Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Talon hyviin tapoihin kuuluu, ettei käytä kopiosuojattua tai loukkaavaa materiaalia. Jos huomaat täällä jotain epäasiallista tai hälyttävää, ilmoita ylläpitäjille mod1 tai admin.
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 2 3 
Lähetä aihe Tulosta
Positiiviset kertomukset taudista! (Luettu 20730 kertaa)
Nanette
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 19

Positiiviset kertomukset taudista!
04.01.2012 - 14:07:12
 
Moikka!

Otsikko nyt kertookin jo aika paljon, mutta kun tätä foorumia lukee niin ei paljoa hyvää täällä näe tämän taudin osalta tai niitä kertomuksia missä kaikki olisikin mennyt vielä vuosien kuluessa hyvin.

Onko täällä siis tai tuttavapiirissä ihmisiä jotka ovat sairastuneet tähän tautiin, mutta voivat edelleen hyvin lääkityksen tai jonkun muun johdosta. Sellaisia joiden elämää tämä ei olisi pilannut, tai voisi muuten elää suht normaalia elämää ilman, että tauti on koko ajan läsnä.

Olisi mukava kuulla myös näitä sillä minua todella pelottaa kun olen vasta 20-vuotias ja kaikki olisi vasta edessä ja nyt eka pahenemiskausi menossa ms suhteen. Voinko saada omakotitalon mukavan työpaikan, perheen jonka kanssa jaksaisin puuhastella kaikkea mukavaa, entä sitten saanko nauttia eläkepäivistä matkustella miehen kanssa kun on vihdoinkin aikaa sitten joskus. Onko tämä kaikki nyt minulta pois.

Aluksi toivoin, että tätä tautia ei olisi, missään muodossa. Sitten kun päästä löytyi kaikkea toivoin, että kävelisin edes kymmenen vuoden päästä vielä kun olen vasta 30.v silloin ja nyt toivon jo että saisin elää edes muutaman vuoden suht terveenä.

Onko siis mitään piristäviä ms tarinoita? Hymiö
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Hilu.
God Member
*****
Poissa


Asioilla on tapana järjestyä.

Viestejä: 755

Sukupuoli: female
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #1 - 04.01.2012 - 17:31:45
 
Moi Nanette! Kaipasit piristäviä kertomuksia, ja tässä voisi olla yksi sellainen. Kuten alapalkista näet, olen mamma ja lapsellani on ms. Hän sairastui hyvin nuorena, vain 16-vuotiaana, ja alku olikin railakas. Puolessa vuodessa tuli kolme näköhermontulehdusta, joiden perusteella määritettiin diagnoosi.

Ensimmäisistä oireista oli kulunut vuosi, kun aloitettiin Betaferon-lääkitys. Se onkin toiminut todella hyvin, eikä pahiksia ole ollut pian viiteen vuoteen. Koputikop. Asiat on niin hyvin kuin vain näissä olosuhteissa voi olla; koulut on käyty ja vakituinen työpaikka löytyi heti.

Vaikka alussa tuntui siltä, että elämä loppuu ennen kuin se on alkanutkaan, ei hänen ole tarvinnut luopua mistään. Näkö on lähes ennallaan, eikä muita oireita ole ilmaantunut häiritsevässä määrin lisää.

Mulla on sellainen mutu-tuntuma, että nuorena alkanut ms voisi olla hitaammin etenevä. Toki jokaisella on erilainen taudinkulku, mutta alkuvaiheessa aloitettu lääkitys tehoaa ehkä paremmin, ja nuoren ihmisen elimistökin korjaa vaurioita vielä itse. Jos vaan pystyt, niin koeta elää normaalia elämää, äläkä anna ämässän viedä tulevaisuuden haaveita mennessään. Se mikä on tullakseen, tulee kohdalle sitten aikanaan, eikä asioita kannata murehtia liikaa etukäteen.Tsemp!
Siirry sivun alkuun
 

- pojalla ms, dg 04/07, RR, Betaferon- itsellä ms-epäily
 
IP on kirjattu
 
pikku_lintu77
God Member
*****
Poissa


I Love YaBB 2!
Viestejä: 535
Tampere
Sukupuoli: female
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #2 - 04.01.2012 - 18:19:16
 
Älä luovu suunnitelmistasi taikka haaveistasi! Ei ole mitenkään ennustettavissa mikä tilanteesi on 10 vuoden päästä, joten täysillä vaan oman kunnon mukaan!

