Minullako ennätys: parissa minuutissa ruiskulla kyynärtaipeeseen 1300mg! Aiheutti ankaran aivastelun ja korvien ulvomisen (pääkoppani sisällä..)

Ohi on, lopultakin! Kiitos Meilahden osasto 91 koko henkilökunnalle osaavasta, ystävällisestä, auttavaisesta kohtelusta. Oli kuin eri maailma päivystykseen verrattuna

Menin siis maanantai-aamuna eka pulssiin. Yön olin kotona, kun kuljetuskin järjestyi. Mulla on aina ollut pulssi 3x1,5 grammaa eli tavallista enemmän. Kertoo kai kovakalloisuudestani, etten ihan pienistä oireista pulssiin edes hakeudu ja sitten, kun lopulta luovutan, niin lekuri määrää 3 gramman "normaalin" puolella korotettuna palveluksena

Aikaa tiputukseen varataan normaalisti 2 tuntia, mutta itse olen päätynyt tuplahitaampaan eli 3,5-4 tuntiin, koska se vähentää keitetty krapu-efektiä eli karmeaa punoitusta edes hiukan. Ja mihinkä mulla nyt sieltä kiire olisi, kun noutaja (sanaa ei kuulemma sovi käyttää tässä tarkoituksessa, sanoivat hoitsut ) tuo aamulla ja hakee taas työpäivänsä jälkeen. Kuitenkin siinä on odottamista, niin samapa se on, onko kiinni tipassa vai ei.

Tiistaina verensokerit alkoivat nousta niin reippaasti, että sovittiin jääväni yöksikin. Max. 14,3 ennen pikainsuliinia. Aika h-moinen pahoinvointi, päänsärky, huimaus, infernaalinen väsymys ym. oireina. Eilen keskiviikkona viimeinen tiputus, mutta sokerit edelleen niin korkealla, että jäin vielä yöksi. Illalla kahteen kertaan muutama yksikkö insuliinia ja silti tämän aamun paastosokeri vielä lähes 8. Päästivät kuitenkin kotiin, mutta pitää alkuviikosta käydä terkkarissa varmistamassa, että sokerit ovat palautuneet normaaleiksi.

Lopputulema: sovittu osastolääkärien kanssa, että jatkossa varaudutaan etukäteen jatkuvaan osastolla oloon pulssien ajan. Ei siis tarvitse tässä vaiheessa miettiä terkkarin omalääkärikuvioita tai omatoimista sokerimittausta kotona.

Mutta pääasia on kuitenkin se, että tipasta oli taas hyvä hoitovaste: Jalka nousee lähes entiseen tapaan. Ei tarvitse portaissa raahautua tasatahtia vaan pystyy oikeallakin jalalla kiipeämään vuoroaskelin. Ja kynä ja haarukkakin pysyvät taas jollain lailla hallitusti kädessä. Olen siis edelleen vankka pulssin kannattaja. Parempi lopettaa aktiivi tulehdus nopeasti hankalista sivuvaikutuksita huolimatta, kuin antaa sen jatkaa tuhojaan hermostossa pari tai kuusi kuukautta. Uskon, että näin toimien hermoni vaurioituvat vähemmän kuin ilman pulssia.

Minun pulssini kestivät n. 20 min.
Kortisoni on mielestäni parhaimmillaan oikein hyvä lääke. Olen käyttänyt sitä myös astmaan aikoinaan.

Mutta minulla onkin kissa, joten mielipiteelläni ei liene arvoa.

[quote author=kimmo  link=1073653015/30#40 date=1074247804]Maija:"Kortisonin ansio on se, että se vähentää vaurioita, joita aktiivinen tulehdus jatkuessaan muuten aiheuttaisi"

Mistä tuo "ansio" on peräisin? [/quote]Yksinkertaista, ansio on kortisonin teho eli se, että kortisoni lopettaa tulehduksen keskushermostossa.

Koska ilmeisesti joka tapauksessa kuulun eräiden parlamenttilaisten luokituksissa vanhojen eläkeläisrouvien paarialuokkaan, jolla on vielä lisärasitteena asua etelä-Suomessa HUSin toiminta-alueella, pidän velvollisuutenani ja oikeutenani kertoa monille uusille parlamenttiläisille, mistä pulssissa minusta on yksinkertaistettuna kysymys. Tämän jälkeen keskustelu pulssin tehosta loppuu omalta osaltani tässä ketjussa tähän.
Muokattu lauantaina 16.1. klo 17:03, koska osa eilisestä tekstistäni oli kadonnut nettiavaruuteen.

