Mä kävin tuolla Scheringin keskustelusivuilla ja siellä ihmeteltiin kovasti dementiaa MS-taudin oireena. Allaoleva MS-liiton teksti muistista ei kyllä mitenkään edes auta dementian ymmärtämistä MS-taudin yhteydessä. Dementiaa voi kuitenkin esiintyä. Miksiköhän siitä vaietaan niin tehokkaasti? Pidetäänkö dementiaa niin vaikeana oireena, että se halutaan vaieta kuoliaaksi vai mistä on kysymys. Päivi Hämäläisen väitöskirja käsitteli nimenomaan MS-taudin kognitiivisia oireita, siitä lisää tässä.

MS-liiton sivuilla taas kerrotaan hyvin lyhyesti asiasta muisti!

"Muisti

MS saattaa vaikuttaa kognitiivisiin eli älyllisiin suorituksiin. Sanantapailu tai muistivaikeudet voivat olla jopa ensimmäisiä sairauden oireita. Laaja-alainen häiriö eli dementia on sen sijaan erittäin harvinaista pitkäänkin sairastaneilla.

Pyörätuolia tai kyynärsauvoja käyttävät selviytyvät älykkyyttä mittaavista kokeista usein normaalisti, koska liikunnallista haittaa syntyy eniten pikkuaivojen ja selkäytimen vaurioiden pohjalta. Ajattelemiselle tärkeät alueet ovat isoissa aivoissa.

Noin puolella pitkään sairastuneista voidaan muistissa osoittaa tarkalla tutkimuksella muutoksia. Vain joka kymmenes MS-tautia sairastava kärsii työtä tai arkisia elämäntilanteita haittaavista muistiongelmista. Huomattavan usein tilapäisten muistivaikeuksien takana on masennus, uupumus tai sairauteen liittyvä pahenemisvaihe."

Linkki

Kuitenkin esim. great ja varmaan monet muutkin ovat joutuneet kasvotusten tämän vaikean oireen kanssa. Vaikka se on harvinainen, se kuitenkin kuuluu MS-taudin oireisiin.

No, tämä on semantiikkaa. Muistihäiriöt kuulostaa niin helpolta ja ohimenevältä.  Käsitettä "kognitiiviset ongelmat" ei tunne muut kuin psykologit.

Minä olisin taipuvainen sanomaan, että ihan samoin kuin on pilkkuja (leesioita) keskushermostossa, se voisi olla dementoivaa.  Aivojen plastisiteetin vuoksi vaurioituneen kohdan voi paikata joku lähistöllä oleva alue.

Minullakin ovat vauriot lähinnä oikean hemisfäärin puolella. Visuaalinen hahmotus, lasku- ja suunnistustaito yms. ovat menneet.

Tutkimusten mukaan älykkäiden ihmisten dementia etenee sitten edetessään supernopeasti, sillä hyvän lähtätason ja joustavuuden vuoksi on selvitty kutakuinkin.

Tutkimusten mukaan noin 60%:lla ms-potilaista on kognitiivista ongelmaa, jonka voi myös lieväksi tai paialliseksi dementiaksi luokitella.

Saatte täällä Parlamentissa ja etenkin Scheingissäkin olla sitä mieltä, että dementoituminen ei teitä koske.  Minä taas olen ylpeä siitä, että merkittävistä testeissä todetuissa muutoksista huolimatta pärjäilen näin hyvin.

Asia erikseen on sitten se, että kun iän mukanaan tuomat dementoivat muutoksset tulevat kohdalle, niin ms-aivoilla ei enää ole kovin paljon plastisiteettia, vaan romahdus tapahtuu nopeasti.

Mutta turha sitä on nyt surra, hienoa on se, miten juuri tänään asioiden kanssa pärjäillään.  Kieltäminen on pahempi juttu.  Silloin 50% energiasta menee salailuun, ja lopulla 50%:lla aivokapasiteetista ei paljoa ehdi.

