Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Parlamentti on paikka jossa jokainen saa puhua. (parlare, it. puhua)
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 2 3 4 5 
Lähetä aihe Tulosta
Tietoa Tysabrista (Luettu 90603 kertaa)
Kossi-juntti
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 4
Pirkanmaa
Sukupuoli: male
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #30 - 01.04.2010 - 08:51:27
 
jalmari kirjoitti on 31.03.2010 - 14:37:34:
Mihin ne riskit siitä häipyisivät?

Riski sinänsä ei tietenkään poistu, mutta luulisin sen tarkentuvan tutkimusten ja lisääntyneen informaation myötä. Eli esimerkiksi minkä lääkeaineiden kanssa käytettynä pml-riski on suurempi, millä ikäryhmällä, kuinka pitkän lääkityksen jälkeen jne jne.

Netistä hakemalla ei ainakaan Ixquick-löytänyt aiheesta kovinkaan tarkkaa ja/tai tuoretta tietoa.

jalmari kirjoitti on 31.03.2010 - 14:37:34:
Kyllä niitä hoitoja seurataan verikokeilla kuukausittain eikä aina voida sille mitään, jos jotain menee pieleen. Verikokeet kyllä usein antavat viitteen mahdollisesti lisääntyneestä pml riskistä, mutta aina sitä ei voi tietää.

Käsittääkseni ensimmäisten pml-indikaattoreiden ilmaannuttua alkaa olla jo vähän myöhäistä...

jalmari kirjoitti on 31.03.2010 - 14:37:34:
Ennen Tysabrin aloittamista informoidaan potilaita aina hyvissä ajoin hoitoon liittyvistä mahdollisista riskeistä ja he ovat hyväksyneet tilanteen aloittaessaan lääkityksen. Kyseistä lääkitystä ei tietääkseni anneta ilman potilaan omaa suostumusta. Joku voi kuolla vaikka penisiliiniin tai asperiiniin, sille ei voi mitään.

Tietoa ja ymmärrystä tätä ratkaisua varten yritän nyt kaivaa... Eli onko järkevää vaihtaa Copa Tysabriin, ja ottaa samalla noin 1 promillen riski pml:stä. Copalla ei välttämättä kävele 10 vuoden päästä, mutta ainakin on hengissä  Hymiö

jalmari kirjoitti on 31.03.2010 - 14:37:34:
Eikä tämä tautikaan ole mitään herkkua, mieluiten sen sairastaa mahdollisimman pienillä haitoilla jos siihen on mahdollisuus.


Oliko tämä kannanotto Tysabrin puolesta vai vastaan? Eli "mahdollisimman pienet haitat" ovat Tysabrin kanssa vai ilman pelkoa pml:stä? Vaikea kysymys, ainakin minulle...

Jussi

l
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
jalmari
Senior Member
****
Poissa



Viestejä: 411
Jokiloinen
Sukupuoli: male
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #31 - 01.04.2010 - 09:49:53
 
Tietääkseni pml-riski suurenee mikäli käytetään samanaikaisesti betaferonia (Avonex, Rebif, Betaferon), ainakin useat pml-tapaukset silloin alussa tulivat juuri tuon kombinaation kera. Copaxonen ja Tysabrin yhteisvaikutuksesta en tiedä. Lisäksi pml-riski kasvaa, mikäli henkilöllä on menossa jokin tulehdus.

Vaihtoa Copasta Tysabriin en voi suositella, se on neurologin tehtävä. Itselleni Copa ei sopinut anafylaktisen reaktion vuoksi. Avonex taas teki niin paljon muita haittavaikutuksia, että en enää pystynyt käyttämään sitä.

Mikäli Copa sopii ja toimii hyvin, miksi sitä vaihtaa?

Kyllä Tysabrista tietysti hyötyäkin on; ainakin minulla jalat alkoivat pelata ihan eri tavalla eikä sitä fatiikkiakaan ole entiseen malliin. Samoin pahenemisvaiheet ovat jääneet ainakin toistaiseksi (n. 1,5 v) pois.

Lisäksi leesiot päästäni ovat vähentyneet, osittain jopa poistuneet. Kaikkia oireita ei tietysti poisteta millään toistaiseksi tunnetulla hoidolla. Kyllä tämä tauti ainakin vielä on sellainen, jonka kanssa eletään hautaan saakka.