Siis RRMS:ssä on relapseja eli shuubeja eli pahenemisvaiheita. Se tarkoittaa, että elimistön omat valkosolut ovat tekemässä tuhojaan keskushermostossa. Siis aiheuttavat hermokudoksen, hermojen, neuronien, aksonien, hermotuppia suojaavan myeliinin tuhoutumista (huomasitteko muuten Kyöstilaihin kommentin MS-taudin vanhasta nimityksestä toisessa ketjussa?).  Aksoneita suojaavan eristeen eli rasvavaipan eli myeliinin vaurioituessa muodostuu plakkeja eli arpia, joiden paikka ja määrä vaihtelevat ja ovat ennalta arvaamattomia. Missä ne ovat, kuinka paljon niitä on jne. vaikuttaa siihen, miten pahasti hermojen käskytys häiriintyy eli mitä oireita mäsä aiheuttaa. Minulla pahenemisvaiheen oireet ovat tyypillisesti oikean jalan ja käden tuntopuutoksia, voimattomuutta, koordinaatio-ongelmia jne.

RRMS:n toinen R tarkoittaa remittoiva eli palautuva eli hermosto pyrkii korjaamaan syntyneet vauriot. Osittain rakentamalla uudelleen myeliiniä, osittain etsimällä vaihtoehtoisia reittejä käskyille. Mitä lievempi ja lyhyempi relapsi on, sitä vähemmän on myös korjattavaa. Jättiannos kortisonia lopettaa aktiivin tulehduksen, koska (ainakin osa) kortisonista pääsee veriaivoesteen läpi keskushermostoon saakka. Miten kortisoni tulehduksen lopettaa, olisi jo toisen ketjun aihe. Mutta kortisoni on mm. reumassa ja monissa muissa tulehduksissa hyväksi havaittu lääke. MS-shuubissa tarvitaan jättiannoksia, koska tulehdus on aivoissa, jonne mikään aine ei kovin helposti pääse.

Minulla on toistaiseksi onni kuulua siihen joukkoon mäsäläisiä, joihin kortisonilla on hyvä hoitovaste. Voi olla, että tilanne muuttuu, mutta silloin olen ehkä jo muutenkin SPMS-vaiheessa, jossa palautumista shuubeista ei enää tapahdu tai shuubeja ei ehkä enää tulekaan, vaan oireet vain lisääntyvät vähitellen. Mutta toistaiseksi vaste on hyvä. Sivuvaikutuksista huolimatta aion siis tarvittaessa jatkaa pulsseja, koska uskon, että aivoihini ehtii niiden vuoksi muodostua vähemmän pysyviä arpia.

Kimmo on oikeassa siinä, ettei kortisoni muuta MS-ennustetta. Se ei estä seuraavaa shuubia, ei nopeuta, hidasta, lievennä, pahenna, pitkitä tai lyhennä sitä. Se ei estä mäsää muuttumasta benignistä RRMS:ksi tai RRMS:stä SPMS:ksi. Shuubitkin tulevat ihan omia aikojaan ja tekevät juuri niin paljon haittaa kuin haluavat, ellei kortisoni auta pysäyttämään aktiivitulehdusta. Mutta mitä paremmassa kunnossa on ennen shuubia ja mitä lievempi ja lyhyempi se on, sitä todennäköisempää on, että shuubin jälkeen on nopeammin entisessä kunnossaan ja pystyy myös pitämään kuntoaan yllä vaikka käsifillarilla.

Koska murrosikäiset tyttäreni tivasivat, mitä minulle oikein Seinäjoella tehdään, pyysin osastolta esitteen, jota sitten muokkailin tytöille. Pienellä kirjoitetut ovat omia lisäyksiäni. Ehkä tästä on hyötyä jollekin, joka haluaa selittää sukulaisille tai muille?

Solomet R Metyyliprednisoloni
Miksi MS-potilas menee kortisonitiputukseen?

Metyyliprednisolonia käytetään jättiannoksina suonensisäisenä lääkkeenä MS-taudin pahenemisvaiheiden hoidossa. Metyyliprednisoloni vähentää hermotuppien valkean aineen tulehdusalueen turvotusta ja näin ollen nopeuttaa shuubista toipumista.
Sairauden pitkäaikaisennusteeseen valmisteella ei ole vaikutusta.

-Hermotuppien valkea aine on aivoissa. Kun aivojen hermotuppiin tulee tulehdusta pahenemisjaksossa (=shuubi), hermovauriot aiheuttavat  kropassa uusia oireita tai vanhat lisääntyvät, minulla: puutumiset, väsyminen, huimaus, sähköiskumaiset kivut, lihasjäykkyys, nielemisvaikeudet, purennan häiriöt

Vasta-aiheet (=milloin ei voi antaa)
Akuutti tai hiljattain sairastettu bakteeri- tai virusinfektio. Solomet-kuuri toteutetaan vasta kun potilas on toipunut infektiosta. Vasta-aiheita on myös vuotava vatsahaava, lääkitystä ei suositella potilaille joilla on diabetesta, osteoporoosia tai silmänpaineen nousua.

