MS Crossroads -parlamentti - taudin muuttuminen

saari

Junior Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 73

Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #15 - 17.12.2017 - 19:20:00

Ei tämä Rituximab myöskään kuulu MS lääkkeisiin virallisesti. Sen positiivinen vaikutus on huomattu sattumalta. Ja sitä kyllä aika paljon käytetään SPMS muotoon. Ei siis kuulu täälläkään korvattaviin MS lääkkeisiin, kuitenkin sen minulle, ja monelle muulle, maksetaan. Sen positiivista vaikutusta on jo pitempään seurattu. Käytössä jo+/-20v. joihinkin reuma sairauksiin. Ja muihinkin sairauksiin. Sen tarkoitus oisi pysäyttää tai hidastaa taudin kulkua. Oceruvus on Rituximabin seuraaja. Olen vain lukenut sivuvaikutuksista jotka ilmeisesti ovat kovemmat. Virallisesti ei SPMS muotoon ole mitään lääkettä. Biotin piti olla ,mutta siittäkään en enään mitään ole nähnyt. Ja toivon, että minullekin tulee sitä positiivista edes jonkun verran näistä tiputuksista. Kestikin jonkun 6tuntia!
Hyvää kolmatta adventtia

Siirry sivun alkuun

IP on kirjattu

Tulip

YaBB Newbies

Poissa

Parlamentaristi
Viestejä: 11

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #16 - 17.12.2017 - 22:04:40

Minun lääkäri Kysillä on kyllä huippu, neurologian erikoislääkäri. Hän tietää asioista ja kertoo kyllä kaikki mitä haluan tietää. Kiitos kaikille tsempeistä Juustoinen

välillä kävely todellakin tökkii niin ettei tiiä mitä aattelis. Onko teillä raajoissa spastisuutta ja voimattomuutta? Ja kuinka spastisuuden olette saaneet "sulamaan"? Mulla menee Sirdalud ja Baclofen ja vielä en oo kokenu helpotusta. Sirdalud on mennyt nyt kuukauden.

Siirry sivun alkuun

IP on kirjattu

Juliane85

God Member

Poissa

Viestejä: 1005
Etelä-Suomi
Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #17 - 18.12.2017 - 08:25:55

Tulip kirjoitti on 17.12.2017 - 22:04:40:

Minun lääkäri Kysillä on kyllä huippu, neurologian erikoislääkäri. Hän tietää asioista ja kertoo kyllä kaikki mitä haluan tietää. Kiitos kaikille tsempeistä Juustoinen

välillä kävely todellakin tökkii niin ettei tiiä mitä aattelis. Onko teillä raajoissa spastisuutta ja voimattomuutta? Ja kuinka spastisuuden olette saaneet "sulamaan"? Mulla menee Sirdalud ja Baclofen ja vielä en oo kokenu helpotusta. Sirdalud on mennyt nyt kuukauden.

Mulla on ollut samat lääkkeet (TYKS). Alussa mulla oli 2+2 molempia, mutta nyt vaan Baclofen 2+2 siis aamuin illoin. - Marianna

Lisäys: vaikka vastasin tähän, niin sairauteni ei ole edennyt.

Siirry sivun alkuun

« Viimeksi muokattu: 18.12.2017 - 11:46:47 Kirjoittaja Juliane85 »

”Pimeys ei voi karkottaa pimeyttä; vain valo voi tehdä sen. Viha ei voi karkottaa vihaa; vain rakkaus voi tehdä sen”. - Martin Luther King jr.
Näe metsä puilta - maalaisjärkeä unohtamatta - Pirjo L.

IP on kirjattu

saari

Junior Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 73

Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #18 - 11.01.2018 - 09:41:59

Olin tiistaina tapaamassa lääkäriä ja päätettiin kolmanteen Rituximab tiputukseen. Siihen tulee kutsu nyt joskus lähiaikoina. Kaikki testit mitä tehtiin meni paremmin kuin edelliskertana. Täällä satoi ihan hirveesti lunta ja matkasta tuli pieni seikkailu, että pääsin takas kotiin. Myös 2-3 viikon kuntoutusta suositeltiin. Siittäkin tulee nyt joskus tarkempaa tietoo. Biotiinista luin joku aika sitten, että tämä ranskalinen MedDay on ottanut markinoille tulo hakemuksen takaisin. Siirtyy 1-2vuotta. Testeihin on osallistunut liian vähän potilaita. Heillä on aika rajoitettu myyntilupa ranskassa. Hyvää talvea

Siirry sivun alkuun

IP on kirjattu

Caroline80

God Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 1119
Kaarina
Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #19 - 12.01.2018 - 09:09:48

saari kirjoitti on 11.01.2018 - 09:41:59:

Olin tiistaina tapaamassa lääkäriä ja päätettiin kolmanteen Rituximab tiputukseen. Siihen tulee kutsu nyt joskus lähiaikoina. Kaikki testit mitä tehtiin meni paremmin kuin edelliskertana. Täällä satoi ihan hirveesti lunta ja matkasta tuli pieni seikkailu, että pääsin takas kotiin. Myös 2-3 viikon kuntoutusta suositeltiin. Siittäkin tulee nyt joskus tarkempaa tietoo. Biotiinista luin joku aika sitten, että tämä ranskalinen MedDay on ottanut markinoille tulo hakemuksen takaisin. Siirtyy 1-2vuotta. Testeihin on osallistunut liian vähän potilaita. Heillä on aika rajoitettu myyntilupa ranskassa. Hyvää talvea

Olen työssäni tavannut kymmeniä SPMS-ihmisiä, mutta kukaan heistä ei käytä tätä lääkettä, eikä lääkärinikään tiennyt lääkkeestä mitään MS-lääkkeenä muuten kylläkin. Hienoa kun sinä hyödyt tästä lääkkeestä, se on tärkeintä.

