Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu tai Rekisteröidy
YaBB - Yet another Bulletin Board
  MS-ihmisten kannattaa huolehtia D-vitamiinin saannista
  KotiOhjeitaHaeKirjauduRekisteröidy  
 
Sivu: 1 2 
Lähetä aihe Tulosta
Päivää (Luettu 11470 kertaa)
amok1
God Member
*****
Poissa


vanitas vanitatum et omnia
vanitas
Viestejä: 666

Sukupuoli: male
Päivää
22.02.2020 - 23:37:45
 
Moro. Kun joskus yli kymmenen vuotta sitten sairastuin, guuglailun avulla löysin tämän Parliksen, josta sain paljon tukea ja ja ystäviä  vaikka diagnoosiin meni monta vuotta. Fbookin Ms-ryhmien myötä tämä jäi. Näköjään aika hiljaista täällä nykyisin. Se on harmi, sillä minulle tämä oli tärkeä foorumi taudin alkuaikoina.
Siirry sivun alkuun
 

g37.9 -04,  g35 -07, RR, ei lääkitystä, töissä
 
IP on kirjattu
 
kukamuu
Senior Member
****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 275

Sukupuoli: female
Re: Päivää
Vastaus #1 - 23.02.2020 - 00:17:00
 
Hei. Minäkin vasta samaa kirjoittelin et taitaa Facebook ym.olla nykyään suosiossa, vai mitä kaikkia keskustelupaikkoja nykyään on? Onko niissä ryhmissä paljon porukkaa?
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
amok1
God Member
*****
Poissa


vanitas vanitatum et omnia
vanitas
Viestejä: 666

Sukupuoli: male
Re: Päivää
Vastaus #2 - 23.02.2020 - 00:40:04
 
Täällä pyörin pitkään, Facebook vei sitten mennessän, hyviä MS-ryhmiä ja muitakin.
Siirry sivun alkuun
 

g37.9 -04,  g35 -07, RR, ei lääkitystä, töissä
 
IP on kirjattu
 
kukamuu
Senior Member
****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 275

Sukupuoli: female
Re: Päivää
Vastaus #3 - 23.02.2020 - 00:58:56
 
Minä en viiti niihin liittyä, tiiä jos vahingossa tuttuja löytys Virnistys
Kun tämä tauti ei ole julkista tietoa kohdallani.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
admin
YaBB Administrator
*****
Poissa


Olen kärryillä
Viestejä: 352
Helsinki
Sukupuoli: male
Re: Päivää
Vastaus #4 - 21.03.2020 - 23:14:18
 
nyt 521 tartuntaa, 1 kuollut. [varmasti enemmän oikeasti.]
Siirry sivun alkuun
 

Aapo
WWW  
IP on kirjattu
 
Elvari
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 21

Re: Päivää
Vastaus #5 - 20.12.2020 - 20:06:48
 
Päivää.

N. 1kk sit tuli diagnoosi ms-taudista. Oireina tähän mennessä silmähermon tulehdus, kädet puutuneena n. 3-4v, särkyjä selässä ja silmän takana, huimausta, sumeaa näköä, valon herkkyyttä, tuntuu et kieli ei aina tottele, väsyttää jatkuvaan ja tulee hetkiä kun on vaan pakko nukkua, jalat on vähän jäykkänä, jossain vaiheessa jalat ei hetkeen kantanut, kun en tuntenut niitä ja nyt uusimpana tuntuu et päänahka on kipeä... Päänahka on vähän hämärä, kun sen tarkkaa kipukohtaa en tunnista, kuitenkin kipukohta on n. Kämmenen kokoinen, ja aattuu koskiessa tai päätä vähääkään nopeammin (normaalisti) kääntäen.

