MS Crossroads -parlamentti

MS Crossroads -parlamentti
http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi Yleinen >> MS-jutut >> Päivää http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?num=1582407465 Aiheen aloittaja amok1 Pvm 22.02.2020 - 23:37:45

Aihe: Päivää
Kirjoittaja amok1 Pvm 22.02.2020 - 23:37:45

Moro. Kun joskus yli kymmenen vuotta sitten sairastuin, guuglailun avulla löysin tämän Parliksen, josta sain paljon tukea ja ja ystäviä vaikka diagnoosiin meni monta vuotta. Fbookin Ms-ryhmien myötä tämä jäi. Näköjään aika hiljaista täällä nykyisin. Se on harmi, sillä minulle tämä oli tärkeä foorumi taudin alkuaikoina.

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja kukamuu Pvm 23.02.2020 - 00:17:00

Hei. Minäkin vasta samaa kirjoittelin et taitaa Facebook ym.olla nykyään suosiossa, vai mitä kaikkia keskustelupaikkoja nykyään on? Onko niissä ryhmissä paljon porukkaa?

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja amok1 Pvm 23.02.2020 - 00:40:04

Täällä pyörin pitkään, Facebook vei sitten mennessän, hyviä MS-ryhmiä ja muitakin.

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja kukamuu Pvm 23.02.2020 - 00:58:56

Minä en viiti niihin liittyä, tiiä jos vahingossa tuttuja löytys ;D
Kun tämä tauti ei ole julkista tietoa kohdallani.

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja admin Pvm 21.03.2020 - 23:14:18

nyt 521 tartuntaa, 1 kuollut. [varmasti enemmän oikeasti.]

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja Elvari Pvm 20.12.2020 - 20:06:48

Päivää.

N. 1kk sit tuli diagnoosi ms-taudista. Oireina tähän mennessä silmähermon tulehdus, kädet puutuneena n. 3-4v, särkyjä selässä ja silmän takana, huimausta, sumeaa näköä, valon herkkyyttä, tuntuu et kieli ei aina tottele, väsyttää jatkuvaan ja tulee hetkiä kun on vaan pakko nukkua, jalat on vähän jäykkänä, jossain vaiheessa jalat ei hetkeen kantanut, kun en tuntenut niitä ja nyt uusimpana tuntuu et päänahka on kipeä... Päänahka on vähän hämärä, kun sen tarkkaa kipukohtaa en tunnista, kuitenkin kipukohta on n. Kämmenen kokoinen, ja aattuu koskiessa tai päätä vähääkään nopeammin (normaalisti) kääntäen.

Osasta ehdin jo lukasta että on muillakin ollut samoja vikoja. Lääkkeeksi meinasivat nyt alkuun gilenyaa, ja kortisonipulssin sainkin jo, 3x1000mg. Ilmeisesti siis pitävät agressiivisena, vaikka tosiaan jo vuosia vaivannut. Muisti on myös surkea. Kaikkia oireita en tietenkään väitä johtuvan ms-taudista. Mites muilla on tauti edennyt, eli onko mitn ennakkotietoa taudin etenemiseen, vai onko tää ihan arpapeliä? Kits ja anteeksi

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja VPS358 Pvm 21.12.2020 - 08:41:21

Elvari 20.12.2020 - 20:06:48:

Päivää.

N. 1kk sit tuli diagnoosi ms-taudista. Oireina tähän mennessä silmähermon tulehdus, kädet puutuneena n. 3-4v, särkyjä selässä ja silmän takana, huimausta, sumeaa näköä, valon herkkyyttä, tuntuu et kieli ei aina tottele, väsyttää jatkuvaan ja tulee hetkiä kun
on vaan pakko nukkua, jalat on vähän jäykkänä, jossain vaiheessa jalat ei hetkeen kantanut, kun en tuntenut niitä ja nyt uusimpana tuntuu et päänahka on kipeä... Päänahka on vähän hämärä, kun sen tarkkaa kipukohtaa en tunnista, kuitenkin kipukohta on n. Kämmenen kokoinen, ja aattuu koskiessa tai päätä vähääkään nopeammin (normaalisti) kääntäen.

