Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Talon hyviin tapoihin kuuluu, ettei käytä kopiosuojattua tai loukkaavaa materiaalia. Jos huomaat täällä jotain epäasiallista tai hälyttävää, ilmoita ylläpitäjille mod1 tai admin.
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 ... 3 4 5 6 7 ... 14
Lähetä aihe Tulosta
Copaxonen käyttäjien kokemuksia II (Luettu 167634 kertaa)
sasaliini.
God Member
*****
Poissa


Paras kosto on nauttia
elämästä.
Viestejä: 3805
Uusimaa/Hyvinkää
Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #60 - 25.02.2011 - 15:12:01
 
Mulle on sanottu monesta eri suunnasta että vasta 3-6kk käytön jälkeen voi tietää loppuuko sivarit vai ei. 1kk tai 3vko ei kerro vielä yhtään mitään. Ikävä kyllä. Ihmettelen lääkäreiden "tietämättämyyttä" tai olisiko jo kyseessä "välinpitämättömyys"?
Itse piikittelin Rebifiä hurjien sivareiden kera 3-vuotta, siinä kolme liikaa. Mulla oli Rebifinkin aikana jalkojen jäykkyyttä, mutta siirtyessä Copaan sitä tuli selkeästi vähemmän. Sain lenkit kasvatettua 2km--->4km...kunnes tämä pahis veti lenkit takas siihen 2km... Surullinen

Nyt odotellaan erträ kroppa toipuu pahiksesta niin, että saan jalkani takaisin.

Siirry sivun alkuun
 

Diagnoosi 04/07, RR, Copaxone, työssä 6h/pvä....
WWW sasaliini.  
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Omakuva
Viestejä: 2442

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #61 - 25.02.2011 - 15:31:55
 
^Mullekin sanottiin, että kun alan Rebifin, sen kanssa pitää kärvistellä väh. 3 kk, mutta samaa ei sanottu Copasta.
Siirry sivun alkuun
 

Jotain ihan muuta: Miia's Workshop of Moments
 
IP on kirjattu
 
sasaliini.
God Member
*****
Poissa


Paras kosto on nauttia
elämästä.
Viestejä: 3805
Uusimaa/Hyvinkää
Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #62 - 25.02.2011 - 15:34:59
 
Milena kirjoitti on 25.02.2011 - 15:31:55:
^Mullekin sanottiin, että kun alan Rebifin, sen kanssa pitää kärvistellä väh. 3 kk, mutta samaa ei sanottu Copasta.



Mulle sanottiin copasta, että vaikutuksia alkaa näkymään tuossa 2-3kk kohdalla. Aloitin sen vuosi sitten keväällä ja ja kesällä jo kävelin 4km lenkkejä, ja syksyllä voittokulku jatkui ja pääsin jopa zumbaamaankin. Jalat alkoivat nousta paremmiin ja paremmin. Nyt pahiksen jälkeen (tai ehkä edelleen hiukan päälläkin) jalat tuntuvat siltä miltä Rebifin aikana.
Miten voi neurologeilla olla noin erilaiset suuntaviivat ja toimintatavat?
Siirry sivun alkuun
 

Diagnoosi 04/07, RR, Copaxone, työssä 6h/pvä....
WWW sasaliini.  
IP on kirjattu
 
Susu
God Member
*****
Poissa


Ei mitään viisasta sanottavaa!

Viestejä: 1222
Vantaa
Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #63 - 25.02.2011 - 16:24:36
 
Mulla meni Beta 8 vuotta. Piikittämisen alussa oli sivareita, jotka helpottuivat Buranalla, muistaakseni 2-3 kuukaudessa. Sivareita oli aika ajoin koko piikittämisen ajan, mutta ihan kestettävissä. Ms-hoitajan mielipide sivareihin oli, että silloin lääke vielä vaikuttaa/tepsii, kun sivareita tulee. Rytmihäiröiden lisääntymisen takia Beta jäi pois keväällä. Betassa oli paljon hyvää, esim. jo aiemmin täällä kehumani injektorit sekä laiskempi pistostiheys. Betan aikana ei ollut yhtään kortisonia vaativaa pahenemista.

