoi, että aina ei kaikki pahikset näy plakkeina, jos vaikka tulehduskohta on hyvin pieni. Ja viimeisimmän pahiksen plakki oli aivoissa, koska myös naamaa pisteli.

Verikokeissa kaikki edelleen myös ok eli voin harventaa niitä 8 viikon välein (tähän asti 4-6 viikon välein). Eli helmikuun alussa pitäisi käydä seuraavan kerran verikokeessa ja maaliskuussa sitten neurologille.

Kysyin myös, onko tuolla Berliinin yliopistosairaalassa menossa mitään uusien lääkkeiden tai hoitomuotojen tutkimuksia. Sanoin olevani kiinnostunut osallistumaan ja neurologi lupasi ottaa selvää ja ilmoittaa minulle jos jotain on.

Mutta muuten olo on taas oikeastaan normaali. Kropalla kesti pari-kolme viikkoa toipua kortisonipulssista. Mutta onneksi myös vasemman puolen pistely hävisi.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 18.12.2015 - 19:13:50

Suomen lääkekokeilutilanteista MS:n suhteen ei ole mitään tietoa. Varmaan täällä odotetaan sitä Okrelitsumabia vai mitä onkaan seuraavaksi.

Omaehtoisia kokeiluja voisi saada aikaiseksi jos saa sellaisen neurologin kiinni jota aidosti kiinnostaa auttaa potilasta. Itsekin olen pyytänyt käyttööni nyt kokeiluna mm. Minosykliiniä, mutta tämä viimeisin lekuri ilmeisesti jätti sitten asian sikseen kun ei edes neurologina tiennyt mitä on mm. pirasetaami.

Hän lupasi välittää pyynnöt omalle lääkärilleni, mutta ei ole ko. sedästä mitään kuulunut.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja hopefully Pvm 23.12.2015 - 10:24:50

Pitkästä aikaa kirjoittelen. Kävin 30.11. vuosikontrollissa (2 v rebifin pistämistä takana) ja nyt on sitten lääkkeen vaihto edessä, todennäköisesti valitsen tecfideran. Rebif loppui viime perjantaina enkä halua enää hakea sitä lisää, olen nyt tässä jonkun aikaa ilman lääkettä. En halunnut aloittaa tecfideraa näin joulun aikaan, jos/kun siitä tulee vatsaoireita ainakin alkuun. Positiivisin mielin tässä aloitetaan joulun viettoa, ihanaa päästä pistämisistä ja varsinkin niistä ikävistä rebifin sivuoireista! Rauhallista joulun aikaa kaikille!

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 23.12.2015 - 15:53:38

Voi tosiaan olla parempi aloittaa pyhien jälkeen, kun kropan reagoiminen on yksilöllistä. Hyvin tuon tecfideran kanssa on pärjännyt, kunhan muistaa syödä kunnolla alle. Rauhallista joulua kaikille!

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 14.01.2016 - 20:31:55

Tänään 9 kk käytön jälkeen veriarvot ok ja maksa-arvot huippuhyvät joten oskoakseni tämä lääke on helpoin ja siedettävin vaikka onkin ainoa kokeilemani.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 14.01.2016 - 20:50:35

Neljäs PML tapaus on raportoitu Tecfideran kanssa. http://www.medscape.com/viewarticle/856148#vp_1 Poikkeuksellista tapauksessa oli, etteivät lymfosyyttiarvot olleet laskeneet niin alas kuin aikaisemmilla tapauksilla. Aiemmissa arvot ovat olleet alle 500 /mm^3, tässä alle 600 /mm^3. Erona oli myös se, että potilasta oli aikaisemmin hoidettu Tysabrilla.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja VPS358 Pvm 14.01.2016 - 23:00:05


:
Get unlimited access on Medscape. Only members can

Mitä salaista tuossa artikkelissä on, että pitää laittaa rekkauksen taakse?
Enpä suosittele tuollaisia saitteja, ihan riittävästi vakoillaan muutenkin...

T: Vesku

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 15.01.2016 - 18:47:51

Ei se ole rekkauksen takana, on vaan kertakäyttölinkki näköjään. Tuossa googlen tarjoama linkki, josko pelaisi paremmin: www.medpagetoday.com/Neurology/MultipleSclerosis/54704

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 15.01.2016 - 20:51:05

Moi, kyllä mäkin uskon tohon mutta senhän takia juuri näitä kontrolleja otetaan Tecfideran kanssa, seurataan lymfosyyttien määrää. Itsellä määrä on vaihdellut 0.9-1.1 välillä ja tämä ihan turvallista. Ymmärtääkseni fataalit infektiot ovat mahdollisia vasta kun arvo on 0.6 alapuolella.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 15.01.2016 - 21:55:21

Mulle neurologi sanoi, että sitten vasta huolestutaan jos useammassa verikokeessa peräkkäin on alle 0.5 (silloin mun piti vielä käydä 4 viikon välein). Onneksi arvot on olleet 1.1-1.5 kaikissa verikokeissa. Onneksi ei enää noin usein tarvitse verikokeita, nyt enää 8 viikon välein. Mun paras (ja ainoa) verenottopaikka kyynärtaipeessa alkoikin olla huonon näköinen.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja elisabet Pvm 19.01.2016 - 17:33:09

Ei näköjään täysin vaaraton hoito tämäkään (kuten ei mikään muukaan).

Itselläni oli vuosia atsatiopriini, koska oli sekä reuman että ms-taudin hoitosuosituksissa, ja minulla molemmat. Sitä ennen Beraferon, jonka sivuvaikutukset olivat niin sietämättömät, että vointi kokonaisuudessaan romahti huonommaksi kuin minkään sairauden kanssa ikinä. Nyt atsatiopriini on vaihdettu lievempään reumalääkkeeseen, ja mietityttää pärjääminen ilman mitään ms-lääkettä, kun päässä on kuitenkin tyypilliset ms-muutokset (parikymmentä plakkia), mutta oireita en ole huomannut. Edellinen magneettikuva 17 vuotta sitten  ;), jossa taisi olla 4-5 nuppineulan pään kokoista tiivistymää.

Tältä pohjalta kiinnostasi tietää, onko joku Tecfideran käyttäjistä huomannut yleisvoinnissaan mitään paranemista lääkkeen käytön ansiosta? Itseäni kun nuo plakit eivät haittaa (ainakaan vielä), enkä ole mitään pahenemisia huomannut kymmeneen vuoteen. Sitäpaitsi atsatiopriinin käytön jälkeen PML-riski varmaankin suurenee Tecfideran kanssa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 19.01.2016 - 18:10:06

Mulla ei mitään pahoja MS-oireita ole koskaan ollut (vaikka aivoissa parikymmentä plakkia). Joten hieman hankala huomata eroa ennen/jälkeen Tecfideran. Kyllä mä silti sanoisin, että mulla on jotenkin skarpimpi olo nyt kuin viime talvena, kun vielä käytin Betaferonia. Ja ainakin nukun nyt paljon paremmin. Betaferon myös nosti kilpirauhasen TSH:ta ja nyt se on palannut normaaliksi.

Neurologi osaa sinulle varmasti kertoa kuinka suuri PML-riski sinulla on, jos Tecfideran aloitat.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja elisabet Pvm 19.01.2016 - 23:07:00

Kiitos vastauksesta, merikihu.
Jääköön nyt toistaiseksi lääkitys, ellei sitten selkävaivoja tutkiessa löydy jotain ms-tautiin viittaavaa. Tai oireilu muuten pahene atsatiopriinin vaihtuessa pelkään reumalääkkeeseen.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 26.01.2016 - 15:02:35

Mulla on ollut hieman outoa punotusta parina viime päivänä. Siinä puoliltapäivin, kun alan lounasta valmistamaan. Käsivarret ja korvat punottaa jonkin aikaa (ehkä puoli tuntia tai tunnin) ja sitten kaikki on taas normaalia. Ihan samaa aamupalaa olen syönyt kuin aina muutenkin eli Weetabix maidon kanssa, lasi appelsiinimehua ja kaksi juustovoileipää, joissa myös kurkkua ja tomaattia. Ja Tecfideran otan heti aamiaisen syötyäni. Pitäisiköhän huomenaamulla kokeilla jotain erilaista aamupalan kanssa. Voisin ostaa jotain eri leipää ainakin, kun tänään söin edellisen loppuun. ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 26.01.2016 - 18:31:18

Mulla sai flunssan poikanen noi Tecfideran punastelut esiin. Katosivat taas flunssan myötä.

Buranakuuri ei ole auttanut jalkapohjan kiukutteluun, sen sijaan alkaa reisilihaskin tuntuun väsyneeltä ja välillä tuntuu kuin neulan päälle astuisi. No, menen valittamaan lisää kun alan ontua. Saa sen kortisonin sitten. Ei se niin kipeä ole ( vielä  ;)), että kannattaisi alkaa Lyricaa mussuttamaan.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 26.01.2016 - 23:04:39

Kai nämä minunkin punastumiset sitten jotain flunssan jälkimaininkeja on. Kuun alussa oli flunssa ja tuolla toisessa ketjussa kerroinkin, että sen jälkeen vasen poski oli hieman aristava, kun poskiontelo oli ärtynyt. No, tuokin vaiva on itsestään lähes kokonaan parantunut. Välillä hetkellisesti tuntuu vähän, mutta en ole ibuprofeenia enää muutamaan päivään ottanut.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja ramsesa Pvm 07.02.2016 - 17:05:10

Hei! Minun pitäisi aloittaa Tecfidera-lääkitys ensi viikolla ja minua on nyt alkanut todella pelottaa tuo PML:n mahdollisuus. :( Minulle ei kerrottu siitä mitään vastaanotolla vaan olen itse ottanut siitä selvää.. Onko sitä PML:n riskiä, jos käy säännöllisesti (3kk, 6kk, 12, kk) verikoikeissa? Täytyy vielä huomenna soittaa ms-tautihoitajalle ja kysyä häneltä. Olin aluksi täysin sitä mieltä, että en halua pistoslääkitystä. Minulla siis todettiin ms 4 kuukautta sitten. Minulla ei ole ollut mitään oireita lukuunottamatta 2014 syksyn näköhermontulehdusta. Nyt luettuani enemmän dimetyylifumaraatista olen alkanutkin kääntymään beetainterferonin ja pistoksien puoleen.. Voi ei. En tiedä mitä tehdä. :( Onpa tämä ahdistavaa..  :(

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 07.02.2016 - 17:44:37

Hei, huolesi on mielestäni turha ja vaste ymmärtääkseni on parempi kun noilla pitoslääkkeitä ja sivuvaikutukset ainakin itselläni ja muillakin täällä kirjoittaneille hyvin vähäisiä. Itse olen huipputyytyväinen ja kohta jo vuoden käyttänyt ilman pahiksia ja pientä paranemista jopa huomattu. Päätös tietysti sinun.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja ramsesa Pvm 07.02.2016 - 18:24:23

Hei! Kiitos vastauksestasi. :) Ihana puhua ihmisen kanssa, joka on itse syönyt kyseistä lääkettä. Kun puhun huolistani perheeni kanssa niin ei ne mua ymmärrä.. Mulla on kyllä aika herkkä vatsa ja ehkä senkin takia olen huolissani. Saanko kysyä, mitä syöt ennen lääkkeen ottoa? Olen sitäkin jo stressannut, että onko kaksi voileipää ja jogurtti aamuisin tarpeeksi ennen lääkkeen ottoa.. Ja mitä jos ei aina muista ottaa juuri 12 tunnin välein lääkettä? Minullakin kun on vuorotyö niin lääkkeenotto voi vaihdella hieman kun välillä herään aamulla klo 8:00 ja toisinaan taas iltavuoron jälkeen vaikka klo 10:00.   :o

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 07.02.2016 - 19:21:49

Hei, itse otan just ton kaks leipää ja jogurtin tai kaakaon siis jotain maitopohjaista aina lääkkeenoton jälkeen. Eikä aina taida olla just 12 tuntia väliä vaikka tavoittelenkin. Mutta mitään ei tästä seuraa ja jos päädyt tähän lääkkeeseen niin ei pidä pelästyä sitä alun punaisuutta, kasvot,rinta ja käsivarret ja päänahka kihelmöivät. Itselläni tämä loppui hyvin nopeasti. Minulla ei ole mitenkään herkkä vatsa joten en osaa vatsavaivoista kertoa. Uskon kuitenkin sen syömisen ja maitopohjaisten helpottavan noita oireita.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 08.02.2016 - 19:15:31

Moi! Tecfideraa on syöty heinäkuusta lähtien. Se kanssa ei ole ollut mitään isompia ongelmia, alkuaikojen punastelua ja pientä mahan möyrinää. Alussa kannattaa panostaa syömiseen, nyt kun kroppa on tottunut lääkkeeseen, voi jo pienentää kutistaa syömisiä sen kanssa. En kyllä lähtisi vielä kokeilemaan pelkkää vihersmoothieta tecfideran kanssa.. :D Ja tyhjään mahaan sen ottaminen on kyllä ihan ehdoton ei. Maitotuotteet ovat hyvä vaihtoehto, rasvat ja proteiinitkin vähentävät mahdollisia vatsaoireita. Parissa unohdustilanteessa aterioiden välissä, olen juonut alle proteiinikaakaon tai vastaavan. Ja vedenjuomista kannattaa lisätä, tecfidera kuivattaa kroppaa.

12 tunnin aikataulu on suositeltava, mutta kyllä siitä on heilahdeltu 1 - 3 tuntia suuntaan jos toiseen. Ja viime viikolla kävi pieni moka, luulin unohtaneeni lääkkeen ja nappasin sen kiireessä viisi tuntia myöhässä. No, olinkin ottanut lääkkeen, mutta väärältä kohtaa dosetista. Seuraavat 2 pilleriä otin sitten 15,5 h välillä, niin sain aikataulun kiinni. Ja jos viikonloppuna nukuttaa, en kyllä herää paria tuntia aikaisemmin ottamaan pilleriä. ;) Koska kyseessä on estolääkitys ( pyritään siihen, että lääkettä olisi aina veressä ), niin aikaistaminen ei ole niin paha kuin myöhästyminen. Kahden pillerin välissä pitää kuitenkin olla vähintään 4 tuntia.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja columbae Pvm 08.02.2016 - 20:06:45

Mä olen nyt 8 kk Tecfideraa syönyt: aamulääke klo 8.30 heti kahvin ja kaurapuuron jälkeen ja iltalääke klo 22 niin että iltaruuan syön kuuden maissa. En käytä maitotuotteita tai syö kovinkaan rasvaisia, herkän vatsani vuoksi. Ihan hyvin pärjään, alussa oli tietenkin turvotusta ja närästystä mutta loppuivat parin kuukauden jälkeen.

Kannattaa kokeilla ja opetella mikä itselle on hyväksi. Vatsaoireet ei mun mielestä ole olleet niin dramaattisia että olisin huolestunut.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 09.02.2016 - 01:31:59

Pian tulee vuosi täyteen Tecfideraa minullakin. Ekat 1-2 kk oli enemmän sivuoireita, nyt enää harvoin. Pari viikkoa sitten iski kunnon punoitus, kun keittiössä tein ruokaa kuuman hellan ja uunin ääressä. En ottanut edes aspiriinia ja punotus hävisi alle tunnissa. Tecfideran yritän ottaa klo 7-9 aamuin illoin, mutta aina joskus joidenkin menojen takia pitää vähän joustaa enemmän. Aamulla syön Weetabixin maidon kanssa ja kaksi juustovoileipää + appelsiinimehua. Illalla sitten päivällinen on meillä tuohon aikaan.

Olen edelleen tyytyväinen siihen, että vaihdoin Betaferonista Tecfideraan. PML-riski tietysti on, mutta se on pieni ja verikokeista näkyy, jos jotain on vialla. Jotenkin ymmärsin neurologin puheista, että lymfosyyttiarvojen pitää olla alhaalla aika kauan (kuukausia?) ennenkuin riski on todellinen.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 12.02.2016 - 18:52:52

Alkuviikosta kävin kontrolliverikokeissa ja kaikki edelleen ok. Lymfosyyttejä tarpeeksi ja D-vitamiinipitoisuus (suomalaisen) neurologin suosittelemissa arvoissa. :) Seuraava aika neurologille on maaliskuun alussa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 19.02.2016 - 10:26:14

Minulla oli kanssa taas tässä nämä seurannat.

Nyt haluttiin pelkästään sitten ottaa yksi verikoe, eikä mitään muuta. Ainakin toivon niin, sillä Huslab on ennenkin onnistunut yllättämään negatiivisesti lähtötietojen puutteellisuuden suhteen.

En nyt olisi mitenkään hirveän huolissani tuosta PML:n mahdollisuudesta. Jos verikokeiden tulokset alkavat osoittamaan huomattavia valkosolujen alenemisia ja pitkän aikaakin vieläpä, niin sitten kannattaa harkita asiaa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 19.02.2016 - 18:05:26

Tecfidera on ongelmattomin hoito, mitä mulla on ollut (Betaferon,Tysabri). Verikokeessa kaikki ok. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 20.02.2016 - 17:12:18

Sen reilun viiden vuoden aikana, kun käytin Betaferonia, mulla oli flunssa varmaan yhteensä kaksi kertaa. Nyt Tecfidera ollut käytössä pian 10 kk ja kahden kuukauden sisään toinen flunssa jo menossa. Samat yskä ja nuha kuin tammikuun alussa. Ei ehkä yhtä pahat oireet kuin silloin, mutta yhtä ärsyttävää silti. Edelleenkin toivon, ettei tule mitään MS-pahista näiden seurauksena.  >:(

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 20.02.2016 - 21:33:02


merikihu 20.02.2016 - 17:12:18:
Sen reilun viiden vuoden aikana, kun käytin Betaferonia, mulla oli flunssa varmaan yhteensä kaksi kertaa. Nyt Tecfidera ollut käytössä pian 10 kk ja kahden kuukauden sisään toinen flunssa jo menossa. Samat yskä ja nuha kuin tammikuun alussa. Ei ehkä yhtä pahat oireet kuin silloin, mutta yhtä ärsyttävää silti. Edelleenkin toivon, ettei tule mitään MS-pahista näiden seurauksena.  >:(


Joo, tecfideran huono puoli, kun se on immunosuppressantti, jokainen räkätauti tarttuu helposti. Pari-kolme viikkoa on hakenut milloin räkätautia, kuumetta, päänsärkyä ja kurkkukipua.  :( No, jalkapohjat alkavat sentään olla taas kunnossa. :)  

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 21.02.2016 - 12:23:42

Itse olen nyt noin vuoden Tecfideraa käyttänyt ja kuten olen aiemminkin todennut niin aina välillä kaikenlaiset pienet kurkkukivut yms. yrittävät iskeä päälle.

Minulla on ollut vain kaksi vähän rajumpaa kuumeista "infektiota", joista kummastakaan Mäsä ei kyllä reaktiota antanut millään tapaa. Pelkäsin itsekin että saisin jonkun pahenemisvaiheen näistä, mutta eipä mitään onneksi tapahtunut.

Kun miettii tilannettani ennen sairastumistani, niin olin vähintään pari kertaa vuodessa kuumeisessa flunssassa ja ties missä keuhkoputkien tulehduksissa. Minulla oli aina välillä aika huono kunto enkä syönyt mitään vitamiinejakaan. Vastustuskykyni oli tästä syystä alhaalla.

Kannattaa pyrkiä "boostaamaan" omaa immuniteettiaan erinäisin lisäravintein ja luonnonmukaisin keinoin jos suinkin mahdollista. Kannattaa aloittaa juuri C- ja D-vitamiineista, sinkistä ja kaikesta muusta elimistön vastustuskykyä ylläpitävästä. Googlella löytyy paljon vinkkejä oikeanlaisista valmisteista tähän.

Nykyään kun tulee myös harjoitettua paljon liikuntaa, niin en ole juurikaan koskaan enää flunssassa tai muussa. Toki tarkkaavainen käsihygienia työpaikalla myös edesauttaa tätä tasapainoa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 21.02.2016 - 13:11:09

Joo, vitamiinit on käytössä jokapäiväisesti (C, D jne) ja nyt flunssien aikana olen sinkkiasetaattitabletteja imeskellyt. Kai sitä pitää opetella pesemään käsiä joka välissä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 01.03.2016 - 14:52:21

Viikko sitten loppui flunssan toinen kierros. Ei niin paha kuin tammikuinen, mutta nyt sen jälkeen viime torstaina alkoi vasenta puolta kropasta pistellä, samaan tapaan kuin viime marraskuussa, jolloin sain siihen kortisonitipan. Mutta pistely on ollut hyvin vähäistä ja ajoittaista. Ei sellaista jatkuvaa kuin edelliskerralla. Välillä on vasen reisi ja käsivarsi olleet jäykkiä (tämäkin on tuttu oire edellisvuosilta), mutta se kestää vain ehkä tunnin ja sitten taas olo normaali. Eli jotenkin tuntuu siltä, että pahis yrittää päästä läpi, mutta joku sitä vielä estää. Nyt täytyy siis todella yrittää välttää saamasta enää flunssia.

Mulla oli tänään kontrollikäynti neurologilla. Kerroin näistä oireista ja kyselin mikä käytäntö täällä on LDN:n kanssa. Nuori lääkäri ei ollut siitä koskaan kuullutkaan.  ;) Etsi tietoa koneeltaan ja sitten soitti kollegalle, joka on joskus tehnyt jonkun tutkimuksen (eikä löytänyt mitään vaikutusta). Mutta tämä nuori neurologi vaikutti kiinnostuneelta ja lupasi ottaa selvää asiasta. Mutta Tecfideralla jatketaan, kun verikokeissa kaikki ok. Jos lisää flunssia tai infektioita tulee, niin sitten mietitään lääkitystä uudestaan.

Nyt yritän pysyä terveenä ja pitää MS-pahikset loitolla, koska perjantaina lähdetään mieheni kanssa lomamatkalle Italiaan.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 01.03.2016 - 19:46:59

Naltreksoni ei tosiaan ole ollenkaan tuttu juttu monellekaan neurologille tämän sairauden hoidossa. Tämä fakta näyttää pätevän ulkomaillakin.

Itse olen käyttänyt LDN:ää hiukan pitempään (2vko) kuin Tecfideraa, enkä ole ainakaan huomannut mitään negatiivisia vaikutuksia sillä olotilaani. Toisaalta monet ovat sitä mieltä ettei tähän tautiin välttämättä kannattaisi käyttää sekä Tecfideraa että LDN:ää, vaan joko tai periaatteella valita.

Teen itse yleensä niin että otan 5mg LDN:n useampia tunteja ennen Tecfideraa. Yleensä tämä tapahtuu oman päivärytmin ja työaikojen johdosta aikaisin aamulla. Sitten otan aina Tecfideran tasan klo 8&20 tietyn tuntimäärän välein.

LDN on sikäli myös aika mystinen aine että monet vannovat sen olevan todella pilkuntarkkaa että mitä milligramma-annostusta tulee käyttää. Suosittelu MS-tautiin on muistaakseni 3mg, mutta itse käytän tuota 5mg versiota kun se kerran minulle annettiin silloin diagnoosin ollessa päällä. Lääkäri perusteli muistaakseni sitä sillä että aikuiselle miehelle tämä 5mg olisi passeli, mutta sen todenperäisyydestä on vaikea sanoa.

LDN:n kanssa pitäisi oikeastaan tehdä sellaisia käytännön kokeita tuon annostuksen ja oireiden korrelaatiosuhteen osalta. 1,5mg on se pienin annos ja siitä sitten hiljaa kai tulisi virallisten toimintatapojen suhteen nostella annosta.

On vaikeaa sanoa kolmen LDN-purkillisen jäljiltä että toimiiko se sinällään vai ei. Olo on kuitenkin ihan hyvä ja ennen kaikkea toimintakykyinen toistaiseksi, joten ei siitä sinällään haittaakaan ole.

Suomessa maksoi muuten juuri viime kuun puolella YA:ssa 99kpl erä LDN:ää jotain 42€.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja elisabet Pvm 01.03.2016 - 21:00:56

Hei Hartti,

olisin kiinnostunut kokemuksestasi LDN:n vaikutuksesta uneen/unettomuuteen.
Luin nimittäin jostain LDN-infosta, että alkuvaiheessa voi aiheuttaa unettomuutta, mutta toisaalta taas erään käyttäjän mukaan unen laatu on parantunut, vaikka unen tarve vähentynyt... :-?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 02.03.2016 - 11:22:32


Hartti 01.03.2016 - 19:46:59:
Naltreksoni ei tosiaan ole ollenkaan tuttu juttu monellekaan neurologille tämän sairauden hoidossa. Tämä fakta näyttää pätevän ulkomaillakin.

Itse olen käyttänyt LDN:ää hiukan pitempään (2vko) kuin Tecfideraa, enkä ole ainakaan huomannut mitään negatiivisia vaikutuksia sillä olotilaani. Toisaalta monet ovat sitä mieltä ettei tähän tautiin välttämättä kannattaisi käyttää sekä Tecfideraa että LDN:ää, vaan joko tai periaatteella valita.

Teen itse yleensä niin että otan 5mg LDN:n useampia tunteja ennen Tecfideraa. Yleensä tämä tapahtuu oman päivärytmin ja työaikojen johdosta aikaisin aamulla. Sitten otan aina Tecfideran tasan klo 8&20 tietyn tuntimäärän välein.

LDN on sikäli myös aika mystinen aine että monet vannovat sen olevan todella pilkuntarkkaa että mitä milligramma-annostusta tulee käyttää. Suosittelu MS-tautiin on muistaakseni 3mg, mutta itse käytän tuota 5mg versiota kun se kerran minulle annettiin silloin diagnoosin ollessa päällä. Lääkäri perusteli muistaakseni sitä sillä että aikuiselle miehelle tämä 5mg olisi passeli, mutta sen todenperäisyydestä on vaikea sanoa.

LDN:n kanssa pitäisi oikeastaan tehdä sellaisia käytännön kokeita tuon annostuksen ja oireiden korrelaatiosuhteen osalta. 1,5mg on se pienin annos ja siitä sitten hiljaa kai tulisi virallisten toimintatapojen suhteen nostella annosta.

On vaikeaa sanoa kolmen LDN-purkillisen jäljiltä että toimiiko se sinällään vai ei. Olo on kuitenkin ihan hyvä ja ennen kaikkea toimintakykyinen toistaiseksi, joten ei siitä sinällään haittaakaan ole.

Suomessa maksoi muuten juuri viime kuun puolella YA:ssa 99kpl erä LDN:ää jotain 42€.

LDN, Minosykliini ja Atsatiopriini (Azamun®, Imurel®) ovat lääkkeitä, joita on vaikea saada. Ainakin näin minulle ovat väittäneet MS-tautia jo vuosia sairastaneet (7 ihmistä). Olen tavannut heidät työssäni. Kysyin, eikö mitään hoitoa ole olemassa? - Marianna :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 02.03.2016 - 12:28:03


Juliane85 02.03.2016 - 11:22:32:

Hartti 01.03.2016 - 19:46:59:
Suomessa maksoi muuten juuri viime kuun puolella YA:ssa 99kpl erä LDN:ää jotain 42€.

LDN, Minosykliini ja Atsatiopriini (Azamun®, Imurel®) ovat lääkkeitä, joita on vaikea saada. Ainakin näin minulle ovat väittäneet MS-tautia jo vuosia sairastaneet (7 ihmistä). Olen tavannut heidät työssäni. Kysyin, eikö mitään hoitoa ole olemassa? - Marianna :)
LDN ei ainakaan maksa paljon.  Low dose naltrexone (LDN): a treatment for many chronic conditions ...
http://www.fiikus.net/?ldn
http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Complementary-Alternative-Medicines/Low-Dose-Naltrexone  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 02.03.2016 - 19:46:48


elisabet 01.03.2016 - 21:00:56:
Hei Hartti,

olisin kiinnostunut kokemuksestasi LDN:n vaikutuksesta uneen/unettomuuteen.
Luin nimittäin jostain LDN-infosta, että alkuvaiheessa voi aiheuttaa unettomuutta, mutta toisaalta taas erään käyttäjän mukaan unen laatu on parantunut, vaikka unen tarve vähentynyt... :-?


