Luulen, etta se suunnitelman tekeminen on ihan toimiva neuvo.    Alkavassa dementiassa usein ensimmaisia oireita on ns. saamattomuus, eli hommiin vaan ei osaa ryhtya, ja silloin suunnittelusta on kovinkin paljon hyotya.

Sitten kun keskittymiskyky on heikoilla, saattaa viela pystya tekemaan suunnitelman, mutta siita kiinni pitaminen ei onnistu, jos ajatus karkaa siina kesken suunnitelman.   On useita hommia, joissa karkailusta ei ole haittaa, mutta esimerkiksi ruuanlaitossa palaa keitokset pohjaan, jos ei muista kattilaa vahtia.   Eli jos on tarpeeksi huono muisti (se on joitain sellaista, jota ei voi ymmartaa, jos itsella ei ole ollut samaa problematiikkaa) ei pysty toimimaan helponkaan suunnitelman mukaan.  

Ja sitten kun on viela tuo tilan vaihtelevuus, etta jonain hetkena asiat sujuu, ja sitten jo tunnin kuluttua ei mikaan.   Mutta niin kauan on hyvin, kun huomaa, ettei onnistu, niin ei tule niin paljon vahinkoja jos on tarpeeksi viisas ja on tekematta mitaan.  Ehka nyt sitten voi kutsua laiskuuttakin vaan hyvaksi "metakognitioksi"?

No Hanna, esim. minun lähtöni aamulla keskussairaalaan viivästyi, kun en löytänyt silmälasejani.
Kerroin lääkärille "homepää"-vaikeuksista, vars. millaisia ne ovat väsyneenä. (Esim. että laitan asiakkaan ajanvarauskorttiin eri ajan kuin omaan kirjaani) Hän ehdotti neuropsyk.tutkimusta. Ja siihen saatoin kertoa, että vuosi sitten Maskussa sain hyvät tulokset, muistikin pelasi yli ikä- ja koulutustason. Eivät nämä ongelmat tosiaan ole helposti testeillä napattavia ilmiöitä.

Sitten on vielä sellainen, jota sanon mielessäni "takaisku" -sekoamiseksi. Eli kun tulee takkiin töissä kunnolla, ja on valmiiksi väsynyt, niin voi seistä työhuoneessaan ketarat ojossa ja ihmetellä, mitä pitää tehdä silloin kun lähtee kotiin.
Tulos: valot jäävät päälle, puhelin jää töihin, ovi voi jäädä lukitsematta..

Sinin kommentti oli lyhykäisyydessään juuri se mitä olen monesti ajatellut! Varsinkin juuri näiden kognitiivisten "hankaluuksien" kohdalla olen monesti ajatellut, että kiinnitetäänkö niihin liikaa huomiota ja sitten kaikki ns. normaalitkin (siis sellaiset mitä ilmenee myös ns. terveillä) tulkitaan jo dementiaksi ja ties miksi?

Kognitiivisten häiriöt tuntuvat olevan monelle niitä suurimpia peikkoja mäsän kanssa. Itsellenikin tämä oli jossain vaiheessa kamala mörkö, mutta kuten jossain mainitsin, asiat asettuivat oikeisiin mittasuhteisiin ja totesin olkevani vaan ihan tavallinen hömelö . Eikä tämä asia ainakaan enää ahista, vaikka sitten olisinkin kognitiivisesti rappeutunut... Elämään pitää opetella joka tapauksessa, oli se vamma sitten päässä tai jaloissa (vaikka meillähän se vika on päässä ja ilmenee jaloissa )

No, minullahan on ihan "itseotettu" rooli kiukkuisena vanhana akkana, ja keskustelun ylläpitämiseksi syyllistyn provokaatioon, että sopii ja kuuluukin olla eri mieltä.

Olen nyt ryhtynyt "kognitiorajoitteisten" puolestapuhujaksi, ja matkasaarnaan aiheesta liikaakin.  Ihan samalla tavoin kuin ms:n ulkopuolisille selvästi näkyvät (kepit, pyörätuolit etc.) oireet, niiden pohtiminen on pelottavaa ja silloin kulkee "tunnesyrjä edellä".

Matkasaarnaamista (vaikka se menisi jankutukseksi) silti jatkan. Tuntuu vallitsevan kohtalainen yksimielisyys siitä, että fyysistä kuntoa on syytä ylläpitää, sillä romahduksen sattuessa toipuminen/kuntoutuminen onnistuu paremmin jos on hyvä lähtötaso.  Pissa tai kävely ovat siinä mielessä "objektiivisia" mittareita, että ei ole tarpeen epäillä, onko nyt pissat housussa vai ei (taas vaihteeksi kirjoittelen Tena-vaipoissa).

Kognitiiviset ongelmat kehittyvät yleensä pikkuhiljaa, ja ihan samalla tavoin kun lapsena mitattiin pituus ja merkittiin lyijykynällä oven karmiin, että sitten seuraavalla kertaa pystyi toteamaan, paljonko oli kasvanut.