Copasta ei ole järin suurta kokemusta, mutta olen ollut sitä piikittämättä 2 viikkoa ja oloni on aivan toinen kuin sen kanssa. Mulle tuli kaikkea eriskummallista sekä tunne rytmäreiden uusiutumisesta. Myöskin joka päiväinen pistäminen tuntuu vaikealta ja pistospaikkojen kirvely/kutina/pahkuilu on tosi epämiellyttävää. Soittelen ensi viikolla ms-hoitajalle ja katellaan, miten asian kanssa sitten etenen. Copan rintatuntemuksista oli pistosharjoittelussa ms-hoitajan kanssa puhetta ja hän kovasti toivotteli onnea, että pistäminen menisi jatkossa ilman haittavaikutuksia.

Olin Betan kanssa sinut, mutta Copa on edelleen arvoitus, jota kieltämättä pelottaa lähteä uudelleen kokeilemaan.

Kaikkihan me ollaan erilaisia ja jokainen kokee nää asiat eri tavalla. Mikä sopii yhdelle, ei sitten välttämättä sovikkaan enää toiselle. Ei kai se auta kuin kokeilla ja tehdä omat valinnat ja johtopäätökset yksin tai neurologin kanssa ja katsoa, mihin se johtaa. Neurologeillakin tuntuu olevan eri käsityksiä siitä, mitä noi lääkkeet voi aiheuttaa. Yks sanoo yhtä ja toinen toista. Taitaa tämä ms-lääkehomma olla vähän kuin arpapeliä; ei voi yhtään tietää, kuka saa hyödyn ja millä lääkkeellä, vai saako? Kauanko toimii, vai toimiiko ollenkaan, onko sivareiden määrä suurempi kuin saatu hyöty jne Kieli.    

Siirry sivun alkuun
 

Dg. 09/01, RR, Betaa pistellyt 8 vuotta, Copa kokeiltu, ei lääkitystä. Eläkkeellä.
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Omakuva
Viestejä: 2442

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #64 - 25.02.2011 - 19:03:05
 
sasaliini. kirjoitti on 25.02.2011 - 15:34:59:
Milena kirjoitti on 25.02.2011 - 15:31:55:
^Mullekin sanottiin, että kun alan Rebifin, sen kanssa pitää kärvistellä väh. 3 kk, mutta samaa ei sanottu Copasta.



Mulle sanottiin copasta, että vaikutuksia alkaa näkymään tuossa 2-3kk kohdalla. Aloitin sen vuosi sitten keväällä ja ja kesällä jo kävelin 4km lenkkejä, ja syksyllä voittokulku jatkui ja pääsin jopa zumbaamaankin. Jalat alkoivat nousta paremmiin ja paremmin. Nyt pahiksen jälkeen (tai ehkä edelleen hiukan päälläkin) jalat tuntuvat siltä miltä Rebifin aikana.
Miten voi neurologeilla olla noin erilaiset suuntaviivat ja toimintatavat?

Mulla siis tarkalleen ottaen kävi niin, että ms-hoitajalle kerroin sivarini/oireeni ja kysyin tämän jälkeen, pitääkö mun jatkaa piikittämistä. Sanoi, että ei tarvitse. Sitten seuraavaksi kerroin samat asiat neurolle, joka tosiaan ehdotti, jos kyseessä olisikin pahis. Sanoin, että ei ole, vaan oireet pahenee Copan takia. Olisko minun pitänyt ymmärtää hänen vihjeestä, että se voi olla tosiaan tavallaan pahis, jonka Copa indusoi mutta että joka lähtee ajan kanssa pois. Tästä ei ollut mitään puhetta ja siirryttiin miettimään toista lääkettä. Hitto jos jompi kumpi olis vihjannut millään muotoa siihen suuntaan, että tällainen lääkeindusoitu "pahis" todella on vain väliaikainen, olisin jatkanut. Joskus tunnen itsenikin todella tyhmäksi, kun en keksinyt tuollaistakaan itse.
Siirry sivun alkuun
 