Mun mäsäni ensioire on vuodelta 2005...näköhermontulehdus...sen koommin ei ole virallista pahista ilmennyt  Silmänisku  MRIssä näkyy aina jotakin uutta ja siksi diagnoosinkin olen saanut lokakuussa 2009 ja Rebifin kolmas vuosi alkoi juuri.
Varsinaisesti siis en ole joutunut mistään luopumaan...paitsi ajatuksesta että olisin terve. Ainoat oireet taudistani ovat lievät tasapainohäiriöt välillä ja jonkinmoinen fatiikki myöskin välillä...eli ei mitään elämää pahasti rajoittavaa.

Tsemppiä!
Siirry sivun alkuun
 

10/2009: G35,RR , Rebif22 1/10-6/2013, Gilenya alkamassa
 
IP on kirjattu
 
merikihu
God Member
*****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 810

Sukupuoli: female
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #3 - 04.01.2012 - 21:52:09
 
Diagnoosistani on vähän yli kaksi vuotta. Betaferonin aloituksesta kaksi vuotta. Ennen diagnoosia minulla oli kaksi pahista, joista näköhermontulehdusta en meinannut edes huomata (oikean silmän eteen vain ilmestyi kuin hyvin ohut sumukalvo). Sitten juuri ennen diagnoosia jalkojen pistelyä ja kuumotusta. Nuo poistuivat kortisonilla. Nyt kaksi kuukautta sitten jalkojen pistely palasi ja taas kortisonipulssi auttoi. Aloitin maanantaina uuden työn ja muutenkin elämä ihan normaalia. Toivottavasti elämä jatkuu "normaalina" vielä pitkään. Hymiö
Siirry sivun alkuun
 

RR-MS-diagnoosi 11/2009, Betaferon 1/2010 - 4/2015, Tecfidera 4/2015 -
 
IP on kirjattu
 
LilLik
God Member
*****
Poissa


Huomisesta en tiedä mitään,
tämä päivä on minun...

Viestejä: 1515

Sukupuoli: female
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #4 - 05.01.2012 - 17:27:54
 
Täälläkin menty normisti kohta 5 vuotta putkeen, puutumisista jäin "haaviin" aikoinani. Pulssia en ole tarvinnut. Olen ollut nyt 9kk ilman lääkitystä, Avonexia olen käyttänyt siihen asti. Avonex toi senverran kovia sivareita että jäi tauolle. Ensikuussa viimeistään selviää miten jatkot menee.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Jolene
YaBB Newbies
*
Poissa


Sunnuntaina sataa aina

Viestejä: 5
Kanta-Häme
Sukupuoli: female
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #5 - 06.01.2012 - 19:28:57
 
Minulla todettiin MS-tauti helmikuussa 2007 ja se vuosi menikin sitten vessanpöntöstä alas. Kuusi pulssia ja kaksi keikkaa sairaalaosastolla, näköhermontulehduksesta neliraajahalvaukseen ja sitä rataa. Interferonit eivät ns. toimineet minulla..

Vuosi vaihtui ja meno muuttui Tysabrin myötä. Nousin jaloilleni ja olin (ainakin pintapuolisesti) niin kuin ennen. Tysabria tiputeltiin pari vuotta ja reilu vuosi sitten siirryin Copaxoneen. Ja kaikki menee edelleenkin tosi hyvin! Käyn töissä, juoksemassa, kävelen viikossa noin 35 km.

