Nyt apteekki ilmoitti lääkkeen saapuneen.

mulla annos 6 päivässä.

Epäilys liittyyköhän tämä siihen vuonna 2025 biologiset saa vaihtaa edullisempaan?? Lääkehtiöt ei tykkää...

Mukavaa joulunaikaa kaikille!  

Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta kaikille niille jotka vielä tätä foorumia seuraavat!

T: Vesku, pahainen moderaattori

admin kirjoitti on 16.12.2024 - 10:36:52:

Fimea ei tunnu tietävän mitään, kun sen mukaan Baklofen Mylan EI ole saatavuushäiriössä, mutta Baklofen Viatris on, mitä eroa noilla sitten onkin ja rinnakkaisvalmiste Lioresal on myös häiriössä.
Muttei kuitenkaan Mylaniakaan saa.
Mitä minä omasta apteeekistani kuulin, Baklofenia pitäisi saada taas uudenvuoden jälkeen.
Onneksi Sirdaludia saa ja siitä mulla onkin saatavuushäiriöön vedoten saatu resepti.

Sitten pikkasen ihmetyttää, kun reseptin mukaan Baklofen 10 mg pitäisi alkaa niinkuin kuulemma kuuluukin puolikkaalla annoksella alkuun, ja niin tässä on aloitettukin jo aikaa sitten, mutta reseptissä lukee myös että vuorokausiannosta voi nostaa johonkin 84 mg:n, joka tekee 28x3 ja rakkaan Kelamme mukaan korvausta ei kuitenkaan heru jos erehtyy ottamaan 4x10 mg, niikuin minä tein, koska tuntuu sopivan paremmin vuorokausirytmiin kun kumminkin en sängyssä pysty nukkumaan kuin max 6 tuntia, jonka jälkeen on vaihdettava nukkumapaikkaa pariksi tunniksi.

luvattiin toimitus viikolle 52.

Saas nähdä.

Tuntuu siltä, että lääkeyhtiöt uhittelee.  

Ikävä kuulla, että neurologit eivät ole sinun huoliasi kuunnelleet. Ja hieman ihmetyttää, miksi lääkekammoiselle määrätään piikitettävää lääkettä. Mainitsit että yksi vaihtoehto olisi ollut Rituksimab. Minä olen sitä saanut nyt pari vuotta eikä oikeastaan mitään sivuoireita ja tauti pysynyt lähes oireettomana. Pieni puutumispahis oli alkusyksystä.

Toivottavasti saat asiat sovittua neurologien kanssa ja löytyy sinulle sopiva hoito ja lääkitys.

Hei vaan, 35-vuotias naisihminen täällä huutelee (toivottavasti ei ihan tyhjällle palstalle ). Huomasinkin että vähän alempana oli jo aihetta sivuavaa keskustelua mutta halusin kysellä vielä muiden kokemuksia lääkkeettömyydestä ja miten teihin on neuronpolilla suhtauduttu.

Itsellä mäsä todettu vuonna -09 jolloin tuli rajut tuntohäiriöt toiselle puolelle kroppaa ja 3 melko pientä aktiivista plakkia löytyi sekä likvorissa selvät tulehdukselliset löydökset, jolloin minua pyydettiin mukaan silloiseen pillerilääkekokeiluun jossa olin muistaakseni lähes pari vuotta. Noh, tämä homma piti jättää kesken kaikilta sillä joidenkin kohdalla valkosoluarvot lähti romahtamaan ja tämän jälkeen halusin jatkaa ilman lääkitystä joka oli silloiselle neurologille aivan ok koska olin toipunut ekasta pahenemisvaiheesta hyvin ja uusia oireita/plakkeja ei löytynyt. Tämän jälkeen kontrollikuvat joka toinen vuosi, 2017 yksi uusi tehostumaton plakki löytyi ja muuten ollut rauhallista mitä nyt fatiikki alkanut nostelemaan päätään viimeisten neljän vuoden aikana  . Tällä hetkellä olen menossa ammatillisen kuntoutuksen kautta työkokeiluun ensi vuoden aikana mikäli sopiva paikka löytyy, olen ollut fatiikin takia sairaslomalla tänä vuonna ja EDSS oli alkuvuodesta nepsytestien jälkeen 2.5. Valmistuin koulusta alkuvuodesta ja loppua kohden fatiikki alkoi vaivaamaan stressaavien loppunäyttöjen aikana.