Jotain ihan muuta: Miia's Workshop of Moments
 
IP on kirjattu
 
sasaliini.
God Member
*****
Poissa


Paras kosto on nauttia
elämästä.
Viestejä: 3805
Uusimaa/Hyvinkää
Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #65 - 25.02.2011 - 19:17:28
 
Mulla tuli pahis 1kk kohdalla copan aloituksen jälkeen. Olin siis lopettanut Rebifin ja oli hetken tauko ennenkuin aloitin Copalla. Copa ei ollut ehtinyt täyteen tehoon kropassani ja pahikselle oli kuin tilaus tulla siihen saumaan. Rebif ei enää suojannut, eikä copa vielä ollut täydessä tehossaan. Nyt, lähes tasan vuosi edellisestä pahiksesta, on toka pahis copan kanssa. Minun mielestäni hoitajan ja lääkärin olisi pitänyt olla tietoisia siitä, että ei se teho edes copassa vielä ollut sulla käynnissä. Älä itseäsi tyhmäksi tunne...ammatti-ihmisten olisi pitänyt osata asia selvittää.
Siirry sivun alkuun
 

Diagnoosi 04/07, RR, Copaxone, työssä 6h/pvä....
WWW sasaliini.  
IP on kirjattu
 
kilpikonnax
Senior Member
****
Poissa


dg 11/08, copa 03/09-
tauolla 06/1O alkaen

Viestejä: 272

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #66 - 26.02.2011 - 12:04:56
 
iris. kirjoitti on 25.02.2011 - 13:17:17:
Olen edelleenkin sitä mieltä, että on lähes mahdotonta tietää oliko ensin kana vai muna = aiheuttaako jäykkyyden Copa vai mäsä?  Kun se jäykkyys astuu kehiin aika monella joka tapauksessa, ilman tai kanssa Copan (tai muiden mömmöjen).

Jos luette "käyttöohjeet" tarkkaan, siellä on puhelinluettelon pituinen lista mahdollisista sivuoireista vesipöhöstä syöpään ja spitaaliin (näin kärjistetysti).  Sitten sieltä puuttuu mm. maksa-arvojen kohoaminen, mikä minulla oli ainoa selkeä sivuhärö ja ilmiselvästi Copan aiheuttama.  Lääkärit eivät varmaan osaa tuota luetteloa ulkoa, eikä ole tarviskaan, se on tehty lähinnä valmistajan selustaa turvaamaan.  Suurin osa sivuoireista on harvinaisia ja  usein on mahdotonta osittaa, että niiden takana on lääke.

Patteja mulla on ihon alla, mutta en niihin juuri kiinnitä huomiota.  


mulla jäykkyys alkoi tasan copan käytöstä. mulla ei ole siis ikinä ollut mitään jäykkää kohtaa vartalossa, ellei lasketa niskaa, joka sekin helpottaa kiropraktikolla jos saa nikamat suoraan. oli kauheaa huomata että jalat eivät toimi kuten ennen, heti kun aloitin käyttää copaa. en vaan pysty olemaan niin jäykistyneillä/lukkiutuneilla lonkilla. siitä on melkein vuosi kun lopetin copan, ja alan olla kohta melkein sillä tasolla kuin ennen sitä, eli melkein vuosi on mennyt palautumiseen.

no, copassa on aika tavallisia sivuoireita (lähde pakkausseloste: http://www.yliopistonapteekki.fi/Files/18779.html )
- Ole erityisen varovainen Copaxonen suhteen: Kysy lääkäriltäsi neuvoa, jos sinulla on munuais- tai sydänvaivoja, sillä saatat tarvita säännöllisiä kokeita ja lääkärintarkastuksia.

Seuraavia haittavaikutuksia on raportoitu Copaxonen käytön yhteydessä:

Hyvin yleiset (yli 1 potilaalla 10:stä)

   * Pistoskohdan ihoreaktiot. Näitä ovat ihon punoitus, kipu, rakkuloiden muodostuminen, kutina, turvotus, tulehdus ja yliherkkyys pistoskohdassa. Injektiokohdan reaktiot ovat yleisiä ja yleensä ne vähenevät ajan myötä.

