Nanna73 kirjoitti on 23.08.2012 - 13:23:06:


Kyllä siinä varmaan meni 1-2 vuotta, ennen kuin alkoi Betaferonin aiheuttamat sivarit helpottaa. Tosin mä olen käyttänyt kaikki nämä vuodet Buranaa. Jotenkin tuntuu, että monet lopettaa liian helposti, jo muutaman viikon jälkeen, kun ei pää kestä. Se on sitten eri juttu, jos veriarvot menevät niin huonoksi, että lääkäri suosittelee vaihtamaan lääkettä.

Ihan ulkomuistista heitettynä, nämä ms-lääkkeethän on sitä varten, että pahenemisvaiheita tulisi vähemmän. Yleensähän niitä määrätään RR-muotoon ja Benigniin.

Jos sulla on RR, niin sulla on nyt sitten vaihtoehtoina neljä ABRC-lääkettä (vähentää pahiksia 30%) ja Tysabri, mutta sitä ei kait saa kovin helposti. Se on tietääkseni kaikkein tehokkain lääke (vähentää pahiksia 60%). Sitten on vielä lääkekannabista ja CCSVI:tä ja lääkeyhtiöiden lääkekokeiluja saatavilla. D-vitamiinia kannattaa myös syödä. Eikä liikuntaa kannata väheksyä.

Kyllä se kait on niin, että mitä aiemmin lääkityksen aloittaa, niin sitä vähemmän vaurioita ehtii tulemaan. Sellaisiakin tapauksia on, jotka eivät aloita lääkitystä ja sitten jo muutamien vuosien kuluttua diagnoosista, ovat lähellä työkyvyttömyyttä.

Mä en ota kantaa siihen, mikä hoito tehoaa parhaiten, mutta kyllä ilman muuta kannattaa lääkitystä ainakin kokeilla.

Nanna73 kirjoitti on 23.08.2012 - 13:23:06:


Tuota mäkin olen ihmetellyt sekä neurologien että psykiatrien kohdalla. Neurologille ei enää uusia aikoja taida tulla (vaikken usko, että siitä olisi apuakaan, muuten kuin neurologin kanssa, joka ymmärtää valintani) kun en ole Copaxonea tai muutakaan lääkettä Bedrocanin lisäksi aloittamassa. Psykiatrilla kävin kaksi kertaa ja toisen kerran jälkeen lähdin mieluummin papin puheille, vaikken edes kuulu kirkkoon (koska psykiatrilla ei tuntunut olevan aikaa keskittyä oireiden tuomiin ongelmiin, jotka tekevät elämästäni osittain vaikeampaa ja osittain mahdotontakin (mm. musiikin osalta (sointujen osalta, jolloin kontrolloidaan useita sormia millien tarkkuudella sekä sormien ja käsien tunto-ongelmien osalta))). Siinä kävi niin, että paikalla sattui olemaan pappi, joka on myös filosofi ja kirjailija. Olen sen jälkeen lukenut hänen kirjojaan, joista osa on uskonnollista tekstiä ja osa filosofisempaa pohdiskelua, mistä on ollut mulle paljon apua ja olen löytänyt sitä myötä taas itseäni. Iso merkitys oli myös sillä, että päätin tietoisesti hävittää ympäristöstä kaiken stressin ja elin n. 3kk ilman puhelinta, jona aikana luin paljon muutenkin kaikenlaista kirjallisuutta. Myös siitä, että fysioterapiassa on voinut jutella kehon toiminnasta ja mm. terveelliseen ruokaan, vitamiineihin ym. liittyen, on ollut apua myös pelkän fysioterapian lisäksi. Sen takia aloin ottaa enemmän selvää kehon toiminnasta, ja mulla on ollut nyt ihmisen fysiologia ja anatomia lainassa n. 4 kk. Siinä kävi niin, että kun paikat alkoivat aukeamaan, mulle tuli tarve alkaa pitämään sitä hyötyä yllä ja muutin loputkin väärät ruokailutottumukset ym.

Olen pärjännyt ms-taudin kanssa luonnon keinoin ja ruokavaliolla, mutta noi on kaikki sellaista, mitä teen omaa kehoa kuunnellen. Noista ruokavalioista ym. olisi ihan mukava vaihtaa tietoa muidenkin kanssa. Tämä on kuitenkin sellainen juttu, että vasta kun on itse kokeillut ja kokenut hyödyn, huomaa, että tällaisilla jutuilla voi oikeasti hoitaa ms-tautia. Lääkekannabista kannattaa myös kokeilla, sekä merilevää (Chlorella ja Spirulina). Mulla on lähtenyt merilevällä kaikki fatiikki, minkä tunnistin kestäneen vähintään 5 vuotta, nyt hyödyn tultua. Mulle tuossa käy niin, että elimistö meinaa nukahtaa ja elää sellaisella säästöliekillä. Kun juo merilevää tuo kaikki fatiikki häviää.

Kaikki on suhteellista, myös interferonien sivuvaikutukset. Minä käytin Avonexia yhdeksän viikon ajan. Neurologi lopetti interferonit kuultuaan, että jouduin hankkimaan pyörätuolin kotiin lääkkeen aiheuttamien sivuvaikutusten vuoksi. Rajansa kaikella, myös lääkkeen aiheuttamilla haitoilla.

Copaxone oli mukavampi kokemus, koska se ei aiheuttanut mitään haittavaikutuksia yliherkkyyttä lukuun ottamatta. Ellei sitten tehottomuutta oteta lukuun.  

Kun ei käytä Tysabria eikä ABCR-lääkkeitä, ei voi enää mennä sairaalaan neuron vastaanotolle. Saa mennä MS-neuvolaan. Näin oon ymmärtänyt.

Ensioireet joskus -93. Minulle tarjottiin neuron polilta heti alussa -98 diagnoosin saatuani "lääkkeitä". Sanoin, etten ole ihan vielä valmis aloittamaan. Sain täystyökyv.eläkkeen 04, enkä vieläkään koe tarvitsevani "lääkkeitä" (lainausmerkeissä siksi, että minusta lääke on sellainen joka parantaa). Käytän säännöllisesti homeopaattisia lääkkeitä, joista koen saavani hyötyä.
Neuron polilla en käy. Toistaiseksi. päätän itse mitä kropalleni tehdään, eikä joku neurologi. Syököön itse myrkkynsä. Söisiköhän?  

kilpikonnax kirjoitti on 04.10.2012 - 12:03:15:


Mut kans kipattiin ulos, kun ei ole lääkitystä. 8 vuotta Betaa takana ja Copa-kokeilu huonolla menestyksellä. Kun ei sitten siihen hetkeen ollut tarjota mun tilanteeseen passelia lääkitystä, homma lopahti siihen. Päivystykseen voi mennä, jos paheneminen iskee. Ja omalle lääkärille, kuka sitten lieneekään, jatkossa. Kysyin vielä, että voinko soittaa ms-hoitajalle, jos tulee probleemi. Sain vastauksen, että voihan sitä yrittää.  

Olen kokeillut interferonia ja copaxonea mutta en ole käyttänyt niitä moneen vuoteen ja neurolle ei pääse. En edes muista koska olisin käynyt kontrollissa viimeksi. No, ei sillä väliä, koska ei siitä ole koskaan ollut mitään suurempaa hyötyäkään, kun onneksi on aika rauhallinen tauti. Kuitenkin pahenee pikkuhiljaa mutta olen käyttänyt työterveydenhuoltoa kun on ollut tarvetta. Tosin ei sinnekään pääse ihan koska vain, yleensä monen viikon jono.