Tuon "pikkuhiljaisuuden" vuoksi mielestäni kannattaisi tehdä vain omaa itseään varten "lyijykynämerkki" jollain tavoin, että pystyisi havaitsemaan hitaan muutoksen, jos sellaista sattuu (johon pitää kyllä lisätä runsaasti mittavirheen ja kasvunvaraa).

Uskaltaisin sanoa, että vaikka minulla on moneen kertaan tutkittu ja todettu mittava kognitiivinen oireisto  ( selviydyn aika hyvin päivittäisestä elämästä, ja joissain asioissa olen ihan viisas, parlamentissakin on kiitoksia tullut, kiitoksia kiitoksista) tulen mittavan oireistoni kanssa paremmin toimeen kuin 2-3 vuotta sitten, kun olen tehnyt todella paljon töitä, ihan systemaattisesti valiten sellaisia toimintatapoja, jossa aivot saa treenia.

Neuropsykologisella testipatterilla mitaten oireet ovat edenneet varsinkin visuo-spatiaalisella alueella, enkä enää pysty ymmärtämään kaikkea lukemaani.  (No, lohduttudun, etteivät todennäköisesti muutkaan, mutta tarkoitan sellaista lukemaani,  jota aiemmin pystyin vaivatta lukemaan).

Mutta tähän aivotreenin ei pysty enää siinä vaiheessa, kun oireisto on liian pitkällä, kun ei itse enää ymmarrä.   Kuten tutkijat ovat havainneet, jos ei taudin alkuvaiheessa ole kognitiivista problematiikkaa, ei sitä yleensä tule myöhemminkään, mutta jos on, niin se etenee, eikä korjaannu relapsien valilla samoin kuin jotkut muut vaivat.

Ja ihan tulee paineita, ei näitä juttuja nyt kannata mihinkään tallentaa, koska ne ovat vain omia johtopäätöksiäni kaikesta kokemastani ja lukemastani, ja mitä todennäköisimmin olen ymmärtänyt asiat pieleen, joten kaikkinainen erimielisyys asioista on sallittua, toivottavaakin.

Aivotreeni on kovaa hommaa, eikä sen lisäksi sitten paljon jaksa kuminauhoja tai kuntosaleja, ja kun ei kaikkea jaksa, niin silloin on vaan valittava, millaisia taitoja haluan viimeiseen asti vaalia.  (Niin kauan kun minulla on mahdollista asiaan vaikuttaa).

Ja samalla tavoin, kun ei saa ylirehkiä kuntosalilla, pitää olla nuuka aivoistaan, ettei käytä niitä huonosti.

Mod1 lisännyt ¨:t

Sellaisen puheeseen liittyvan havainnon olen tehnyt, etta jos olen ylivasynyt, niin alan hiukan ankyttamaan.  Se ei toistaiseksi ole pahemmin haitannut, kun olen tiennyt, etta se menee ohi, kun olen saanut huilattua, ja ankyttaminen on sosiaalisesti hyvaksytty vaiva, toisin kuin "freudilaislipsahtelut" tai muu kognitiivinen tupeksinta.  

Silloin vaan sanon, etta jaaha, nyt taitaa olla parasta, etta Great laittaa paata tyynyyn vahaksi aikaa.

Joo, kylla korvalaakari siella nielussani on havainnut muutoksia jo 10 vuotta sitten (onneksi tupakoin, olisivat muuten leikanneet kurkunpaata, ja mitas iloa siita olisi ollut, kun syy oli keskushermostoperainen, voisi olla vielakin huonommin asiat nyt).  Helsingin korvaklinikalla ei siis hoideta tupakoivia potilaita.

Nyt minulla on oikein hyva korva- nena- ja kurkkulaakari, joka myos nakee muutoksia siella aanihuulissa ja muuallakin.  Lahetti minut oikein taitavalle puheterapeutille.  (Kavin kolme kertaa, ja sain hyvia harjoituksia).Ennen kaikkea, han selitti, miten puhe teoriassa syntyy, ja sitten sen, missa kohtaa eroan ns. terveista.  Olen aina tykannyt, etta kaikkien asioiden kanssa on helpompi elaa, kun tietaa, mista ne ovat kotoisin.

Myos Maskun puheterapeutti oli oikein hyva (2 kayntikertaa) ja sain viela lisaohjeita vastaisen varalle.

Tosiaan silloin tällöin puhuu asioista eri nimillä kuin pitäisi tai mitä on tarkoittanut ja sitten ihmettelee kun muut ei ymmärrä.

Minulla tässä auttaa kova keskittyminen. Kun esim. töissä puhun potilaan kanssa ja olen keskittynyt siihen, niin sillon ei ole mitää ongelmia.

Tästä tulee mieleen Jim Carreyn yksi leffa missä hän ei saa sanottua jotain ja hän ikäänkuin oksentaa puheen ulos. Täytyy itekin joskus "oksentaa" sana ulos.