Muita hyvin yleisiä haittavaikutuksia ovat:

   * Pahoinvointi
   * Voimattomuus, rintakipu, yleisluonteinen kipu
   * Infektiot, flunssankaltaiset oireet
   * Nivelkipu, selkäkipu
   * Päänsärky
   * Ahdistuneisuus, depressio
   * Ihottuma

Nää voi olla myös kääntämisen ongelmia, haittavaikutuksina mainitaan http://www.drugs.com/copaxone.html :ssa esim. muscle tension or stiffness;

ja vielä:
Seek medical attention right away if any of these SEVERE side effects occur when using Copaxone:
   Severe allergic reactions (rash; hives; itching; difficulty breathing or swallowing; tightness in the chest; swelling of the mouth, face, lips, or tongue); abnormal thinking; chest pain or tightness; dizziness; fast or irregular heartbeat; fever, chills, or sore throat; persistent flushing or anxiety; pounding in the chest; severe pain, redness, or swelling at injection site; shortness of breath; skin hardening, thinning, or color change at the injection site; sweating; tightness in the throat; tremor; unusual swelling; vaginal odor, discharge, or itching.

himputti kun en nyt löydä englanninkielistä pakkausselostetta, olisi kiva katsoa onko siellä ihan samat kuin suomenkielisessä vai erit.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
rosanen
God Member
*****
Poissa



Viestejä: 1590

Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #67 - 26.02.2011 - 20:15:58
 
Aina ei kaikki mene tasan - minä olisin toivonut lisäjäykkyyttä Copaxonesta. Olen tavallisesti hypotoninen retku. Kyse ei ole rentoudesta, vaan epänormaalin alhaisesta lihastonuksesta.

Mitä ilmeisimmin Copaxone ei sopinut minulle, koska sen läpi tuli kaksi voimakasta pahenemisvaihetta, ataksiaoireet korostuivat ja lopulta sain allergisen reaktion tms. lääkkeestä. Myöhemmin ajatellen olo oli tosi kurja koko Copaxonen käyttämisen aikaan. Luulen jälkiviisaana, että osa kurjasta olosta johtui suoraan Copaxonesta.
Siirry sivun alkuun
 

"Jos se ei tapa niin se todellakin hajottaa"
-Haloo Helsinki!


RR-dg 07/09, tk-eläke jo 01/09.
Apuvälineinä pyörätuoli ja sähkömopo.
 
IP on kirjattu
 
Esikko
Full Member
***
Poissa


I Love YaBB 2!
Viestejä: 126

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #68 - 02.03.2011 - 16:20:24
 
Muutamia ajatuksia teille. En ole käyttänyt Copaa tai muitakaan abcr-lääkkeitä. Eräänlainen ihmiskoe tämäkin! Ainakin tiedän, etteivät oireeni tai oireettomuuteni johdu lääkkeistä.

Myönteistä:

En ole joutunut piikittämään mitään, minulla ei siis ole mitään häiritseviä iho-oireita, kutinaa, mustelmia, paukamia, kuoppia...Ei myöskään esteettisiä vaurioita iholla. Itseni tuntien tiedän, että kaikki nämä jatkuessaan häiritsisivät minua tavattomasti. Ehdoton plussa. Kosmeettiset haitat ovat fertiili-ikäiselle sinkkunaiselle myös aidosti merkitsevä tekijä.

Piikittämisstressiä ei ole. Minun ei tarvi muistaa päiviä, rytmejä, pistopaikkoja, huolehtia lääkkeen kuljettelusta, pelätä pistämisestä aiheutuvaa kipua.

Tieto siitä, että oireeni johtuvat ms-taudista tai muuten terveydentilastani, ei lääkkeistä. Tautini menee luonnollista kulkuaan. Minulle tämä on helpotus, jotain jonka voin hyväksyä. Sitä on myös kiinnostavaa havainnoida.

