Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Tervetuloa Parlamenttiin, MS-keskustelupalstalle. Terveisin Aapo Halko
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
1  Hoito / Oireiden hallinta / Re: neurologiset oireet
 Pvm: 19.07.2018 - 17:22:10 
Keskustelun aloitti liinukka | Kirjoittaja Juliane85  
Ei varmaankaan kuulu tähän, mutta olen vaan niin ihmeissäni, kun oikean käsivartenilihas on niin kipeä, enkä haluaisi mennä neurologin vastaanotolle tämän tähden . Olen kantanut poikaani kantorepussa selässäni, mutta sekään ei aiheuta tuota kipua. Lapsi on niin iloinen ja huomaa kaiken liikkuessamme tavarataloissa, hallissa ja kirjakaupassa. - Masrianna Hymiö

2  Hoito / Lääkitys / Re: Betaferon vaihtoon?
 Pvm: 18.07.2018 - 08:12:05 
Keskustelun aloitti Punapää | Kirjoittaja merikihu  
En olen itse käyttänyt Plegridyä, mutta googlaamalla lääkkeen nimi löytyy video-ohjeita sen käytöstä. Sillekin näyttää olevan autoinjektori, joten itse piikittäminen tuskin on hankalaa.

3  Hoito / Lääkitys / Re: Betaferon vaihtoon?
 Pvm: 17.07.2018 - 22:40:00 
Keskustelun aloitti Punapää | Kirjoittaja Kirippu  
Punapää kirjoitti on 13.07.2018 - 17:42:12:
Miksi Kirippu sulle suositeltiin lääkkeen vaihtoa? Onko sulla pahat sivuoireet? Mäkun oon vuosikausia käyttäny vaan yhtä ja samaa lääkettä ja nyt pakon edessä joudun vaihtaa.

Omalla kohdallani nykyisestä lääkkeestä (Avonex) ei sinällään ole tullut mitään erityisempiä sivuvaikutuksia. Tän parin vuoden aikana mitä olen sitä viikottain pistänyt, kuumekin on noussut alle viisi kertaa. Tämä luultavasti siksi, että syön nelisatasen buranan tuntia ennen lääkettä ja ennen nukkumaan menoa toisen. Lisäksi oon ajoittanut oton viikonlopulle niin, ettei tarvitsisi herätä ennen kukonpierua kärsimään mahdollisista sivuvaikutuksista vaan ne nukkuisi ohi. Joskus pitää ottaa särkylääke myös seuraavana päivänä, joskus tuppaa nousemaan kuume, mutta ei läheskään aina. Ei siis ole ollut tarvetta muistaa mittailla kuumetta seuraavana päivänä.

Reisien kiputuntemusten ja puutumisten vuoksi aloin jo miettimään josko lääke on kaiken takana tai pahenemisvaihe. Tai jotain. Kipu mitä koin oli aivan uskomatonta. En ole koskaan synnyttänyt, mutta voisi kuvitella että siltä tuntuisi jos reisilihas synnyttäisi. Aivan järkyttävä kipu josta en voi ääneen vieläkään puhua ilman että kyyneleet turahtaisi silmiin. En halua muistaa kuinka kipeä olin ja kuinka avuttomalta oloni tunsin. Luojan kiitos pahin kipu on jo takana päin.

Minulla oli lääkärin kontrollikäynti, jonka mielestä tosiaan olen ollut huono-onninen ja vahingossa pistänyt huonoon kohtaan ja sohaissut jalassa kulkevaa hermoa. Kahdesti: kerran molempiin jalkoihin... Noh, kuitenkin kivun pelko sai minut miettimään lääkkeen vaihtoa. En mistään hinnasta halua enää koskaan kokea sitä kipua mitä itseaiheutettu hermovaurio aiheutti. Sinällään lääkkeen vaihto pelottaa ajatuksena, kun muuten tuo Avonex on sopinut niin hyvin. Mutta toisaalta pelkään myös että sohaisen sitä hermoa uudestaan. Aion kysellä käytännön juttuja polilta, esim. olisiko minun mahdollista palata enää Avonexiin mikäli sen kerran olisin jo lopettanut. Mikäli siis uusi lääke ei sopisikaan ja aiheuttaisi tuskastuttavan paljon sivuvaikutuksia.