Joo ja kyllä maailmalta on kuulunut sellaisia huhuja, että se pml-riski kasvaa noin kahden vuoden kuluttua Tysabri-hoidon aloittamisesta (ts. sairastumisia on kuvattu henkilöillä, jotka ovat saaneet Tysabria parisen v) . En ole kuullut tuostakaan mitään sen enempää. Ilmeisesti joskus siihenkin löydetään jokin syy/selitys.

On jokaisen oma asia miettiä mielessään mahdolliset edut ja haitat sekä asettaa ne vaakakuppiin ja katsoa mihin suuntaan vaaka kallistuu.
Siirry sivun alkuun
« Viimeksi muokattu: 05.04.2010 - 15:08:32 Kirjoittaja jalmari »  
 
IP on kirjattu
 
dino84
Junior Member
**
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 80

Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #32 - 10.04.2010 - 08:57:53
 
aika vähän täälä loppujenlopuks on kai tysabrii käyttäviä? tai ainakin harvemmat kirjoittelee aktiivisesti tähän.
no tota yhtä ulkomaalaista ms foorumia on tullut seurailtua tysan osalta ja kyllähän se siltä vaikuttaa että isoista rahoista on pitkälti kyse kuitenkin tän lääkkeen kanssa...  Pyöritä silmiä

joo siis kyllähän tää toimii en mä sitä väitäkkään mutta, no jokainen etsikööt foorumin itse ja tehkööt omat johtopäätökset parin lääkeyhtiön toiminnasta.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Seikkuli
Junior Member
**
Poissa


Hej, på dig
Viestejä: 65

Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #33 - 24.04.2010 - 18:21:36
 
Minulle on Tysabria tiputettu 19 kertaa eli vajaa kaksi vuotta. Pään magneettikuvaus oli viime viikolla. Uusi aika Tysabrille tuli eilen postissa. Kuvauksesta ei ole muuta tietoa tippunut vielä, mutta oletan tiputusajanvarauksen perusteella, että tulokset puhuvat hoidon Tysabri-hoidon jatkamisen puolesta. Katsotaan mitä kuuluu.
Siirry sivun alkuun
 

Elämää ei mitata hengenvetojen määrällä,
vaan niiden hetkien määrällä,
jotka saavat henkemme salpautumaan.
 
IP on kirjattu
 
mytty
Full Member
***
Poissa


Elä! Älä murehdi!
Viestejä: 216
Päijät-Häme
Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #34 - 25.04.2010 - 16:33:32
 
Seikkuli kirjoitti on 24.04.2010 - 18:21:36:
Minulle on Tysabria tiputettu 19 kertaa eli vajaa kaksi vuotta. Pään magneettikuvaus oli viime viikolla. Uusi aika Tysabrille tuli eilen postissa. Kuvauksesta ei ole muuta tietoa tippunut vielä, mutta oletan tiputusajanvarauksen perusteella, että tulokset puhuvat hoidon Tysabri-hoidon jatkamisen puolesta. Katsotaan mitä kuuluu.


Miltä sinusta itsestäsi on tuntunut? Eli millainen vointisi on ollut Tysan myötä?
Itseäni tämä Tysabri asia mietityttää, kun viikon päästä se on alkamassa...  Sinetöidyt huulet Toisaalta tietysti pelottaa mahdolliset haittavaiktukset, mutta vielä enemmän pelottaa, ettei Tysabrista olisikaan mitään apua...  Epävarma Tosi ärhäkkä tää mun tauti... jos sama meno jatkuu, kun tähänkin asti, niin huonolta näyttää...  Itku joten toiveet korkella Tysabrin suhteen.

Miten kauan sinulle on muuten suunnitteilla jatkaa tuota Tysabria? Onko ollut puhetta? Minulle neurologi sanoi viimeksi, ettei sitä ole tarkoitus jatkaa hamaan tappiin vaan "ehkä pari vuotta"... Mitähän sitten..?
Siirry sivun alkuun
 

MS dg 09/09, RR, aggr., Tysabri 5/10 - 9/12, Gilenya 1/13 ->
CCSVI dg 08/10

Töissä

Eläköön erilaisuus!
 
