Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Tietoa, tukea, tuttuja.
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 2 3 ... 19
Lähetä aihe Tulosta
Milenan matka Puolaan (Luettu 20778 kertaa)
Milena
God Member
*****
Poissa


Ravistettava ennen käyttöä

Viestejä: 865

Milenan matka Puolaan
18.04.2010 - 12:24:14
 
Pyynnöstä perustan oman ketjun tulevasta Puolan matkastani. Koska operaatio on verrattavissa lähinnä lääkitykseen, katsoin tämän oikeaksi paikaksi.

Voin kertoa, että olen täpinöissäni ja kauhuissani vuorosekunnein. Jännittää, ajatukset on sekavat, yms. kaikkea, mikä ihan varmasti pukkaa stessiä ja jalkojen spastisuutta. Mutta antaa haittaa, se on menoa nyt. Siis jos koneet lentää toukokuussa. Jos ei lennä, olen sopinut asian niin, että matkustan myöhemmin.

Olen siis matkalla Simkan vastaanotolle toukokuussa. Prosessini aikataulu:
Marraskuu 2009    Otan yhteyttä Simkaan
Marraskuu 2009    Simka vastaa ja pyytää ottamaan uudelleen yhteyttä joulukuussa, jolloin tietää seuraavan vuoden jonoista enemmän
Joulukuu 2009      Kysyn uudelleen Simkalta mahdollisuuksistani päästä operaatioon
Joulukuu 2009      Simka vastaa, että vuoroni olisi todennäköisesti heinäkuussa 2010
Tammikuu 2010   Kysyn Simkalta, pitääkö aikataulu
Tammikuu 2010   Simka vastaa, että minuun otetaan yhteyttä Euromedicistä hyvissä ennen opeaatiota
18.1.2010            Laskomoiden Doppler Terveystalolla (ei löytynyt poikkeavaa, tai ei löydetty)
14.4.2010            Saan URGENT-postia Euromedicistä. Minulle tarjotaan tilaisuutta jo toukokuulle 2010. Vastaan samantien myöntävästi.
9.5.2010              Lennän Puolaan Katowiceen
11.5.2010            MRV ja silmätutkimus Katowicessa
12.5.2010            Doppler ja operaatio Katowicessa
15.5.2010            Paluulennot kotiin (paikanpäällä pitää olla muutaman päivän, jos tulee komplikaatioita.)

Palaan asiaan!

lisäys 18.1.
Siirry sivun alkuun
« Viimeksi muokattu: 18.04.2010 - 18:43:40 Kirjoittaja Milena »  

Milenan matka Puolaan

"Be the change you want to see in the world." -Mahatma Gandhi
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Ravistettava ennen käyttöä

Viestejä: 865

Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #1 - 18.04.2010 - 14:40:30
 
Tämä ketju ei muuten ole sitten tarkoitettu yksinpuheluksi.  Virnistys
Kyselkää/keskustelkaa vapaasti.

Olen ajatellut, että tuo matka tullessaan mitä tahansa, jatkan ainakin hyvällä menestyksellä aloittamaani ruokavaliohoitoa. Ja koska sieniteestä (reishi, leijonanharja) on niin paljon muitakin terveysvaikutuksia, niin en aio sitäkään täysin unohtaa, vaikka saisinkin laskimoilleni helpotusta. Mutta sitähän ei tiedä ennen toukokuun puoltaväliä.

Ruokavaliohoito on auttanut niin uskomattomalla tavalla, että jo hieman epäröin, onko Puolaan lähdön riski tässä tilassa kannattava. Mutta sitten tulin järkiini. Ei tällaista tilaisuutta voi sivuuttaa.
Siirry sivun alkuun
 

Milenan matka Puolaan

"Be the change you want to see in the world." -Mahatma Gandhi
 
IP on kirjattu
 
mytty
Full Member
***
Poissa


Elä! Älä murehdi!
Viestejä: 168
Päijät-Häme
Sukupuoli: female
Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #2 - 18.04.2010 - 15:20:54
 
Vau! Uskomatonta, Milena!   Juustoinen Käsittämättömän nopealla aikataululla olet kyllä pääsemässä operaatioon. Toivottavasti lennot toteutuvat tuolloin.

