Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Talon hyviin tapoihin kuuluu, ettei käytä kopiosuojattua tai loukkaavaa materiaalia. Jos huomaat täällä jotain epäasiallista tai hälyttävää, ilmoita ylläpitäjille mod1 tai admin.
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
1  Hoito / Lääkitys / Re: MS ja rokotukset
 Pvm: Eilen - 20:14:01 
Keskustelun aloitti Mikkemarika | Kirjoittaja merikihu  
Hain eilen influenssarokotteen (vaxigrip tetra). Tuli kummallisia sivuoireita, joita en muista aiemmin saaneeni. Suuhun tuli heti metallin maku ja illalla mun oli hankala nukahtaa + nukuin koko yön tosi kevyesti. Nuo on molemmat sivuoireita, joita saan kortisonipulssista, joten hieman mietityttää mitä lääkäri oikein minuun piikitti. Silmänisku Ihan virallinen rokotuksista vastaava lääkäri kyllä oli kyseessä ja olen hänen luonaan käynyt aiemminkin.

2  Tutkimus / Tutkimus / Re: Tutkimus aivojen talamuksen kutistumisesta
 Pvm: 08.11.2019 - 12:47:12 
Keskustelun aloitti merikihu | Kirjoittaja MrMS  
Ensialkuun pelottavaa luettavaa, mutta tarkempi selvitys osoitti, että sinänsä pienehköstä 60 hengen kohderyhmästä kolmasosalla ei havaittu juuri lainkaan talamus- tai aivoatrofiaa, kolmanneksella oli pelkästään talamusatrofiaa ja kolmanneksella oli sekä talamus- että aivoatrofiaa.

Koko tutkimus luettavissa täältä:

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2019.00459/full

Eli toivoa on sittenkin Hymiö

3  Tutkimus / Tutkimus / Tutkimus aivojen talamuksen kutistumisesta
 Pvm: 06.11.2019 - 13:14:07 
Keskustelun aloitti merikihu | Kirjoittaja merikihu  
MS-taudin ennusteen arviointiin etsitään uusia, tarkempia keinoja

"Aivojen tilavuuden kutistumista, aivoatrofiaa, tapahtuu kaikilla ihmisillä ikääntymiseen liittyen. MS-taudissa prosessi on nopeampi kuin terveillä jo sairauden alkuvaiheista lähtien. Väliaivoissa sijaitseva, harmaan aineen rakenteisiin kuuluva talamus, on noussut tutkimuksissa esiin tärkeänä alueena MS-taudissa. Talamuksen on osoitettu kutistuvan jo taudin alkuvaiheista lähtien ja ennustavan tulevaa sairauden etenemistä. Talamuksen atrofiaa on ilmennyt usein jo ennen kuin koko aivojen tilavuudessa on nähtävissä muutosta."

https://www.aka.fi/fi/tietysti/terveys/nyt-pinnalla1/ms-taudin-ennusteen-arvioin...


4  Hoito / Lääkitys / Re: Tecfidera
 Pvm: 05.11.2019 - 22:34:56 
Keskustelun aloitti Gwbh | Kirjoittaja kukamuu  
Kiitos  Hymiö

Soitin hoitajalle. Päänsärky ei kuulemma kuulu "virallisiin" sivuvaikutuksiin. Tarkisti sen ihan jostain(?), että jos se ois uutena oireena listattu haitaksi vaan ei ole. Jaa. No mulla tuli tänäänkin. N.1.5h lääkkeen otosta ja useamman tunnin kestää. Jossain vaiheessa sit loppuu kokonaan. En tiedä ilmoittaako ne valmistajalle näistä? Tuskinpa.

