Olisin itse taipuvainen uskomaan kognitio-ongelmien osuuden pidemmälle edenneessä ms-taudissa olevan huomattavasti suurempi kuin tuo liiton julkaisuissa käyttämä 10%.   Tämä perustuu ihan satunnaisotantaan tapaamistani ms-ihmisistä, ja kognitiivista problematiikkaa voi olla hyvinkin nuorilla, voi myös olla motoriikaltaan ihan toimintakykyisiä keski-ikäisiä, joita ei voi enää kutsua kognitiorajoitteisiksi (olisiko tämä hyvä uudissana "ms-hupsuille" eli intellectually challenged?) vaan selkeästi dementoituneiksi.

Tupunan mainitsema primaarikapasiteetti on neuropsykologiassa aika oleellinen käsite, sillä hyvällä primäärikapasiteetilla pystyy kompensoimaan merkittäviäkin orgaanisia muutoksia.  Eli fiksu ihminen keksii kaiken aikaa uusia selviytymiskeinoja mutkallisista tilanteista, koska ainakin hitaan ongelmanratkaisun taito voi säilyä hyvin pitkälle.   Omalla kohdallani en pysty enää nopeasti ratkaisemaan mitään asiaa, vaan mieluiten väyrystelen yön yli.

Minua ei kannata tulla perinnön toivossa hoitelemaan, sillä olen tehnyt testamenttiini sellaisen lisäyksen, että mahdolliset myöhemmat testamentit ovat pätemättömiä, ellei niihin liity neurologi X:n neuropsykologiseen tutkimukseen perustuvaa lausuntoa täydestä oikeustoimikelpoisuudesta.  (Asianajajani sanoi, että heiltä kylla loppuu työt, jos kaikki tekee yhtä hyvät paperit valmiiksi ajoissa).

Olemme tässä sivunneet dementoitumisen pelkoa, koska nyt olen oppinut hiukan asioita, omalla kohdallani en olekaan enää niin huolissani lopullisesta dementoitumisesta, koska hyvästä primaarikapasiteetista johtuen minulla on hyvä METAKOGNITIO.

Metakognitio tarkoittaa sitä, että itse tietää, mitä osaa ja mitä ei.   Nykyisin olen jkv. narsistisena ja omahyväisenä persoonallisuustyyppinä enemmän huolissani siitä, että minusta tulee sellainen "ms-hupsu".  Varsinkin kun otsalohkossa on ihan SPECT:illa mitattuna perfuusion alenemaa, joka jonkun asiantuntevasti papereitani tulkinneen mukaan voi aiheuttaa ns. sosiaalisen kontrollin heikentymista.

Olen ollut yhteensä kolmella kuntoutusjaksolla, ja käynyt pari kertaa kuuntelemassa jotain luentoa yhdistyksen kokouksessa.   Sellaisista tilanteista tunnistatte "MS-hupsun", se on juuri hän, joka keskeyttää asiantuntijan luentoa ja pyytää puheenvuoroa muka kysyäkseen, ja kysymys on kestänyt 10 minuuttia, eikä sitten kysyjä enää muistakaan, mitä oli kysymässä.   Miespuolinen MS-hupsu on usein mielestään vitsikäs ja suuna päänä joka paikassa.   Naispuolinen ms-hupsu on yleensä hyväntahtoinen, ja puhuu lakkaamatta, eikä jutuissa ole alkua eikä loppua?  Oletteko koskaan tavanneet heitä?  Minä olen monta.   Olen itse mahdollisesti lähestymässä ms-hupsun naisen tilaa, koska kirjoittelen tänne usein erinomaisen kritiikittomasti.  "MS-hupsu" ei ole ollenkaan vaarallinen, ei itselleen ja monasti on fyysisesti hyvinkin omatoiminen.   Todennäköisesti han itse on onnekkaan tietämätön että on todellinen nuisance ja kiusankappale, kaikille niille 50 muulle, jotka ovat tulleet vaikkapa luentoa kuulemaan.

Että tällaistakin pelkoa on tässä sydämellään kannettava.   Olen kyllä havainnut, että suuremmassa seurueessa olen usein varmuuden vuoksi hiljaa, kun en oikein enää luota sosiaalisiin taitoihini.   Olenhan voinut ymmärtää jonkun asian pieleen, tai vitsi jonka aion kertoa, ei ehkä olekaan muista yhtään hauska.   Että toistaiseksi tämä rajoittuu vain itseluottamuksen lievään murentumiseen.   Parlamentti on siinä mielessä harmiton itseilmaisun muoto, että kenenkään ei tarvitse lukea, kun taas puhuttu sana tarvitsee kaikkien samanaikaisen huomion.
 
