Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  MS-ihmisten kannattaa huolehtia D-vitamiinin saannista
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
1  Yleinen / Ylähuone / Re: Ihana/kamala sää...
 Pvm: Eilen - 19:12:45 
Keskustelun aloitti Teati | Kirjoittaja hopefully  
Olen huomannut saman, en hikoile juuri ollenkaan, silti on huono olo, jos aurinko paistaa päin, pakko mennä aina varjoon. Olen mittaillut huvikseni kropan lämpötilaa viikon ajan, se on nykyään luokkaa 35.8-36.4 vaikka ennen oli aina vähintään 36.5 tai liki 37. Johtuneeko sitten tuosta kropan lämpötilasta se, että ei kestä enää lämmintä ilmaa. Tänäänkin vaikka lämpötila nyt ei kovin korkea ole ollut (21 asteen paikkeilla) tuli hirvee väsymyskohtaus ja oli pakko mennä pötköttään. Nyt vasta illan suussa alkaa olla vähän enemmän virtaa. Mulla on myös kilpirauhasen vajaatoiminta ja sehän vaikuttaa myös kropan lämpötilaan ja yleensä lämmön sietokykyyn.
Onneksi on nyt lomaa tiedossa kolmisen viikkoa kun luvattiin hellettä, ei oikein töissä jaksaisi käydä tai pakko sitten olisi saikulle jäädäkin. Tervetuloa syksyn ihan viileys sitten kun se tulee Hymiö

2  Yleinen / Ylähuone / Hyväntuulen kirja
 Pvm: Eilen - 11:07:12 
Keskustelun aloitti saari | Kirjoittaja saari  
Sain tuliaislahjaksi joku aika sitten Sinikka Nopolan kirjan: Onko teillä tämmöistä? Aloitin eilen ilalla lukemisen. Kirja on todella hyväntuulen kirja. Luin vain muutaman sivun ja hymy tuli heti. Kuuluu niihin kirjoihin joita ei raaski lukea kuin muutaman sivun. Että riittää moneksi illaksi:)
saari

3  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Uusi mäsäläinen ilmottautuu
 Pvm: Eilen - 11:00:35 
Keskustelun aloitti Charmander | Kirjoittaja saari  
Minulle alkoi myös ihan samanlainen yskiminen niiden kahden Rituximabin jälkeen. Niinkuin Elisabet kertoi. Tiputuksesta on nyt 2kk ja tuntu että yskä vähän on vähentynyt
saari

4  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Uusi mäsäläinen ilmottautuu
 Pvm: Eilen - 09:13:06 
Keskustelun aloitti Charmander | Kirjoittaja elisabet  
merikihu kirjoitti on 22.07.2017 - 11:11:18:
elisabet kirjoitti on 20.07.2017 - 11:16:35:
Mulla nousi maksa-arvot leflunomidin kanssa ensimmäisissä labroissa parikymmentä yksikköä, mutta edelleen viitearvojen sisällä. Maanantaina seuraavat kokeet ja saa nähdä, onko laskenut vai vielä noussut.
Eikä tämä muutenkaan vielä ihan ilman sivuvaikutuksia mene, edelleen liikunnan ja joskus syömisenkin jälkeen lievää huonovointisuutta. Uutena sivuoireena alkanut nousta keuhkoista limaa yskittäväksi, mutta ei mitään ärsytysyskää kuitenkaan.


Voisiko yskiminen johtua siitä, että vatsasta nousee ylös ruokatorvea vatsahappoja? Mulla on ainakin välillä tuota Tecfideran kanssa. Ainakin, jos en ole syönyt kunnolla. Kurkkuun kertyy limaa ja pitää yskiä. Yleensä menee ohi nopeasti mutta muutaman kerran ollut vaivana useamman päivän. Pantopratsolikuuri on auttanut.