On toki asioita, joiden kanssa on joutunut opetella elämään, mutta sellaista elämä on myös monien muiden tautiin liittymättömien juttujen kohdalla. Jatkostahan ei kukaan mitään tiedä, mutta asioilla on kuitenkin tapana järjestyä aina tavalla tai toisella.



Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
admin
YaBB Administrator
*****
Poissa


Olen kärryillä
Viestejä: 352
Helsinki
Sukupuoli: male
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #6 - 06.01.2012 - 23:00:49
 
hei

hyvä Jolene! ms vaatii lääkkeet. mutta minkä? hyvä kun löytyy joku. myöhemmin voi vaihtaa. mitoksantroni auttoi mulla 10v sitten. nyt kortisoni ja D-vitamiini 50 µg päivässä.

terveisin Aapo
Siirry sivun alkuun
 

Aapo
WWW  
IP on kirjattu
 
Cud
God Member
*****
Poissa


Errare humanum est
Viestejä: 1057
Tellus
Sukupuoli: male
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #7 - 06.01.2012 - 23:06:41
 
Minulla todettin MS-tauti kesäkuussa 2003, noin kuukausi ennen kuin eka lapsi syntyi, ja noin 3 kuukautta häitten jälkeen. Eka pahenemisvaihe oli alkanut edellisenä syksynä muutama kuukausi sen jälkeen kun oltiin muutettu uuteen kotiin. Ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen, jota ei hoidettu mitenkään eikä lääkärit tajunnut mistä on kyse, niin toinen tuli noin puoli vuotta myöhemmin, ja silloin lääkärit tajus mistä on kyse.

Noiden kahden pahenemisvaiheiden jälkeen ei ole ollut yhtään pahenemisvaihetta. Lisäksi olen löytänyt minulle sopivia lisäravinteita jotka ovat edistänyt minun oloa ja terveyttä huomattavasti. En ole enää niin totaalisen uupunut kuin ennen ja jaksan töissä ihan hyvin. Jaksan myös käydä juoksulenkeillä ja tehdä raskaita töitä.

Jos ei olisi tämä krooninen neuropatia, johtuen siitä hoitamattomuudesta, voisin varmaan välillä unohtaa että minulla on MS-tauti. Välillä tuntuu hieman epätodelliselta. Eli 9 vuotta tämä tauti on pysynyt suhteellisen rauhallisena ja monella tavalla voin nykyään paremmin kuin ennen diagnosia.
Siirry sivun alkuun
 

I'm not quite what I thought I was but then again I'm maybe more - Queensryche - The Warning - Roads to madness
 
IP on kirjattu
 
kaptah
God Member
*****
Poissa


Lisää aksonia elämään!

Viestejä: 1703
Helsinki
Sukupuoli: male
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #8 - 07.01.2012 - 16:49:11
 
Sain diagnoosin 2006. Puutuneiden käsien lisäksi ei ole oikeastaan ilmennyt mitään muuta. En käytä mitään lääkitystä.
Siirry sivun alkuun
 

Dg 08/2006, RR(?), ei lääkitystä
 
IP on kirjattu
 
tellum
Senior Member
****
Poissa


Errare humanum est
Viestejä: 290

Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #9 - 07.01.2012 - 19:25:11
 
Se, että sairastuin vasta 44v ja lapset oli jo isoja.
Siirry sivun alkuun
 

dg 96
 
IP on kirjattu
 
irma
God Member
*****
Poissa


YaBB 1G - SP1 on Kuningas!