Mod1 on lisännyt ¨eli skandimerkit

Ei Sinulta Kimmo nyt otsalohko puutu, (vaikka pikkusyheroa voi Sinullakin siella olla)  mutta voi se sosiaalisen kanssakaymisen vaikeutuminen johtaa jonkinlaiseen erakoitumiseen, jos toteaa, etta muiden kanssa ei olekaan enaa helppo ja mukava toimia.

Erakoituminen ei kylla ole itsekuntoutukselle hyvaksi, vaan ihmisten kanssa on hyva ja pitaakin olla.   Nyt sitten onkin jo kaytannon toimiin siirtyminen tassa itsekuntoutuksessa.   Koska Kimmo nyt heitti esimerkin, niin voidaan vaikka aloittaa pohdiskelu tasta.  

Eli tutkitaanpa, on kysessa MS:n aiheuttamat muutokset.   Ensin on kyseltava itseltaan, oliko minulla paljon ystavia ennen sairastumista, millaista yhdessaolo silloin oli?  Mika on muuttunut?  Onko oma kaytokseni muuttunut vaikkapa "ms-hupsuiluksi" tai muulla tavoin kulmikkaammaksi.  Ts. mahdanko enaa olla hyvaa seuraa?   Tassa onkin sellainen ongelma, etta omat toiminta- ja kaytosmallit voivat muuttua silla tavoin huomaamattomasti pikku hiljaa, ettei enaa itse hoksaakaan,  etta "olen nyt erilainen kuin vaikkapa 5 tai kymmenen vuotta sitten".  

Jos huomaa oleellista eroa tapahtuneen, sitten on kaytava itsensa kanssa se jaakobinpaini.  "Millainen mina haluaisin olla?"   Eika sitten siina sen kummempaa kuin ryhtya omaa kaytostaan muuttamaan.   Omaa itseaan (vaikka kuinka ms:n hapertamaa) on kuitenkin helpompi muuttaa kuin koko ymparoivaa maailmaa.

Onko erakoitumisen syyna se, etta ystavat ovat hyljanneet?   Onko siihen syyna nyt varmasti pelkastaan tauti, vai olenko itse tuottanut ystavilleni mitaan iloa?  Marisenko aina?  Olenko lasna, rakastanko,  kuulenko, mita minulle sanotaan?

Sitten on toinen aspekti: tarvitsenko toisia ihmisia?  Tosin yksinolemisen taito on sekin arvokas "oleilu omien hyvien ajatustensa kanssa" on erinomaisen terapeuttista.  

Jos apuvoimat ovat rasitteita, niin sitten varmaan onkin parasta olla yksin.    Mutta tavoitteenasettelu on tarkeaa.   Tavoitteenasettelussa se on tuo metakognitio aika hyva olemassa.   Kaikkia hyvia inhmillisia ominaisuuksia ei voida saavuttaa, on siis tehtava valintoja, mihin energiansa kuluttaa.

Aivo-opeista unversaalein lienee tama use it or lose it (kayta aivojasi tai menetat ne).   Eli aivoissa on runsaanpuolsesti vapaata kapasiteettia, mutta ihan samoin kuin lihasvoimat jaloissa, sekin surkastuu kayttokelvottomaksi.   En nyt tarkoita jotain yleista aivovoimistelua, kuten sanaristikoita.   Tietty maara sosiaalisen kontrollin (vaikkapa sopuisan yhdessaolon) harjoittelua on tarpeellista, silla jos ei yrita kayttaa rakentavalla tavalla sosiaalista kommunikointikykyaan, helposti jaa erakoksi.  Erakoituminen on yksi varma polku dementoitumiseen, jos ei ole jatkuvassa vuorovaikutuksessa, ei ole edes ulkoisen "sosiaalisen kontrollin" piirissa, ja voikin helposti kayda niin, etta ihmissuhde- ja vuorovaikutustaidot kayvat ensiksi surkastumaan.  Se on kuitenkin ihmiselaman oleellinen osa-alue, ja esimerkiksi puheentuotanto ja sanojen loytaminen voi heikentya, jos ei ole aktiivisessa vuorovaikutuksessa.

Nettivuorovaikus ei korvaa elavia ihmisia, vaikka kaikki mukavia olettekin.   Jos mita nyt vahan riidellaan, niin sitten tulee "sosiaalista kontrollia",  ollaan me hiukan liiankin kiltteja, etta kun tassa voi kirjallisesti ilman ilmeita ja tekoja kommunikoida, niin helposti sitten rakentaa itselleen elamasta vieraantuneen "nettiminuuden", joka ei elavien ihmisten kanssa selviakaan.