IP on kirjattu
 
happybunny
Full Member
***
Poissa


everything is fine, thanks
for asking
Viestejä: 122
Etelä-Pohjanmaa
Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #35 - 27.04.2010 - 17:15:27
 
Tuli vastaan tällainen:
http://www.fda.gov/downloads/Drugs/GuidanceComplianceRegulatoryInformation/Enfor...

Tuo on siis amerikkalaisen lääkevalvontaviranomaisen eli FDA:n nootti Biogenille Tysabrin virheellisestä markkinoinnista. Kyseessä on joku useaan otteeseen lähetetty webcast, jossa lääkefirma vähättelee riskejä. Biogen antaa ymmärtää, että lääkkeen lopettaminen ensimmäisten PML:n oireiden jälkeen auttaisi, mutta FDA:n mukaan tästä ei ole varmoja todisteita eikä PML:ään ole tehokasta hoitoa. Biogen myös vähättelee PML:stä selvinneiden invaliditeetin astetta, kun FDA taas toteaa PML:n yleensä johtavan kuolemaan tai vakavaan invaliditeettiin.

Perimmäinen syy tuohon kirjeeseen on se, että Biogen ei toimittanut webcastia FDA:n tarkastettavaksi 30 päivää etukäteen, kuten olisi pitänyt, koska Tysabrin hyväksyntä on aikanaan käsitelty nopeutetussa prosessissa. Lienee aika ymmärrettävää, miksei toimittanut. Nyt se webcast sentään ehdittiin lähettää 8 kertaa ennen kuin tuli stoppi.
Siirry sivun alkuun
 

NHT 11/09, ei vielä virallista diagnoosia, mutta tulee, kunhan kerkiää
 
IP on kirjattu
 
Seikkuli
Junior Member
**
Poissa


Hej, på dig
Viestejä: 65

Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #36 - 27.04.2010 - 20:58:17
 
mytty kirjoitti on 25.04.2010 - 16:33:32:
[quote author=0E02110A0213630 link=1195912964/33#33 date=1272122496]
Miltä sinusta itsestäsi on tuntunut? Eli millainen vointisi on ollut Tysan myötä?

Tysabrin käytön aikana ei yhtään pahenemisvaihetta. Ei sivuoireita. Omalla kohdallani tauti (neurologin mukaan) on saatu pysäytettyä.
Keskustelin Tysabrin käytön jatkamisesta neurologin kanssa, tässä vastaus: "matemaattisesti riski saada PML ei ole sen isompi kuin aikaisemminkaan. Siinäkin on riskinsä jos ei lääkitä ollenkaan. On hyvä muistaa miksi lääkitään. Kova tauti vaatii kovat lääkkeet.
Siis että riski huonontua on olemassa varsinkin jos ei lääkitä mitenkään. Ensi vuoden alusta tulee uusia lääkkeitä, mutta nekään eivät ole riskittömiä, eikä ole myöskään riskitöntä olla käyttämättä lääkkeitä".
Siirry sivun alkuun
 

Elämää ei mitata hengenvetojen määrällä,
vaan niiden hetkien määrällä,
jotka saavat henkemme salpautumaan.
 
IP on kirjattu
 
sihteeri
God Member
*****
Poissa



Viestejä: 541
Ähtäri
Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #37 - 30.04.2010 - 22:08:49
 
Minä olen saanut Tysabria nyt kai 28-29 kertaa ja tammikuussa otettiin magneettikuvat 2 vuoden käytön jälkeen.
Kuvat vahvisti sen minkä tiesinkin: yhtään uutta plakkia ei ollut tullut. Eli sairauteni on ollut täysin stabiilissa vaiheessa koko ajan Tysabrilla, samaa ei voinut sanoa sitä ennen piikitettäessä.