Kallis hinta. Vaikka Suomessa onkin lääkekatto, ainakin itselläni monet lääkkeet eivät ole sen piirissä, eli tosiasiassa katon päälle tulee vielä paljon kuluja. Siten lääkekuluni nousisivat vieläkin korkeammiksi jos ottaisin tällaisen kalliin lääkkeen käyttöön. Lisäksi mielestäni näin kalliilla lääkkeellä pitäisi olla selkeä, huomattava positiivinen vaikutus sairauteen. Sitä sillä ei ole. Monilla lääke jopa huonontaa vointia ja sairauden kulkua. (Tällaista ei varmaan voida osoittaa, mutta käyttäjäkokemuksia paljon lukeneena.) Jotta maksaisin (tai yhteiskunta maksaisi) näin paljon lääkkeestä, sen pitäisi todella toimia.

Lääkkeettömyys yleensä. Pidänm yleisesti hyvänä periaatteena, että lääkkeitä on käytössä niin vähän kuin suinkin. Monet niistä ovat aikamoisia myrkkyjä eikä niiden pitkäaikaisvaikutuksia tunneta. Onpahan yksi lääke vähemmän.

Kielteistä:

Ennen kaikkea olisi kiva saada tukea ympäristöltä, neurologeilta jne. ja sitähän saisi lääkkeitä käyttämällä. Nyt saa jatkuvasti tuntea olevansa jonkinlainen musta lammas.

Mitä jos -komponentti. Mitä jos lääke olisikin vaikuttanut myönteisesti juuri minun kohdallani, lyhyellä tai pitkällä tähtäimellä.

Muut lääkkeet on suljettu pois. Jos ei ole käyttänyt ensi linjan lääkettä (pistettävät), ei saa toisenkaan linjan lääkkeitä kuin jossain poikkeustapauksessa. Ei saa myöskään hoitoa neurologian poliklinikalta.

Veri-aivoeste. Lääkkeet käsittääkseni nostavat hieman kynnystä pahenemisiin, siis suojaavat veri-aivoestettä jollain tapaa. Myönnän, että en ole perehtynyt näihin lääketieteellisiin aspekteihin. Mutta siis, voisi kenties viettää vähän aktiivisempaa elämää huolettomammin.

Olisi ehkä kiva tuntea tekevänsä edes jotain konkreettista taudin voittamiseksi. Mutta sitä voi toisaalta tehdä kaikkea muutakin: panostaa omaan hyvinvointiin.

Siinä muutama pointti, joiden perusteella olen päätökseni tehnyt.

Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Omakuva
Viestejä: 2442

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #69 - 03.03.2011 - 10:08:28
 
Aloin miettiä sivareita suhteellisella tasolla. Nyt, kun minulla on käytössä Toviaz-niminen lääke rakon toimintahäiriöön, en jostain syystä välitä lainkaan niin paljoa siitä, että jalkani ovat taas jäykemmät. Toisin kuin Copaa käyttäessäni, en pitänyt alkuunkaan jalkatuntemuksista. Luulen, että tämä johtuu siitä, että Toviazista saan välitöntä hyötyä ja näin ollen sivarit ei haittaa niin paljoa, kun taas Copasta ei saa heti mitään positiivista vaikutusta. Tällä perusteella olen harkinnut, että kun saan ehkä ensi viikolla aloitettua vihdoin Rebifin kokeeksi, jos se ei sovikaan, ajattelin ehkä mahdollisesti palata takaisin Copaan. Ehkä sen hyödyt näkyvät pitkällä tähtäimellä. Mutta sitähän ei koskaan tiedä, mikä sekin epäilyttää pistoslääkkeiden käytössä. Katson nyt kuitenkin ihan avoimesti kevään ajan itselleni sopivaa lääkitystä. Jos ei löydy, odottelen pillerilääkkeiden rantautumista Suomeen.
Siirry sivun alkuun
 

Jotain ihan muuta: Miia's Workshop of Moments
 
IP on kirjattu
 
iris.
Senior Member
****
Poissa


I Love YaBB 2!
Viestejä: 405

Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #70 - 03.03.2011 - 14:30:55
 
Esikon pointit ovat loistavia, kärvistelen itse pitkälti samojen pähkäilyjen kanssa.  Lisään vielä lääkkeiden vastaisena huomiona sen, että niitä on testattu (ja testataan tietty yhä, joka päivä) miljoonilla viattomilla eläimillä.  Ajatus niiden kärsimyksestä meidän lääkkeittemme takia on kestämätön.

