MS Crossroads -parlamentti - taudin muuttuminen

Tulip

YaBB Newbies

Poissa

Parlamentaristi
Viestejä: 11

taudin muuttuminen
13.12.2017 - 22:16:09

Heissan! Kyselisin onko täällä muita kohtalotovereita joilla aaltomainen tauti on muuttunut sekundääris-progressiiviseksi? Mulla tämä paska tauti on nyt syksyllä edennyt tosi sukkelaan! Surullinen

oikea käteni on jo aika voimaton ja oikea jalka ei tahdo nousta. Kaikki tämä tapahtunut viimeisen puolen vuoden aikana, yleistila on todellakin laskenut Itku

rollaattorin jouduin ottamaan käyttöön. Pelottaa että kohta en enää kävele jos tämä tauti etenee näinkin rajusti...... Epävarma

Siirry sivun alkuun

IP on kirjattu

Caroline80

God Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 1119
Kaarina
Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #1 - 14.12.2017 - 12:38:48

Olen työssäni tavannut SPMS-ihmisiä. Heitä ei erota RRMS-ihmisistä. ”MS-tauti on etenevä neurologinen sairaus…. Noin puolella sairaus muuttuu eteneväksi parinkymmenen vuoden kuluessa.” Jotkut kuitenkin ajattelevat, että heidän sairautensa ei muutu. Aika sen näyttää.
https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/ms-tauti/taudin-kulku/
http://uniikki.fi/ms-taudin-mysteeri-ratkeaa-hitaasti/
T. Karoliina Surullinen

Siirry sivun alkuun

Carpe diem, quam minimum credula postero. ”Tartu päivään, älä luota huomiseen.”

IP on kirjattu

saari

Junior Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 73

Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #2 - 14.12.2017 - 12:57:04

Hei Tulip. Onko sinulla jotain lääkitystä? Minulle myös pikkuhiljaa muuttui spms muotoon. Dg sain 20v sitten. Tähänkin muotoon löytyy apua. Oletko ollut neuroon yhteydessä? Päivät kävelyn suhteen ovat aina erilaisia. Joskus onnistuu meno aika mukavasti ja sit taas ei. Hyvä neuro osaisi sinua varmaankin neuvoo, mistä olisi apua.
Vointia

Siirry sivun alkuun

IP on kirjattu

Caroline80

God Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 1119
Kaarina
Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #3 - 14.12.2017 - 19:28:46

saari kirjoitti on 14.12.2017 - 12:57:04:

Hei Tulip. Onko sinulla jotain lääkitystä? Minulle myös pikkuhiljaa muuttui spms muotoon. Dg sain 20v sitten. Tähänkin muotoon löytyy apua. Oletko ollut neuroon yhteydessä? Päivät kävelyn suhteen ovat aina erilaisia. Joskus onnistuu meno aika mukavasti ja sit taas ei. Hyvä neuro osaisi sinua varmaankin neuvoo, mistä olisi apua.
Vointia

Onko tasaisesti etenevään MS-tautiin Suomessa lääkitys kuten RRMS-tautiin? Surullinen

Siirry sivun alkuun

Carpe diem, quam minimum credula postero. ”Tartu päivään, älä luota huomiseen.”

IP on kirjattu

saari

Junior Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 73

Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #4 - 14.12.2017 - 20:18:30

Ei se lääkitys varmaan missään ihan sama ole, mutta kyllä silti spms muotoonkin voi löytyä apua. Tietysti onko lääkkeistä hyötyä, ei kukaan voi sanoa. Minä ainaskin yritän hoitoja ja mielestäni tilaanteeni ei ole viimeisen 6kk aikana muuttunut huonompaan. Ja toivon,että näin on viellä tulevaisuudessakin. Taudin kulkua ja lääkkeiden vaikutusta ei etukäteen kukaan osaa snoa.