Itse käytän melatoniinia nykyisin melkeinpä ympäri vuoden ja siksipä LDN:n vaikutusta uneen on vähän vaikea arvioida kohdallani. Toki en käytä melatoniinia joka päivä, mutta riittävän usein kumminkin.

Itse en huomannut alkuaikoina ettäkö LDN olisi hirveästi vaikuttanut uneen tavalla tai toisellakaan. Toki sen vaikutukset ovat vahvasti yksilölliset, joten sinänsä toisilla se voi aiheuttaa aluksi unettomuutta ja toisilla jotain kuvailemasi kaltaista unen tarpeen vähentymistä.


:
LDN, Minosykliini ja Atsatiopriini (Azamun®, Imurel®) ovat lääkkeitä, joita on vaikea saada. Ainakin näin minulle ovat väittäneet MS-tautia jo vuosia sairastaneet (7 ihmistä).


Suomessa LDN on mm. MS-taudin lääkkeenä aika tuntematon kieltämättä ja siksipä lääkärit eivät sitä joko asenteellisista syistä tai silkkaa tietämättömyyttään uskalla määrätä. Kyseessähän on ihan vaaraton lääkeaine kumminkin, mutta olen kuullut itsekin ihan uskomattomia perusteluja sille miksei juuri LDN:ää voi mukamas määrätä.

Minosykliini ja Atsatiopriini ovat myös todella tuntemattomia, vaikkakin potentiaalisesti erittäin hyviä lääkkeitä tähän sairauteemme varsinkin pitkällä aikavälillä ajateltuna. Jälleen kerran lääkärit ovat aika tietämättömiä näistäkään aineista, mutta moderni ihminen kyllä löytää keinot informaation saantiin nykyaikana.

Itse olen yrittänyt tuloksetta saada minosykliiniä käyttööni jo jonkun aikaa, mutta joku nyt kinnaa vastaan sieltä HYKS:n neuropolilta varsinkaan kun sinne ei enää nykyään tunnu saavan mitään yhteyttä edes.

Oikeastaan näkisin että ongelma näiden kolmen lääkeaineen kanssa kotimaassa on pikemminkin se että kun siinä heidän pyhässä käypä hoito-suosituksessaan ei näitä em. aineita mainita, niin niitä ei voi sitten missään nimessä määrätä edes hoitokokeiluna potilaalle huolimatta siitä että ne ovat vaarattomia.

Minut diagnosoinut lääkäri tunsi LDN:n ja totesi että se olisi vaaraton kokeiluun. Sillä kerralla kaikki meni siis aivan hyvin, mutta yleensä kuulee että potilaat joutuvat vääntämään pitkäänkin erinäisten lekurien kanssa että saavat mitään vastakaikua aikaiseksi.

Sama asia on muuten tuon pirasetaaminkin kanssa, joka voisi olla hyvä kokeiluun menevä lääke MS:n kognitiivisten oireiden kanssa kamppaileville. Sitäkin on vaikeaa saada hoitokokeiluun täällä, vaikka se oli joskus reseptivapaatakin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja elisabet Pvm 02.03.2016 - 21:19:04

Kiitos vastauksesta, Hartti.
Ilmeisesti LDN:n vaikutukset uneen ovat niin yksilölliset, ettei selviä kuin kokeilemalla.

Mutta kyllähän atsatiopriinista pitäisi kaikkien neurojen tietää, se kuuluu vielä nykyäänkin ms-taudin käypään hoitoon.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja elisabet Pvm 02.03.2016 - 21:20:55

http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus?id=nak00320&suositusid=hoi36070

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 02.03.2016 - 23:24:37


merikihu 01.03.2016 - 14:52:21:
Viikko sitten loppui flunssan toinen kierros. Ei niin paha kuin tammikuinen, mutta nyt sen jälkeen viime torstaina alkoi vasenta puolta kropasta pistellä, samaan tapaan kuin viime marraskuussa, jolloin sain siihen kortisonitipan. Mutta pistely on ollut hyvin vähäistä ja ajoittaista. Ei sellaista jatkuvaa kuin edelliskerralla. Välillä on vasen reisi ja käsivarsi olleet jäykkiä (tämäkin on tuttu oire edellisvuosilta), mutta se kestää vain ehkä tunnin ja sitten taas olo normaali. Eli jotenkin tuntuu siltä, että pahis yrittää päästä läpi, mutta joku sitä vielä estää. Nyt täytyy siis todella yrittää välttää saamasta enää flunssia.

Mulla oli tänään kontrollikäynti neurologilla. Kerroin näistä oireista ja kyselin mikä käytäntö täällä on LDN:n kanssa. Nuori lääkäri ei ollut siitä koskaan kuullutkaan.  ;) Etsi tietoa koneeltaan ja sitten soitti kollegalle, joka on joskus tehnyt jonkun tutkimuksen (eikä löytänyt mitään vaikutusta). Mutta tämä nuori neurologi vaikutti kiinnostuneelta ja lupasi ottaa selvää asiasta. Mutta Tecfideralla jatketaan, kun verikokeissa kaikki ok. Jos lisää flunssia tai infektioita tulee, niin sitten mietitään lääkitystä uudestaan.

Nyt yritän pysyä terveenä ja pitää MS-pahikset loitolla, koska perjantaina lähdetään mieheni kanssa lomamatkalle Italiaan.  :)



Minulla ei lääkettä ole mut kirjoitanpa kuiteskin  :P
Mulla iho-oireet loppui n.2viikoksi, ja unohdin koko asian  :) :) Nyt viikko ollu pientä flunssaa niin eilen tuli nämä iho tuntemukset takas  :-/ samoin ku sulla et välillä kuiteski loppuu... oon käsittänyt kylläkin et flunssa saattaa tuoda oireita taas ilmi, mut ei tarkoita pahenemista? Onko et jos täysin uusia niin sit pahis, mut jos vanhoja niin ei pahis? Enpäs muista mistä netin kätköistä tämänki tiedon oon lukenut.


Samoin myös lomamatkaa suunnitellaan mut tuntuu et uskaltaako etukäteen varata... ottaa sit äkkilähdön kun tulee ajankohtaiseksi heh. Mutta nauti sinä lomasta!  :) itse olin pienellä talvilomalla juuri tuolloin kun alkoi tuo 2viikon "tauko" oireissa... tiiä sit oliko sattumaa vai ei. Mutta tuleppa sinä sit kertoon auttoiko loma näihin vaivoihin  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 04.03.2016 - 12:17:04


kukamuu 02.03.2016 - 23:24:37:

merikihu 01.03.2016 - 14:52:21:
Viikko sitten loppui flunssan toinen kierros. Ei niin paha kuin tammikuinen, mutta nyt sen jälkeen viime torstaina alkoi vasenta puolta kropasta pistellä, samaan tapaan kuin viime marraskuussa, jolloin sain siihen kortisonitipan. Mutta pistely on ollut hyvin vähäistä ja ajoittaista. Ei sellaista jatkuvaa kuin edelliskerralla. Välillä on vasen reisi ja käsivarsi olleet jäykkiä (tämäkin on tuttu oire edellisvuosilta), mutta se kestää vain ehkä tunnin ja sitten taas olo normaali. Eli jotenkin tuntuu siltä, että pahis yrittää päästä läpi, mutta joku sitä vielä estää. Nyt täytyy siis todella yrittää välttää saamasta enää flunssia.

Mulla oli tänään kontrollikäynti neurologilla. Kerroin näistä oireista ja kyselin mikä käytäntö täällä on LDN:n kanssa. Nuori lääkäri ei ollut siitä koskaan kuullutkaan.  ;) Etsi tietoa koneeltaan ja sitten soitti kollegalle, joka on joskus tehnyt jonkun tutkimuksen (eikä löytänyt mitään vaikutusta). Mutta tämä nuori neurologi vaikutti kiinnostuneelta ja lupasi ottaa selvää asiasta. Mutta Tecfideralla jatketaan, kun verikokeissa kaikki ok. Jos lisää flunssia tai infektioita tulee, niin sitten mietitään lääkitystä uudestaan.

Nyt yritän pysyä terveenä ja pitää MS-pahikset loitolla, koska perjantaina lähdetään mieheni kanssa lomamatkalle Italiaan.  :)

Onko et jos täysin uusia niin sit pahis, mut jos vanhoja niin ei pahis? Enpäs muista mistä netin kätköistä tämänki tiedon oon lukenut.
"Pahenemisvaihe eli relapsi • Kun aaltomaista MS-tautia sairastavalla ilmaantuu uusia oireita tai vanhat oireet pahenevat yli 48 tunnin ajan, puhutaan pahenemisvaiheesta. • Pahenemisvaiheessa MS-oireet yleensä voimistuvat muutamasta päivästä useaan viikkoon kestävän jakson ajan. Oireet helpottavat osittain tai kokonaan seuraavien viikkojen tai kuukausien aikana. • Myös vanhat oireet, jotka ilmenevät eri osassa kehoa kuin ennen, saattavat olla merkki pahenemisvaiheesta. • Akuutin pahenemisvaiheen lääkehoidoksi suositellaan 1,0 grammaa metyyliprednisolonia suonensisäisesti kolmena peräkkäisenä päivänä tai vastaavaa määrää lääkettä suun kautta." :)
http://www.neuroliitto.fi/sites/default/files/Avain%205%202015%20Tutkimus.pdf

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 04.03.2016 - 23:45:01


Juliane85 04.03.2016 - 12:17:04:

kukamuu 02.03.2016 - 23:24:37:

merikihu 01.03.2016 - 14:52:21:
Viikko sitten loppui flunssan toinen kierros. Ei niin paha kuin tammikuinen, mutta nyt sen jälkeen viime torstaina alkoi vasenta puolta kropasta pistellä, samaan tapaan kuin viime marraskuussa, jolloin sain siihen kortisonitipan. Mutta pistely on ollut hyvin vähäistä ja ajoittaista. Ei sellaista jatkuvaa kuin edelliskerralla. Välillä on vasen reisi ja käsivarsi olleet jäykkiä (tämäkin on tuttu oire edellisvuosilta), mutta se kestää vain ehkä tunnin ja sitten taas olo normaali. Eli jotenkin tuntuu siltä, että pahis yrittää päästä läpi, mutta joku sitä vielä estää. Nyt täytyy siis todella yrittää välttää saamasta enää flunssia.

Mulla oli tänään kontrollikäynti neurologilla. Kerroin näistä oireista ja kyselin mikä käytäntö täällä on LDN:n kanssa. Nuori lääkäri ei ollut siitä koskaan kuullutkaan.  ;) Etsi tietoa koneeltaan ja sitten soitti kollegalle, joka on joskus tehnyt jonkun tutkimuksen (eikä löytänyt mitään vaikutusta). Mutta tämä nuori neurologi vaikutti kiinnostuneelta ja lupasi ottaa selvää asiasta. Mutta Tecfideralla jatketaan, kun verikokeissa kaikki ok. Jos lisää flunssia tai infektioita tulee, niin sitten mietitään lääkitystä uudestaan.

Nyt yritän pysyä terveenä ja pitää MS-pahikset loitolla, koska perjantaina lähdetään mieheni kanssa lomamatkalle Italiaan.  :)

Onko et jos täysin uusia niin sit pahis, mut jos vanhoja niin ei pahis? Enpäs muista mistä netin kätköistä tämänki tiedon oon lukenut.
"Pahenemisvaihe eli relapsi • Kun aaltomaista MS-tautia sairastavalla ilmaantuu uusia oireita tai vanhat oireet pahenevat yli 48 tunnin ajan, puhutaan pahenemisvaiheesta. • Pahenemisvaiheessa MS-oireet yleensä voimistuvat muutamasta päivästä useaan viikkoon kestävän jakson ajan. Oireet helpottavat osittain tai kokonaan seuraavien viikkojen tai kuukausien aikana. • Myös vanhat oireet, jotka ilmenevät eri osassa kehoa kuin ennen, saattavat olla merkki pahenemisvaiheesta. • Akuutin pahenemisvaiheen lääkehoidoksi suositellaan 1,0 grammaa metyyliprednisolonia suonensisäisesti kolmena peräkkäisenä päivänä tai vastaavaa määrää lääkettä suun kautta." :)
http://www.neuroliitto.fi/sites/default/files/Avain%205%202015%20Tutkimus.pdf


Minä kirjoitin nimenomaan flunssan yhteydessä tulevista oireista, ja sehän ei automaattisesti tarkoita varsinaista pahenemisvaihetta.

"Usein vanhojen oireiden korostuminen liittyy hiljan sairastettuun tulehdukseen, kuten flunssaan tai virtsatulehdukseen. Mikäli vanhojen oireiden selvä paheneminen tai uuden tyyppisten oireiden ilmaantuminen tapahtuu vasta pari viikkoa sairastetun tulehduksen jälkeen, puhutaan varsinaisesta taudin pahenemisvaiheesta. "
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00048

Tämän perusteella kohdallani on vain vanhan kertausta.. ei ainakaan mitään selkeesti uutta oiretta.  ::)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja elisabet Pvm 05.03.2016 - 05:27:30

Hei kukamuu,

pahenemisvaiheet tulevat yleensä (pari viikkoa) flunssan jälkeen ja tavallisempaa on, että flunssan ja muidenkin infektioiden aikana vain vanhat oireet voimistuvat.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 05.03.2016 - 14:11:37

Kävimme taas ystäväni luona Lontoossa. Kävin lääkärin vastaanotolla, kun minulla oli omituinen olo, jota en ymmärtänyt. Lääkäri katseli minua oudonnäköisenä ja kysyi käytättekö BG-12:ta, vaikka saatte lapsen. Sanoin, että lääkärini tietää sen kyllä. Harmitti, että menin lääkärin vastaanotolle. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 05.03.2016 - 20:42:08

Hei, älä huoli. Kyllä tässä lääkkeessä olisi tieto jos sitä ei voi käyttää raskauden aikana kuten esim. Aubagiossa. Imettäminen sen sijaan on kielletty. Osa lääkärikunnasta on sellaisia että kieltävät kaikki lääkitykset raskauden aikana kuten osa ei hyväksy raskaudenkeskeytystäkään.  :-?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 06.03.2016 - 11:26:28


Gwbh 05.03.2016 - 20:42:08:
Hei, älä huoli. Kyllä tässä lääkkeessä olisi tieto jos sitä ei voi käyttää raskauden aikana kuten esim.
Kiitos sinulle. Palasimme kuitenkin Suomeen. :) "Tecfidera: Other names: dimethyl fumarate, BG-12.
Tecfidera is a disease modifying drug (DMD) for relapsing remitting MS. You take Tecfidera as a pill twice a day to reduce the number and severity of relapses.  It reduces the number of relapses by about one half (50%), compared to taking placebo.
Common side effects include flushing and gastric upset (feeling sick, diarrhoea and stomach pains).”
https://www.mstrust.org.uk/a-z/tecfidera

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 14.03.2016 - 17:37:32

Italian loma meni mukavasti. Joinain päivinä aamulla tuntui vasen puoli jonkin aikaa kummalliselta (vähän heikko ja/tai pisteli), mutta se meni ohi yleensä alle tunnissa. Ja jos jostain syystä tuli kuuma, olin vaikka auringossa liikaa vaatetta yllä (ei Sisiliassa ollut kuin max +15 astetta), niin sitten alkoi heikottaa. Sekin meni ohi, kun hetken istuin varjossa. Joinain päivinä en huomannut mitään oireita. Flunssakin on pysynyt poissa. Joka päivä kävelin vähintään 10000 askelta, yleensä jotain 15000 ja parina päivänä 20000.  ;) Eli en kortisonia näiden vähäisten oireiden takia halua. Toivottavasti menee itsestään ohi. Neurologi sanoi, että seuraavissa verikokeissa kannattaa katsoa, onko kroppaan jäänyt joku pieni tulehdus, joka aiheuttaa vasemman puolen oireita.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 14.03.2016 - 19:35:44


merikihu 14.03.2016 - 17:37:32:
Italian loma meni mukavasti. Joinain päivinä aamulla tuntui vasen puoli jonkin aikaa kummalliselta (vähän heikko ja/tai pisteli), mutta se meni ohi yleensä alle tunnissa. Ja jos jostain syystä tuli kuuma, olin vaikka auringossa liikaa vaatetta yllä (ei Sisiliassa ollut kuin max +15 astetta), niin sitten alkoi heikottaa. Sekin meni ohi, kun hetken istuin varjossa. Joinain päivinä en huomannut mitään oireita. Flunssakin on pysynyt poissa. Joka päivä kävelin vähintään 10000 askelta, yleensä jotain 15000 ja parina päivänä 20000.  ;) Eli en kortisonia näiden vähäisten oireiden takia halua. Toivottavasti menee itsestään ohi. Neurologi sanoi, että seuraavissa verikokeissa kannattaa katsoa, onko kroppaan jäänyt joku pieni tulehdus, joka aiheuttaa vasemman puolen oireita.


Lisäyksenä vielä, että reissussa tuli ainakin syötyä tarpeeksi kalaa. Oikeastaan joka päivä ainakin yhdellä aterialla jotain kalaa tai merenelävää. Ja hyvää sellaista. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja A. Kiilari Pvm 16.03.2016 - 14:06:25

Moikka!

Tässä vuoden vaihteessa Tecfideran aloittaneena minulla olisi yksi oleellinen kysymys, johon en ole saanut vastausta niin MS-hoitajalta (ja hänen välityksellään lääke-esittelijältä) kuin apteekiltakaan:

Kuinka kauan lääke säilyy yli kolmessakymmenessä asteessa? Minulla on nimittäin suunnitelmissa matka "toiseen kotiin" anoppilaan trooppiseen Aasiaan ja siellä kun kesällä lämmöt nousee helpostikin yli kolmenmymmenen (35 on tyypillinen, 40 astettakaan ei ole harvinaista) ja matka-aika oli vähän reilu kuukausi.

Onko kenelläkään mitään ideoita miten tuon lääkkeen saisi tuon ajan säilymään "tuoreena"?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 16.03.2016 - 16:03:24


A. Kiilari 16.03.2016 - 14:06:25:
Moikka! Tässä vuoden vaihteessa Tecfideran aloittaneena minulla olisi yksi oleellinen kysymys, johon en ole saanut vastausta niin MS-hoitajalta (ja hänen välityksellään lääke-esittelijältä) kuin apteekiltakaan:

Kuinka kauan lääke säilyy yli kolmessakymmenessä asteessa? Minulla on nimittäin suunnitelmissa matka "toiseen kotiin" anoppilaan trooppiseen Aasiaan ja siellä kun kesällä lämmöt nousee helpostikin yli kolmenmymmenen (35 on tyypillinen, 40 astettakaan ei ole harvinaista) ja matka-aika oli vähän reilu kuukausi.

Onko kenelläkään mitään ideoita miten tuon lääkkeen saisi tuon ajan säilymään "tuoreena"?
Minä en tiedä, mutta kävimme viime vuonna Australiassa (pari viikkoa). Tuolloin oli helle, jonka ajan Tecfidera kyllä säilyi. ”Säilytys on muuten alle 30 °C. Pidä läpipainopakkaukset ulkopakkauksessa. Herkkä valolle.” http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=far29712
Lisäys minulla oli mukana Outwell Puffin Vihreä kylmälaukku. :)
- Marianna :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 16.03.2016 - 16:51:17


A. Kiilari 16.03.2016 - 14:06:25:
Moikka!

Tässä vuoden vaihteessa Tecfideran aloittaneena minulla olisi yksi oleellinen kysymys, johon en ole saanut vastausta niin MS-hoitajalta (ja hänen välityksellään lääke-esittelijältä) kuin apteekiltakaan:

Kuinka kauan lääke säilyy yli kolmessakymmenessä asteessa? Minulla on nimittäin suunnitelmissa matka "toiseen kotiin" anoppilaan trooppiseen Aasiaan ja siellä kun kesällä lämmöt nousee helpostikin yli kolmenmymmenen (35 on tyypillinen, 40 astettakaan ei ole harvinaista) ja matka-aika oli vähän reilu kuukausi.

Onko kenelläkään mitään ideoita miten tuon lääkkeen saisi tuon ajan säilymään "tuoreena"?


Kysyin viime kesänä valmistajalta ja he vastasivat, että Tecfideraa voi säilyttää jääkaapissa, kunhan pakkaus ei pääse kastumaan. Meidän asunto (Berliinissä) on kesäisin todella kuuma, joten koko viime kesän mun Tecfiderat oli jääkaapin vihanneslokerossa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja A. Kiilari Pvm 17.03.2016 - 14:21:03


Juliane85 16.03.2016 - 16:03:24:

A. Kiilari 16.03.2016 - 14:06:25:
Moikka! Tässä vuoden vaihteessa Tecfideran aloittaneena minulla olisi yksi oleellinen kysymys, johon en ole saanut vastausta niin MS-hoitajalta (ja hänen välityksellään lääke-esittelijältä) kuin apteekiltakaan:

Kuinka kauan lääke säilyy yli kolmessakymmenessä asteessa? Minulla on nimittäin suunnitelmissa matka "toiseen kotiin" anoppilaan trooppiseen Aasiaan ja siellä kun kesällä lämmöt nousee helpostikin yli kolmenmymmenen (35 on tyypillinen, 40 astettakaan ei ole harvinaista) ja matka-aika oli vähän reilu kuukausi.

Onko kenelläkään mitään ideoita miten tuon lääkkeen saisi tuon ajan säilymään "tuoreena"?
Minä en tiedä, mutta kävimme viime vuonna Australiassa (pari viikkoa). Tuolloin oli helle, jonka ajan Tecfidera kyllä säilyi. ”Säilytys on muuten alle 30 °C. Pidä läpipainopakkaukset ulkopakkauksessa. Herkkä valolle.” http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=far29712
Lisäys minulla oli mukana Outwell Puffin Vihreä kylmälaukku. :)
- Marianna :)



merikihu 16.03.2016 - 16:51:17:
Kysyin viime kesänä valmistajalta ja he vastasivat, että Tecfideraa voi säilyttää jääkaapissa, kunhan pakkaus ei pääse kastumaan. Meidän asunto (Berliinissä) on kesäisin todella kuuma, joten koko viime kesän mun Tecfiderat oli jääkaapin vihanneslokerossa.


Kiitoksia näistä! Nyt on vähän huojentuneempi mieli, vaikka lääkefirman edustajalta oli tullut MS-hoitajalleni ehdoton ja jyrkkä ei jääkaapissa säilyttämiselle ja kylmälaukussa. Tänään viimeksi myös lääkäri sanoi, että kyllä noissa yleensä on aika ehdoton tuo raja on, joskaan siihen jääkaappi/kylmälaukku ratkaisuun ei ottanut kantaa.

Olin itse funtsinut Rebifeiltä nyt vapaaksi jääneen kylmälaukun valjastamista uusiokäyttöön, kunnes tosiaan tuli vastaus ja sitten apteekin ystävällisen tädin kanssa ideoitiin jotain kylmäkalle, kangas"teltta" virityksiä. Mieluummin kyllä jääkaappia käyttäisin, jos ilmastointia ei saa 24/7 tohottaa.

Katsotaan nyt, onhan tässä vielä tovi aikaa Juhannukseen, jolloin olisi reissuun lähtö käsillä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 23.03.2016 - 14:14:35


A. Kiilari 17.03.2016 - 14:21:03:

Juliane85 16.03.2016 - 16:03:24:

A. Kiilari 16.03.2016 - 14:06:25:
Moikka! Tässä vuoden vaihteessa Tecfideran aloittaneena minulla olisi yksi oleellinen kysymys, johon en ole saanut vastausta niin MS-hoitajalta (ja hänen välityksellään lääke-esittelijältä) kuin apteekiltakaan:

Kuinka kauan lääke säilyy yli kolmessakymmenessä asteessa? Minulla on nimittäin suunnitelmissa matka "toiseen kotiin" anoppilaan trooppiseen Aasiaan ja siellä kun kesällä lämmöt nousee helpostikin yli kolmenmymmenen (35 on tyypillinen, 40 astettakaan ei ole harvinaista) ja matka-aika oli vähän reilu kuukausi.

Onko kenelläkään mitään ideoita miten tuon lääkkeen saisi tuon ajan säilymään "tuoreena"?
Minä en tiedä, mutta kävimme viime vuonna Australiassa (pari viikkoa). Tuolloin oli helle, jonka ajan Tecfidera kyllä säilyi. ”Säilytys on muuten alle 30 °C. Pidä läpipainopakkaukset ulkopakkauksessa. Herkkä valolle.” http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=far29712
Lisäys minulla oli mukana Outwell Puffin Vihreä kylmälaukku. :)
- Marianna :)


merikihu 16.03.2016 - 16:51:17:
Kysyin viime kesänä valmistajalta ja he vastasivat, että Tecfideraa voi säilyttää jääkaapissa, kunhan pakkaus ei pääse kastumaan. Meidän asunto (Berliinissä) on kesäisin todella kuuma, joten koko viime kesän mun Tecfiderat oli jääkaapin vihanneslokerossa.
Kiitoksia näistä! Nyt on vähän huojentuneempi mieli, vaikka lääkefirman edustajalta oli tullut MS-hoitajalleni ehdoton ja jyrkkä ei jääkaapissa säilyttämiselle ja kylmälaukussa. Tänään viimeksi myös lääkäri sanoi, että kyllä noissa yleensä on aika ehdoton tuo raja on, joskaan siihen jääkaappi/kylmälaukku ratkaisuun ei ottanut kantaa.Olin itse funtsinut Rebifeiltä nyt vapaaksi jääneen kylmälaukun valjastamista uusiokäyttöön, kunnes tosiaan tuli vastaus ja sitten apteekin ystävällisen tädin kanssa ideoitiin jotain kylmäkalle, kangas"teltta" virityksiä. Mieluummin kyllä jääkaappia käyttäisin, jos ilmastointia ei saa 24/7 tohottaa.
Katsotaan nyt, onhan tässä vielä tovi aikaa Juhannukseen, jolloin olisi reissuun lähtö käsillä.
Oli miten oli. Jossain sitä on pakko säilyttää matkan aikana. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 30.03.2016 - 18:01:18

Mulla oli viime viikolla kontrolliverikoe ja tänään hain sen tulokset. Olisi pitänyt siellä heti katsoa paperia tarkemmin ja varata tälle/ensi viikolle aika yleislääkärille. Lymfosyyttejä ei oltu mitattu lainkaan ja CRP koholla eli mulla on joku tulehdus jossain, vaikkei siltä tunnu. Muuten kaikki ok. Kai sinne pitää soittaa huomenna ja pyytää aikaa. Varasin kyllä ajan kahdeksan viikon päähän, kun pitää ottaa seuraavat verikokeet.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 31.03.2016 - 16:57:45

Moi, mulla kontrolli kokeet ens viikolla. Otetaan TVK, asat,alat,krea ja gt sekä pissa PLV. CRP ei mulla kuulu kontolloitaviin ja toi TVK sisältää ne lymfosyytit jotka kyllä mielestäni on ne tärkeimmät seurattavat joten kummeksun kovasti ettei sulta ollu mitattu ja kun kerran tulehdusta epäilet niin käy pikimmin mittauttamassa et selviäisi ettei syynä lymfosyyttimäärä liiallinen putoaminen.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 31.03.2016 - 21:40:54

Sen takia multa just mitattiin CRP kun viime flunssan jälkeen vasen puoli alkoi välillä hieman pistellä. Ihmettelen suuresti miksei lymfosyyttien määrää ole tuloslistassa. Sanoin, että sama verikoesetti kuin viimeksi + CRP. No, lääkärin pitäisi soittaa mulle huomenna. Vastaanottoaikoja ei saanut tälle tai ensi viikolle.  :-?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 02.04.2016 - 10:18:45


merikihu 31.03.2016 - 21:40:54:
Sen takia multa just mitattiin CRP kun viime flunssan jälkeen vasen puoli alkoi välillä hieman pistellä. Ihmettelen suuresti miksei lymfosyyttien määrää ole tuloslistassa. Sanoin, että sama verikoesetti kuin viimeksi + CRP. No, lääkärin pitäisi soittaa mulle huomenna. Vastaanottoaikoja ei saanut tälle tai ensi viikolle.  :-?