Tällä hetkellä olen sellaisessa välitila-limbossa, että se on typerämpää kuin lääkkeistä kieltäytyminen/niiden käyttö: kuukausi pari piikitän Copaa tunnollisesti..... ja sitten menen lakkoon ja heitän piikit nokkosille.  Yritän löytää haittoja ja/tai hyötyjä kummastakin olotilasta (ei mitään todistettavaa eroa, paitsi ihon kuhmut, mutta niistä en keski-ikää lähestyvänä pariutuneena naisena juurikaan piittaa....).

Motiivikonflikti on täysillä päällä!
Siirry sivun alkuun
 

dg 11/2007, copaxone 3/2009-6/2011, endoxan 3/2015-1/2016

"On vain kaksi asiaa, jotka ovat äärettömiä: universumi ja ihmisten tyhmyys. Enkä ole täysin varma ensiksimainitusta"  Albert Einstein
 
IP on kirjattu
 
Esikko
Full Member
***
Poissa


I Love YaBB 2!
Viestejä: 126

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #71 - 03.03.2011 - 15:08:45
 
Kiitos  Hymiö Vaikeitahan tällaiset lääkitysasiat ovat. Jokaisen pitää vaan miettiä plussia ja miinuksia omalla kohdallaan, tilanteessa jossa kukaan ei voi tietää mitä tulee tapahtumaan ilman lääkitystä tai sen kanssa.

Olen itse sairastanut viitisen vuotta. Kunto on kohtalainen, neurologien mielestä hyvä. Kävelyyn ei sairaus ole juurikaan vielä vaikuttanut, paitsi niin, että pitemmästä kävelylenkistä seuraa nykyään loppupäivän kestävä väsymystila. Se tosin on aikamoinen haitta sinänsä.

Rajumman alun jälkeen sairaus näyttäisi tasaantuneen jonkin verran. Kop kop. Selkeitä pahenemisia on aika harvoin. Nyt kaksi vuotta viimeisestä kortisonia vaatineesta pahenemisesta. Jos olisin piikittänyt, tämä hyvä kunto ja vähäiset pahenemisvaiheet olisi laitettu lääkkeen piikkiin.

Uskallusta tämä vaihtoehto kyllä vaatii. Ja elämän rauhoittamista, näin ajattelen.

Voihan olla että lääkkeet vähän ehkäisisivät pahenemisia. Mutta pystyn elämään näinkin. Piikit eivät kuitenkaan estä pahenemisia, vaan pahenemisiin täytyisi varautua kuitenkin. Ne eivät myöskään paranna sairautta tai pysäytä sitä. Korkeintaan noita tulehduksia. Hermoston degeneraatioprosessiin, joka on koko ajan käynnissä ymmärtääkseni, ne eivät myöskään vaikuta.

Varmaa on kuitenkin se, että tässä vaihtoehdossa säästyn piikityksen negatiivisilta puolilta, joita on paljon.

Minulle tämä tuntui luontevimmalta vaihtoehdolta tässä elämäntilanteessa. Jollakin muulla painavat muut seikat ja ratkaisut voivat olla sitä myöten erilaisia. Jaksamista muille asian kanssa pähkäileville!
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Rebekka
God Member
*****
Poissa


"Se parhaiten nauraa,
kellä vahvin lääkitys"

Viestejä: 1682
Helsinki
Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #72 - 03.03.2011 - 22:35:21
 
Olen myös valinnut lääkkeettömyyden ( jos hormoneja ei lasketa  Silmänisku ) ja ollut todella tyytyväinen ratkaisuun. Nykyinen hyvä kunto menisi lääkityksen piikkiin, paitsi olisinko silloin näin hyvässä kunnossa?  Epävarma Sivareineni... Kieli
Siirry sivun alkuun
 

Dg 11/02, RR, ei lääkitystä, töissä.