Tämän 25 vuoden aikana, jona olen työnikin puolesta ollut tekemisissä MS-taudin takia, niin eteeni on tullut vain yksi henkilö, jolla MS-tauti alkoi puhtaasti dementialla, siis rajuina muistihäiriöinä, vasta myöhemmiten hänen liikkuminen vaikeutui. Tämä samainen henkilö tuli muuten myös ensimmäisenä MS-potilaana vastaani työpaikallani saatuani itse diagnoosin...

Sitten ihan sormissa luettavissa on ne tapaukset, joissa sairaus johti dementiatasoiseen oireiluun. Lieviä häiriöitä omaavia on tullut useinkin vastaan, mutta yhtä usein henkiöitä, joilla ei ole kognition kanssa mitään ongelmia.  Jos on muutoinkin korkea lähtötaso, niiin aina lievät ongelmatkaan kognitiossa ei välttämättä tule esille.

Niinkuin tuolla jossain kirjoitinkin paikallislehtemme artikkelista, jossa MS luokiteltiin dementoivaksi sairaudeksi   ja laitettiin Alzheimerin kanssa samalle viivalle. Ei pidä paikkansa! Siitä huolimatta on tosiasia, että muistikin voi vähän pätkiä MS-immeisillä varsinkin väsyneenä, kuten ylläolevissa artikkeleissakin ilmeni.

[quote author=Fanny  link=1143390153/0#5 date=1143392484]

Greatin Aamu-tv:ssä kertoma diagnoosi pelästytti ilmeisen monet nuoret MS-diagnosoidut. [/quote]

Great kertoikin alussa, että hänellä on MS-taudin tyyppinen demyelinoiva sairaus. Tarkka kuulija tämän varmasti ymmärsi. Ainahan on vaara tulla väärinymmärretyksi.  Greathan vain vilpittömästi kertoi omasta tilanteestaan ja omasta käsityksestään sairautensa etenemisestä, ei siis yleisellä tasolla. Luullakseni useimmat MS-immeiset kyllä yleensä tietävät, että jokaisella tämä sairaus etenee ihan yksilöllistä rataa.

Jos nyt joku on vetänyt virheellisiä johtopäätöksiä, niin silloinhan asia pitää heille korjata, tavalla tai toisella.  Aina kun on kyse tällaisesta pitkäaikaissairaudesta, niin se eittämättäkin aiheuttaa ahdistusta ja pelkoa. Realistisia meidän kuitenkin pitää ainakin yrittää olla.

No joo, en minäkään usko Greatin varsinaiseen dementoitumiseen, mutta ehkä kuitenkin jonkinlaisia häiriöitä tulee olemaan.

Suoraa linkkiä tuohon Scheringin foorumin keskusteluun aiheesta: ”Maanantaina ylellä mäsästä" en saanut, mutta siellä ovat jotkut ihmetelleet greatin mainitsemaa diagnoosia ja dementiaa. Great kirjoitti sinne myös itse ja kertoi dementian pienen pienestä mahdollisuudesta MS-taudin oireena.

Täältä -->MS-Forum ja siellä allaoleva otsikko.

”Maanantaina ylellä mäsästä"

No nyt kävin tuolla Fannyn linkissä lukemassa. Jotenkin iski sieluun tuo saamasi julkisuuden kääntöpuoli   , Great!
Että pohditaan sairauttasi... mikähän ms-tyyppinen neurologinen sairaus sillä on?
Toisaalta siellä oli vallalla tämä oma käsitykseni: MS ei dementoi.
Silti kyse voi olla semantiikasta, kuten sanoit. Meillä on vähän eri mielikuva dementiasta.
Minulla varmaan dementia-mielikuvassa on voimakkaimpana se tutun persoonallisuuden katoaminen. Keho on sama, mutta sitä persoonaa ei ole enää, ihminen on muuttunut entisen minänsä irvikuvaksi.

