Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Talon hyviin tapoihin kuuluu, ettei käytä kopiosuojattua tai loukkaavaa materiaalia. Jos huomaat täällä jotain epäasiallista tai hälyttävää, ilmoita ylläpitäjille mod1 tai admin.
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 ... 26 27 28 29 
Lähetä aihe Tulosta
Tecfidera (Luettu 137854 kertaa)
Agonia
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 2

Re: Tecfidera
Vastaus #405 - 08.07.2019 - 16:25:22
 
Hei!

Osaisko joku täällä kommentoida seuraavaan jotain, ja mielellään mahd. pian..

Oli tarkoitus aloittaa Tecfidera-lääkitys huomenna. Yritin tavoittaa MS-hoitajaa tänään, jätin soittopyynnön, mutta ei ilmeisesti ehtinyt soittaa takasin tämän päivän aikana. Asiani hänelle olisi ollut:

Aiemmin otettiin niitä erilaisia labrakokeita, verenkuva, maksa yms. Kaikki oli ok, mitä nyt JCV-positiivisuus. Pari koetta jäi uupumaan, ja huomautin siitä lääkärille, joka kirjoitti merkinnän "ohjelmoidaan vielä herpes ja varicella zostervirusvasta-aineet". Vesirokkovirus testattiin erillisellä labrakäynnillä, tulos ok, mutta herpes jäi edelleen testaamatta..? Vai tuliko se sittenkin testattua jotenkin tuossa samassa S -VZVAb -kokeessa? HSVAb -koetta ei ainakaan ole otettu.

Kuinka tärkeää ne herpes vasta-aineet olisi tutkia -ennen- lääkityksen aloitusta? Onko muilta tutkittu? Hoitaja soittaa varmaankin jossain vaiheessa, mutta mulla on syyni miksi haluaisin päästä aloittamaan Tecfideran jo huomisaamusta. Voinkohan tehdä niin..  Täh
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
kukamuu
Full Member
***
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 202

Sukupuoli: female
Re: Tecfidera
Vastaus #406 - 16.07.2019 - 01:08:24
 
Kiitos vastauksista. Lääke vielä aloittamatta. Nyt ei kesän aikana ole ollut mitään tuntemuksia tai muuta vaivas. Uskomatonta  Pyöritä silmiä

Minulla siis suhteellisen rauhallinen muutenkin tämä tauti ollut.

Ed.kirjoittajan luettelemia ei minulta testata. Edes sitä JCV-virustestiä en saanut vaikka pyysin. Lääkärin mielestä turha, aiheuttaa vaan stressiä. Vaikka ois negatiivinen voi sen saada milloin vain. Sikäli sillä tuloksella ei merkitystä. Eikå herpeksiä tms.ole testattu. Ihan peruskokeita vain.

Melkeen oisin halunnut vaihta tän lääkärin toiseen, mutta en viiti ku siitä jäis kirjaustietoihin ja menis myös hälle itselleen.

Tämä tautiko ei itsessään laske vastustuskykyä? Vain jotkin lääkkeet? Lisään, meinaan siis et tuleeko helpommin virtsatieinfektioita, sieni-infektioita yms.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
merikihu
God Member
*****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 748

Sukupuoli: female
Re: Tecfidera
Vastaus #407 - 16.07.2019 - 08:14:22
 
Joo, pääasiassa ne on jotkut lääkkeet, joiden vaikutus perustuu immuunipuolustuksen alentamiseen (jottei valkosolut aivoissa turhaan hyökkää hermosoluja vastaan). Eli teoriassa on helpompi saada jotain muita tulehduksia.

Ei minultakaan ennen Tecfideran aloittamista JC-virusta testattu. En muista testattiinko herpestä. Siitä on joitain vuosia, enkä jaksa papereita kaivaa esiin. Silmänisku
Siirry sivun alkuun
 

RR-MS-diagnoosi 11/2009, Betaferon 1/2010 - 4/2015, Tecfidera 4/2015 -
 
IP on kirjattu
 
eielri
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 1

Re: Tecfidera
Vastaus #408 - 15.08.2019 - 11:12:05
 
Moikka. Pähkäilen tässä uskallanko enää jatkaa Tecfideran käyttöä, kun lymfosyytit olleet laskusuuntaiset heti lääkkeen aloituksesta lähtien. Olen käyttänyt Tecfiderraa nyt n. 9 kk ja ekassa kontrollissa arvo oli 0,68, tokassa 0,55 ja nyt elokuussa 0,41. Olen jättänyt soittopyynnön lääkärille. Lisäverikokeeseen pitäisi mennä kuukauden päästa, mutta uskallanko odottaa siihen saakka ja jatkaa lääkkeen käyttöä normaalisti.

