Kävin reilu viikko sitten neurologilla, väsymykseni vuoksi olin pyytänyt ajan puolisen vuotta aikaisemmin kuin oli määrätty. Neurologi määräsi perusverikokeisiin, ja lupasi otta selvää LDN:sta josta puhuin hänelle. Tänään sitten oli soittoaika, veriarvoissa ei ollut mitään vikaa, niin kuin arvelinkin. LDN:sta ms:n hoidossa neurologi ei ollut löytänyt mitään tietoa, joten hän sanoi, että ei voi sitä määrätä. Hän lupasi laittaa lähetteen kuntoutuslääkärille eläkeasian arvioimista varten. Sanoi, että hän ei voi minua mitenkään auttaa. Tuntuu erittäin masentavalta, siis kukaan tai mikään ei voi minua mitenkään auttaa. Elämä taitaa muuttua pelkäksi nukkumiseksi pikkuhiljaa. Ei pitäisi antaa masennukselle valtaa, mutta...

Vastaus: sinä/lepo

En ole paras neuvoja tässä asiassa, on vaan nyt pakko ottaa kantaa.
En nimittäin minäkään pitänyt neurologisi suhtautumisesta asiaan, vaikka olen kuullut että fatiikki saattaa olla joillakin ms-ihmisillä kaikista invalidisoivin oire. Jos tilanne on kuitenkin se, että lääkäri ei ehdota mitään hoitoa fatiikkiin ennen eläkettä, kokeilisin ehdottomasti toista neurologia. Ja siitäkin huolimatta, että pitäisi lähteä kauempaa hakemaan apua. Tässäkin ammattikunnassa on erilaisia ihmisiä, eikä mielestäni kerro hyvää lääkäristä, jos ei ota selvää edes antamistasi ehdotuksista. Voi tietenkin olla, että mitkään konstit eivät fatiikkiisi auta, mutta jos olet kiinnostunut työstäsi ja itse haluat yrittää jotain, kerron ihan mielelläni privana omasta neurologin etsinnästäni.

No tulipas nyt heti vastaus fatiikkiavusta:

Treatment with acetyl l-carnitine (ALCAR) has been shown to improve fatigue in patients with chronic fatigue syndrome, but there have been no trials on the effect of ALCAR for treating fatigue in multiple sclerosis (MS). To compare the efficacy of ALCAR with that of amantadine, one of the drugs most widely used to treat MS-related fatigue, 36 MS patients presenting fatigue were enrolled in a randomised, double-blind, crossover study. Patients were treated for 3 months with either amantadine (100 mg twice daily) or ALCAR (1 g twice daily). After a 3-month washout period, they crossed over to the alternative treatment for 3 months. Patients were rated at baseline and every 3 months according to the Fatigue Severity Scale (FSS), the primary endpoint of the study. Secondary outcome variables were: Fatigue Impact Scale (FIS), Beck Depression Inventory (BDI) and Social Experience Checklist (SEC). Six patients withdrew from the study because of adverse reactions (five on amantadine and one on ALCAR). Statistical analysis showed significant effects of ALCAR compared with amantadine for the Fatigue Severity Scale (p=0.039). There were no significant effects for any of the secondary outcome variables. The results of this study show that ALCAR is better tolerated and more effective than amantadine for the treatment of MS-related fatigue.

Ohessa on siis ns. luotettavasta lahteesta oleva eilen e-mailiini tupsahtanut tutkimustulos, jossa on verrattu
ALCAR (joku viisaampi voisi suomentaa oikean aineen nimen, jookos  ??? ).

Eli on verrattuna kaikille jo tuttua Atarinia ja ALCARia MS-fatiikin lieventajana.  Koe tehtiin suhteellisen pienelle potilasryhmalle (36).  Sivuvaikutusten vuoksi 6 potilasta lopetti kokeilun, joista viisi amantadinen vuoksi, ja vain yksi ALCARia kokeilleesta.

"Kokeen tulokset osoittavat, etta ALCAR on paremmin siedetty ja tehokkaampi ms-fatiikin hoidossa".


Onkos sitten ALCAR Suomessa myynnissa ja milla kauppanimella?  Luultavasti se on kuitenkin Euroopassa myyntiluvan saanut valmiste, kun sita kaytetaan fatiikin hoidossa.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=1...

