Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Tervetuloa Parlamenttiin, MS-keskustelupalstalle. Terveisin Aapo Halko
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
1  Hoito / Lääkitys / Re: Betaferon vaihtoon?
 Pvm: Tänään - 14:20:23 
Keskustelun aloitti Punapää | Kirjoittaja Caroline80  
Kirippu kirjoitti on Eilen - 21:20:43:
Hei! Minä sain pari vuotta sitten diagnoosin, ja ensilääkkeenä lääkäri ehdotti juurikin noita Avonexia, Copaa, Rebiffiä, Tecfideraa, muistaakseni Aubagio ja sitten jotain minkä nimeä en muista joka muistuttaa Avonexia mutta pistetään kerran kahdessa viikossa.

Itse valitsin Avonexin, kun on suhteellisen vaivaton ottaa ja muistaa. Omaan valintaani vaikutti eniten vain viikon välein muistaminen. Monelle kyseisestä lääkkeestä on tullut inhottavia sivuoireita, mutta itse olen säästynyt lähes kokonaan niiltä. Olen huomannut, ettei alkoholia siedä ottaa laisinkaan lääkkeenottopäivänä ja 400mg buranaa olen ottanut tuntia ennen pistosta ja ennen nukkumaan menoa toiset 400. Maksa-arvot ja muut veriarvot ovat pysyneet moitteettomana ja lääkekontrollinkin mukaan lääkkeeseen ei ainakaan vielä ole muodostunut vasta-aineita.
Lapsihaaveita ei minulla ole, eikä lääkettä saakaan käyttää ainakaan raskaana ollessa. Näin ollen minulle asennettiin ennen lääkeen aloittamista ehkäisykapseli, jotta on varmasti toimiva ehkäisy enkä vahingossakaan tule raskaaksi ja käytä tietämättäni lääkettä samaan aikaan.

Tecfideraa en halunnut, sillä se pitäisi muistaa ottaa kahdesti päivässä 12h välein. En voi sitoutua kyseiseen lääkkeeseen, koska minulla on auttamattoman huono muisti sekä älyttömän hyvät unenlahjat. Lisäksi elämänrytmi ja ruokailurytmit eivät mun kohdalla ole sopivat sen käyttöön. Olin juuri päässyt eroon vuosia vaivanneista vatsavaivoista ja olin valmis kokeilemaan ihan mitä vaan muuta ensin, ennenkuin olisin aloittanut lääkkeen jossa vatsavaivat ovat yksi yleisimmistä sivuoireista. Enkä halunnut elää lääkkeen ehdoilla loppuelämääni muutenkaan.

Jos muistan oikein tuon Aubagion, se olisi muuten ollut ihan kiva lääke. Pilleri kerran päivässä. Yksi aika yleisistä sivuoireista on kuitenkin hiustenlähtö, enkä sellaiseen ole näin päälle parikymppisenä naisena vielä valmis.

Muut pistettävät lääkket olisivat olleet sitten seuraavana omalla listallani jos Avonex ei olisi sopinutkaan. En halunnut niitä aloituslääkkeeksi jo aiemmin mainitun huonon muistin vuoksi, pistosväli olisi ollut tiheämpi joten olisin joutunut kärsimään useammin. Kahden viikon välein on taas liian epäsäännöllinen muistaa alkuunkaan  Virnistys Lisäksi Avonexissa jotenkin houkutteli myös se, että lääkeaine valmistetaan oikeasta solusta, kun taas muiden lääkeaine on teollisesti tuotettu. Jos en siis väärin muista.

Lastenhankintaa miettie, osa lääkkeistä oli sellaisia, että niitä saa käyttää plussaamiseen asti. Valitettavasti en millään muista mitä nämä lääkkeet olivat. Jotkut näistä joita minulle ehdotettiin... Saattoi olla myös tuo Avonex yksi niistä, mutten voi varmuudella sanoa. Kannattaa neuron polille olla vaikka yhteyksissä asiasta, niin saat heti rajata valikoimaa, jos lastenhankinta on ajankohtaista.