Mulla on ollut huonoja kokemuksia aiemmista lääkkeistä, kun Betaferon aiheutti mulle maksatulehduksen ja olin 2 viikkoa sairaalassa ja seuraavat 2 vuotta lisälääkityksillä. Copaxone puolestaan aiheutti anafylaktisen shokin parin vuoden käytön jälkeen. PML ei nappaa sitten yhtään, vaikka riski olisikin tosi pieni.

Mun MS on muutenkin ollut tosi lieväoireinen. Kohta 15 vuotta diagnoosista ja mitään elämää suuremmin haittaavia oireita ei ole, joten vahvasti alan tulla siihen tulokseen, että lopetan lääkkeiden käytön kokonaan.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
kukamuu
Full Member
***
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 202

Sukupuoli: female
Re: Tecfidera
Vastaus #409 - 22.09.2019 - 00:50:58
 
Vieläkään en oo saanu aloitettua. Vihaan kaikkia lääkkeitä sivuvaikutusten takia. Huonoja kokemuksia. Mutta nyt tuntuu, että pakko. Alkanut viikon-kahden sisään tulla vaivoja. Kuin nopeeta lääke tehoaa? Voiko pysäyttää alkaneen/päällä olevat oireet? Nolostunut
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
merikihu
God Member
*****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 748

Sukupuoli: female
Re: Tecfidera
Vastaus #410 - 23.09.2019 - 08:51:35
 
kukamuu kirjoitti on 22.09.2019 - 00:50:58:
Vieläkään en oo saanu aloitettua. Vihaan kaikkia lääkkeitä sivuvaikutusten takia. Huonoja kokemuksia. Mutta nyt tuntuu, että pakko. Alkanut viikon-kahden sisään tulla vaivoja. Kuin nopeeta lääke tehoaa? Voiko pysäyttää alkaneen/päällä olevat oireet? Nolostunut


Ei sitä voi tietää miten jo olemassa olevien oireiden kanssa käy. Tämä tauti on niin yksilöllinen. Mutta se tiedetään, että mitä aiemmin lääkityksen aloittaa, sen parempi on ennuste taudin etenemisestä. Tsemppiä aloitukseen! Muista syödä kunnolla juuri ennen lääkkeen ottamista, niin tulee vähemmän sivuoireita. Hymiö
Siirry sivun alkuun
 

RR-MS-diagnoosi 11/2009, Betaferon 1/2010 - 4/2015, Tecfidera 4/2015 -
 
IP on kirjattu
 
kukamuu
Full Member
***
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 202

Sukupuoli: female
Re: Tecfidera
Vastaus #411 - 27.09.2019 - 00:44:27
 
Oon tätä ketjua lukenut. Mikä siinä aspiriinissa tekee sen, että helpottaa punastumista? Tuleeko siinä punastumisessa kuuma/lämmin olo, haittaako se esim.töitä (muuten kuin esteettisesti)? Jos tulee pahoinvointua, kestääkö hetken vai useita tunteja, jopa seuraavaan lääkkeen ottoon asti?
Oon miettinyt tuota syömistä, onko lääke niin "myrkyllistä", että siks laittaa mahan sekaisin?

Tiedän, että henkilökohtaisia ja juuri siksi haluaisinkin tietää  Hymiö
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
merikihu
God Member
*****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 748

Sukupuoli: female
Re: Tecfidera
Vastaus #412 - 27.09.2019 - 10:11:46
 
kukamuu kirjoitti on 27.09.2019 - 00:44:27:
Oon tätä ketjua lukenut. Mikä siinä aspiriinissa tekee sen, että helpottaa punastumista? Tuleeko siinä punastumisessa kuuma/lämmin olo, haittaako se esim.töitä (muuten kuin esteettisesti)? Jos tulee pahoinvointua, kestääkö hetken vai useita tunteja, jopa seuraavaan lääkkeen ottoon asti?
Oon miettinyt tuota syömistä, onko lääke niin "myrkyllistä", että siks laittaa mahan sekaisin?