Kyllä minua pelottaa nämä uudet tiedot riskien kasvusta kahden vuoden käytön jälkeen. Olen pohtinut, voidaankohan sitä testata, kannanko JC -virusta vai en? Jos en, ei tarvitsisi huolehtia turhaan. Mutta, vaikka kantaisin niin... kyllä minä ennemmin olen täysin terve, kuten nyt käytännössä olen, ja ota riskin, kuin että hyväksyisin todennäköisen toimintakyvyn vähenemisen lähivuosina.
Siirry sivun alkuun
 
WWW  
IP on kirjattu
 
Seikkuli
Junior Member
**
Poissa


Hej, på dig
Viestejä: 65

Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #38 - 07.05.2010 - 21:35:49
 
sihteeri kirjoitti on 30.04.2010 - 22:08:49:
Minä olen saanut Tysabria nyt kai 28-29 kertaa ja tammikuussa otettiin magneettikuvat 2 vuoden käytön jälkeen.
Kuvat vahvisti sen minkä tiesinkin: yhtään uutta plakkia ei ollut tullut. Eli sairauteni on ollut täysin stabiilissa vaiheessa koko ajan Tysabrilla, samaa ei voinut sanoa sitä ennen piikitettäessä.

Kyllä minua pelottaa nämä uudet tiedot riskien kasvusta kahden vuoden käytön jälkeen. Olen pohtinut, voidaankohan sitä testata, kannanko JC -virusta vai en? Jos en, ei tarvitsisi huolehtia turhaan. Mutta, vaikka kantaisin niin... kyllä minä ennemmin olen täysin terve, kuten nyt käytännössä olen, ja ota riskin, kuin että hyväksyisin todennäköisen toimintakyvyn vähenemisen lähivuosina.

Olen samaa mieltä. Nyt kahden vuoden jälkeen uusissa magneetikuvissa ei ollut uusia plakkeja eikä vanhatkaa olleet aktiivisia. Ja itse saan tai pitää päättää hoidon jatkamisesta. Tällä tietoa hoitoa jatketaan. Ehkä jatkan syksyyn saakka. Tysabrin vaikutus jatkuu kolme kuukautta joten ehkä sitten vuoden alusta on jo uudet (yhtä lailla riskin sisältävät) lääkkeet jo Suomessa.
Jonakin päivänä tutkitutan kaulalaskimot.  Jos niissä todetaan vikaa, tutkitutan saman tien jälkikasvuni.
Siirry sivun alkuun
 

Elämää ei mitata hengenvetojen määrällä,
vaan niiden hetkien määrällä,
jotka saavat henkemme salpautumaan.
 
IP on kirjattu
 
happybunny
Full Member
***
Poissa


everything is fine, thanks
for asking
Viestejä: 122
Etelä-Pohjanmaa
Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #39 - 08.05.2010 - 07:53:18
 
sihteeri kirjoitti on 30.04.2010 - 22:08:49:
Olen pohtinut, voidaankohan sitä testata, kannanko JC -virusta vai en? Jos en, ei tarvitsisi huolehtia turhaan.


JC-virus on niin monella, että testejä tuskin aletaan tehdä. Jos oikein muistan, se on noin 80-90 %:illa ihmisistä ja mitä enemmän ikää tulee, sen todennäköisemmin sen on jossain vaiheessa saanut.

Tuli YouTubessa vastaan mielenkiintoinen video, jossa selostetaan PML:n historiaa sen tunnistamisesta vuoteen 2008 asti: http://www.youtube.com/watch?v=-a1bZu9RZpI

Video on lähes tunnin mittainen ja selostus osin hyvin monimutkaista, koska kyseessä on PML:ään erikoistuneen tutkijan luento. Enimmäkseen asiaa lähestytään AIDSin kannalta, koska suurin osa PML:stä esiintyy sen yhteydessä, mutta loppupuolella tulee esiin myös natalizumab.

PML-riskin kohoaminen ajan myötä Tysabria käytettäessä näyttäisi tuon videon perusteella johtuvan siitä, että PML:n riski lisääntyy, mitä pitempään immuunijärjestelmä on heikentynyt. Tuo taas johtuu siitä, että PML:n edellytyksenä on tiettyjen ehtojen täyttyminen, joista heikentynyt immuunijärjestelmä on yksi, ja mitä pitempään immuunijärjestelmä on heikentynyt, sen suurempi on todennäköisyys, että muutkin ehdot täyttyvät.