Tsemppiä lääkkeen valintaan! Toivottavasti osuisi kerralla oikeaan, ettet joutuisi turhaan kärsimään ja vaihtelemaan lääkettä.
Eikös tuo pistetä lihakseen. Eipä olisi onnistunut multa. Betaferonin käyttäjä vuosia. Hymiö
PS: Mulla on kaksi vilkasta poikalasta. A girl is wished. Lapsi on lahja. Uskon teidän saavan tämän lahjan. Voi Luoja! Hymiö

2  Hoito / Lääkitys / Re: Betaferon vaihtoon?
 Pvm: Eilen - 21:20:43 
Keskustelun aloitti Punapää | Kirjoittaja Kirippu  
Hei! Minä sain pari vuotta sitten diagnoosin, ja ensilääkkeenä lääkäri ehdotti juurikin noita Avonexia, Copaa, Rebiffiä, Tecfideraa, muistaakseni Aubagio ja sitten jotain minkä nimeä en muista joka muistuttaa Avonexia mutta pistetään kerran kahdessa viikossa.

Itse valitsin Avonexin, kun on suhteellisen vaivaton ottaa ja muistaa. Omaan valintaani vaikutti eniten vain viikon välein muistaminen. Monelle kyseisestä lääkkeestä on tullut inhottavia sivuoireita, mutta itse olen säästynyt lähes kokonaan niiltä. Olen huomannut, ettei alkoholia siedä ottaa laisinkaan lääkkeenottopäivänä ja 400mg buranaa olen ottanut tuntia ennen pistosta ja ennen nukkumaan menoa toiset 400. Maksa-arvot ja muut veriarvot ovat pysyneet moitteettomana ja lääkekontrollinkin mukaan lääkkeeseen ei ainakaan vielä ole muodostunut vasta-aineita.
Lapsihaaveita ei minulla ole, eikä lääkettä saakaan käyttää ainakaan raskaana ollessa. Näin ollen minulle asennettiin ennen lääkeen aloittamista ehkäisykapseli, jotta on varmasti toimiva ehkäisy enkä vahingossakaan tule raskaaksi ja käytä tietämättäni lääkettä samaan aikaan.

Tecfideraa en halunnut, sillä se pitäisi muistaa ottaa kahdesti päivässä 12h välein. En voi sitoutua kyseiseen lääkkeeseen, koska minulla on auttamattoman huono muisti sekä älyttömän hyvät unenlahjat. Lisäksi elämänrytmi ja ruokailurytmit eivät mun kohdalla ole sopivat sen käyttöön. Olin juuri päässyt eroon vuosia vaivanneista vatsavaivoista ja olin valmis kokeilemaan ihan mitä vaan muuta ensin, ennenkuin olisin aloittanut lääkkeen jossa vatsavaivat ovat yksi yleisimmistä sivuoireista. Enkä halunnut elää lääkkeen ehdoilla loppuelämääni muutenkaan.

Jos muistan oikein tuon Aubagion, se olisi muuten ollut ihan kiva lääke. Pilleri kerran päivässä. Yksi aika yleisistä sivuoireista on kuitenkin hiustenlähtö, enkä sellaiseen ole näin päälle parikymppisenä naisena vielä valmis.

Muut pistettävät lääkket olisivat olleet sitten seuraavana omalla listallani jos Avonex ei olisi sopinutkaan. En halunnut niitä aloituslääkkeeksi jo aiemmin mainitun huonon muistin vuoksi, pistosväli olisi ollut tiheämpi joten olisin joutunut kärsimään useammin. Kahden viikon välein on taas liian epäsäännöllinen muistaa alkuunkaan  Virnistys Lisäksi Avonexissa jotenkin houkutteli myös se, että lääkeaine valmistetaan oikeasta solusta, kun taas muiden lääkeaine on teollisesti tuotettu. Jos en siis väärin muista.

Lastenhankintaa miettien, osa lääkkeistä oli sellaisia, että niitä saa käyttää plussaamiseen asti. Valitettavasti en millään muista mitä nämä lääkkeet olivat. Jotkut näistä joita minulle ehdotettiin... Saattoi olla myös tuo Avonex yksi niistä, mutten voi varmuudella sanoa. Kannattaa neuron polille olla vaikka yhteyksissä asiasta, niin saat heti rajata valikoimaa, jos lastenhankinta on ajankohtaista.

