Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Parlamentti on paikka jossa jokainen saa puhua. (parlare, it. puhua)
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 2 3 
Lähetä aihe Tulosta
Myeliitti (Luettu 33792 kertaa)
90skid
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 2

Re: Myeliitti
Vastaus #30 - 12.09.2021 - 19:59:41
 
Tästä sairaudesta on tosi vähän tietoa suomeksi ja ylipäätään kokemuksia.

Olen 29-vuotias mies.

Haluan heti todeta, että oireeni ovat erittäin minimaaliset nykyään ja voin todella hyvin, mutta 2019 syksyllä kun oireet alkoivat oli kaikkea muuta;


Mulla ei ole diagnoosia ja tuskin tulee koskaan olemaan, mutta myeliitti vastaisi lähimpänä oireistoa ja magneettikuvaa.
Jatkotutkimuksia ei ole luvassa enää kun niska kuvattu kolmesti ja laikku jopa hälventynyt entisestään (1v sitten) ...
Myös rinnan seutu ja pää kuvattu, ne kuvat olivat kaikki ok.
Selkäydinneste myös ok.

Myeliittiä kaksi neurologia pohtinut ja jo oletan, että kyse on siitä vaikkakin ilmeisesti diagnoosikriteerit eivät täysin täyty (luulen, että johtuu siitä, että selkäytimessä niskassani oleva yksi vaalean haalea laikku ei ole "oikean" mallinen, mutta se on oiretteni syynä)

2019 loppukesästä alkoi oireet eikä mitään mitä siihen voisi yhdistää. Terve kuin pukki, just olin juossut maratoninkin. Urheilen paljon ja syön tosi terveellisesti. Todella hyvä kuntoinen.

Ekat oireet oli, että kun niskaa taittoi eteen, alkoi oikea käsi puutua ja selkärangassa vahvaa vetoa.
En kokenut mitenkään hälyttäväksi sikääli, koska taittamatta runsaasti niskaa, ei ollut ongelmia.
Siitä joku muutama viikko, alkoi oikea kämmen ja käsivarsi tuntua oudolta, puutuneelta.
Sitten kävin thainyrkkeilemässä lyöden ja potkien patjoja, niin seuraavana päivänä jalat tuntui jotenkin puutuneilta kun lähti kävelemään ja mahaan myös tuli puutuneisuutta.
Ja sen jälkeen kun kynän pitäminen ja kirjoittaminen tuntui yllättävän vaikealta, menin työterveyslääkäriin, sitten fysiatrille, sitten niskan magneettikuviin ja käsien hermoratatesteihin.
Onneksi olin töissä tuolloin niin oli palvelu erinomaista toisin kuin julkisella.
Hermoratatesteissä käsissä suuria hermoratavaurioita kuulemma pidemmältä ajalta eli kyse ei ollut tuoreista vauriosta mitä ihmettelin.
Ja niskan magneettikuvissa löytyi jokin yksi pieni himmeä kirkassignaalinen muutos, jonka takia minulla on oireita.

Pikakelaus 2 vuoden päähän eli tähän päivään on se, että paljon verikokeita, selkäydinnäyte, pään magneetti, rintarangan magneetti, mutta ainut löydös on niskan magneetin muutos. Neurologien mukaan tuskin on etenevästä sairaudesta kyse. Kasvaimeksi liian heikko löydös ja ms-tautikin poissuljettu.
Oireet ovat lieventyneet niin paljon, nyt, että huomaan ainoastaan tuntoja mahassa ja oikeassa kädessä kun lähden juoksemaan.
Ja oireet tuntuvat lieviltä ja kestävät enää noin 30s-1min... Ja tämä on ollut koko ajan parempaan päin. Aiemmin kun lähdin juoksemaan, oireet kestivät jopa 5-10 minuuttia ja pahimmillaan jalkani ovat pettäneet kahdesti.  Eli arjessa ei mitenkään muuten enää tunnu, ainostaan urheillessa(lähinnä vain juoksemaan alkaessa) tai muuten sykkeitä nostaessa nopeasti harvoin.

Tässä kirjoitus vuoden takaa eli 2020, tälläistä oli silloin;
Oli pitkään, että esim. Rappuset alas käveltyä tulee kova paine mahaan ja vaikea hengittää, jalat puutuu ja oikea käsi. Puutumisena kuitenkin ihan erilaista kuin vaikka, että olisi maannut raajan päällä. Hermosärkyä ehkä?
Mutta, nykyään oireet alkaa enemmänkin kun urheilee ja laittaa ns isompaa vaihdetta silmään.

Ja kun juoksulenkille lähti, pitkään oli niin, että jalat meinaa lähteä alta kun puutuvat ja arjessa välillä ei tiskiharja pysynyt kädessä ja sängyllä asentoa vaihtaessa puutuu maha ja käsi niin paljon, ettei tiedä miten pitäisi olla.