Osasta ehdin jo lukasta että on muillakin ollut samoja vikoja. Lääkkeeksi meinasivat nyt alkuun gilenyaa, ja kortisonipulssin sainkin jo, 3x1000mg. Ilmeisesti siis pitävät agressiivisena, vaikka tosiaan jo vuosia vaivannut. Muisti on myös surkea. Kaikkia oireita en tietenkään väitä johtuvan ms-taudista. Mites muilla on tauti edennyt, eli onko mitn ennakkotietoa taudin etenemiseen, vai onko tää ihan arpapeliä? Kits ja anteeksi

Tutut on oireet sulla.
Mitähän tuohon nyt sanoisi, itsellä ensimmäistä tunnistetuista tautiin kuuluvista oireusta, olin puolipyörätuolikunnossa n. puolessa vuodessa, jolloin sain ensimmäisen annoksen solunsalpaajaa (Mitoksantrone) ja kuukauden päästä toisen.
Mulla tuo kortisoni ei oikein tuntunut tehoavan.
Oikea silmä on sokea ja nyt ollaan täysin pyörätuolin varassa oltu kolmisen (?) vuotta, muuten on mennyt suhteellisen hyvin ja tasaisesti, mitä nyt Kela pelleili alkuun kaikenlaista.
Lääkkeistä menee Sidalud Retard jäykkyyteen jota pitäisi vähän vissiin vuoden vaihteen jälkeen katsella.

Älä nyt pelästy, mulla tuo alku on ollut kaikkien lääkärien mukaan tosi raju, joten sulla ei välttämättä mene lähellekään samoin.
Jaksuja ja hyvät joulut!

T: Vesku

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja Elvari Pvm 21.12.2020 - 09:14:01

Juu ei tässä auta pelästyä, pitää se varautua kaikkeen. Itsellä se pulssihoito tuntus vaan aktivoivan tautia. Sillä hetkellä oli vain kädet puutuneena ja nyt sit silmät hieman sumeana, jalat jäykempänä ja uusimpana toi päänahka, sillä tämän foorumin löysinkin kun mietin että liittyykö tuokin mahdollisesti tautiin.

Ja hyvät joulut myös sinne, ja muillekin

T: Pasi

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja merikihu Pvm 21.12.2020 - 21:17:14

Elvari 20.12.2020 - 20:06:48:

Tsemppiä oireiden kanssa ja toivottavasti sopiva lääkitys löytyy pian.

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja kissankello69 Pvm 22.12.2020 - 15:48:55

Tuo päänahan oire jännä, mulla aina joskus kosketusarka kohta päässä, en ole sitä osannut MS:ään liittää. Olen aina vain ajatellut, että johtuu vaan toimistotyöstä.
MS diagnoosi ollut 7 vuotta, oireita ollut jälkikäteen ajalleen vuodesta 1999 lähtien aina silloin tällöin (sormien puutuminen, takapuolen puutuminen, jalan läpsyminen pitemmillä lenkeillä yms.) Noin pari vuotta käytin pistoslääkettä (rebif), sitten aubagiota n. 1,5 v ja viimeksi yritin käyttää tecfideraa mutta ei sopinut vatsalle (refluksitauti myös). Nyt ei siis mitään lääkettä ole ollut yli 2 vuoteen ja ikää on 51 vuotta. Kävelymatkat lyhentyneet, ehkä noin kilometrin verran pystyn kävelemään yhteen menoon. Fatiikki lisääntynyt myös, yllättävä väsyminen iskee aina yllättäen. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä ollut parisen vuotta.

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja Elvari Pvm 04.01.2021 - 22:41:31

Terve taas.

Mites, en haulla heti löytänyt, mutta mites sauna? Löysin toki että joillain pahentaa ja joillain ei, vaan korostaako se oireita, vai pahentaako se itse tautia? Meinaten kun jos saunan jälkeen, ennen nukkumaan menoa puutuneisuus lisääntyy, kuin myös silmien sumuisuus, onko se vain ohimenevää, vai eteneekö ms? Saunaa rakastan kuitenkin aivan yli kaiken, ja siellä viihdyn yleensä sen 2h putkeen. Puutuneisuuden lisääntyminen silloin tällöin ei minua haittaa, siis ennen nukkumaan menoa, mutta onko mahdollista tehdä pysyvää vahinkoa? Vai onko tämäkin täysin tapaus kohtausta?

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja kukamuu Pvm 05.01.2021 - 21:40:07

Elvari 04.01.2021 - 22:41:31:

Sauna ei pahenna tautia. Oireet saattaa korostua kuumassa, kun saunasta poistuu viileään pitäisi sumeuden ym.helpottaa. Pari kertaa saunassa olen saanut totaalisen voimattomuuskohtauksen, ei meinaa pystyssä pysyä suihkussa. Kyllä sen heikotuksen tunteen huomaa, kun se alkaa saunassa. Silloin kannattaa poistua eikä jäädä. Voi vetää kaikki voimat pois.

Yleisohjeenahan on, jos oireet kestää yli vuorokauden on jonkinlainen pahenemisvaihe. Kylläkin sairauden alussa tuntui 247 olevan jokin vaiva, vaihdellen. Ajan myötä helpottivat, kun pahin alkuvaihe oli ohi.

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja Elvari Pvm 07.01.2021 - 16:37:59

Hyvä tietää, itsellä ei sauna kauheasti tunnu vaikuttavan, viimeksi kyllä vaikutti, ja sillä kysyin ettei nyt pahenna tietoisesti. Varmasti kyllä myös "henkistä" kun nyt sitä tarkkailee koko aika....