Tsemppiä lääkkeen valintaan! Toivottavasti osuisi kerralla oikeaan, ettet joutuisi turhaan kärsimään ja vaihtelemaan lääkettä.

3  Tutkimus / Tutkimus / suolisto ja aivot
 Pvm: 18.02.2018 - 23:41:44 
Keskustelun aloitti admin | Kirjoittaja admin  
https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/tie-aivoihin-kay-paksusuolen-kautta-tutki...
jat-selvittavat-voisiko-mielenterveytta-hoitaa-mikrobeilla/?shared=984635-e257d6
67-1

4  Yleinen / Alahuone / Re: V....tus osio!?
 Pvm: 18.02.2018 - 13:33:35 
Keskustelun aloitti ada | Kirjoittaja Caroline80  
Punapää kirjoitti on 09.07.2017 - 13:47:33:
Kirippu kirjoitti on 16.06.2017 - 13:58:32:
Pakko avautua: Tää kroppa käyttäytyy kuin 4-vuotias lapsi, joka ei kaupassa saanut tikkaria. En saanut tänäkään vuonna koulupaikkaa, ja stressiä on ollut. Naamassa alkoi alkuviikosta pieni elohiiri toiselta puolen kasvoja, ja nyt levinnyt myös toiselle puolelle. Elohiiri jumppaillut siis nenän pielessä, ja nyt on syntyneet uurteet nenä-huuli välille. Myös toinen silmänalunen on alkanut pumppaamaan. Ollakko mäsää vai stressiä. No mutta kuitenkin. Keho, olen erittäin pahoillani syntyneestä stressistä, mutta tämä reaktio on nyt aivan lapsellinen.

Mulla on vasemman silmän alla kokoajan elohiiri. Ei onneks tunnu eikä oo kovin näkyvä. Mut se on siinä aina. 😞

Mulla on ollut elohiiri poskessa. Sitä ei huomaa, mutta mua harmittaa se. Joskus ennen muinoin apteekista saattoi ostaa Crampitonia, mikä tehosi suonenvetoon sekä myös elohiireen. Sitä ei enää ole saatavana. Hymiö


5  Hoito / Lääkitys / Re: Betaferon vaihtoon?
 Pvm: 18.02.2018 - 10:51:44 
Keskustelun aloitti Punapää | Kirjoittaja merikihu  
Mä vaihdoin Betaferonista Tecfideraan keväällä 2015. Mulle neurologi suositteli nimenomaan tablettilääkkeitä. Pääsyynä oli se, että mun iho ei enää kestänyt piikittämistä. Mulle Tecfidera on sopinut. Pääsin eroon myös joistain Betaferonin sivuvaikutuksista (hieman kohonneet kilpirauhashormoniarvot, hieman kevyt uni ja tietysti ihon punaiset läiskät pistoskohdissa). Tecfidera on 100 % korvattava lääke ja sitä käytetään myös ensilinjan lääkkeenä.

6  Hoito / Lääkitys / Betaferon vaihtoon?
 Pvm: 18.02.2018 - 10:36:39 
Keskustelun aloitti Punapää | Kirjoittaja Punapää  
Kirjoitanpa tänne pitkästä aikaa. Oon jo vuosia pistäny Betaferonia (kuten allekirjoituksesta näkyy) mutta nyt maksa-arvot pomppas ja lääke joutui tauolle. Ens kuussa testataan vasta-aineet ja saattaa lääke joutaa vaihtoon. Neurologi puhui, että vaihdettaisiin johonkin ensilääkkeistä eli oletan sen tarkoittavan Avonex, Copa tai Rebif. Vai onkohan lääkevalikoima muuttunut vuosien kuluessa? Lapsen saamisen toive kuulemma vaikuttaa valintaan. Noi lääkekohtaiset kokemusketjut on kovin pitkiä. Mitähän niistä kannattaisi lukea? Eli mitä lääkkeitä nykyään tarjotaan ekana? Mitkä kuuluu samaan korvattavuusryhmään Betan kanssa? Entäs mahdollisen raskaustoiveen vaikutus? Kiitos jos jaksat vastata.

