Mulle on sanottu monesta eri suunnasta että vasta 3-6kk käytön jälkeen voi tietää loppuuko sivarit vai ei. 1kk tai 3vko ei kerro vielä yhtään mitään. Ikävä kyllä. Ihmettelen lääkäreiden "tietämättämyyttä" tai olisiko jo kyseessä "välinpitämättömyys"?
Itse piikittelin Rebifiä hurjien sivareiden kera 3-vuotta, siinä kolme liikaa. Mulla oli Rebifinkin aikana jalkojen jäykkyyttä, mutta siirtyessä Copaan sitä tuli selkeästi vähemmän. Sain lenkit kasvatettua 2km--->4km...kunnes tämä pahis veti lenkit takas siihen 2km...

Nyt odotellaan erträ kroppa toipuu pahiksesta niin, että saan jalkani takaisin.

Milena kirjoitti on 25.02.2011 - 15:31:55:



Mulle sanottiin copasta, että vaikutuksia alkaa näkymään tuossa 2-3kk kohdalla. Aloitin sen vuosi sitten keväällä ja ja kesällä jo kävelin 4km lenkkejä, ja syksyllä voittokulku jatkui ja pääsin jopa zumbaamaankin. Jalat alkoivat nousta paremmiin ja paremmin. Nyt pahiksen jälkeen (tai ehkä edelleen hiukan päälläkin) jalat tuntuvat siltä miltä Rebifin aikana.
Miten voi neurologeilla olla noin erilaiset suuntaviivat ja toimintatavat?

sasaliini. kirjoitti on 25.02.2011 - 15:34:59:

Mulla siis tarkalleen ottaen kävi niin, että ms-hoitajalle kerroin sivarini/oireeni ja kysyin tämän jälkeen, pitääkö mun jatkaa piikittämistä. Sanoi, että ei tarvitse. Sitten seuraavaksi kerroin samat asiat neurolle, joka tosiaan ehdotti, jos kyseessä olisikin pahis. Sanoin, että ei ole, vaan oireet pahenee Copan takia. Olisko minun pitänyt ymmärtää hänen vihjeestä, että se voi olla tosiaan tavallaan pahis, jonka Copa indusoi mutta että joka lähtee ajan kanssa pois. Tästä ei ollut mitään puhetta ja siirryttiin miettimään toista lääkettä. Hitto jos jompi kumpi olis vihjannut millään muotoa siihen suuntaan, että tällainen lääkeindusoitu "pahis" todella on vain väliaikainen, olisin jatkanut. Joskus tunnen itsenikin todella tyhmäksi, kun en keksinyt tuollaistakaan itse.

iris. kirjoitti on 25.02.2011 - 13:17:17:


mulla jäykkyys alkoi tasan copan käytöstä. mulla ei ole siis ikinä ollut mitään jäykkää kohtaa vartalossa, ellei lasketa niskaa, joka sekin helpottaa kiropraktikolla jos saa nikamat suoraan. oli kauheaa huomata että jalat eivät toimi kuten ennen, heti kun aloitin käyttää copaa. en vaan pysty olemaan niin jäykistyneillä/lukkiutuneilla lonkilla. siitä on melkein vuosi kun lopetin copan, ja alan olla kohta melkein sillä tasolla kuin ennen sitä, eli melkein vuosi on mennyt palautumiseen.

no, copassa on aika tavallisia sivuoireita (lähde pakkausseloste: http://www.yliopistonapteekki.fi/Files/18779.html )
- Ole erityisen varovainen Copaxonen suhteen: Kysy lääkäriltäsi neuvoa, jos sinulla on munuais- tai sydänvaivoja, sillä saatat tarvita säännöllisiä kokeita ja lääkärintarkastuksia.

