Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Parlamentti on paikka jossa jokainen saa puhua. (parlare, it. puhua)
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 ... 11 12 13 
Lähetä aihe Tulosta
Re: Esittely: "Kuka oot, mistä tuut" 2.? (Luettu 78607 kertaa)
-Jemuli-
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 22
Vantaa
Sukupuoli: female
Re: Esittely: "Kuka oot, mistä tuut" 2.?
Vastaus #180 - 21.11.2016 - 20:14:58
 
Olen uusvanha parlislainen. Diagnoosin sain 2001 ja Rebifiä olen tökkinyt vuodesta 2002. Tauti on ollut sen verran kiltisti, että alkukuohuntojen jälkeen parliksen aktiivikäyttö on pudonnut silloin tällöin vieraan ominaisuudessa lueskelemiseen. Pieniä oireita on koko ajan ollut matkassa mukana, mutta sen verran pieniä, ettei ne ole pahemmin häirinneet oloani. Fatiikkiin olen käyttänyt jo useamman vuoden modiodalia, jonka voimin olen vielä ihan täysillä ollut mukana työelämässä.

Tilanne on pikkasen muuttunut tänä syksynä, kun sairastuin influenssarokotuksen jälkeen kuumeiseen keuhkoputkentulehdukseen. Kuume huiteli neljä päivää 39 paremmalla puolella. Taudin aikana huomasin virtsanpidätyksen falskaavan yskänpuuskien rytmissä. Kerrassaan upea tunne. Sormet kramppasi itsekseen ja kyllä väsytti. Sain kuurin ja sairaslomaa.Toivuin taudista ja palasin viikon saikun jälkeen töihin. Huomatakseni, että terveyttä piisasi vajaa kaksi viikkoa. Uusi kuume, uusi yskä, pissavaiva tää sama, lisäksi jalkoihin ilmestyi polvisukat ja naamaan kalvo. Ja extraväsytys. Toinen kuuri vielä päällä. Ja huomasin kaivavani parliksen esiin. Vanha tunnarini oli Jemuli. Nyt nimmarina siitä hiukan modattu versio. Väki täällä tuntuu vähentyneen ja foorumi hiljenneen, mutta täällä on edelleen paljon asiaa. Toivottavasti nää romuskat ei tuuppaa kunnon pahista kehiin. Niiltä kun olen enimmäkseen välttynyt. Hymiö
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
_Gromit_
God Member
*****
Poissa



Viestejä: 538

Re: Esittely: "Kuka oot, mistä tuut" 2.?
Vastaus #181 - 22.11.2016 - 09:49:10
 
-Jemuli- kirjoitti on 21.11.2016 - 20:14:58:
Olen uusvanha parlislainen. Diagnoosin sain 2001 ja Rebifiä olen tökkinyt vuodesta 2002. Tauti on ollut sen verran kiltisti, että alkukuohuntojen jälkeen parliksen aktiivikäyttö on pudonnut silloin tällöin vieraan ominaisuudessa lueskelemiseen. Pieniä oireita on koko ajan ollut matkassa mukana, mutta sen verran pieniä, ettei ne ole pahemmin häirinneet oloani. Fatiikkiin olen käyttänyt jo useamman vuoden modiodalia, jonka voimin olen vielä ihan täysillä ollut mukana työelämässä.

Tilanne on pikkasen muuttunut tänä syksynä, kun sairastuin influenssarokotuksen jälkeen kuumeiseen keuhkoputkentulehdukseen. Kuume huiteli neljä päivää 39 paremmalla puolella. Taudin aikana huomasin virtsanpidätyksen falskaavan yskänpuuskien rytmissä. Kerrassaan upea tunne. Sormet kramppasi itsekseen ja kyllä väsytti. Sain kuurin ja sairaslomaa.Toivuin taudista ja palasin viikon saikun jälkeen töihin. Huomatakseni, että terveyttä piisasi vajaa kaksi viikkoa. Uusi kuume, uusi yskä, pissavaiva tää sama, lisäksi jalkoihin ilmestyi polvisukat ja naamaan kalvo. Ja extraväsytys. Toinen kuuri vielä päällä. Ja huomasin kaivavani parliksen esiin. Vanha tunnarini oli Jemuli. Nyt nimmarina siitä hiukan modattu versio. Väki täällä tuntuu vähentyneen ja foorumi hiljenneen, mutta täällä on edelleen paljon asiaa. Toivottavasti nää romuskat ei tuuppaa kunnon pahista kehiin. Niiltä kun olen enimmäkseen välttynyt. Hymiö


