Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Tervetuloa Parlamenttiin, MS-keskustelupalstalle. Terveisin Aapo Halko
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 2 3 ... 12
Lähetä aihe Tulosta
Rebifin kokemukset vol.3 (Luettu 139710 kertaa)
kaptah
God Member
*****
Poissa


Lisää aksonia elämään!

Viestejä: 1703
Helsinki
Sukupuoli: male
Rebifin kokemukset vol.3
31.01.2009 - 17:07:44
 
En jaksanut lukea tuota aikaisempaa ketjua ihan kokonaan. Rebif on ainakin täällä yksi yleisimmistä lääkkeistä. Päivittäkäähän vointinne ja kokemuksenne tänne, minä ainakin olisin kiinnostunut!

Mulla on atooppinen iho. Monien muiden kysymysmerkkien ohessa tuon lääkkeen tuomat iho-ongelmat mietityttää. Meneekö nuo punoitukset ym. jäljet yleensä ohi itsestään?
Siirry sivun alkuun
« Viimeksi muokattu: 03.11.2011 - 13:33:20 Kirjoittaja Ei tiedossa »  

Dg 08/2006, RR(?), ei lääkitystä
 
IP on kirjattu
 
sasaliini.
God Member
*****
Poissa


Paras kosto on nauttia
elämästä.
Viestejä: 3805
Uusimaa/Hyvinkää
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #1 - 31.01.2009 - 17:29:56
 
Rebif..joo... Hymiö

Siis nyt kaksi vuotta takana (melkein) Rebifin tökkimistä. Aloitin 22mg, sen jälkeen siirryin 44mg...
Pistoskohdat tulevat edelleen punaisiksi, puolen kämmenen kokoisiksi. Ovat myös toisinaan kipeitä. Laitan niihin kaikista ärtsäkimpiin punotuksiin Aloe Vera geeliä, se helpottaa sitä punoitusta. itselläni se menee myös ajallaan ohi, tosin, voi kestää parikin viikkoa.

Sivuoireita muita tulee edelleen, eli nivel/lihassärkyjä, horkkaa ja kuumeista oloa ilman kuumetta, päänsärkyä, Mutta ne pysyvät poissa jos otan piston yhteydessä tulehduskipulääkkeen (arcoxia 60mg).

jalat ovat mahdollisesti rebifin takia jäykemmät ku ennen. Mutta, sen kestän kyllä. Koska haluan luottaa siihen, että lääke tehoaa ja haluan pysyä pitkään työkuntoisena, vaikka sitten lääke aiheuttaisikin mulle jonkinasteista haittaa arjessa.

Niin ja sitten ne sydämen rytmihäitiöt...ne tulee ilmeisesti interferonista ylipäänsä, joten joudun syömään emconcoria rytmihäiriöihin...

Tässä oma päivykseni...
Siirry sivun alkuun
 

Diagnoosi 04/07, RR, Copaxone, työssä 6h/pvä....
WWW sasaliini.  
IP on kirjattu
 
JerryLeeLewis
Ex-jäsen





Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #2 - 31.01.2009 - 21:54:05
 
1,5 v takana josta viimeiset 4kk 44 mcg:a. Sivuoireet tallella, määrä ja laatu kuten edelliselläkin. Torjuntaan käytän iburofeenia 800-1600 mg pistosvuorokauden aikana. Ketoprofeeni olisi myös hyvä mutta vaikutusaika valitettavan lyhyt. Ihoreaktiot tasoittumassa 44:n siirtymisen jälkeen, toisinaan punoittavat läiskät kutiavat jopa yöunia häiriten. Kortisonirasva auttaa, jos muistaa löträtä. Merkittävä parannus ihoreaktioissa tapatui kun lopetin pistämisen yhteydessä ihon jäähdyttämisen kokonaan pois. Ranimex pore 150mg suojaa vatsaa ibuprofeenilta.

Vaikka ei ketjuun kuulukaan, muutama viikko on nyt a/a formulaa takana ja mielestäni sivuoireet ovat keventyneet, kuten yleinen jaksaminen on muutenkin parantunut. Subjektiivinen yhden henkilön huomio tosin.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Manna
God Member
*****
Poissa



Viestejä: 1326
Oulu/Haukipudas
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #3 - 03.02.2009 - 14:37:46
 
Reilu 3 vuotta pistelyä takana eikä enää sivareita. Lopetin reisiin pistämisen, koska oli niin kivuliasta ja tuli pahat jäljet. Vaikutuksesta on paha sanoa edelleenkään mitään, mutta ainakin oireet on pysyneet poissa ja se riittää toistaiseksi
Siirry sivun alkuun
 

Dg 09/05, RR, Copaxone, töissä
 
IP on kirjattu
 
amok1
God Member
*****
Poissa


vanitas vanitatum et omnia
vanitas
Viestejä: 666

Sukupuoli: male
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #4 - 03.02.2009 - 18:04:31
 
Millä perusteella annostuksenne on nostettu?

