Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Tietoa, tukea, tuttuja.
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 2 3 4 5 ... 14
Lähetä aihe Tulosta
Copaxonen käyttäjien kokemuksia II (Luettu 173501 kertaa)
Milena
God Member
*****
Poissa


Omakuva
Viestejä: 2442

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #30 - 11.02.2011 - 13:37:07
 
Nanna, mulla takana vasta 2,5 vko piikittelyä ja nyt jo inhoan uusia jalkojani. Muakin harmittaa se letkeyden ja jaksamisen menetys.

Mulla on 6 vko kohdalla neurolle aika ja siihen asti olen päättänyt sinnitellä ja piikitellä. Jos tämä vaikka hellittäisi eli ei.

Kerro, miten sulla käy keskusteluissa.
Siirry sivun alkuun
 

Jotain ihan muuta: Miia's Workshop of Moments
 
IP on kirjattu
 
mimu
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 8

Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #31 - 11.02.2011 - 18:20:36
 
Tuohan selittää paljon. Täytyy sanoa, että kyllä ne jalat jäykisty täälläkin, en vaan osannut sitä Copan piikkiin laittaa, mutta nyt kun luen teidän tarinoita, niin ajankohta ja kaikki täsmää oikein hyvin. Mä vaan kuvittelin, että on huono kunto tai jotain, kun lenkit koiran kanssa alkoi olemaan ihan tuskaa Coan aloituksen jälkeen.

Mulla meni pari kuukautta Copan aloittamisesta, ettei ollu mitään sivareita, paitsi pistospaikan muutaman tunnin särky piston jälkeen, sit 2 kk:n jälkeen alkoi nuo hirveät turvotukset ja kutinat. Oli lekurikin aika ihmeissään, että miksi niin myöhään alkoi, muttei osannu syytä sanoa, joten vaihtoon vaan. Harmittaa vaan, kun olin ehtiny jo ostaa varastoon pari kuukautta, niin nyt joutuu kallista lääkettä pois heittämään Surullinen. No can do...
Siirry sivun alkuun
 

dg 04/10, Rebif 05/10-10/10, Copaxone 10/10-02/11

Nobody is perfect, I am nobody so I am perfect
 
IP on kirjattu
 
Nanna73
Junior Member
**
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 77

Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #32 - 11.02.2011 - 19:30:28
 
No onkos täälä semmosia vanhoja käyttäjiä,joilla jalka-ongelmaa ja olette jo puhuneet siitä neuroille?? Mietin, että miten ovat suhtautuneet...oottako jatkaneet lääkitystä vai lopettaneet?

Mua surettaa ja suututtaa nyt yhtaikaa...kunto joka meni heti pistosten jälkeen huonoksi ja surettaa mitäs nyt... mulla kun muita pistoksia ei voida käyttää ja copaxone oli mun oljenkorteni  Epävarma

Mimu: mikä sulla oli se syy miksi lääke lopetettiin? Jalkavaivat vai nuo turvotukset/allergiat?
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Helmiin
Full Member
***
Poissa



Viestejä: 109
Pääkaupunkiseutu
Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #33 - 11.02.2011 - 22:40:32
 
Kun aloitin 3- vuotta sitten copan pistämisen, niin mun jalat jäykisty ihan kamalasti. Lääke pistettiin tauolle pari kk:n piikittämisen jälkeen ja kunto romahti. Aloitin sitten uudelleen ja jäykkyys ei ollutkaan enää niin paha. Tosin siinä samalla muistaakseni nostettiin sirdalud-annosta.
No nyt sitten lopetin copan marraskuussa ja tammikuuhun menikin ihan kivasti. Sitten on ollut spastisuutta, tasapaino-ongelmia ja jalkavoimien katoamista. Saisin aloittaa copan uudelleen, mutta motivaatio siihen on nollissa. Lääkkeenä on nyt azamun ja relaksantit.

Olisin varmasti paremmassa kunnossa copan kanssa, mutta inhoan piikittelyä yli kaiken. Muutama kerta viikossa menisi, mutta joka ilta... Epävarma
Että näinkin päin voi sitten mennä. Mun kroppa rakastaa näemmä tätä litkua.
Siirry sivun alkuun
 

Dg 02/03, SP, (Rebif 03-05;)Copa 08-10;, azamun, töissä.
 
IP on kirjattu
 
mimu
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 8

Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #34 - 12.02.2011 - 22:29:22
 
Kyllä mulla lopetettiin ton turvotuksen takia. Oli hoitsu ja lääkäri ihan ymmällään, että mistä johtuu eivätkä olleet vastaavaa nähneet kuulemma. Soittivat vielä lääke-edustajallekin, eikä hänkään ollut vastaavista oireista aiemmin kuullut, jotan päättivät lopettaa saman tien.