Voi sitten arvata soittiko lääkäri mulle eilen vai ei... Ei soittanut. Toivottavasti ei yritä soittaa maanantaina aamulla/aamupäivällä, koska silloin en ole tavoitettavissa. Epäilen, että mitään ei kuulu ellen itse käy siellä taas kyselemässä.  >:(

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 02.04.2016 - 11:52:23


Gwbh 31.03.2016 - 16:57:45:
Otetaan TVK, asat, alat, krea ja gt sekä pissa PLV.
Mulla oli noin viikko sitten sama tilanne. Kysyin kylläkin miksi? Sukulaiseni tiesi, mitä kaikkea verestä tutkitaan.:)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 02.04.2016 - 18:23:13

Moi, kyllä mulle on neurologi perustellut näitten otettavien kokeiden syyt. Ja olenkin sitä mieltä että hyvä kun seurataan kun sen verran vähän meitä käyttäjiä täällä on ja kuitenkin suhteellisen uusi lääke. Itse siis käyn kontrolleissa kuten neurologi määrää, välillä soitellaan tuloksista ja nyt taas tavataan kun lääkeresepti pitää uusia kun vuosi on tullut popsittua.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 02.04.2016 - 18:48:27


merikihu 02.04.2016 - 10:18:45:

merikihu 31.03.2016 - 21:40:54:
Sen takia multa just mitattiin CRP kun viime flunssan jälkeen vasen puoli alkoi välillä hieman pistellä. Ihmettelen suuresti miksei lymfosyyttien määrää ole tuloslistassa. Sanoin, että sama verikoesetti kuin viimeksi + CRP. No, lääkärin pitäisi soittaa mulle huomenna. Vastaanottoaikoja ei saanut tälle tai ensi viikolle.  :-?
Voi sitten arvata soittiko lääkäri mulle eilen vai ei... Ei soittanut. Toivottavasti ei yritä soittaa maanantaina aamulla/aamupäivällä, koska silloin en ole tavoitettavissa. Epäilen, että mitään ei kuulu ellen itse käy siellä taas kyselemässä.  >:(
Lääkäri on harmittavan ajattelematon. Tällaista joskus sattuu, eikä syytä heti tiedä. Voi kurja! Jos kysymys olisi minusta, lääkäri pitäisi tuota pahenemisvaiheena.Toivon, että sinä kuitenkin voit hyvin. Katsomme toisinaan formuloita saksalaisesta RTL-televisiosta, josta voi seurata suoria formula 1-lähetyksiä ilmaiseksi. Mieheni seuraa saksankielistä lähetystä -  nyt on taas se aika. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 06.04.2016 - 13:13:18

Hei, nyt vuosi Tecfideran käyttöä takana ja eilen resepti uusittiin. Muuten kaikki arvot hyvät mutta lymfosyyttiarvo edelleen laskussa ja nyt sit sitä seurataan kuukauden välein. Vähän pelkään et jos putoaminen jatkuu on edessä lääkkeen lopetus eikä mitään toista vaihtoehtoa minulle vielä ole markkinoilla. Lymfosyyttien lasku pitäisi loppua 3-6 kk käytön kohdalla mutta ei näköjään kaikilla. Positiivistahan tässä kuitenkin on se että olen ollut koko tämän ajan terveenä, yhtään infektiota en ole sairastanut ja muutenkin olen voinut hyvin :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 14.04.2016 - 13:18:56


merikihu 02.04.2016 - 10:18:45:

merikihu 31.03.2016 - 21:40:54:
Sen takia multa just mitattiin CRP kun viime flunssan jälkeen vasen puoli alkoi välillä hieman pistellä. Ihmettelen suuresti miksei lymfosyyttien määrää ole tuloslistassa. Sanoin, että sama verikoesetti kuin viimeksi + CRP. No, lääkärin pitäisi soittaa mulle huomenna. Vastaanottoaikoja ei saanut tälle tai ensi viikolle.  :-?


Voi sitten arvata soittiko lääkäri mulle eilen vai ei... Ei soittanut. Toivottavasti ei yritä soittaa maanantaina aamulla/aamupäivällä, koska silloin en ole tavoitettavissa. Epäilen, että mitään ei kuulu ellen itse käy siellä taas kyselemässä.  >:(


Tänään aamulla lääkäri vihdoin soitti (kun eilen kävin siellä valittamassa, että kukaan ei ole kahteen viikkoon soittanut). Ei oikein tajunnut mikä mun verikokeissa oli vikana, hänen mielestään kaikki ok. Melkein rautalangasta (puhelimessa ;) ) väänsin, että lymfosyytit on tärkein syy, miksi verikokeita pitää ottaa ja nyt niitä ei mitattu lainkaan. Ja että kaikenlaisia tulehduksia pitää välttää ja nyt mun CRP koholla. No, sain ajan uuteen verikokeeseen huomisaamulle. Siellä pitäisi katsoa sekä lymfosyytit että CRP.

Mulla on hyvin vahva veikkaus tuon kohonneen CRP:n syystä. Tammikuisen flunssan jälkeen vasen poski on vähän väliä ollut hieman kipeä. Silloin hammaslääkäri sanoi, että röntgenkuvassa hampaat ok, mutta poskiontelo ärtynyt. Olisi pitänyt parantua itsekseen, mutta ilmeisesti Tecfidera sotkee immuunipuolustusta sen verran paljon, ettei helpolla paranekaan. Katsotaan mitä lääkäri sanoo noiden uusien verikokeiden jälkeen.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 18.04.2016 - 21:43:40

Tänään oli hieman yllättäen tullut neurologin aika. No, tulipahan todettua, että niitä neurologin aikoja tulee joskus. Kolmas käynti Hatanpäällä neurolla ja kolmas neurologi. Ei tullut vieläkään tunnetta pysyvästä hoitosuhteesta.  ::) Valitin taas jalkojani, tämäkin neuro sitkeästi väitti, että syy on jossain muualla kuin ms-taudissa.  >:( Omituisen ailahteva tila fysiologiseksi syyksi.  :-?

Sekin tuli todettua, että leukosyytit ovat alarajalla, mutta ovat pysyneet tasaisesti samassa arvossa. Alhainen arvo selittänee sitkeät pikkuvaivat, huonosti parantuva syylän, lievän korvatulehduksen ( edes lapsena ei ollut yhtäkään!) , hitaasti paranevat haavat ja jatkuvan nuhastelun.

No, olipahan tuosta neuron visiitistä se hyöty, että sain lähetteen uuteen MRI:hin, näkee että onko tuosta Tecfideran mupeltamisesta hyötyä? Jono on kuulemma pari kuukautta, raportoin tulokset sitten. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 20.04.2016 - 13:23:15


merikihu 14.04.2016 - 13:18:56:
Tänään aamulla lääkäri vihdoin soitti (kun eilen kävin siellä valittamassa, että kukaan ei ole kahteen viikkoon soittanut). Ei oikein tajunnut mikä mun verikokeissa oli vikana, hänen mielestään kaikki ok. Melkein rautalangasta (puhelimessa ;) ) väänsin, että lymfosyytit on tärkein syy, miksi verikokeita pitää ottaa ja nyt niitä ei mitattu lainkaan. Ja että kaikenlaisia tulehduksia pitää välttää ja nyt mun CRP koholla. No, sain ajan uuteen verikokeeseen huomisaamulle. Siellä pitäisi katsoa sekä lymfosyytit että CRP.

Mulla on hyvin vahva veikkaus tuon kohonneen CRP:n syystä. Tammikuisen flunssan jälkeen vasen poski on vähän väliä ollut hieman kipeä. Silloin hammaslääkäri sanoi, että röntgenkuvassa hampaat ok, mutta poskiontelo ärtynyt. Olisi pitänyt parantua itsekseen, mutta ilmeisesti Tecfidera sotkee immuunipuolustusta sen verran paljon, ettei helpolla paranekaan. Katsotaan mitä lääkäri sanoo noiden uusien verikokeiden jälkeen.


Pari päivää odotin, jos lääkäri olisi oma-alotteisesti soittanut verikoetuloksista. Näin ei käynyt, ihan yllätys...  ;) Hain siis tänään itse tulokset ja katsoin ne heti läpi paikan päällä. Lymfosyytit ok ja CRP ei ole enää niin paljon koholla kuin kolme viikkoa sitten. Vasemmat poskiontelot kuitenkin edelleen kipeät, joten pyysin saada puhua lääkärin kanssa. Eli hän soittaa minulle huomenna (saa nähdä miten käy) ja sitten päätetään mitä tehdään. Veikkaan, että saan lähetteen nenä-korva-kurkku-lääkärille ja sinne saa ajan sitten joskus. En viitsi seuraavaa neurologiaikaa tilata ennenkuin tämä soppa selviää.

Hyvää on se, että alkuvuodesta ollut vasemman puolen ajoittainen pistely on lähes hävinnyt. Välillä tuntuu enää vasemmassa jalkaterässä ja sääressä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 20.04.2016 - 16:14:54

Tänään tuli myös täyteen tasan vuosi Tecfideran käyttöä. Pienistä ongelmista huolimatta olen tyytyväinen siihen.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 21.04.2016 - 17:57:32


merikihu 20.04.2016 - 13:23:15:
Pari päivää odotin, jos lääkäri olisi oma-alotteisesti soittanut verikoetuloksista. Näin ei käynyt, ihan yllätys...  ;) Hain siis tänään itse tulokset ja katsoin ne heti läpi paikan päällä. Lymfosyytit ok ja CRP ei ole enää niin paljon koholla kuin kolme viikkoa sitten. Vasemmat poskiontelot kuitenkin edelleen kipeät, joten pyysin saada puhua lääkärin kanssa. Eli hän soittaa minulle huomenna (saa nähdä miten käy) ja sitten päätetään mitä tehdään. Veikkaan, että saan lähetteen nenä-korva-kurkku-lääkärille ja sinne saa ajan sitten joskus. En viitsi seuraavaa neurologiaikaa tilata ennenkuin tämä soppa selviää.

Hyvää on se, että alkuvuodesta ollut vasemman puolen ajoittainen pistely on lähes hävinnyt. Välillä tuntuu enää vasemmassa jalkaterässä ja sääressä.


Lääkäri soitti ja kyseli vointia. Selitin posken olevan kipeä välillä. En tiedä ymmärsikö hän millaista kipu on. Ei se nyt hirveästi elämääni haittaa, mutta en halua, että se menee pahemmaksi, jos mitään ei tehdä. Lääkäri suositteli viikon verran kokeilemaan limaa irrottavaa nenäsuihketta + höyryhengitystä, jos niistä on apua. Jos ei niin sitten voi soittaa sinne uudestaan. Ei mulla varsinaisesti ole mitään limaa nenässä eikä poski ole turvonnut. Itsekseni tässä pohdiskelen, olisiko syynä kuitenkin siitepölyallergia, kun pari viikkoa on nenän limakalvot olleet veriset ja aivastuttanut varsinkin aamuisin. Loratadin auttaa kyllä aivasteluun. No, kokeillaan lääkärin mieliksi noita hänen vinkkejään. Tänään itse asiassa poski ei ole oikeastaan ollut lainkaan kipeä.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 27.04.2016 - 13:52:20

Onpas taas juhlava olo. Lievä korvatulehdus osoittautui paineentasausongelmaksi, jonka aiheuttavat turvonneet limakalvot. Selittää myös renaavat poskiontelot. Ja muutaman päivän kestäneen päänsäryn. Väsymys on jotain ihan hirveätä, kun työmaalekuri ei määrännyt antibiootteja Tecfideran kylkiäiseksi, vaan ensiksi oireen mukaista hoitoa, eli kortisoninenäsumua ja avaavia lääkkeitä, jotka sitten ihan vähän vaan väsyttävät!  :(

Kaiken huipuksi tuntohäiriöt ovat levinneet oikeaan käteen, kyynärtaivetta paleltaa.  >:( No, parin kuukauden sisään pitäisi olla kontrolliMRI, katsotaan onko Tecfidera toiminut?

 

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 27.04.2016 - 14:32:27

Toivottavasti olosi paranee pian, Red Kite.  :(

Mun vasenta poskea ei särkenyt oikeastaan lainkaan viikonloppuna eikä maanantaina. Eilen tiistaina iltapäivällä ihan vähän särki jonkin aikaa. Eli ehkä ei tarvitse mennä lääkäriin tän vaivan takia.

Mieheni on kaikenlaisia ilman reseptiä saatavia nenäsumutteita käyttänyt viime vuosina ja hänen suosituksestaan mulla on nyt käytössä yksi, jossa on xylometazolinhydrokloridia ja toinen, jossa on suolavettä + dexpanthenolia. Käytän niitä 1-2 kertaa päivässä tarpeen mukaan.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 27.04.2016 - 19:15:02

Pienet, muutaman tunnin tirsat ja elämä tuntuu mukavammalta. Ilmeisesti paine päässä alkaa tasaantua  :D, oudot tuntemukset korvassa alkaa kadota. Vielä noi poskiontelot ja päänsärky, ehkä tästä taas elämä voittaa.  :)

Itse lopetin pari viikkoa sitten tuollaisen xylometazolinhydrokloridia sisältävän nenäsumun pitkäaikaisen käytön, päätin että on taas syytä hankkiutua moisesta eroon, kun limakalvot vuotavat verta jatkuvasti.  :-[ Ne ihan oikeasti aiheuttavat riippuvuutta. Tuntuu ettei nokka pysy auki ollenkaan ilman niitä. Eli sitä max 10 päivää ohjetta kannattaa noudattaa. Lasten vahvuuskin, 0,5 mg on ihan riittävän tehokas.

Voi tietysti olla, että tämä poskiontelot limaa täynnä ja tulehtuneet episodi johtuu nenäsumun käytön lopettamisesta, tai sitten siitepölyallergiasta.  :-/ Toivottavasti tuo lekurin määräämä lääkitys auttaa kunnolla.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 27.04.2016 - 19:19:36

Joo, aattelin tän viikon testata noita nenäsuihkeita ja sitten lopettaa juuri siksi, ettei tule mitään riippuvuutta. Jos vaikka siitepölyallergiaoireetkin jo helpottaisi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 10.05.2016 - 10:54:27

Olin viime viikolla to-su Suomessa käymässä perhettäni tapaamassa ja totesin saman kuin parina edellisenä vuotena. Eli tää mun siitepölyallergia johtuu jostain puulajista, joka Suomessa ei ole yleinen. Puolet perheenjäsenistäni aivasteli koivuallergian takia, mutta minä en oikeastaan lainkaan. Eikä ollut tarvetta nenäsuihkeillekaan (paitsi kosteuttavaa suihkautin ennen lentokoneeseen menoa). Eilen maanantaina olin taas takaisin Berliinissä ja aivastelin vähän väliä.

Mun ruokailu- ja lääkkeenottorytmit ei ihan osunut samoihin muun perheen aikataulujen kanssa, joten vähän jännitin aiheuttaako Tecfidera jotain sivuoireita. Kerran alkoi kuumottaa ja vähän iho punoittaa, mutta se meni ohi, kun otin aspiriinin.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Rebecca Pvm 20.05.2016 - 22:34:15


_Gromit_ 27.04.2015 - 14:44:05:
Hei! Kiinnostavaa lukea kokemuksista, itselläni lääkkeen vaihtaminen edessä. :-/ Olen pistänyt Betaferonia yli vuosikymmenen ja lääke on tehonnut hyvin, mutta nyt iho alkaa olla liian pahoilla kudosvaurioilla eikä lääke kaikista pistoskohdista enää edes imeydy. :-/ Onko kukaan muuten vaihtanut beetainterferonista suoraan Tecfideraan?


Hei minä olen vaihtanut Betaferonin.Helmikuussa aloitin Tecfideran. Aluksi oli kovia vatsakipuja kun aamiainen oli liian kevyt ja voi olla että samalla sain jonkun mahapöpön. Vatsa oireili  kovilla ylävatsakivulla ja jouduin vaihtamaan viikon jälkeen alkuannokseen oliko se nyt 125mg ja vatsakivut helpottivat.
Otin kaksi viikkoa miedonpaan annosta ja palasin sen jälkeen normaaliin annostukseen. Sen jälkeen vatsa kesti jo paremmin lääkettä ,voi olla että vaikutti myös se että aloin ottamaan  aamulääkkeen vasta klo 11  kunnon lounaan jälkeen.  
Minulla oli myös heti ensimmäisestä pilleristä alkaen kihelmöintiä käsivarsissa ja säärissä ja kasvot lehahtivat ihan tomaatin punaisiksi . Siihen taas auttoi kunnollinen ateria ja 1/4 0sa disperiiniä.
Nyt olen siis syönyt lääkettä jo 3kk ja punoitusta ei tule jos syön ensin lounaan ja otan sitten vasta aamulääkkeen ja iltalääkkeen illalla klo 23 iltapalan jälkeen.
Nyt olen jo tottunut lääkkeeseen ja voin kyllä suositella kaikille jotka pähkäilevät vaihtamista Beetaferonista Tecfideraan.
Itselläni oli myös iho jo 5vuoden käytön jälkeen kovettumilla ja iho  ja lihakset niin kipeitä ettei pistokohtia enää ollut, kuin reisissä ja reidet ihan mustelmilla .Käytä siinä sitten uimapukua kesällä.Kankut ihan pistojäljillä ja käsivarsien iho vetäytynyt kuopalle.
Jos nyt jotain nekatiivista minulla itselläni on Tecasta niin hikoilukohtaukset öisin ovat aika kovia niin että herään öisin siihen että tyyny on aivan märkä ym.ja kuumat aallot päivällä, mikä on aika ikävää.
Tässähän tämä pitkä sepustus toivottavasti auttoi joitakin ketkä asian kanssa miettivät.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 22.05.2016 - 13:26:42

Tervetuloa palstalle, Rebecca. Mukava kuulla, että elimistösi on vähitellen sopeutunut Tecfideraan. Mulla oli myös noita punoituskohtauksia oikeastaan vain muutaman ekan kuukauden ajan lääkkeen aloituksen jälkeen. Nykyään tosi harvoin. Lääkkeen ottaminen vatsa täynnä auttaa sivuoireita vastaan.

Mulla kesti melkein vuoden, että Betaferonin pistoskohdat parantuivat. Tai kyllä ne itse edelleen tunnen (iho on jotenkin ohuemman tuntuinen), mutta ei enää mitään erivärisiä läiskiä eli ei tarvitse enää vältellä lyhyitä shortseja ja hameita.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 27.05.2016 - 16:52:52

Olin maanantaina verikokeissa ja tänään hain tulokset. Lymfosyytit ihan vähän alle raja-arvon (1,14/nl, normialue 1,2-3,4). CRP myös vähän koholla. Oletan näiden johtuvan siitepölyallergiasta eli huhtikuun alusta toukokuun puoliväliin nenän limakalvot oli aika rikki ja aivastelin melko paljon. Nyt on reilun viikon verran tuntunut, että tuo allergia-aika meni ohi. Mulla on neurologi kolmen viikon päästä. Katsotaan mitä hän sanoo. En tunne oloani sairaaksi eikä mitään pahiksia ole ollut, joten en jaksa (vielä) huolestua. ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 27.05.2016 - 18:19:41

Minulla on ollut pitkä tauko. Veriarvoni ovat normaalit. Olen kuin ”terve”. Neurologit miettivät kannattaako minun nyt aloittaa alusta ja mitä mieltä minä olen. Minä en tiedä ja onko siitä todellista hyötyä. Hoito ei paranna. Tiedän melko paljon MS-taudista, mutta omalta kohdaltani en mitään. Poikkesin tänään työpaikallani, mutta en moneen kuukauteen palaa vielä työhön, vaikka itse menisin jo heti huomenna. t. Marianna :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 29.05.2016 - 11:43:02

Hei, eikö meillä kaikilla Tecfideran käyttäjillä pitäisi toi lymfosyyttiarvo pudota jotenkin olen luullut että siihen sen käyttö juuri perustuukin. Tarkkaillaan vaan ettei tipu liian alas. Sanokaa joku jos olen väärässä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 29.05.2016 - 12:23:14


Gwbh 29.05.2016 - 11:43:02:
Hei, eikö meillä kaikilla Tecfideran käyttäjillä pitäisi toi lymfosyyttiarvo pudota jotenkin olen luullut että siihen sen käyttö juuri perustuukin. Tarkkaillaan vaan ettei tipu liian alas. Sanokaa joku jos olen väärässä.


Joo, juuri näin. Neurologi sanoi, että jos on useamman kuukauden alle 0,5, niin sitten on ongelmia.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 31.05.2016 - 19:27:44

Viikko retkeilyreissussa Tecfideran kanssa. Aamiaiset meni ok, sopi kutakuinkin normiaikatauluun, mutta iltasyömisen kanssa oli vähän niin ja näin. Koska aikatauluun sopivaa päivällistaukoa ei ollut, yritti venytellä lounasta mahdollisimman pitkään ja täydennellä sitten kuuden aikaan omenoilla, grahamlihapiirakalla tai suklaalla. Joskus paremmalla menestyksellä, joskus huonommalla. Yhtenä iltana peilistä tuijotti tomaatti  :D ja yhtenä aamuna närästys oli jotain luokkaa "yritä nyt olla oksentamatta". Muuten meni ihan hyvin.  :)  

Iltalääkkeet kulkivat samassa kylmälaukussa eväiden ja kylmävaraajien kanssa, lämpötila pysyi sopivana kuumasta autosta huolimatta.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Mymmeliini Pvm 03.06.2016 - 14:43:31

Vuosi takana Tecfideran käyttö ja nyt on alkanut ilmaantua ( syksyllä 2015 ) ihottumaa kyynerpäihin, nilkkoihin ja kämmenselkiin. Ei kutise, mutta on vähänkuin maitorupi(?)  ja ruma kuin rupikonna >:( >:(
Onko kellään muulla tällaista ilmiintynyt? Koskaan aiemmin en ole kärsinyt minkäänlaisesta ihottumasta.
Yritin lueskella aiempia jutusteluja aiheesta mutten löytänyt kuin Merikhun aurinkoihottumaepäilyt.
Neurologi lähettää ihotautilääkärille, ettei vaan liity mitenkään Tecfideraan.. Siispä ootellaan!

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 03.06.2016 - 14:56:39


Mymmeliini 03.06.2016 - 14:43:31:
Vuosi takana Tecfideran käyttö ja nyt on alkanut ilmaantua ( syksyllä 2015 ) ihottumaa kyynerpäihin, nilkkoihin ja kämmenselkiin. Ei kutise, mutta on vähänkuin maitorupi(?)  ja ruma kuin rupikonna >:( >:(
Onko kellään muulla tällaista ilmiintynyt? Koskaan aiemmin en ole kärsinyt minkäänlaisesta ihottumasta.
Yritin lueskella aiempia jutusteluja aiheesta mutten löytänyt kuin Merikhun aurinkoihottumaepäilyt.
Neurologi lähettää ihotautilääkärille, ettei vaan liity mitenkään Tecfideraan.. Siispä ootellaan!

Minulla ei ole ollut, mutta Lontoossa asuvalla ystävälläni on ollut: hon kutinaa, vaaleanpunertavia tai punertavat läiskät iholla.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Mymmeliini Pvm 03.06.2016 - 16:00:40

Tiedätkö Juliane85 joutuiko hän lopettamaan / vaihtamaan lääkkeen?
Sellaista neuro vähän ehotteli..
Mutta mikä sitten Tecfideran jälkeen? Pistämään en enää ala!

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 03.06.2016 - 16:48:16

Neurologi ehdotti vaihtoa joko Aubagio tai Gilenya. Ystäväni tunsi naisen, jolla on Lemtrada ja ajatteli kysyä sitä. Hän on  JCV+, joten Tysabrin voi unohtaa.

Kun viimeksi kävin ystäväni luona Lontoossa, niin minulle tuli omituinen olo, jolloin kävin lääkärin vastaanotolla. Tämä tiesi, että minulla on Tecfidera, mutta ihmetteli sitä, että odotin lasta ja tarkasteli ihoani, mistä syystä minä olin pöllämystynyt. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 04.06.2016 - 17:39:00


Mymmeliini 03.06.2016 - 14:43:31:
Vuosi takana Tecfideran käyttö ja nyt on alkanut ilmaantua ( syksyllä 2015 ) ihottumaa kyynerpäihin, nilkkoihin ja kämmenselkiin. Ei kutise, mutta on vähänkuin maitorupi(?)  ja ruma kuin rupikonna >:( >:(
Onko kellään muulla tällaista ilmiintynyt?


Mulla oli joskus syksyllä aurinkoihottuman kaltaista säärissä ja kämmenselissä. Normaalisti en ole kovin ihottuma-altis, se vähä mitä on ollut, on yleensä ollut talvella ja johtunut pakkasten kuivattamasta ihosta. Hoidin samalla tapaa ( rasvaus ja lisäsin nesteiden saantia ) niin meni ohi.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 05.06.2016 - 11:08:21


Mymmeliini 03.06.2016 - 14:43:31:
Vuosi takana Tecfideran käyttö ja nyt on alkanut ilmaantua ( syksyllä 2015 ) ihottumaa kyynerpäihin, nilkkoihin ja kämmenselkiin. Ei kutise, mutta on vähänkuin maitorupi(?)  ja ruma kuin rupikonna >:( >:(
Onko kellään muulla tällaista ilmiintynyt? Koskaan aiemmin en ole kärsinyt minkäänlaisesta ihottumasta.
Yritin lueskella aiempia jutusteluja aiheesta mutten löytänyt kuin Merikhun aurinkoihottumaepäilyt.
Neurologi lähettää ihotautilääkärille, ettei vaan liity mitenkään Tecfideraan.. Siispä ootellaan!


Tuo kuulostaa ikävältä vaivalta. Toivottavasti se saadaan hoidettua ilman lääkkeen hoitoa.

Mulla on oikeastaan koko aikuisiän tullut helposti varsinkin keväisin/alkukesäisin lievää aurinkoihottumaa. Nyt Tecfideran kanssa sitä tulee vielä helpommin ja ympäri vuoden. Ei vaadi välttämättä edes auringonpaistetta, vaan mikä tahansa kuumuus (paitsi sauna) riittää. Punoitusta on varsinkin käsivarsissa, joskus leviää myös rintaan, naamaan tai sääriin. Joskus tulee myös vähän heikko olo. Tuohon onneksi auttaa aspiriini ja veden juominen. Jos olen vain kotona eikä liian pahalta tunnu, niin sitten en edes ota aspiriinia, menee itsekseenkin ohi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 05.06.2016 - 11:58:09

Mulla taas on ollut "aurinkoihottumaa" käsivarsissa.  

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 05.06.2016 - 13:47:17

Koulun alaluokilla oli joillakin oppilailla atooppista ihottumaa = maitorupi. Neurologin mielestä Tecfideran aiheuttamat punertavat (toisinaan kivuliaatkin) läiskät ovat jonkinlaista tulehdusta (?).

