Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  Tietoa, tukea, tuttuja.
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 2 3 
Lähetä aihe Tulosta
Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia? (Luettu 4098 kertaa)
Juliane85
God Member
*****
Poissa



Viestejä: 856
Etelä-Suomi
Sukupuoli: female
Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #15 - 15.03.2017 - 11:18:34
 
Minulla on MS, ei reuma ja lääkkeenäkin Tecfidera. Luin kuitenkin sivuoireista: HUMIRA

”Harvinaiset (voi esiintyä enintään yhdellä ihmisellä 1 000:sta):
•      leukemia (syöpä, joka vaikuttaa vereen ja luuytimeen);
•      vaikea allerginen reaktio ja sokki;
•      MS-tauti;
•      hermostohäiriöt (esim. näköhermotulehdus ja Guillain–Barrén oireyhtymä, johon voi liittyä lihasheikkoutta, tuntohäiriöitä ja käsivarsien ja ylävartalon pistelyä);
•      sydänpysähdys;
•      keuhkofibroosi ”

http://www.laakeinfo.fi/Medicine.aspx?m=4686&d=3998206&i=ABBVIE_HUMIRA_HUMIRA+in...
Siirry sivun alkuun
« Viimeksi muokattu: 15.03.2017 - 12:53:16 Kirjoittaja Juliane85 »  

”Pimeys ei voi karkottaa pimeyttä; vain valo voi tehdä sen. Viha ei voi karkottaa vihaa; vain rakkaus voi tehdä sen”. - Martin Luther King jr.
Näe metsä puilta - maalaisjärkeä unohtamatta - Pirjo L.
 
IP on kirjattu
 
elisabet
God Member
*****
Poissa


dg. -99, benigni, lääk.atsatiopriini,
töissä
Viestejä: 3626

Sukupuoli: female
Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #16 - 15.03.2017 - 21:43:29
 
No eihän ne kaikki biologiset lääkkeet ole tnf-salpaajia, mutta en tiedä missä kaikissa biologisissa on osoitettu olevan hyvä hoitovaste Crohnin tautiin. Tiedän vain Tysabrin, mutta ei ole todellakaan vaarattomimpia lääkkeitä, varsinkaan atsatiopriinin kanssa.

Toivottavasti teilläpäin neuro ja gastro konsultoivat keskenään.
Siirry sivun alkuun
 

"joka kohdalla on vaikutuksensa, riippumatta siitä, palaako sama tai samanlainen koskaan uudestaan."
 
IP on kirjattu
 
Jmena
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 27

Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #17 - 06.04.2017 - 11:44:00
 
No niiiiiiin. Juuri tulin neurologilla. Testit oli ihan ok mitä se teki vastaanotolla. Oikea jalka ei taipunut ylös kauheasti mut vasen taipui. Kun lavitsalla  maatessa kokeiltiin. Meinas että mun oireet enempi ehkä viittaisi kaularanka kun aivoihin. Mutta ei tietty lähtenyt sen enempää arvaileen. Mulla on  nyt alkanut takaraivopäänsärky joka tulee yhtäkkiä ja välillä tuntuu et silmäkin räjähtää. Kun siis tulee takaraivosta ja heijastuu ohimolle ja silmän taakse.

No enivei magneettiin missä kuvataan pää ja kaularanka käy tie seuraavaksi. Ja sitten soittoaika ja sen mukaan edetään. Sanoi että crohnin tauti itsessään lisää riskiä ms-taudille ja jo sen takia pitää tutkia tarkemmin. Huimaus ei ole onneksi tullut takaisin mut tää takaraivosärky on aika kamalaa.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Jmena
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 27

Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #18 - 21.04.2017 - 11:12:59
 
19.5. on aika magneettiin. Ja sen jälkeen jossain kohtaa soittoaika neurologille.