Seuraavia haittavaikutuksia on raportoitu Copaxonen käytön yhteydessä:

Hyvin yleiset (yli 1 potilaalla 10:stä)

   * Pistoskohdan ihoreaktiot. Näitä ovat ihon punoitus, kipu, rakkuloiden muodostuminen, kutina, turvotus, tulehdus ja yliherkkyys pistoskohdassa. Injektiokohdan reaktiot ovat yleisiä ja yleensä ne vähenevät ajan myötä.

Muita hyvin yleisiä haittavaikutuksia ovat:

   * Pahoinvointi
   * Voimattomuus, rintakipu, yleisluonteinen kipu
   * Infektiot, flunssankaltaiset oireet
   * Nivelkipu, selkäkipu
   * Päänsärky
   * Ahdistuneisuus, depressio
   * Ihottuma

Nää voi olla myös kääntämisen ongelmia, haittavaikutuksina mainitaan http://www.drugs.com/copaxone.html :ssa esim. muscle tension or stiffness;

ja vielä:
Seek medical attention right away if any of these SEVERE side effects occur when using Copaxone:
   Severe allergic reactions (rash; hives; itching; difficulty breathing or swallowing; tightness in the chest; swelling of the mouth, face, lips, or tongue); abnormal thinking; chest pain or tightness; dizziness; fast or irregular heartbeat; fever, chills, or sore throat; persistent flushing or anxiety; pounding in the chest; severe pain, redness, or swelling at injection site; shortness of breath; skin hardening, thinning, or color change at the injection site; sweating; tightness in the throat; tremor; unusual swelling; vaginal odor, discharge, or itching.

himputti kun en nyt löydä englanninkielistä pakkausselostetta, olisi kiva katsoa onko siellä ihan samat kuin suomenkielisessä vai erit.

Muutamia ajatuksia teille. En ole käyttänyt Copaa tai muitakaan abcr-lääkkeitä. Eräänlainen ihmiskoe tämäkin! Ainakin tiedän, etteivät oireeni tai oireettomuuteni johdu lääkkeistä.

Myönteistä:

En ole joutunut piikittämään mitään, minulla ei siis ole mitään häiritseviä iho-oireita, kutinaa, mustelmia, paukamia, kuoppia...Ei myöskään esteettisiä vaurioita iholla. Itseni tuntien tiedän, että kaikki nämä jatkuessaan häiritsisivät minua tavattomasti. Ehdoton plussa. Kosmeettiset haitat ovat fertiili-ikäiselle sinkkunaiselle myös aidosti merkitsevä tekijä.

Piikittämisstressiä ei ole. Minun ei tarvi muistaa päiviä, rytmejä, pistopaikkoja, huolehtia lääkkeen kuljettelusta, pelätä pistämisestä aiheutuvaa kipua.

Tieto siitä, että oireeni johtuvat ms-taudista tai muuten terveydentilastani, ei lääkkeistä. Tautini menee luonnollista kulkuaan. Minulle tämä on helpotus, jotain jonka voin hyväksyä. Sitä on myös kiinnostavaa havainnoida.

Kallis hinta. Vaikka Suomessa onkin lääkekatto, ainakin itselläni monet lääkkeet eivät ole sen piirissä, eli tosiasiassa katon päälle tulee vielä paljon kuluja. Siten lääkekuluni nousisivat vieläkin korkeammiksi jos ottaisin tällaisen kalliin lääkkeen käyttöön. Lisäksi mielestäni näin kalliilla lääkkeellä pitäisi olla selkeä, huomattava positiivinen vaikutus sairauteen. Sitä sillä ei ole. Monilla lääke jopa huonontaa vointia ja sairauden kulkua. (Tällaista ei varmaan voida osoittaa, mutta käyttäjäkokemuksia paljon lukeneena.) Jotta maksaisin (tai yhteiskunta maksaisi) näin paljon lääkkeestä, sen pitäisi todella toimia.