Pidämme varmasti kaikki täällä peukkuja, niin sinun itsesi kuin kaikkien meidän mäsien puolesta, että operaatiosi onnistuu ja tehoaa! Ja sitten tietysti kovaa mölyä tästä onnistuneesta operaatiosta täällä Suomen kamaralla, jotta täälläkin alkaisi asian eteen jotain tapahtua!!

Tsemppiä!!!!!!!!!!!
Siirry sivun alkuun
 

MS dg 09/09, RR, aggr., Tysabri 5/10 ->
CCSVI dg 08/10

Hoitovapaalla

Eläköön erilaisuus!
 
IP on kirjattu
 
vempu
Senior Member
****
Poissa


YaBB 1G - SP1 on Kuningas!

Viestejä: 350

Sukupuoli: female
Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #3 - 18.04.2010 - 15:24:22
 
Olet rohkea...
Mitä tämä koko homma suurinpiirtein kustantaa?
Missä ketjussa olet keskustellut ruokavalinnoistasi, anteeksi nyt mutta en ole penkonut ketjuja.
Ketkä tukevat päätöstäsi....esim. oma lääkärisi?
Miten tämä leikkauksen tarve oikein tutkitaan ja päätetään?
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Fanny
God Member
*****
Poissa


Si vis amari, ama.
Viestejä: 2420
Helsinki
Sukupuoli: female
Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #4 - 18.04.2010 - 15:25:58
 
Otatko omat eväät mukaan Puolaan? Noudatin myös melko tarkasti yhtä ruokavaliota käydessäni Puolassa v. 2003. Puolassa ruoka on ihanaa, mutta ei niin kovin "terveellistä". En tiedä, minkälaista on ruoka sairaaloissa, voi hyvinkin olla, ettei pöytä notku herkkuja kuten luostareissa, mutta ei tuo eksyminen omasta ruokavaliosta maailman loppu ole.

Onnistunutta matkaa Puolaan, odotamme varmaan kaikki jännittyneinä uutisiasi matkasta.
Siirry sivun alkuun
 

Dg. v. 2000, Betaferon 2001-2003
Osatyökyvyttömyyseläke v. 2003
Työkyvyttömyyseläke v. 2005
 
IP on kirjattu
 
vempu
Senior Member
****
Poissa


YaBB 1G - SP1 on Kuningas!

Viestejä: 350

Sukupuoli: female
Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #5 - 18.04.2010 - 15:32:35
 
Selvä pyy..katsoinkin jo hinta ja muut selvitykset...
maksaa riittävästi mutta ei mansikoita...hyvä näin....
hengessä mukana täälläkin
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Tempsu
Senior Member
****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 387

Sukupuoli: male
Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #6 - 18.04.2010 - 16:19:18
 
Kaikkea onnea reissuun, ja jos yhtään lohduttaa, niin mä henkilökohtaisesti jännittäisin melkein enemmän MRV:tä kuin itse operaatiota lievän ahtaan paikan kammon vuoksi... Hymiö Kokemusta on myös angiografiasta, eli suurin piirtein tiedän mistä operaatiossa on kysymys, eikä se kovin kummoinen juttu ole.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Ravistettava ennen käyttöä

Viestejä: 865

Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #7 - 18.04.2010 - 18:17:23
 
vempu kirjoitti on 18.04.2010 - 15:24:22:
Olet rohkea...
Mitä tämä koko homma suurinpiirtein kustantaa?
Missä ketjussa olet keskustellut ruokavalinnoistasi, anteeksi nyt mutta en ole penkonut ketjuja.
Ketkä tukevat päätöstäsi....esim. oma lääkärisi?
Miten tämä leikkauksen tarve oikein tutkitaan ja päätetään?

Sieniasiaa on Reishi!-ketjussa.
Ruokavaliosta mm. täällä

Operaation hinta kaikkineen (sis. kuvaukset MRV ja Doppler, silmätutkimus, angiografia, ja yksi stentti, sekä hotellit, matkat lentokentän, hotellin ja tutkimuspaikkojen välillä, siis ihan koko paketti) maksaa 6900 €. Jos ei asenneta stenttiä, hinta on 6400 €. Lisästentit on aina 500 € kappaleelta.
Maksan lisäksi toki lennot Katowiceen, n. 350 €.