En raportoinut jalkojen jäykkyydestä, kun en sitä tosiaan osannu Copaan yhdistää ennenkuin täältä lueskelin muillakin olleen samanmoista. No, se nyt lopetettiin tiistaina ja ens tiistaina pitäis mennä Avonex harjoitteluun. Katellaan miten käy. Pahoin pelkään, kun Rebif tosiaan ei alkuunkaan sopinut ja tuo on vissiin suunnilleen samaa kamaa kuitenkin  Surullinen. Kuinkas sulla sitten on Copa ainoa vaihtoehto? Ootko jo kaikki muut kokeillu?
Siirry sivun alkuun
 

dg 04/10, Rebif 05/10-10/10, Copaxone 10/10-02/11

Nobody is perfect, I am nobody so I am perfect
 
IP on kirjattu
 
mimu
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 8

Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #35 - 12.02.2011 - 22:31:26
 
Niin siis Nannalta kyselin Juustoinen, en vielä oikein osaa tätä käyttääkään  Nolostunut
Siirry sivun alkuun
 

dg 04/10, Rebif 05/10-10/10, Copaxone 10/10-02/11

Nobody is perfect, I am nobody so I am perfect
 
IP on kirjattu
 
Nanna73
Junior Member
**
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 77

Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #36 - 13.02.2011 - 08:55:04
 
Mimu: mun maksa-arvot nousee hirmuisiin lukemiin muista. Tämän copan ei pitäisi maksa-arvoja nostaa,mutta onhan sellaistakin sattunut kun täältä lueskelin....no,kuukauden päästä kontrolli kokeista,niin nähdään.

Muutes mun eilinen pistos oli aikas "hauska" Pistän koneella ja nappi ei mennytkään pohjaan... sit otin kojetta käteen,niin se rupes ruiskimaan sitä lääkettä ja suoraan vieressä istuvan koiran päälle   Pyöritä silmiä sit se loppui ja laitoin kojetta pöydälle,niin se rupes toisenkin kerran ampumaan lääkettä, W H A T ???
Sit uusi ruisku jääkaapista lämpenemään ja sen pisto onnistui. Onko muilla ollu probleemia??
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
kilpikonnax
Senior Member
****
Poissa


dg 11/08, copa 03/09-
tauolla 06/1O alkaen

Viestejä: 272

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #37 - 13.02.2011 - 21:42:25
 
yritin sanoa lääkärille että jalat jäykistyvät kauheasti copasta. se ei pitänyt sitä merkittävänä. sanoin myöskin kauheista kuopista reisissä, niistäkään lääkäri ei kiinnostunut sen vertaa että olisi edes ihoa suostunut katsomaan. mulla ei siis ole mitään ms-oireita, eikä pahiksia muuta kuin ne nht:t ollut.

sit omin luvin lopetin lääkityksen ja alan pikkuhiljaa olla nyt kuntoutunut melkein sille tasolle josta läksin. onhan tässä aikaakin palanut.. mä en vaan voi olla jos mulla on lonkat lukossa kuukausia putkeen. varpaiden kramppailukin (joka alkoi myös copan myötä) on vähentynyt ja pystyn käymään tanssitunneilla 2-3 krt viikossa, tosin sen jälkeen varpaat on aika muusina.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
sasaliini.
God Member
*****
Poissa


Paras kosto on nauttia
elämästä.
Viestejä: 3805
Uusimaa/Hyvinkää
Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #38 - 13.02.2011 - 22:00:01
 
Mulla ei ole jalat jäykistyneet, mutta lonkat ovat? Hmm..voisiko se johtua Copasta?
Siirry sivun alkuun
 

Diagnoosi 04/07, RR, Copaxone, työssä 6h/pvä....
WWW sasaliini.  
IP on kirjattu
 
kilpikonnax
Senior Member
****
Poissa


dg 11/08, copa 03/09-
tauolla 06/1O alkaen

Viestejä: 272

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #39 - 13.02.2011 - 22:13:27
 
niin joo siis tarkoitin lonkkia, ne mulla jäykistyi (tosi jees kun ennen copaa olin tosi flexiibeli   Hymiö). polvissa ei oo ollut onneksi mitään, eikä nilkoissa, mutta jalkapohjissa ja varpaissa krampit etenkin kun veri kiertää (eli liikunnan yhteydessä)
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Nanna73
Junior Member
**
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 77

Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #40 - 14.02.2011 - 08:20:00
 
Joo ja nuo krampit  Epävarma
Alkuun kun pistin reiteen sain yöllä hirveitä suonenveto-kohtauksia... ennen sitä maate mennessä oli koko peppuposki pohkeeseen asti kivikova ja auts,jos yöllä pikkasenkin jalkaa liikautit niin suonenveto alkoi....
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Omakuva
Viestejä: 2442

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #41 - 14.02.2011 - 10:05:16
 
kilpikonnax kirjoitti on 13.02.2011 - 21:42:25:
yritin sanoa lääkärille että jalat jäykistyvät kauheasti copasta. se ei pitänyt sitä merkittävänä. sanoin myöskin kauheista kuopista reisissä, niistäkään lääkäri ei kiinnostunut sen vertaa että olisi edes ihoa suostunut katsomaan. mulla ei siis ole mitään ms-oireita, eikä pahiksia muuta kuin ne nht:t ollut.  