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 06.06.2016 - 09:31:42


merikihu 05.06.2016 - 11:08:21:

Mymmeliini 03.06.2016 - 14:43:31:
Vuosi takana Tecfideran käyttö ja nyt on alkanut ilmaantua ( syksyllä 2015 ) ihottumaa kyynerpäihin, nilkkoihin ja kämmenselkiin. Ei kutise, mutta on vähänkuin maitorupi(?)  ja ruma kuin rupikonna >:( >:(
Onko kellään muulla tällaista ilmiintynyt? Koskaan aiemmin en ole kärsinyt minkäänlaisesta ihottumasta.Yritin lueskella aiempia jutusteluja aiheesta mutten löytänyt kuin Merikhun aurinkoihottumaepäilyt.
Neurologi lähettää ihotautilääkärille, ettei vaan liity mitenkään Tecfideraan.. Siispä ootellaan!
Tuo kuulostaa ikävältä vaivalta. Toivottavasti se saadaan hoidettua ilman lääkkeen hoitoaMulla on oikeastaan koko aikuisiän tullut helposti varsinkin keväisin/alkukesäisin lievää aurinkoihottumaa. Nyt Tecfideran kanssa sitä tulee vielä helpommin ja ympäri vuoden. Ei vaadi välttämättä edes auringonpaistetta, vaan mikä tahansa kuumuus (paitsi sauna) riittää. Punoitusta on varsinkin käsivarsissa, joskus leviää myös rintaan, naamaan tai sääriin. Joskus tulee myös vähän heikko olo. Tuohon onneksi auttaa aspiriini ja veden juominen. Jos olen vain kotona eikä liian pahalta tunnu, niin sitten en edes ota aspiriinia, menee itsekseenkin ohi.
Aspiriini ei sovi minulle, mutta otan kuitenkin Primaspan 100 mg päivittäin (mahd. valtimotukokset, veritulppa) ja tämäkin kuitenkin on asetyylisalisyylihappo kuten aspiriini.Tecfidera ei ainakaan vielä aiheuta minulle punoitusta, joten en tarvitsekaan aspiriinia.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Mymmeliini Pvm 07.06.2016 - 14:17:21

Minullakin on joskus ajoittain lehahtanut kasvot, kaulan alue ja käsivarret punaisiksi; sen uskon johtuvan Tecfiderasta. Ja alkuun 2015 kesällä pari kertaa tuli punaisia pieniä pisteitä koko kroppa täyteen (kuin nokkosrokko).
Sainkin nyt heinäkuulle ajan ihotautilääkärille; toivottavasti ei olis mitään outoa.
Työterveyslääkäriltä sain ensiavuksi Fucicort 20 mg voidetta, jota laitan aamuin illoin, mutta nyt on vaan levinny mokomat läiskät.
Aurinkoihottumaa se tuskin on, kun on niin oudoissa paikoissa..
Odotellaan ja toivotaan ettei leviä kasvoihin :-[

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Eleonore Pvm 09.06.2016 - 17:55:07

Hei. Olen tuore tapaus täällä. Kuukausi sitten sain diagnoosin ja tänään rohkaistuin rekisteröitymään tänne.

Eilen päädyimme neurologin kanssa Tecfideraan. Kelalta ei ole vielä tullut vahvistusta B-lausunnolle, joten nyt odotellaan, milloin pääsisin aloittelemaan lääkitystä. Vähän huolestuttaa tuo Tecfidera sivuoireineen, kun minulla on myös krooninen suolistosairaus, Colitis Ulcerosa. Saas nähdä, kuinka suolistoparan käy.

Voivatko ekasta pahenemisvaiheesta jääneet oireet kadota Tecfideran myötä? Kohta kolme kuukautta on oireiden ilmaantumisesta kulunut, enkä vieläkään jaksa sataa metriä pidempään kävellä.  

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 09.06.2016 - 18:11:06


Eleonore 09.06.2016 - 17:55:07:
Voivatko ekasta pahenemisvaiheesta jääneet oireet kadota Tecfideran myötä? Kohta kolme kuukautta on oireiden ilmaantumisesta kulunut, enkä vieläkään jaksa sataa metriä pidempään kävellä.  
Kyllä voivat ja voivat kadota ilman mitään lääkettäkin. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 09.06.2016 - 22:57:55


Eleonore 09.06.2016 - 17:55:07:
Hei. Olen tuore tapaus täällä. Kuukausi sitten sain diagnoosin ja tänään rohkaistuin rekisteröitymään tänne.

Eilen päädyimme neurologin kanssa Tecfideraan. Kelalta ei ole vielä tullut vahvistusta B-lausunnolle, joten nyt odotellaan, milloin pääsisin aloittelemaan lääkitystä. Vähän huolestuttaa tuo Tecfidera sivuoireineen, kun minulla on myös krooninen suolistosairaus, Colitis Ulcerosa. Saas nähdä, kuinka suolistoparan käy.

Voivatko ekasta pahenemisvaiheesta jääneet oireet kadota Tecfideran myötä? Kohta kolme kuukautta on oireiden ilmaantumisesta kulunut, enkä vieläkään jaksa sataa metriä pidempään kävellä.  


Tervetuloa palstalle. Aika usein Tecfideran sivuoireet tuntuvat vaivaavan eniten pari ekaa kuukautta. Sitten pitäisi helpottaa. Minulle neurologi sanoi, että se saattaa parantaa vanhojakin oireita, mutta siihen voi mennä aikaa. Minulla itsellä oireet ovat lopulta olleet aina aika vähäisiä, että hankala sanoa. Toivottavasti lääke sopii sinulle.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Mymmeliini Pvm 11.06.2016 - 11:47:59

Mitäpä jos Tecfidera joudutaan vaihtamaan, mihin?
Jos piikitys ei onnistu, niin mikä on seuraava lääke?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 11.06.2016 - 14:37:14

Minulla on ollut pitkä tauko, mutta neurologi sanoi eilen, että käytän jatkossakin Tecfideraa. Muut tabletti-hoidot eivät ole parempia.:)

MS-taudin hoitoon käytettävät lääkkeet: http://www.terve.fi/laakeryhmat/ms-taudin-hoitoon-kaytettavat-laakkeet  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 11.06.2016 - 16:30:37

Mulle neurologi sanoi ettei tarvitse huolestua jos Tecfidera joudutaan lopettamaan kun sen pitkäaikaiskäytöstä ei ole kokemusta. Uusia lääkkeitä on kuulemma kehitteillä koko ajan ja jo pian meidän saatavilla. Eli mihinkään vanhaan lääkehoitoon ei palattaisi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja elisabet Pvm 12.06.2016 - 09:00:48

Nuo iho-oireet kuulostavat tällaisten lääkkeiden kohdalla aika harmittomilta, ainakin, jos ei vatsan kanssa ole pahemmin ongelmia. Ottaisin itsekin neurologin kanssa puheeksi Tecfideran, jos ei olisi jo toista immuunivastetta heikentävää lääkettä reumaan.
Uudempien lääkkeiden pitkäaikaiskäytöstä on vielä vähemmän kokemusta.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 16.06.2016 - 21:01:25

Mulla oli tänään kontrollikäynti neurologilla. Ei mitään sen ihmeempää. Eli jatketaan Tecfideran kanssa. Sain jonkun tutkija-neurologin yhteystiedot, kun joskus aiemmin sanoin, että olisin kiinnostunut osallistumaan MS-tautia koskeviin tutkimuksiin. Täytyy hänelle laittaa sähköpostia. :)

Ai niin, mulla on oikeastaan Tecfideran aloituksesta lähtien tuntunut, että hiukset on jotenkin haurastuneet. Ei paljoa, mutta sen verran, että harjatessa vähän enemmän katkeilee. Edelleen mulla on paljon hiuksia (pitkähköt suorat hiukset), mutta mainitsin tästä kuitenkin neurologille. Ei löytynyt tätä sivuvaikutusten listalta, ainakaan vielä. ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 18.06.2016 - 17:49:39

Eikös se ole vähän niin, että kaikki myrkyt mitä kehoomme laitetaan, käy enemmän tai vähemmän hiusten päälle?  ::) Mutta kyllä mullakin Tecfidera kuivatti tukkaa ja sitä jonkin verran normaalia enemmän ( onneksi on mistä irrota ), mutta perusmonivitamiinin vaihtaminen kalanmaksaöljyllä terästettyyn multitabsiin auttoi tilanteeseen. Hemmetin pahaa, kun pillerit on tehtaassa pyörinyt samassa laarissa rikkoutuneiden kanssa, niin ne maistuu enemmän tai vähemmän kalanmaksaöljylle, vaikkei pitäisi.

Huomasinpa tässä reilu viikko sitten, että toiseen reiteen on ilmestynyt punaisia läiskiä. No, suurin osa näyttää normi hyttysen pistoilta, mutta niitä on pari "rypästäkin". Outoa vaan, ettei kutia yhtään. Seurailen tilannetta, että katoavat pois?  :o

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 18.06.2016 - 19:31:28

Hiuksista en tiedä mitään, mutta minulta lähtee hiuksia kammatessa. En osannut ajatella Tecfideraa. Minulla on pitkä ruskea tukka, joka on kuin ohentunut.
Tuttu kampaaja sanoi, että n. 15 % hiuksista on lepovaiheessa, jossa hiusten karvatuppi on siirtynyt lepotilaan, jolloin hius lähtee päästä helposti kipua aiheuttamatta. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja risuuu Pvm 28.06.2016 - 14:56:07


Eleonore 09.06.2016 - 17:55:07:
Hei. Olen tuore tapaus täällä. Kuukausi sitten sain diagnoosin ja tänään rohkaistuin rekisteröitymään tänne.

Eilen päädyimme neurologin kanssa Tecfideraan. Kelalta ei ole vielä tullut vahvistusta B-lausunnolle, joten nyt odotellaan, milloin pääsisin aloittelemaan lääkitystä. Vähän huolestuttaa tuo Tecfidera sivuoireineen, kun minulla on myös krooninen suolistosairaus, Colitis Ulcerosa. Saas nähdä, kuinka suolistoparan käy.

Voivatko ekasta pahenemisvaiheesta jääneet oireet kadota Tecfideran myötä? Kohta kolme kuukautta on oireiden ilmaantumisesta kulunut, enkä vieläkään jaksa sataa metriä pidempään kävellä.  

Sama täällä! Liityin palstalle vasta eilen, mutta huojentavaa kuulla muistakin kohtalotovereista ::) Huhtikuussa sain diagnoosin, ja oireet alkoivat puoli vuotta aikaisemmin (kaksoiskuvat, uupumus yms..).

Tecfideraa olen syönyt 7 viikkoa (240 mg) ja neurolta tuli soitto, että maksa-arvot ovat melko korkeat (130??) ja pyysi tulemaan uudestaan testattavaksi..  :-? Varmaan alenee siitä vielä, mutta onko tuo "normaalia" korkeampi nousu lääkkeen aloituksen yhteydessä?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 28.06.2016 - 20:53:58

Tervetuloa palstalle risuuu. Olen ymmärtänyt, että varsinkin lääkkeen aloituksessa maksa-arvot voivat olla korkeita ja yleensä ne siitä laskevat normaaleiksi. Mutta niitä pitää seurata säännöllisesti myöhemminkin. Toivottavasti Tecfidera sopii sinulle lääkkeeksi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 29.06.2016 - 15:38:25

Tukihan noi maksa-arvot tutkittua ennen lääkkeen aloitusta, sillä jos ne jostain syystä on jo ennestään korkeat?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja risuuu Pvm 30.06.2016 - 13:09:45

Juu ne testattiin, jonka jälkeen neurologi antoi luvan lääkkeen aloittamiseen. Sanomista tuli vain alhaisesta d-vitamiinitasosta, mutta senkin pitäisi olla nyt nousussa.

Alunperin piti mennä verikokeisiin vasta viikolla 32, mutta olin epähuomiossa mennyt jo 23...  ::) Ms-hoitajalta tuli kuitenkin soitto, ja käski mennä uusiin verikokeisiin. Ehkä sitten parin viikon päästä saa kuulla, että mistä kiikasti. Kunhan ei nyt vaan menisi lääke vaihtoon, kun on kaikki sivuoireet jo kärsitty.. :P

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 05.07.2016 - 19:26:28

Itsellä pamahti maksa-arvot kanssa Tecfideran ekassa kontrollissa 95:een, eli reippaasti yläkanttiin. Tämän jälkeen niitä seurattiin erillisillä verikokeilla muutaman viikon välein seuraavaan kontrolliin asti, että nähtiin niiden olevan laskusuunnassa. 6 kk kontrolliin mennessä olivat jo "sallitun" rajoissa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 08.07.2016 - 16:35:03


Juliane85 11.06.2016 - 14:37:14:
Minulla on ollut pitkä tauko, mutta neurologi sanoi eilen, että käytän jatkossakin Tecfideraa. Muut tabletti-hoidot eivät ole parempia.:)

Ensimmäinen lääkkeeni oli Betaferon ja seuraavina Tysabri ja Tecfidera. Harmitti, kun Tysabri oli vaihdettava. Tecfidera on ongelmattomin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja risuuu Pvm 08.07.2016 - 16:41:48

Sain tänään hoitajalta verikoikeiden tulokset, ja arvot ovat kuulemma nyt jo normaalit. Eli loppu hyvin, kaikki hyvin.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 09.07.2016 - 01:08:33

Kysynpä tässä ketjussa et miten toimitaan lääkkeen aloituksessa. Eli kun saa diagnoosin ja lääkkeen niin saako sairaslomaa automaattisesti? Kuulin et epilepsiaan jos sairastuu niin saa viikon saikun henkisen puolen takia eli et saa sulatella tietoa, sekä myös et lääkkeen mahdolliset pahimmat vaikutukset kerkeis hälventyä. Onko ms sama tyyli?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 09.07.2016 - 08:11:07

Tecfideran kanssa ei ainakaan saa tule automaattisesti saikkua. Kannattaa aloittaa viikonloppuna tai muuna ei-työpäivänä, koska eka päivänä mulla ainakin maha vähän kiukutteli. Ei siis mitenkään toimintakykyä rajoittavasti, mutta mukavampi se on olla kotona, jos sattuu että tecfidera käy heti mahan päälle. Käytännössä sivuoireet on niin vähäiset, ettei niiihin tarvitse sairaslomaa.  

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 09.07.2016 - 12:41:28


kukamuu 09.07.2016 - 01:08:33:
Kysynpä tässä ketjussa et miten toimitaan lääkkeen aloituksessa. Eli kun saa diagnoosin ja lääkkeen niin saako sairaslomaa automaattisesti? Kuulin et epilepsiaan jos sairastuu niin saa viikon saikun henkisen puolen takia eli et saa sulatella tietoa, sekä myös et lääkkeen mahdolliset pahimmat vaikutukset kerkeis hälventyä. Onko ms sama tyyli?
Minä ainakaan en saanut, mutta sekin saattaa riippua ihmisestä. Olin muuten terve. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 09.07.2016 - 21:27:40

Äh, ei mene putkeen. Jo muutaman viikon olen katsellut sitkeitä "hyttysenpuremia" toisessa reidessäni. Kokeillut rasvausta, hydrokortisonia ja antihistamiineja. Samanlaisena ovat ja pysyvät.  :-? No, tänäaamuna huomasin sitten tecfideran sivuoireluettelossa eryteeman ja googlasin sen. Just joo, samalta, eli kyhmyruusulta näyttää. Täytynee soitella maanantaina ms-hoitsulle ja kysyä, että mitäs nyt?  :o

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 11.07.2016 - 13:55:11

Ääh, oisko kellään tec-tuen numeroa? Se ei tietenkään ole kännykässä muistissa ja laput on kotona.. Etukäteen ISO kiitos!

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 11.07.2016 - 15:13:15


Red Kite 11.07.2016 - 13:55:11:
Ääh, oisko kellään tec-tuen numeroa? Se ei tietenkään ole kännykässä muistissa ja laput on kotona.. Etukäteen ISO kiitos!
Mikä tec-tuki on?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 11.07.2016 - 15:22:47

Tecfidera-potilaille tarkoitettu tukipuhelinnumero Biogenin omalle proviisorille. MS-hoitsu käski soitella sinne ihottumasta. Se on tecfidera-esitteen takana ja löytyy todennäköisesti ms-nyt.fi sivustolta salasanan takaa. Esitettä ei tietenkään kanna mukanaan ja salasana kotona. :( Täytyy varmaan soittaa aamusta sitten..  

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 12.07.2016 - 19:40:37

No niin, nyt on kontrolli-MRI otettu, kyselty Biogeniltä kyhmyruususta ja keskusteltu ms-hoitajan kanssa. Neuron lausuntoa ei ole vielä tullut, mutta hoitsu kertoi, että kuvissa näkyi vain 1 uusi plakki, sekään ei ollut aktiiviinen. :D Tecfidera näyttäisi siis toimivan.

Kyhmyruusu onkin sitten vaikeampi rasti. Biogeniltä tuli jotain ympäripyöreitä vastauksia, että on yleinen sivuoire ( no, lukeehan se lääkeselosteessakin). Hoitohenkilökunta ei ole törmännyt moiseen sivuoireeseen aikaisemmin, joten hoitsu konsultoi vielä uudestaan Biogenia ja lekuria. Jos se pahenee, eikä lähde paranemaan, on edessä lääkkeen vaihto.  :'(

Vaihtoehtoina Aubagio ja Gilenya. Ensimmäinen on kuulemma aika raskas maksalle, ja kun siinä on jo entuudestaan kystia ja Tecfidera jo pompautti maksa-arvot kattoon, niin se ei kuulosta hyvältä. Gilenya taas on jo toisen linjan lääke (tosin kuulemma vain paperilla, teho on hoitsun mukaan aika sama kuin tecfideralla ja aubagiolla), sitä ei kovin helposti saa näin lieväoireinen. Saas nähdä kuinka tässä käy?  :o

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Mymmeliini Pvm 13.07.2016 - 08:39:39

Kävin eilen ihotautilääkärillä näyttämässä sitä outoa ihottumaa, josta neuro laittoi lähetteen, ettei vaan johtuisi Tecfiderasta. Ei johdu, onneksi!
Ihosta otettiin koepala ja tulokset tulee n. kk päästä, mutta lääkäri epäili ihan tavallista ja vaaratonta rengasgranuloomaa. Kylläpä oli huojentunut olo; ei tartte vaihtaa Tecfideraa pois :) kun se on muuten sopinut ihan hyvin. Ja vielä kun se vihdoin sai Kelan korvattavuudenkin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 14.07.2016 - 10:52:57

Tecfidera on muuttunut 100 % erityiskorvattavaksi 1.6.2016.  :) Kelakortissa pitää olla korvausnumero 157.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 14.07.2016 - 19:09:06

Hieno juttu, eipä sit tarvii enää maksaa sitä maksukattoa täyteen :D

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 16.07.2016 - 17:04:30


Juliane85 09.07.2016 - 12:41:28:

kukamuu 09.07.2016 - 01:08:33:
Kysynpä tässä ketjussa et miten toimitaan lääkkeen aloituksessa. Eli kun saa diagnoosin ja lääkkeen niin saako sairaslomaa automaattisesti? Kuulin et epilepsiaan jos sairastuu niin saa viikon saikun henkisen puolen takia eli et saa sulatella tietoa, sekä myös et lääkkeen mahdolliset pahimmat vaikutukset kerkeis hälventyä. Onko ms sama tyyli?
Minä ainakaan en saanut, mutta sekin saattaa riippua ihmisestä. Olin muuten terve. :)



Niin kyse ei ole siitä onko ennen diagnoosia ollut terve vai ei, vaan siitä et kun diagnoosi annetaan niin onhan järkyttävää. Henkisen puolen kannalta siis tulee se loma. Lisään vielä et monissa muissa pitkäaikaissairauksissa on näin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 16.07.2016 - 17:16:12


kukamuu 16.07.2016 - 17:04:30:

Juliane85 09.07.2016 - 12:41:28:

kukamuu 09.07.2016 - 01:08:33:
Kysynpä tässä ketjussa et miten toimitaan lääkkeen aloituksessa. Eli kun saa diagnoosin ja lääkkeen niin saako sairaslomaa automaattisesti? Kuulin et epilepsiaan jos sairastuu niin saa viikon saikun henkisen puolen takia eli et saa sulatella tietoa, sekä myös et lääkkeen mahdolliset pahimmat vaikutukset kerkeis hälventyä. Onko ms sama tyyli?
Minä ainakaan en saanut, mutta sekin saattaa riippua ihmisestä. Olin muuten terve. :)
Niin kyse ei ole siitä onko ennen diagnoosia ollut terve vai ei, vaan siitä et kun diagnoosi annetaan niin onhan järkyttävää. Henkisen puolen kannalta siis tulee se loma. Lisään vielä et monissa muissa pitkäaikaissairauksissa on näin.
Kun sain diagnoosin, olin kuin terve. En tarvinnut lomaa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 16.07.2016 - 17:25:39


Juliane85 16.07.2016 - 17:16:12:

kukamuu 16.07.2016 - 17:04:30:

Juliane85 09.07.2016 - 12:41:28:

kukamuu 09.07.2016 - 01:08:33:
Kysynpä tässä ketjussa et miten toimitaan lääkkeen aloituksessa. Eli kun saa diagnoosin ja lääkkeen niin saako sairaslomaa automaattisesti? Kuulin et epilepsiaan jos sairastuu niin saa viikon saikun henkisen puolen takia eli et saa sulatella tietoa, sekä myös et lääkkeen mahdolliset pahimmat vaikutukset kerkeis hälventyä. Onko ms sama tyyli?
Minä ainakaan en saanut, mutta sekin saattaa riippua ihmisestä. Olin muuten terve. :)
Niin kyse ei ole siitä onko ennen diagnoosia ollut terve vai ei, vaan siitä et kun diagnoosi annetaan niin onhan järkyttävää. Henkisen puolen kannalta siis tulee se loma. Lisään vielä et monissa muissa pitkäaikaissairauksissa on näin.
Kun sain diagnoosin, olin kuin terve. En tarvinnut lomaa.



Kyse ei ole siitä kokeeko itsensä terveeksi vai ei. Monissa (ei kaikissa) pitkäaikaissairauksissa lääkäri kirjoittaa sen loman, halus potilas tai ei. Se on sit potilaan itse päätettävissä jääkö sille vai ei. Varmaan riippuu lääkäristäki mut tämmöiset on omat kokemukset.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 16.07.2016 - 17:28:26

Multa on tässä tutkimisvaiheessa jo kaks kertaa kysytty haluanko sitä lomaa mut en oo ottanut. Et aika helposti sitä tarjoavat minun sairaalassa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hartti Pvm 21.07.2016 - 20:07:47

No niin, Tecfideran käyttö jatkuu tosiaan täälläkin.

Eipä ihmeempiä sivuvaikutuksia ole enää tämän kanssa ollut. Jos ei syö tarpeeksi tuhtia ruokaa pohjille, niin sitten tulee edelleen tuota punoitusta jonkin ajan päästä siitä kun pillerin ottaa. Toki muistaakseni se temppu että ottaa jonkun särkylääkkeen siihen alle noin 30min ennen lääkkeenottoa pitäisi vähän sitä punoitusta rajoittaa.

Säännöllisissä verikokeissakaan ei ole ollut kummoisempaa ainakaan toistaiseksi.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 22.07.2016 - 19:59:01

No niin, nyt tuli neuron kommentit ihottumaan. Tecfidera tauolle kunnes ihottuma paranee. Sitten uusi startti. Käyn kyllä vielä ensi viikolla ihotautilääkärillä, katkaisen tecfideran vasta sitten, jos sieltäkin tulee vaan pään pyörittelyä. Pää on sen verran reikäjuustoa, ettei ilman lääkkeitä viitsisi olla, kun se Tecfidera kerran toimii.  :'(

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Neitoperho Pvm 26.07.2016 - 16:52:50

Vaihdoin Betaferonista Tecfideraan heinäkuun puolivälissä, eli nyt on 120 mg x2 -annostuksella menty päivittäin jo pian kaksi viikkoa.

Sivuoireena on tullut n. 20 minuuttia kerrallaan kestävää kasvojen ja joskus rintakehänkin punoitusta ja lievää polttelun tunnetta. Punoituskohtaus tulee yleensä jopa 4-5 h kapselin ottamisen jälkeen! Vain yhden kerran on tullut vatsakipua ja pahoinvointia, mutta sinä aamuna olin poikkeuksellisesti syönyt kapselin oton yhteydessä vain yhden banaanin... Yleensä syön pari desiä turkkilaista jogurttia ja mustikoita – se on riittänyt minulle.

Jo muutaman Tecfidera-päivän jälkeen huomasin, että tasapainovarmuus kävellessä on parantunut! Siis subjektiivinen kokemus siitä, että voi vaikka räplätä puhelinta kävellessään tai nopeasti kääntää katsetta ilman pelkoa horjahtamisesta. Tämä parannus tuli niin nopeasti, että olen pohtinut, onkohan kyseessä Tecfideran vaikutus vai Betaferonin vaikutuksen loppuminen...

Betaferonista minulle jäi kuitenkin kokonaisuudessaan hyvät muistot. Sinä aikana (reilu 3 v.), kun Betaferonia käytin, ei ollut yhtään relapsia. Tämä varmistui myös pään mri-kuvissa, jotka otettiin ennen Betaferonin aloittamista (v. 2013, jolloin sain dg:n) sekä uudestaan nyt heinäkuussa sen lopettamisen päätteeksi: uusissa mri-kuvissa (myös varjoainetehosteinen sarja) ei näkynyt yhtään uutta muutosta ja kaikki entiset plakit olivat pienentyneet.

Saa nähdä, mitä tapahtuu, kun siirryn täyteen annosteluun Tecfideraa. Olen lukenut netistä joitain negatiivisia kokemuksia ihmisiltä, jotka ovat vaihtaneet ABCR-lääkityksestä Tecfideraan... Joku kertoi jopa saaneensa kunnolla MS-oireita siirryttyään täyteen annosteluun (ja kun lopetti Tecfideran, oireet heti poistuivat). Höh, ärsyttävän epämääräistä. Toisaalta hyviäkin kokemuksia on runsaasti – ehkä keskityn nyt niihin  :) Alku ainakin vaikuttaa lupaavalta.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 28.07.2016 - 23:54:40

Neitoperho, toivottavasti myös Tecfideran normiannos sopii sulle. Mulle tulee myös joskus punoitusta lounaan jälkeen eli juuri tuo 4-5 tuntia aamulääkkeen oton jälkeen. Itse vaihdoin Betaferonista Tecfideraan eikä mitään suurta draamaa ole ollut. Yksi vasemman puolen pistely -pahis oli viime syksynä, mutta se hävisi kortisonipulssilla.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 29.07.2016 - 22:02:23

Toinen päivä ilman tecfideraa menossa. Kolmen viikon kenttätesti menossa, johtuuko kyhmyruusu tecfiderasta. Kyhmyruusu ei näytä olevan moksiskaan huolimatta siitä, että se saa vielä kortisonikäsittelyäkin. Kaiken lisäksi t-paidassa pyöräily sai aikaan sen, että kyynärvarret on täynnä aurinkoihottumaa.  >:( Loistavaa.

Hyvin se nahka palvelikin melkein 40 vuotta, ennen kuin päätti sanoa yaa-sopimuksen laakista irti.  >:(

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 30.07.2016 - 10:43:57

Minullakin on aurinkoihottumaa, muttei mitään muuta.  Vähällä pääsee nyt. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 08.08.2016 - 16:07:23

Hain tänään tulokset viime viikon verikokeista. Kaikki ok, lymfosyyttejäkin vähän enemmän kuin edelliskerralla. Neurologille aika syyskuun alussa. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 12.08.2016 - 12:32:23

Vatsa on taas kuplinut hieman enemmän, varsinkin aamuisin. Eli aamupalan jälkeen otan heti Tecfideran ja siitä noin puolen tunnin päästä pesen hampaat. Välillä hampaiden pesukin melkein oksetti. Varsinkin takimmaisten poskihampaiden. Kai tässä kesän aikana ei ole tullut syötyä niin "normaalisti" ja vatsa siihen reagoi. Viikko sitten aloitin (taas kerran) pantopratsolin (20 mg) syönnin ja nyt vatsa tuntuu normaalilta. Tiedän, ettei pantopratsolia saisi syödä kovin pitkään (pari viikkoa ok). Katsotaan nyt kuinka kauan jatkan sen kanssa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 18.08.2016 - 20:01:01

Jaha, noin 3 vk tauko alkaa olla ohi. Sunnuntaina pitäisi aloittaa tecfidera uudestaan. Kyhmyruusu ei ole kadonnut kokonaan jalasta, syyllinen voi siis olla jokin muukin kuin tecfidera. Elo ilman tecfideraa oli:
1) hyväksi tukalle, uutta hiusta pukkaa huimaa vauhtia
2) happovaivatonta
3) jalan tuntohäiriöt tekivät comebackin
4) uutuutena huulet puutuvat
5) spastisuus lisääntyi tauon edetessä

Katsotaan miten uusi startti sujuu, ensin menee viikko tutustumisannosta ennenkuin siirrytään normirytmiin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 18.08.2016 - 22:29:28


Red Kite 18.08.2016 - 20:01:01:
Jaha, noin 3 vk tauko alkaa olla ohi. Sunnuntaina pitäisi aloittaa tecfidera uudestaan. Kyhmyruusu ei ole kadonnut kokonaan jalasta, syyllinen voi siis olla jokin muukin kuin tecfidera. Elo ilman tecfideraa oli:
1) hyväksi tukalle, uutta hiusta pukkaa huimaa vauhtia
2) happovaivatonta
3) jalan tuntohäiriöt tekivät comebackin
4) uutuutena huulet puutuvat
5) spastisuus lisääntyi tauon edetessä

Katsotaan miten uusi startti sujuu, ensin menee viikko tutustumisannosta ennenkuin siirrytään normirytmiin.