Tiedän, että henkilökohtaisia ja juuri siksi haluaisinkin tietää  Hymiö


Punastuminen mulla on ainakin pääosin esteettinen ongelma. Joskus voi olla vähän heikko olo. Se kestää ehkä max tunnin verran, aspiriini nopeuttaa punastumisen poistumista.

Tecfidera on kapseli, joka "avautuu" vasta suolistossa. Eli kapselin kuori kestää mahahapot. Ja se on tuju lääke eli siksi kannattaa syödä kunnolla juuri ennen lääkkeen ottoa. En tiedä voiko pelkästään otettu lääke vahingoittaa suolistoa. Joskus olen syönyt liian vähän ennen lääkkeen ottamista ja kyllä siitä voi punoituksen lisäksi tulla myös (hetkellisiä) mahavaivoja.
Siirry sivun alkuun
 

RR-MS-diagnoosi 11/2009, Betaferon 1/2010 - 4/2015, Tecfidera 4/2015 -
 
IP on kirjattu
 
Mimosa10
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 8

Re: Tecfidera
Vastaus #413 - 19.10.2019 - 20:54:13
 
Iltahässäkässä  sähläsin Tecfideran kanssa ja ihmettelin että minne se on lautaselta kadonnut, kun en ollut edes jogurttia ehtinyt syödä. Sitten poika paahtoleipää syödessään sanoi että leipä on homeessa ja käveli keittiöön sylkemään sen roskikseen. Siellähän se kadonnut kapseli oli. Onneksi poika (9 v) ei ollut nielaissut vaan ymmärsi jotain väärää olevan suussa. Täytyy olla varovaisempi jatkossa. Epävarma
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
kukamuu
Full Member
***
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 202

Sukupuoli: female
Re: Tecfidera
Vastaus #414 - 24.10.2019 - 01:39:25
 
Mimosa10 kirjoitti on 19.10.2019 - 20:54:13:
Iltahässäkässä  sähläsin Tecfideran kanssa ja ihmettelin että minne se on lautaselta kadonnut, kun en ollut edes jogurttia ehtinyt syödä. Sitten poika paahtoleipää syödessään sanoi että leipä on homeessa ja käveli keittiöön sylkemään sen roskikseen. Siellähän se kadonnut kapseli oli. Onneksi poika (9 v) ei ollut nielaissut vaan ymmärsi jotain väärää olevan suussa. Täytyy olla varovaisempi jatkossa. Epävarma



Nää on just niitä ku sydän jättää lyönnin ja lähteeki täyteen laukkaan  Nolostunut hyvä, että asia selvis! Iso poika onneksi ymmärsi  Hymiö

Itsellä käynyt et pieni lapsi kaivoi mun lääkepussia ja luulin et kerkes yhden ottaa mut löytyi onneks lopulta lattialta (ei ollut tecfidera). Kerkesin jo päivystykseen soittaa ja sinne oltiin lähdössä. Hirveitä tilanteita!  Epävarma
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
kukamuu
Full Member
***
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 202

Sukupuoli: female
Re: Tecfidera
Vastaus #415 - 02.11.2019 - 00:19:13
 
Huomenna aloitan. Nyt tullut ikäviä vaivoja. Poskien alueella väsymistä, ei jaksa pitää suuta kiinni(???). Sormet tärisee hienoisesti, riippuen käden asennosta. Käsivarsi puutuu ja voimat lähtee. Vaikka puutumiset on yleisiä oireita ei niitä minulla oo ollu aiemmin. Yritin ottaa kännykällä kuvaa... En jaksa käsiä/kättä pitää staattisessa asennossa juurikaan ja samalla alkaa puutumisen ja kiristävä(?) tunne valtaan koko käsivarren. Lapsen kannossa aamaa. Pakko laskea kädet alas.