Tulipas taas höpötettyä. Eli kaikenkaikkiaan, lääkkeen vaihtoa ei suoranaisesti suositeltu koska hoitovaste on ollut nykyisellä niin hyvä. Enkä käytännössä kärsi sivuvaikutuksista. Mutta omaa haluani vaihtaa lääkitystä ei ollenkaan ihmetelty myöskään. Itseäni vaihdossa pelottaa eniten se, etten pystyisi syystä tai toisesta sitoutumaan uuteen hoitoon esim pahojen sivuvaikutusten vuoksi. Mulla ei ole pakkoa vaihtaa, mutta toisaalta pelkään jatkaa tätä nykyistä. Oon vähän neuvoton tässä tilanteessa. Periaatteessa Plegridyn pitäisi sopia, koska on tosiaan samaa ainetta kuin Avonex, mutta sitä on muunneltu niin että vaikuttaa pitempään. Mutta en ole koskaan pistänyt ihon alle. Sekin pelottaa... Ehdottomasti kuitenkin lähden kokeilemaan, mikäli on mahdollista palata takaisin vanhaan lääkkeeseen!

Toivottavasti sullakin alkaa selvitä miten etenet tämän lääkitysasian kanssa. Nää lääkkeet on siitä ärsyttäviä, että soveltuvuutta ei voi varmistaa muuta kuin kokeilemalla. Toivomalla parasta ja pelkäämällä pahinta. Niinkuin oon aikaisemminkin joskus sanonut, että lue ja tutki, valitse sellainen lääke joka kuulostaa teoriassa vähiten eläämääsi hankaloittavalta. Parhaassa tapauksessa siitä ei aiheudu mitään harmia ja huonoimmassakin tapauksessa ne sivuoireet on "vähiten haittaavia". Ainakin itse haluan ajatella näin. Niin ja itse kärsin suolisto-ongelmista kymmenisen vuotta. Olen vihdoin ja viimein saanut ne kuriin, ja viimeinen lääke minkä ottaisin on lääke joka mahdollisesti toisi ne oireet takaisin. En halua sietää niitä oireita nyt kun olen niistä vihdoin päässyt eroon.

4  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Migreenin aiheuttamat muutokset aivoissa?
 Pvm: 17.07.2018 - 14:17:54 
Keskustelun aloitti Napoleon | Kirjoittaja Juliane85  
Napoleon kirjoitti on 15.07.2018 - 13:41:35:
Hei, olen uusi täällä. En löytänyt juurikaan keskusteluja hakusanalla migreeni.
Tk-lääkärini epäilee minulla MS-tautia oireiden perusteella, myös sen perusteella että oirejaksoja on 0-4 vuodessa.
Pääsin kuin pääsinkin yli vuoden odotuksen jälkeen pään magneettikuvaan, ja aivojen frontaalilohkoista löytyi "muutama muutos, joista suurin n. 4mm".
Neurologin mielestä muutokset ovat migreenistä johtuvia. Migreeniä en kuitenkaan pode kuin noin kerran kahdessa vuodessa. Lisäksi migreenimuutosten ei käsittääkseni kuuluisi oireilla? Nuorempana minulla oli pahojakin migreenijaksoja, ja kävin tuolloin magneettikuvassa koska epäiltiin kasvainta, mutta silloin kuvissa näkyi vain tervettä kudosta. Migreenit loppuivat kuin seinään akupunktiohoidoilla.
MS-tautia en halua, mutta haluan oireille selityksen. Neurologin mukaan jatkotutkimuksia tai seurantaa ei tarvita. JOS kyseessä on MS, olen ymmärtänyt että lääkityksen aloittaminen ajoissa parantaa ennustetta huomattavasti, tämänkin takia haluaisin mielelläni "nimen" näille oireille.
(Oireet, jos joku jaksaa lukea: Uupumus, tuntohäiriöt, heikkoudet, tärinät, krampit, lihasnykäykset, päänahan pistely toispuoleisesti, muistihäiriöt, keskittymiskyvyn puute, virtsaamishäiriöt, välillä tuntuu kuin vesi valuisi jalkaa pitkin, näköhäiriöt yms.
Ja tosiaan välissä suht oireettomia jaksoja. Muistamattomuus näköjään tullut jädäkseen, ja toisen jalan alla tunnoton kohta.)
Minulla oli migreeni, kun kävin lukiota, mutta MS-oireita minulla ei tuolloin ollut: ei mitään. Migreeniäkään minulla ei enää ole. Hymiö

5  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Migreenin aiheuttamat muutokset aivoissa?
 Pvm: 16.07.2018 - 14:33:39 
Keskustelun aloitti Napoleon | Kirjoittaja merikihu  
Kyllähän oireesi voivat olla MS-taudista johtuvia. Onko sinulta otettu selkäydinnäyte? Se pitäisi ottaa seuraavaksi magneettikuvan jälkeen, jotta voidaan saada varmuus MS-taudista. Toivottavasti löydät neurologisi kanssa syyn oireillesi.