Siirry sivun alkuun

IP on kirjattu

Tulip YaBB Newbies Poissa Parlamentaristi Viestejä: 11	Re: taudin muuttuminen Vastaus #5 - 14.12.2017 - 21:55:45 Tecfidera on mennyt 07/16 alkaen. Neurologi on kyllä ottanut kantaa viimeksi 11/18 ja on sitä mieltä että tällä hetkellä tämä lääke riittää. Minua kyllä ihmetyttää tämä että näin paljon olen mennyt alaspäin näinkin lyhyessä ajassa! Dg tuli vuonna 2000.
Siirry sivun alkuun	IP on kirjattu

Caroline80

God Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 1119
Kaarina
Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #6 - 15.12.2017 - 08:14:51

saari kirjoitti on 14.12.2017 - 20:18:30:

Ei se lääkitys varmaan missään ihan sama ole, mutta kyllä silti spms muotoonkin voi löytyä apua. Tietysti onko lääkkeistä hyötyä, ei kukaan voi sanoa. Minä ainaskin yritän hoitoja ja mielestäni tilaanteeni ei ole viimeisen 6kk aikana muuttunut huonompaan. Ja toivon,että näin on viellä tulevaisuudessakin. Taudin kulkua ja lääkkeiden vaikutusta ei etukäteen kukaan osaa snoa.

Sveitsissä lääkitys SPMS-ihmisille on erilaista kuin Suomessa. Luin aiemmat viestisi. Surullinen

Siirry sivun alkuun

Carpe diem, quam minimum credula postero. ”Tartu päivään, älä luota huomiseen.”

IP on kirjattu

Caroline80

God Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 1119
Kaarina
Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #7 - 15.12.2017 - 08:28:44

Tulip kirjoitti on 14.12.2017 - 21:55:45:

Tecfidera on mennyt 07/16 alkaen. Neurologi on kyllä ottanut kantaa viimeksi 11/18 ja on sitä mieltä että tällä hetkellä tämä lääke riittää. Minua kyllä ihmetyttää tämä että näin paljon olen mennyt alaspäin näinkin lyhyessä ajassa! Dg tuli vuonna 2000. Epävarma

Mulla on myös Tecfidera ja mullakin on ollut pahenemisvaihe, joka meni ohi nopeasti. Ihmiset ovat kuitenkin erilaisia. - SPMS-tauti ei etene nopeasti, vaan seisoo paikallaan, vaikkakin siinäkin saattaa olla pahenemisvaiheita.

Siirry sivun alkuun

Carpe diem, quam minimum credula postero. ”Tartu päivään, älä luota huomiseen.”

IP on kirjattu

saari

Junior Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 73

Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #8 - 15.12.2017 - 09:29:57

Caroline en oikeen ymmärtänyt kysymystäsi aiemmin. Olen vasta täällä tullut tutuksi ms-taudin kanssa joten en tiedä lääkityksestä siellä.
Tulip ota uudelleen yhteyttä neuroon, jos sinusta tuntuu, että kuntosi menee alaspäin. Olisi hyvä selvittää onko sinulla pahenimisvaihe vai onko tautimuoto vaihtunut. Ehkä lääkkeen vaihtaminen olisi hyvä sinulle. Minä pistin joskus Rebiff44 ja siittä ei ollut minulle mitään hyötyä. Silloin kuntoni myös hitaasti huononi. Onko neurosi erikoistunut ms-tautiin?
voimia

Siirry sivun alkuun

IP on kirjattu

Caroline80

God Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 1119
Kaarina
Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #9 - 15.12.2017 - 09:47:35

saari kirjoitti on 15.12.2017 - 09:29:57:

Caroline en oikeen ymmärtänyt kysymystäsi aiemmin. Olen vasta täällä tullut tutuksi ms-taudin kanssa joten en tiedä lääkityksestä siellä.

Tulip ota uudelleen yhteyttä neuroon, jos sinusta tuntuu, että kuntosi menee alaspäin. Olisi hyvä selvittää onko sinulla pahenimisvaihe vai onko tautimuoto vaihtunut. Ehkä lääkkeen vaihtaminen olisi hyvä sinulle. Minä pistin joskus Rebiff44 ja siittä ei ollut minulle mitään hyötyä. Silloin kuntoni myös hitaasti huononi. Onko neurosi erikoistunut ms-tautiin?
voimia

saari kirjoitti on 10.03.2017 - 09:46:50:

Minulle nyt suositeltiin joko Rituximab tai viellä kolme jäljellä olevaa Mitoxantron tiputusta. Orelizumabista en juuri mitään uutta kuullut, koska se ei minulle sopiva olisi kuitenkaan. Rituximab on kyllä myös tietääkseni off label, joten sekin pitäisi viellä selvittää. Nyt on käynissä kaikki tutkimukset, MRI päästä tehty maanantaina kaula-selkäranka.