Mulla oli pari päivää huimausta ylös noustessa, onneks meni ohi. Ehkä oli verenpaineisini liittyvää, en tiedä. Nyt nelisen päivää ollut outoa kipua oikeassa kädessä. Sellasta pakotusta ja hermokivun tyylistä joka vetää vähän koko käden ja tuntuu että käsi olis turtunut/puutunut vaikka ei sinäänsä ole. Mut sellanen turtunut ja kipu on jäytävää ja yks ilta tuli sellasia sähköiskuja koko käteen, tuikki ihan kunnolla enkä meinannut saada nukuttua lainkaan. Outoa.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Juliane85
God Member
*****
Poissa



Viestejä: 856
Etelä-Suomi
Sukupuoli: female
Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #19 - 21.04.2017 - 11:54:50
 
Crohnin tauti on krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus. MS-tautikin on krooninen, mutta ei  ole suolistosairaus. Hymiö

”Autoimmuunitautiin sairastunut ihminen on vaarassa saada myös toinen autoimmuunitauti. Gastroenterolygy -lehden pääkirjoitus käsittelee tutkimusta, jonka mukaan suoliston autoimmuunihäiriöitä (Crohnin tautia tai haavaista paksusuolitulehdusta) sairastavilla ihmisillä ilmenee tavallista useammin MS-tautia. Tämäkin havainto selittää sitä, että tulehdusta, hapetusstressiä ja kohonnutta homokysteiiniä vaimentavat ravintolisät auttavat ihmisiä, jotka sairastavat näennäisesti aivan erilaisia kroonisia”
http://www.tritolonen.fi/artikkelit/109-multippeliskleroosi-ms-tauti
Siirry sivun alkuun
 

”Pimeys ei voi karkottaa pimeyttä; vain valo voi tehdä sen. Viha ei voi karkottaa vihaa; vain rakkaus voi tehdä sen”. - Martin Luther King jr.
Näe metsä puilta - maalaisjärkeä unohtamatta - Pirjo L.
 
IP on kirjattu
 
Jmena
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 27

Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #20 - 19.05.2017 - 13:44:20
 
Gastro ja neurologi molemmat sanoivat juuri että koska molemmat on autoimmuunisairauksia niin ne "vetää toisiaan puoleensa". Mulla on myös autoimmuunisairaudeksi luokiteltava ihosairaus, harvinaienn Pyoderma Gangrenosum, Crohnin kylkiäisi sekin et sikäli ei olis ihme jos tulis muutakin...

Tänään olin magneetissa. Tunnin olin putkessa, ensin 40min ilman varjoainetta, ja sen jälkeen lääkäri katsoi kuvat ja tykitettiin varjoainetta ja 20min lisää kuvaa. Kuvattiin pää ja kaularanka. Oon ollut monta kertaa magneetissa mut on se vaana ina yhtä ahdistavaa.

Mulla oli hammasepisodi tällä viikolla yksi poskihammas meni ja tulehtui vaikka siinä ei ollut reikää ja aloitettiin juurihoito. Hemmetinmoiset särkyt 4 päivää ja nyt onneks helpottaa.

Mun oikean puolen isovarvas on ÄRSYTTÄVÄ! Sitä pakottaa, tuntuu kun siel olis muurahaisia ja pakko vaan heilutella ja painaa sitä maata vasten. Vähän kun levottomat jalat mut levoton varvas! Argh. Tasapaino on huono ja eilen kun oli työpaikan virskistyspäivä ja tiedossa oli kävelyä kaupungissa noin 3km matka niin mua ahdisti aamulla ihan kauheesti koska mä en pysty käveleen enää pitkästi kun mua kramppaa ja sattuu jalkoihin. Laitoin ihan lenkkitossut jalkaan sitä varten että edes vähänä paremmin pystyisin käveleen ja pystyinkin. Mutta kipeeksi jalat silti tuli.

Onko sellanen mitenkään mäsään liittyvää tai tuttua kun jalka ikäänkun läpsyy? Siis kun kävelen niin kunon jonkun matkaa kävellyt niin toinen jalka läpsähtää maahan vähän kun ankalla, eikä rullaa nätisti. Vähän ku klenkkaisin kun jalka läpsähtää maahan mut toinen ei.

Eilen kun panikoin tätä kävelemistä niin mietin et millon ihmeessä mulle tuli vaikeeks tää käveleminen. Muistan että jonkun aikaa oon vältellyt pitkiä kävelyitä varsinkin kaupungissa kun alkaa helposti huimaan ja ylämäet on ihan nounou.

Paikallaan seisominen on kans vaikeeta! Mä en koskaan seiso paikallani vaan vaihtelen painoa jalalta toiselle ja ikäänkun keinun. Mun isä on monesti huomauttanut et onko mulla selkä kipee kun keinun, mut ei oo. En oo ihan varma et miks teen niin mut helposti tuntuu et tasapaino pettää jos joutuu seisoon paikallaan.