Lääkkeettömyys yleensä. Pidänm yleisesti hyvänä periaatteena, että lääkkeitä on käytössä niin vähän kuin suinkin. Monet niistä ovat aikamoisia myrkkyjä eikä niiden pitkäaikaisvaikutuksia tunneta. Onpahan yksi lääke vähemmän.

Kielteistä:

Ennen kaikkea olisi kiva saada tukea ympäristöltä, neurologeilta jne. ja sitähän saisi lääkkeitä käyttämällä. Nyt saa jatkuvasti tuntea olevansa jonkinlainen musta lammas.

Mitä jos -komponentti. Mitä jos lääke olisikin vaikuttanut myönteisesti juuri minun kohdallani, lyhyellä tai pitkällä tähtäimellä.

Muut lääkkeet on suljettu pois. Jos ei ole käyttänyt ensi linjan lääkettä (pistettävät), ei saa toisenkaan linjan lääkkeitä kuin jossain poikkeustapauksessa. Ei saa myöskään hoitoa neurologian poliklinikalta.

Veri-aivoeste. Lääkkeet käsittääkseni nostavat hieman kynnystä pahenemisiin, siis suojaavat veri-aivoestettä jollain tapaa. Myönnän, että en ole perehtynyt näihin lääketieteellisiin aspekteihin. Mutta siis, voisi kenties viettää vähän aktiivisempaa elämää huolettomammin.

Olisi ehkä kiva tuntea tekevänsä edes jotain konkreettista taudin voittamiseksi. Mutta sitä voi toisaalta tehdä kaikkea muutakin: panostaa omaan hyvinvointiin.

Siinä muutama pointti, joiden perusteella olen päätökseni tehnyt.

Esikon pointit ovat loistavia, kärvistelen itse pitkälti samojen pähkäilyjen kanssa.  Lisään vielä lääkkeiden vastaisena huomiona sen, että niitä on testattu (ja testataan tietty yhä, joka päivä) miljoonilla viattomilla eläimillä.  Ajatus niiden kärsimyksestä meidän lääkkeittemme takia on kestämätön.

Tällä hetkellä olen sellaisessa välitila-limbossa, että se on typerämpää kuin lääkkeistä kieltäytyminen/niiden käyttö: kuukausi pari piikitän Copaa tunnollisesti..... ja sitten menen lakkoon ja heitän piikit nokkosille.  Yritän löytää haittoja ja/tai hyötyjä kummastakin olotilasta (ei mitään todistettavaa eroa, paitsi ihon kuhmut, mutta niistä en keski-ikää lähestyvänä pariutuneena naisena juurikaan piittaa....).

Motiivikonflikti on täysillä päällä!

Olen myös valinnut lääkkeettömyyden ( jos hormoneja ei lasketa   ) ja ollut todella tyytyväinen ratkaisuun. Nykyinen hyvä kunto menisi lääkityksen piikkiin, paitsi olisinko silloin näin hyvässä kunnossa?   Sivareineni...

Milena: voi sentään.... munkin alku copan kanssa t o s i  takkuinen,mutta nyt parin kuukauden jälkeen tuntuu tasaantuvan.

Tuola aiemmin pohdittiin lääkkeettömyyttä...kyllähän tässä itsekin välillä miettii, mutta sitten tulee semmonen olo, ettei uskallakaan lopettaa lääkettä... ajattelen asian niin, että perheen ja lasten takia taistelen , että olisin mahdollisimman kauan elämässä kiinni hyväkuntoisena.
Toki mun alku copan kanssa oli niin raju ja vei kunnon huonoksi ja meinasin heittää piikit nurkkaan monen monta kertaa,mutta neuro ja hoitaja käski sinnikkäästi aina viikko kerrallaan jatkamaan ja nyt olo seesteistä!

Piikityspaikat mulla enää vaan maha ja reidet.... käsivarteen en enää koita, A U T S ja jos peppuun pistään niin härrekyy    ajattelis, että sinne olis helpoin,kun on tuota rasvakerrostakin,mutta ei niin ei...