Sydän ultra oli ja kaikki kunnossa. Verikokeita monta. Orelizumab kuulosti hieman ettei ehkä vielä tässä kuussakaan tulisi markkinoille. Rituximabia on jo käytetty aika pitkään joten sivarit pitäisi tiedossa olla, siittäkään ei kyllä ole paljon tietoa spms muotoon. Kun kaikki tutkimukset on tehty niin pitäisi päättää mitä tiputetaan. Kysyin myös Biotiinista.Täältä oli muutamia lääkäreitä käynyt Biotiinia valmistavassa yrityksessä. He eivät olleet tyytyväisiä saatuihin tutkimus tuloksiin. Sivareitahan näiltä kaikilta lääkkeiltä löytyy. Ja varsinkin jos oikeen alkaa hakeen niin löytyy.
Odotan kaikki nämä kokeet ja tulokset. Ja siitten päätös. Minun pitäisi viellä ensi viikolla ottaa kortisooni pulssi,jos se hieman auttaisi nyt kovasti huonontuneeseen kävelyyn. Pulssi piti jo olla, mutta pieni kuume esti sen.

Ymmärsin varmaan väärin sen, mitä olit kirjoittanut. Kaikkea hyvää sinulle!

Siirry sivun alkuun

Carpe diem, quam minimum credula postero. ”Tartu päivään, älä luota huomiseen.”

IP on kirjattu

Juliane85

God Member

Poissa

Viestejä: 1005
Etelä-Suomi
Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #10 - 15.12.2017 - 13:53:26

saari kirjoitti on 15.12.2017 - 09:29:57:

Caroline en oikeen ymmärtänyt kysymystäsi aiemmin. Olen vasta täällä tullut tutuksi ms-taudin kanssa joten en tiedä lääkityksestä siellä.

Minäkin luulin, että sinä olet Sveitsissä saanut jotain hoitoa SPMS-tautiin: muistan ainakin Ocrevus + Ri.... ja mainitsit myös amsel.de "Schweiz lässt MS-Antikörper Ocrevus zu"
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/09/28/schweiz-laesst...
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/
http://www.amsel.de

Siirry sivun alkuun

”Pimeys ei voi karkottaa pimeyttä; vain valo voi tehdä sen. Viha ei voi karkottaa vihaa; vain rakkaus voi tehdä sen”. - Martin Luther King jr.
Näe metsä puilta - maalaisjärkeä unohtamatta - Pirjo L.

IP on kirjattu

saari

Junior Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 73

Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #11 - 15.12.2017 - 16:24:33

Onko tasaisesti etenevään MS-tautiin suomessa lääkitys kuten RRMS-tautiin. Oli Carolinen kysymys ja oikeestaan siihen vastasin. Ole saanut ja saan hoitoa spms muotoon. Toukokuussa oli 2krt Rituximab tiputusta ja nyt joko viellä tässäkuussa tai vasta tammikuussa saa kolmannen tiputuksen. Neuro kertoi, että ehkä Ocervus olisi myös mahdollista. Mutta Bernistä minulle ilmoitetaan koska ja mitä. En kyllä halua muuttaa rituximabia. Tiputus sujui tosi hyvin ilman mitään sivuvaikutuksia joten aion siinä aineessa pysyä. Tiputuskin on vain puoli annosta verrattuna niihin toukokuun annoksiin. Halusin kannostaa Tulipia ottamaan neuroon yhteyttä, jos kunto laskee. Tiedän itsekkin, että helposti ajattelee: No odotetaan nyt viä! Pahenemis vaihe kyllä menee ohi ja ei aina jää edes mitään oireita. Mutta jos kunto vain laskee niin silloin vois jotain tehdä.
Terveiset