Päätöstä tukevat kotijoukot. TAYS-neuroni ei tue edes kuvauksia ulkomailla, (tosin en hänelle kertonut, että aion muuten samalla myös käydä läpi operaation), työterveyslääkäri ei uskaltanut sanoa mitään eikä omalääkäri. Työterveysneuro on ollut eniten positiivisesti mukana hommassa, muttei hänkään tiedä, että nyt todella on alkanut tapahtua.

Ensimmäisenä päivänä kuvataan laskimot. Kuvista päätellään, miten jatketaan. Yhtään stenttiä ei asenneta, vaikka olisi tarve, ellen halua. Ensin tehdään pallolaajennus, jos pysyy sillä suonet auki, ei stenttiä edes tarvita.

Lyhyesti. Olen itse tulevasta tietoisempi kuin moni lääkäri tässä maassa ja siksi tein päätöksen lopulta ihan itse. Luin myös This is MS -palstaa ahkerasti ennen päätöksen tekoa. Minulla on lievästi sanottuna kokekaniini olo, mutta olen silti melko luottavaisilla mielin.
Siirry sivun alkuun
 

Milenan matka Puolaan

"Be the change you want to see in the world." -Mahatma Gandhi
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Ravistettava ennen käyttöä

Viestejä: 865

Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #8 - 18.04.2010 - 18:20:07
 
Fanny kirjoitti on 18.04.2010 - 15:25:58:
Otatko omat eväät mukaan Puolaan? Noudatin myös melko tarkasti yhtä ruokavaliota käydessäni Puolassa v. 2003. Puolassa ruoka on ihanaa, mutta ei niin kovin "terveellistä". En tiedä, minkälaista on ruoka sairaaloissa, voi hyvinkin olla, ettei pöytä notku herkkuja kuten luostareissa, mutta ei tuo eksyminen omasta ruokavaliosta maailman loppu ole.

Onnistunutta matkaa Puolaan, odotamme varmaan kaikki jännittyneinä uutisiasi matkasta.

Kiitos. Ajattelin, jos pärjäisin paikallisilla eväillä tuon ajan. En saa äkkinäisiä oireita, jos poikkean joksikin aikaa ruokavaliostani. Ajattelen sen niin, etten ota stressiä syömisestä tuona viikkona. Pääasia, että löytyy jotain murkinaa.  Hymiö
Siirry sivun alkuun
 

Milenan matka Puolaan

"Be the change you want to see in the world." -Mahatma Gandhi
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Ravistettava ennen käyttöä

Viestejä: 865

Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #9 - 18.04.2010 - 18:24:02
 
Tempsu kirjoitti on 18.04.2010 - 16:19:18:
Kaikkea onnea reissuun, ja jos yhtään lohduttaa, niin mä henkilökohtaisesti jännittäisin melkein enemmän MRV:tä kuin itse operaatiota lievän ahtaan paikan kammon vuoksi... Hymiö Kokemusta on myös angiografiasta, eli suurin piirtein tiedän mistä operaatiossa on kysymys, eikä se kovin kummoinen juttu ole.

Olen ollut mäsäni takia magneettiputkessa jo kolmesti. Viimeksi maaliskuussa, joten tuttua hommaa, eikä se ahdista, kun pitää silmät kiinni.  Hymiö

Kun kerron tulevasta ystäville ja sukulaisille, he on ihan ensimmäisen kauhuissaa, miten joku uskaltaa lähteä puolalaiseen sairaalaan. Sitten selitän, että ihan vain siksi, että hoitoa ei saa melkein muualta ja Simka on maailman huippuja. Sitten kauhistelevat, miten operaatio voidaan tehdä paikallispuudutuksessa eikä nukutuksessa. Selitän, että tottakai olen mieluummin hereillä, että tiedän mitä tapahtuu! Kumma, että muut ovat enemmän kauhuissaan kuin minä.  Hymiö
Siirry sivun alkuun
 

Milenan matka Puolaan

"Be the change you want to see in the world." -Mahatma Gandhi
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Ravistettava ennen käyttöä

Viestejä: 865

Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #10 - 18.04.2010 - 18:25:20
 
mytty kirjoitti on 18.04.2010 - 15:20:54:
Vau! Uskomatonta, Milena!   Juustoinen Käsittämättömän nopealla aikataululla olet kyllä pääsemässä operaatioon. ...