Hei Jemuli, kiva kuulla sinusta. Ikävää, että olet saanut seesteisen kauden jälkeen lisää oireita, mutta toivottavasti ne helpottavat. Onko lääkkeen vaihtaminen tullut puheeksi? Nythän on vaikka mitä lääkkeitä verrattuna siihen aikaan, kun me sairastuimme.

Minäkin palasin Parlikseen tauon jälkeen, mukavaa, että täällä on "vanhojakin" tuttuja ja uusiakin tullut. Minä pistelin Betaferonia yli kymmenen vuotta, kunnes kudosvauriot alkoivat olla sellaisia, että lääke piti lopettaa. Samalla otettiin lääkkeenvaihtoa ajatellen magneetti, josta selvisi, että sairaus oli ollut radiologisesti ennallaan, mikä tuki vointiani, sillä olin ollut käytännössä lähes oireeton, lukuunottamatta vain epätyypilliseksi katsottuja yksittäisten hermojen kiputiloja. Seurasi epäily koko diagnoosista ja se vaihdettiinkin määrittämättömäksi eikä mitään lääkitystä aloitettu. Nyt tänä syksynä, reilu vuosi lääkkeen lopettamisesta, sain saman pahiksen kuin silloin reippaasti yli kymmenen vuotta sitten. Samat oireet, samat plakit. Käytännössä siis puolivartalotunnottomuus navasta alaspäin.

Sain kahden viikon aikana peräti 8000 mg kortisonia, kolme päivää tablettina ja sen jälkeen viisi suonensisäisesti osastolla. Tunnottomuus on onneksi alkanut oheta ja laskeutuakin, mutta yhä tuntuu kuin olisi aivan liian kireät lentosukat ja polvisuojat päällä. Siellä täällä muuallakin on vähän jäätyneen oloisia kohtia, kuten sormissa ja varpaissa. Mutta nuo ovat pientä pahiksen alkuun verrattuna. Toivon niiden kaikkien kuitenkin ajan myötä helpottavan, kuten silloin vuosia sitten, mutta kuukausiahan siinä voi mennä.

Nyt olen keskellä erotusdiagnostisia tutkimuksia, joissa suljetaan pois erilaisia neuroimmunologisia keskushermostosairauksia. Ainakin osa pahimmista on toivoakseni voitu jo sulkea pois, mutta vielä on joitakin verikokeita ottamatta ja selkäydinnäytettä tutkimatta. Toivon, että se mitä löytyy, on jotakin lauhkeaa, hyväennusteista ja hallittavissa lääkityksellä. Melkoinen takauma vuosien taakse, monessakin mielessä, oireet, epävarmuus ja niin edelleen. Mutta toivottavasti tässä käy parhain päin.

Kiva kun palasit paikalle, vaikka syy siihen onkin ikävä, mutta toivottavasti sinunkin vointisi kohenee pian ja seuraa pitkä seesteinen vaihe.
Siirry sivun alkuun
 

G35 10/2002-4/2016, G37.9 5/2016-11/2016, todennäköinen G35 12/2016-.
Betaferon 11/2002-9/2015, Plegridy 12/2016-.
 