Osasta ehdin jo lukasta että on muillakin ollut samoja vikoja. Lääkkeeksi meinasivat nyt alkuun gilenyaa, ja kortisonipulssin sainkin jo, 3x1000mg. Ilmeisesti siis pitävät agressiivisena, vaikka tosiaan jo vuosia vaivannut. Muisti on myös surkea. Kaikkia oireita en tietenkään väitä johtuvan ms-taudista. Mites muilla on tauti edennyt, eli onko mitn ennakkotietoa taudin etenemiseen, vai onko tää ihan arpapeliä? Kits ja anteeksi
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
VPS358
Global Moderator
*****
Poissa


Yhden sortin pölvästi

Viestejä: 561
Parkano
Sukupuoli: male
Re: Päivää
Vastaus #6 - 21.12.2020 - 08:41:21
 
Elvari kirjoitti on 20.12.2020 - 20:06:48:
Päivää.

N. 1kk sit tuli diagnoosi ms-taudista. Oireina tähän mennessä silmähermon tulehdus, kädet puutuneena n. 3-4v, särkyjä selässä ja silmän takana, huimausta, sumeaa näköä, valon herkkyyttä, tuntuu et kieli ei aina tottele, väsyttää jatkuvaan ja tulee hetkiä kun
on vaan pakko nukkua, jalat on vähän jäykkänä, jossain vaiheessa jalat ei hetkeen kantanut, kun en tuntenut niitä ja nyt uusimpana tuntuu et päänahka on kipeä... Päänahka on vähän hämärä, kun sen tarkkaa kipukohtaa en tunnista, kuitenkin kipukohta on n. Kämmenen kokoinen, ja aattuu koskiessa tai päätä vähääkään nopeammin (normaalisti) kääntäen.

Osasta ehdin jo lukasta että on muillakin ollut samoja vikoja. Lääkkeeksi meinasivat nyt alkuun gilenyaa, ja kortisonipulssin sainkin jo, 3x1000mg. Ilmeisesti siis pitävät agressiivisena, vaikka tosiaan jo vuosia vaivannut. Muisti on myös surkea. Kaikkia oireita en tietenkään väitä johtuvan ms-taudista. Mites muilla on tauti edennyt, eli onko mitn ennakkotietoa taudin etenemiseen, vai onko tää ihan arpapeliä? Kits ja anteeksi


Tutut on oireet sulla.
Mitähän tuohon nyt sanoisi, itsellä ensimmäistä tunnistetuista tautiin kuuluvista oireusta, olin puolipyörätuolikunnossa n. puolessa vuodessa, jolloin sain ensimmäisen annoksen solunsalpaajaa (Mitoksantrone) ja kuukauden päästä toisen.
Mulla tuo kortisoni ei oikein tuntunut tehoavan.
Oikea silmä on sokea ja nyt ollaan täysin pyörätuolin varassa oltu kolmisen (?) vuotta, muuten on mennyt suhteellisen hyvin ja tasaisesti, mitä nyt Kela pelleili alkuun kaikenlaista.
Lääkkeistä menee Sidalud Retard jäykkyyteen jota pitäisi vähän vissiin vuoden vaihteen jälkeen katsella.

Älä nyt pelästy, mulla tuo alku on ollut kaikkien lääkärien mukaan tosi raju, joten sulla ei välttämättä mene lähellekään samoin.
Jaksuja ja hyvät joulut!

T: Vesku
Siirry sivun alkuun
 

Diag. ja SE 2007
Rebif -07-09
Projekti- ja Laatuinsinööri (BSc)
Työpaikan verkon Admin EVP.
Asiantuntemattomuuden antamalla 100% varmuudella
 
IP on kirjattu
 
Elvari
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 21

Re: Päivää
Vastaus #7 - 21.12.2020 - 09:14:01
 
Juu ei tässä auta pelästyä, pitää se varautua kaikkeen. Itsellä se pulssihoito tuntus vaan aktivoivan tautia. Sillä hetkellä oli vain kädet puutuneena ja nyt sit silmät hieman sumeana, jalat jäykempänä ja uusimpana toi päänahka, sillä tämän foorumin löysinkin kun mietin että liittyykö tuokin mahdollisesti tautiin.

Ja hyvät joulut myös sinne, ja muillekin

T: Pasi
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
merikihu
God Member
*****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 810

Sukupuoli: female
Re: Päivää
Vastaus #8 - 21.12.2020 - 21:17:14
 
Elvari kirjoitti on 20.12.2020 - 20:06:48:
Päivää.