Met Lapin tytöt olemma tämmösiä: Meän kanssa on niin helppoa olla, saa olla justihin niinku met sanomma! Silmänisku
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Omakuva
Viestejä: 2442

Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #73 - 04.03.2011 - 11:31:31
 
Esikko kirjoitti on 02.03.2011 - 16:20:24:
Olisi ehkä kiva tuntea tekevänsä edes jotain konkreettista taudin voittamiseksi. Mutta sitä voi toisaalta tehdä kaikkea muutakin: panostaa omaan hyvinvointiin.

Tämähän on ehkä se, joka loppuviimeksi eniten merkkaa: panostaa omaan hyvinvointiin. Sinun lausunnossa on muuten pieni ristiriita. Sanot, että olisi kiva tuntea tekevänsä jotain konkreettista taudin voittamiseksi, ja seuraavaksi kerrot panostavasi hyvinvointiisi. Etkö silloin juuri nimenomaan tee myös sairautesi eteen paljon, kun panostat hyvinvointiisi.  Hymiö

Esikko kirjoitti on 03.03.2011 - 15:08:45:
Olen itse sairastanut viitisen vuotta. Kunto on kohtalainen, neurologien mielestä hyvä. Kävelyyn ei sairaus ole juurikaan vielä vaikuttanut, paitsi niin, että pitemmästä kävelylenkistä seuraa nykyään loppupäivän kestävä väsymystila. Se tosin on aikamoinen haitta sinänsä.  

Merkittävin ero meillä on varmaan siinä, että minun dg on vasta kaksi vuotta vanha enkä ole vielä saavuttanut tasapainoa siinä asiassa, miten paljon näen vaivaa sairauteni eteen. Olen kyllä hyvää vauhtia menossa tasapainon suuntaan. Lisäksi mulla häiritsee se, että mun tauti näkyy ja tuntuu kävellessä jokaisella askeleella. Minusta on kuitenkin todella hienoa tietää niin monta mäsää, joiden elämään sairaus ei paljoakaan vaikuta. Se antaa meille muille sairaille sekä myös terveille kanssaihmisille hyvää signaalia sairaudesta tietenkään vähättelemättä meidän hieman huonompikuntoisten oireita.
Siirry sivun alkuun
 

Jotain ihan muuta: Miia's Workshop of Moments
 
IP on kirjattu
 
Nanna73
Junior Member
**
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 77

Sukupuoli: female
Re: Copaxonen kätttäjien kokemuksia II
Vastaus #74 - 07.03.2011 - 12:46:42
 
Milena: voi sentään.... munkin alku copan kanssa t o s i  takkuinen,mutta nyt parin kuukauden jälkeen tuntuu tasaantuvan.

Tuola aiemmin pohdittiin lääkkeettömyyttä...kyllähän tässä itsekin välillä miettii, mutta sitten tulee semmonen olo, ettei uskallakaan lopettaa lääkettä... ajattelen asian niin, että perheen ja lasten takia taistelen , että olisin mahdollisimman kauan elämässä kiinni hyväkuntoisena.
Toki mun alku copan kanssa oli niin raju ja vei kunnon huonoksi ja meinasin heittää piikit nurkkaan monen monta kertaa,mutta neuro ja hoitaja käski sinnikkäästi aina viikko kerrallaan jatkamaan ja nyt olo seesteistä!

Piikityspaikat mulla enää vaan maha ja reidet.... käsivarteen en enää koita, A U T S ja jos peppuun pistään niin härrekyy  Pelästynyt  ajattelis, että sinne olis helpoin,kun on tuota rasvakerrostakin,mutta ei niin ei...
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 ... 3 4 5 6 7 ... 14
Lähetä aihe Tulosta