Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Tervetuloa Parlamenttiin, MS-keskustelupalstalle. Terveisin Aapo Halko
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
1  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Mikä mua vaivaa?
 Pvm: 19.10.2021 - 13:14:33 
Keskustelun aloitti outo lintu | Kirjoittaja outo lintu  
Nyt on tulos tullut pään ja silmien magneeteista. Siellä ei mitään poikkeavaa ja neuro on ens maanantaina. Nyt todella hämmentää mikä näitä oireita tekee ja varsinkin mikä mun näköä riivaa?!

Henkinen väsymys on myös iskeny koko tähän tilanteeseen. Joku kummallinen väsymys myös iskeny fyysisen väsyn lisäksi kun sosiaaliset tilanteet syö mun voimat vaikka olis kuinka mukavaa. Eilen tapasin kahvittelun merkeissä 2 tunnin ajan ystäviäni niin koko loppupäivän en enää ois jaksanu edes puhua. Minä oon aina ollu sosiaalinen ja saanut voimaa ystävien tapaamisesta.

2  Tutkimus / Tutkimus / Re: Krooniset bakteeri-infektiot
 Pvm: 17.10.2021 - 15:29:39 
Keskustelun aloitti HopeSprings | Kirjoittaja HopeSprings  
https://ectrims2021.abstractserver.com/program/#/details/presentations/505

P638 - Updated open-label extension clinical data and new magnetization transfer ratio imaging data from a Phase I study of ATA188, an off-the-shelf, allogeneic Epstein-Barr virus-targeted T-cell immunotherapy for progressive multiple sclerosis



M.P Pender1, S.J Hodgkinson2,3, S. Broadley4, JW. Lindsey5, Z.A Ioannides1, B. Bagert6, L. Gamelin7, E. Liu7, W. Ye7, J. Willmer7, A. Bar-Or8

Introduction: Mounting evidence suggests Epstein-Barr virus (EBV) is a necessary risk factor for development of multiple sclerosis (MS) [Abrahamyan et al. JNNP 2020]. Early experience with autologous EBV-specific T-cell therapy proved safe and may offer clinical benefit [Pender MP et al. JCI Insight 2018; Ioannides ZA et al. Front Neurol 2021].

Objectives/aims: Evaluate the safety and potential efficacy of ATA188 in adults with progressive MS in an ongoing open-label extension (OLE) study, including an imaging biomarker: magnetization transfer ratio (MTR).
Methods: In part 1 of this 2-part Phase I/II study, 4 cohorts received escalating doses of ATA188. Patients (pts) were followed for 1 year and could participate in a 4-year OLE. Sustained disability improvement (SDI; including expanded disability status scale [EDSS] and timed 25-foot walk), as well as safety, were measured [Pender MP et al. EAN 2020]. As a biomarker of improvement, change from baseline in MTR, an exploratory endpoint, was assessed.

Results: 25 pts received ≥1 dose of ATA188 and were followed for up to 33 mos (m). No grade >3 adverse events (AE), dose-limiting toxicities, cytokine release syndrome, graft vs host disease, or infusion-related reactions were observed. 2 treatment-emergent serious AEs were previously reported (muscle spasticity [grade 2; not treatment related]; MS relapse [grade 3; possibly treatment related]) and, as of April 2021, 1 was reported in the OLE (fall; grade 2; not treatment related). Efficacy was evaluated in 24 pts in the initial 12m period and, as of April 2021, in 18 pts in the OLE followed for up to 33m. 9 pts met SDI criteria either in the initial 12m period (n=7) or in the OLE (n=2); of these, 7 had sustained EDSS improvement. Of the 8 pts that achieved SDI and entered the OLE, 7 maintained SDI at all subsequent timepoints. Pts with sustained EDSS improvement (vs those without) had greater increases in MTR signal (in unenhancing T2 lesions and normal-appearing brain tissue) at 12m.