7.6. soittaa neurologi kuvausten vastauksista.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
elisabet
God Member
*****
Poissa


dg. -99, benigni, lääk.atsatiopriini,
töissä
Viestejä: 3626

Sukupuoli: female
Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #21 - 19.05.2017 - 14:59:57
 
Jotenkin lohduttavaa huomata itseni lisäksi muitakin monitautisia, vaikka tauteja ei kenellekään toivoisikaan.
Mulla myös juuri äskettäin omituinen varvasoire, joka ei reumaan voi liittyä. Vaikuttaa enemmänkin keskushermostoperäiseltä, koska kivulias spasmi kääntää varpaan juuri "Babinski-asentoon". On ollut ennenkin, mutta aina yhtä ikävä.
Jalan läpsyminen on monilla hyvin tyypillinen ms-oire, vaikka en itselläni ole sitä huomannut, tosin tuo "Babinski-jalka" voi joskus polvesta kiertyä oudosti askeltaessa. Mutta on kyllä pihtipolvisuuttakin, mikä voi aiheuttaa kiertoa varsinkin silloin kun selässä on jotain oiretta.
Lueskelin juuri tällä viikolla uudemmista biologisista, kun mulla ei reumaan kuitenkaan atsatiopriini auta, ja metotreksaatista tulee liian pelottavia keuhko-oireita ja infektioita. Ainakin reumaan näyttää jo olevan muitakin biologisia lääkkeitä kuin tnf-alfan estäjät, ja jos reumalääkäri ei keksi parempia sytostaatteja kuin tähän mennessä kokeillut, niin biologisista näytti löytyvän interleukiini17-salpaaja, joka sopisi sekä reuman että ms-taudin hoidoksi.
Eri autoimmuunitauteja aktivoivat eri sytokiinit ja niistä jonkun toiminnan muuttaminen voi sotkea toisen autoimmuunitaudin hoitotasapainoa, joten itse niihin aika varovaisesti ja varauksella edelleenkin suhtaudun, enkä usko että immuunivasteen muuttaminen edullisemmaksi jonkun taudin hoidon kannalta vaikuttaisi välttämättä positiivisesti toisen autoimmuunitaudin hoitoon.
Lisäksi noissa artikkeleissa todettiin, että samaa tautia aktivoivat eri ihmisillä eri tulehdukselliset välittäjäaineet. Aikamoista arpapeliä näyttää aina olevan immuunivasteen säätäminen biologisilla.
Siirry sivun alkuun
 

"joka kohdalla on vaikutuksensa, riippumatta siitä, palaako sama tai samanlainen koskaan uudestaan."
 
IP on kirjattu
 
Jmena
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 27

Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #22 - 19.05.2017 - 16:17:30
 
Joo jotenkin välillä ihan huvittaakin kun reaktio johonkin uuteen diagnoosiin on sellanen "noniin, mitäs seuraavaksi?" Juustoinen

Mulla polvien yliliikkuvuutta joka kipuilee polvissa jos pääsee liikaa yliojentuun mut tota läpsymistä en oikein siihenkään yhdistä. Vaikka mistä stä tietää. Joskus ajattelin et se johtuu etten osaa kävellä kengillä jossa on vähääkään korkoa, ja puhun siis maihareista/nilkkureista jossa korkoa on lähinnä sellase 2-3cm Juustoinen Mut nyt läpsymistä on huomannut tulevan lenkkareillakin kävellessä.

Toi varvas on todella ärsyttävä. Mä tunnen sen olemassa olon kokoajan. Sillain häiritsevästi. Se niinkun kihelmöi, väpättää, ja tosiaan joskus krampannutkin noin kun kerroit. Äärimmäisen ärsyttävää. Vähän sellane levoton jalka, mutta vaan varpaassa.

Ja kyllä, mua jotenkin vähän pelottaakin aina nää biologiset kun kajotaan immuunivasteeseen ja lääkkeillä joista ei ole vielä _pitkiä_ kokemuksia. Mutta minkäs teet kun toinen vaihtoehto olis olla täysin toimintakyvytön tai pahiimmillaan mullan alla. Näin oon sentään pystynyt oleen työelämässä, leikkausten välillä, joten sikäli en valita.