Toivottavasti uusi startti on ongelmaton. Ja että kyhmyruusukin saadaan kuriin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Neitoperho Pvm 22.08.2016 - 17:28:11

Nyt olen mennyt normiannoksella kolmisen viikkoa eikä ole ollut ongelmia.

Kokonaisvointi on parantunut Tecfideran aikana. Eilen olin kahden tunnin lenkillä (reipasta kävelyä) ja kotiin tullessa oli tunne, että vieläkin voisi jatkaa. Koen olevani jotenkin "vahvempaa tekoa" nyt Tecfideran aikana kuin Betaferonin. Ja kuten aiemmassa kommentissani sanoin, subjektiivinen kokemus liikkumistasapainosta on parantunut; tämä parannus on tasaisesti pysynyt edelleen.

Olen todella tyytyväinen.

Toivottavasti teillä muillakin menee hyvin, ja Tecfidera hoitaa hommansa eikä aiheuta sivuoireita. Red Kiten kokemat iho-oireet ovat lukemieni kokemusten perusteella suht yleisiä sivuoireita – toivottavasti ovat jääneet pois.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 23.08.2016 - 17:02:09

En nyt tiedä mihin ketjuun tämän tarinan kertoisi, mutta kai tämä ketju kelpaa, koska Tecfidera saattaa olla osasyy oireisiin (alentunut vastustuskyky). Taisin jossain aiemmin mainita, että alkuvuodesta flunssan jälkeen vasen poski tuntui hieman turvonneelta ja särkyiseltä. Silloin kävin hammaslääkärissä, joka sanoi, että hampaat ok, poskiontelo hieman ärtynyt, mutta normaalia flunssan jälkeen ja paranee itsestään. No, kai se jossain määrin parani, mutta ärtyi uudelleen keväällä. Silloin yritin yleislääkäriltä kysyä hoitoa, mutta ei ottanut minua oikein vakavasti. No, kaksi viikkoa sitten poski ärtyi taas ja nyt päätin sitten mennä pitkän kaavan mukaan. Sain ajan yleislääkärille, joka onneksi oli eri kuin keväällä. Hän tuntui ymmärtävän oireeni ja antoi lähetteen kurkku-nenä-korvalääkärille. Sainkin sinne ajan heti seuraavalle päivälle. Tuo lääkäri ei sitten ollut yhtään ymmärtäväinen. Pitkän jankutuksen jälkeen lopulta antoi lähetteen posken CT/röntgenkuvaan. Eilen maanantaina kävin sitten näiden kuvien luona uudestaan hänen vastaanotollaan. Sanoi, että kuvissa ei näy mitään joten hän ei voi mitään tehdä. >:( En jaksanut siitä enää tapella, että poski edelleen hieman turvonnut ja särkyinen. No, tänään menin hammaslääkärille, jos vaiva sittenkin johtuisikin hampaista ja/tai ikenistä. Siellä sain lopulta ymmärrystä vaivoilleni ja hammaslääkäri totesi, että todennäköisesti johtuu jostain vanhasta juurihoidetusta hampaasta ja/tai hammaskruunusta (molemmat löytyy juuri vasemmalta puolelta). Sain lähetteen erikoishammaslääkärille kahden viikon päähän ja myös antibioottireseptin, jos poski ärtyy enemmän ennen tuota. Toivotaan, ettei antibioottia tarvita. ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 07.09.2016 - 13:49:51

Nyt on taas käyty lääkäreiden luona. Eilen oli neurologille aika. Ei mitään ihmeempää. Koska kaikki hyvin Tecfideran kanssa, niin ensi vuonna voin käydä siellä vain 6 kk välein (nyt 3 kk välein). Ja verikokeita tarvitaan enää 3 kk välein (nyt 2 kk välein). Mulla on jo aika verikokeeseen syyskuun lopussa ja täytyy sitten vielä joulukuulle varata neurologille aika.

Sitten tuon vasemman posken tilanne. Sitä ei itse asiassa ole särkenyt melkein ollenkaan reiluun viikkoon. Tänään kävin hammaskirurgilla ja tilanne on se, mitä vähän pelkäsinkin. Puolitoista vuotta sitten yhden hampaan juurenkärki piti katkaista, koska se painoi ientä. Kirurgi vilkaisi röntgenkuvaa ja paineli ientä. Se sattui jonkin verran, ja sain ajan ensi maanantaille jolloin juurenkärkeä katkaistaan hieman lisää. Tuohon hampaaseen on siis jo vuosia sitten tehty juurihoito eli itse hammas ei särje. Jos on samanlainen operaatio kuin viime kerralla, niin sinänsä pieni operaatio, mutta en silti tykkää. Sitten on taas reilun viikon suussa tikit ja saa syödä vain kylmää ja pehmeää ruokaa. Muistaakseni viimeksi söin lähinnä jugurttia, keitettyä kananmunaa ja hyvin pehmeää leipää.  >:(

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 08.09.2016 - 22:03:36


merikihu 07.09.2016 - 13:49:51:
Nyt on taas käyty lääkäreiden luona. Eilen oli neurologille aika. Ei mitään ihmeempää. Koska kaikki hyvin Tecfideran kanssa, niin ensi vuonna voin käydä siellä vain 6 kk välein (nyt 3 kk välein). Ja verikokeita tarvitaan enää 3 kk välein (nyt 2 kk välein). Mulla on jo aika verikokeeseen syyskuun lopussa ja täytyy sitten vielä joulukuulle varata neurologille aika.

Sitten tuon vasemman posken tilanne. Sitä ei itse asiassa ole särkenyt melkein ollenkaan reiluun viikkoon. Tänään kävin hammaskirurgilla ja tilanne on se, mitä vähän pelkäsinkin. Puolitoista vuotta sitten yhden hampaan juurenkärki piti katkaista, koska se painoi ientä. Kirurgi vilkaisi röntgenkuvaa ja paineli ientä. Se sattui jonkin verran, ja sain ajan ensi maanantaille jolloin juurenkärkeä katkaistaan hieman lisää. Tuohon hampaaseen on siis jo vuosia sitten tehty juurihoito eli itse hammas ei särje. Jos on samanlainen operaatio kuin viime kerralla, niin sinänsä pieni operaatio, mutta en silti tykkää. Sitten on taas reilun viikon suussa tikit ja saa syödä vain kylmää ja pehmeää ruokaa. Muistaakseni viimeksi söin lähinnä jugurttia, keitettyä kananmunaa ja hyvin pehmeää leipää.  >:(


Tuli mieleen et jos juurenpään resektio on jo kertaalleen tehty ja sinulla noin voimakasta/häiritsevää se kipu niin eikö koko hammas ois sama ottaa pois.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Neitoperho Pvm 09.09.2016 - 00:18:16

Pian tulee 2 kk täyteen Tecfideralla. Ei mitään uutta raportoitavaa.

Minusta on outoa, että olen näiden kahden kuukauden aikana jo kaksi kertaa unohtanut ottaa kapselin oikeaan aikaan. Toisella kerralla muistin vasta alkuillasta, että lounasaikaan otettavaksi tarkoitettu kapseli oli jäänyt ottamatta. Betaferonin aikaan en kertaakaan unohtanut pistosta, vaan otin sen aina lähes minuutilleen samaan aikaan joka toinen ilta. Täytyy skarpata. Se on valtavan hyvä, että kapselit on valmiiksi dosetissa  ::)

Tänään suihkusta tullessani huomasin, että Betaferonin pistosjäljistä on vieläkin näkyvissä jäänteitä iholla – alavatsalla ja "jenkkakahva-alueella". Todella hitaasti ne näköjään haihtuvat.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 09.09.2016 - 10:54:07


kukamuu 08.09.2016 - 22:03:36:

merikihu 07.09.2016 - 13:49:51:
Nyt on taas käyty lääkäreiden luona. Eilen oli neurologille aika. Ei mitään ihmeempää. Koska kaikki hyvin Tecfideran kanssa, niin ensi vuonna voin käydä siellä vain 6 kk välein (nyt 3 kk välein). Ja verikokeita tarvitaan enää 3 kk välein (nyt 2 kk välein). Mulla on jo aika verikokeeseen syyskuun lopussa ja täytyy sitten vielä joulukuulle varata neurologille aika.

Sitten tuon vasemman posken tilanne. Sitä ei itse asiassa ole särkenyt melkein ollenkaan reiluun viikkoon. Tänään kävin hammaskirurgilla ja tilanne on se, mitä vähän pelkäsinkin. Puolitoista vuotta sitten yhden hampaan juurenkärki piti katkaista, koska se painoi ientä. Kirurgi vilkaisi röntgenkuvaa ja paineli ientä. Se sattui jonkin verran, ja sain ajan ensi maanantaille jolloin juurenkärkeä katkaistaan hieman lisää. Tuohon hampaaseen on siis jo vuosia sitten tehty juurihoito eli itse hammas ei särje. Jos on samanlainen operaatio kuin viime kerralla, niin sinänsä pieni operaatio, mutta en silti tykkää. Sitten on taas reilun viikon suussa tikit ja saa syödä vain kylmää ja pehmeää ruokaa. Muistaakseni viimeksi söin lähinnä jugurttia, keitettyä kananmunaa ja hyvin pehmeää leipää.  >:(


Tuli mieleen et jos juurenpään resektio on jo kertaalleen tehty ja sinulla noin voimakasta/häiritsevää se kipu niin eikö koko hammas ois sama ottaa pois.


Tuo kävi itsellänikin mielessä, mutta hammaskirurgi oli juuri sellainen kuin TV-sarjoissa kirurgit ovat eli vuorovaikutus potilaan kanssa hyvin vähäistä. ;) Haluan kyllä maanantaina hetken keskustella asiasta ennenkuin lykkäävät puudutuspiikin ikeneen. Ja myös siitä, että nyt pariin päivään ei ole ollut mitään kipua poskessa. Sekä mainita Tecfideran (kirjoitin sen kyllä lomakkeeseen, joka minun piti täyttää ennen röntgenkuvaa, mutta tuskin sitä tuntevat tarkemmin).

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 09.09.2016 - 10:56:40


Neitoperho 09.09.2016 - 00:18:16:
Tänään suihkusta tullessani huomasin, että Betaferonin pistosjäljistä on vieläkin näkyvissä jäänteitä iholla – alavatsalla ja "jenkkakahva-alueella". Todella hitaasti ne näköjään haihtuvat.


Mulla kesti melkein vuoden ennenkuin Betaferonin punoitukset häipyivät iholta. Ja vieläkin huomaan itse kuinka reisissä ja vähän myös mahassa on kuoppia pistoskohdissa. Ei mitään näkyviä, ehkä enemmän vain tuntuu ihoa sivellessä, että rasvakerros on ohuempi niissä kohdissa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 12.09.2016 - 19:33:17


merikihu 09.09.2016 - 10:54:07:
Tuo kävi itsellänikin mielessä, mutta hammaskirurgi oli juuri sellainen kuin TV-sarjoissa kirurgit ovat eli vuorovaikutus potilaan kanssa hyvin vähäistä. ;) Haluan kyllä maanantaina hetken keskustella asiasta ennenkuin lykkäävät puudutuspiikin ikeneen. Ja myös siitä, että nyt pariin päivään ei ole ollut mitään kipua poskessa. Sekä mainita Tecfideran (kirjoitin sen kyllä lomakkeeseen, joka minun piti täyttää ennen röntgenkuvaa, mutta tuskin sitä tuntevat tarkemmin).


Nyt on hampaan juurenkärkeä taas katkaistu. Yhtä epämiellyttävän tuntuinen operaatio kuin edellisellä kerrallakin. Puudutusaine oli kyllä jotain eri merkkiä, sillä nyt alle viiden minuutin oli ien ja poski jo tunnottomia. Koko operaatio kesti alle vartin. Onneksi söin tukevan lounaan ennen tuota, koska nyt kolme tuntia myöhemmin poski on edelleen puutunut. Ja syödä ei saa ennenkuin puudutus häviää. Vettä voisin nyt kokeilla vähän juoda. ;)

Tikit poistetaan viikon päästä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Kirippu Pvm 12.09.2016 - 19:58:24


merikihu 12.09.2016 - 19:33:17:

merikihu 09.09.2016 - 10:54:07:
Tuo kävi itsellänikin mielessä, mutta hammaskirurgi oli juuri sellainen kuin TV-sarjoissa kirurgit ovat eli vuorovaikutus potilaan kanssa hyvin vähäistä. ;) Haluan kyllä maanantaina hetken keskustella asiasta ennenkuin lykkäävät puudutuspiikin ikeneen. Ja myös siitä, että nyt pariin päivään ei ole ollut mitään kipua poskessa. Sekä mainita Tecfideran (kirjoitin sen kyllä lomakkeeseen, joka minun piti täyttää ennen röntgenkuvaa, mutta tuskin sitä tuntevat tarkemmin).


Nyt on hampaan juurenkärkeä taas katkaistu. Yhtä epämiellyttävän tuntuinen operaatio kuin edellisellä kerrallakin. Puudutusaine oli kyllä jotain eri merkkiä, sillä nyt alle viiden minuutin oli ien ja poski jo tunnottomia. Koko operaatio kesti alle vartin. Onneksi söin tukevan lounaan ennen tuota, koska nyt kolme tuntia myöhemmin poski on edelleen puutunut. Ja syödä ei saa ennenkuin puudutus häviää. Vettä voisin nyt kokeilla vähän juoda. ;)

Tikit poistetaan viikon päästä.


Minäkin tässä vasta kävin hammaslääkärissä. Ja muistin siinä, kuinka paljon vihaan puudutusta ja varsinkin sen pistämistä. Itkin kuin pikkulapsi... Ensi kerralla taidan suosiolla ottaa jotain troppia, että kaikilla on helpompaa.  ;D Tai sitten vedän ilman puudutusta jos vain kykenen...

Minulla puudutus on aina lähtenyt tosi huonosti, ja tälläkin kerralla se hellitti vasta 6-7h päästä. Ehdin pelätä jo jotain hermovauriota, kun niin mukavasti piikillä sohivat vahingossa/tahallaan hermoja. >:(

Onko tuolle joku syy, miksi eivät laittaneet itsestään sulavia tikkejä sinulle? Minulle laitettiin, ja odotan kyllä kauhulla sitä, kun tikki hajoaa ja jää repsottamaan ja kutittamaan kurkkua.

Ei kyllä liity Tecfideraan mitenkään, mutta hengessä mukana tämän hamppilekurin kanssa.  :) (joskin ilmeisesti vähän eri tuntemuksilla)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 13.09.2016 - 00:16:59


Kirippu 12.09.2016 - 19:58:24:
Minäkin tässä vasta kävin hammaslääkärissä. Ja muistin siinä, kuinka paljon vihaan puudutusta ja varsinkin sen pistämistä. Itkin kuin pikkulapsi... Ensi kerralla taidan suosiolla ottaa jotain troppia, että kaikilla on helpompaa.  ;D Tai sitten vedän ilman puudutusta jos vain kykenen...

Minulla puudutus on aina lähtenyt tosi huonosti, ja tälläkin kerralla se hellitti vasta 6-7h päästä. Ehdin pelätä jo jotain hermovauriota, kun niin mukavasti piikillä sohivat vahingossa/tahallaan hermoja. >:(

Onko tuolle joku syy, miksi eivät laittaneet itsestään sulavia tikkejä sinulle? Minulle laitettiin, ja odotan kyllä kauhulla sitä, kun tikki hajoaa ja jää repsottamaan ja kutittamaan kurkkua.

Ei kyllä liity Tecfideraan mitenkään, mutta hengessä mukana tämän hamppilekurin kanssa.  :) (joskin ilmeisesti vähän eri tuntemuksilla)


Ei mulla puudutuspiikki tuntunut oikein missään. Ehkä 5,5 vuotta Betaferonin piikittämistä on opettanut, ettei ne piikit oikeasti satu. ;) Nyt tämä puudutus kesti 5 tuntia mennä pois eli hyvä että söin tukevan lounaan. :) En tiedä miksei laitettu itsestään sulavia tikkejä. Ihan normilangalta tuntui, melkein aivastin siinä ompeluvaiheessa, kun lanka osui nenään. ;D

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Kirippu Pvm 13.09.2016 - 21:12:54


merikihu 13.09.2016 - 00:16:59:

Kirippu 12.09.2016 - 19:58:24:
Minäkin tässä vasta kävin hammaslääkärissä. Ja muistin siinä, kuinka paljon vihaan puudutusta ja varsinkin sen pistämistä. Itkin kuin pikkulapsi... Ensi kerralla taidan suosiolla ottaa jotain troppia, että kaikilla on helpompaa.  ;D Tai sitten vedän ilman puudutusta jos vain kykenen...

Minulla puudutus on aina lähtenyt tosi huonosti, ja tälläkin kerralla se hellitti vasta 6-7h päästä. Ehdin pelätä jo jotain hermovauriota, kun niin mukavasti piikillä sohivat vahingossa/tahallaan hermoja. >:(

Onko tuolle joku syy, miksi eivät laittaneet itsestään sulavia tikkejä sinulle? Minulle laitettiin, ja odotan kyllä kauhulla sitä, kun tikki hajoaa ja jää repsottamaan ja kutittamaan kurkkua.

Ei kyllä liity Tecfideraan mitenkään, mutta hengessä mukana tämän hamppilekurin kanssa.  :) (joskin ilmeisesti vähän eri tuntemuksilla)


Ei mulla puudutuspiikki tuntunut oikein missään. Ehkä 5,5 vuotta Betaferonin piikittämistä on opettanut, ettei ne piikit oikeasti satu. ;) Nyt tämä puudutus kesti 5 tuntia mennä pois eli hyvä että söin tukevan lounaan. :) En tiedä miksei laitettu itsestään sulavia tikkejä. Ihan normilangalta tuntui, melkein aivastin siinä ompeluvaiheessa, kun lanka osui nenään. ;D


Onneksi et kuitenkaan aivastanut!  ;D

Minullakaan ei tunnu yhtään miltään pistellä tuota Avonexia, ja olenkin siitä ihan yllättynyt. (Vaikkakin viimeksi pistämiseen meni ehkä 10sek kauemmin, kun tuo puudutus oli niin tuoreessa mielessä)
Niissä puudutuspiikeissä on kyllä vaan jotain todella pimeää... Ja näytteenottoneuloissa. Mainitsin kai toisessa keskustelussa jo, että minulla on luultavasti vain ihan järkyttävä kontrollin menetys pelko ahdistus piikkejä kohtaan. Ottaisin siis mieluummin vaikka puukoniskun, kuin pienen pahaisen neulan... ;D



Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 19.09.2016 - 18:21:39

Nyt on tikit poistettu ikenestä. Toivottavasti tämä hammasjuurivaiva ei enää toistu. Ärsyttävää, kun ei saanut oikein mitään kunnollista syödä. Vatsakin oli vähän löysänä, kun Tecfiderat piti ottaa kuitenkin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja HopeSprings Pvm 23.09.2016 - 14:51:04

Study illuminates how mystery MS drug works

https://www.sciencedaily.com/releases/2016/09/160921140511.htm

A study by scientists at The Scripps Research Institute (TSRI) has helped to de-mystify the molecular workings of the multiple sclerosis (MS) drug Tecfidera®. The drug is the most widely prescribed pill-based therapy for MS, but its biological mechanism remains mysterious.

Using a new TSRI technology that can quickly reveal a drug's protein targets, the scientists showed that Tecfidera® interacts with multiple T cell proteins, in some cases inhibiting their activity, and helping to suppress the T cell activation that is a key feature of MS flare-ups.

"This new technology has given us insights into the therapeutic modulation of the immune system that we could not have obtained with standard approaches," said co-senior author John R. Teijaro, an assistant professor at TSRI.
******
Two large clinical trials published in 2012 found that Tecfidera® is almost twice as effective as an older standard MS drug at reducing the rate of flare-ups. It also appears to slow the disease's progression. But how the drug works has never been clear.

Despite its recent (2013) US Food and Drug Administration approval for MS, the drug is neither new nor high-tech. It is a relatively simple organic compound, dimethyl fumarate (DMF), that has been in the biomedical literature for decades. It was once used in Europe to prevent mold growth in sofas during storage and shipping, although the European Union banned it from consumer products in 2009 after it was linked to severe allergic skin reactions. It has proved more useful as a pharmaceutical: since the 1990s it has been an effective treatment -- as the main ingredient in the drug Fumaderm® -- for the autoimmune skin disease psoriasis. Success against psoriasis led to its investigation as a potential MS drug.
Until recently, the leading theory was that DMF works against MS primarily by unleashing the activity of a protein called Nrf2, which helps protect the brain from autoimmune damage by marshaling a powerful anti-oxidant response and which may also reduce immune system activation. Studies published in the past year have suggested, however, that DMF works principally by reducing immune system activity and does so independently of Nrf2. In recent years, there have also have been several reports among patients taking Fumaderm® or Tecfidera® of a potentially fatal viral brain infection called progressive multifocal leukoencephalopathy, which normally occurs only in people whose immune systems have been seriously weakened.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 09.10.2016 - 01:16:35

Kirjoittelin jo mietteitä tästä lääkkeestä tonne omaani ketjuun,mut laitanpa tännekin.

Miten olette uskaltaneet aloittaa tän lääkkeen,sen vakavan sivuvaikutuksen vaarassa? Mulle sanottiin et se saattaa tulla monen vuoden käytön jälkeenkin. Ei siis tule heti alussa selville tämä.. saa siis koko ajan pelätä iskeekö se päälle  :-/

Ja käsitin et jos se tulee ja siitä selviää niin terveenä ei kuitenkaan elämää jatka. Se siis jotenkin vammauttaisntai aiheuttais muuta vaivaa, mitä ei voi parantaa.
Ja sitä ihmettelen et tän lääkkeen käyttäjiltä ei tutkita sitä virusta etukäteen. Ainoastaan sen tysabri lääkkeen käyttäjiltä se testataan. Ei osannut sanoa tälle syytä.
Onko asia todella näin?  :o

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja hopefully Pvm 09.10.2016 - 13:07:01

Vaihdoin rebifin aubagioon viime keväänä. Tarkoitus oli ensin aloittaa tecfidera mutta pelotti tuo PML riski, joten suostuivat sitten ottamaan tuon jc-viruksen. Kohdallani tuo jc olikin sitten positiivinen, joten päädyin sitten aubagioon vaikka ei tuo positiivisuus olisi kuulemma estänyt tecfideran käyttöä (kun noita arvoja tosiaan mitataan niin usein). Kuitenkin kun olen jänishousu, niin en sitten uskaltanut ja aubagio on siitä helppo kun riittää yksi tabletti päivässä (riskinsä tietysti joka lääkkeessä on ja ehkä aubagio on pahentanut refluksioireita mutta voi olla muutkin syyt). Siitä ei vielä ole tietoa kuinka on tehonnut, magneettikuvat on tulossa ensi keväänä, joten ehkä silloin viisaampi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja VPS358 Pvm 09.10.2016 - 16:21:43


kukamuu 09.10.2016 - 01:16:35:
Onko asia todella näin?  :o

Ei ole, sulla on nyt lääkkeet ja sivarit menneet sekaisin, Tysabri vedettiin välillä pois, ei tämä Tecfidera.

T: Vesku

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 09.10.2016 - 17:06:10


kukamuu 09.10.2016 - 01:16:35:
Kirjoittelin jo mietteitä tästä lääkkeestä tonne omaani ketjuun,mut laitanpa tännekin.

Miten olette uskaltaneet aloittaa tän lääkkeen,sen vakavan sivuvaikutuksen vaarassa? Mulle sanottiin et se saattaa tulla monen vuoden käytön jälkeenkin. Ei siis tule heti alussa selville tämä.. saa siis koko ajan pelätä iskeekö se päälle  :-/

Ja käsitin et jos se tulee ja siitä selviää niin terveenä ei kuitenkaan elämää jatka. Se siis jotenkin vammauttaisntai aiheuttais muuta vaivaa, mitä ei voi parantaa.
Ja sitä ihmettelen et tän lääkkeen käyttäjiltä ei tutkita sitä virusta etukäteen. Ainoastaan sen tysabri lääkkeen käyttäjiltä se testataan. Ei osannut sanoa tälle syytä.
Onko asia todella näin?  :o

copaxoneen_palannut:
6.10.2015 13:52

"Mulle tecfidera ei sopinut lainkaan, kokeilin sitkeästi 4 viikkoa totutella alkuvuodesta, ja loppu tuloksena päädyin päivystykseen kun en enää pystynyt kävelemään ilman apua. olin vielä jälkeen päin useamman viikon sairaslomalla kun olin niin huonossa kunnossa etten pystynyt liikkumaan. Punastuskohtauksia tuli pari tuntia lääkkeen ottamisen jälkeen niin, että rinnasta levisi koko kroppaan ja olo meni kauheaksi samalla kun tuntui että rinta puristuu kasaan. Piti välittömästi päästä makuulle joka kerta. Vatsa on edelleen hyvin arka, mitään hiilihappo pitoista, vahvoja mausteita tai tavallista kipulääkettä en pysty ottamaan ilman vatsakipuja. edelleen 9kk kokeilun jälkeen olo ei ole palautunut "normaaliin".

Tosin mulle ei kyllä sopinut myöskään rebif, eikä se mitä pistettiin lihakseen kerran kuukaudessa (en nyt enää muista nimeä), joten ehkä mun kroppa vaan hylkii lähes kaikkea mahdollista :)
Siksi kerron tämän "kauhutarinan" että olkaa tarkkana, ja jos näyttää siltä että lääke ei teille sovi, niin lopettakaa ajoissa. Siitähän nämä ovat ikäviä ettei selviä muuta kuin kokeilemalla. Tsemppiä ja toivottavasti tälläisiä oireita ei muille tule! "
http://keskustelu.suomi24.fi/t/13615704/tecfidera-hoito
-------------------------
Minulla ovat olleet Betaferon, Tysabri ja Tecfidera. t. Karoliina L. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 14.11.2016 - 22:25:42

Äh, ei taas olisi pitänyt. Mutta katsoinpa kuitenkin. Ihmettelin, kun tekstiviestillä tuli pelkät maksa-arvot kontrollilabrojen jälkeen. Normaalisti on tullut muutakin. Kantaan sitten katsomaan, että mitäs nyt. B-Lymfosyytit on tipahtanut alle viitearvojen  :o, monosyytit koholla.

Onhan tässä ollut töissä kiirettä, ja tuntohäiriöt ovat tehneet taas comebackin. Pariin uuteenkin kohtaan. Flunssaakin tuntuu puskevan ja flunssapiikki tuli otettua muutama päivän ennen labroja. Toivottavasti menee normi vaihtelun piikkiin.

Huomenna on muutenkin kontrollikäynti ms-hoitsulla, saa nähdä miten käy.  :-/

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 15.11.2016 - 17:48:17

Höh, toivottavasti sun lymfosyyttiarvot palaa normaaliksi pian.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 15.11.2016 - 19:13:03

Hoitsulla käyty. Lymfosyytit oli kuulemma pudonneet niin vähän, ettei noteerannut niitä juuri ollenkaan. Seurataan niitä tulevissa kontrolleissa, että jos jatkaa laskusuuntaa, niin sitten tecfidera taas tauolle.

No, hyvänä?  ::) uutisena kuulin, että ensi vuonna olisi tulossa uusi pillerimuotoinen ms-lääke markkinoille. Vaihtoehdot lisääntyy vähitellen, jos tecfideran kanssa tulee stoppi. Hoitsu kertoi mielenkiintoisen yksityiskohdan uusien lääkkeiden tehosta: apteekkarit ovat raportoineet, että täysin terveenoloiset ihmiset hakevat ms-lääkkeitä. :D Tilanne ei kuulemma ollut näin vielä muutama vuosi sitten.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 15.11.2016 - 19:21:14


Red Kite 15.11.2016 - 19:13:03:
Hoitsulla käyty. Lymfosyytit oli kuulemma pudonneet niin vähän, ettei noteerannut niitä juuri ollenkaan. Seurataan niitä tulevissa kontrolleissa, että jos jatkaa laskusuuntaa, niin sitten tecfidera taas tauolle.