Tsemppiä!!!!!!!!!!!

Kiitos, joo, tuli itsellekin hiukan yllättäin.  Silmänisku Mutta eipä tarvi miettiä koko kesää ja odottaa.
Siirry sivun alkuun
 

Milenan matka Puolaan

"Be the change you want to see in the world." -Mahatma Gandhi
 
IP on kirjattu
 
mytty
Full Member
***
Poissa


Elä! Älä murehdi!
Viestejä: 168
Päijät-Häme
Sukupuoli: female
Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #11 - 19.04.2010 - 10:53:08
 
Minäkin olen ollut magneettikuvausputkessa jo 4 kertaa, joten minuakaan ei se itse tutkimus jännittäisi, mutta kun mietin tota, että jos olisin Milenan saappaissa, pelottaisi varmaan eniten se, mitä sieltä löytyy tai oikeastaan se, että jos mitään ei löydykään!  Pelästynyt Jos ei löydy vikaa, niin silloin sitä ei voi korjatakaan..  Epävarma  Se olisi kaikista kauhein tilanne, mun mielestä...

Miten, Milena,  muuten toi kustannuspuoli, jos tämmöinen tilanne tosiaan tulisi, ettei mitään operaatiota voitaisi tehdäkään? Vai onko tämä mahdollisuus kokonaan poissuljettu, eli onko näissä tutkimuksissa AINA löydetty jotain korjattavaa?
Oletko miettinyt stentti-asiaa, otatko sen jos on tarpeen?
Niin ja kuinka pian tuon pallolaajennusoperaation jälkeen nähdään, että riittääkö se vai tarvitaanko stenttiä?

Sori, kysymysten tulva, mutta tää on TODELLA mielenkiintoista ja ajatuksia herättävää!!!
Siirry sivun alkuun
 

MS dg 09/09, RR, aggr., Tysabri 5/10 ->
CCSVI dg 08/10

Hoitovapaalla

Eläköön erilaisuus!
 
IP on kirjattu
 
erekki
God Member
*****
Poissa


That can't be good for
the brain.. M.Dake
Viestejä: 1990

Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #12 - 19.04.2010 - 11:20:01
 
Tuo stenttikysymys on itsellänikin pyörinyt mielenpäällä. Marian Simka kommentoi Kanadalaislehdessä (linkitin tuonne CCSVI Finland) viime aikaista keskustelua aiheesta näin:

The whole discussion about stent migration is ridiculous. All are saying: "Don't perform stenting because of the risk of migration". Nobody is discusing: "How to perform the procedure to avoid this complication". In Poland, we have spent hours discussing this issue. And it is only a technical problem that CAN be solved and HAS been solved. It is the problem of proper preop diagnostics, proper intraop tactics and proper choice of the stent. The stent should be tailored to the vein. And such a stent CANNOT migrate. And if you cannot tailor the stent, or stenting is just not necessary - you simply perform ballooning. But Zamboni's statistics show that in 50% of the patients ballooning is not enough. Consequently, either you will require repetitive balloon angioplasty (most likely not very successful), or you will have progression of MS.  Or - you should use stent.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Susu
God Member
*****
Poissa


Ei mitään viisasta sanottavaa!

Viestejä: 1103
Vantaa
Sukupuoli: female
Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #13 - 19.04.2010 - 12:48:17
 
Hieno homma Milena  Hymiö!
Siirry sivun alkuun
 

Dg. 09/01, RR, Betaa pistellyt 8 vuotta (nyt ei mitään piikkilääkkeitä käytössä), eläköitynyt.
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Ravistettava ennen käyttöä

Viestejä: 865

Re: Milenan matka Puolaan
Vastaus #14 - 20.04.2010 - 08:59:11
 
Kiitos jälleen kerran kaikille. Erekille suurkiitos, että ylipäätään ikinä kuulin koko asiasta! Kerron vain pikaisesti, että olen hieman kiireinen nyt töissä, mutta vastaan kyllä sopivan hetken tullen kysymyksiin!
Siirry sivun alkuun
 

Milenan matka Puolaan

"Be the change you want to see in the world." -Mahatma Gandhi
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 2 3 ... 19
Lähetä aihe Tulosta