Siirry sivun alkuun

IP on kirjattu

saari Junior Member Poissa I Love YaBB 2! Viestejä: 73 Sukupuoli:	Re: taudin muuttuminen Vastaus #12 - 15.12.2017 - 16:54:33 Viellä pieni lisäys tohon äsköseen. En halua kenellekkään ehdottaa mitään lääkettä. Sehän on potilaan ja neuron asia. Halusin vain kirjoittaa, että jotain vois olla avuksi. Tiedän miltä tuntuu, kun jalat ei toimi, ja alkaa tuntuun, että katto putoo päälle. Voimia
Siirry sivun alkuun	IP on kirjattu

elisabet

God Member

Poissa

dg. -99, benigni, lääk.atsatiopriini,
töissä
Viestejä: 3682

Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #13 - 15.12.2017 - 21:21:31

Onpa ikävää, Tulip ja kaikki, joilla tauti selvästi etenee.
Itselläni on alunperinkin ollut lievästi oireileva tauti, vaikka pesäkkeitä päässä riittää, mutta uskoisin, että taudin keston ja ikäni puolesta voisin jo kuulua SPMS-sarjaan. Kuitenkaan tautityypin muutoksella ei taida lievässä taudissa olla paljon merkitystä.

Lääkityksen osalta olen palannut takaisin atsatiopriiniin, jolla ei kai kovin hyvä teho ole aggressiivisemmissa tautimuodoissa, mutta olen ymmärtänyt, että vaikutusmekaniminsa puolesta sopisi vähän molempiin tautityyppeihin. MS-taudin osalta olen pärjännyt sillä, eikä minulle ei ole tullut siitä mitään haittavaikutuksia.

Hyvä juttu, saari, että olet pärjännyt pienemmällä määrällä Rituximabia.

Siirry sivun alkuun

"joka kohdalla on vaikutuksensa, riippumatta siitä, palaako sama tai samanlainen koskaan uudestaan."

IP on kirjattu

Caroline80

God Member

Poissa

I Love YaBB 2!
Viestejä: 1119
Kaarina
Sukupuoli: female

Re: taudin muuttuminen
Vastaus #14 - 17.12.2017 - 16:08:49

saari kirjoitti on 15.12.2017 - 16:24:33:

Onko tasaisesti etenevään MS-tautiin suomessa lääkitys kuten RRMS-tautiin. Oli Carolinen kysymys ja oikeestaan siihen vastasin. Ole saanut ja saan hoitoa spms muotoon. Toukokuussa oli 2krt Rituximab tiputusta ja nyt joko viellä tässäkuussa tai vasta tammikuussa saa kolmannen tiputuksen. Neuro kertoi, että ehkä Ocervus olisi myös mahdollista. Mutta Bernistä minulle ilmoitetaan koska ja mitä. En kyllä halua muuttaa rituximabia. Tiputus sujui tosi hyvin ilman mitään sivuvaikutuksia joten aion siinä aineessa pysyä. Tiputuskin on vain puoli annosta verrattuna niihin toukokuun annoksiin. Halusin kannostaa Tulipia ottamaan neuroon yhteyttä, jos kunto laskee. Tiedän itsekkin, että helposti ajattelee: No odotetaan nyt viä! Pahenemis vaihe kyllä menee ohi ja ei aina jää edes mitään oireita. Mutta jos kunto vain laskee niin silloin vois jotain tehdä.
Terveiset

Minä olen ymmärtänyt, että Suomessa ei ole, enkä minä edes tiedä ketään, jolla olisi. ”Tauti muuttuu 10 vuoden kuluessa 75 %:lla potilaista sekundaaris-progressiiviseksi taudiksi (SPMS), jossa oireet pahenevat tasaisesti. Potilaalla voi silti esiintyä ajoittain relapseja. Mikään immunomoduloiva hoito ei estä taudin etenemistä tässä vaiheessa”

http://epublications.uef.fi/pub/urn_nbn_fi_uef-20150931/urn_nbn_fi_uef-20150931....

Siirry sivun alkuun

Carpe diem, quam minimum credula postero. ”Tartu päivään, älä luota huomiseen.”

IP on kirjattu

	Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
	Talon hyviin tapoihin kuuluu, ettei käytä kopiosuojattua tai loukkaavaa materiaalia. Jos huomaat täällä jotain epäasiallista tai hälyttävää, ilmoita ylläpitäjille mod1 tai admin.