No, hyvänä?  ::) uutisena kuulin, että ensi vuonna olisi tulossa uusi pillerimuotoinen ms-lääke markkinoille. Vaihtoehdot lisääntyy vähitellen, jos tecfideran kanssa tulee stoppi. Hoitsu kertoi mielenkiintoisen yksityiskohdan uusien lääkkeiden tehosta: apteekkarit ovat raportoineet, että täysin terveenoloiset ihmiset hakevat ms-lääkkeitä. :D Tilanne ei kuulemma ollut näin vielä muutama vuosi sitten.


Tässähän on monta hyvää uutista. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 15.11.2016 - 20:30:19

Pakko kommentoida tota lymfosyyttiasiaa, ymmärtääkseni ne putoaa meillä kaikilla koska lääke vaikuttaa luuytimeen joka verisoluja tuottaa. Siis jos ei putoaisi alle viitearvojen olisi aika kummallista. Sanokaa jos olen väärässä😜

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 15.11.2016 - 22:45:44


Gwbh 15.11.2016 - 20:30:19:
Pakko kommentoida tota lymfosyyttiasiaa, ymmärtääkseni ne putoaa meillä kaikilla koska lääke vaikuttaa luuytimeen joka verisoluja tuottaa. Siis jos ei putoaisi alle viitearvojen olisi aika kummallista. Sanokaa jos olen väärässä😜


En tiedä missä yksiköissä Suomessa tätä mitataan, mutta Berliinissä lymfosyyttimäärän normaalimäärä on 1,2-3,4. Mulla on arvot Tecfideran aloittamisen jälkeen ollut noin 1,3-1,5. Neurologi sanoi, että ongelma on sitten vasta, jos monta kuukautta putkeen on alle 0,5.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 16.11.2016 - 15:15:03

Just noin, mulla ehti laskea 0.7 parikertaa mut nyt viimeksi oli 0.9 eli vissiin yksilöllistä miten alas laskevat ja kyllä mullekin on kerrottu toi 0.5 raja joten samoilla täällä Suomessa mennään . Ja tärkeintähän on että käydään niissä säännöllisissä kontrolleissa niin kauan kun tällä lääkkeellä mennään.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja joulumuori Pvm 16.11.2016 - 19:41:08

Onko tähän Tecfideran korvattavuuteen tänä vuonna tullut uudistus? Kelan sivuilla huomasin että kesäkuussa olis tullut erityiskorvattavaksi (100%)? Eli enää ensi vuoden alusta ei tarvi maksaa sitä reilun 600€ omavastuuta vai? Apteekissa ei ole minulle tästä mainittu mitään kun olen lääkettä tilannut..

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 16.11.2016 - 19:52:01


joulumuori 16.11.2016 - 19:41:08:
Onko tähän Tecfideran korvattavuuteen tänä vuonna tullut uudistus? Kelan sivuilla huomasin että kesäkuussa olis tullut erityiskorvattavaksi (100%)? Eli enää ensi vuoden alusta ei tarvi maksaa sitä reilun 600€ omavastuuta vai? Apteekissa ei ole minulle tästä mainittu mitään kun olen lääkettä tilannut..


Kesän alussa (2016) taisi muuttua 100 % korvattavaksi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja joulumuori Pvm 16.11.2016 - 19:58:18

Siis mahtavaa! Miksihän minulle ei ole puhuttu tästä mitään? Viimeksi kun apteekista lääketilausta hain, kyselin että ehdinkö tilata tämän vuoden puolella vielä satsin lääkettä, ennen kuin taas ensi vuonna joudun maksamaan sen järjettömän summan, ja sanottiin vain, että ehtii ehtii. Olen tässä koko ajan laskeskellut rahojani ja veronpalautuksia, että paljonko täytyy säästää lääkkeitä varten.. Mutta siis ihana juttu jos näin on. On ollut kyllä semmonen murheenkryyni aina tuo alkuvuosi jolloin se omavastuusumma on täytynyt maksaa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 16.11.2016 - 21:00:42


joulumuori 16.11.2016 - 19:58:18:
Siis mahtavaa! Miksihän minulle ei ole puhuttu tästä mitään? Viimeksi kun apteekista lääketilausta hain, kyselin että ehdinkö tilata tämän vuoden puolella vielä satsin lääkettä, ennen kuin taas ensi vuonna joudun maksamaan sen järjettömän summan, ja sanottiin vain, että ehtii ehtii. Olen tässä koko ajan laskeskellut rahojani ja veronpalautuksia, että paljonko täytyy säästää lääkkeitä varten.. Mutta siis ihana juttu jos näin on. On ollut kyllä semmonen murheenkryyni aina tuo alkuvuosi jolloin se omavastuusumma on täytynyt maksaa.


Mulla hoitsu ainakin tarkisti, että kelakortin takana on oikeat numerot. Pitää olla 157. Jos on vaan 303, niin sitten kannattaa kysyä kelasta/ms-hoitsulta, kuinka saa kortin jossa on kummatkin.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja joulumuori Pvm 16.11.2016 - 21:32:55

Löytyy myös tuo 157 kortistani. 😊

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 12.12.2016 - 15:14:47

Kävin tänään aamulla neurologilla kontrollikäynnillä. Verikokeissa kaikki ok eikä mitään vaivoja eli jatketaan Tecfideralla. Vähän mulla on viime aikoina ollut taas refluksivaivoja vatsassa mutta ne taitaa johtua hieman ei-niin-terveellisestä-ja-säännöllisestä ruokavaliosta. Yritän joulusta huolimatta parantaa syömistä ja päätin myös nyt pari viikkoa syödä pantoprazolia ensiavuksi.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 14.01.2017 - 11:01:17

Olen joskus miettinyt, miten voin ottaa Tecfideran, jos olen oksennustaudissa. No, eilen illalla sain tästä harjoitusta lievän ruokamyrkytyksen takia. Syy oli ihan oma eli ei pitäisi käyttää päivälliseen liian kauan jääkaapissa olleita tähteitä. ;) Onneksi yksi oksennuskerta riitti ja reilu tunti sen jälkeen oli sen verran hyvä olo, että uskalsin syödä maustamatonta jugurttia ja puolikkaan banaanin. Ja otettua Tecfideran. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 19.01.2017 - 21:32:23

Hain tänään viime viikon verikokeiden tulokset. Lymfosyytit taas vähän alhaiset, nyt 0,97. En tykkää. Tiedän kyllä todennäköisen syyn. Joulukuun ja vuodenvaihteen elämäntavat ja ruokavalio ei olleet ihan parhaasta päästä. Nyt pitää taas terästäytyä ja elää terveellisesti.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 19.01.2017 - 21:51:58

Hei, älä huoli mulla on ollut nyt jo kolme viimeistä kertaa lymfosyytit tasoa 0.8 ja uskon ettei ne enää siitä putoa ja täysin ilman infektioita tässä on menty.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 17.02.2017 - 18:51:32

Tecfideran sivuvaikutuksiin on lisätty mahdollinen sairaalahoitoa vaativa maksavaurio. Näitä on ollut 14 käyttäjällä 230 000:sta.

http://www.dailymail.co.uk/wires/reuters/article-4157356/Possible-liver-injury-added-label-Biogen-MS-drug.html

https://www.tecfidera.com/en_us/home/important-safety-information.html

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 18.02.2017 - 09:24:46


Red Kite 17.02.2017 - 18:51:32:
Tecfideran sivuvaikutuksiin on lisätty mahdollinen sairaalahoitoa vaativa maksavaurio. Näitä on ollut 14 käyttäjällä 230 000:sta.

http://www.dailymail.co.uk/wires/reuters/article-4157356/Possible-liver-injury-added-label-Biogen-MS-drug.html

https://www.tecfidera.com/en_us/home/important-safety-information.html


Onneksi mulla on maksa-arvoja seurattu koko ajan ja ne ovat aina olleet ok.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 18.02.2017 - 12:04:59

Just näin, tähän lääkkeeseen kuuluu säännölliset kontrollit. Ja kaikki lääkket periaatteessa vaikuttavat maksaan. Ei meillä pitäisi olla huolta kun vaan muistetaan käydä kontrolleissa. Mulla seuraavat huhtikuussa ja tapaan neurologinikin kun taas uusitaan resepti...

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 14.03.2017 - 13:07:50


merikihu 19.01.2017 - 21:32:23:
Hain tänään viime viikon verikokeiden tulokset. Lymfosyytit taas vähän alhaiset, nyt 0,97. En tykkää. Tiedän kyllä todennäköisen syyn. Joulukuun ja vuodenvaihteen elämäntavat ja ruokavalio ei olleet ihan parhaasta päästä. Nyt pitää taas terästäytyä ja elää terveellisesti.


Viime viikolla olin taas verikokeissa ja lymfosyytit edelleen alhaiset eli nyt 0,93.  :( Vähän mulle on yrittänyt flunssaa pukata tässä viime viikkoina, mutta ei mitään varsinaista tautia. Vähän aivastuttaa ja nenä välillä vuotaa. No, kahden viikon päästä on neurologi eli pääsen näistä juttelemaan.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja OrangeMau Pvm 24.04.2017 - 17:11:57

Minäkin liityn nyt sitten kuukauden päästä Tecfideran käyttäjien joukkoon. Eipä ole vuosiin tullut edes käytyä palstalla, kun tauti on ollut niin kiltisti, mutta viimeisen vuoden aikana on ollut nyt pari lievää pahenemisvaihetta, niin päätettiin vaihtaa.

Rebif oli mulla käytössä viimeiset 7 vuotta, eikä sinä aikana ole pahenemisvaiheita ollut ennen näitä kahta mainittua tapausta viimeisen vuoden aikana. Voinee siis sanoa, että Rebif on kohdallani toiminut mallikkaasti, mutta nyt vaihdetaan. On näistä suun kautta otettavista puhetta ollut jo aiemminkin lääkäreiden kanssa, mutta ei sitten ollut kunnon syytä vaihtaa, kun ei tauti ole oireillut.

Mukavasti tietoa löytyi tästä ketjusta, kun selailin läpi. Täytyy myöhemmin kahlata vielä kokonaan läpi ajatuksella.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 24.04.2017 - 17:26:39


OrangeMau 24.04.2017 - 17:11:57:
Minäkin liityn nyt sitten kuukauden päästä Tecfideran käyttäjien joukkoon. Eipä ole vuosiin tullut edes käytyä palstalla, kun tauti on ollut niin kiltisti, mutta viimeisen vuoden aikana on ollut nyt pari lievää pahenemisvaihetta, niin päätettiin vaihtaa.

Rebif oli mulla käytössä viimeiset 7 vuotta, eikä sinä aikana ole pahenemisvaiheita ollut ennen näitä kahta mainittua tapausta viimeisen vuoden aikana. Voinee siis sanoa, että Rebif on kohdallani toiminut mallikkaasti, mutta nyt vaihdetaan. On näistä suun kautta otettavista puhetta ollut jo aiemminkin lääkäreiden kanssa, mutta ei sitten ollut kunnon syytä vaihtaa, kun ei tauti ole oireillut.

Mukavasti tietoa löytyi tästä ketjusta, kun selailin läpi. Täytyy myöhemmin kahlata vielä kokonaan läpi ajatuksella.  ;)


Toivottavasti Tecfidera sopii sulle ja pitää taudin edelleen aisoissa. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja OrangeMau Pvm 24.04.2017 - 17:45:15


merikihu 24.04.2017 - 17:26:39:
Toivottavasti Tecfidera sopii sulle ja pitää taudin edelleen aisoissa. :)


Kiitos, odotan innolla. Kyllä tuo piikittely on vuosien varrella kyllästynyt jo moneen otteeseen, mutta toisaalta oppi sen kanssa elämäänkin. Nyt saa vaihtelua noihin sivuoireisiinkin, kun ne mulla tuon Rebifin ja sitä ennen Avonexin kanssa on ollut välillä melko voimakastakin lihasjäykkyyttä ja -särkyä.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 23.05.2017 - 17:19:18

Viime viikolla olin tutustumassa tulevaan työpaikkaani ja tottakai juuri ennen reissua sain jonkun ruokamyrkytyksen tai muun vatsapöpön. Vatsalaukku oli koko ajan täynnä ilmaa eli ei tehnyt mieli syödä yhtään mitään. Pakko oli kuitenkin jotain syödä, jotta sain Tecfideran otettua. Vatsa vähän rauhottui reissun aikana, mutta oikeastaan joka päivä jossain kohtaa iho alkoi punoittamaan, kun en ollut syönyt tarpeeksi/oikeanlaista ruokaa. Helteinen sää ei tilannetta helpottanut. No, käsilaukussa oli koko ajan aspiriineja eli nappailin niitä ja toivoin ettei kukaan liikaa kiinnittänyt huomiota punoitukseeni. Nyt olen taas kotona ja tilanne normalisoitunut. :) Opetuksena tästä, että ihan oikeasti pitää syödä tarpeeksi aamuin illoin, että vatsa ja iho pysyy kunnossa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 25.05.2017 - 09:45:47

Hei, toi on niin totta! Tämä lääke pakottaa syömään säännöllisesti
Ainakin ennen tota aamulääkettä. Se on tavallaan hyväkin, sillä tyhjään
vatsaan ei pitäisi mitään myrkkyjä ottaa. Itse ehkä vatsataudissa jättäisin ottamatta kun aina tulee mieleen ton ihosta läpi puskeisen kanssa ettei
se vatsakaan tykkää siitä yhtään.
Sitten vielä kummastelen kun meitä Tecfideran käyttäjiä ei olekaan
mitenkään kauheesti vaikka tälle saatiin täysi kelakorvaus.
Pitoslääkkeitä käyttäviä on ilmeisesti edelleen suurin osa?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja OrangeMau Pvm 29.05.2017 - 21:33:46


Gwbh 25.05.2017 - 09:45:47:
Sitten vielä kummastelen kun meitä Tecfideran käyttäjiä ei olekaan
mitenkään kauheesti vaikka tälle saatiin täysi kelakorvaus.
Pitoslääkkeitä käyttäviä on ilmeisesti edelleen suurin osa?


Kommentoin, vaikka en nyt tiedäkään paljonko Tecfideran käyttäjiä on ja paljonko muiden lääkkeiden käyttäjiä. Tuli vaan mieleen, kun mun kohdalla neurologi tarjosi kaksi vaihtoehtoa (Tecfidera ja Gilenya), mutta suositteli selkeästi Gilenyaa. Kun tämän jälkeen kuuntelin sairaanhoitajan esittelyt molemmista lääkkeistä, niin halusin itse mieluummin tämän Tecfideran. Eli oisko noita pistoslääkityksistä nappeihin siirtyneitä kulkenut sitten enemmän esimerkiksi Gilenyan pariin?

Minäpä aloitin nyt sitten Tecfideran ihan oikeasti! 5 päivää ottanut nyt 120mg annosta aamuin illoin, eikä mitään sivuoireita ole vielä ainakaan ilmaantunut.  8-) Ihmeellisen hyvä olo, kun kaikki lihassäryt ja -jännitykset on poissa, eikä ole tarttenut ottaa särkylääkkeitä. Rebif piti mulla aikaisemmin oireet poissa vuosikausia, mutta kyllä sen koko ajan tunsi kropassaan, että ottaa niitä piikkejä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 10.06.2017 - 11:02:30

Olin viime viikolla kontrolliverikokeissa ja eilen hain niiden tulokset. Kaikki ok. Lymfosyytitkin vähän vaihteeksi nousseet, nyt 1,15. Eli Tecfideralla jatketaan ja ensi viikolla pitää muistaa hakea apteekista uusi paketti niitä. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 09.08.2017 - 19:13:42

Terveisiä Tshekistä. Kuten aiemmin jossain ketjussa mainitsin, sain täältä työpaikan ja olen täällä ollut nyt neljä viikkoa. Nyt vihdoin alkaa selvitä hoito- ja lääkityspuolikin. Vähän ehkä liian hitaasti, tosin. Työn alkamisesta kesti kaksi viikkoa ennenkuin sain mitään virallista todistusta, että kuulun täkäläiseen terveydenhoitojärjestelmään. Sitten tottakai "työterveyslääkäri" oli lomalla seuraavat kaksi viikkoa. Sieltä pitää saada lähete erikoislääkäreille. Tämän viikon tiistaina (eilen) siis vihdoin pääsin tuonne lääkärille hakemaan lähetteen. Menin sitten samantien etsimään neurologia paikalliseen sairaalaan, jonne hän minut ohjeisti. Muutama jonotus ja pääsin lopulta MS-potilaita hoitavan neurologin juttusille. Hän osasi onneksi vähän englantia ja saksaa, joten sain asiani selitettyä. Hän pyysi tulemaan uudestaan tänään. Tarvitsivat vähän aikaa papereiden selvittelyyn. Kävin tänään siis uudestaan. Selvitimme yhdessä sairaushistoriani ja hän lähettää selvityksen paikalliselle sairaskassalle, joka sitten antaa suostumuksen hoitoon ja lääkitykseen. Tässä ei kai pitäisi olla mitään ongelmaa. Muuta kuin se, että se kestää joitain viikkoja. Minun tapauksessani viikon pidempään kuin mitä mulla on nyt Tecfideraa. Lupasivat soittaa, jos päätös tulee aiemmin. Mutta kai sitä viikon voi olla tauolla. Toivottavasti ei tule pahoja sivuoireita tuosta.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 10.08.2017 - 18:05:13


merikihu 09.08.2017 - 19:13:42:
Terveisiä Tshekistä. Kuten aiemmin jossain ketjussa mainitsin, sain täältä työpaikan ja olen täällä ollut nyt neljä viikkoa. Nyt vihdoin alkaa selvitä hoito- ja lääkityspuolikin. Vähän ehkä liian hitaasti, tosin. Työn alkamisesta kesti kaksi viikkoa ennenkuin sain mitään virallista todistusta, että kuulun täkäläiseen terveydenhoitojärjestelmään. Sitten tottakai "työterveyslääkäri" oli lomalla seuraavat kaksi viikkoa. Sieltä pitää saada lähete erikoislääkäreille. Tämän viikon tiistaina (eilen) siis vihdoin pääsin tuonne lääkärille hakemaan lähetteen. Menin sitten samantien etsimään neurologia paikalliseen sairaalaan, jonne hän minut ohjeisti. Muutama jonotus ja pääsin lopulta MS-potilaita hoitavan neurologin juttusille. Hän osasi onneksi vähän englantia ja saksaa, joten sain asiani selitettyä. Hän pyysi tulemaan uudestaan tänään. Tarvitsivat vähän aikaa papereiden selvittelyyn. Kävin tänään siis uudestaan. Selvitimme yhdessä sairaushistoriani ja hän lähettää selvityksen paikalliselle sairaskassalle, joka sitten antaa suostumuksen hoitoon ja lääkitykseen. Tässä ei kai pitäisi olla mitään ongelmaa. Muuta kuin se, että se kestää joitain viikkoja. Minun tapauksessani viikon pidempään kuin mitä mulla on nyt Tecfideraa. Lupasivat soittaa, jos päätös tulee aiemmin. Mutta kai sitä viikon voi olla tauolla. Toivottavasti ei tule pahoja sivuoireita tuosta.
Oletko tyytyväinen työhösi? Hölmö kysymyskö; Sait varmaan oman alasi työtä, jonka hallitset hyvin. Minulla oli Tecfiderassa noin viikon tauko (influenssa). :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 11.08.2017 - 09:42:45


Juliane85 10.08.2017 - 18:05:13:
Oletko tyytyväinen työhösi? Hölmö kysymyskö; Sait varmaan oman alasi työtä, jonka hallitset hyvin. Minulla oli Tecfiderassa noin viikon tauko (influenssa). :)


Edelleen on hieman avoinna, mitä työtä tulen lopulta tekemään. Professori sanoi, että saan aika vapaasti valita minkälaista tutkimusta haluan tehdä siellä. Nyt olen toistaiseksi kirjoitellut valmiiksi vanhempia juttuja ja keskustellut työkavereiden kanssa mahdollisista tutkimusprojekteista. Mielenkiintoista on kyllä ollut ja työkaverit ovat mukavia. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 18.09.2017 - 11:51:20

Tänään olin taas neurologin vastaanotolla täällä Tshekissä. Kaikki meni hyvin. Sain sieltä mukaani 3 kk Tecfiderat, ottivat verikokeita ja joulukuun puolivälissä on uusi aika + magneettikuva. Otan tämän päivän aamulääkkeen lounaan jälkeen ja toivon, että kroppa ei liikaa reagoi viikon lääketauon jälkeen.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 18.09.2017 - 12:23:44


merikihu 18.09.2017 - 11:51:20:
Tänään olin taas neurologin vastaanotolla täällä Tshekissä. Kaikki meni hyvin. Sain sieltä mukaani 3 kk Tecfiderat, ottivat verikokeita ja joulukuun puolivälissä on uusi aika + magneettikuva. Otan tämän päivän aamulääkkeen lounaan jälkeen ja toivon, että kroppa ei liikaa reagoi viikon lääketauon jälkeen.  :)

Tshekissä taitaa olla parempi tilanne kuin Lounais-Suomessa. - Marianna :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 30.10.2017 - 09:44:46

Tajusin tänään aamulla, että mulla on Tecfideraa tasan kuudeksi viikoksi. Ja seuraava neurologiaika, jolloin saan uuden erän lääkettä, on 6 viikon ja 2 päivän päästä. Höh... Ei mulle annettu viime kerralla mitään valinnanvaraa seuraavasta käyntiajasta, ilmoitettiin vain päivämäärä ja kellonaika. Ja heidän olisi pitänyt tietää, ettei mulla ollut silloin yhtään ylimääräistä Tecfideraa. Olisi pitänyt itse tarkastaa, että käyntien välissä on alle 12 viikkoa. En nyt tällä tai ensi viikolla ehdi siellä käydä asiaa selvittämässä. Katsotaan jos ehdin myöhemmin...  >:(

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja himmeli Pvm 05.11.2017 - 20:46:17

Hei kaikki,

Olen uusi foorumilla ja kertomaan omat kokemukseni Tecfiderasta. Olen käyttänyt sitä noin vuoden ja se on ensimmäinen MS-lääkkeeni. Alussa maksa-arvot nousivat, mutta 1,5 kk sisällä palasivat normaalille tasolle. Koko käytön aikana on ollut punoitusta. Alussa todella paljon ja väritys oli kuin ravulla koko rintakehästä päähän asti ja nytkin vielä huomattavasti, sellaista läikikästä punoitusta. Se on epämukavaa töissä, kun en ihan jokaiselle vastaantulijalle viitsisi syytä kertoa :-[ Punoituksen jälkeen tulee nenän vuoto, mitä töissä on myös luultu flunssaksi. Alussa ei ollut vatsaoireita lainkaan, mutta keväällä ulkomailta saadun vatsapöpön jälkeen vatsa on ollut herkempi ja nyt pitää syödä kunnon ateria joka lääkkeellä, jotta vatsaoireita ei tulisi. Siltikin niitä saattaa tulla. Jännä juttu, mutta nukkuessa vatsa ei mene sekaisin vaan ainoastaan hereillä ja liikkeellä ollessa. Vaikeaa töissä selittää, että kaikki on hyvin, kun on punastumisia, vatsa sekaisin ja nenä vuotaa. Ihmiset varmaan luulevat, että ujostelen tai olen kipeä. Eli lääkitys on aiheuttanut paljon epämukavia tilanteita, mutta kaiketi nämäkin ovat lieviä sivuoireita  :-?

Minulla on ollut usein lääkityksenkin aikana lieviä MS-oireita (uusiakin), mutta neuro katsoi pään MRI-kuvia ja siellä ei näkynyt mitään uutta ja totesi, että ne ovat vain tuntemuksia. Itse mietin, olisiko pitänyt ottaa muualtakin kuvat vai onko lähtöpaikalla sitten väliä, jos MS ne kuitenki aiheuttaa  :-?  Käydäänkö muuten muidenkin lääkitysten aikana kerran vuodessa magneetissa eli seurataanko kaikkien lääkitysten tehoa sillä vai vain näiden uusien lääkkeiden?

Muutenkin tuntuu, että lääkäristä ei ole juuri tietoa tai sympatiaa herunut. Ensimmäisistä oireista magneettikuvan jälkeiseen neurologilla käyntiin kului 4 kk ja siihen mennessä kukaan lääkäri ei ollut saanut sanoa sanaa MS, mutta sinä aikana olin jo netistä lukenut sairaudesta ja tiesin sen minulla olevan. Testien ja uusien oireiden jälkeen neurologi antoi diagnoosin ja reseptin ja lähetti kotiin. Hoitajan pitämään alkuinfoon pääsin puolen vuoden päästä diagnoosista, koska kesälomien takia se oli jäänyt välistä enkä päässyt sinne heti. Työterveydessä sitten ensimmäistä kertaa kysyttiin, miten voin ja pääsin psykologin juttusillekin sitä kautta. Saikkua en ole pitänyt tai edes tarjottu.

Taisin kirjoittaa aika negatiiviseen sävyn kaiken tämän tekstin. Harmittaa tietysti, että tällainen MS kurjimus pitää olla ja tulevaisuus huolettaa, mutta onneksi oireet ovat olleen toistaiseksi lieviä  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 05.11.2017 - 23:36:52


himmeli 05.11.2017 - 20:46:17:
Hei kaikki,

Olen uusi foorumilla ja kertomaan omat kokemukseni Tecfiderasta. Olen käyttänyt sitä noin vuoden ja se on ensimmäinen MS-lääkkeeni. Alussa maksa-arvot nousivat, mutta 1,5 kk sisällä palasivat normaalille tasolle. Koko käytön aikana on ollut punoitusta. Alussa todella paljon ja väritys oli kuin ravulla koko rintakehästä päähän asti ja nytkin vielä huomattavasti, sellaista läikikästä punoitusta. Se on epämukavaa töissä, kun en ihan jokaiselle vastaantulijalle viitsisi syytä kertoa :-[ Punoituksen jälkeen tulee nenän vuoto, mitä töissä on myös luultu flunssaksi. Alussa ei ollut vatsaoireita lainkaan, mutta keväällä ulkomailta saadun vatsapöpön jälkeen vatsa on ollut herkempi ja nyt pitää syödä kunnon ateria joka lääkkeellä, jotta vatsaoireita ei tulisi. Siltikin niitä saattaa tulla. Jännä juttu, mutta nukkuessa vatsa ei mene sekaisin vaan ainoastaan hereillä ja liikkeellä ollessa. Vaikeaa töissä selittää, että kaikki on hyvin, kun on punastumisia, vatsa sekaisin ja nenä vuotaa. Ihmiset varmaan luulevat, että ujostelen tai olen kipeä. Eli lääkitys on aiheuttanut paljon epämukavia tilanteita, mutta kaiketi nämäkin ovat lieviä sivuoireita  :-?

Minulla on ollut usein lääkityksenkin aikana lieviä MS-oireita (uusiakin), mutta neuro katsoi pään MRI-kuvia ja siellä ei näkynyt mitään uutta ja totesi, että ne ovat vain tuntemuksia. Itse mietin, olisiko pitänyt ottaa muualtakin kuvat vai onko lähtöpaikalla sitten väliä, jos MS ne kuitenki aiheuttaa  :-?  Käydäänkö muuten muidenkin lääkitysten aikana kerran vuodessa magneetissa eli seurataanko kaikkien lääkitysten tehoa sillä vai vain näiden uusien lääkkeiden?

Muutenkin tuntuu, että lääkäristä ei ole juuri tietoa tai sympatiaa herunut. Ensimmäisistä oireista magneettikuvan jälkeiseen neurologilla käyntiin kului 4 kk ja siihen mennessä kukaan lääkäri ei ollut saanut sanoa sanaa MS, mutta sinä aikana olin jo netistä lukenut sairaudesta ja tiesin sen minulla olevan. Testien ja uusien oireiden jälkeen neurologi antoi diagnoosin ja reseptin ja lähetti kotiin. Hoitajan pitämään alkuinfoon pääsin puolen vuoden päästä diagnoosista, koska kesälomien takia se oli jäänyt välistä enkä päässyt sinne heti. Työterveydessä sitten ensimmäistä kertaa kysyttiin, miten voin ja pääsin psykologin juttusillekin sitä kautta. Saikkua en ole pitänyt tai edes tarjottu.