Ja sitten taas yhtäkkiä en muista hyvän ystävän nimeä tai sitten sekotan ystävien nimet. Siis tosi läheistenkin nimet.

Tämä on jatkoa Christinan äidinkieltä koskevaan havaintoon ja Annen visuaalisen hahmottamisen keskustelussa esiintuomaan tietoon, että "äidinkieli sijaitsee eri paikassa kuin opitut kielet".

Nyt seuraa sitten omia aivotieteellisiä ja asintuntemattomia pohdiskeluja, joita ei kannata lukea, ellei ole aiheesta erityisen kiinnostunut, ja kaikki teoriat voivat olla virheellisiä, että älkää nyt vaan mapittako tai uskoko ilman parempaa tieteellistä evidenssiä.

Asia on suunnilleen yhtä lähellä käytännön elämää kuin rotilla tai koeputkessa kehitetyt ms-hoidot todellisuudesta.

Kun vasta viime vuosina on keksitty, mitä consciousness eli tietoisuus tarkoittaa, on aivoja voitu tutkia, ja niitä todella tutkitaankin.  Toistaiseksi pyritään selvittämään mitä ns. "normaali" aivotoiminta on, ja koehenkilöinä on yleensä nuoria yliopisto-opiskelijoita.   Sitten vasta joskus myöhemmin jollain toivottavasti on aikaa selvittää, miten ms- tai jollain muulla tavoin sairastuneet aivosolut toimivat.

Juuri nyt luen John Grayn - hiukan on brassailtava , tekijän nimikirjotuksella varustettua - "Straw Dogs - thought of humans and other animals", jossa hän pohtii, onko koko teoreettinen filosofia kirjoitettava uudestaan nykyisen aivotutkimuksen valossa.   (Ei syytä huoleen, se on niin vaikeaselkoista, että tuskin pääsen kirjaa loppuun asti koskaan).

Noel Chomsky,  Steve Pinker ja monet muut ovat esittäneet teorioita puheen/puhekyvyn merkityksestä evoluutiolle ihmisikunnalle etc.   Ymmärtääkseni ollaan (uusimmassa aivotieteessä) yksimielisiä siitä, että oleellisin asia, joka erottaa ihmiset (homo sapiens) muista ihmisapinoista (primates) on kieli (language).

Kun kielellistä ilmaisua tarvitaan muiden kanssa kommunikoimiseen, mutta abstrakteja käsitteitä ei voi luoda ilman verbaalista ilmaisua (no joo, E=mc2, whichever, jos osaa tarpeeksi käsitteitä, pärjää pelkillä yhtälöillä).   Kieli mahdollistaa ennakoimisen (anticipation) ymmartämisen (perception) ja tietoisuuden ilmaisemisen - joko ääneen lausuttuna, tai itsekseen muuten vaan tiedostettuna.

Tämänviikkoinen New Scientist kirjoitti ihmisten ja apinoiden eroista: Ihmisten aivot oppivat paremmin kuin muut eläimet hierarkisia rakenteita.   Tämä on oleellista kielen oppimisessa.  Me olemme myös erityisen hyviä tunnistamaan ja olemaan kiinnostuneita siitä, mitä muut ihmiset tekevat, taito, joka tunnetaan nimellä "joint attention"  (samanaikainen monien asioiden havainnointi).   Ihmiset kykenevät myös "mind-reading" (ajatustenlukuun) ja voivat käsitellä erilaisia näkökulmia ja motivaatioita toisiin ihmisiin.

Samassa artikkelissa pohditaan kielen syntymistä, ja väitetään mm. että ihmisaivot ovat "hard-wired" (suunnilleen sitä, että geneettisesti jo syntymässä on kaapelointi tehty) (äidin)kielen oppimiseen.  Äidinkielen oppiminen tapahtuu varhaislapsuudessa, jolloin lapsella ei ole vielä "joint attentionia", vaan lapsi pystyy keskittymään vain yhteen asiaan kerrallaan, joten asia menee paremmin jakeluun.

MS:n kannalta tässä on nyt käytännön pointti siinä, että kun ymmärrämme, miten puhe, vieraat kielet, sanat, käsitteet abstraktiot ensin tulevat nuppiimme, niin sitten voimme arvioida, millä tavoin niiden katoaminen tapahtuu.  (Luulisin, etta ne ovat oppiminen käänteisessä järjestyksessä).

Mutta ehkä käytännöllisin asia on tämä "joint attention", joka tekee meistä hajamielisiä, unohtavaisia, (erityisesti ajan kulumiseen orientoituminen tulee kohtalaisen myöhäisellä iällä).   Eli kun ymmärtää, ettei kykene huomioimaan monia asioita samanaikaisesti, riittää, että ymmärtää, ettei pysty, niin onkin jo pitkällä.
(Goodness me, tämä onkin kohta teoreettista filosofiaa, eikä aivojen toiminnan tarkastelua).  

Mod1 lisännyt ¨:t