IP on kirjattu
 
elisabet
God Member
*****
Poissa


dg. -99, benigni, lääk.atsatiopriini,
töissä
Viestejä: 3593

Sukupuoli: female
Re: Esittely: "Kuka oot, mistä tuut" 2.?
Vastaus #182 - 22.11.2016 - 13:58:40
 
Kiva, että täällä on muitakin löytänyt Parliksen uudestaan   Hymiö
Eihän tuo nyt yhtään huonolta kuulosta Jemulillakaan, jos noin pitkään on saanut olla lähes oireettomana Hymiö
Gromit, toivottavasti selän ym tutkiminen edistyy nopeasti!
Siirry sivun alkuun
 

"joka kohdalla on vaikutuksensa, riippumatta siitä, palaako sama tai samanlainen koskaan uudestaan."
 
IP on kirjattu
 
-Jemuli-
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 22
Vantaa
Sukupuoli: female
Re: Esittely: "Kuka oot, mistä tuut" 2.?
Vastaus #183 - 22.11.2016 - 15:10:09
 
Kiitos Gromit ja elisabet viesteistänne.Mulla tosiaan Rebif rauhoitti tilanteen aika täydellisesti. Labrat pysyneet kurissa, muut sivuoireet olen vaan sitkeesti kärsinyt. Lääkevaihtoa tahdoin ensin itse mutta silloin sitä ei pidetty hyvänä ajatuksena. Viimeksi elokuussa neuro ehdotti sivuoireiden takia vaihtoa, mutta minä taas en ole  rohjennut vaihtaa, kun tauti on ollut niin nätisti. Rebif yleisestikin on pitänyt multa kaikki flunssat ja muut poissa viime kevääseen asti. Olin elokuussa neurolla ja silloin kaikki oli labroissa edelleen kunnossa. Jää nyt nähtäväksi miten tilanne kehittyy mnäiden flunssien jälkeen.  Nolostunut
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
OrangeMau
Full Member
***
Poissa


Päässä vikaa
Viestejä: 142

Sukupuoli: male
Re: Esittely: "Kuka oot, mistä tuut" 2.?
Vastaus #184 - 24.04.2017 - 17:39:21
 
Täälläkin uusvanha palstailija, jolla sairasteluhistoria täyttää jo 10 vuotta. Tauti on kohdellut mua hankalan alun jälkeen melko suopeasti. Lyhyesti sanottuna oireeni alkoivat kesällä 2007 ja diagnoosin sain keväällä 2008. Käytin sen jälkeen pari vuotta Avonexia, mutta toistuvien pahenemisvaiheiden myötä vaihdettiin Rebifiin keväällä 2010. Sen jälkeen menikin sitten reilut 6 vuotta ilman oireita, kunnes viime syksynä tauti muistutti olemassaolostaan. Ja heti perään talvella uudestaan. Nämä tuoreet pahikset kesti muutaman viikon, olivat verrattain lieviä puutumisia ja paranivat täysin. Aiemminkin ollut jo puhetta lääkäreiden kanssa noista suun kautta otettavista lääkkeista, mutta ei ole sitten lähdetty vaihtamaan, kun olen kuitenkin pysynyt oireettomana Rebifin kanssa. Nyt vuosikontrollissa sitten päätettiin lääkärin kanssa vaihtaa lääkitystä, kun saatiin jonkinlainen syy noista menneen vuoden pahiksista. Tecfidera olisi sitten edessä ja aloitetaan tässä muutaman viikon päästä.

Taudin oireet on ollut mulla eriasteisia puutumisia ja tuntohäiriöitä. Kortisonipulssi on tullut koettua kolme kertaa vuosina 2008-2010 ja joka kerta se aiheutti todella kovat kivut. Olenkin sillä linjalla nykyään, että jos oireet ei vie toimintakykyä kunnolla, niin en edes harkitse kortisonia, kuten en tässä kahdessa tuoreimmassa tapauksessakaan lähtenyt sitä pyytämään.

Näin se tarina etenee...
Siirry sivun alkuun
 

dg 03/08, hyvässä hapessa ja työelämässä
Lääkitys: Avonex 07/08 - 04/10, Rebif22 05/10 - 04/11, Rebif44 05/11 -->

"Elämä on tänään, koska huominen on ikuinen musta aukko"
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 ... 11 12 13 
Lähetä aihe Tulosta