Minulla oli viime viikon maanantaina neurologin kontrolli. Hän oli uusi minulle, sellainen joka käy keskussairaalassamme konsultoimassa kerran kuussa.

Olen jo joillekin teistä kertonut privana, mutta päätin kertoa kaikille. Hyvää pitää kehua.

Hän ensin: "Oletko laittanut paperille asiat, ettemme vain unohda mitään?"
Voi kuinkahan monta paperia minulla on ollut mukana, eikä lääkäri ole halunnut niistä tietää. Jotkut suorastaan kalpenevat, jos vetää paperin esille. Olin siis nyt paperin sijasta varustautunut jyrkällä vastahangalla sytostaattikokeilu-ehdotuksen varalle. Oletin, etteivät oireeni kiinnosta, vaan se, otanko  seuraavaa lääke-uutuutta. Vuosien vänkäykset takana.
 
Lääkäri totesi, että minulla ei ole kortisoni kertaakaan auttanut uusiin oireisiin. Se on kuulemma sen merkki, ettei uuden oireen tullessa  kyseessä ole tulehdusvaihe. Hienovaraisesti hän puhui kahdenlaisesta ms-taudista, joita on vaikea erottaa toisistaan oireiden perusteella. Toisessa oireet johtuvat tulehduksessa myeliinissä,  ja silloin tietysti tulehduksen keskeyttäminen auttaa. Toisessa vaurio tapahtuu suoraan hermosolussa myeliinin alla tai sellaisissa  hermosoluissa, joiden päällä ei edes ole myeliiniä. Pikkuhiljaa vain tulee solukuolemaa, sairaus etenee omaa tahtiaan, eikä sitä voida estää.
 
"Tätä sanotaan toissijaisesti eteneväksi, ja sinulla on se tautimuoto." Totta kai  hermostuin, ja sanoin että sekundaaris-progressiivinen on meillä ms-potilailla aika ruma sana. Neurologin  mielestä se on turhaan mustamaalattu muoto. Hän alleviivasi, että nyt ajatellaan kyseessä olevan  kaksi erilaista ms-tautia. Kuulemma toissijainen voi edetä ihan lievästi.
 
"Koska kyse ei ole tulehduksellisista relapseista, näitä nykyisiä lääkekokeiluja on turha jatkaa, esim. nyt seuraavaksi sytostaattia. Sinun sairauttasi hoidetaan oireenmukaisesti lääkkeillä, fysioterapialla, hieronnalla, sähköärsytyksellä, venytyksillä sekä kotona että fysioterapeutin avustamana, kuntoutusjaksoilla jne. Ja nyt käymme läpi oireesi ja kysymykset, joita sinulla on mielessä."
 
Menin ihan vaikeaksi. Tämä ei voi olla totta. Mistä minä aloittaisin? Tuo haluaa kuulla, mitä vaivoja minulla on!  Tässä oli ensimmäinen neurologi, joka kuunteli ja lisäsi sellaisia välikommentteja, että sai minut paljastamaan kaiken, ahdistuksenkin ja uupumuksen.
 
"Teemme neurologisen statuksen, sitten palaamme uupumiseen ja muihin oireisiisi, niihin  voidaan kokeilla lääkettä."

Huimaukseni, jota ei tule hevosen selässä vaan omilla jaloilla seistessä, hän selitti varsin loogisesti: Ihmisellä on jalkapohjissa, takapuolessa ja hartioissa tasapainoelimeen lähettäviä reseptoreita. Takapuolesta ne eivät niin hevillä lähde. Jalat ovat herkät, aistivat pienetkin muutokset alustassa. Hartiat ovat  myös vaikeat: helposti huimausta aiheuttava paikka, jos siellä on tuntohäiriökipua ja kireyttä.
 
Puhuimme myös vaiheista, joissa oireeni voimistuvat. Näkö sumenee, tasapaino menee entistä huonommaksi jne. Sitä ei kuulemma nyt sitten sanota relapsiksi minun kohdallani, vaan juuri oireiden voimistumiseksi. Olennaista on elää niin, ettei kuormita kehoaan ja aivojaan. Hermosolut ovat lujilla.

 Neurologi tarkisti joka ainoan reseptini: onko kaikkea tarpeeksi. Onko kuntoutussuunnitelma kondiksessa? Vammaistuki, tarvitaanko jatkolausuntoa? Olenko ihan tosissani, että haluan Maskuun seuraavalla kerralla  kolmeksi viikoksi? Hän voi kirjoittaa Kelalle muutoslausunnon, mutta käski ottaa tarkkaa tuntumaa kokemuksesta ensi keväänä. Monet hänen potilaansa ovat olleet (varsinkin yrittäjät, kuulemma) vielä enemmän poikki kolmen kuin kahden viikon jälkeen. Että vaikka mieluummin kaksi kertaa kaksi viikkoa vuodessa.
 
Hän antoi soittoajan kuukauden päähän, ja kehotti tekemään listan, että muistan kysyä kaiken. Vielä lähtiessä hän kysyi: "Onko sinulla tunne, että käytiin läpi kaikki mitä ajattelit?" "On", valehtelin, sillä minun täytyi päästä sulattelemaan kokemusta.
 

Mistäköhän tollasen ornitologin (vaimikäsenyton) löytäis?

Siis ooksää Pia ihan varma, että sulle on ihan oikeesti tapahtunu tommosta, vai oliko pelkkä toiveuni? Tuo oli kertakaikkisen hämmentävää luettavaa ja noinhan tuon homman pitäis toimia kaikkien kohdalla. Mun neurologikäynnit on ollu viime vuodet aivan raivostuttavia. Lääkäripulan takia ei ole ollut valinnan mahdollisuutta. Neurologini on jäämässä/jäänyt? pois työelämästä, joten toivottavasti tilanteeseen on tulossa korjausta lähiaikoina.

Pia kirjoitti on 17.05.2007 - 20:25:16:



No kyllähän tuo nimi kiinnostaisi kuulla ...

Hän on Hanna Kuusisto.

Olen ollut myös viime syksynä Hanna Kuusiston vastaanotolla ja toivottavasti ensi syksyn kontrollikäynti on myös hänelle. Todella pätevä ja erittäin miellyttävä nuori nainen   Ei Pia turhaan kehunut  

Pia kirjoitti on 17.05.2007 - 21:35:56:



Tiesin!!!!!!  On ollut omani kaikkein pisimpään ja useimmiten.

Vau, tuollainen neurologi (ja lääkäri yleensäkin) on jokaisen ihmisen toiveuni! Hienoa, että olet saanut oikeasti lääkärin, joka kuuntelee sinua, eikä vähättele ollenkaan oireitasi muttei myöskään maalaile piruja seinille.