Siirry sivun alkuun

Carpe diem, quam minimum credula postero. ”Tartu päivään, älä luota huomiseen.”

IP on kirjattu

saari Junior Member Poissa I Love YaBB 2! Viestejä: 73 Sukupuoli:	Re: taudin muuttuminen Vastaus #20 - 13.01.2018 - 17:44:24 Outoo ettei Rituximabia siellä tunneta. En tiedä tarkkaan kuinka paljon sitä täällä ja muissakin maissa käytetään, mutta käyttäjiä löytyy. Nythän on se suraaja lääke Ocervus tullut markkinoille. Olen tähän Rituximabiin tyytyväinen ja se todella tuntuu vähän auttavan.
Siirry sivun alkuun	IP on kirjattu

elisabet

God Member

Poissa

dg. -99, benigni, lääk.atsatiopriini,
töissä
Viestejä: 3682

Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #21 - 13.01.2018 - 20:11:17

Kyllä tuo lääke Suomessakin tunnetaan. Taitaa vaan olla enemmänkin reumaatikkojen käytössä ja nimellä MabThera.
Hyvä kuitenkin, että on sinulla ollut siitä positiivinen kokemus, koska on aika kovan linjan biologinen lääke, eikä ihan lievissä taudeissa käytetä. Mutta tämähän hillitsee B-solujen toimintaa, ja voi olla, että onkin sopivina annoksina oikea lääke, jos tauti muuttuu etenevämmässä muodossa enemmän vasta-ainevälitteiseksi?
Aaltoilevassa tautimuodossa taitaa lääkkeiden vaikutus kohdistua useimmiten T-soluihin.

Siirry sivun alkuun

"joka kohdalla on vaikutuksensa, riippumatta siitä, palaako sama tai samanlainen koskaan uudestaan."

IP on kirjattu

saari

Junior Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 73

Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #22 - 14.01.2018 - 18:57:24

Reuma lääkehän se ihan alunperin taitaa ollakkin. Se, että se on jo ollut käytössä yli 20v niin pitäisi kaikki sivuvaikutukset olla tiedossa. Kyllä minultakin ennen tiputusta viellä kaikki tarkistetaan, ettei ole mitään vikaa missään. Sydän ultrakin tehtiin ennen eka tiputuksia. Niistä tulee vielä lista mitä pitää tutkia. Tää lääkäri kyllä ihmetteli, ettei minulta ole veri arvoja nyt tutkittu. Hän sanoi, että se pitää säännöllisesti tarkistaa tiputuksen jälkeen. En sitä itsekkään yhtään ajatellut. Mitään sivuvaikutuksia minulla ei ollut tai ei ainankaan tuntunut. Tähän asti olen onneksi kaikki lääkitykset tosi hyvin kestänyt. Kaikki arvot ollut aina ok.

Siirry sivun alkuun

IP on kirjattu

Caroline80

God Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 1119
Kaarina
Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #23 - 15.01.2018 - 08:31:38

saari kirjoitti on 13.01.2018 - 17:44:24:

Outoo ettei Rituximabia siellä tunneta. En tiedä tarkkaan kuinka paljon sitä täällä ja muissakin maissa käytetään, mutta käyttäjiä löytyy. Nythän on se suraaja lääke Ocervus tullut markkinoille. Olen tähän Rituximabiin tyytyväinen ja se todella tuntuu vähän auttavan.

Ei tunneta Suomessa MS-lääkkeenä. Surullinen

Siirry sivun alkuun

Carpe diem, quam minimum credula postero. ”Tartu päivään, älä luota huomiseen.”

IP on kirjattu

Tulip YaBB Newbies Poissa Parlamentaristi Viestejä: 11	Re: taudin muuttuminen Vastaus #24 - 13.10.2018 - 11:42:10 Hellurei. Neuro otti kantaa; ms etenee vääjäämättä, lääkitystä ei aloiteta (Tecfidera lopetettiin keväällä), jäykkyyslääkkeet vaan menee. Kuntoutus jatkuu. Mutta ei hampaita jaksa aina naurattaa kyseessä ei ole pahenemisvaihe vaan tämä paska tauti vaan runtelee
Siirry sivun alkuun	IP on kirjattu

nagubo

YaBB Newbies

Poissa

Parlamentaristi
Viestejä: 11

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #25 - 23.10.2018 - 19:53:46

olen saanut Rituksimabia eli rituksinia jo kolme vuotta, sillä ppms;ään ei ole kunnon lääkettä, joten rituksinilla mennään. puolen vuoden välein tyksissä 500mg suoneen tiputettuna, koen että auttaa. jos pidetään enemmän taukoa kuin 6 kk niin alkaa silmien väreily oireet ym. heikompi olo. tiputuksen jälkeen jonkin ajan päästä aina maksa - ja munuaisarvot tsekataan. vielä sitä on voinut mulle antaa, vaikka lääkäri arvioi aluksi, että voidaan antaa vain kahden vuoden ajan,

Siirry sivun alkuun

IP on kirjattu

	Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
	MS-ihmisten kannattaa huolehtia D-vitamiinin saannista