Yksi ehdoista on sitten se, että henkilöllä oleva JC-virus on tietynlaista kantaa eli kaikki JC-virukset eivät johda PML:ään, vaikka muut ehdot täyttyisivätkin. Siksikin testauksen hyödyt taitaisivat olla kyseenalaisia.
Siirry sivun alkuun
 

NHT 11/09, ei vielä virallista diagnoosia, mutta tulee, kunhan kerkiää
 
IP on kirjattu
 
Seikkuli
Junior Member
**
Poissa


Hej, på dig
Viestejä: 65

Sukupuoli: female
tysabri ja suolaliuos
Vastaus #40 - 10.06.2010 - 09:21:51
 
aamupaino nousi lähes 2 kg tysabritipuksen jälkeen. Ennen ja jälkeen tiputuksen tiputettiin suolaliuosta yhteensä kaksi pulloa.
Pitää varmaan pyytää vähemmän suolaa ensi kerralla ja enemmän vettä. Juustoinen
Siirry sivun alkuun
 

Elämää ei mitata hengenvetojen määrällä,
vaan niiden hetkien määrällä,
jotka saavat henkemme salpautumaan.
 
IP on kirjattu
 
mytty
Full Member
***
Poissa


Elä! Älä murehdi!
Viestejä: 216
Päijät-Häme
Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #41 - 10.06.2010 - 14:04:21
 
? En minä vaan mitään suolaliuosta saanut..
Siirry sivun alkuun
 

MS dg 09/09, RR, aggr., Tysabri 5/10 - 9/12, Gilenya 1/13 ->
CCSVI dg 08/10

Töissä

Eläköön erilaisuus!
 
IP on kirjattu
 
Seikkuli
Junior Member
**
Poissa


Hej, på dig
Viestejä: 65

Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #42 - 10.06.2010 - 20:48:32
 
Aina Tysabri-tiputuksen jälkeen, noin viikon ajan, näen öisin pitkiä, tapahtumarikkaita,  unia. Ei kuitenkaan painajaisia.
Siirry sivun alkuun
 

Elämää ei mitata hengenvetojen määrällä,
vaan niiden hetkien määrällä,
jotka saavat henkemme salpautumaan.
 
IP on kirjattu
 
kaarinas
Junior Member
**
Poissa


I Love YaBB 2!
Viestejä: 50
pohjanmaa
Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #43 - 17.06.2010 - 09:31:20
 
Eilen oli ensimmäinen tiputus. Aluksi sitä suolaliuosta, sitten tysabria ja viä jälkkäriksi lisää suolaliuosta. Koko toimenpiteeseen meni vähän yli kaksi tuntia. Hoitaja kävi tilannetta tarkkailemassa useasti, mutta neurologia ei näkynyt koko toimenpiteen aiana Täh.

Eilinen loppupäivä menikin sitten vaakatasossa, armoton väsy. Justiinsa vessa asiat sai hoidettua, mutta tänään tuntuu jo paremmalta Hymiö.
Eiköhän se tästä suttaannu ja uusi tiputusaikakin jo annettiin.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
mytty
Full Member
***
Poissa


Elä! Älä murehdi!
Viestejä: 216
Päijät-Häme
Sukupuoli: female
Re: Tietoa Tysabrista
Vastaus #44 - 17.06.2010 - 11:05:35
 
Oletteko te muut tiputuksen jälkeen tunnin verran "tarkkailussa" ennen kuin saa lähteä kotiin?
Ajattelin vain, onko käytännöt muualla samat.
Täällä "meillä" lääkäri tekee ennen tiputusta tarkastuksen ja katsoo labrat. Itse tiputus kestää reilun tunnin, ja siinä on hoitaja ihan koko ajan paikalla, lääkäri ei käy (aluksi suolaliuosta ihan vain muutama minuutti ja lopuksikin vain viitisen minuuttia, että letkuista saadaan kaikki tysa suoniin), ja sen jälkeen aulassa tms. istuskellaan lueskelemassa tunnin verran, jonka  jälkeen vielä hoitohuoneessa otetaan kanyyli pois. sitten pääsee lähtemään.
Olen käynyt nyt kaksi kertaa, enkä ole huomannut erityisiä sivuvaikutuksia -ainakaan vielä.
Siirry sivun alkuun
 

MS dg 09/09, RR, aggr., Tysabri 5/10 - 9/12, Gilenya 1/13 ->
CCSVI dg 08/10

Töissä

Eläköön erilaisuus!
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 2 3 4 5 
Lähetä aihe Tulosta