Tuo olisi ainakin positiivisempi selitys köhimiselle, mutta en ole saanut vielä selvää liittyykö siihen vai reagoiko keuhkot oikeasti lääkitykseen  Täh Vähän epäselviltä vaikuttavat myös nuo flunssan kaltaiset oireet, jotka ovat kyllä melkein hävinneet annoksen puolittuessa. Onhan lääkkeen mahdollisissa sivareissa mainittu sekä vatsa- että limakalvo-oireet, joista jälkimmäiset voivat kai liittyä keuhkoihinkin.
Jos huomisista labroista ei saa mitään informaatiota tuohon, niin täytynee kokeilla vatsahappolääkitystä.

5  Yleinen / Ylähuone / Re: Ihana/kamala sää...
 Pvm: 22.07.2017 - 12:40:49 
Keskustelun aloitti Teati | Kirjoittaja MrMS  
Itselle jo melkei 20 astetta on liikaa. Ja hikeä kyllä pukkaa koko kropasta ihan tasaisena virtana. Eniten harmittaa, kun fatiikki pukkaa päälle tosi herkästi, jos on vähänkin lämpimämpää.

6  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Uusi mäsäläinen ilmottautuu
 Pvm: 22.07.2017 - 11:11:18 
Keskustelun aloitti Charmander | Kirjoittaja merikihu  
elisabet kirjoitti on 20.07.2017 - 11:16:35:
Mulla nousi maksa-arvot leflunomidin kanssa ensimmäisissä labroissa parikymmentä yksikköä, mutta edelleen viitearvojen sisällä. Maanantaina seuraavat kokeet ja saa nähdä, onko laskenut vai vielä noussut.
Eikä tämä muutenkaan vielä ihan ilman sivuvaikutuksia mene, edelleen liikunnan ja joskus syömisenkin jälkeen lievää huonovointisuutta. Uutena sivuoireena alkanut nousta keuhkoista limaa yskittäväksi, mutta ei mitään ärsytysyskää kuitenkaan.


Voisiko yskiminen johtua siitä, että vatsasta nousee ylös ruokatorvea vatsahappoja? Mulla on ainakin välillä tuota Tecfideran kanssa. Ainakin, jos en ole syönyt kunnolla. Kurkkuun kertyy limaa ja pitää yskiä. Yleensä menee ohi nopeasti mutta muutaman kerran ollut vaivana useamman päivän. Pantopratsolikuuri on auttanut.

7  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Uusi mäsäläinen ilmottautuu
 Pvm: 22.07.2017 - 09:43:06 
Keskustelun aloitti Charmander | Kirjoittaja elisabet  
Charmander kirjoitti on 21.07.2017 - 10:29:55:
elisabet kirjoitti on 20.07.2017 - 11:16:35:
Mulla nousi maksa-arvot leflunomidin kanssa ensimmäisissä labroissa parikymmentä yksikköä, mutta edelleen viitearvojen sisällä. Maanantaina seuraavat kokeet ja saa nähdä, onko laskenut vai vielä noussut.
Eikä tämä muutenkaan vielä ihan ilman sivuvaikutuksia mene, edelleen liikunnan ja joskus syömisenkin jälkeen lievää huonovointisuutta. Uutena sivuoireena alkanut nousta keuhkoista limaa yskittäväksi, mutta ei mitään ärsytysyskää kuitenkaan.


Kurjaa, että on sivuoireita.  Epävarma  Toivottavasti ne siitä kuitenkin helpottais.
Ite ajattelen, kun mulla ei sivareita oo, et tokkopa koko lääke ees tehoaa...  Täh

Kävin Omakannasta kurkkimassa mun toisten verikokeiden tuloksia ja olihan niissä nousua parin viikon takaisiin. Viitearvoissa kuitenkin vielä. Seuraavat verikokeet on kolmen viikon päästä.

