Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Tervetuloa Parlamenttiin, MS-keskustelupalstalle. Terveisin Aapo Halko
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 2 3 4 ... 12
Lähetä aihe Tulosta
Rebifin kokemukset vol.3 (Luettu 143048 kertaa)
Mirkku
God Member
*****
Poissa



Viestejä: 837
Pohjois-Suomi
Sukupuoli: female
Re: Aika kallista kamaa...
Vastaus #15 - 12.03.2009 - 18:38:08
 
kaptah kirjoitti on 12.03.2009 - 17:44:14:
Rebifin grammahinta kelakorvaus huomioitunakin on heittämällä kultaa suurempi. Laskin vähän, ja sain (äärimmäisen epätieteellistä ja hataraa!) grammahinnaksi n. 100 egeä.

Joo kallista on, mutta niin kauan kuin on onni olla näin vähäoireinen ja hyväkuntoinen, niin oon valmis maksamaan mukisematta tuon vuotuisen omavastuun. Mun piikitystä on jatkunu kohta jo 12 vuotta, joten feroniin on menny melkosenmoinen kasa rahaa, mutta yhtään ei wituta, eikä etes harmita Viileä

Lainaus:
Se mikä oli mälsää oli se, että kyseinen lääke eli rebif ei sopinut vaimolle - oireita  (tunnottomuutta, jne) tuli vain lääkkeen oton jälkeen. Labratesti osoittikin että lääke ei sopinut.

Eli vasta-ainetesti tai MxA-proteiinimittaus osoitti, että Rebifillä ei ollut vastetta -kö? Ja minä ku muistelin, että tilanne oli teillä lopetuksesta huolimatta just päinvastoin, mutta muistan siis väärin Täh

Olen tietenkin myös sitä mieltä, että lääkettä ei kannata silloin käyttää, jos se ei tunnu sopivan. Ihan heti ei kuitenkaan kannata antaa periksi ja pikku sivarithan kuuluu asiaan.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
erekki
Ex-jäsen





Re: Aika kallista kamaa...
Vastaus #16 - 12.03.2009 - 18:55:50
 
Mirkku kirjoitti on 12.03.2009 - 18:38:08:
Eli vasta-ainetesti tai MxA-proteiinimittaus osoitti, että Rebifillä ei ollut vastetta -kö? Ja minä ku muistelin, että tilanne oli teillä lopetuksesta huolimatta just päinvastoin, mutta muistan siis väärin Täh

Olen tietenkin myös sitä mieltä, että lääkettä ei kannata silloin käyttää, jos se ei tunnu sopivan. Ihan heti ei kuitenkaan kannata antaa periksi ja pikku sivarithan kuuluu asiaan.


Moro Mirkku, piti ihan vaimolta varmistaa että mitkä oli ne arvot miksi rebif piti lopettaa.. eli trombosyytti-arvot lähti laskivat ja laskivat rebif:n myötä. Oireita tuli aina piikkiä seuraavana päivänä (nykyään tunnottomuusoire ilmenee lähinnä kuukautisten aikaan). En tiedä olivatko ne sitten niitä sivareita vai mitä - mutta rebif lisäsi mäsäoireita. Se vain ei sopinut, mutta tämähän ei tarkoita etteikö se jollekulle toiselle sovi. Luinkin science-daily:n sivuilta jutun jossa eräs proffa pohdiskeli että mäsän hoidossa pitäisi tähdätä siihen että kullekin löytyy se oma ja yksilöllinen lääkitys.

ps. uteliaisuuttani katsoin vielä vuoden vanhoja viestejä että muistinko oikein nuo trombosyytti hommat, mutta näinhän se oli:

viestini 4.3.2008:
"Joo, eli tuo trombosyytti arvon laskeminen oli yksi rebif:n sivuoireista. Josko oikein ymmärsin niin arvo ei ollut vielä mitenkään vaarallisen alhaalla, mutta suunta oli selvä. Nuo muut sivuoireet, mm. tunnottomuutta piikin jälkeisinä päivinä olivat neuron mukaan harvinaisempia sivuoireita. Summasummarum, ei jäänyt kovin myönteiset tunnelmat rebif:stä.