Lääkitys annetaan sairaalassa suonensisäisesti kolmen vuorokauden ajan.
Sivuvaikutuksena on suhteellisen usein vatsavaivoja, joskus jopa mahahaava. Psyykkisenä sivuvaikutuksena esiintyy unettomuutta ja monilla mielialan kohoamista. Vastustuskyky erilaisiin infektioihin heikkenee. Piilevä sokeritauti voi puhjeta tai aikaisempi pahentua. Luusto voi haurastua. Silmän sisäinen paine kohota. Elimistön suolatasapaino saattaa häiriintyä, elimistöön voi keräytyä ylimääräistä natriumia ja tämän seurauksena tulee turvotuksia ja verenpaineen nousua. Useilla potilailla esiintyy myös kaliumin menetystä.
Ennen lääkehoitoa ja heti kuurin jälkeen (Seinäjoellä lopetettu) kontrolloidaan PVK, Na, K, B-Gluk, CRP, keskivirtsa ja paino.
Vatsaoireiden ehkäisemiseksi kuurin aikana annetaan suun kautta mahalaukun limakalvoa suojaavaa lääkettä.

Vaikkei ”paukku” paranna MS:ää eikä estä sen etenemistä, se voi poistaa pahenemisjakson oireita, ja potilaan olo voi kohentua pitkäksi aikaa. Työssäkäyvät MS-potilaat voivat palata nopeammin töihin. Shuubi paranee itsekseenkin levolla 1-3 kuukaudessa.

(PS: tuo viimeinen kommentti oli virhe: tytöt saivat kotiin tosi sairaan oloisen äidin! Meillä on kyllä nyt itketty, ei voi mitään.)

Taidetaan Pian kanssa olla samaa kastia siinä mielessä, että nuo "supermyrkyt" ei ole meitä varten. Tällä tarkoitan myös interferoneja ja Copaa.

Minä sain pulssihoidosta hormonihäiriön (joku lisämunuaishäiriö), kroppani oli finnien peitossa kuin pahimmassa aknessa ja se väsymys oli sanoin kuvaamatonta, kerrassaan raatomainen olo. Lisäksi pulssi teki välillä melkoisia kierroksia ja mitä kaikkea muutakin somaa, mielialakin heitteli. Toivuin siitä kuitenkin parissa viikossa ja onnekseni minulla siitä oli sentään apua. Toivonpa, että sinullekin Pia!

[quote author=jehkotar  link=1079884420/0#3 date=1079898807]Muuten mulla seurattiin aina verensokeria pulssissa - se otettiin aina joka päivä. Ja jos se oli koholla siitä keskusteltiin. Eikö sinulta sitten otettu sitä verensokeria koko aikana?? Ekan ne otti mulla siinä ennen kuin pisti tipan käteen. Että tuli vertailuarvo. [/quote]
Lohdullista kuulla, että tämä on väliaikaista, ja että kunto voi tulla vielä hyväksi. Näin jälkisairas olo minulla on ollut joskus murkkuna, kun olin sairastanut hongkongilaisen vai mikä aasialainen se oli.
Ei sitä verensokeria kyllä tutkittu, sitä ovat muutkin kamut ihmetelleet. Niin että siinä asiassa Seinäjoki varmaan toimii eri tavalla.
Minä jotenkin tiesin siellä muutenkin "liikaa" tämän parlamentin takia. Osasin kysellä esim. juuri tätä: "Voisko tämä päänsärky tulla verensokerin heittelystä, kun olen kuullut että Solomet tekee sitä..?"  "Voiko sydän ruveta hakkaamaan?" Hoitajat jo tuumailivat, että minä teetän niitä oireita itselleni pohtimalla niitä.

Niin eli tiedän kyllä että se on kortisonia mutta mitä käytännössä tapahtuu jos joutuu ottamaan pulssin, niinkuin se mäsä-kielellä ilmaistaan?

Onko se vain yksi piikki, tiputus, useampi piikki? Mitä sitten kun pulssi on saatu, jäädäänkö sairaalaan/terveyskeskukseen sen jälkeen vai pääseekö heti kotiin? Minkälainen olo on sen jälkeen? Kuinka monta kertaa ihmiset on joutuneet pulssin ottamaan mäsä-oireiden takia?

Kertokaahan kaikkea maan ja taivaan väliltä. Oon tähän saakka selvinnyt ilman ko. toimenpidettä mutta tiedäppä tuosta mahtaako sitä kohta itsekkin joutua sen ottamaan. ???