Tietääkseni pml-riski suurenee mikäli käytetään samanaikaisesti betaferonia (Avonex, Rebif, Betaferon), ainakin useat pml-tapaukset silloin alussa tulivat juuri tuon kombinaation kera. Copaxonen ja Tysabrin yhteisvaikutuksesta en tiedä. Lisäksi pml-riski kasvaa, mikäli henkilöllä on menossa jokin tulehdus.

Vaihtoa Copasta Tysabriin en voi suositella, se on neurologin tehtävä. Itselleni Copa ei sopinut anafylaktisen reaktion vuoksi. Avonex taas teki niin paljon muita haittavaikutuksia, että en enää pystynyt käyttämään sitä.

Mikäli Copa sopii ja toimii hyvin, miksi sitä vaihtaa?

Kyllä Tysabrista tietysti hyötyäkin on; ainakin minulla jalat alkoivat pelata ihan eri tavalla eikä sitä fatiikkiakaan ole entiseen malliin. Samoin pahenemisvaiheet ovat jääneet ainakin toistaiseksi (n. 1,5 v) pois.

Lisäksi leesiot päästäni ovat vähentyneet, osittain jopa poistuneet. Kaikkia oireita ei tietysti poisteta millään toistaiseksi tunnetulla hoidolla. Kyllä tämä tauti ainakin vielä on sellainen, jonka kanssa eletään hautaan saakka.

Joo ja kyllä maailmalta on kuulunut sellaisia huhuja, että se pml-riski kasvaa noin kahden vuoden kuluttua Tysabri-hoidon aloittamisesta (ts. sairastumisia on kuvattu henkilöillä, jotka ovat saaneet Tysabria parisen v) . En ole kuullut tuostakaan mitään sen enempää. Ilmeisesti joskus siihenkin löydetään jokin syy/selitys.

On jokaisen oma asia miettiä mielessään mahdolliset edut ja haitat sekä asettaa ne vaakakuppiin ja katsoa mihin suuntaan vaaka kallistuu.

Minulle on Tysabria tiputettu 19 kertaa eli vajaa kaksi vuotta. Pään magneettikuvaus oli viime viikolla. Uusi aika Tysabrille tuli eilen postissa. Kuvauksesta ei ole muuta tietoa tippunut vielä, mutta oletan tiputusajanvarauksen perusteella, että tulokset puhuvat hoidon Tysabri-hoidon jatkamisen puolesta. Katsotaan mitä kuuluu.

Tuli vastaan tällainen:
http://www.fda.gov/downloads/Drugs/GuidanceComplianceRegulatoryInformation/Enfor...

Tuo on siis amerikkalaisen lääkevalvontaviranomaisen eli FDA:n nootti Biogenille Tysabrin virheellisestä markkinoinnista. Kyseessä on joku useaan otteeseen lähetetty webcast, jossa lääkefirma vähättelee riskejä. Biogen antaa ymmärtää, että lääkkeen lopettaminen ensimmäisten PML:n oireiden jälkeen auttaisi, mutta FDA:n mukaan tästä ei ole varmoja todisteita eikä PML:ään ole tehokasta hoitoa. Biogen myös vähättelee PML:stä selvinneiden invaliditeetin astetta, kun FDA taas toteaa PML:n yleensä johtavan kuolemaan tai vakavaan invaliditeettiin.

Perimmäinen syy tuohon kirjeeseen on se, että Biogen ei toimittanut webcastia FDA:n tarkastettavaksi 30 päivää etukäteen, kuten olisi pitänyt, koska Tysabrin hyväksyntä on aikanaan käsitelty nopeutetussa prosessissa. Lienee aika ymmärrettävää, miksei toimittanut. Nyt se webcast sentään ehdittiin lähettää 8 kertaa ennen kuin tuli stoppi.

Minä olen saanut Tysabria nyt kai 28-29 kertaa ja tammikuussa otettiin magneettikuvat 2 vuoden käytön jälkeen.
Kuvat vahvisti sen minkä tiesinkin: yhtään uutta plakkia ei ollut tullut. Eli sairauteni on ollut täysin stabiilissa vaiheessa koko ajan Tysabrilla, samaa ei voinut sanoa sitä ennen piikitettäessä.

Kyllä minua pelottaa nämä uudet tiedot riskien kasvusta kahden vuoden käytön jälkeen. Olen pohtinut, voidaankohan sitä testata, kannanko JC -virusta vai en? Jos en, ei tarvitsisi huolehtia turhaan. Mutta, vaikka kantaisin niin... kyllä minä ennemmin olen täysin terve, kuten nyt käytännössä olen, ja ota riskin, kuin että hyväksyisin todennäköisen toimintakyvyn vähenemisen lähivuosina.

sihteeri kirjoitti on 30.04.2010 - 22:08:49:


JC-virus on niin monella, että testejä tuskin aletaan tehdä. Jos oikein muistan, se on noin 80-90 %:illa ihmisistä ja mitä enemmän ikää tulee, sen todennäköisemmin sen on jossain vaiheessa saanut.

Tuli YouTubessa vastaan mielenkiintoinen video, jossa selostetaan PML:n historiaa sen tunnistamisesta vuoteen 2008 asti: http://www.youtube.com/watch?v=-a1bZu9RZpI

Video on lähes tunnin mittainen ja selostus osin hyvin monimutkaista, koska kyseessä on PML:ään erikoistuneen tutkijan luento. Enimmäkseen asiaa lähestytään AIDSin kannalta, koska suurin osa PML:stä esiintyy sen yhteydessä, mutta loppupuolella tulee esiin myös natalizumab.

PML-riskin kohoaminen ajan myötä Tysabria käytettäessä näyttäisi tuon videon perusteella johtuvan siitä, että PML:n riski lisääntyy, mitä pitempään immuunijärjestelmä on heikentynyt. Tuo taas johtuu siitä, että PML:n edellytyksenä on tiettyjen ehtojen täyttyminen, joista heikentynyt immuunijärjestelmä on yksi, ja mitä pitempään immuunijärjestelmä on heikentynyt, sen suurempi on todennäköisyys, että muutkin ehdot täyttyvät.

Yksi ehdoista on sitten se, että henkilöllä oleva JC-virus on tietynlaista kantaa eli kaikki JC-virukset eivät johda PML:ään, vaikka muut ehdot täyttyisivätkin. Siksikin testauksen hyödyt taitaisivat olla kyseenalaisia.

? En minä vaan mitään suolaliuosta saanut..

Eilen oli ensimmäinen tiputus. Aluksi sitä suolaliuosta, sitten tysabria ja viä jälkkäriksi lisää suolaliuosta. Koko toimenpiteeseen meni vähän yli kaksi tuntia. Hoitaja kävi tilannetta tarkkailemassa useasti, mutta neurologia ei näkynyt koko toimenpiteen aiana .

Eilinen loppupäivä menikin sitten vaakatasossa, armoton väsy. Justiinsa vessa asiat sai hoidettua, mutta tänään tuntuu jo paremmalta .
Eiköhän se tästä suttaannu ja uusi tiputusaikakin jo annettiin.