ps. se mikä hitusen v..ttaa myös oli se kelalle maksettu noin 650 juuroa. Sanottiin jo tammikuussa neurolle että ei lääke oikein natsaa, mutta sieltä ohjeistettiin jatkamaan koska ei vasta-aineita. Olisivatpa ne jo silloin huomanneet tuon trombosyytti asian niin ei olisi koko lääkettä ostettu. Toisaalta kelan katto on nyt maksettu eli toukokuussa katsotaan tilannetta uudelleen."


No toukokuussa sitä tilannetta sitten katsottiin uudemman kerran, mutta tuolloin linja jatkui lääkkeettömänä, näin neuron kanssa sovimme.
Siirry sivun alkuun
« Viimeksi muokattu: 12.03.2009 - 20:05:40 Kirjoittaja Ei tiedossa »  
 
IP on kirjattu
 
amok1
God Member
*****
Poissa


vanitas vanitatum et omnia
vanitas
Viestejä: 666

Sukupuoli: male
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #17 - 12.03.2009 - 18:57:00
 
kaptah kirjoitti on 04.02.2009 - 15:21:08:
Mulle neuro sanoi, että kyllä mahd. hyvä vaste - eli suurin mahdollinen annos - on se mitä haetaan yleensä.


Mä kyllä alotan 22:lla, enkä aio ihan helpolla sitä suurentaa. Paitsi jos vallan Amok "ei mitään oireita" Amokin kaltaista meno olisi. Silloin voisi edes harkita.



Minulle neuro sanoi pahiksen jälkeen että varmaan seuraavalla käynnillä harkitaan nostoa. Parin viikon päästä olleella käynnillä
neuro (ei sama tietenkään, noin kymmenellä käynnillä olen tavannut noin kymmenen neuroa) ettei ole mitään syytä nostaa annostusta.
Asiasta ei olisi edes keskusteltu jollen olisi itse ottanut sitä puheeksi.
Siirry sivun alkuun
 

g37.9 -04,  g35 -07, RR, ei lääkitystä, töissä
 
IP on kirjattu
 
Mirkku
God Member
*****
Poissa



Viestejä: 837
Pohjois-Suomi
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #18 - 13.03.2009 - 12:45:06
 
^^Luulin erekki, että tarkoitit aiemmassa viestissäsi Rebifin vasta-ainekokeita, joilla siis selvitetään lääkkeen mahdollista vastetta. Muistaakseni vaimollasi oli labra-testin mukaan Rebifille ihan hyvä vaste, mutta toki muidenkin labra-arvojen pitää olla kunnossa. Ymmärrän hyvin lopettamispäätöksenne, jos lääke lisäsi MS-oireilua. Se ei tietenkään ole tarkoitus. Eikä piikin jälkeistä tunnottomuutta kyllä mielestäni voi laskea sivareihin kuuluvaksi, vaan ne on just niitä flunssankaltaisia oireita jne...
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
erekki
Ex-jäsen





Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #19 - 13.03.2009 - 14:55:25
 
Joo, piti itsekin oikein muistella että mikä arvo se muuttui tuon rebif:n myötä. Vasta-aineet oli ihan ok. Varmaan vaimo ottaisi vieläkin rebif:iä, jos ei olisi tullut noita oireita ja trombosyytti-arvojen muutosta.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
kaptah
God Member
*****
Poissa


Lisää aksonia elämään!

Viestejä: 1703
Helsinki
Sukupuoli: male
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #20 - 13.03.2009 - 16:43:31
 
amok1 kirjoitti on 12.03.2009 - 18:57:00:
Minulle neuro sanoi pahiksen jälkeen että varmaan seuraavalla käynnillä harkitaan nostoa. Parin viikon päästä olleella käynnillä neuro (ei sama tietenkään, noin kymmenellä käynnillä olen tavannut noin kymmenen neuroa) ettei ole mitään syytä nostaa annostusta.
Asiasta ei olisi edes keskusteltu jollen olisi itse ottanut sitä puheeksi.