Olen kulkenut paljon työni puolesta höpöttämässä yleisölle, ja minun kokemukseni mukaan kyllä noita "hupsuja" löytyy paljon ilman MS:ääkin. Juuri tuollaisia miespuolisia ja naispuolisia kysymyksenasettelijoita, joista ei löydy päätä eikä häntää.
MS-luentoja en ole juurikaan kuunnellut, eli tämä MS-höpsö on vielä tuntematon otus. No, Maskussa oli muutama, joka voisi sopia tuohon kuvaukseesi, Great. Silti tuntui, että se oli heille alkuperäinen piirre, ei mäsän tuoma.

Metakognitiot ovat tärkeä jutun aihe! Siis oma tieto omista resursseista ja kapasiteetista. Voi miten vähän monikaan tietää TODELLISISTA kyvyistään, koska tietoa varjostavat omaan minään liittyvät uskomukset.

Kun tulen voimakkaaksi ja freesiksi tämän huonon jakson jälkeen (kuulkaa, mikä uskomus!) , paasaan teille ihmiset rajoittavista uskomuksista, jotka joskus estävät meitä saavuttamasta vaikka mitä elämässämme. Ja juuri kuten Great sanoo,  puutteellinen metakognitiivinen tieto estää ihmistä ottamasta käyttöön toista taitoa toisen, menetetyn tilalle.

***Tupunan mainitsema primaarikapasiteetti on neuropsykologiassa aika oleellinen käsite, sillä hyvällä primäärikapasiteetilla pystyy kompensoimaan merkittäviäkin orgaanisia muutoksia.  Eli fiksu ihminen keksii kaiken aikaa uusia selviytymiskeinoja mutkallisista tilanteista, koska ainakin hitaan ongelmanratkaisun taito voi säilyä hyvin pitkälle.   Omalla kohdallani en pysty enää nopeasti ratkaisemaan mitään asiaa, vaan mieluiten väyrystelen yön yli. ***

JES ! Kas, kun minä olin siellä neurotsygologisessa testissä, ja kerroin sitte testaajalle mitä kaikkea olen tehnyt, miten olen kaiken kokenut, kuinka nopeasti asiat oppinut, oivaltanut jnejne...niin tsygologi oli sitte kirjottanu paperiin ' primaarikapasiteetiä vaikea arvioida, mutta sanoo sen itse olevan selvästi yli keskitason'. No, toi nauratti eka, koska en mä sellasta ollu sanonu, tsygologi sen sano.
Mutta luettuani ylläolevan, alan olla samaa mieltä  

Kimmo; mulla kävi vähän samalla tavalla kun sulla.
oli kans, on aina ollut, paljon kavereita, ystäviä hirveen vähän ehkä kaksi-kolme korkeintaan, ystävät pidin, niistä en luovu, mutta kaveripiiri muuttui, ja ilokseni voin todeta että paljon antoisammaksi. Yksin on kiva olla, mutta yksinäisyyttä en kestä, eli en osaisi olla niinkuin sinä.

Ja sitte kun kerta Jumalasta taas alettiin:

Ystävät ovat Jumalan anteeksi pyyntö sukulaisistamme.
( Hugh Kingsmill )

Anne

Ramin kirjoitus oli varmaan meille kaikille hyvää terapiaa, eli toivoa ei kannata heittää, mutta joskus ottaa koville.

Se oma kokemukseni kognition yhtäkkisestä romahduksesta oli tammikuulta (23 tai 24 päivä 1999), olin tehnyt 60-80 tunnin työviikkoja  (ja oikein laskin, olin sen tammikuun aikana istunut lentokoneessakin 40 tuntia) ja sitten tuli romahdus, ja onneksi sain "oman" neurologin puhelimeen ja hän sanoi, että nyt päivystykseen, ja hän lupasi vielä tulla pelastamaan minut päivystäviltä psykiatreilta.   Eli kyseessä oli varmasti stressi ja ylirasitus, jotka omalta osaltaan laukaisivat massiivisimman relapsin, mitä koskaan olen kokenut.  Olin samalla reisulla myös ensimmäistä kertaa ohimenevästi pyörätuolissa.

Se oli todella kummallinen kokemus, kello oli 14.20 (oli potilashuoneen seinällä), ulkona oli pilvipoutaa ja hiukan tammikuun iltapäivä jo himmeni (neurologini oli ikkunan vieressä), ja kansliassa soi puhelin, joku kulki käytävällä kilisevän tippapullon kanssa, eli muistikuva tapahtumista on jollain tavoin ihan "valokuvamaisesti" piirtynyt muuten huonoon muistiin.  Sitten neurologi puhui minulle, ja hän olisi voinut puhua sanskriittia tai hepreaa, kuulin kyllä puheen, mutta en ymmärtänyt yhtään sanaa.  Olin kyllä niin orientoitunut, että ymmärsin, etten ymmärrä, ja sanoinkin, että nyt ei kannata mitään puhua, kun en saa sanoista mitään tolkkua.