Conclusions: Preliminary data indicate ATA188 is well tolerated. Sustained EDSS improvement drove SDI in most pts, and in all but 1 pt, SDI was maintained at all subsequent timepoints. As a biomarker associated with disability, pts with sustained EDSS improvement (vs those without) showed greater increases in MTR signal at 12m, which may be suggestive of remyelination. The Phase 2 portion of this study, EMBOLD (NCT03283826), is ongoing and currently enrolling.
********
   
Wednesday, 13 October, 12:00 - 21:00 CEST
eP31 ePoster - Immunomodulation/Immunosuppression

3  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Mikä mua vaivaa?
 Pvm: 09.10.2021 - 10:18:13 
Keskustelun aloitti outo lintu | Kirjoittaja merikihu  
outo lintu kirjoitti on 08.10.2021 - 17:06:16:
Ma oli labrakoe neuroa varten ja tänä aamuna pään ja orbotoiden magneetti. Hoitaja sanoi että 20min kestää kuvaus. Mutta veikin 45min. Varjoainetta ei laitettu. Hoitaja sanoi kuvauksen jälkeen että menikin yllättävän pitkään 😳
Näkyykö plakit ilman varjoainetta? Hämmentää tuokin miksi kuvaus veikin noin pitkään? En liikkunut eivätkä kertoneet.että olis ollu jotain teknisiä ongelmia. Kädet puutui vaikka kuinka yritin pitää itseni rentona.


Kyllä plakit näkyy ilman varjoainetta. Varjoaineella pystytään vain niistä erottelemaan sillä hetkellä aktiiviset (tulehtuneet) ja vanhemmat ei-aktiiviset plakit.

4  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Mikä mua vaivaa?
 Pvm: 08.10.2021 - 17:06:16 
Keskustelun aloitti outo lintu | Kirjoittaja outo lintu  
Ma oli labrakoe neuroa varten ja tänä aamuna pään ja orbotoiden magneetti. Hoitaja sanoi että 20min kestää kuvaus. Mutta veikin 45min. Varjoainetta ei laitettu. Hoitaja sanoi kuvauksen jälkeen että menikin yllättävän pitkään 😳
Näkyykö plakit ilman varjoainetta? Hämmentää tuokin miksi kuvaus veikin noin pitkään? En liikkunut eivätkä kertoneet.että olis ollu jotain teknisiä ongelmia. Kädet puutui vaikka kuinka yritin pitää itseni rentona.

5  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Mikä mua vaivaa?
 Pvm: 08.10.2021 - 16:51:00 
Keskustelun aloitti outo lintu | Kirjoittaja outo lintu  
Ei näkö ole palautunut vaikka parempi jo onkin. Näkö menee yhä keturalleen jos silmiä rasittaa ja kaksoiskuvat tulee. Näkö reistaa myös jos rasitun eli teen jotain fyysistä. Oireisto tuntuu lievittyneen mutta kävely on hidasta ja jalat menee herkästi saagetiksi. Sormia puuduttaa ja kämmeniä +sormia kihelmöi ja  jaloissa pistelee. Huimausta vaihtelevasti.

6  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Tarvitsen tukea
 Pvm: 07.10.2021 - 13:50:37 
Keskustelun aloitti Surusilmä | Kirjoittaja Surusilmä  
Jos tarkoitat kontrollikäyntejä, niin niitä ei enää ole katsottu kunnallisella puolella tarpeelliseksi. Yksityisen puolen neurologi kehotti ottamaan yhteyttä, jos oireet lisääntyvät tai pahenevat. Joten tässä nyt ihmettelen jatkuvia outoja ja pelottaviakin oireita ja odotan kumpi tulee ensin vastaan oireiden lisääntyminen vai paheneminen.

7  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Tarvitsen tukea
 Pvm: 03.10.2021 - 11:48:09 
Keskustelun aloitti Surusilmä | Kirjoittaja merikihu  
Surusilmä kirjoitti on 26.09.2021 - 07:21:42:
Uudesta magneetista sanottiin lyhyesti niin, ettei merkkejä MS-taudista eikä muusta oireistoa aiheuttavasta poikkeavuudesta keskushermoston alueella tullut esille.