6  Yleinen / MS-jutut / Re: Ihmisten olettamukset
 Pvm: 16.07.2018 - 00:13:36 
Keskustelun aloitti Punapää | Kirjoittaja Punapää  
Ja mulla ei oo lapsia mutta toivoisin kyllä. Ikä alkaa kyllä tulla vastaan. Toisaalta en halua siirtää tätä paskaa eteenpäin.

7  Yleinen / MS-jutut / Re: Ihmisten olettamukset
 Pvm: 16.07.2018 - 00:08:19 
Keskustelun aloitti Punapää | Kirjoittaja Punapää  
Hmmm... Näinhän se on. Jos sanot sanan ms, niin kaikki säikähtää ja "tietää kaiken" siitä, miten vaikea sairaus on kyseessä. Mut todellisuudessa kukaan ei tiedä mitään eikä välitäkään. Joko et pysty mihinkään tai sit oot ihan kunnossa eikä ms haittaa mitään ja asiat on vaan tahdosta kiinni.

8  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Neurologi Pohjanmaalta?
 Pvm: 15.07.2018 - 15:12:18 
Keskustelun aloitti Napoleon | Kirjoittaja Juliane85  
Neurologien koulutukseen kuuluvat neurologiset sairaudet. Tällaisia neurologeja on lukuisia.

9  Yleinen / MS-diagnoosi / Neurologi Pohjanmaalta?
 Pvm: 15.07.2018 - 13:46:23 
Keskustelun aloitti Napoleon | Kirjoittaja Napoleon  
Saako täältä kysyä vinkkejä lääkäreistä?

Haussa on Pohjanmaalta (tai kauempaa) neurologi jolla tietoa näistä MS-jutuista.

10  Yleinen / MS-diagnoosi / Migreenin aiheuttamat muutokset aivoissa?
 Pvm: 15.07.2018 - 13:41:35 
Keskustelun aloitti Napoleon | Kirjoittaja Napoleon  
Hei, olen uusi täällä. En löytänyt juurikaan keskusteluja hakusanalla migreeni.

Tk-lääkärini epäilee minulla MS-tautia oireiden perusteella, myös sen perusteella että oirejaksoja on 0-4 vuodessa.

Pääsin kuin pääsinkin yli vuoden odotuksen jälkeen pään magneettikuvaan, ja aivojen frontaalilohkoista löytyi "muutama muutos, joista suurin n. 4mm".

Neurologin mielestä muutokset ovat migreenistä johtuvia. Migreeniä en kuitenkaan pode kuin noin kerran kahdessa vuodessa. Lisäksi migreenimuutosten ei käsittääkseni kuuluisi oireilla? Nuorempana minulla oli pahojakin migreenijaksoja, ja kävin tuolloin magneettikuvassa koska epäiltiin kasvainta, mutta silloin kuvissa näkyi vain tervettä kudosta. Migreenit loppuivat kuin seinään akupunktiohoidoilla.

MS-tautia en halua, mutta haluan oireille selityksen. Neurologin mukaan jatkotutkimuksia tai seurantaa ei tarvita. JOS kyseessä on MS, olen ymmärtänyt että lääkityksen aloittaminen ajoissa parantaa ennustetta huomattavasti, tämänkin takia haluaisin mielelläni "nimen" näille oireille.

(Oireet, jos joku jaksaa lukea: Uupumus, tuntohäiriöt, heikkoudet, tärinät, krampit, lihasnykäykset, päänahan pistely toispuoleisesti, muistihäiriöt, keskittymiskyvyn puute, virtsaamishäiriöt, välillä tuntuu kuin vesi valuisi jalkaa pitkin, näköhäiriöt yms.

Ja tosiaan välissä suht oireettomia jaksoja. Muistamattomuus näköjään tullut jädäkseen, ja toisen jalan alla tunnoton kohta.)