Nyt juostessa ei enää meinaa lähteä alta vaikka puutuu, mutta oikea käsi menee veltoksi ekat 5min-10min ja mahaan tulee valtava puutuminen ja paine.
Oireet kuitenkin lakkaa kun pääsee vauhtiin. Mutta, urheilu ei ole enää samanlaista kuin ennen koska nyt yhdistän siihen paljon ahdistusta ja pelkoa, koska oireet tulee alkuun tosi vahvoina.

On ollut aivan helvetin rankka vuosi ja tajunnut kuinka elämässä voi tapahtua sellaisia asioita, joihin ei voi juuri vaikuttaa, mutta joiden mukana on mentävä. Eikä terveys ole koskaan itsestäänselvyys.
Oon kuitenkin kiitollinen, ettei oireet ole tästä pahentuneet. Ja toivon, että katoaisivat joskus kokonaan.

On ollut aivan helvetin vaikeaa hyväksyä oireet ja se miltä keho tuntuu nykyään.
Vaikkakin olemalla tosi vähän aktiivinen, on päiviä kun oireita ei edes huomaa, mutta sitä on tottunut jumppailemaan aina kaikenlaista. Ja se kuitenkaan ei ole saanut oireita pahemmiksi kuin vain aluksi.
Ja on ihan arkismpia päiviä kun mahapaine ja sen tuoma hengenahdistus sekä käden puutuminen ja heikkous on niin raastavaa, että maksaisi mitä vaan, että sais aiemman kehon takaisin...

Ja oon tosi kiitollinen, että oireet alkoi työsuhteessa ollessa, koska työn loputtua, julkisen puolen toiminta ollut niin hidasta.
Ja toivon, että joskus syy ja diagnoosi selviäisi.
Vaikka tuskin ellei laita yksityisellä rahaa haisemaan."


Tämän kirjoituksen olin kirjoittanut suomi24-keskustelupalstalle 2020 myeliitti-keskusteluun eikä siihen kukaan ole mitään vastaillut.
En tiedä vastaako tähänkään täällä, mutta haluan vain, että joku voisi siitä saada jonkinlaista tukea ja myös uskoa.

Ja en itsekään ollut tätä kirjoitustani lukenut kun nyt ja voin vain huomata miten asiat ovat oikeasti hiljalleen parantuneet aivan älyttömästi... Yli vuosi meni, että osasin päästää irti koko oireiden ajattelemisesta ja alkaa vain niiden antaa olla, koska en voi mitään asialle tehdä. Ja nyt on nykyään näin hyvä tilanne. Toivottavasti menee myös jatkossa näin eikä ainakaan alkaisi oireilemaan uudestaan... Edelleen mysteeri, miksi oireet alkoivat, koska en ole sairastanut edes perusflunssaa 2.5 vuoteen ja enkä satuttanut niskaani tai mitään kun oireet alkoivat. Mystinen juttu.

...


Ja, jos joku on kokenut samaa, haluaisin jakaa kokemuksia yksityisviestein tai puhelimitse. Voitte lähettää minulle viestin tämän kautta, todennäköisesti siitä tulee s-posti-ilmoitus ja voidaan laittaa vaikka sähköpostia jos ei muuta.

Ja mikäli nimimerkki "Myeliitti" sattuu näkemään, vaikuttaa taudin kuva sen verta tutulta, että saattaisi olla täysin samasta hommasta jopa kyse.
Mutta, kuka tahansa, joka kokee, että tämä asia yhdistää, ottakaa oikeasti yhteyttä, niin voi jeesaa puolin ja toisin.

Toivon kaikille tosi paljon voimia ja voimaa sille, että sairauskin voi tuoda elämästä hyvi puolia esiin vaikka se hullulta tuntuukin.

=)
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
VPS358
Global Moderator
*****
Poissa


Yhden sortin pölvästi

Viestejä: 521
Parkano
Sukupuoli: male
Re: Myeliitti
Vastaus #31 - 13.09.2021 - 08:26:53
 
Otahan rauhallisesti, täällä on viime vuosina ollut aika hiljaista, tiedä sitten minne veispuukkiin tms. kanssakärsijät hävinneet, mutta yksin et ole!

T: Vesku
Siirry sivun alkuun
 

Diag. ja SE 2007
Rebif -07-09
Projekti- ja Laatuinsinööri (BSc)
Työpaikan verkon Admin EVP.
Asiantuntemattomuuden antamalla 100% varmuudella
 
IP on kirjattu
 
90skid
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 2

Re: Myeliitti
Vastaus #32 - 13.09.2021 - 13:21:40
 
Juuh, näen oletankin kun katsoin viestien päivämääriä. Juustoinen ...

Eikä omasta puolesta hätää ole.

Kun googlaa "Myeliitti", löytyy vaan kaksi keskustelua. Jos joku joka ihmettelee omaa sairauttaan, löytää tekstini, on siitä ehkä jotain tukea ja apua. Se on tärkeintä.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 2 3 
Lähetä aihe Tulosta