Liian lievien sivuoireiden vuoksi?

Minäkin voin kyllä kokeilla jos ehdotetaan mutta jos oireita
tulee palaan matalampaan annokseen tai lopetan kokonaan.
Siirry sivun alkuun
 

g37.9 -04,  g35 -07, RR, ei lääkitystä, töissä
 
IP on kirjattu
 
sasaliini.
God Member
*****
Poissa


Paras kosto on nauttia
elämästä.
Viestejä: 3805
Uusimaa/Hyvinkää
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #5 - 04.02.2009 - 10:55:56
 
Mulla nostettii  täyteen annostukseen liittyessäni tutkimusryhmään. Eli se minosykliini/rebif. Siin pitää tökkiä sillä suurimmalla annostuksella.
Ei muita syitä nostoon,
Siirry sivun alkuun
 

Diagnoosi 04/07, RR, Copaxone, työssä 6h/pvä....
WWW sasaliini.  
IP on kirjattu
 
kaptah
God Member
*****
Poissa


Lisää aksonia elämään!

Viestejä: 1703
Helsinki
Sukupuoli: male
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #6 - 04.02.2009 - 15:21:08
 
Mulle neuro sanoi, että kyllä mahd. hyvä vaste - eli suurin mahdollinen annos - on se mitä haetaan yleensä.

Ja se vastehan on niin arvailujen varassa, että loogisesti ajatellen pitäisi itseensä struutata niin viljalti mömmöä kuin ikinä vain voi.

Mä kyllä alotan 22:lla, enkä aio ihan helpolla sitä suurentaa. Paitsi jos vallan Amok "ei mitään oireita" Amokin kaltaista meno olisi. Silloin voisi edes harkita.

No, tää on nyt ihan turhanaikaista pohdintaa. Täältä tähän.
Siirry sivun alkuun
 

Dg 08/2006, RR(?), ei lääkitystä
 
IP on kirjattu
 
Sauhu
Full Member
***
Poissa


Mitä tehdään se tehdään
kunnolla!
Viestejä: 208
Pirkanmaa
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #7 - 04.02.2009 - 16:15:26
 
Mulle neuro sanoi, että nostetaan jos 22 ei tehoa.
Siirry sivun alkuun
 

Kaikille ei tarvi olla hyvä mutta kenellekkään ei saa olla paha!!!
 
IP on kirjattu
 
amok1
God Member
*****
Poissa


vanitas vanitatum et omnia
vanitas
Viestejä: 666

Sukupuoli: male
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #8 - 04.02.2009 - 18:34:16
 
kaptah kirjoitti on 04.02.2009 - 15:21:08:
Mulle neuro sanoi, että kyllä mahd. hyvä vaste - eli suurin mahdollinen annos - on se mitä haetaan yleensä.

Ja se vastehan on niin arvailujen varassa, että loogisesti ajatellen pitäisi itseensä struutata niin viljalti mömmöä kuin ikinä vain voi.

Mä kyllä alotan 22:lla, enkä aio ihan helpolla sitä suurentaa. Paitsi jos vallan Amok "ei mitään oireita" Amokin kaltaista meno olisi. Silloin voisi edes harkita.

No, tää on nyt ihan turhanaikaista pohdintaa. Täältä tähän.


Anna mennä vaan piikkiä pakaraan.
Siirry sivun alkuun
 

g37.9 -04,  g35 -07, RR, ei lääkitystä, töissä
 
IP on kirjattu
 
elisa
God Member
*****
Poissa


Maailma on ikuinen keinulauta.
- Montaigne
Viestejä: 2299
Välisuomi
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #9 - 04.02.2009 - 20:24:38
 
Minä oletin vuonna -05, että 22:sta siirrytään automaattisesti 44: een, mutta omahoitaja sanoi noup. Siihen siirrytään täällä vasta sitten, mikäli tarvetta ilmenee.
Viimevuotinen borrelioosi oli niitti tähän arkkuun, se oli ehkä kuitenkin turhan hätiköityä. Mä haluisin sen kristallipallon Viileä.

Olen tehnyt nyt "Mannat" Silmänisku( kiva kun olet taas linjoilla), reidet jätän joka kierroksella väliin.

Haluaisin palata takaisin 22: een, joka ei aiheuttanut mitään sivareita enää, mutta onko palaaminen mahdollista selvinnee keväämmällä.
Siirry sivun alkuun
 

dg RR 2/05, työkyvyttömyyseläke 5/05 Rebif22 Rebif44
 
IP on kirjattu
 
JerryLeeLewis
Ex-jäsen





Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #10 - 04.02.2009 - 21:09:58
 
Mulle lausui neurologi että kun on vuosi menty 22:lla, nostetaan annos täyteen 44:n joka on se varsinainen tutkitun tehon saavuttava annos. Minä kun olen aina tykännyt kokeilla kaikkea niin ajattelin että tulta päin sitten. Kyllähän tuosta 22:stakin on tutkittua tietoa ja tehoakin sillä on, mutta 44 antaa pikkuisen paremman tuloksen, noin niinkun tilastollisesti. Yksilökohtainen teho voikin olla eri asia. Mutta oikea peruste tuohon 44 siirtoon oli mun kohdalla se että lääketehdas niin suosittelee.