7  Yleinen / Alahuone / Re: Vähempikin riittäisi..
 Pvm: 17.02.2018 - 23:26:47 
Keskustelun aloitti Red Kite | Kirjoittaja merikihu  
Höh... Toivottavasti olosi paranee pian. Mulla on myös ollut tänä talvena enemmän flunssia kuin aiemmin. Ei onneksi kuumetta eikä mäsä ole vielä reagoinut mitenkään. *koputan puuta* Miehellänikin on ollut kolme ihan kunnon flunssaa ja joutunut olemaan töistäkin pois joitain päiviä. Lääkäri sanoi hänelle, että nyt on liikkeellä sellaista flunssaa, joka helposti uusii, jos ei kunnolla lepää ja anna taudin parantua.  Surullinen

8  Yleinen / Alahuone / Re: Vähempikin riittäisi..
 Pvm: 16.02.2018 - 21:46:51 
Keskustelun aloitti Red Kite | Kirjoittaja Red Kite  
Kolmas räkätauti kahden kuukauden sisään, yes!  Vihainen Joulun alla selvittiin kuumeella, tammikuun loppupuolella alkoi yskiminen. Saikkua 1,5 viikkoa. Ja nyt kun yskiminen hellittää, hirveä niistäminen ja taas kuumetta. MS ei ole enää kiltisti, tuntohäiriöitä ( kylmää, kuumaa, kipuja) koko kropan laajuudelta. Ei varsinaisesti uutta. Jos viikonlopun aikana helpottaisi, ei tarvitsisi maanantaina konsultoida ms-hoitsua..  Täh  Työsopparikin sopivasti katkolla, sairastaminen viikkotolkulla ei paranna asiaa..  Epävarma

9  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Täsmäisikö oireet?
 Pvm: 16.02.2018 - 10:22:42 
Keskustelun aloitti erakkorapu | Kirjoittaja Caroline80  
Kiitän sinua vastauksestasi. Mitähän tuo fysiatri sanoo tästä sairaudesta.... Hymiö

10  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Täsmäisikö oireet?
 Pvm: 16.02.2018 - 10:01:51 
Keskustelun aloitti erakkorapu | Kirjoittaja erakkorapu  
Olen nyt saanut diagnoosin oireilleni Hymiö Tosin epäilen, että tätä diagnoosia olisi pitänyt tutkia vielä enemmän.
Diagnoosi on hypermobiliteettisyndrooma
http://www.duodecimlehti.fi/lehti/1999/21/duo91099

Beightonin kriteereistä tullut ainakin 7/9 vastaanotoilla. Olisin halunnut, että olisi tutkittu ehlers danlosin mahdollisuus, mutta kuulemma on aivan sama onko minulla sitä vai vain hms, koska hoito on sama. Eroa kyllä on muuten, koska eds on kehitysvamma. Kaikki niveleni ovat hyvin yliliikkuvat ja tämä tekee myös kosketusarkuutta ihoon joka puolella kehoa sekä näitä sähköiskukipuja, puutumisia, tuntopuutoksia jne.
Lisäksi olen törmännyt hms/eds-puolella yhteen henkilöön, jota tutkitaan samanlaisista  "halvaus"oireista kuin minulla on. Häneltäkin oli tutkittu ms-tautia tästä johtuen + jotain muita.

Ehkä yritän saada jostain lähetettä sinne perinnöllisyyspuolelle. Tk-lääkäriltäkin ilmeisesti voi saada lähetteen sinne. Fysiatrinpuolen lääkäri on sieltä mustasta aukosta ja syvältä, joten ei toivoakaan lisätutkimuksista juuri häneltä. Kun sanoin ajoittaisesta korkeasta verenpaineesta niin kommentoi sen olevan vain kalibrointivirhe(tk:n mittarilla ja kotimittarillani ja vain ajoittain...).

Olen varailemassa itselleni aikaa silmälääkärille, koska toinen silmä ei enää tarkenna yhtään ja laseilla sitä ei voi korjata(optikko sanoi). Sidekudos voi vaikuttaa silmässäkin, joten katsotaan tuleeko silmistäkin "bingo".

Toivottavasti kirjoituksistani on apua jollekin Hymiö Hymiö