Tähän on tultu kun on ilman lääkettä. Oisko tämä ollut tulematta, jos oisin lääkettä käyttänyt. Pitääkö näistä soittaa tiedoksi, että kirjaavat ylös? Kuinhan nopeaa Tecfidera alkaa vaikuttaan?  Minulla ei näin selkeitä pahiksia oo ollut kuin näössä. Pienillä vaivoilla menty. Nht:stäkin jäänyt hieman sumeutta, mikä välillä vaivaa. Jäänkö nyt sit kädettömäksi loppuiäksi Itku
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Mimosa10
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 8

Re: Tecfidera
Vastaus #416 - 03.11.2019 - 10:22:18
 
Tecfidera ilmeisesti vaikuttaa niin että estää omaa puolustusjärjestelmää hyökkäämästä kehoa vastaan. Itse olen käyttänyt tecfideraa helmikuusta 3019 lähtien. Sen jälkeen ei ole tullut uusia oireita. Haittavaikutukset oli alussa kovat, vasta noin kuukauden ajan olen tuntenut sopeutuneeni lääkkeeseen eli vatsavaivat ja punastuminen ovat lähes poissa. Mutta koska tuhoa on tullut aikaisemmin niin kävelymatka on edelleen korkeintaan kilometri, vessakäynnit pitää suunnitella jos jonneki  lähtee (puolen tunnin välein saatavilla), muistisääntöjä teen ja käytän aktiivisesti enkä pysty seisomaan 10 minuuttia kauemmin paikalla kerrallaan). Rebif-lääke oli aiemmin käytössä ja kun eka pahis tuli selkäytimeen, niin nämä vaivat jäivät. En päässyt pulssiin pahiksen aikana, koska kuvissa näkyi vain jotain "kirjavuutta". Jälkeenpäin neuro totesi että olisi voinut pysäyttää pahiksen. Nyt kun yli puoli vuotta olen ollut Tecfideralla niin neuro sanoi soittoajalla, että hänestä lääke tehoaa. Eli kun vaan kestät alun haittavaikutukset (jos niitä tulee) niin ilmeisesti puolen vuoden verikpkeet ja oirekuvaus näyttää miten lääke tehoaa.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
kukamuu
Full Member
***
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 202

Sukupuoli: female
Re: Tecfidera
Vastaus #417 - 03.11.2019 - 22:56:08
 
Mimosa10 kirjoitti on 03.11.2019 - 10:22:18:
Tecfidera ilmeisesti vaikuttaa niin että estää omaa puolustusjärjestelmää hyökkäämästä kehoa vastaan. Itse olen käyttänyt tecfideraa helmikuusta 3019 lähtien. Sen jälkeen ei ole tullut uusia oireita. Haittavaikutukset oli alussa kovat, vasta noin kuukauden ajan olen tuntenut sopeutuneeni lääkkeeseen eli vatsavaivat ja punastuminen ovat lähes poissa. Mutta koska tuhoa on tullut aikaisemmin niin kävelymatka on edelleen korkeintaan kilometri, vessakäynnit pitää suunnitella jos jonneki  lähtee (puolen tunnin välein saatavilla), muistisääntöjä teen ja käytän aktiivisesti enkä pysty seisomaan 10 minuuttia kauemmin paikalla kerrallaan). Rebif-lääke oli aiemmin käytössä ja kun eka pahis tuli selkäytimeen, niin nämä vaivat jäivät. En päässyt pulssiin pahiksen aikana, koska kuvissa näkyi vain jotain "kirjavuutta". Jälkeenpäin neuro totesi että olisi voinut pysäyttää pahiksen. Nyt kun yli puoli vuotta olen ollut Tecfideralla niin neuro sanoi soittoajalla, että hänestä lääke tehoaa. Eli kun vaan kestät alun haittavaikutukset (jos niitä tulee) niin ilmeisesti puolen vuoden verikpkeet ja oirekuvaus näyttää miten lääke tehoaa.



Kiitos sulle rohkaisevasta viestistä. Hienoa, että ei pahiksia ja koet, että lääke tehoaa!

Nyt oon kaksi kertaa ottanut lääkkeen. Söin puuroa alle niin ei ole vatsavaivoja ollut. Minulla oireet alkoi vasta miltei 3h otosta (varmaan liian iso tuo puuro annos). Ensimmäinen kerta aiheutti voimakkaat oireet, eityisesti kasvoihin. Myös kaulalla oli kuristava/puristava tunne, hätäännyin oliko allerginen reaktio. Helpotti melko nopeaa. Oli kyllä kasvot niin tulessa ja tuo tukehtumistunne, että pelotti ihan tosissaan. Voimakkainta kipua mitä oon kokenut. Kuin kiehuvaa vettä valuis kasvoilla. Ihan hirveetä!  Itku  Toisella kerralla kuumotus van käväs eikä tuota tukehtumista sillo  tullut. Punastuminen oli ihan siedettävää.  Siis huomattavasti helpompaa. Lisäänpä vielä. Nyt toisena päivänä ollut outoa pääsärkyä, johon ei 800 buranalla ollu vaikutusta. Varmaan sekin tästä lääkkeestä.