Viime yönäkin säpsähdin kolmesti niin, että koko vartalo nytkähti. Tämä ei millään muotoa voi kuulua normaaliin vanhenemiseen, kuten terveyskeskuslääkäri mietteliäänä pohti. Kun itse ei voi onneksi virallisesti itseään diagnosoida, ei auta muu kuin antaa ajan kulua. Henkisesti on välillä todella raskasta.


Onko sinulla vielä jotain tutkimuksia tai jatkokäyntejä neurologilla tai muulla lääkärillä?

8  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Mikä mua vaivaa?
 Pvm: 27.09.2021 - 07:33:08 
Keskustelun aloitti outo lintu | Kirjoittaja outo lintu  
Eilen käytiin kävelyllä mieheni kanssa. 1.5km kohdalla oikea nilkka ja jalkaterä tuntui jäykettyvän ja jalat väsähti. Penkillä istuen ja huilaten välillä pääsin sitten kotiin. Vasempaan jalkaan iski illasta sitten taas kivut ja tuskasta oli ilta. Vasen käsi puudutteli sormiin asti jo päivällä. Ja tuo väsymys, miten tuosta pääsee eroon?! Isoon Varpaaseen iski sähkötystä.
Päivystyksen lääkäri oli kirjoittanut erittäin asiallisen epikriisin. Huvittavaa on se, ettei vastaa yhtään sitä käyntiä. Pelastaa luultavasti itseään tuolla kun sanoin, että kirjaa tarkasti näkemyksensä koska on sitten noista jutuistaan myös vastuussa. Epikriisin mukaan nyt onkin neurologisia oireita ja viittaa ms tautiin vaikka käynnillä muuta sanoi 😳 toivon todella, että joku syy oireille löytyy jotta saisin apuakin. Mietin vkonloppuna, että hirveintä on jos syytä ei löydy ja joutuu vaan kärsimään oireista kun ei tiedetä mikä on 😩 Jotain hyvääkin kuitenkin : Näkö on palautunut 😊 Kyllä helpotti ❤️

9  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Tarvitsen tukea
 Pvm: 26.09.2021 - 07:21:42 
Keskustelun aloitti Surusilmä | Kirjoittaja Surusilmä  
Uudesta magneetista sanottiin lyhyesti niin, ettei merkkejä MS-taudista eikä muusta oireistoa aiheuttavasta poikkeavuudesta keskushermoston alueella tullut esille.

Viime yönäkin säpsähdin kolmesti niin, että koko vartalo nytkähti. Tämä ei millään muotoa voi kuulua normaaliin vanhenemiseen, kuten terveyskeskuslääkäri mietteliäänä pohti. Kun itse ei voi onneksi virallisesti itseään diagnosoida, ei auta muu kuin antaa ajan kulua. Henkisesti on välillä todella raskasta.

10  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Mikä mua vaivaa?
 Pvm: 25.09.2021 - 16:54:47 
Keskustelun aloitti outo lintu | Kirjoittaja outo lintu  
4.10 labroja neuroa varten ja 8.10 pään ja orpitoiden magneetti. 25.10 sitten neuro käynti. Tuo magneetti on silmälääkärin lähetteellä.
Jollain tasolla oireisto on helpottunut mut toisaalta ei. "neuloilla tökkimiset" joka iltaisia, rasittavia. Äkkinäisiä pistoksia jaloissa ja sähköiskuja. Sirityksiä ja porinaa ja loissa, siritystä selkärangassakin yhtenä iltana ilmaantui. Kämmeniä ja sormia kihelmöi lähes jatkuvasti. Oikeaan pohkeeseen tuli "synnytys supistuksia" eli nousee puristamaan lähelle kramppaustasoa ja hellittää alkaakseen taas. Väsymys iskee joka päivä jossain kohtaa ja huimausta vaihtelevasti. Tasapainon ongelma on nyt lievää, välillä käännöksissä saattaa "viskoa". Hermokivut on nyt ollu muutaman päivän poissa ja toivottavasti pysyykin poissa.