N. 1kk sit tuli diagnoosi ms-taudista. Oireina tähän mennessä silmähermon tulehdus, kädet puutuneena n. 3-4v, särkyjä selässä ja silmän takana, huimausta, sumeaa näköä, valon herkkyyttä, tuntuu et kieli ei aina tottele, väsyttää jatkuvaan ja tulee hetkiä kun on vaan pakko nukkua, jalat on vähän jäykkänä, jossain vaiheessa jalat ei hetkeen kantanut, kun en tuntenut niitä ja nyt uusimpana tuntuu et päänahka on kipeä... Päänahka on vähän hämärä, kun sen tarkkaa kipukohtaa en tunnista, kuitenkin kipukohta on n. Kämmenen kokoinen, ja aattuu koskiessa tai päätä vähääkään nopeammin (normaalisti) kääntäen.

Osasta ehdin jo lukasta että on muillakin ollut samoja vikoja. Lääkkeeksi meinasivat nyt alkuun gilenyaa, ja kortisonipulssin sainkin jo, 3x1000mg. Ilmeisesti siis pitävät agressiivisena, vaikka tosiaan jo vuosia vaivannut. Muisti on myös surkea. Kaikkia oireita en tietenkään väitä johtuvan ms-taudista. Mites muilla on tauti edennyt, eli onko mitn ennakkotietoa taudin etenemiseen, vai onko tää ihan arpapeliä? Kits ja anteeksi


Tsemppiä oireiden kanssa ja toivottavasti sopiva lääkitys löytyy pian.
Siirry sivun alkuun
 

RR-MS-diagnoosi 11/2009, Betaferon 1/2010 - 4/2015, Tecfidera 4/2015 -
 
IP on kirjattu
 
kissankello69
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 4

Re: Päivää
Vastaus #9 - 22.12.2020 - 15:48:55
 
Tuo päänahan oire jännä, mulla aina joskus kosketusarka kohta päässä, en ole sitä osannut MS:ään liittää. Olen aina vain ajatellut, että johtuu vaan toimistotyöstä.
MS diagnoosi ollut 7 vuotta, oireita ollut jälkikäteen ajalleen vuodesta 1999 lähtien aina silloin tällöin (sormien puutuminen, takapuolen puutuminen, jalan läpsyminen pitemmillä lenkeillä yms.) Noin pari vuotta käytin pistoslääkettä (rebif), sitten aubagiota n. 1,5 v ja viimeksi yritin käyttää tecfideraa mutta ei sopinut vatsalle (refluksitauti myös). Nyt ei siis mitään lääkettä ole ollut yli 2 vuoteen ja ikää on 51 vuotta. Kävelymatkat lyhentyneet, ehkä noin kilometrin verran pystyn kävelemään yhteen menoon. Fatiikki lisääntynyt myös, yllättävä väsyminen iskee aina yllättäen. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä ollut parisen vuotta.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Elvari
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 21

Re: Päivää
Vastaus #10 - 04.01.2021 - 22:41:31
 
Terve taas.

Mites, en haulla heti löytänyt, mutta mites sauna? Löysin toki että joillain pahentaa ja joillain ei, vaan korostaako se oireita, vai pahentaako se itse tautia? Meinaten kun jos saunan jälkeen, ennen nukkumaan menoa puutuneisuus lisääntyy, kuin myös silmien sumuisuus, onko se vain ohimenevää, vai eteneekö ms? Saunaa rakastan kuitenkin aivan yli kaiken, ja siellä viihdyn yleensä sen 2h putkeen.  Puutuneisuuden lisääntyminen silloin tällöin ei minua haittaa, siis ennen nukkumaan menoa, mutta onko mahdollista tehdä pysyvää vahinkoa? Vai onko tämäkin täysin tapaus kohtausta?
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
kukamuu
Senior Member
****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 275

Sukupuoli: female
Re: Päivää
Vastaus #11 - 05.01.2021 - 21:40:07
 
Elvari kirjoitti on 04.01.2021 - 22:41:31:
Terve taas.