Tuo puristava tunne kaulalla on tullut tosin nyt tän lääkkeen aikana muulloin. Ei niin pahana, mutta inhottava tunne. Onkohan joku pahis vai oire lääkkeestä, onko kukaan tuntenut samaa?

Hoitaja sanoi et monesti haittavaikutukset korostuu vasta ku on ylläpitoannos ja kunnes se asettuu balanssiin eli vasta n.2-3vko aloituksesta. Vielä saa jännätä.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
merikihu
God Member
*****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 748

Sukupuoli: female
Re: Tecfidera
Vastaus #418 - 03.11.2019 - 23:15:23
 
kukamuu kirjoitti on 03.11.2019 - 22:56:08:
Kiitos sulle rohkaisevasta viestistä. Hienoa, että ei pahiksia ja koet, että lääke tehoaa!

Nyt oon kaksi kertaa ottanut lääkkeen. Söin puuroa alle niin ei ole vatsavaivoja ollut. Minulla oireet alkoi vasta miltei 3h otosta (varmaan liian iso tuo puuro annos). Ensimmäinen kerta aiheutti voimakkaat oireet, eityisesti kasvoihin. Myös kaulalla oli kuristava/puristava tunne, hätäännyin oliko allerginen reaktio. Helpotti melko nopeaa. Oli kyllä kasvot niin tulessa ja tuo tukehtumistunne, että pelotti ihan tosissaan. Voimakkainta kipua mitä oon kokenut. Kuin kiehuvaa vettä valuis kasvoilla. Ihan hirveetä!  Itku  Toisella kerralla kuumotus van käväs eikä tuota tukehtumista sillo  tullut. Punastuminen oli ihan siedettävää.  Siis huomattavasti helpompaa. Lisäänpä vielä. Nyt toisena päivänä ollut outoa pääsärkyä, johon ei 800 buranalla ollu vaikutusta. Varmaan sekin tästä lääkkeestä.

Tuo puristava tunne kaulalla on tullut tosin nyt tän lääkkeen aikana muulloin. Ei niin pahana, mutta inhottava tunne. Onkohan joku pahis vai oire lääkkeestä, onko kukaan tuntenut samaa?

Hoitaja sanoi et monesti haittavaikutukset korostuu vasta ku on ylläpitoannos ja kunnes se asettuu balanssiin eli vasta n.2-3vko aloituksesta. Vielä saa jännätä.


Hienoa, että aloitit lääkkeen. Toivottavasti sivuoireet helpottaa pian. Mulla on nyt yli 5 vuotta Tecfideran aloituksesta enkä ihan tarkkaan enää muista miten pahalta tuntui aluksi. Lievää punoitusta tulee edelleen joskus, tavallisimmin noin puolenpäivän aikaan eli 4-5 tuntia aamulääkkeen ottamisen jälkeen. Ei kai siitä siis kokonaan pääse eroon.  Silmänisku
Siirry sivun alkuun
 

RR-MS-diagnoosi 11/2009, Betaferon 1/2010 - 4/2015, Tecfidera 4/2015 -
 
IP on kirjattu
 
Mimosa10
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 8

Re: Tecfidera
Vastaus #419 - 04.11.2019 - 19:17:18
 
Hyvä kun aloitit lääkkeen 👍. Kyllä mullakin oli alussa toisinaan enemmän päänsärkyä ja vähän ahdistava, puristava tunne kaulalla ja Hymiö rintakehässä. Se oli pelottavaa, kun ei tiennyt johtuiko se lääkkeestä vai mistä. Sinnikäs jatkaminen kuitenkin kannatti, nyt olo on ne vanhat vammat lukuunottamatta kuin lähes terve. Tsemppiä jatkoon! Hymiö
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 ... 26 27 28 29 
Lähetä aihe Tulosta