Noh, kuitenkin vuodenvaihteessa 23/24 meni neurologi vaihtoon yllättäen ja viime (loppu)vuoden magneeteissa näkyi yksi uusi tehostumaton plakki (ensimmäinen seitsemään vuoteen) ja tästähän riemu repesi. Uusi neuro olikin sitä mieltä että nyt ehdottomasti lääkkeet taas koska hänen mielestään tauti on aktivoitumassa ja tähän aluksi olin suostuvainen koska suoraan sanoen säikähdin koska luulin että löytyi aktiivisia plakkeja. Hetken pohdinnan ja tiedon etsimisen jälkeen tulin kuitenkin siihen tulokseen että en tiedä kuinka kannattavaa tämä on itselleni koska sivuoireet voivat olla rajuja ja olen aika lääkekammoinen muutenkin. Pitkin kuluvaa vuotta koitin ilmaista lääkepelkoani ja tästä johtuvaa ahdistustani joka sivuutettiin joka kerta ja neuro/hoitajat vain jankkasi "no ei näissä mitään pahoja sivuoireita yleensä ole, tosi hyvin siedetty lääke esim Kesimpta" jne. Kesällä kävin juttelemassa asiasta ja vastassa taas uusi neurologi (kyseisen osaston ylilääkäri myös) joka minun kertoessani lääkepelostani tokaisi vain päin naamaa että "pientä se kuule on mitä nämä lääkkeet sulle tekee sen rinnalla mitä ms sulle tulee vielä tekemään tulevaisuudessa!" ja lähdin melkein itkien pois kyseiseltä käynniltä. Tuputti myös Rituksimab hoitoa jonka haittavaikutuksista ei kertonut yhtään mitään ja tiedonhaun jälkeen pelästyin vain entistä enemmän  .

Ajattelin että jos tässä nyt oikeasti on pakko lääkitys aloittaa niin ehkä kuitenkin se Kesimpta sitten sopisi mutta aina kun ensimmäisen pistoksen aloitus lähestyi aloin saada paniikkikohtauksia, itkin hoitajalle puhelimessa joka koitti rauhoitella ja saarnasi lääkityksen aloituksen tärkeydestä. Lopulta erittäin pahan paniikkikohtauksen jälkeen avopuoliso soitti polille ja sanoi ettei halua minua sinne tuoda tässä tilassa ja nyt tämä lääkeasia täytyy vielä keskustella läpi. Toinen neuro kenen kanssa puhuin tämän jälkeen myös vähän ihmetteli asian kiireellisyyttä sillä magneeteissa ei näkynyt mitään niin "pahaa", ja lopulta sain elokuun lopussa sanottua että en ole valmis lääkityksen aloitukseen. Tästä ei uusi neuro ilmeisesti tykännyt koska kieltäytyi suoraan jatkamasta sairaslomaani reilu kuukausi myöhemmin, ja nyt tuoreimpana eivät suostuneet myöskään näkemättä minua (käyn n. parin tunnin päästä neuron polilla, hoitosuhde ollut siellä 9 vuotta) kirjoittamaan lausuntoa määräaikaselle kuntoutusrahalle vaikka Kelan sairaspäivärahat ovat täynnä ja aika menisi ensi vuoden puolelle   . Minulta siis katkesi toimeentulo ja aikaisempi käytäntö (puhelinajat ellei ole aivan pakko tulla paikan päälle) ei enää ollutkaan pätevä. He siis itse kirjoittivat alkuvuodesta B-lausunnon kuntoutukseen pääsystäni mutta jättivät myös tämän jälkeen minut yksin selvittämään kaikki asiaan liittyvät tarpeellisuudet, eivätkä tuntuneet olevan kiinnostuneita miten tämän kanssa asiat edistyy, mielessä vain lääkityksen aloitus.

Nyt olen ollut yhteydessä Neuroliittoon tästä koko ruljanssista, saa nähdä mitä sieltä sanotaan mutta aika hurjalta tuntuu, jopa vihamieliseltä   . Pahoittelut pitkästä avautumisesta mutta kiinnostaisi kuulla muiden kokemuksia aiheeseen liittyen myös, onko teille käynyt vastaavaa ja miten nykyään neurot suhtautuu lääkkeettömiin potilaisiin?

No nyt on sitten apteekin mukaan Baclofenillä ja sen rinnakkaisvalmisteilla toimitusvaikeuksia.
Mikä ruutanan sankku näitä kehittää?
Lisäksi tulee vielä rakas Kela mukaan kuvioon, kun et saa yli kolmen kuukauden lääkemäärää ulos apteekista.

VPS358 kirjoitti on 04.09.2024 - 10:12:48:

Ja suurin syy vaihtoon Sirdaludista Baklofeniin oli paikalisen arvauskeskuksen lääkärin asenne Sirdaludin määräämiseen, kun yli 90 kpl määrääminen tuntui olevan mahdottomuus, Sirdalud kun on "naapurin ystävällisessä lääkkeidenväärinkäyttäjäpiirissä yksinkertaisesti Sirkka".
Baklofenia ei ollut vaikeuksia määrätä.

T: Vesku