Tuntuu et nyt viikkoja ollut useampi oire päällä, erityisesti käsissä ja jaloissa. Voin sanoa et nyt ekaa kertaa pelkään tätä tautia. Aiemmin vaan on elelty mut nyt jotenkin semmonen outo-olo, kuin jotain ois tapahtumassa???? Tää sama tunne oli sillon, ku aloin saamaan ekoja oireita. Sillon tiesin ettei minulla oo kaikki hyvin, mutta en tiennyt mikä mulla oli. En osaa oikeen sanoin edes kuvailla. Nyt kuiteski se sama tunne. Apua  Sinetöidyt huulet

Ps.mihin täältä on porukka hävinnyt? Selasin vanhoja niin täällä ollut alkuaikoina paljonkin kirjoittelijoita.

5  Hoito / Lääkitys / Re: Tecfidera
 Pvm: 04.11.2019 - 19:17:18 
Keskustelun aloitti Gwbh | Kirjoittaja Mimosa10  
Hyvä kun aloitit lääkkeen 👍. Kyllä mullakin oli alussa toisinaan enemmän päänsärkyä ja vähän ahdistava, puristava tunne kaulalla ja Hymiö rintakehässä. Se oli pelottavaa, kun ei tiennyt johtuiko se lääkkeestä vai mistä. Sinnikäs jatkaminen kuitenkin kannatti, nyt olo on ne vanhat vammat lukuunottamatta kuin lähes terve. Tsemppiä jatkoon! Hymiö

6  Hoito / Lääkitys / Re: Tecfidera
 Pvm: 03.11.2019 - 23:15:23 
Keskustelun aloitti Gwbh | Kirjoittaja merikihu  
kukamuu kirjoitti on 03.11.2019 - 22:56:08:
Kiitos sulle rohkaisevasta viestistä. Hienoa, että ei pahiksia ja koet, että lääke tehoaa!

Nyt oon kaksi kertaa ottanut lääkkeen. Söin puuroa alle niin ei ole vatsavaivoja ollut. Minulla oireet alkoi vasta miltei 3h otosta (varmaan liian iso tuo puuro annos). Ensimmäinen kerta aiheutti voimakkaat oireet, eityisesti kasvoihin. Myös kaulalla oli kuristava/puristava tunne, hätäännyin oliko allerginen reaktio. Helpotti melko nopeaa. Oli kyllä kasvot niin tulessa ja tuo tukehtumistunne, että pelotti ihan tosissaan. Voimakkainta kipua mitä oon kokenut. Kuin kiehuvaa vettä valuis kasvoilla. Ihan hirveetä!  Itku  Toisella kerralla kuumotus van käväs eikä tuota tukehtumista sillo  tullut. Punastuminen oli ihan siedettävää.  Siis huomattavasti helpompaa. Lisäänpä vielä. Nyt toisena päivänä ollut outoa pääsärkyä, johon ei 800 buranalla ollu vaikutusta. Varmaan sekin tästä lääkkeestä.

Tuo puristava tunne kaulalla on tullut tosin nyt tän lääkkeen aikana muulloin. Ei niin pahana, mutta inhottava tunne. Onkohan joku pahis vai oire lääkkeestä, onko kukaan tuntenut samaa?

Hoitaja sanoi et monesti haittavaikutukset korostuu vasta ku on ylläpitoannos ja kunnes se asettuu balanssiin eli vasta n.2-3vko aloituksesta. Vielä saa jännätä.


Hienoa, että aloitit lääkkeen. Toivottavasti sivuoireet helpottaa pian. Mulla on nyt yli 5 vuotta Tecfideran aloituksesta enkä ihan tarkkaan enää muista miten pahalta tuntui aluksi. Lievää punoitusta tulee edelleen joskus, tavallisimmin noin puolenpäivän aikaan eli 4-5 tuntia aamulääkkeen ottamisen jälkeen. Ei kai siitä siis kokonaan pääse eroon.  Silmänisku