Taisin kirjoittaa aika negatiiviseen sävyn kaiken tämän tekstin. Harmittaa tietysti, että tällainen MS kurjimus pitää olla ja tulevaisuus huolettaa, mutta onneksi oireet ovat olleen toistaiseksi lieviä  :)


Tervetuloa foorumille! Kyllä mullakin edelleen välillä tulee Tecfiderasta punoitusta. Ei nyt ehkä noin rajua kuin sinulla, mutta luulen muidenkin kuin itseni sen huomaavan. Yleensä häipyy itsekseen noin puolessa tunnissa ja jos on heti tiedossa jotain ihmisten seurassa olemista, niin otan aspiriinin ja toivon sen nopeuttavan punoituksen häviämistä. Jotenkin tuntuu että jotkut tietyt ruoka-aineet sen aiheuttaa. Joskus tuntuu, että pestokastike voisi olla yksi syy, mutta tykkään siitä eli en halua kokonaan luopua. ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja himmeli Pvm 08.11.2017 - 20:19:15

Olen huomannut, että esimerkiksi pelkkä jogurtti hedelmien ja marjojen kera aamupalla ei ole tarpeeksi tuhtia vaan silloin aina tulee punoitusta. En viitsi ottaa aspiriinia usein, koska joudun olemaan joka päivä ihmisten kanssa tekemisissä. Aamulääkkeen otan herättyäni, mutta se alkaa vaikuttamaan vasta parin tunnin päästä. Joskus olen huomannut, että se saattaa ensin vuodattaa nenää aamulla ja vasta lounaan jälkeen tulla uudet oireet punastumisen kera. Iltaisin pystyn syömään rasvaisempaa ruokaa, joten silloin ei niin pahoja sivuvaikutuksia ole.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 08.11.2017 - 20:24:00

Joo, saman olen huomannut eli, että pelkkä jugurtti aamulla ei riitä. Silloin alkaa lounasaikaan punoittamaan. Mun normi aamupala on kaksi juustovoileipää, appelsiinimehua ja Weetabix & maitoa tai mysliä & jugurttia.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja toiveikas_82 Pvm 18.11.2017 - 14:41:36


OrangeMau 29.05.2017 - 21:33:46:

Gwbh 25.05.2017 - 09:45:47:
Sitten vielä kummastelen kun meitä Tecfideran käyttäjiä ei olekaan
mitenkään kauheesti vaikka tälle saatiin täysi kelakorvaus.
Pitoslääkkeitä käyttäviä on ilmeisesti edelleen suurin osa?




Minäpä aloitin nyt sitten Tecfideran ihan oikeasti! 5 päivää ottanut nyt 120mg annosta aamuin illoin, eikä mitään sivuoireita ole vielä ainakaan ilmaantunut.  8-) Ihmeellisen hyvä olo, kun kaikki lihassäryt ja -jännitykset on poissa, eikä ole tarttenut ottaa särkylääkkeitä. Rebif piti mulla aikaisemmin oireet poissa vuosikausia, mutta kyllä sen koko ajan tunsi kropassaan, että ottaa niitä piikkejä.



Hei!
Miten sinulle on lääke sopinut?
Yritä selvitellä tämän ja aubagion eri puolia mikä itselle voisi sopia..

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 12.12.2017 - 17:04:22

Kävin neurologilla tarkastuksessa ja hakemassa seuraavan 3 kk Tecfiderat. Samalla otettiin myös verikokeita. Edelliset verikokeet muuten ok, paitsi D-vitamiiniarvo ihan suositusalueen alarajalla. Pyysin reseptin johonkin toiseen D-vitamiiniin, koska epäilen nykyään käyttämääni tuotetta (ei-reseptituote). Jos syön sitä 100 ug päivässä ja veriarvot silti heikot, niin ei hyvä. Sain siis jotain tippoja, joita pitää tiputtaa maidon sekaan. Ei nyt hirveän kätevä, mutta neurologi sanoi, että tällaisia Tshekissä käytetään. Taidan joululomalla Suomesta hamstrata apteekista jotain laadukkaita tabletteja. ;D

Näytin myös listan Kaakkois-Aasian työreissulle tarvitsemistani rokotuksista + malarialääkkeestä. Neurologi ei nähnyt mitään ongelmaa niissä.

Kävin myös pään magneettikuvassa. Ei ihan uusin laite. ;) Ei mm. mitään kunnollisia kuulosuojaimia. Onneksi kesti vain 20 min. Kuvauksen tehnyt lääkäri pyysi minua odottamaan 10 min ja kommentoi sitten ettei ainakaan pikaisella katsomisella nähnyt uusia plakkeja. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja OrangeMau Pvm 12.12.2017 - 19:24:03


toiveikas_82 18.11.2017 - 14:41:36:
Hei!
Miten sinulle on lääke sopinut?
Yritä selvitellä tämän ja aubagion eri puolia mikä itselle voisi sopia..


Hei vaan

Omasta puolestani totean, että nyt oon puoli vuotta käyttänyt Tecfideraa ja sopii mulle kuin nyrkki silmään. Ei mitään vaivoja ja sivuoireita ole tästä tullut, eikä myöskään taudin oireita. Kaksi kertaa otettu kontrolliverikokeet ja näissä näkynyt sitä normaalia pientä leukkarien laskua, mutta ei mitään hälyttävää siellä.

Olen tyytyväinen, toistaiseksi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 12.12.2017 - 20:16:05


merikihu 12.12.2017 - 17:04:22:
Edelliset verikokeet muuten ok, paitsi D-vitamiiniarvo ihan suositusalueen alarajalla. Pyysin reseptin johonkin toiseen D-vitamiiniin, koska epäilen nykyään käyttämääni tuotetta (ei-reseptituote). Jos syön sitä 100 ug päivässä ja veriarvot silti heikot, niin ei hyvä. Sain siis jotain tippoja, joita pitää tiputtaa maidon sekaan.


Todellakin ostan Suomesta jotain laadukkaita D-vitamiineja. Katsoin tuota neurologin määräämää D-vitamiinitippapulloa ja ei tuo riitä mihinkään. Neurologi sanoi, että 30 tippaa viikossa eli se on 375 ug yhteensä viikossa eli 54 ug päivässä. Jos otan tuota neurologin sanomat määrät nykyisten tablettien lisäksi ja sitten jouluna siirryn parempiin tabletteihin.  ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 12.12.2017 - 20:33:00


merikihu 12.12.2017 - 17:04:22:
Kävin neurologilla tarkastuksessa ja hakemassa seuraavan 3 kk Tecfiderat. Samalla otettiin myös verikokeita. Edelliset verikokeet muuten ok, paitsi D-vitamiiniarvo ihan suositusalueen alarajalla. Pyysin reseptin johonkin toiseen D-vitamiiniin, koska epäilen nykyään käyttämääni tuotetta (ei-reseptituote). Jos syön sitä 100 ug päivässä ja veriarvot silti heikot, niin ei hyvä. Sain siis jotain tippoja, joita pitää tiputtaa maidon sekaan. Ei nyt hirveän kätevä, mutta neurologi sanoi, että tällaisia Tshekissä käytetään. Taidan joululomalla Suomesta hamstrata apteekista jotain laadukkaita tabletteja. ;D  


Noista "marketti"-vitamiineistahan oli muistaakseni itä-suomen yliopiston tutkimus, kotimaisistakin löytyi neljä merkkiä, jossa pitoisuus heitti yli 20 % ilmoitetusta. Täytyisi kyllä itsekin mittauttaa d-vitamiiniarvot.

3 kk tecfiderat kerralla.. Voi kuinka kaipaan sitä aikaa kun se onnistui vielä täälläkin.  ::)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 13.12.2017 - 08:26:07

Mulla D-vitamiini on pienessä soikeassa kapselissa. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja lagertha Pvm 22.12.2017 - 23:18:17

Heipä hei,
Jo puolentoista vuoden ajan olen täällä silloin tällöin juttuja lueskellut mutta nyt vasta sain aikaiseksi kirjautua. Lähinnä siksi että kiinnostais tietää onko kenelläkään kokemusta vastaavasta.

Eli lyhyesti, MS diagnosoitu 7/2016, mutta todennäköisesti olen sitä sairastanut muutaman vuoden enemmän, ainakin magneettikuvien mukaan. Tecfidera aloitettu 8/2016. Punastumista ja polttavaa tunnetta on ollut koko ajan säännöllisen epäsäännöllisesti ainakin viikottain, joskus useamminkin. Vatsa on ollut ok, tähän asti. Pahiksia on ollut 3 joista yhteen olen ottanut kortisonikuurin. Puhetta oli että jos vielä yksi tulee niin siirrytään toisen linjan lääkkeisiin.

Alat arvo ennen lääkettä 32, nousi heti ekaan kontrolliin 66. Ja ollut koko ajan 61-69 välillä kunnes tämän vuoden marraskuussa pomppasi 73. Neurologi soitteli siitä kotiin ja kyseli vointia jne, koin olleeni suht ok. Sovittiin että jatketaan Tecfideralla toistaiseksi jos ei muutosta voinnissa ja otetaan helmikuussa laajemmat verikokeet. Noh, tässä parin viime viikon aikana ylävatsa on kipuillut ja on ollut pahoinvointia, oksensinkin kerran. Ja tiistaista asti nyt pahoinvointia ja ruokahaluttomuutta sekä ylävatsalla vannemaista kipua säteillen myös selkään (samantyyppistä kuin sappikohtauksessa mutta ei yhtä voimakasta, sappirakko multa on poistettu). Tänään soitin neuronpolille ja määräsivät mulle verikokeita. Osa tuloksista tuli mulle viestillä, alat nyt 120. Muut tulokset jotka sain olivat ok. Olo oli tänään sen verran kamala että jouduin lähtemään kesken päivän töistä. Päivystyksessä eivät luonnollisesti osanneet sanoa mitään suuntaan tai toiseen, hain siis sieltä saikkulapun.

Mutta siis oon nyt vähän hukassa sen suhteen että mitä tää meinaa jatkon osalta ja ois kiva kuulla jos jollain on kokemuksia.. Keskiviikkona neurologi palaa asiaan mutta spekulaatiot ois erittäin tervetulleita.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 23.12.2017 - 08:51:38


lagertha 22.12.2017 - 23:18:17:
Heipä hei,
Jo puolentoista vuoden ajan olen täällä silloin tällöin juttuja lueskellut mutta nyt vasta sain aikaiseksi kirjautua. Lähinnä siksi että kiinnostais tietää onko kenelläkään kokemusta vastaavasta.

Eli lyhyesti, MS diagnosoitu 7/2016, mutta todennäköisesti olen sitä sairastanut muutaman vuoden enemmän, ainakin magneettikuvien mukaan. Tecfidera aloitettu 8/2016. Punastumista ja polttavaa tunnetta on ollut koko ajan säännöllisen epäsäännöllisesti ainakin viikottain, joskus useamminkin. Vatsa on ollut ok, tähän asti. Pahiksia on ollut 3 joista yhteen olen ottanut kortisonikuurin. Puhetta oli että jos vielä yksi tulee niin siirrytään toisen linjan lääkkeisiin.

Alat arvo ennen lääkettä 32, nousi heti ekaan kontrolliin 66. Ja ollut koko ajan 61-69 välillä kunnes tämän vuoden marraskuussa pomppasi 73. Neurologi soitteli siitä kotiin ja kyseli vointia jne, koin olleeni suht ok. Sovittiin että jatketaan Tecfideralla toistaiseksi jos ei muutosta voinnissa ja otetaan helmikuussa laajemmat verikokeet. Noh, tässä parin viime viikon aikana ylävatsa on kipuillut ja on ollut pahoinvointia, oksensinkin kerran. Ja tiistaista asti nyt pahoinvointia ja ruokahaluttomuutta sekä ylävatsalla vannemaista kipua säteillen myös selkään (samantyyppistä kuin sappikohtauksessa mutta ei yhtä voimakasta, sappirakko multa on poistettu). Tänään soitin neuronpolille ja määräsivät mulle verikokeita. Osa tuloksista tuli mulle viestillä, alat nyt 120. Muut tulokset jotka sain olivat ok. Olo oli tänään sen verran kamala että jouduin lähtemään kesken päivän töistä. Päivystyksessä eivät luonnollisesti osanneet sanoa mitään suuntaan tai toiseen, hain siis sieltä saikkulapun.

Mutta siis oon nyt vähän hukassa sen suhteen että mitä tää meinaa jatkon osalta ja ois kiva kuulla jos jollain on kokemuksia.. Keskiviikkona neurologi palaa asiaan mutta spekulaatiot ois erittäin tervetulleita.
Mulla on influenssa. Tässä aluksi: http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?num=1426867724 :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 25.12.2017 - 17:51:10


lagertha 22.12.2017 - 23:18:17:
Heipä hei,
Jo puolentoista vuoden ajan olen täällä silloin tällöin juttuja lueskellut mutta nyt vasta sain aikaiseksi kirjautua. Lähinnä siksi että kiinnostais tietää onko kenelläkään kokemusta vastaavasta.

Eli lyhyesti, MS diagnosoitu 7/2016, mutta todennäköisesti olen sitä sairastanut muutaman vuoden enemmän, ainakin magneettikuvien mukaan. Tecfidera aloitettu 8/2016. Punastumista ja polttavaa tunnetta on ollut koko ajan säännöllisen epäsäännöllisesti ainakin viikottain, joskus useamminkin. Vatsa on ollut ok, tähän asti. Pahiksia on ollut 3 joista yhteen olen ottanut kortisonikuurin. Puhetta oli että jos vielä yksi tulee niin siirrytään toisen linjan lääkkeisiin.

Alat arvo ennen lääkettä 32, nousi heti ekaan kontrolliin 66. Ja ollut koko ajan 61-69 välillä kunnes tämän vuoden marraskuussa pomppasi 73. Neurologi soitteli siitä kotiin ja kyseli vointia jne, koin olleeni suht ok. Sovittiin että jatketaan Tecfideralla toistaiseksi jos ei muutosta voinnissa ja otetaan helmikuussa laajemmat verikokeet. Noh, tässä parin viime viikon aikana ylävatsa on kipuillut ja on ollut pahoinvointia, oksensinkin kerran. Ja tiistaista asti nyt pahoinvointia ja ruokahaluttomuutta sekä ylävatsalla vannemaista kipua säteillen myös selkään (samantyyppistä kuin sappikohtauksessa mutta ei yhtä voimakasta, sappirakko multa on poistettu). Tänään soitin neuronpolille ja määräsivät mulle verikokeita. Osa tuloksista tuli mulle viestillä, alat nyt 120. Muut tulokset jotka sain olivat ok. Olo oli tänään sen verran kamala että jouduin lähtemään kesken päivän töistä. Päivystyksessä eivät luonnollisesti osanneet sanoa mitään suuntaan tai toiseen, hain siis sieltä saikkulapun.

Mutta siis oon nyt vähän hukassa sen suhteen että mitä tää meinaa jatkon osalta ja ois kiva kuulla jos jollain on kokemuksia.. Keskiviikkona neurologi palaa asiaan mutta spekulaatiot ois erittäin tervetulleita.


Kommentoiko kukaan lääkäri mitään Tecfiderasta? Melkein jättäisin sen nyt tauolle, kunnes neurologi kommentoi jotain.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 25.12.2017 - 21:44:04

Hei, mäkin olen käyttänyt tota Tecfideraa jo pari vuotta ja alkua lukuunottamatta kaikki mennyt hyvin. Nyt tosin on taas alkanut tulla noita punastumisjuttuja ja mietinkin alkaako keho jo vierastaa vai mistä on kyse. Toi sun alat 125 on ehdottomasti liian korkea, onko sulla jokin muu lääke joka voisi selittää ton nousun. Miten sun lymfosyyttiarvo on pysynyt?
Laitathan viestiä tänne jos lopetat Tecfideran ja mihin siirryt.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja lagertha Pvm 26.12.2017 - 15:40:30


Gwbh 25.12.2017 - 21:44:04:
Hei, mäkin olen käyttänyt tota Tecfideraa jo pari vuotta ja alkua lukuunottamatta kaikki mennyt hyvin. Nyt tosin on taas alkanut tulla noita punastumisjuttuja ja mietinkin alkaako keho jo vierastaa vai mistä on kyse. Toi sun alat 125 on ehdottomasti liian korkea, onko sulla jokin muu lääke joka voisi selittää ton nousun. Miten sun lymfosyyttiarvo on pysynyt?
Laitathan viestiä tänne jos lopetat Tecfideran ja mihin siirryt.

Ainoa lääkitys jota käytän Tecfideran lisäksi on Cerazette ja sen ei pitäisi aiheuttaa tällaisia oireita. Olen myös syönyt sitä paljon pidempään kuin Tecfideraa.

Eilen lopetin omatoimisesti Tecfideran. Tk:ssa sama lääkäri kuin perjantaina joka sanoi että ei ota mitään kantaa mun lääkitykseen.. Koko joulun sellaiset kivut ja kuvotukset että ei tullut juuri mitään syötyä. Eilen illalla kivut sappikohtauksen luokkaa jolloin sen lopettamispäätöksen sitten tein. Paino tippunut 4,7 kiloa viikossa. Vatsa ollut kaksi päivää vesiripulilla.  Kaksi pilleriä on nyt jäänyt välistä ja olo on huomattavasti parempi, ei kuitenkaan ihan normaali vielä.

Omasta kannasta löysin lisää tuloksia jotka eivät mulle tekstiviestillä tulleet, p-GT 186 eli sekin reilusti koholla. Muut olivat kutakuinkin viitearvojen sisällä tai ihan pieniä heittoja, alat ja gt ainoat isommat erot viitearvoihin. Tecfiderahan saattaa aiheuttaa maksatulehduksen ja vähän pahaa pelkään että mulla niin kävi.

Huomenna neurologin pitäis siis palata asiaan joten sitä odotellessa. Itse en haluaisi jatkaa Tecfideran käyttöä, sen verran kamala joulu takana. Saa nähdä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja lagertha Pvm 26.12.2017 - 15:44:00

Piti vielä sanoa että kiitos kaikille kommentoineille!  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Caroline80 Pvm 26.12.2017 - 16:35:24

Cerazettesta saattaa seurata päänsärky tai ei sitäkään. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 26.12.2017 - 19:18:05

Itsellä on tullut huomattua, että Tecfidera ei oikein istu perinteisten joulusapuskojen kanssa. Jugurttia menee aika paljon lisäksi, ettei olo olisi turhan hapan. Mutta se nyt menee normaaliin vaihteluun vielä, toisin kuin noin korkeat maksa-arvot. Tecfidera on mennyt nyt pari vuotta ilman isompia ongelmia, kyhmyruusun takia oli tauotus toissa kesänä.

Seuraava haaste onkin sitten dieetti tecfideran kanssa, elopainoa ja verenpainetta on kertynyt liikaa, kumpaakin pitäisi saada alaspäin.  :P Veriarvot näyttää ms-hoitsun mukaan erinomaiselta, joten startti tilanne on ainakin hyvä.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja lagertha Pvm 27.12.2017 - 15:47:12


Red Kite 26.12.2017 - 19:18:05:
Itsellä on tullut huomattua, että Tecfidera ei oikein istu perinteisten joulusapuskojen kanssa. Jugurttia menee aika paljon lisäksi, ettei olo olisi turhan hapan. Mutta se nyt menee normaaliin vaihteluun vielä, toisin kuin noin korkeat maksa-arvot.

Mähän en jouluruokia syönyt juuri lainkaan, oireilu alkoi jo ennen joulua eli ei voi senkään piikkiin pistää.

Toistaiseksi viimeisen Tecfideran otin maanantaina aamulla ja nyt alkaa olo olemaan kutakuinkin normaali. Vähän vatsa murisee yms mutta luulen että johtuu siitä että nyt pystyn syömään jo normaalisti, viimeiset 7 päivää kun meni vähemmällä ravinnolla.

Neurologi soitteli tänään, ja oli myös sitä mieltä että Tecfidera tauolle joten sain synninpäästön pillereiden ottamatta jättämiselle. Verikokeisiin seuraavan kerran 8.1. ja sen mukaan sitten jatkot. Odotetaan siis että maksa-arvot normalisoituisivat. Juttelee toisen neurologin kanssa ja varmaankin mietitään lääkkeen vaihtoa, kysyin että ensimmäisen vai toisen linjan niin sanoi että sitä täytyy miettiä mutta esimerkiksi Gilenya voisi olla vaihtoehto. Eli seuraavaksi siis siitä lukemaan.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 27.12.2017 - 16:41:15

Harmi jos/kun Tecfidera on vaihdettava. Minulla se oli paras hoito. Ehkä se on sinulla Gilenya??: http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?num=1359143335  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Gwbh Pvm 27.12.2017 - 17:04:09

Hei toi vaihto Tecfiderasta Gilenyaan kuulostaa musta hurjalta.
Lukaisin ton lääkeinfon ja aikas paljon sivuvaikutuksia.....
Mä en uskaltaisi mutta kait noi neurologit tietää paremmin.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 27.12.2017 - 18:57:04

Gilenyahan on kanssa hirveän maksatoksinen. Olin kanssa tukka pystyssä sen takia silloin kun Tecfidera tauotettiin kyhmyruusun takia. Muutenkin maksassa kystia, niin siihen ei mielellään ota mitään maksatoksista päälle.

Toisen linjan lääkevaihtoehtoja on vähän: Gilenya, Tysabri ja Lemtrada. Luin jostain lääkärien esityksestä, että Tysabria ja Tecfideraa ei pitäisi käyttää peräkkäin, koska PML riski pomppaa tosi isoksi. Toivottavasti neurologi löytää hyvän ratkaisun, tai pelkkä tauotus riittäisi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 01.03.2018 - 16:27:39

Kävin tänään taas neurologilla ja sain seuraavan erän lääkkeitä. Otettiin myös kaksi putkea verta. Sain edellisten verikokeiden tulokset (syys- ja joulukuu 2017). Kaikki muuten ok, mutta mun mielestä D-vitamiini edelleen liian alhainen. Tshekki-neurologin mielestä ihan ok, kun on viitealueella, mutta mun mielestä saisi olla sen yli. Joulukuussa vaihdoin toiseen (toivottavasti parempaan) D-vitamiinivalmisteeseen eli toivottavasti se näkyy tänään otetuissa kokeissa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Hilke Pvm 15.03.2018 - 17:41:47

Heippa, täällä uusi vierailija sivustolla. :) Lääkkeen vaihto olisi edessä pistoslääkityksen motivaatio-ongelmien vuoksi. Noin 10 vuotta on tullut pistettyä Betaferonia, mutta usein pistoksia jää välistä ja ihokin on kärsinyt melko paljon. Tecfideraa minulle onkin suositeltu seuraavaksi lääkkeeksi, mutta kovasti mietittyvät nuo sivuvaikutukset. Erityisesti tuo punastumisoire. Millaisia punastumisoireita teillä Tecfideran käyttäjillä on ollut? Ovatko ne haitanneet esimerkiksi asiakaspalvelutyössä? Itse olen melkoinen jännittäjä ja punastelen muutenkin, joten ylimääräinen punaisuus ei kuulosta kivalta  :-/

Tästä viestiketjusta jo vastauksia luinkin, mutta kiitän kovasti kaikista uusista vastauksista!




Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 15.03.2018 - 18:32:39

Punastuminen ei ole suuri ongelma. Täällä on kokemuksia:
http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?num=1426867724 :) :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 15.03.2018 - 20:45:14

Punastumisen voi välttää, jos syö kunnolla ennen lääkkeen ottamista. Eli aamulla ei riitä kuppi kahvia ja keksi. Itse syön aamulla mysliä & jugurttia, kaksi juustovoileipää ja tuoremehua. Illalla sitten lämmin päivällinen.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja mavi Pvm 22.03.2018 - 19:23:13

Hei Tecfideran käyttäjät !!!

Minun neuro haluaisi välttämättä minun aloittavan mediaseksikkään ja käypähoitosuosituksen mukaisen lääkityksen.
Kysynkin nyt teiltä..
Onko ollut apua?
Ovatko  pahenemisvaiheet pysyneet poissa?
Oletteko ehkä jopa hieman tervehtyneet?
Ja taustatietona olisi kiva "kuulla" minkä tyyppistä mäsää podette.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 22.03.2018 - 21:41:09


mavi 22.03.2018 - 19:23:13:
Hei Tecfideran käyttäjät !!!

Minun neuro haluaisi välttämättä minun aloittavan mediaseksikkään ja käypähoitosuosituksen mukaisen lääkityksen.
Kysynkin nyt teiltä..
Onko ollut apua?
Ovatko  pahenemisvaiheet pysyneet poissa?
Oletteko ehkä jopa hieman tervehtyneet?
Ja taustatietona olisi kiva "kuulla" minkä tyyppistä mäsää podette.


Olen Tecfideraa pian 3 vuotta käyttänyt ja tykkään siitä. Vähemmän sivuoireita kuin aiemmin käyttämässäni Betaferonissa. Tykkään myös siitä, että tämän kanssa on pakko noudattaa jonkinasteista säännöllistä päivärytmiä. Mulla on ollut yksi pahis Tecfideran aikana (kehon vasemman puolen pistelyä, joka hävisi kortisonipulssilla). Keskimäärin olo on jotenkin kai parempi kuin Betaferonin aikana. Ei varmaan missään testeissä näy, mutta itsestä tuntuu siltä. En kaipaa piikkilääkkeitä yhtään. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja mavi Pvm 26.03.2018 - 21:26:36

Merikihu- hyvä, että olet tyytyväinen!
Mulla on käytössä LDN - siinä ei ole sivareita ollenkaan. Jopa niin, että välillä tuntuu ettei siitä ole mitään apua. Mutta silloin vuosia sitten, kun sen aloitin, niin siihen verrattuna olen paremmassa kunnossa.
Ja mietin tosissaan, että pitäiskö kokeilla jotain muutakin.. Jään nyt miettimään tätä..