Senkin muistan, että sanoin, että älä nyt hommaa vielä päivystävä psykiatria, mutta ole nyt siinä vähän aikaa, että rauhoitun järkytyksestä.   Ja niin neurologi istahti ikkunalaudalle, ja oli siinä jonkun aikaa.  Oikeastaan kuuluisi jonnekin muuhun osioon mutta se oli ehkä parasta hoitoa, mitä olen koskaan saanut.  Ymmärsin, että asiat on pahasti, mutta olin sillä tavoin turvallisella mielellä, että tiesin, että minusta pidetään huolta, vaikka en itse jaksa tai pysty itsestäni huolehtimaan.

Kortisonitippa oli ehkä toista päivää menossa, ja seuraavana aamuna taas ymmärsin puheenkin.   Se oli kuitenkin järkyttävä kokemus, koska pitkään pelkäsin, että sama toistuu tai jää pysyvaksi, ja voihan sitä niin käydäkin.

Sen vuoksi minulla oli kiire tehdä "dementoitumisvalmistelut" ajoissa, sillä sitten kun ei enää ymmärrä puhetta tai osaa lukea, on liian myöhäistä.  Eli pahenemisvaiheen aikana on syytä olla rauhallinen, vaikka uupumuksen, ylirasituksen ja relapsin yhteisvaikutus voisikin olla massiivinen.  Ja varmaan mukana oli ainakin silloin runsaasti emotionaalisia tekijöitä,  koska silloin ymmärsin, että työt taitaa nyt jäädä tekemättä pitemmaksi aikaa.  (Ja siltä retkeltä sairaslomien ja kuntoutustuen kautta olen jo eläkkeellä).

Mod1 lisännyt ¨:t

Poimin tänne muutamia aiheita tuolta visuaalisen hahmotuksen puolelta, kun voisivat olla jatkoa tälle ketjulle.
Susu kirjoitti:"Nykyään mä kadotan kaiken, jonka käsistäni lasken. Pitää oikein 101 %:sti keskittyä joka asiaan, minkä tekee. "
Tämä ja Annen "lähtemisharjoitukset" ovat tavallisia häiriöitä minunkin jokapäiväisessä elämässäni, eikä yhtään naurata. Jatkuvaa tarkistelua yritän kyllä vähän rajoittaa, koska jotenkin tuntuu, ettei sekään aivoille niin hyväksi ole. Mielentilan vaan täytyy olla melko rauhallinen silloin kun yrittää säilyttää jonkunlaisen spontaaniuden  toimissaan ja itsehillintä voi olla sitten taas koetuksella. Luulen kuitenkin, että "ms-dementialle" on tyypillistä juuri tämä fluktuointi ja olisi mukava kuulla jos joku on tehnyt nerokkaita havaintoja tekemistensä ajoittamisessa tai muussa tähän liittyvässä.

Tapsa, Sinun menetelmasi onnistuu ihan hyvin, jos ei ole muistihairioita.  Eli suunnitellmasi on hyva tarpeettoman hyotyliikunnan valttamisessa.

Mutta esimerkiksi kahvin keitossa
on muistettava kahvi suodattimeen (montako kuppia)
vesi keittimeen (montako kuppia)
kahvipannu kohdalleen takaisin
virta paalle

Ja jos ei kaiken aikaa keskity, joku vaiheista jaa tekematta, ja kahvit on lattialla, eivat, valmistu, on pelkkaa kuumaa vetta etc.

Eli on ihan kivaa, kun ei ole muistihairioita, se on niin nelppo sanoa, etta senkun vaan atomivoimalaa rakentamaan...

Nimimuisti alkaa patkia eri ihmisilla eri iassa, eika siihen nyt kannata liikaa kiinnittaa huomiota, eika kaikkia nimia tarvitse muistaakaan.   Sitten vasta, kun se alkaa haittaamaan sosiaalista kanssakaymista.  

Piikin neuvo, etta nimea voi kysya, on ihan hyva.  Itse kaytan taktiikkaa, "missas me tavattiin viimeksi - ja jos saa vastauksen, voi tulla nimi mieleenkin asiayhteydesta.  Ja sitten voi sanoa ikaankuin tehda jonkinlaisen tunnistamisreaktion, ai niin, tosiaankin, ja sitten valittelen nimimuistia, ja kysyn nimen.