7  Hoito / Lääkitys / Re: Tecfidera
 Pvm: 03.11.2019 - 22:56:08 
Keskustelun aloitti Gwbh | Kirjoittaja kukamuu  
Mimosa10 kirjoitti on 03.11.2019 - 10:22:18:
Tecfidera ilmeisesti vaikuttaa niin että estää omaa puolustusjärjestelmää hyökkäämästä kehoa vastaan. Itse olen käyttänyt tecfideraa helmikuusta 3019 lähtien. Sen jälkeen ei ole tullut uusia oireita. Haittavaikutukset oli alussa kovat, vasta noin kuukauden ajan olen tuntenut sopeutuneeni lääkkeeseen eli vatsavaivat ja punastuminen ovat lähes poissa. Mutta koska tuhoa on tullut aikaisemmin niin kävelymatka on edelleen korkeintaan kilometri, vessakäynnit pitää suunnitella jos jonneki  lähtee (puolen tunnin välein saatavilla), muistisääntöjä teen ja käytän aktiivisesti enkä pysty seisomaan 10 minuuttia kauemmin paikalla kerrallaan). Rebif-lääke oli aiemmin käytössä ja kun eka pahis tuli selkäytimeen, niin nämä vaivat jäivät. En päässyt pulssiin pahiksen aikana, koska kuvissa näkyi vain jotain "kirjavuutta". Jälkeenpäin neuro totesi että olisi voinut pysäyttää pahiksen. Nyt kun yli puoli vuotta olen ollut Tecfideralla niin neuro sanoi soittoajalla, että hänestä lääke tehoaa. Eli kun vaan kestät alun haittavaikutukset (jos niitä tulee) niin ilmeisesti puolen vuoden verikpkeet ja oirekuvaus näyttää miten lääke tehoaa.



Kiitos sulle rohkaisevasta viestistä. Hienoa, että ei pahiksia ja koet, että lääke tehoaa!

Nyt oon kaksi kertaa ottanut lääkkeen. Söin puuroa alle niin ei ole vatsavaivoja ollut. Minulla oireet alkoi vasta miltei 3h otosta (varmaan liian iso tuo puuro annos). Ensimmäinen kerta aiheutti voimakkaat oireet, eityisesti kasvoihin. Myös kaulalla oli kuristava/puristava tunne, hätäännyin oliko allerginen reaktio. Helpotti melko nopeaa. Oli kyllä kasvot niin tulessa ja tuo tukehtumistunne, että pelotti ihan tosissaan. Voimakkainta kipua mitä oon kokenut. Kuin kiehuvaa vettä valuis kasvoilla. Ihan hirveetä!  Itku  Toisella kerralla kuumotus van käväs eikä tuota tukehtumista sillo  tullut. Punastuminen oli ihan siedettävää.  Siis huomattavasti helpompaa. Lisäänpä vielä. Nyt toisena päivänä ollut outoa pääsärkyä, johon ei 800 buranalla ollu vaikutusta. Varmaan sekin tästä lääkkeestä.

Tuo puristava tunne kaulalla on tullut tosin nyt tän lääkkeen aikana muulloin. Ei niin pahana, mutta inhottava tunne. Onkohan joku pahis vai oire lääkkeestä, onko kukaan tuntenut samaa?

Hoitaja sanoi et monesti haittavaikutukset korostuu vasta ku on ylläpitoannos ja kunnes se asettuu balanssiin eli vasta n.2-3vko aloituksesta. Vielä saa jännätä.

