saari kirjoitti on 14.03.2017 - 20:48:13:

Onhan tuo nykyisten ms-teorioiden valossa epäloogista, kun pahenemisia tulee ilman minkäänlaista tehostumista edes vanhoissa plakeissa. Mutta tavallista se kyllä on, ja yksi suomalaisista hoitosuosituksista vastaava neurologi sanoikin kerran hänen vastaanotolla käydessäni että magneettikuvamuutokset eivät korreloi oireiden kanssa edes RRMS-taudissa. Mutta kyllä niistä silti informaatiota saa, riippuen tietysti kuvien katsojasta.
Itsellänikin vähäisimmät muutokset magneettikuvissa ovat olleet alussa kun on ollut voimakkaimmat oireet, ja yli kymmenen plakkia tullut kymmenen vuoden aikana jolloin ei ollut yhtään selkeää pahista, ainoastaan tunsin olosuhteista riippuvaista ja muuta epämääräistä yhden päivän sisällä tapahtuvaa oirefluktuointia. Jotenkin omalla kohdallani on tuntunut, että plakkkien ilmaantuminen laahaa oireiden perässä.

Mutta loistavaa, että kortisonilla oli sinulle noin tehokas vaikutus  

Niitähän on olemassa sellaisiakin laitteita, joissa näkyy muitakin ms-muutoksia kuin myeliiniplakit, mutta lienevät lähinnä tutkijoiden käytössä.
Aivoatrofia (jota myös ms-taudin edetessä tulee) näkyy kyllä ihan tavallisissa MRI-kuvissakin, jos sitä älytään/pyydetään katsoa. Viimeisissä omissa kuvissanikin oli maininta ettei sitä ole. Mutta tähän mennessä en ole päässyt kuvauksiin kolmen teslan laitteissa. En tiedä käytetäänkö uusien lääkkeiden potilaskokeissa jotain erityisiä laitteita.

Kyllä aivoatrofia voi olla aggressiivisessa ms-taudissa hyvinkin voimakasta, jopa siinä määrin, että aivojen tilavuus selvästi pienenee. Ei ole mitenkään verrattavissa normaaliin ikääntymiseen liittyvään hermosolujen rappeutumiseen.

Kortisooni ohi. Sivuvaikutuksia en juurikaan huomannut. Tuntuu kyllä, että positiivinenkin vaikutus on enään vähäistä. Jalat liikkuu kyllä paremmin, mutta ei kovinkaan monta askelta. Luin viellä niitä tuloksia. Ne edelliset kuvat oli tehty samassa paikassa sillä vanhemalla koneella. Eikä mitään uutta! Ja silti EDSS putos, tammikuussa 4.5 ja helmikuun lopulla oli 6! Aikamoinen harppaus. Toivon, että kevät aurinko viellä tilanetta parantaa.

saari kirjoitti on 20.03.2017 - 10:22:16:
Toivon, että tilanteesi paranee. Aika hyvin sinä kyllä jo nytkin voit. EDSS:
Normaali neurologinen status = 0, tarvitsee apuvälineitä liikkumisen = 6, pyörätuoli = 7.
http://www.ms-hoitajat.net/fi/Tietoa%20ja%20tukea%20ammattilaisille/Mittarit/EDS...

Olen noin kuukauden verran miettinyt, että onkohan mun oikeassa silmässä taas näköhermotulehdus. Vuonna 2009 sellainen oli tuossa silmässä ja siitä johtaneiden tutkimusten kautta sain MS-diagnoosin. Silloin ei ollut mitään kipua, eikä ole nytkään. Tuosta ekasta tulehduksesta silmään jäänyt ohut sumukalvo tuntuu nyt vain ehkä vähän pahentuneen. Maanantaina mulla oli vuositarkastus silmälääkärillä ja hän ei osannut mitään varmaa sanoa, mutta piti mahdollisena. Joitain tutkimuksia tehtiin siellä. Sanoin, että keskiviikkona mulla on kontrollikäynti neurologilla, niin puhun siellä lisää. No, tänään aamulla sitten kerroin epäilyksistäni neurologille. Hän sanoi, että jos koen tarpeelliseksi, niin saan kortisonipulssin niin pitkänä kuin haluan. Kysyin, että onnistuisiko kolmepäiväinen pulssi alkaen heti tänään. Onnistui eli nyt on eka satsi suonessa. Halusin vain kolmipäiväisen siksi, että tiedän noin viikon verran pulssin jälkeen oloni voi olla vähän heikko ja 1.4. meillä on lähtö lomareissulle Espanjaan. Eli katsotaan auttaako kortisoni ja toivottavasti ei mitään pahempia jälkioireita.