Anyways, olen vakavasti harkinnut paluuta sihen kakskakkoseen, sillä oli nuo sivuoireetkin sen verran pienemmät. Katellaan nyt vielä pari kk mihin suuntaan tää menee.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Annelis
God Member
*****
Poissa


Ordo ab chao
Viestejä: 793
Etelä-Suomi
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #11 - 05.02.2009 - 11:39:20
 
Mulla reilu kolme vuotta piikitysuraa. 44 nostettiin myös sen minosykliini/Rebif tutkimuksen vuoksi.
Sivuoireita on edelleen, melkein joka piikin jälkeen, mutta oireet sentään vähän lievittyneet.
Piikittelen vatsaan, reisiin, kannikoihin sen mukaan mistä kulloinkin mukamas paras makkara löytyy  Virnistys

Vaikutuksesta -
sen verran tuossa taannoin itsepäättämäni viikon tauon (reissuloma)
jälkeen ensimmäisen piikin jälkeen sydän takoi villinä
ja tuttu karmaiseva "Rebif krapula" oli seuraavana päivänä.
Meni muutaman piikkiä taas totutellessa...
Tulipahan opittua kantapään kautta ettei kannata näitä omatoimiratkaisuja tehdä.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Manna
God Member
*****
Poissa



Viestejä: 1326
Oulu/Haukipudas
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #12 - 05.02.2009 - 14:30:12
 
sasaliini. kirjoitti on 04.02.2009 - 10:55:56:
Mulla nostettii  täyteen annostukseen liittyessäni tutkimusryhmään. Eli se minosykliini/rebif. Siin pitää tökkiä sillä suurimmalla annostuksella.
Ei muita syitä nostoon,


Sama syy mullakin.

Reseptissä kyllä lukee myös, että 22 on alkuannostus ja 44 ylläpitoannostus valmistajan ohjeen mukaisesti. Niimpä tietysti valmistajan ohjeen mukaan, koska 44 on kalliimpaa, tietysti ne haluaa että kaikki käyttäis sitä... Vihainen
Siirry sivun alkuun
 

Dg 09/05, RR, Copaxone, töissä
 
IP on kirjattu
 
kaptah
God Member
*****
Poissa


Lisää aksonia elämään!

Viestejä: 1703
Helsinki
Sukupuoli: male
Aika kallista kamaa...
Vastaus #13 - 12.03.2009 - 17:44:14
 
Kokeiluvaihe päättyi ja menin apoteekkiin. Kiikutin sieltä pikkuisen pussukan pois. Pussukan hinta oli 672 euroa Kelan korvauksen jälkeen.

Tämän "tavaran" jaksoin kantaa kotiin pikkusormella kannatellen. Kohta tänne uuteen kämppään saapastelevat turvakenkäiset jätkät tuoden ison ruokapöydän. Se oli paljon halvempi.

Rebifin grammahinta kelakorvaus huomioitunakin on heittämällä kultaa suurempi. Ehkä heroiinikin on edullisempaa? Laskin vähän, ja sain (äärimmäisen epätieteellistä ja hataraa!) grammahinnaksi n. 100 egeä. Siis korvauksen jälkeen, ja siis liuoksesta, ei pelkästä interferonista. Huh huh!
Siirry sivun alkuun
 

Dg 08/2006, RR(?), ei lääkitystä
 
IP on kirjattu
 
erekki
Ex-jäsen





Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #14 - 12.03.2009 - 18:14:29
 
Tuosta muistuikin mieleen reilu vuosi sitten kun vaimo haki apteekista saman satsin ja maksun jälkeen oli talous tiukalla. Se mikä oli mälsää oli se, että kyseinen lääke eli rebif ei sopinut vaimolle - oireita  (tunnottomuutta, jne) tuli vain lääkkeen oton jälkeen. Labratesti osoittikin että lääke ei sopinut. Ok, meillä oli iso satsi lääkettä josta olimme juuri maksaneet reippaan hinnan - eikä sitä voinut palauttaa. Tuli kyllä päästettyä muutama ärräpää. Sairaala kuitenkin ystävällisesti otti lääkkeen lahjoituksena vastaan. Mutta, ei mitään halpaa kela korvauksenkin jälkeen.. kele.

Hienoa tässä oli se, että "lääkkeen" jälkeen ms-oireet jäi pois. Outoa  Surullinen
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 2 3 ... 12
Lähetä aihe Tulosta