8  Hoito / Lääkitys / Re: Tecfidera
 Pvm: 03.11.2019 - 10:22:18 
Keskustelun aloitti Gwbh | Kirjoittaja Mimosa10  
Tecfidera ilmeisesti vaikuttaa niin että estää omaa puolustusjärjestelmää hyökkäämästä kehoa vastaan. Itse olen käyttänyt tecfideraa helmikuusta 3019 lähtien. Sen jälkeen ei ole tullut uusia oireita. Haittavaikutukset oli alussa kovat, vasta noin kuukauden ajan olen tuntenut sopeutuneeni lääkkeeseen eli vatsavaivat ja punastuminen ovat lähes poissa. Mutta koska tuhoa on tullut aikaisemmin niin kävelymatka on edelleen korkeintaan kilometri, vessakäynnit pitää suunnitella jos jonneki  lähtee (puolen tunnin välein saatavilla), muistisääntöjä teen ja käytän aktiivisesti enkä pysty seisomaan 10 minuuttia kauemmin paikalla kerrallaan). Rebif-lääke oli aiemmin käytössä ja kun eka pahis tuli selkäytimeen, niin nämä vaivat jäivät. En päässyt pulssiin pahiksen aikana, koska kuvissa näkyi vain jotain "kirjavuutta". Jälkeenpäin neuro totesi että olisi voinut pysäyttää pahiksen. Nyt kun yli puoli vuotta olen ollut Tecfideralla niin neuro sanoi soittoajalla, että hänestä lääke tehoaa. Eli kun vaan kestät alun haittavaikutukset (jos niitä tulee) niin ilmeisesti puolen vuoden verikpkeet ja oirekuvaus näyttää miten lääke tehoaa.

9  Hoito / Lääkitys / Re: Tecfidera
 Pvm: 02.11.2019 - 00:19:13 
Keskustelun aloitti Gwbh | Kirjoittaja kukamuu  
Huomenna aloitan. Nyt tullut ikäviä vaivoja. Poskien alueella väsymistä, ei jaksa pitää suuta kiinni(???). Sormet tärisee hienoisesti, riippuen käden asennosta. Käsivarsi puutuu ja voimat lähtee. Vaikka puutumiset on yleisiä oireita ei niitä minulla oo ollu aiemmin. Yritin ottaa kännykällä kuvaa... En jaksa käsiä/kättä pitää staattisessa asennossa juurikaan ja samalla alkaa puutumisen ja kiristävä(?) tunne valtaan koko käsivarren. Lapsen kannossa aamaa. Pakko laskea kädet alas.

Tähän on tultu kun on ilman lääkettä. Oisko tämä ollut tulematta, jos oisin lääkettä käyttänyt. Pitääkö näistä soittaa tiedoksi, että kirjaavat ylös? Kuinhan nopeaa Tecfidera alkaa vaikuttaan?  Minulla ei näin selkeitä pahiksia oo ollut kuin näössä. Pienillä vaivoilla menty. Nht:stäkin jäänyt hieman sumeutta, mikä välillä vaivaa. Jäänkö nyt sit kädettömäksi loppuiäksi Itku

10  Hoito / Lääkitys / Re: Tecfidera
 Pvm: 24.10.2019 - 01:39:25 
Keskustelun aloitti Gwbh | Kirjoittaja kukamuu  
Mimosa10 kirjoitti on 19.10.2019 - 20:54:13:
Iltahässäkässä  sähläsin Tecfideran kanssa ja ihmettelin että minne se on lautaselta kadonnut, kun en ollut edes jogurttia ehtinyt syödä. Sitten poika paahtoleipää syödessään sanoi että leipä on homeessa ja käveli keittiöön sylkemään sen roskikseen. Siellähän se kadonnut kapseli oli. Onneksi poika (9 v) ei ollut nielaissut vaan ymmärsi jotain väärää olevan suussa. Täytyy olla varovaisempi jatkossa. Epävarma



Nää on just niitä ku sydän jättää lyönnin ja lähteeki täyteen laukkaan  Nolostunut hyvä, että asia selvis! Iso poika onneksi ymmärsi  Hymiö

Itsellä käynyt et pieni lapsi kaivoi mun lääkepussia ja luulin et kerkes yhden ottaa mut löytyi onneks lopulta lattialta (ei ollut tecfidera). Kerkesin jo päivystykseen soittaa ja sinne oltiin lähdössä. Hirveitä tilanteita!  Epävarma