Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  MS-ihmisten kannattaa huolehtia D-vitamiinin saannista
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivunvalintanappi Sivu: 1
Lähetä aihe Tulosta
PPMS-diagnoosi ja Ocrevus (Luettu 413 kertaa)
Haikara
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 3

PPMS-diagnoosi ja Ocrevus
31.05.2019 - 15:15:00
 
Hei kaikki, kirjoitan tänne ensimmäistä kertaa!
Olen vast'ikään saanut ppms-diagnoosin ja minulle on tarjottu Ocrevus-hoitoa. Tässä onkin ollut pohtimista ja pureskeltavaa molempien asioiden osalta.
Ensioireeni alkoivat reilu pari vuotta sitten oikean jalan läpsymisenä väsyneenä. Kun oireet viime syksynä olivat edenneet siihen pisteeseen etten enää pystynyt juoksemaan edes paria metriä, menin työterveyslääkärille. Aika pian tutkimukset siirtyivät HUS:iin ja nyt olen talven aikana käynyt neljässä mk-kuvauksessa, likvorissa ja vaikka kuinka monessa verikokeessa. Magneettikuvissa oli runsaat löydökset sekä aivoissa että selkäytimessä, muutama plakeista oli voimistuvia. Myös likvorin IgG oli koholla. Diagnoosi (silloin jo odotettu) oli valmis huhtikuussa; rrms. Minut otettiin melkein heti sisään kortisonipulssiin.
Tästä ei ollut apua, enkä ollut kokenut että oireistoni olisi aaltoilevaa.
Tapaukseni meni ms-työryhmän käsittelyyn spinaalisten löydösten, aaltoilevuuden puute sekä korkea ikäni (55v) ja tulii takaisin muodossa ppms.

Tässä on ollut paljon pohdittavaa viime viikkoina, sekä diagnoosin että tulevan hoidon suhteen. Aluksi ajatukset ovat kieräneet kehää tuon Ocrevuksen suhteen. Pelkään haittavaikutuksia, mutta vaihtoehtoisia lääkkeitä ei ole ppms:ään. Nyt olen kääntymässä hoidon aloittamisen puoleen koska vointi ei saisi laskea ainakaan kovaa vauhtia alaspäin. Epävarma

Kyselenkin onko täällä parliksessa Ocrevuksen käyttäjiä ja mikä on teidän kokemus tästä lääkkestä?


Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
nagubo
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 7

Re: PPMS-diagnoosi ja Ocrevus
Vastaus #1 - 11.08.2019 - 11:25:57
 
hei,
minulla myös todettu ppms n. 5 vuotta sitten. alkanut aika samoin oirein kuin sulla. tosin ihan aluksi oli päänsärkyä oikealla puolella päätä, aamuyöstä alkoi ja tuntui aivan kuin "turvottaisi" särkien oikea puoli kallostani vain yhdestä kohtaa . en voinut jatkaa nukkumista makuuasennossa vaan pinosin tyynyjä ja yritin nukkua lähes istuen.
hoitoa ei luvattu!ensin..mutta sitten kokeiltiin rituksimabia.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
nagubo
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 7

Re: PPMS-diagnoosi ja Ocrevus
Vastaus #2 - 11.08.2019 - 11:39:03
 
jatkan vielä vähän: rituksimabi on ollut suht hyvä. tosin en tiedä oikeasti, että paljonko se hidastaa sairauttani. mutta kun nyt saan sitä kerran vuodessa tiputuksena niin vointini paranee, jaksan pikku hiljaa vähän paremmin seistä töissä ja silmien aamuväreily loppuu, samoin varpaiden hermosärky.. rituksin on siis kokeellinen lääke. tarkoitettu imukudossyöpään eli myrkkyhän se on. tuhoaa cd19 - valkosolut. muistaakseni ocrevus on rituksinista parempi versio. jos muistan oikein, eli kyllä suosittelen kokeilemaan sitä. mulle ei tule tiputuksesta myöskään mitään oireita vaan olo on ihan hyvä. ensin sain sitä puolen vuoden välein ja se oli mulle hyvä, voin paremmin. mutta nyt tosiaan vain vuoden välein.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Haikara
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 3

Re: PPMS-diagnoosi ja Ocrevus
Vastaus #3 - 15.08.2019 - 10:48:18
 
Mukava kuulla että rituksimabista on ollut sinulle apua.

Olisi mukava kuulla miten tautisi on muuttunut/edennyt viiden vuoden aikana sen jälkeen kun sait diagnoosin? Saisin näin hiukan näkökulmaa ppms:ään kun se on minulle kuitenkin uusi.

Kirjoitan Ocrevuksesta Lääkitys-osioon hiukan kokemuksiani. Kyllä, otin vastaan tarjotun lääkkeen.  Hymiö
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Sivunvalintanappi Sivu: 1
Lähetä aihe Tulosta