Te puhutte tässä ketjussa nyt "dementiasta" mitä voi olla kenellä tahansa, mikä arkoittaa kansanomaista käsitystä muistihäiriöistä ym. Okea dementia on esim. Alzheimer-taudissa. Tästä käsite-erosta puhui juuri joku lääkäri radiossa viime viikolla.  

Jokainen joka tuntee dementoituneen henkilön, ymmärtää mitä eroa on meidän "dementialla" eli kognitiivisilla häiröillä ja dementia-sairaudella. Ollaan olemassaolomme suhteen ihan eri luokassa. Me sentään pystytään omaksumaan tämän hetken tietoa ja olemaan läsnä ajassa. Meillä maitopurkki on jääkaapissa eikä pesukoneessa. Me osaamme vielä kotiimme. Me tunnemme omaisemme ja työtoverit (vaikka sananhakuongelma voi hukata työtoverin nimen hetkeksi). Tästä syystä ihan vakavassa keskustelussa tulisi omistaa dementia-sana dementiasairaudelle ja puhua ms:n kognitiivisista oireista. Näin meidän kesken tietysti voidaan puhua dementiasta, niinhän moni kaduntallajaki tokaisee että kun on tuo dementia niin en muista...

Mehän emme kaikki päädy pyörätuoliin, katetroimaan tai vaippoihin. Lyhyessä tv-haastattelussa ei ole mahdollista kertoa siitä, miten asiat saattavat olla joidenkin muiden kannalta. Oli keskityttävä omiin kokemuksiini.

Kun elokuussa 1998 menin kuukausia edeltä käsin sovittuun kontrolliin astmalääkärille, kerroin: "On nyt tällainen näköhermontulehdus, en osaa käyttää kännykkää, ajoin punaisia päin, laitoin hiustenkuivaajan jääkaappiin, puhelimen soidessa otin telkkarin kaukosäätimen käteeni, taidan olla nyt lopullisesti päästäni vialla".  Lääkäri vaan sanoi, että "Ei, tässä nyt tarvitaan nopeasti neurologia - mieluummin oikein hyvää neurologia".  Siitä se lähti.

Muilla ei ehkä ole sattunut samaan päivään riittävän montaa toiminnanohjauksen tai muistin häiriötä.  Olenkin aina niin vihainen kun vähätellään sattuuhan sitä kenelle vaan.  Sattuu ja sattuu. Mutta eniten sattuu sieluun ja mieleen kun virhetoimintojen määrä aiempaan kognitiiviseen tasoon verrattuna moninkertaistuu.

Kyllä minä muistihäiriöisten puolustamisen koen elämäntehtäväkseni, vaikka sitten pitäisi julistautua tutkitusti tyhmien profeetaksi. En siis halua puolustaa niitä, joilla ei ole muistihäiriöitä, olen vaan kaikkien niiden puolella, jotka ovat kokeneet muistihäiriöit (joka eroaa dementiasta siinä, että dementia on globaalia, eli koko nupissa, muistihäiriöt ovat periaatteessa samaa asiaa, mutta paikallisempia).

Koska minun ei tarvitse tehdä vaikutusta keneenkään, saan olla niin tyhmä kuin haluan, niin kauan kuin jaksan, olen muistihäiriöisille (niinkuin tätä alkavaa dementiaa näköjään haluatte nimittää) kasvot, joka heittää itsensä peliin.  Juuri nyt - toistaiseksi - vielä jaksan.  En osaa arvioida tulevaisuutta mutta 3-5 vuotta lienee maksimi, jonka tällä etenemisvauhdilla täällä olen keskuudessanne.

Muistivaurioiden (dementian) etenemistä on seurattu säännöllisin neuropsykologin testein, ettei tämä nyt ole ihan pelkkää mutua. On myös neurologin kanssa sovittu yksityiskohtaisesti vaiheesta, jolloin hän tekee asianajalleni paperit holhouksen alaiseksi julistamisesta.