Mites, en haulla heti löytänyt, mutta mites sauna? Löysin toki että joillain pahentaa ja joillain ei, vaan korostaako se oireita, vai pahentaako se itse tautia? Meinaten kun jos saunan jälkeen, ennen nukkumaan menoa puutuneisuus lisääntyy, kuin myös silmien sumuisuus, onko se vain ohimenevää, vai eteneekö ms? Saunaa rakastan kuitenkin aivan yli kaiken, ja siellä viihdyn yleensä sen 2h putkeen.  Puutuneisuuden lisääntyminen silloin tällöin ei minua haittaa, siis ennen nukkumaan menoa, mutta onko mahdollista tehdä pysyvää vahinkoa? Vai onko tämäkin täysin tapaus kohtausta?


Sauna ei pahenna tautia. Oireet saattaa korostua kuumassa, kun saunasta poistuu viileään pitäisi sumeuden ym.helpottaa. Pari kertaa saunassa olen saanut totaalisen voimattomuuskohtauksen, ei meinaa pystyssä pysyä suihkussa. Kyllä sen heikotuksen tunteen huomaa, kun se alkaa saunassa. Silloin kannattaa poistua eikä jäädä. Voi vetää kaikki voimat pois.

Yleisohjeenahan on, jos oireet kestää yli vuorokauden on jonkinlainen pahenemisvaihe. Kylläkin sairauden alussa tuntui 247 olevan jokin vaiva, vaihdellen. Ajan myötä helpottivat, kun pahin alkuvaihe oli ohi.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Elvari
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 21

Re: Päivää
Vastaus #12 - 07.01.2021 - 16:37:59
 
Hyvä tietää, itsellä ei sauna kauheasti tunnu vaikuttavan, viimeksi kyllä vaikutti, ja sillä kysyin ettei nyt pahenna tietoisesti. Varmasti kyllä myös "henkistä" kun nyt sitä tarkkailee koko aika....
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
kukamuu
Senior Member
****
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 275

Sukupuoli: female
Re: Päivää
Vastaus #13 - 07.01.2021 - 23:16:42
 
Sepä tässä onkin, kun koskaan et voi tietää milloin oiretta tulee päälle ja millon ei. On vaan elettävä ja mentävä voinnin mukaan  Hymiö

Itseasiassa en koskaan ole tykännyt saunasta ja syynä se, että muistan nuorena jo vältelleeni sitä, juuri kun sain siellä heikotuskohtauksia. Liekkö sattumaa vai ilmoitteliko ms jo silloin olostaan.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Elvari
YaBB Newbies
*
Poissa


Parlamentaristi
Viestejä: 21

Re: Päivää
Vastaus #14 - 02.12.2023 - 19:50:49
 
Hiljaista täällä edelleen, sääli. No mutta kuitenkin. Itsellä on aika kivasti pysynyt aisoissa tämä pöpö. Polvet vetää veteläks ja välillä jalat todella puutuneet. Pari kertaa oikein väsyneenä on mennyt puhe aivan kuin pahassa jurrissa olis, joutu ihan keskittyy että sai äännettyä niin että edes itse saa selvää. Muisti edelleen huono, tasapaino heittelee, viimeksi tänään ihmeteltiin että oonko jurrissa. Nyt kun tätä tekstiä kuitenkim lukee, niin oireet näyttää pahemmalta kuin ne ovat. Töitä pystyy tekemään vaikka vuorot heittelee, auraan talvisin joten univelkaa kertyy, mutta pahin oire ollut että jalat ja polvet puutuu enemmän. Saunasta huomannut että saunahattu auttaa paljon, muuten rupee väsyttämään ja tasapaino heittelemään. Varmaan riippunee missä pahimmat pesäkkeet ovat? Itsellä päässä sekä niskassa, mutta nekin ovat pysyneet aisoissa.
Siirry sivun alkuun
 
 
IP on kirjattu
 
Sivu: 1 2 
Lähetä aihe Tulosta