Kuulostaa niin rasittavalta, ettei lekuri ota tosissaan oireita. Miksi hitossa ihmisen pitäisi voida huonommin lääkkeen kanssa kysyn minä.

Mulla on nyt niin kattava lista sivareita, että lopetin pistelyn viikonloppuna kolmen viikon käytön jälkeen. Soittelen neurolle, onko heillä mitään sanottavaa asiaan.

Mun oireita oli:
jalkojen jäykkyys
rakon oikuttelu (spastisuus)
tasapainon heikentyminen (voi olla suora seuraus jäykistä jaloista)
puristava tunne säärissä
jalkojen lievä turvotus
ja viimeisenä tuli vielä iho-oireina patteja ihon alla punaisten läiskän kohdalla

Mielestäni lista on tarpeeksi kattava, ettei lopettamispäätös ollut kovinkaan vaikea.
Siirry sivun alkuun
 

Jotain ihan muuta: Miia's Workshop of Moments
 
IP on kirjattu
 
Susu
God Member
*****
Poissa


Ei mitään viisasta sanottavaa!

Viestejä: 1222
Vantaa
Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #42 - 14.02.2011 - 10:16:32
 
Mä ilmoitin ms-hoitajalle aamulla, että pistän Copan viikon paussille ja ilmoittelen hänelle sitten, jatkanko vai en. Mulla nousee verenpaineet, kummia rintatuntemuksia, kasvot ihan punaiset ja turvoksissa ja muutenkin pöhkö olo.

Katellaan viikon päästä tilanne uudelleen.
Siirry sivun alkuun
 

Dg. 09/01, RR, Betaa pistellyt 8 vuotta, Copa kokeiltu, ei lääkitystä. Eläkkeellä.
 
IP on kirjattu
 
Waltsu
Junior Member
**
Poissa


Eat your greens
Viestejä: 85

Sukupuoli: male
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #43 - 17.02.2011 - 10:37:51
 
Tulevana Copapiikettelijänä mietityttää kovasti nuo Milenan ja muiden mainitsemat tasapainohäiriöt ja jalkojen tönkköys. Niitä kun on jo omasta takaa. Pissavaivaakin on jo. Mutta kait se on vaan tämäkin kokeiltava, eihän sitä koskaan tiedä vaikka menisi toiseen suuntaa. Me kun ollaan kaikki erinlaisia, onneksi.

Olen erittäin allerginen kaikille sivareille ja jos pahoja semmosia tulee tai entiset vaivat pahenee niin piikit lentää roskiin. Kaikki tähänastiset "lääkekokeilut" on meneet just väärään suuntaan. Melkein luovuin koko copan aloittamisesta kun luin täältä noista ongelmista mitkä tulee joillein copan kanssa, kuulosti jotenkin tutuilta.

Varmaan lähiviikkoina tulee eka piikityskokeilu kunhan Kela saa päätöksensä tehtyä. Jos copa ei sovi niin ei auta kun odotella uusia lääkeitä kun A, B ja R lääkkeet ei sovi. Vaikka en kyllä ole valmis koekaniiniksikkaan uuteen lääkkeeseen (erittäin huonoja kokemuksia).
Siirry sivun alkuun
 

Dg. 2002. RRMS. B&C + Gilenya kokeiltu, ei sopineet. Tecfidera ja Brintellix käytössä. Pitkällä sairaslomalla eläkeläiskorttia odotellessa.
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Omakuva
Viestejä: 2442

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #44 - 17.02.2011 - 12:02:36
 
Waltsu, jos sulle tulee Copasta jalkojen tönkköyttä niin luota itseesi. Mulle neuro yritti tänään ehdotella, jos mulla olisikin sittenkin pahis eikä oireet oliskaan tulleet lääkkeestä. mutta tunnen itseni niin hyvin, ettei se ole mahdollista. Ei mulle tule pahikset näin yhtäkkiseltään ja nämä oireet seurasi niin sopivasti Copaa. Ehdotteli vielä, jos alkaisin Copan uudelleen, kun oireet ovat menneet ohi, että näin saisi eliminoitua pahiksen mahdollisuus, jos oireet taas seuraisi Copan-aloitusta. En halunnut lähteä toiseen yritykseen. Seuraavaksi saan Rebif-reseptin.

Neuro muuten sanoin, ettei jalkojen jäykkyys ole tyypillinen Copan sivari. Jostain syystä silti täällä meitä on vaikka kuinka monta, taitaa olla hänen tiedot puutteellisia.

Rebifistä kuulemma tulee yleisemmin jalkojen j äykkyyttä ja jos mulla on siihen mitä ilmeisimmin muutenkin taipumus, ehkä saan sitä siitäkin. Mutta kokeilen nyt vielä senkin, niin voin sitten todeta, ettei sovi oikein mikään. Siis jos sekään ei sovi.
Siirry sivun alkuun
 

Jotain ihan muuta: Miia's Workshop of Moments
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 2 3 4 5 ... 14
Lähetä aihe Tulosta