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 29.03.2018 - 09:44:00


Juliane85 27.12.2017 - 16:41:15:
Harmi jos/kun Tecfidera on vaihdettava. Minulla se oli paras hoito. Ehkä se on sinulla Gilenya??: http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?num=1359143335  :)


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja mavi Pvm 01.05.2018 - 12:11:55

Hö! Kävin aloitusverikokeissa, että jospa aloitettaisiin ..
Maksa-arvot oli valmiiksi reilusti koholla, tosin vain ALAT..
Ja tietty tätä piti tutkia, että mistähän ihmeestä se voisi johtua- loppupäätelmä oli, että keliakiahan se siellä jyllää. Pitää nyt olla vielä tarkempi ruokavalion suhteen.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 07.06.2018 - 14:15:42

Eilen ja tänään on taas pitkästä aikaa käsivarsia punoittanut aamupäivällä jonkin aikaa. Mutta tiedän tähän syyn. Tiistaina olin hammasimplanttileikkauksessa eli leukaluuhun asennettiin ruuvi. Kaikki meni hyvin eikä sen kummempaa särkyä tai muuta ole ollut. Mutta olen syönyt varovasti vain pehmeitä ruokia, ettei tikit irtoa. Ne poistetaan ensi maanantaina. Hammaslääkäri antoi myös varmuuden vuoksi antibioottikuurin (Dalacin). Mietin jo etukäteen että haluanko/tarvitsenko antibioottia, mutta kun lääkäri sitä itse ehdotti niin syödään sitten. Olen tätä samaa joskus aiemminkin syönyt, eikä silloin muistaakseni ollut mitään pahempia haittoja. Ja nyt tämä on vain 5 päivää kestävä kuuri. Mutta oletan, että punoituksen syy on vähemmän täyttävä aamupala (en voi syödä mysliä tai tummaa leipää) ja ehkä välillisesti myös antibiootti. Mutta jos näin vähäisillä haitoilla selviän tästä, niin ei ole paha. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Juliane85 Pvm 08.06.2018 - 14:06:38


merikihu 07.06.2018 - 14:15:42:
Eilen ja tänään on taas pitkästä aikaa käsivarsia punoittanut aamupäivällä jonkin aikaa. Mutta tiedän tähän syyn. Tiistaina olin hammasimplanttileikkauksessa eli leukaluuhun asennettiin ruuvi. Kaikki meni hyvin eikä sen kummempaa särkyä tai muuta ole ollut. Mutta olen syönyt varovasti vain pehmeitä ruokia, ettei tikit irtoa. Ne poistetaan ensi maanantaina. Hammaslääkäri antoi myös varmuuden vuoksi antibioottikuurin (Dalacin). Mietin jo etukäteen että haluanko/tarvitsenko antibioottia, mutta kun lääkäri sitä itse ehdotti niin syödään sitten. Olen tätä samaa joskus aiemminkin syönyt, eikä silloin muistaakseni ollut mitään pahempia haittoja. Ja nyt tämä on vain 5 päivää kestävä kuuri. Mutta oletan, että punoituksen syy on vähemmän täyttävä aamupala (en voi syödä mysliä tai tummaa leipää) ja ehkä välillisesti myös antibiootti. Mutta jos näin vähäisillä haitoilla selviän tästä, niin ei ole paha. :)
Mitä hampaallesi tapahtui? Kysyn tätä, kun jokin aika sitten horjahdin sängyssä istuessani lyöden pääni sängyn reunaan, jolloin etuhampaani hajosi. Tarvitsen siihen implantin. :)
- Marianna D.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 08.06.2018 - 15:26:53


Juliane85 08.06.2018 - 14:06:38:
Mitä hampaallesi tapahtui? Kysyn tätä, kun jokin aika sitten horjahdin sängyssä istuessani lyöden pääni sängyn reunaan, jolloin etuhampaani hajosi. Tarvitsen siihen implantin. :)
- Marianna D.


Pitkä tarina johon liittyy oliivinkivi. ;) Hammasta koitettiin korjata pariin otteeseen ja muutaman vuoden se oli ok, mutta lopulta melkein vuosi sitten se oli pakko poistaa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 12.06.2018 - 22:03:09

Jaha, eilen oli sitten neurologin vuosikontrolli. Ja jälleen uusi neurologi, tämä vaikutti ihan pätevältä. Sitten sairastumisen en ole kertaakaan käynyt samalla neurolla kahta kertaa.  ::)  Tauti on pysynyt vuoden päivät kutakuinkin samanlaisena, joten kuvat otetaan vasta vuoden päästä, tarpeen vaatiessa aikaisemmin. Heijasteet oli kuulemma erilaiset kuin aikaisemmin, mutta se johtui pitkälle lekurista, ei oikein osunut oikeaan kohtaan.  ;D

Mutta mutta, iltapäivällä sitten apteekkiin tilamaan seuraavaa Tecfidera satsia. Ylläri, B-lausunto olikin mennyt umpeen.  :o Jotenkin olin neuron vastaanotolla siinä uskossa, että olisi vielä 2 kk voimassa. Noh, lääkkeitä on vajaaksi kahdeksi viikoksi jäljellä, nyt testataan kuinka nopea Kelan uusi sähköinen B-lausunto on..

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja vanilla Pvm 25.06.2018 - 11:37:30

Nyt olisi sitten tarkoitus aloittaa Tecfidera. Viime kesänä oli Aupagion kokeilu, mutta se ei sopinut. Olen vähän huono lääkkeitä kestämään, joten hiukan hirvittää.
Olen myös Jc-posittiivinen, mikä vaan lisää huolen aiheita.



Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 25.06.2018 - 23:43:53


vanilla 25.06.2018 - 11:37:30:
Nyt olisi sitten tarkoitus aloittaa Tecfidera. Viime kesänä oli Aupagion kokeilu, mutta se ei sopinut. Olen vähän huono lääkkeitä kestämään, joten hiukan hirvittää.
Olen myös Jc-posittiivinen, mikä vaan lisää huolen aiheita.


Toivottavasti Tecfidera sopii sinulle ja samalla myös lymfosyytit pysyvät tarpeeksi korkealla tasolla, ettei jc-positiivisuudesta ole haittaa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 28.06.2018 - 20:34:35

Nyt tuli sitten testattua Tecfideran immunosupressiivinen luonne. Viikko sitten maanantaina vähän lämpöä, ei siinä mitään. Tiistaina jo sen verran kuumetta, että terkkari kutsui. No, siellä kävi ilmi, että näyttää nololta taudilta, jonka ei olisi pitänyt tarttua muhun. Tulehdusarvot 20.  :o No, kotiin lepäämään ja lähete jatkotutkimuksiin. Seuraava aamuna kuume huiteli sitten 39,3, avokki totesi, että nyt lähdettiin päivystykseen. Triage-hoitsu yritti passittaa terkkariin, mutta suostui sitten ottamaan päivystykseen.

Siinä sitten otettiin verinäytettä ja virtsanäytettä, välillä odotettiin aulassa. Vessan peilistä tuli huomattua, että ikeniin oli ilmestynyt ikävän näköisiä rakkuloita. Tässä kohtaa pääsi sitten lekurin vastaanotolle, terkkarin diagnoosi muuttui vähän lievempään suuntaan, mutta ei se herpes siltikään kuulostanut hyvältä.  :-[ Sitten tuli tulehdusarvot, ja lekuri totesi, että aloitetaan välittömästi antibiootin ja viruslääkkeen tiputus.  :o

Siinä sitten vielä gynen haastatteluun ja tutkittavaksi, kun tartuntalähde oli ihan kysymysmerkki ja sitä oli ikenistä lähtien kaikilla limakalvoilla. Kuumeisen mietinnän tulos: huuliherpes, joka mulla oireilee joskus eikä edes jouluna, oli riehaantunut täydellisesti, eikä muuta selitystä löytynyt kuin Tecfidera. No just. Viikkoa aikaisemmin vuosikontrollissa kaikki näytti hyvältä.

No, kuumetta kesti sunnuntaihin, huolimatta rajumman luokan antibioottihoidoista ( 1 suunkautta otettava, suonensisäinen josta menee viimeinen satsi huomenna ja viruslääke siihen päälle). Ihme kyllä maha kesti juuri ja juuri antibiootit ja lymfosyytit pysy ylhäällä vaikka tulehdusarvot oli vielä maanantaina 151.

Kesälomaa oli 2 viikkoa, täytyy sanoa että oli kyllä ihan pska loma, kanyyli kädessä kotona makaamassa kuumehoureilla tai ilman.  >:(

Muoks: diagnoosikin "varmistui", ilmeisesti jokin sortin bakteeritulehdus, ei herpestä eikä mitään muutakaan "noloa" tautia.     

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 29.06.2018 - 12:31:26


Red Kite 28.06.2018 - 20:34:35:
Nyt tuli sitten testattua Tecfideran immunosupressiivinen luonne. Viikko sitten maanantaina vähän lämpöä, ei siinä mitään. Tiistaina jo sen verran kuumetta, että terkkari kutsui. No, siellä kävi ilmi, että näyttää nololta taudilta, jonka ei olisi pitänyt tarttua muhun. Tulehdusarvot 20.  :o No, kotiin lepäämään ja lähete jatkotutkimuksiin. Seuraava aamuna kuume huiteli sitten 39,3, avokki totesi, että nyt lähdettiin päivystykseen. Triage-hoitsu yritti passittaa terkkariin, mutta suostui sitten ottamaan päivystykseen.

Siinä sitten otettiin verinäytettä ja virtsanäytettä, välillä odotettiin aulassa. Vessan peilistä tuli huomattua, että ikeniin oli ilmestynyt ikävän näköisiä rakkuloita. Tässä kohtaa pääsi sitten lekurin vastaanotolle, terkkarin diagnoosi muuttui vähän lievempään suuntaan, mutta ei se herpes siltikään kuulostanut hyvältä.  :-[ Sitten tuli tulehdusarvot, ja lekuri totesi, että aloitetaan välittömästi antibiootin ja viruslääkkeen tiputus.  :o

Siinä sitten vielä gynen haastatteluun ja tutkittavaksi, kun tartuntalähde oli ihan kysymysmerkki ja sitä oli ikenistä lähtien kaikilla limakalvoilla. Kuumeisen mietinnän tulos: huuliherpes, joka mulla oireilee joskus eikä edes jouluna, oli riehaantunut täydellisesti, eikä muuta selitystä löytynyt kuin Tecfidera. No just. Viikkoa aikaisemmin vuosikontrollissa kaikki näytti hyvältä.

No, kuumetta kesti sunnuntaihin, huolimatta rajumman luokan antibioottihoidoista ( 1 suunkautta otettava, suonensisäinen josta menee viimeinen satsi huomenna ja viruslääke siihen päälle). Ihme kyllä maha kesti juuri ja juuri antibiootit ja lymfosyytit pysy ylhäällä vaikka tulehdusarvot oli vielä maanantaina 151.

Kesälomaa oli 2 viikkoa, täytyy sanoa että oli kyllä ihan pska loma, kanyyli kädessä kotona makaamassa kuumehoureilla tai ilman.  >:(

Muoks: diagnoosikin "varmistui", ilmeisesti jokin sortin bakteeritulehdus, ei herpestä eikä mitään muutakaan "noloa" tautia.     


Höh, ei kuulosta yhtään mukavalta. Toivottavasti paranet pian. Jatkatko silti edelleen Tecfideralla?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 29.06.2018 - 14:36:11

Juu, Tecfideralla jatketaan toistaiseksi. MS on sen verran lievä oireinen, että toisen linjan lääkkeitä ei maksa vaivaa aloittaa, ja Tecfidera sopii muuten hyvin. Aubagio on taas liian maksatoksinen allekirjoittaneelle. Täytyy vain yrittää olla varovaisempi noiden opportunististen pöpöjen kanssa. Kontrolli oli tosiaan 2 viikkoa sitten, siinä ei ollut mitään ihmeitä, leukkaritkin ennätyskorkealla, mutta nyt jälkeenpäin ajatellen se saattoi johtua alkavasta infektiosta.

Kanyylistä pääsi aamulla eroon, elämä muuttui heti mukavammaksi,  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja vanilla Pvm 29.07.2018 - 23:44:51

Olen nyt sitten käyttänyt Tecfideraa 5 viikoa, 3 viikkoa pienemmällä annoksella ja 2 viikkoa normaalilla. Aika hyvin on mennyt, silloin tällöin kihelmöintiä ja punoitusta. Ei ole kovin paljon haitannut, kun sen tietää.

Eniten huolettaa se JC-positiivisuus, mutta todennäköisesti se on monella meistä käyttäjistä? Verikokeita on näköjään harvemmin kuin Aupagiossa.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja mavi Pvm 31.08.2018 - 23:30:52

Hahaa! Aloitin juuri Tecfideran - melkein jännitti  :-/
Mulla tuli jostain pahenemisvaihe ja nyt oikeesti kiinnostaa, että auttaako tämä paranemiseen millään lailla, että tosi testi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 01.09.2018 - 21:24:14


vanilla 29.07.2018 - 23:44:51:
Eniten huolettaa se JC-positiivisuus, mutta todennäköisesti se on monella meistä käyttäjistä? Verikokeita on näköjään harvemmin kuin Aupagiossa.


Aika todennäköisesti, onhan se 50 - 70 %:lla (lähteestä riippuen) ihmiskunnasta. Lähinnä se muodostuu ongelmaksi sitten, kun leukkarit laskevat alarajan alle ja pysyvät alhaalla. Itsellä on kesän aikana ollut kaikenmaailman ihmepöpöä, joten ensiviikon kontrolli on ihan tervetullut.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja vanilla Pvm 08.10.2018 - 22:30:45

Tecfideralle on kuulemma tullut halvempi rinnakkaisvalmiste, onko joku jo vaihtanut siihen?

Uskaltaakohan sitä ottaa, kun huomenna pitäisi hakea uusi lääkesatsi? Tecfidera on nyt hiukan kalliimpi, mutta eihän se iso raha ole. Kela kun korvaa halvimman mukaan...

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 09.10.2018 - 12:52:12


vanilla 08.10.2018 - 22:30:45:
Tecfideralle on kuulemma tullut halvempi rinnakkaisvalmiste, onko joku jo vaihtanut siihen?

Uskaltaakohan sitä ottaa, kun huomenna pitäisi hakea uusi lääkesatsi? Tecfidera on nyt hiukan kalliimpi, mutta eihän se iso raha ole. Kela kun korvaa halvimman mukaan...


Katsotaan mitä versiota saan neurologilta Tshekissä seuraavalla käyntikerralla. Eli marraskuun lopulla. Voi olla että haluavat säästää ja jossain vaiheessa vaihtavat halvempaan.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja vanilla Pvm 10.10.2018 - 11:26:15

Lääkkeellä on kuulemma eri pakkaaja, jolla hinta on saatu alennettua, muuten sama valmiste. Aika jännä, että pitää kuitenkin olla molemmat myynnissä. Hintaero on 13e, koska vain halvempaan saa täyden Kela-korvauksen.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja vanilla Pvm 26.12.2018 - 23:47:28

Onko kellään tullut iho-oireita Tecfiderasta?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 27.12.2018 - 17:31:25


vanilla 26.12.2018 - 23:47:28:
Onko kellään tullut iho-oireita Tecfiderasta?


Kahteen kertaan on ollut kyhmyruusua, ensimmäisellä kerralla kun koko reisi oli läiskikäs, TEcfidera tauotettiin kuukaudeksi.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja vanilla Pvm 28.12.2018 - 00:44:35

Itselläni on ihoon tullut sinne tänne vaalean punertavia hiukan hilseileviä läikkiä, jotka kutiavat armottomasti. Myös lääkkeestä johtuva punottaminen ja kihelmöinti on voimakasta, siihen liittyy myös hirveä kutina, tekisi mieli juuriharjalla hangata ihoa. Herään siihen yölläkin.

Pakaraani ilmestyi myös Herpes Simples (siis huuliherpestä vastaava rakkulaihottuma), se on aina aika ajoin tullut, jos on sairas tai muu stressi on iskenyt. En ole siihen koskaan kummemmin suhtautunut, koska se on aina parissa päivässä parantunut. Tämä oli pari päivää ennen Joulua, ja  silloin sattui olemaan neuron kontrolli. Näytin pattia, ja heti piti aloittaa viruslääkitys, koska se oli hirveän näköinen.

Myös Tecfideran jatkaminen on nyt mietinnässä, sen joudun itse ratkaisemaan, koska jäljelle jää vaihtoehtona vain lääkkeettömyys. Neurogi melkein suositteli sitä...

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Red Kite Pvm 28.12.2018 - 19:48:53

Kuulostaa kyhmyruusulta. Se tekee noita punaisia, vähän hilseilevia läiskiä, jotka tummuvat ajan myötä. Omat eivät juuri kutisseet, lähinnä särkivät. Reseptivahvuinen kortisoni nopeutti läiskien lähtöä. Kuukauden tauon jälkeen läiskät olivat lähes kadonneet, yhdestä jäi pysyvä arpi. Niitä oli polvesta pyrstön päälle koko reiden mitalta, vitsailin että näyttää isolle leoparditatskalle.  ;D Nyt on pysynyt vuoden verran kokonaan poissa, viimeksi, reilu vuosi sitten ei tosiaan tarvittu tauotustakaan.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja vanilla Pvm 31.12.2018 - 17:25:13

Viruslääkekuuri tehosi, ja patti iholla tasoittui. Minulla on aikoinaan tutkittu tämä rakkulapatin aiheuttaja, se on vesirokkovirus, eli iholla on Herpes  Simplex. Voihan tietenkin jotain uuttakin tulla, niinkuin nämä muut läiskät...

Lopetin Tecfideran, kun oli niin outo olo, ja halusin, että virus talttuu kunnolla. Kuulosti sen verran pelottavalta, kun neurologi sanoi, että on olemassa vaara, että se leviää keskushermostoon.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 27.02.2019 - 18:26:39

Tänään kävin pään magneetissa ja perjantaina on aika neurologille. En kuullut mitään tuloksia heti kuvauksen jälkeen eli ei kai siellä mitään suurempaa muutosta ollut. Oli kyllä vähän erilainen kuvaus, vaikka oli ihan sama paikka kuin edelliskerralla. Nyt piti ottaa kaikki vaatteet pois (paitsi alusvaatteet) ja laittaa päälle sairaalakaapu. Ei mulla ole koskaan ennen tuota vaadittu. Onkohan tuolla ollut jotain ongelmia asiakkaiden vaatteiden kanssa? Tällä kertaa sain kunnolliset kuulosuojaimetkin, kun edelliskerralla oli vain joku huopalappupinoviritelmä korvien suojana. Ei laitettu mitään "varjoainetta" eli kuvaus kesti parikymmentä minuuttia. Silti meinasin nukahtaa. ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 01.03.2019 - 19:26:46


merikihu 27.02.2019 - 18:26:39:
Tänään kävin pään magneetissa ja perjantaina on aika neurologille. En kuullut mitään tuloksia heti kuvauksen jälkeen eli ei kai siellä mitään suurempaa muutosta ollut. Oli kyllä vähän erilainen kuvaus, vaikka oli ihan sama paikka kuin edelliskerralla. Nyt piti ottaa kaikki vaatteet pois (paitsi alusvaatteet) ja laittaa päälle sairaalakaapu. Ei mulla ole koskaan ennen tuota vaadittu. Onkohan tuolla ollut jotain ongelmia asiakkaiden vaatteiden kanssa? Tällä kertaa sain kunnolliset kuulosuojaimetkin, kun edelliskerralla oli vain joku huopalappupinoviritelmä korvien suojana. Ei laitettu mitään "varjoainetta" eli kuvaus kesti parikymmentä minuuttia. Silti meinasin nukahtaa. ;)


Tänään käynti neurologilla. Magneettikuvassa ei muutoksia verrattuna edellisiin kuviin eli kaikki hyvin aivoissa. :) Kolme kuukautta sitten otetut verikokeet myös ok. D-vitamiinitaso oli hieman tippunut edelliskerrasta. Pitää siis ilmeisesti syödä se 100 ug päivässä vaikka olisi aurinkoisessa paikassa. Eli siis Tecfideralla jatketaan, koska kaikki kunnossa. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Mimosa10 Pvm 14.03.2019 - 09:57:36

Kuulostaa hyvältä Merikihu,

Kauanko oletkaan käyttänyt Tecfideraa? Tuntuu sopivan sulle hyvin.

Onko se niin että varjoaineella näkyy vaan onko pahis päällä, joten sitä ei laiteta ellei ole oireita? Omassa tapauksessa tuntuu että jokatoinen kerts käytetään varjoainetta automaattisesti.


Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 15.03.2019 - 10:25:02

Olen Tecfideraa pian käyttänyt 4 vuotta. Joo, "varjoaineella" nähdään onko tulehduskohta aktiivinen sillä hetkellä.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 29.06.2019 - 00:48:14

Heippa. Olen pitänyt hiljaiseloa. Kaikhyvin enkä lääkettä ole pariin vuoteen kohta käyttänyt. Nyt kuiteski neurolta vihjattiin et poistavat mut listalta, jos en aloita lääkettä. Eipä ole siis vaihtoehtoja. Lääke sit on joku pistettävä tai tecfidera. Tähän meinaan kallistua. Olen arka lääkkeiden suhteen. Yhdestä lääkkeestä vakavia haittavaikutuksia, jotka sit ei helpottanu yms. "mukavaa". Se ei siis ollut ms lääke. Olen peloissaan et mitä tästä seuraa.

Onko tecfiderassa fyysisiä ja/tai psykkisiä oireita? Laskeeko se vastustuskykyä (vai miksi sitä sanotaan) kuten pistettävät?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Mimosa10 Pvm 29.06.2019 - 04:40:24

Mulla oli Tecfideran käytön alussa suuria vaikeuksia vatsan toiminnan kanssa, ripulia, ummetusta, kouristuksia, pidätysvaikeuksia. Nyt usean kuukauden jälkeen vatsa on tottunut lääkkeeseen ja olo parempi kuin Rebifin käyyön aikana, esim jalkojen jäykkyys vähentynyt huomattavasti. Ainoa lisääntynyt oire on päänsäryt, joka voi johtua itse taudistakin. Kannattaa kokeilla, itselle tuntuu tämä lääke sopivan. Kuvissa ei ollut muutoksia tullut myöskään. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 29.06.2019 - 10:29:06

Tecfidera laskee hieman vastustuskykyä eli kannattaa yrittää vältellä flunssia yms. Suurin sivuoire lääkkeellä on vatsaoireet mutta niitä ei tule jos syö tarpeeksi ennen lääkkeen ottamista. Ja mielellään myös jotain maitotuotteita. Alussa tietysti kestää, että elimistö tottuu lääkkeeseen. Mutta lääkitys aloitetaan puolikkaalla annoksella (olisiko ollut kaksi viikkoa?) ja sitten jos kaikki ok niin kokeillaan täyttä annosta.

Mulle on Tecfidera sopinut hyvin. Ei mitään uusia muutoksia magneettikuvissa ja olo pirteämpi kuin aikoinaan Betaferonin aikana. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 02.07.2019 - 01:31:18

Mukava kuulla, että on positiivisia kokemuksia teillä  :) mullehan tuli aiemmin pistettävästä sit parodontiitti. Olen kuuliaisesti hoitanut hampaat ja ikenet, mutta huomasin et plegridya kun laittoi niin seuraavina päivinä ikenet turpos järkyttävän näkyvästi ja helotti verenpunaisena. Ennen ei koskaan semmoista ollut näkynyt. Nyt sit tosisaan tullut liikkuvuutta hampaaseen ja sitäkään sairautta ei voi enää parantaa millään, vain yrittää estää eteneminen  :'(

Muunmuassa tän takia en haluis et vastustuskyky heikkenee. Voi siis tulla muitakin sairauksia/vaivoja, mitkä johtuu siitä. Ja joita ei voi parantaa. Ei siis pelkkiä flunssia.

On tämä vaikeaa..  koittaa päättää ehkäiseekö mahdollisesti msää lääkkeellä, ja ottaa siinä mukana kirjon muita tauteja lisäks  :-/

Lisään vielä, ootteko te huomannut et tecfideran aikana ois tullut muita tauteja? Perusfunssan lisäks. Jossai pistettävässä lääkkeessä oli haittavaikutuksena pitkälista näitä muita vaivoja. Mut tecfuderassa ei onneks ainakaan oo listattu niin kaippa riskui ei niin suuriole.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 02.07.2019 - 10:29:37

En ole huomannut mitään muita tauteja olisi tullut Tecfideran aikana. Sen olen huomannut, että iho "korjaantuu" hitaammin. Eli hyttysenpistot, mustelmat yms näkyy vähän pidempään, mutta ei tästä nyt mitään sen suurempaa haittaa ole.

Betaferon aiheutti mulle kilpirauhashormonin nousua, mutta se korjaantui normaaliksi heti, kun vaihdoin Tecfideraan. Ja Betaferonin aikana nukuin jotenkin kevyesti, mutta tämän huomasin vasta kun aloitin Tecfideran. Yhtäkkiä vain nukuin sikeämmin enkä herännyt öisin kaikkiin pikku ääniin.  :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Mimosa10 Pvm 02.07.2019 - 11:56:18

Itse asiassa mun ihopsoriasis ei oireile enää Tecfideran käytön alettua, mutta toisaalta hiertymät ym ihovauriot ei tunnu parantuvan millään. Kiva kuitenkin kun tänä kesänä kehtaa käydä uimarannalla. :)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja Agonia Pvm 08.07.2019 - 16:25:22

Hei!

Osaisko joku täällä kommentoida seuraavaan jotain, ja mielellään mahd. pian..

Oli tarkoitus aloittaa Tecfidera-lääkitys huomenna. Yritin tavoittaa MS-hoitajaa tänään, jätin soittopyynnön, mutta ei ilmeisesti ehtinyt soittaa takasin tämän päivän aikana. Asiani hänelle olisi ollut:

Aiemmin otettiin niitä erilaisia labrakokeita, verenkuva, maksa yms. Kaikki oli ok, mitä nyt JCV-positiivisuus. Pari koetta jäi uupumaan, ja huomautin siitä lääkärille, joka kirjoitti merkinnän "ohjelmoidaan vielä herpes ja varicella zostervirusvasta-aineet". Vesirokkovirus testattiin erillisellä labrakäynnillä, tulos ok, mutta herpes jäi edelleen testaamatta..? Vai tuliko se sittenkin testattua jotenkin tuossa samassa S -VZVAb -kokeessa? HSVAb -koetta ei ainakaan ole otettu.

Kuinka tärkeää ne herpes vasta-aineet olisi tutkia -ennen- lääkityksen aloitusta? Onko muilta tutkittu? Hoitaja soittaa varmaankin jossain vaiheessa, mutta mulla on syyni miksi haluaisin päästä aloittamaan Tecfideran jo huomisaamusta. Voinkohan tehdä niin..  :-?

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja kukamuu Pvm 16.07.2019 - 01:08:24

Kiitos vastauksista. Lääke vielä aloittamatta. Nyt ei kesän aikana ole ollut mitään tuntemuksia tai muuta vaivas. Uskomatonta  ::)

Minulla siis suhteellisen rauhallinen muutenkin tämä tauti ollut.

Ed.kirjoittajan luettelemia ei minulta testata. Edes sitä JCV-virustestiä en saanut vaikka pyysin. Lääkärin mielestä turha, aiheuttaa vaan stressiä. Vaikka ois negatiivinen voi sen saada milloin vain. Sikäli sillä tuloksella ei merkitystä. Eikå herpeksiä tms.ole testattu. Ihan peruskokeita vain.

Melkeen oisin halunnut vaihta tän lääkärin toiseen, mutta en viiti ku siitä jäis kirjaustietoihin ja menis myös hälle itselleen.

Tämä tautiko ei itsessään laske vastustuskykyä? Vain jotkin lääkkeet? Lisään, meinaan siis et tuleeko helpommin virtsatieinfektioita, sieni-infektioita yms.

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja merikihu Pvm 16.07.2019 - 08:14:22

Joo, pääasiassa ne on jotkut lääkkeet, joiden vaikutus perustuu immuunipuolustuksen alentamiseen (jottei valkosolut aivoissa turhaan hyökkää hermosoluja vastaan). Eli teoriassa on helpompi saada jotain muita tulehduksia.

Ei minultakaan ennen Tecfideran aloittamista JC-virusta testattu. En muista testattiinko herpestä. Siitä on joitain vuosia, enkä jaksa papereita kaivaa esiin. ;)

Aihe: Re: Tecfidera
Kirjoittaja eielri Pvm 15.08.2019 - 11:12:05

Moikka. Pähkäilen tässä uskallanko enää jatkaa Tecfideran käyttöä, kun lymfosyytit olleet laskusuuntaiset heti lääkkeen aloituksesta lähtien. Olen käyttänyt Tecfiderraa nyt n. 9 kk ja ekassa kontrollissa arvo oli 0,68, tokassa 0,55 ja nyt elokuussa 0,41. Olen jättänyt soittopyynnön lääkärille. Lisäverikokeeseen pitäisi mennä kuukauden päästa, mutta uskallanko odottaa siihen saakka ja jatkaa lääkkeen käyttöä normaalisti.

Mulla on ollut huonoja kokemuksia aiemmista lääkkeistä, kun Betaferon aiheutti mulle maksatulehduksen ja olin 2 viikkoa sairaalassa ja seuraavat 2 vuotta lisälääkityksillä. Copaxone puolestaan aiheutti anafylaktisen shokin parin vuoden käytön jälkeen. PML ei nappaa sitten yhtään, vaikka riski olisikin tosi pieni.

Mun MS on muutenkin ollut tosi lieväoireinen. Kohta 15 vuotta diagnoosista ja mitään elämää suuremmin haittaavia oireita ei ole, joten vahvasti alan tulla siihen tulokseen, että lopetan lääkkeiden käytön kokonaan.    

MS Crossroads -parlamentti » Powered by YaBB 2.3.1!
YaBB © 2000-2007. All Rights Reserved.