Viestejä: 659

Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #10 - 07.01.2012 - 20:49:36
 
Hyvällä säkällä saat, Nanette, kaiken mitä toivot. Minulla oli ekat oireet vähän yli 20 vuotiaana, mutta ei niin pahoja että olisi tarvittu lääkäriä eikä siitä olisi siihen aikaan ollutkaan mitään hyötyä. Vakavammat oireet tuli vaille nelikymppisenä ja senkin jälkeen meni vuosia ennen beta-interferonia normaalielämää eikä vakavia relapseja ole ollut interferonin jälkeen. Vähitellen on kunto heikentynyt, jaksamisen suhteen. Fatiikki on pahin mutta olen töissä vielä kolme pv viikossa. Fyysinen kunto rajoittaa nyt elämää mutta kaikenlaista on jäljellä. Toivo ja usko että sinunkin tautimuotosi on säyseä. Tuossa iässä ei kannata surra vielä liikoja.
Siirry sivun alkuun
« Viimeksi muokattu: 14.01.2012 - 19:50:37 Kirjoittaja irma »  
 
IP on kirjattu
 
kaptah
God Member
*****
Poissa


Lisää aksonia elämään!

Viestejä: 1703
Helsinki
Sukupuoli: male
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #11 - 07.01.2012 - 22:55:53
 
irma kirjoitti on 07.01.2012 - 20:49:36:
...että olisi tarkettu

Jerry, Aapo! Eikö tälle maailman typerimmälle sensuroinnille voi tehdä mitään??? Kuka nero sen on keksinyt?
Siirry sivun alkuun
 

Dg 08/2006, RR(?), ei lääkitystä
 
IP on kirjattu
 
Rebekka
God Member
*****
Poissa


"Se parhaiten nauraa,
kellä vahvin lääkitys"

Viestejä: 1682
Helsinki
Sukupuoli: female
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #12 - 08.01.2012 - 09:17:28
 
Hei Nanette!

Mun ensimmäiset mäsä-oireet ilmaantui kesäkuussa -02, olin silloin 35 v. Muutaman pahenemisvaiheen ja tutkimustulosten perusteella sain dg:n sitten loppuvuodesta.

Raskaustoiveen vuoksi en aloittanut lääkitystä, mutta parin keskenmenon ja "mietojen" hedelmöityshoitojen jälkeen päätin aloittaa pillerit uudestaan alkuvuodesta -06, koska mäsä aina villiintyi niistä hoidoista.

Siitä lähtien olen ollut oireeton. Hymiö

Siirry sivun alkuun
 

Dg 11/02, RR, ei lääkitystä, töissä.

Met Lapin tytöt olemma tämmösiä: Meän kanssa on niin helppoa olla, saa olla justihin niinku met sanomma! Silmänisku
 
IP on kirjattu
 
Milena
God Member
*****
Poissa


Omakuva
Viestejä: 2442

Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #13 - 08.01.2012 - 14:15:08
 
kaptah kirjoitti on 07.01.2012 - 22:55:53:
irma kirjoitti on 07.01.2012 - 20:49:36:
...että olisi tarkettu

Jerry, Aapo! Eikö tälle maailman typerimmälle sensuroinnille voi tehdä mitään??? Kuka nero sen on keksinyt?

Jos ihminen haluaa käyttää v*ttu-sanaa, hän keksii kyllä keinon esim. vģttu tai vļttu, mitkä eivät eroa alkuperäisestä oikeastaan mitenkään. Lisäksi useimmat kirjoittavat sen kuitenkin jotenkin kaunistellen, vaikka sen kirjoittaminen olisikin sallittua. Eli tarvitaanko sensurointia todella? kettu.
Siirry sivun alkuun
 

Jotain ihan muuta: Miia's Workshop of Moments
 
IP on kirjattu
 
admin
YaBB Administrator
*****
Poissa


Olen kärryillä
Viestejä: 352
Helsinki
Sukupuoli: male
Re: Positiiviset kertomukset taudista!
Vastaus #14 - 08.01.2012 - 23:11:11
 
Moi,

kyllä rumien sanojen sensurointia tarvitaan. kun harmittaa isolla V:llä sen voi sanoa hienosti kiertäen. Kuten esimerkiksi: nyt tuli housuun hienosti kiertäen.
Siirry sivun alkuun
 

Aapo
WWW  
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 2 3 
Lähetä aihe Tulosta