Musta tuntuu et vähän turhaan syön atsatiopriiniä kun ei se oo yskinään edes isolla annoksella auttanut, vasta humira auttoi. mutta, sen syömisellä humiran kanssa lienee jotain etua.

Aika paljon vaatii myös lääkäreiltä tiimityöskentelyä eri tahojen kanssa. Pyodermaan ja crohniin käy samat lääkkeet pitkälti, sit jotkus just crohnin lääkkeet ei oo hyväks MS:ssä, ja sit pitäs MS:n lääkitys säätää niin että se sopis crohniin ja pyodermaankin samalla. JOS mulla nyt mitään on. Se jää nähtäväksi... Pyöritä silmiä
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Jmena
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 27

Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #23 - 05.06.2017 - 18:15:17
 
Kävin tänään gastrolla ja sain samalla itelleni tuon MRI-lausunnon. Keskiviikkona siitä soittaa neurologi.

"Supratentoriaalisessa aivoparenkyymissä näkyy ainakin parikymmentä pääasiassa pistemäistä kroonisen näköistä T2-signaalia leesiota. 3D sarjassa nähdä'än kuitenkin että myös periventrikulaarisesti saadaan näkyviin ainakin 7 leesiota. Oikean pikkusivohemisfäärin sentraaliosissa hiukan neljännen ventrikkelin oikean takapuolella näkyy T2-signaalia leesio.Varjoainetehostuvia leesioita ei näy.

Aivojen multippelit lähinnä pistemäiset T2-signaalimuutokset, jotka ulkoasultaan pääosin epäspesifejä. Koska leesioita kuitenki on selkeästi myös periventrikulaarisesti ja oikealla pikkuaivoissa, ei MS-tautia voi löydösten perusteella sulkea pois. Antaako likvordiagnostiikka lisäinformaatiota?"

Tässä siis lausinto. Leesioita siis on. Onko ne "oikeissa" paikoissa?

Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
elisabet
God Member
*****
Poissa


dg. -99, benigni, lääk.atsatiopriini,
töissä
Viestejä: 3626

Sukupuoli: female
Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #24 - 05.06.2017 - 23:25:03
 
Ainakin periventrikulaariset (aivokammioiden ympärillä olevat) ovat ja nuo pikkuaivoissa/neljännessä ventrikkelissä olevat taitavat olla jopa hyvinkin spesifejä ms-taudille, luulisin.
Pistemäiset ei kai muotonsa puolesta välttämättä sovi, ja niiden sijainnista en paljon ymmärtänyt.

Mutta saisivat kyllä lääkitystä siellä tiimityönä enemmänkin miettiä.
Siirry sivun alkuun
 

"joka kohdalla on vaikutuksensa, riippumatta siitä, palaako sama tai samanlainen koskaan uudestaan."
 
IP on kirjattu
 
Jmena
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 27

Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #25 - 06.06.2017 - 12:54:52
 
Elisabet, näin olin kans lukevinani. Mietin että voiko se olla mitään muuta? 2009 pää oli puhdas. Voiko yli 20 plakkia jäädä ilman diagnoosia? Varmaan voi.. Pikkusen on ajatus muualla täällä kun koitan töitä tehdä.

Diagnoosi itsessään ei olis kauhee yllätys. Oikeestaan selittäisi paljon asioita. Outoja asioita. Ja oireita. Päällimmäisenä tuntemuksena on ärsytys.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
merikihu
God Member
*****
Paikalla


Parlamentaristi
Viestejä: 670

Sukupuoli: female
Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #26 - 06.06.2017 - 20:59:33
 
Jmena kirjoitti on 06.06.2017 - 12:54:52:
Elisabet, näin olin kans lukevinani. Mietin että voiko se olla mitään muuta? 2009 pää oli puhdas. Voiko yli 20 plakkia jäädä ilman diagnoosia? Varmaan voi.. Pikkusen on ajatus muualla täällä kun koitan töitä tehdä.

Diagnoosi itsessään ei olis kauhee yllätys. Oikeestaan selittäisi paljon asioita. Outoja asioita. Ja oireita. Päällimmäisenä tuntemuksena on ärsytys.