En usko, että lääkkeen teho riippuu sivuvaikutusten voimakkuudesta  Hymiö

Itsekin uskon pärjääväni maksa-arvojen ja lievän huonovointisuuden kanssa, kun noiden uskon lievittyvänkin, mutta toivon, että keuhko-oireita ei tämän enempää tule.
Infektioalttius ei varmasti vähene, toisaalta pienemmällä annostuksella pitäisi pystyä sitäkin säätämään sopivaksi.

8  Yleinen / MS-diagnoosi / Re: Uusi mäsäläinen ilmottautuu
 Pvm: 22.07.2017 - 09:23:40 
Keskustelun aloitti Charmander | Kirjoittaja Caroline80  
vanilla kirjoitti on 21.07.2017 - 11:03:48:
Olen nyt käyttänyt Aupagiota 2,5 kuukautta. Edelleen vatsa on herkkä ja aamulla kipinkapin vessaan. Myös päänsärky aika usein vaivaa.
Hiuksiakin lähtee, onneksi on paksu tukka Hymiö Jäykkyydet ja muut mäsäoireet eivät ole kokonaan helpottaneet, mutta uusiakaan ei ole tullut. Joten siltä osin tämä lääke on mielestäni kohtalaisen ok.

Mutta maksa-arvot ovat nyt nousseet hiukan viitearvojen yläpuolelle, seuraava labra elokuun alussa. Myös valkosolut normaalia alempana, joten immuunivaste edelleen huono Surullinen

Caroline80 kirjoitti on 20.07.2017 - 18:23:08:
vanilla kirjoitti on 19.07.2017 - 13:06:38:
Harvat taitavat edes kommentoida. En ole edes Aupagio-lääkkeestä saanut juurikaan palautetta, vaikka toivoin, nimen omaan pisimpään käyttäneiltä. Lääketehtaan tiedotuksen varassa on hiukan orpo olo.
Ehkä tässä pikku hiljaa tulee zombieiksi, kun nämä mainitsemasi aihealueet eivät mitään kirvoita, edes pienimmäksi kirjalliseksi tuotteeksi...
Mutta näillä mennään, tässä vaan vanhoja muistelin. Tämä on kuitenkin hyvä vertaistukipalsta!
Aloitan Aupagion viikon kuluttua. Magneettikuvassa oli uusia aktiivisia plakkeja. Uusia oireita ei kuitenkaan ole tullut. Hymiö
t. Karoliina

Mulla on vatsa sekaisin, mutta päänsärkyä ei ole. Hymiö

9  Yleinen / Ylähuone / Re: Ihana/kamala sää...
 Pvm: 21.07.2017 - 19:09:19 
Keskustelun aloitti Teati | Kirjoittaja Punapää  
Ootteko huomanneet itsessänne hikoilun vähenemistä ja sen myötä lämmönsietokyvyn huononemista? Musta siis tuntuu että hikoilen melkein pelkästään naamasta ja päästä yleensä (tosin niistä paljon normaali-ihmistä enemmän) ja että liikalämpö pyrkii lämpösäteilynä ulos. Mun koko kroppa siis kuumenee tosi kuumaks. Iho oikein hohkaa. Muutkin sen huomaa. Ja olo on tietysti tukala. En oo koskaan nauttinu lämmöstä mut nyt alkaa jo 23 astetta ola liikaa. Suomen kesässä tää ei onneks yleensä oo ongelma. 😃

10  Yleinen / Ylähuone / Re: TV-sarjoista bongattuja mäsäjuttuja
 Pvm: 21.07.2017 - 19:03:24 
Keskustelun aloitti ­­Ted | Kirjoittaja Punapää  
The Affair sarjan miespääosan äiti on kuollut ms-tautiin. Ei ihan suoranaisesti mut kunto on ollut niin huono et kymmenien vuosien jälkeen sitä vatvotaan. En haluu spoilata ni en kerro enempää mut ei tuntunut kivalta kun sairaus lopulta kerrottiin.