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja kukamuu Pvm 07.01.2021 - 23:16:42

Sepä tässä onkin, kun koskaan et voi tietää milloin oiretta tulee päälle ja millon ei. On vaan elettävä ja mentävä voinnin mukaan :)

Itseasiassa en koskaan ole tykännyt saunasta ja syynä se, että muistan nuorena jo vältelleeni sitä, juuri kun sain siellä heikotuskohtauksia. Liekkö sattumaa vai ilmoitteliko ms jo silloin olostaan.

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja Elvari Pvm 02.12.2023 - 19:50:49

Hiljaista täällä edelleen, sääli. No mutta kuitenkin. Itsellä on aika kivasti pysynyt aisoissa tämä pöpö. Polvet vetää veteläks ja välillä jalat todella puutuneet. Pari kertaa oikein väsyneenä on mennyt puhe aivan kuin pahassa jurrissa olis, joutu ihan keskittyy että sai äännettyä niin että edes itse saa selvää. Muisti edelleen huono, tasapaino heittelee, viimeksi tänään ihmeteltiin että oonko jurrissa. Nyt kun tätä tekstiä kuitenkim lukee, niin oireet näyttää pahemmalta kuin ne ovat. Töitä pystyy tekemään vaikka vuorot heittelee, auraan talvisin joten univelkaa kertyy, mutta pahin oire ollut että jalat ja polvet puutuu enemmän. Saunasta huomannut että saunahattu auttaa paljon, muuten rupee väsyttämään ja tasapaino heittelemään. Varmaan riippunee missä pahimmat pesäkkeet ovat? Itsellä päässä sekä niskassa, mutta nekin ovat pysyneet aisoissa.

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja jokuvaan Pvm 06.12.2023 - 18:49:24

Joo, hiljaista. Ite käyn noin kerran viikossa vilkasemassa onko täällä mitään uutta. Mulla ms pysynyt ennallaan, töissä käydään vaikka oikean silmän näkö on mitä on. Tätäkin on kirjoitettava oikea silmä suljettuna ettei mene liian sumuiseksi. Koiran kans kävin tänään pikku lenkin metässä että liikkumaan nyt pystyy vaikka tuo pikku piru aina välillä irvisteleekin olkapäällä.

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja Elvari Pvm 14.12.2023 - 21:25:28

Kirjoitetaan vielä, josko muutkin innostuisi. Nyt siis univelkaa, ja se selkeästi näkyy oireissa. Tänään töissä autoa ajellessa, jalat oli niin puutuneita että kytkinjalka ihan tärisi, hyvä että jaksoi pitää kytkintä. Päiväunet hieman paransi, edelleen jalat on puutuneet.

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja VPS358 Pvm 15.12.2023 - 09:47:31

Moderaatiokin on hereillä, päivittäin käydään tarvittaessa häätämässä botteja, joita ei onneksi ole ilmaantunut pitkiin aikoihin.

T: Vesku

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja admin Pvm 04.01.2024 - 00:03:10

täällä ollaan yhä, vaikka en juurikaan näy .

admin

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja Elvari Pvm 07.01.2024 - 13:06:59

Tänään näköjään pikkusen kiukuttelee, ihmettelin tossa ajellessa et miten se auto noin prkl hyvin lämpiää jaloista, kunnes rupeskin ihan polttamaan, kädellä jalkatila olikin sit kylmä. Edelleen tuntuu, vaikkakin helpotti kun sai kengät pois mutta ei ihan ohi vielä, ja kantapäät puutuu. Eihän se tietty näin kylmällä niin haittaa, mutta ihan noin kuumaks ei tarttis vetää

Aihe: Re: Päivää
Kirjoittaja Elvari Pvm 20.08.2024 - 17:23:34

Olkoot tämä nyt vaikka päiväkirjana.... Viime lauantaina kävin simmosella ulkokuntosalilla, todella kevyillä painoilla ja pitkiä sarjoja, hetkeen mitn tehnyt, ja ajattelin josko se kannattais yrittää. Olen siis ennen käynyt salilla, ja vaikka olen pysynyt salimarkkujen perässä, ei minulla ole ikinä lihakset kipeytynyt, työssä saa fyysistä liikuntaa, josko se sit on toiminut. Nyt kuitenkin mulla 3 pvä ollut kädet niin kipeät ettei niitä pysty nostamaan kunnolla ylös, eikä kestä suoristaa taikka laittaa ihan koukkuun. Kaivinkoneeseen nousu sattuu, kun joutuu kiipeämään. Liekö ms:llä tekemistä, mutta ei mua ennen ole 40kg kaatanut, eikä vaikka olisin 80kg sarjaa tehnyt...