Mulla oli heti ensimmäisessä magneettikuvassa noin 20 plakkia. Niiden määrä ei onneksi ole lisääntynyt, kiitos kai lääkityksen. Eikä niistä mikään ole aiheuttanut mitään liian vakavaa oiretta.
Siirry sivun alkuun
 

RR-MS-diagnoosi 11/2009, Betaferon 1/2010 - 4/2015, Tecfidera 4/2015 -
 
IP on kirjattu
 
Jmena
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 27

Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #27 - 07.06.2017 - 08:45:42
 
Saitko diagnoosin heti? Vai jäätiinkö vielä katseleen ja odotteleen. Mulla on kaksi taysin tietihin merkittyä oirejaksoa, 2015 jollon soitin siitä gastrolle ja se on merkattu ylös mut sillon ei vielä lähetetty neurolle. nyt sit alkuvuodesta uus ja sillon soitin taas ja siitä lähti lähete neurolle ja tää kuvaus yms.

Tänään sen lääkärin pitäs sit soittaa....
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
elisabet
God Member
*****
Poissa


dg. -99, benigni, lääk.atsatiopriini,
töissä
Viestejä: 3626

Sukupuoli: female
Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #28 - 07.06.2017 - 09:07:54
 
Jmena kirjoitti on 06.06.2017 - 12:54:52:
Elisabet, näin olin kans lukevinani. Mietin että voiko se olla mitään muuta? 2009 pää oli puhdas. Voiko yli 20 plakkia jäädä ilman diagnoosia? Varmaan voi.. Pikkusen on ajatus muualla täällä kun koitan töitä tehdä.

Diagnoosi itsessään ei olis kauhee yllätys. Oikeestaan selittäisi paljon asioita. Outoja asioita. Ja oireita. Päällimmäisenä tuntemuksena on ärsytys.

Kyllä nämä lääkesotkut juuri noiden sytokiinien (reuman biologiset ja mäsän interferoni) kanssa on ärsyttäviä. Itseäni ärsyttää vielä lisäksi tuollaiset epämääräiset lausunnot, kuten "autoimmuunitaudit vetävät toisiaan puoleensa".

Tänäänhän neurologin pitäisi soittaa sinulle, ja toivotaan, että asiaa olisi vähän paremmin selvitetty. On se lääkäreillekin monimutkaisempaa hoitaa meitä monitautisia, mutta kaikkihan kuitenkin viittaa siihen, että immuunivasteen muuttaminen esim tnf:ää estämällä tai interferonia lisäämällä vaikuttaa muuhunkin kuin hoidettavaan perustautiin.
Kukaan ei varmaan tiedä missä määrin lääke on aihettanut sinulla nuo ms-plakit ja kuin paljon siinä on mukana omaa taipumustasi ms-tautiin, mutta oireiden kanssa noita plakkeja luulisi olevan ihan tarpeeksi ms-taudin pysäyttämiseen.
Viimeisin ratkaisu, jonka itse haluaisin tuossa olisi taas uusi lääke noiden lisäksi. Minusta atsatiopriini ja Humira yhdessä on jo aika kova yhdistelmä, ja useinhan jo yhden noin kovan lääkkeen vaihtuessa pidetään vähän aikaa taukoa.
Siirry sivun alkuun
 

"joka kohdalla on vaikutuksensa, riippumatta siitä, palaako sama tai samanlainen koskaan uudestaan."
 
IP on kirjattu
 
Jmena
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 27

Re: Biologinen lääkitys ja nyt epäillään MS-tautia?
Vastaus #29 - 07.06.2017 - 09:29:31
 
Niinpä. Siis nuo lääkesotkut on raivostuttavia. Gastro manasi että toivottavasti Humiraa voidaan jatkaa, mutta eihän sitä voi jos sieltä ms napsahtaa ja jotenkin noilla pään muutoksilla en tiedä haluaisinko muutenkaan jatkaa. Joo, crohniin mulla ei oo just nyt oikein mitään muutakaan vaihtoehtoa, mutta suo siellä, vetelä täällä...

Ideaali olisi lääke joka auttaisi sekä crohniin että mahdolliseen ms:ään. Tysabri vissiin olisi ,mutta se ei kyllä houkuttele yhtään noin muuten..
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 2 3 
Lähetä aihe Tulosta