Mä en aio edes harkita nostoa; kyllä näissäkin sivareissa on riittävästi.

Muutenkin mulle on hiukan epäselvää, että mikä oma tautimuoto on, sillä en ole vieläkään kokenut varsinaista pahista. Jos sitten nyt alkaisi shuubia pukkaamaan, niin johan myrkyn lykkäs.

Reidet on mulle hankalimmat: toinen kipeytyy aina, toisessa on pahkura ollut jo 3 viikkoa. Yllättäen käsivarret on ihan ok. Vatsaan taas tulee helpoiten läiskiä. Pärsse on helpoin - mikä on onni, sillä olen kauniimpi takaa kuin edestä.  Kieli
Siirry sivun alkuun
 

Dg 08/2006, RR(?), ei lääkitystä
 
IP on kirjattu
 
sasaliini.
God Member
*****
Poissa


Paras kosto on nauttia
elämästä.
Viestejä: 3805
Uusimaa/Hyvinkää
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #21 - 13.03.2009 - 17:50:04
 
jepulis, tänään haettu kallis satsi taas apteekista. Tän vuoden eka satsi. Kirpaisee pussin pohjaa. Mut taas piikit riittää.

Jeps, kaptah, kallista on aineemme.
Siirry sivun alkuun
 

Diagnoosi 04/07, RR, Copaxone, työssä 6h/pvä....
WWW sasaliini.  
IP on kirjattu
 
Annelis
God Member
*****
Poissa


Ordo ab chao
Viestejä: 793
Etelä-Suomi
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #22 - 13.03.2009 - 20:15:18
 
Meikä kans haki maanantaina vuoden ekan satsin ja kyllä tosiaan hinta laittaa irvistämään... tuntuu väärältä että luotolla joutuu lääkkeitään kustantamaan  Surullinen
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
elisa
God Member
*****
Poissa


Maailma on ikuinen keinulauta.
- Montaigne
Viestejä: 2299
Välisuomi
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #23 - 13.03.2009 - 21:18:50
 
Maanantaina oli pistos- heräsin tiistaiaamuna vasemman lonkan hermosärkyyn klo 03.00.
Keskiviikkona oli pistos- heräsin torstaiaamuna alaselän hermosärkyyn klo 03.00.

Tänään oli pistos- en ala vielä miettiä moneltako ensi yönä herään ja missä kohtaa huomaan kroppani olevan hyvin vahvasti elossa. Kerpeleen mönjä.

Toisaalta tässä ois vielä aika ottaa vahva kipulääkitys sitä laillista hermomyrkkyä. Jotain etanoli... Juustoinen

Siirry sivun alkuun
 

dg RR 2/05, työkyvyttömyyseläke 5/05 Rebif22 Rebif44
 
IP on kirjattu
 
Mymskä
Ex-jäsen





Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #24 - 13.03.2009 - 21:25:35
 
Annelis kirjoitti on 13.03.2009 - 20:15:18:
Meikä kans haki maanantaina vuoden ekan satsin ja kyllä tosiaan hinta laittaa irvistämään... tuntuu väärältä että luotolla joutuu lääkkeitään kustantamaan  Surullinen

Mutta saa sen sentään aika halvalla verrattuna siihen, että joutuisi ihan koko hinnan pulittamaan.

Mulla oli tänä vuonna ensimmäinen kerta, kun pystyin maksamaan omavastuun kerralla ja/tai ilman velkaa. Tähän mennessä olen aina maksanut osissa, ja sitten kun ei täällä apteekista saanut luottoa niin maksanut Visalla. Silleen se vasta kalliiksi tulee, kun ei kuitenkaan pysty lyhentämään velkaansa kuin minimin kuukaudessa.


Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
sasaliini.
God Member
*****
Poissa


Paras kosto on nauttia
elämästä.
Viestejä: 3805
Uusimaa/Hyvinkää
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #25 - 14.03.2009 - 09:58:00
 
elisa kirjoitti on 13.03.2009 - 21:18:50:
Maanantaina oli pistos- heräsin tiistaiaamuna vasemman lonkan hermosärkyyn klo 03.00.
Keskiviikkona oli pistos- heräsin torstaiaamuna alaselän hermosärkyyn klo 03.00.

Tänään oli pistos- en ala vielä miettiä moneltako ensi yönä herään ja missä kohtaa huomaan kroppani olevan hyvin vahvasti elossa. Kerpeleen mönjä.

Toisaalta tässä ois vielä aika ottaa vahva kipulääkitys sitä laillista hermomyrkkyä. Jotain etanoli... Juustoinen



Miten kävi? Missä kohtaa tällä kertaa hermoili?
Siirry sivun alkuun
 

Diagnoosi 04/07, RR, Copaxone, työssä 6h/pvä....
WWW sasaliini.  
IP on kirjattu
 
Annelis
God Member
*****
Poissa


Ordo ab chao
Viestejä: 793
Etelä-Suomi
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #26 - 14.03.2009 - 10:26:04
 
Lainaus:
Silleen se vasta kalliiksi tulee, kun ei kuitenkaan pysty lyhentämään velkaansa kuin minimin kuukaudessa.

Sepä se. Siksi tässä irvistyttääkin. Täälläkään kun tuo apteekki ei suostu että erissä makselisi. Luotolla ostan ja vuoden makselen korkojen kera, ja sitten taas ostan uuden satsin luotolla. Onneksi on luottokortti - muuten kai jäisi ostamatta.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
sasaliini.
God Member
*****
Poissa


Paras kosto on nauttia
elämästä.
Viestejä: 3805
Uusimaa/Hyvinkää
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #27 - 14.03.2009 - 10:39:49
 
^ mut on sossu pelastanut. On niin vähissä rahat, pieni palkka, yksinhuoltaja, en omista ku välttämättömän kodin irtaimiston...

Ollut pakko kääntyä sossun puoleen. Tuossa ekan satsin ostossa olen saanut apuja. Muuten lääkkeet jäisivät apteekkiin. Luottokorttia en omista (enka saa), rikkaita sukulaisia en omaa jne...

Joten olen sit sossun luukulla. Onneksi ja onneksi, en omista yhtään mitään, muuten en saisi sieltäkään apuja.
Siirry sivun alkuun
 

Diagnoosi 04/07, RR, Copaxone, työssä 6h/pvä....
WWW sasaliini.  
IP on kirjattu
 
Annelis
God Member
*****
Poissa


Ordo ab chao
Viestejä: 793
Etelä-Suomi
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #28 - 14.03.2009 - 10:59:08
 
Mä kans kuvittelin aikoinaan et saisin apuja sossulta, mutta enpä saanut en.
Jo puhelimessa täti sanoi, etteivät voi auttaa.
Syy: omistamme maata ja talon.
Ollaan olevinamme siis kai liian rikkaita... huoksis.
Kunpa oltaiskii  Surullinen
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Sauhu
Full Member
***
Poissa


Mitä tehdään se tehdään
kunnolla!
Viestejä: 208
Pirkanmaa
Sukupuoli: female
Re: Rebifin kokemukset vol.3
Vastaus #29 - 14.03.2009 - 11:39:41
 
Kallista on joo.. Mutta onneks on tullut aikoinaan hankittua vakuutus mikä korvaa lääkekulutkin!!! Ei tunnu täällä kovin monilla sairauskuluvakuutuksia olevan...  Pelästynyt
Siirry sivun alkuun
 

Kaikille ei tarvi olla hyvä mutta kenellekkään ei saa olla paha!!!
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 2 3 4 ... 12
Lähetä aihe Tulosta