Linkki on siis PubMediin, joka on ns. vakavasti otettava lahde.

[quote author=Leena62  link=1077031751/0#5 date=1077046608]... Kontrolliverikokeissa oli ensimmäistä kertaa ollut mukana kilpirauhashormoni. Ja kas kummaa, arvo on ohi viiterajojen, mikä saattaa merkitä kilpirauhasen vajaatoimintaa. Se taas selittäisi osan väsymyksestäni (sen ainaisen perusväsyn). Nyt pitää sitten hankkiutua tk:n puolelle tarkempiin tutkimuksiin.

Kysäisepä siis vielä uudestaan, mitä tutkimuksia teillä päin mahtaa "perusverikokeisiin" kuulua, ja vaadi ne kilpirauhaskokeet!
[/quote]

Unohdin rakkaan keppihevoseni! Kilpirauhasen vajaatoiminta on myös yksi beetainterferonien raportoitu sivuvaikutus. Harvinainen, mutta silti. Mulla TSH oli ihan kohdallaan, kun olin pistellyt puolisen vuotta Avonexia. Nyt vuoden Betaferonin tökkimisen jälkeen sit pomppu. Ja perusväsy, joka ei ole samanlaista kuin kokemani fatiikki.

Niinkuin neuvottiin, surffasin tuota asetyyli-l-karnatiinia ja tulin hiukan ymmalleni.
Tohtori Tolonen (Leena62, ne nettisivut on aika asialliset) sanoi, etta siihen vaaditaan Suomessa laakarin resepti.   Kylla eras vaasalainen postimyyntifirma sita kauppaa, 44 euroa 30 kapselista, ja on nyt ihan tarkistettava, kuinka monta kapselia siihen 1 grammaan tarvitaan, mutta aika hintava on hoito.

Voisin silti kokeilla, jos saisin varmasti tasalaatuista tavaraa.  Englannissa on ollut kovasti juttuja viime aikoina lehdissa erityisesti postimyynnista mutta muuallakin myytavien vitamiinien ja hivenaineiden pitoisuuksista.  Niita on tutkittu, ja pitoisuudet ovat olleet 5-120% purkin kyljessa ilmoitetusta.   Eli mistas ne nyt kannattaisi hommata?  En kumminkaan kehtaisi neurologille tunnustaa postimyyntihoitoja kayttavani.   Toisaalta, kun hanella on slogan "ihan sama, mika auttaa", niin saattaisi reseptin kirjoittaa, jos tuon PubMedin tutkimusreferaatin hanelle kiikuttaisin.

Kuinkas viisaammat itse toimisitte?

[quote author=Leena62  link=1077031751/0#8 date=1077115532]
Kilpirauhasen vajaatoiminta on myös yksi beetainterferonien raportoitu sivuvaikutus. Harvinainen, mutta silti. Mulla TSH oli ihan kohdallaan, kun olin pistellyt puolisen vuotta Avonexia. Nyt vuoden Betaferonin tökkimisen jälkeen sit pomppu. Ja perusväsy, joka ei ole samanlaista kuin kokemani fatiikki. [/quote]

Juu, ja kannattaa tarkistuttaa kilpirauhashormoniarvot, vaikka ei pistäisikään interferonia, koska kr:n vajaatoiminta on myös autoimmuunitauti, joka usein esiintyy yhdessä mäsän kanssa. Itselläni se todettiin erään relapsin yhteydessä, jolloin en vielä käyttänyt interferonia. Se kyllä väsytti hoitamattomana, mutta oli erilaista kuin nämä nykyiset "puuskat", tarkemmin sanottuna kaikki tuntui tapahtuvan HITAAMMIN.

Kiitos Eki. Tilasin ensimmäisen purnukan toiseksi viimeiseltä riviltä. Katsotaan auttaako. Mitä tahansa voi kokeilla, on sen verran kammottavaa tämä jatkuva uupumus. Tiedä vaikka juoksisin maratonin kesällä kaikkien täältä lukemieni ohjeilen ansioista, purnukat siis kainalossa.

Kuka siis lähtee kanssani juoksulle, tehdääm oma mukautettu maraton. Pituus kai lieni noin 42 km, mutta jos pudotettas tuo k pois, tulis matkasta meille inhimillisempi